Pagina 1 van 6 Actueel overzicht m.b.t. landelijke ontwikkelingen op het gebied van spirituele zorg /levensvragen Carlo Leget, voorzitter Agora ethiek en spirituele zorg Ondanks richtlijn en visiedocument van Agora kwam het werkveld niet in actie. Met name de beroepsverenigingen gaven aan dat er zoveel belangrijk is en dat spirituele zorg geen urgentie heeft. In de praktijk heeft iedere groep zijn eigen taal, en daar heb je bij aan te sluiten; je eigen taal creëren - in de hoop dat iedereen die verstaat - bleek geen zin te hebben. N.a.v. een expertmeeting in juni 2011 en bovenstaande evaluatie is het volgende uitgewerkt: Meerjarenaanpak richting management opgesteld Financiering gezocht Position paper geschreven plus infographic (gedistilleerd position paper) 2e Nieuwsbrief uitgebracht o Reacties 2 e nieuwsbrief leverden nieuwe contacten in het veld op, waaronder met de ouderenbonden: PCOB, Unie KBO en Reliëf: palliatieve zorg wordt in de media overschaduwd door discussies over voltooid leven, euthanasie en dergelijke. Dit sluit aan bij het initiatief Van Betekenis van Agora. Over de beweging Van Betekenis : Agora heeft het initiatief genomen om mensen en organisaties bij elkaar te brengen die een vanuit ethiek en zingeving geïnspireerde zorg (en welzijnsactiviteiten) nastreven. Hierbij is vanaf het begin ook het expertisenetwerk Levensvragen en ouderen betrokken. Het is niet bedoeld als tegenbeweging, maar heeft wel de bedoeling ook een ander geluid te laten horen dan vanuit voltooid leven, nl. hoe belangrijk het is dat je van betekenis mag/kan zijn in een (zorg)relatie, zowel als zorgontvanger als als zorgverlener. Zo n beweging is niet het doel op zich, maar probeert massa te krijgen achter een breder gevoeld idee dat zorg toch anders, geïnspireerder zou moeten kunnen. Voor maart 2012 is een kick-off bijeenkomst gepland voor alle tot nu toe geïnteresseerden. Reacties uit het publiek op de beweging Van betekenis : Focus je niet op perspectief, maar op de inhoud. Het gaat niet om voor- en tegenstanders. Het gaat om betekenis geven aan, de betekeniskant van het sterven (maar heeft dat altijd betekenis?). Let op dat palliatieve zorg niet alleen terminale zorg is het gaat om goed leven en beter leven, soms jarenlang. Steeds weer uitleggen waarover het gaat geeft trouwens ook kansen om aan te geven hoe belangrijk het is. Geplande acties van Agora voor 2012 Reacties uit het publiek: In de consultatieteams valt op dat oplossingen gezocht worden in medische acties. Maar er is natuurlijk meer. o o Een huisarts in H. gaf aan dat het (te) veel tijd vraagt om je er mee bezig te houden. We willen het niet onder de aandacht brengen van ambtsgebonden predikanten, dan gaat er veel mis. Het gaat om zingeving, niet per se om theologie. De manier waarom STEM omgaat met stijlen van overlijden, daar is zoveel te vinden van waar wij het over hebben. Het gaat om veel meer dan de palliatieve situatie ook daar is de
Pagina 2 van 6 vraag hoe je met mensen in gesprek komt. Als je het met mensen wil hebben over zingeving, maakt niet uit wie het doet, maar hoe doe je dat?! Carlo Leget: samenvattend, waar zetten we op in bij training? Kennelijk ook belangrijk voor mensen die in consultatieteams zitten, live of telefonisch contact, hoe krijg je de betreffende vragen naar boven in de beperkte tijd die je hebt. Er zijn wel handvatten. Filmpjes zijn heel tastbaar, een mooie vorm om duidelijk te maken waar je tegen aan loopt als verzorgende/verpleegkundige. Het verschil tussen zingevende zorg en psychische problematiek. o Het Expertisenetwerk Levensvragen van Ouderen heeft een DVD uitgebracht. Er is al veel en het is ook te vinden op de Agora site! Drie voorbeelden van samenwerking van netwerken op het gebied van aandacht voor spirituele zorg Jacqueline Tijhaar, netwerkcoördinator / (Stichting) Centrum voor levensvragen, West Friesland www.centrumlevensvragen.nl Initiatief van netwerken palliatieve zorg, Amsterdam-Diemen, Wes-Friesland, Zaanstreek-Waterland om krachten te bundelen op gebied van centra voor levensvragen. Ontstaan vanuit opgemerkt hiaat in de zorg rond levensvragen bij mensen die thuis zijn en niet kerkelijk georganiseerd zijn. De stichting is een onafhankelijke partner in de regio. De stichting is open voor aansluiting van andere netwerken die willen meedoen. Concreet: 1e jaar 14 aanvragen in West-Friesland, 2011 21 aanvr. (op 190.000 inwoners in de regio). Activiteiten onder andere: Contacten met bestuur van zorgorganisaties, waar geestelijke zorg vaak wegbezuinigd wordt dit wordt ook door de Raad van Kerken opgepakt. Ligt ook aan invulling van zorg door gv, soms gericht op zieltjes winnen voor de bisschop. Wij willen juist aangeven dat het niet om religie gaat maar om zingeving en levensvragen. Als zorgorganisaties een visie ontwikkeld hebben volgt er weer gesprek. Activiteiten uitgevoerd door regionale centra. Op stichtingsniveau een eigen werkstructuur voor overkoepelende werkzaamheden; bij voldoende financiering iemand aanstellen die dat oppakt. Financieringsvormen: tijd van netwerkcoördinatoren vanuit de netwerken subsidies, donaties, schenkingen, andere baten eigen bijdragen, en wel op verzoek van klanten besluit genomen na moreel beraad. Idee is dat het voor klanten ook fijn is om te betalen, dat brengt gelijkwaardigheid.
Pagina 3 van 6 Marije Brüll, coördinator netwerk Zuidoost Brabant / en Betty Morel (GV Archipel) Geestelijke begeleiding voor palliatieve patiënten thuis 730.000 inwoners in de regio, bv Eindhoven, Helmond Netwerk omvat 17 zorgaanbieders (w.o. 4 ziekenhuizen, hospices e.d.) Stuurgroep, klankbordgroepen professionals en vrijwilligers. Werkgroepen, w.o. GV. Project iov het netwerk (2009-2011), subsidie van VWS, eerst regio Eindhoven, nu hele regio. Concreet: in 2011 zijn 20 cliënten ondersteund, gemiddeld 3 consulten van 1 uur (vaak op het laatst van het leven). Inhoudelijk: verwerking en acceptatie, maken eigen keuzes (bv euthanasie), afronding leven en opmaken balans, unfinished business, afscheidsrituelen. Lange adem doordat het onderwerp moeilijk onder de aandacht van de verwijzers te krijgen is. Uitvoering door GV-ers in de regio (poel van 14 mensen, geïnteresseerd/geselecteerd op criteria, werkzaam na instructie vanuit het netwerk). All-rounders en GV vanuit eigen werk/ziekenhuis. Bereikbaar 24/7, maar mensen bellen overdag. Tussen aanvraag en 1 e afspraak zit maximaal een week. Aanvragen via verwijzers en via bellen na ontslag uit ziekenhuis. o Tweede route is actiever: als mensen in ziekenhuis al begeleid worden, dan mag hen als ze weer thuis zijn ook het aanbod gedaan worden om daar verder te gaan. Bij ontslag uit ziekenhuis zeggen de meeste mensen namelijk dat ze begeleiding niet nodig vinden, maar bij nabellen blijkt dat ze er wel behoefte aan hebben. Verwijzers: huisartsen, verplegenden en verzorgenden, geestelijk verzorgers, vrijwilligers terminale thuiszorg, uitvaartondernemers (die incidenteel met terminaal zieke mensen te maken hebben die ideeën over hun eigen uitvaart door willen spreken). Op dit punt nog contact zoeken met: CIZ, consultatieteam. Financiering voor de komende 3 jaar is gegarandeerd door Zorgkantoor Met afspraken over aantal cliënten: 40 in 2012, 60 in 2013, 80 in 2014. FWG indeling (65 euro per uur wordt vergoed aan de geestelijk verzorger). Gemiddeld 3 gesprekken per cliënt, gemiddelde tijdsduur per keer 1 uur. Medewerker zorgkantoor was direct enthousiast snel geregeld. Ons aanbod heeft ook meerwaarde voor thuiszorgorganisaties en ziekenhuizen, zij kunnen kosteloos het palliatieve zorgaanbod en de eerstelijnszorg uitbreiden. In 2012 willen we meer thuiszorgorganisaties betrekken, we gaan aansluiten bij hun structuur en bedenken per organisatie een plan van aanpak. Reacties uit het publiek: Wij leren verplegenden en verzorgenden juist om zelf aandacht aan deze vragen te geven in de thuissitatie, zodat inzet van GV niet nodig is. o Klopt, maar dit is aanvullend, want geestelijke verzorgers hebben eigen expertise. Bieden cliënten jullie ook aan om zelf een bijdrage te leveren? o Nee, nog niets van gemerkt. Wij leggen er de nadruk op dat dit regulier zorgaanbod is.!
Pagina 4 van 6 Ingrid Zondervan, coördinator netwerken in Utrecht. Utrechtse werkgroep in de regio: Ineke Hiemstra, Greet van der Zweep, Nienke Overvliet Geïnspireerd tot samenwerking o.a. door de landelijke richtlijn en het visiedocument, en door een toenemende interesse in de praktijk versus ervaren tekorten. Motivatie: oog en oor voor geestelijk/spiritueel leven van cliënten is nog grotendeels afhankelijk van persoonlijke interesse van medewerkers deze onderwerpen worden bij overdrachten niet ruim besproken, terwijl ze zo belangrijk zijn je kunt patiënten op gang brengen om hun levensvragen te onderkennen, dat vergt deskundige begeleiding. o vraaggestuurde zorg is in dit opzicht een illusie, in terminale fase vragen mensen er niet zelf om we moeten laten zien wat we kunnen bieden. Werkzaamheden zie Powerpoint presentatie. In 2012: Symposium in april 2012. Boekje Zicht op zin over drie scholingsvarianten. (intervisie, in company, externe scholing) mogelijke voortzetting; Café Doodgewoon, uitbreiding stichting Tijd voor een gesprek, mogelijkheden verkennen van bijeenkomsten in ziekenhuis. [pauze]
Pagina 5 van 6 Plenaire discussie: Hoe kun je spirituele zorg in relatie tot de andere werkzaamheden oppakken, zodat het niet geïsoleerd blijft staan? O.l.v. Jolanda Roelands, voorzitter Stichting Fibula, Platform netwerken palliatieve zorg Nederland Jolanda: er is innerlijke motivatie, er zijn projecten, eisen van zorgverzekeraars. Wat doe je of moet je in netwerkverband? Opmerkingen uit de zaal: Het valt me op dat alles veel op geestelijke verzorging gericht is. Ik ben adjunct-directeur van een hospice en heb het gevoel dat er veel gaande is, maar dat wij dat als managers allemaal missen. o Hoe krijg je bestuurders zo ver dat ze beleid maken op dit punt? Waarom gaan bestuurders er niet mee aan de gang? o Ga naar de stuurgroep van het netwerk, daar zitten bestuurders in. o Ja, maar in hun eigen documenten komt het niet terug. Het gaat echter niet alleen om geestelijk verzorgers, het gaat om iedereen in de palliatieve zorg. o Ik ben geestelijk verzorger en heb zelden een gesprek over levensvragen, behalve dat het altijd impliciet is. o Verplegenden en verzorgenden hebben het bewustzijn nog niet, daar moeten we aan werken. o (opmerking uit workshop 2: de nadruk ligt soms op geestelijk verzorgers omdat de ontwikkeling en scholing rond deze onderwerpen onze expertise vraagt niet omdat wij de enige uitvoerders zouden zijn.) Pas op voor de hokjes! Spirituele zorg is net zo belangrijk als de andere aspecten van palliatieve zorg. In trainingen leer ik dat aan verplegenden en verzorgenden: het is jullie taak, het hoort bij je werk. Dat is wel door iedereen onderkend, maar het gevaar van hokjesdenken wordt niet herkend. Jolanda: palliatieve zorg belichaamt een zorgvisie. o Gaat het niet om een hele benadering, waar levensvragen onderdeel van zijn (presentie, STEM)? o Ja, maar het is ook een speciaal thema? o Daarom juist ook samengenomen, en ook religie hoort daarbij, mag ook genoemd worden. Jolanda: Wat ga je nou concreet doen? Ook bestuurders duidelijk maken dat het om iets heel duidelijks gaat, iedereen gaat dood. Zoeken naar verbondenheid. Ook vanuit VWS is er belangstelling, zie bijv. de Week van Reflectie in november. Sluit je als Agora aan bij dit soort grote initiatieven. o De Goede Zorg-prijs is in 2011 gegaan naar verpleegkundigen van hospice Breda (moreel beraad en dit horen bij elkaar). o Zie www.communicatie-company.com voor meer info over de Week van Reflectie, elk jaar de laatste volle week van november, en de Goede Zorg-prijs die in die week uitgereikt wordt. Jolanda: Samenvattend, de juiste taal gebruiken, vinden van verbinding met anderen [workshops] Na de workshops volgt een korte plenaire afsluiting.
Pagina 6 van 6 Wat neem je mee naar huis & wat wil je de Agora werkgroep meegeven? Palliatieve zorg blijven verhelderen: wat valt eronder, binnen de GGZ bijvoorbeeld is het nog een nieuwe term. o Soms is het onderwerp via levensthema s makkelijker bij anderen over te brengen, bv via het gegeven dat iedereen dood gaat. o Het blijven onduidelijke onderwerpen, dat verandert niet. Soms verengt het werkgebied zich, soms verbreedt het zich weer. Continue uitleg blijft nodig. Houd vol, dat is inherent aan ons vak. Het groeit organisch groen en rijp door elkaar qua initiatieven om het vorm te geven in je werk. Scholingsmethoden bundelen, zodat er makkelijk uit te putten is. Contact zoeken met andere ketens, bijvoorbeeld rondom dementie, CVA. Methode palliatief redeneren van IKNL opgepakt, maar daar past spirituele zorg nog niet in. We hebben het aangepast Agora kan daar op instappen, want die methode wordt veel gebruikt. Kies fundamenteel een goede koers, zodat netwerken mee kunnen waaien. (Carlo: maar niemand heeft de regie wie zet dan de koers? Heeft Agora contacten met VWS? Ja (alleen de Agora werkgroep blijkt stabieler dan de groep betrokkenen bij VWS). o Netwerk palliatieve zorg is nu wel ook een actief onderwerp op het ministerie. Soms moet je ook in marketingtermen denken en kijken, we hebben in dat opzicht een product. Als je overtuigd bent van je product kom je makkelijker binnen.