Hoofdstuk 6 Seks en relaties Hoe oud je ook bent, of wat je situatie ook is, relaties en seksualiteit zijn een onderdeel van het leven en van wie je bent. Seks en relaties zijn met elkaar verbonden. Dit hoofdstuk maakt duidelijk dat het onderwerp seksualiteit en relaties een plaats moet hebben in de eerste fase van de revalidatie. Vaak is dit het hoofdstuk van de cursus, waar mensen eerst gaan kijken. We hebben daar veel vragen over maar schamen ons soms ze te stellen. Maar geloof me: er is niet alleen maar slecht nieuws! De informatie in dit hoofdstuk is bij lange na niet compleet. Het maakt een begin, een ingang, doet een om in de toekomst meer te ontdekken over dit onderwerp. Een dwarslaesie zal je gedachten, gevoelens, verlangens of voorkeuren over seks niet veranderen. Maar je kunt wel veel vragen hebben over de invloed die het letsel heeft. Je zult jezelf misschien wel de volgende vragen stellen: Kan ik kinderen krijgen? Is mijn partner nog geïnteresseerd in mij? Wat kan ik nog? Hoe verandert mijn lichaam op seksueel gebied?
Het is mogelijk om met een dwarslaesie van seks te genieten, anders dan anders en vol met uitdagingen. Het goede nieuws is dat mannen en vrouwen met een dwarslaesie rijke en interessante ervaringen opdoen met seks, seksualiteit en intimiteit. Het hebben van seks is goed voor je relatie, maar heeft ook een aantal andere voordelen. Het werkt ontspannend en heeft een positief effect op pijn, stemmingen en spasmen. Een goed medicijn dus en zonder bijwerkingen. 6.1 Misverstanden Er zijn veel misverstanden rond lichamelijke beperkingen en seks. Er zijn niet veel mensen die er veel van weten en het is een onderwerp waar niet veel mensen makkelijk over praten. De meeste kennis en ervaring vind je bij de revalidatiecentra en de seksuoloog. En natuurlijk bij andere mensen met een dwarslaesie! Ook in de buitenwereld bestaan misverstanden. Er zijn echt mensen die je midden in de trein vragen of alles nog wel werkt ' daar beneden' en of je nog wel seks kunt hebben als je in een rolstoel zit. De misverstanden op een rijtje: Mensen met een handicap zouden geen seks mogen hebben Je handicap kan worden doorgegeven aan je kind Vrouwen met een dwarslaesie kunnen niet zwanger worden Mannen met een dwarslaesie kunnen nooit een kind verwekken Een orgasme is onmogelijk na een dwarslaesie Mensen met een lage dwarslaesie kunnen wel seks hebben, mensen met een hoge laesie niet Vergeet deze misverstanden maar meteen weer. Er zijn honderden mensen met een beperking met een gezonde relatie en een seksueel leven. Velen van hen geven aan dat zij gevoelens van een orgasme hebben tijdens seksuele intimiteit. Een verlamming heeft geen invloed op de mogelijkheid om zwanger te raken of om op een natuurlijke manier te bevallen. Een dwarslaesie kan niet overgedragen worden op kinderen omdat hij niet genetisch bepaald is. Bij een spina bifida spelen wel erfelijke factoren een rol.
6.2 Verandering in het functioneren Nadat je een dwarslaesie hebt opgelopen zullen je seksuele functies anders zijn dan voorheen. Voor vrouwen zijn de lichamelijke veranderingen vooral een verminderd gevoel en het vaginaal minder vochtig worden. Bij mannen zijn er problemen bij het krijgen van een erectie, een verminderd of afwezig gevoel en bij de zaadlozing. De feiten voor mannen: Je hebt mogelijk minder of geen gevoel in de penis De manier waarop je een orgasme ervaart kan veranderd zijn De meeste mannen kunnen minder goed een erectie krijgen of houden Mannen met een lage dwarslaesie hebben een groter risico op erectieproblemen dan mannen met een hoge dwarslaesie Erecties komen voor op momenten dat je ze helemaal niet kunt gebruiken en blijven weg op momenten dat je graag wilt hebben (de wet van Murphy geldt ook voor seks!) Je vruchtbaarheid is waarschijnlijk wel afgenomen, maar de meeste mannen kunnen nog wel kinderen krijgen Ongeveer 5 % van de mannen (met een incomplete dwarslaesie) kan op een natuurlijke manier klaarkomen Bij mannen die gevoelig zijn voor autonome dysregulatie kunnen kan intense seksuele stimulatie een dysregulatie uitlokken Voor mannen is het eerste probleem dat ze willen oplossen is hoe ze een erectie kunnen krijgen en te houden. Veel mannen zullen seks beschrijven als vrijen en een orgasme krijgen. Vrijen is nog steeds mogelijk, vooral als je een hogere dwarslaesie hebt, maar een erectie is mogelijk moeilijk op een normale manier onder controle te krijgen zijn. Reflexerecties kunnen op ongemakkelijke en ongewenste momenten optreden. Meestal duren ze niet lang en kunnen ze jou of je partner geen voldoening geven. Het goede nieuws? Viagra, en andere medicatie voor erectieproblemen, of hulpmiddelen zoals de vacuümpomp en penisring kan de meeste mannen helpen een erectie te krijgen en te houden. Deze erectie kan dan gebruikt worden bij geslachtsgemeenschap. Er zijn ook oplossingen voor de vruchtbaarheid als je kinderen wilt krijgen. Praat met een arts over de mogelijkheden die voor jou geschikt zijn en ga experimenteren!
Vaak zeggen mensen 'Als ik geen erectie kan krijgen zonder medicatie en als ik het toch niet kan voelen, wat heeft het dan voor zin?' Als jouw definitie van seks en intimiteit is, penis erin klaarkomen en dat was het dan, dan heeft experimenteren niet zoveel zin. Er is echter een heel scala aan andere benaderingen van seks en intimiteit, die wel mogelijk zijn en die jij en je partner meer stimulerend vinden. Bijvoorbeeld, veel vrouwen vinden het sowieso moeilijk een orgasme te krijgen bij geslachtsgemeenschap en vinden misschien stimulatie met de mond of vingers heel fijn. Het slechte nieuws? Je moet een goede prater worden. Om een tevreden relatie te krijgen moet je leren over zaken te praten met je partner op een open manier en eerlijk gezegd dat is voor mannen niet makkelijk! De feiten voor vrouwen De manier waarop je een orgasme ervaart kan anders zijn Op een natuurlijke manier vochtig worden bij de vagina kan verstoord zijn In de eerste maanden na het letsel kan de menstruatie stoppen of onderbroken worden Vrouwen die gevoelig zijn voor autonome dysregulatie kunnen ervaren dat intense seksuele stimulatie de dysregulatie kan opwekken De mogelijkheid om zwanger te worden is niet veranderd Er is een verhoogd risico op bloedstolsels tijdens een zwangerschap Er is een verhoogd risico op drukplekken tijdens een zwangerschap Het goede nieuws? Het kan voor vrouwen met een dwarslaesie relatief makkelijk zijn om op een 'normale' manier seksueel actief te zijn, want er is geen sprake van een erectiestoornis waar ze mee moeten omgaan. Maar de manier waarop je voelt of reageert op seksuele stimulatie zal veranderd zijn. Je kunt mogelijk nog steeds gevoelens van een orgasme krijgen door stimulatie van de clitoris. De gebieden van je lichaam die nog wel gevoel hebben, zijn gevoeliger en je zult een heel nieuw scala van erogene zones ontdekken. Het slechte nieuws? Ook jij zult een goede prater moeten worden. Net als de mannen moet je over deze onderwerpen kunnen praten met je partner op een open en eerlijke manier.
6.3 Opnieuw ontdekken Er is een hele wereld van seksuele ervaringen te ontdekken. Sommige mensen zeggen dat ze nu betere partners en minnaars zijn, omdat ze gedwongen waren te praten en oplossingen te zoeken. Ze hebben andere ideeën opgedaan en andere benaderingen van seks en intimiteit gevonden. Experimenteren Experimenteren met je partner kan een beloning op zichzelf zijn. Je voelt je misschien niet op je gemak met seksueel experimenteren, maar zoals al een paar keer gezegd is: communicatie en vertrouwen zijn de sleutels. Seks is belangrijk. Hoe je een bevredigend seksueel leven bereikt en durven experimenteren zijn uitdagingen voor je. Het is belangrijk om je niet alleen te richten op de seksuele aspecten. Seks en intimiteit zijn een belangrijk deel van een relatie. Het kan nodig zijn om je te richten op het (opnieuw) opbouwen van de kracht van de relatie. Zo kun je de diepgang krijgen die nodig is om de veranderingen in de seksuele activiteiten te realiseren. Het is zonde om seks af te schrijven binnen een relatie en te proberen om sex simpelweg te negeren. Praat met je partner. Partners hebben ook hun angsten en onzekerheden die erkend en geaccepteerd moeten worden. Voor veel mensen lijkt het herontdekken van hun seksualiteit na een ernstig letsel op het proces dat je doormaakt in de eerste seksuele ontmoetingen in je leven. In deze periode van ontdekkingen is er een een unieke mix van spanning, nervositeit, opwinding en emotionele hoogte- en dieptepunten. Bij deze ontdekkingsreis hoort het gevoel van het onbekende en is er de uitdaging om te experimenteren. Net als bij grote ontdekkingen moet je jullie moed bundelen, en net als bij grote expedities, zul je ontdekken dat door de reis zelf er een sterke en blijvende verbinding ontstaat tussen jou en je partner. 6.4 Rolverdeling Een van de belangrijke ingrediënten van een succesvolle relatie is het vinden van gemeenschappelijke, waardevolle rollen voor jezelf en je partner. Als je een relatie hebt op het moment dat je de dwarslaesie oploopt heb je waarschijnlijk al vastgelegde rollen. Je bent met plezier de kostwinner geweest, of de opgeruimde persoon,
of zorgzaam, of de vuilnis- naar-buiten-zettende-en-grasmaaiende persoon. Welke rol je ook had, je letsel heeft invloed op deze rollen in de toekomst. Voor veel mensen zal deze rolverandering moeilijk zijn. Je hebt misschien altijd voor je vrouw en kinderen gezorgd en nu moeten ze voor jou zorgen. Als je onafhankelijker wordt en teruggaat naar huis, zal je familie moeten leren accepteren dat je ook nog iemand anders kunt zijn, dan 'degene waar je voor moet zorgen'. Als je weer gaat werken en weer een kostwinner bent, zul je deze rol weer opnieuw ontdekken. Je moet, hoe dan ook, tijd maken om met je partner te praten over de rolverdeling en elkaars verantwoordelijkheden. Alleen dan kan je na verloop van tijd komen tot voor beide partijen volwaardige en waardevolle rollen. Het is belangrijk dat je alles wat je in je hebt inzet om te voorkomen dat je partner je verzorger wordt. Het is logisch dat partners je willen helpen als het nodig is, maar het is voor je partner niet gezond om voortdurend bezig te zijn met taken als douchen en aankleden. Als je hier dagelijks hulp bij nodig hebt, is het verstandig professionele zorg te overwegen. 6.5 Technische hulpmiddelen Er zijn allerlei technische mogelijkheden om het vrijen aangenaam en weer mogelijk maken. Hier vind je een korte omschrijving van de meest gebruikte. Hulpmiddelen mannen Mannen hebben meestal problemen met het op een natuurlijke manier krijgen van een erectie. Het gevoel rond de penis is verminderd of afwezig en de mogelijkheid om klaar te komen is meestal verstoord. Als je door je dwarslaesie geen erectie meer kan krijgen en jij en je partner willen toch graag dat de penis in de vagina gaat, dan is er een aantal mogelijkheden: Stuffing. Hierbij wordt de slappe penis met de vingers in de vagina ingebracht. De vrouw neemt, door haar heupen te bewegen en de spieren van haar vagina te gebruiken, de penis met een soort trekkende,
zuigende beweging in haar vagina op. Deze bewegingen zorgen mogelijk voor een reflex die tot een erectie kan leiden. De Viagra pil. Een aantal mannen met een dwarslaesie die problemen hebben met het krijgen van een erectie, heeft baat bij het gebruik van Viagra. Overleg met een arts over het gebruik hiervan. Een steuncondoom. Een steuncondoom is meestal van voorgevormd hard rubber gemaakt. Dat rubber past over de penis en is hard genoeg om binnendringen in de vagina mogelijk te maken. Injecties. Door in de basis van de penis bepaalde medicamenten in te spuiten kan een erectie worden bereikt. De hoeveelheid van het middel die moet worden ingespoten, varieert van persoon tot persoon en wordt samen met de arts vastgesteld. Vacuümpomp. Er bestaan kokervormige vacuümpompjes, die over de penis geplaatst kunnen worden. Door het vacuüm ontstaat een erectie. Er wordt een elastiek rond de basis van de penis bevestigd. Door dit elastiek wordt de erectie na het verwijderen van de pomp enige tijd in stand gehouden. Operatiemogelijkheden: Voor deze mogelijkheden is het goed om contact op te nemen met een specialist zoals een revalidatie-arts of een seksuoloog. Een kunstpenis, ook wel dildo genoemd, is meestal gemaakt van zacht plastic. Hij kan vaak omgegespt worden boven de penis of in de hand gehouden worden. Hulpmiddelen voor vrouwen Lichamelijke veranderingen voor vrouwen kunnen zijn verminderd gevoel en vaginaal minder vochtig worden. Het gevoel van aanraking is verminderd of kan vertraagd doorkomen. Als de vagina niet meer vochtig wordt moet je gebruik maken van een glijmiddel. Anders kan de penis de huid rond de vagina irriteren zonder dat je het merkt.
6.6 Geslachtsgemeenschap Een dwarslaesie zal het hebben van geslachtsgemeenschap niet verhinderen, maar het zal één ding ingrijpend veranderen: spontaniteit. Je hebt misschien meer voorbereidingstijd nodig om te vrijen. Er moeten transfers gemaakt worden, je moet je uitkleden en je moet rekening houden met katheters en urinezakken. Je zult erachter komen dat sommige standjes bij jou beter lukken dan andere. Houd veel kussens bij de hand om je te helpen een goede houding te vinden. Vrouwen Als je partner bij je naar binnen gaat in een gebied waar je geen gevoel hebt, let erop dat je huid kan beschadigen. Dit risico kan goed verholpen worden met goede bevochtiging. Om de kans op ongelukjes te voorkomen moet je er zeker van zijn dat je blaas en darmen vooraf geleegd zijn. Zowel mannen als vrouwen moeten waarschijnlijk experimenteren om te ontdekken wat ze voelen tijdens de geslachtsgemeenschap. De traditionele geslachtsgemeenschap 'doet mogelijk niets met je' en je kunt ontdekken dat andere seksuele activiteiten je meer plezier geven. Je moet praten met je partner, je partner kan niet voelen wat jij voelt. Samen experimenteren waarbij je elkaar ondersteunt, is de beste manier om te ontdekken waar je nog van kunt genieten na de dwarslaesie. 6.7 Orgasme Samen zijn met je partner en van elkaar genieten, geeft je een opgewonden gevoel. Veel mensen met een dwarslaesie vertellen dat ze bij het vrijen een soort hoogtepunt krijgen. Een orgasme speelt zich soms in je hoofd af, soms ook met lichamelijke reacties. Orgasme Er is veel geschreven over mensen met een dwarslaesie en de mogelijkheden om een orgasme te krijgen. Kunnen ze een 'echt' orgasme krijgen? Er is nog maar weinig bekend over het natuurlijke mechanisme van het krijgen van een orgasme en wat dit uitlokt. Er zijn ook veel verschillende ideeën en misverstanden over wat een orgasme eigenlijk is. Om te beginnen: een orgasme is niet hetzelfde als een zaadlozing zijn (hoewel ze meestal wel tegelijk optreden). Sommige mensen krijgen nooit of zelden een orgasme al
proberen ze het een leven lang. Anderen kunnen ertoe komen zonder al te veel moeite. Ergens tussen deze twee extremen bevindt zich de rest van de mensen. Een orgasme is het 'resultaat' van de complexe samenloop van onze mentale, lichamelijke en spirituele zintuigen als reactie op een seksuele ervaring. Een orgasme is mogelijk door enkel mentale stimulatie, maar is meestal het gevolg van een mix van andere sensaties. Veel mensen richten zich alleen op de lichamelijke sensaties die tot een orgasme kunnen leiden en op het lichamelijke gevoel dat ze erna ervaren. Na een orgasme is de bloeddruk verhoogd, dit kan aanleiding zijn voor een autonome dysregulatie. Hierbij wordt de bloeddruk gevaarlijk hoog. De symptomen zijn: een heftige, kloppende hoofdpijn die steeds erger wordt, een bleke en zweterige huid. Kijk ook naar het medische hoofdstuk voor meer informatie. 6.8 Zwangerschap 'Kan ik nog kinderen krijgen?' Dat is waarschijnlijk een van de eerste vragen die je jezelf stelt na je dwarslaesie. In dit hoofdstuk gaan we in op vruchtbaarheid, de technische hulpmiddelen om zaad te verkrijgen en zwanger te worden en kijken we vast vooruit naar de verzorging van die kleine kinderen. Vrouwen Vlak na de dwarslaesie duurt het enkele maanden voordat een vrouw weer ongesteld wordt. Daarna ben je in principe weer even vruchtbaar als voorheen en moet je dus ook maatregelen treffen om niet zwanger te raken. De normale zwangerschapssymptomen, zoals vermoeidheid, dikke benen, aambeien en rugklachten komen zeker ook voor bij vrouwen met een dwarslaesie. Tegen het einde van de zwangerschap gaat zitten in de rolstoel soms moeizamer. Er kunnen blaasproblemen zijn vanwege de druk op de blaas en er is een verhoogde kans op autonome dysregulatie door een hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap. Het begin van de weeën wordt afhankelijk van de laesiehoogte niet of minder goed gevoeld. Bij de laatste controles moet er goed gekeken worden of de bevalling op het punt staat te beginnen.
Mannen De kwaliteit van het zaad vermindert na de dwarslaesie. De vruchtbaarheid van een man moet dus onderzocht worden. Kinderen krijgen kun je proberen met een kunstmatige bevruchting. Er zijn verschillende manieren om het zaad vrij te krijgen: zelfbevrediging: Dit is de makkelijkste manier, mits het lukt om een zaadlozing te krijgen. Vibrator stimulatie: er is een speciaal ontwikkelde vibrator voor mannen met een dwarslaesie, de Ferticare. Deze geeft een stevige puls, waarmee een zaadlozing opgewekt kan worden. Elektro-ejaculatie: Hierbij worden elektrische prikkels gegeven aan de bekkenbodemspieren. Deze methode geeft in de meeste gevallen resultaat. Deze methode gebeurt altijd onder begeleiding van een arts. Chirurgische technieken: Als de andere methoden niet lukken is er de mogelijkheid om via een operatie zaadcellen uit de zaadleider of bijbal te halen. Zaad invriezen? Met de medische technieken van nu is het niet noodzakelijk om zaad in te vriezen direct na het ontstaan van de dwarslaesie. De kwaliteit van het zaad loopt namelijk al terug in de eerste uren na het ontstaan van de dwarslaesie. De kwaliteit van eenmaal ingevroren zaad neemt ook af tijdens het ontdooien. Zwanger worden Het sperma kan op verschillende methoden ingebracht worden bij de vrouw. Bij zelfinseminatie wordt het sperma via een zelfseminatieset ingebracht. Deze methode is mogelijk als er voldoende zaad verkregen kan worden thuis, zonder medische ingrepen. Inseminatie in het ziekenhuis: als de kwaliteit van het zaad niet voldoende is worden de zaadcellen in het ziekenhuis ingebracht via een dun slangetje in de baarmoederholte. Het zaad wordt mogelijk eerst geprepareerd om een betere kwaliteit te krijgen. Bij IVF worden eicel en zaadcel eerst samengebracht. Na de bevruchting wordt het embryo teruggeplaatst. Kinderverzorging Het verzorgen van kleine kinderen met een dwarslaesie is een hele uitdaging. Met name in de eerste drie tot vier jaar vraagt dat creativiteit. Een kind is in deze periode steeds motorisch in ontwikkeling. Als jij uitgevonden hebt hoe je een baby meeneemt in de rolstoel, groeit hij alweer uit de Maxi-Cosi en moet er een nieuwe oplossing komen. Als jij snapt hoe je een kruipend kind op kunt tillen, blijkt hij te gaan lopen en wordt zijn bewegingsvrijheid nog groter. Bij Dwarslaesie Organisatie Nederland zijn er veel vrouwen die ervaring heb met het verzorgen van kleine kinderen. Neem via de vereniging contract op met een of meer van deze vrouwen. Zij vertellen graag over hun ervaringen en oplossingen en het is fijn om als aanstaande moeder met iemand te spreken die het allemaal al eens heeft meegemaakt. In de revalidatiecentra kun je
tijdens je zwangerschap al adviezen te krijgen, zoals tips bij het aanschaffen van meubeltjes, draagdoeken en kinderwagens. 6.9 Meer informatie Er zijn heel veel goede boeken geschreven over relaties en seksualiteit met een dwarslaesie. Hoe beter jij en je partner zijn geïnformeerd over dit onderwerp, hoe beter je bent voorbereid om er mee om te gaan. Informatie en ervaringen van anderen kunnen je verder helpen. In de revalidatiecentra zijn er mensen die zich gespecialiseerd hebben in het onderwerp seksualiteit. Start eens een gesprek met een revalidatie-arts of een van de andere medewerkers, zij kijken daar echt niet vreemd van op! Ook kun je samen met je praten een gesprek hebben met een seksuoloog. Meer info Misschien vind je wel het beste advies bij mensen die in dezelfde omstandigheid zitten als jij. Tijdens je verblijf in een revalidatiecentrum kom je vast mensen tegen die door het zelfde proces gaan. Vraag naar hun ervaringen en wat zij deden of doen om tot oplossingen te komen. Als je luistert naar hun advies is het verstandig je de volgende dingen af te vragen: - Heeft deze persoon de levensstijl die ik zou willen? - Is hun ervaringen vergelijkbaar met de mijne? - Is de informatie betrouwbaar en geloofwaardig? Gefeliciteerd Gefeliciteerd, Je hebt het hoofdstuk over seks en relaties afgerond.