Jaarverslag extramurale geestelijke begeleiding regio Zuidoost Brabant 2015

Transcriptie

1 Jaarverslag extramurale geestelijke begeleiding regio Zuidoost Brabant 2015 Inleiding Voor u ligt het jaarverslag over het aanbod van extramurale geestelijke begeleiding aan mensen in de palliatieve fase en hun naasten, die thuis verblijven en woonachtig zijn in de regio Zuidoost Brabant. Een uniek aanbod in Nederland welke tot stand is gekomen in samenwerking tussen het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant, de aangesloten zorgorganisaties en CZ Zorgkantoor. Onderliggend document beschrijft de kaders van het aanbod en de resultaten over het jaar Doel Zorg dragen voor optimale aandacht en zorg voor en begeleiding van levens -, zingeving- en morele vragen van cliënten in de palliatieve fase verblijvend in de thuissituatie met als doel het vergroten van de kwaliteit van leven. 1.2 Doelgroep Cliënten in de palliatieve fase 1 en hun naasten in de regio Zuidoost Brabant, die thuis verblijven en, ongeacht hun geloof- of levensovertuiging, behoefte hebben aan begeleiding en ondersteuning op het vlak van zingeving- morele en/of levensvragen in relatie tot het naderende einde. Het betreft cliënten die geen relatie hebben of wensen te hebben met geestelijk begeleiders werkzaam vanuit de plaatselijke levensbeschouwelijke genootschappen. Cliënten in de palliatieve fase in de regio Zuidoost Brabant, die thuis verblijven en die te maken hebben met morele vraagstukken. Voorbeelden hiervan zijn het overwegen van een actieve euthanasiewens of het stoppen met de behandeling en waarbij een begeleidend gesprek gewenst is. Cliënten waarvan de begeleiding is gestart in het ziekenhuis en vervolgbegeleiding thuis geïndiceerd is. 1.3 Criteria deelname pool Geestelijke verzorging in de eerstelijn Onder geestelijk verzorger wordt verstaan: diegene, die professionele begeleiding, hulpverlening en advisering biedt bij zingeving en levensbeschouwing 2. De geestelijk verzorger is er voor iedereen, ongeacht geloof of levensovertuiging. Geestelijk verzorgers hebben een opleiding in de Theologie, humanistiek of religiewetenschappen afgerond op universitair masterniveau of HBO masterniveau; en die werkzaam is in een van de intramurale organisaties (ziekenhuizen en verpleeg- en verzorgingshuizen) die zijn aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant; van de deelnemende geestelijk verzorger wordt verwacht dat hij/zij het aanbod actief uitdraagt naar collegae en in de regio. In 2015 hebben in totaal 28 geestelijk verzorgers aan de pool meegewerkt. 1 De palliatieve fase treedt in als behandelingen niet aanslaan en de ziekte ongeneeslijk blijkt 2 Geestelijk verzorgers komen in beeld als de vanzelfsprekende orde van het alledaagse leven wordt doorbroken; in situaties van leven en dood, bij afscheid en verlies, bij ervaringen van grote verbondenheid of juist van verlatenheid, en bij ethische vragen. Zij zijn deskundig in het omgaan met levensvragen, zingeving, spiritualiteit en ethische afwegingen. 1

2 2. Resultaten De resultaten zoals beschreven in dit hoofdstuk zijn gebaseerd op het aantal ontvangen evaluatieformulieren. In totaal zijn er 22 formulieren ingevuld. 2.1 Aantal aanmeldingen en verwijzers In 2015 zijn 34 cliënten aangemeld voor de extramurale geestelijke begeleiding. In onderstaande tabel is in kaart gebracht welke disciplines (verwijzers) de cliënt hebben aangemeld voor de extramurale geestelijke begeleiding 3. Discipline Geestelijk verzorger Specialist ouderengeneeskunde Wijkverpleegkundige Verpleegkundig specialist Specialist Cliënt en naasten Coördinator palliatieve thuiszorg Huisarts Aantal verwijzingen 5x 4x 1x 3x 3x 2.2 Aard van de zorgvraag Bij de start van elk begeleidingstraject is, samen met cliënt en eventueel de naasten, de zorgvraag geformuleerd. De volgende thema s zijn aan de orde gekomen: Omgaan met de (onverwachte) confrontatie met de eindigheid Spirituele zorg Angst voor lijden en verlies, leren omgaan met beperkingen Thema s rondom het levenseinde: bespreken wel of geen behandelingen/ ingaan op vragen rondom euthanasie Boeddhistische begeleiding Betekenis van de dood Proces van loslaten Vinden van de eigen kracht Afscheid nemen van familie en leven Betekenis geven aan het laatste stukje van het leven Innerlijke onrust 2.3 Verloop van de begeleiding Relevantie verwijzing Uit de evaluatie bleek dat de verwijzing in alle gevallen door de geestelijk verzorger als relevant is beoordeeld. Het betrof vragen die pasten binnen de kaders van het aanbod extramurale geestelijke begeleiding Tevredenheid van de cliënten Cliënt en/of familie gaven na afloop allen aan dat men tevreden was over de geboden begeleiding. Men voelde zich ondersteund bij het voeren van diepe(re) gesprekken en voelde het vertrouwen en sfeer om uiting te geven aan gevoelens: de gesprekken boden troost. Door een van de cliënten werd opgemerkt dat het uniek was om op deze wijze gesprekken te kunnen voeren. 2

3 Een persoon vond het prettig dat er de mogelijkheid was geboden voor een vrouwelijke geestelijk begeleider. Een andere cliënt gaf aan dat het prettig was dat de begeleiding niet aan een geloof verbonden was. Bij 15 van de 22 evaluaties zijn naasten, in min of meerdere mate, betrokken geweest bij de gesprekken. Het betreft hier voornamelijk partners en (schoon)kinderen Tussentijds contact met verwijzers en andere zorgverleners Bij zeven begeleidingstrajecten is contact geweest met de verwijzer. In 4 trajecten was dit niet van toepassing omdat de geestelijk verzorger zelf de verwijzer was. Bij de overige begeleidingstrajecten hebben de betrokken geestelijk verzorgers geen contact gehad met de verwijzer. Hiervoor werden bijvoorbeeld als redenen genoemd dat de verwijzer met vakantie bleek of dat ondanks herhaalde pogingen om contact op te nemen dit niet lukte. In de helft van alle begeleidingstrajecten was sprake van contact met andere zorgverleners: huisarts, palliatief arts, verpleegkundige, verzorgende en de dominee Rituelen Bij vier begeleidingstrajecten is door de cliënt en diens naasten gevraagd naar een (afscheids) ritueel zoals een ziekenzalving/ ziekenzegen en begeleiding bij afscheid met familie. In alle gevallen is hier gehoor aan gegeven. Door vier cliënten is begeleiding gevraagd bij de uitvaart. In twee gevallen is hier uitvoering aan gegeven en in 1 situatie was de cliënt, bij dit schrijven, nog in leven Gemiddelde duur begeleidingstraject Gemiddeld heeft een begeleidingstraject 2.05 uur in beslag genomen waarbij minimaal 1 uur begeleiding en maximaal 6,5 uur begeleiding. Het betreft hier direct cliëntencontact; de reistijd is hierbij niet inbegrepen. 3. Activiteiten werkgroep geestelijke zorg 2015 In het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg heeft het Netwerk in samenwerking met DELA uitvaartorganisaties een lezingencyclus georganiseerd. Drie sprekers verzorgden drie lezingen over rouw, verlies en het leven met de dood. De werkgroep leden hebben hier een bijdrage aan geleverd door als geestelijk begeleider tijdens de avond aanwezig te zijn en daar waar gewenst, na afloop, een luisterend oor te bieden aan bezoekers. In totaal hebben 360 personen de avonden bezocht. De werkgroep is 5 keer bij elkaar gekomen. Hierbij is vooral aandacht besteed aan de voortgang en pr van het extramurale aanbod, de financiering van de palliatieve extramurale geestelijke begeleiding (hierbij zijn ook contacten gelegd met de VGVZ) en het verkennen van mogelijkheden om het aanbod meer te verankeren in de eerstelijnszorg. De voorzitter van de werkgroep is de verbindende schakel tussen het koppelen van de patiënt en de juiste geestelijke begeleider. De netwerkcoördinator is verantwoordelijk voor de organisatie van het aanbod. De geestelijk verzorgers van de werkgroep hebben binnen diverse teams en organisaties informatie gegeven over geestelijke begeleiding en/of een bijdrage geleverd aan scholingen (bijvoorbeeld Erasmus opleiding palliatieve zorg voor verpleegkundigen). De folder Soms zou je weleens even met iemand willen praten is bij alle voorkomende situaties, uitgereikt aan professionals, patiënten en naasten. 3

4 4. Financiering van het aanbod De afgelopen jaren is het aanbod gefinancierd vanuit een samenwerking tussen CZ en het netwerk. Deze vorm van financiering was, volgens afspraak, voor drie jaar. In 2015 is duidelijk geworden dat deze vorm van financiering, mede door bezuinigingen in de zorg, geen vervolg kan krijgen. Voor 2016 is er nog voldoende budget om het aanbod te continueren. De werkgroep buigt zich in 2016 over andere (subsidie) mogelijkheden voor vervolgfinanciering. 5. Conclusie In 2015 is het aantal aanmeldingen iets gestegen ten opzichte van 2014 van 29 naar 34 aanvragen voor begeleiding. De diversiteit van de verwijzers is ook toegenomen. Zo hebben dit jaar ook specialisten ouderengeneeskunde een verwijzing gedaan en heeft 1 contact plaatsgevonden op initiatief van cliënt/ naaste zelf. De aandachtspunten zoals in de voorgaande jaren blijven hierbij onverminderd van kracht: Op basis van ervaringen van palliatieve patiënten die in een intramurale setting verblijven, gaan wij er vanuit dat de behoefte aan dit aanbod groter is dan de huidige aanmeldingen laten zien. Een belangrijke rol is hierbij weggelegd voor de professionals en vrijwilligers die in contact zijn met cliënten in de palliatieve fase. Echter, vragen op het gebied van spiritualiteit 4 (zingevingsvragen) worden vaak niet herkend of besproken door de primaire behandelaar en andere betrokken professionals. Oorzaken hiervan zijn onder meer: het gebrek aan kennis over wat spiritualiteit is, onderschatting van het belang van spiritualiteit voor de patiëntenzorg en de invloed van spiritualiteit op het lichamelijk en psychosociaal welbevinden en onbekendheid met het omgaan met levensvragen en spirituele problemen en de wijze waarop deze vragen zich aandienen. 5 Er is geen goed recept voorhanden om (potentiële) verwijzers op een duidelijke en aansprekende wijze over het aanbod te informeren en ervoor te zorgen dat dit aanbod op het netvlies blijft staan. Het is belangrijk dat de geestelijk verzorger altijd de huisarts (juist ook als deze niet de verwijzer is) informeert over de start én de afsluiting van de begeleidingsgesprekken. Dit directe contact is niet alleen van belang voor de relatie en begeleiding van betrokken patiënt, maar brengt bij de huisarts het bestaan en het belang van geestelijke begeleiding weer in het vizier. Het begeleidingstraject is gebaat bij een tijdige verwijzing van cliënten. Er dient aandacht voor spirituele zorg te zijn vanaf de start van de palliatieve fase. Als deze begeleiding uitgesteld wordt tot de terminale fase neemt de energie van de cliënt af, nemen lichamelijke ongemakken toe waardoor de kans bestaat dat de cliënt niet meer toekomt aan het exploreren van de spirituele vraagstukken. Op dit moment zien we nog teveel cliënten die, vrij spoedig na aanmelding, overlijden waardoor het begeleidingstraject vroegtijdig wordt afgebroken of helemaal niet kan worden gestart. Een langer begeleidingstraject kan echter het huidige gelimiteerde aantal gesprekken van drie onder druk zetten. Spirituele zorg zou onlosmakelijk onderdeel moeten zijn van de palliatieve zorg, juist ook extramuraal. Financiering voor deze vorm van zorg zou hierbij een structurele plaats moeten krijgen. De onzekere financieringsmethodiek maakt het lastig het aanbod structureel in de regio te verankeren. De beperkte vergoeding voor het begeleiden van de gesprekken en het feit dat de reistijd in eigen tijd plaatsvindt, verhoogt het risico dat geestelijk verzorgers op termijn afhaken in de pool. Belangrijk blijft het daarom om kritisch te kijken naar een passende vergoeding. De werkgroep geestelijke zorg van het netwerk voert vele activiteiten uit om het aanbod onder de aandacht te brengen bij verwijzers en publiek. De werkgroepleden ontvangen hiervoor geen vergoeding en verrichten deze werkzaamheden in eigen tijd of in tijd van hun werkgever. Dit maakt de werkgroep kwetsbaar. 4 Onder spiritualiteit verstaan we met name in de context van palliatieve zorg vragen rond zin en betekenis van ziekte, lijden, eindigheid vanuit de eigen levensbeschouwelijke achtergrond van de patiënt en/of zijn naaste. 5 Richtlijn spirituele zorg in de palliatieve fase,

5 6. Vooruitblik 2016 Iedere zorgverlener zou aandacht moeten hebben voor levensvragen, geestelijke begeleiding of spirituele zorg in zijn eigen werk. De palliatieve benadering gaat uit van een holistische aanpak waarin voldoende aandacht is voor het geheel van vier dimensies: fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel. Echter, mensen die ongeneeslijk ziek zijn kunnen behoefte hebben aan meer geestelijke begeleiding dan een verzorgende, verpleegkundige of huisarts kan bieden. Juist dan moet passende begeleiding mogelijk zijn. In 2015 zijn er kritische Kamervragen gesteld over passende geestelijke begeleiding thuis. In de beantwoording van de Kamervragen over financiering van geestelijke begeleiding bij palliatieve zorg in de thuissituatie schrijft Staatssecretaris M.J. van Rijn: Wanneer er geneeskundige zorg nodig is dan zijn het vooral de huisarts, de verpleegkundige en de verzorgende die deze zorg verlenen. De begeleiding bij het verwerken en omgaan met ziekte en beperkingen is een onlosmakelijk onderdeel van deze begeleiding. Ook schrijft hij: Er is een grens aan datgene wat de huisarts, verpleegkundige en verzorgende in deze fase aan begeleiding kunnen bieden. Waar die grens ligt wordt niet bepaald door regelgeving maar door de beroepsgroepen zelf. De zorgverzekeraar is vrij om andere beroepsbeoefenaren te contracteren voor het leveren van verzekerde prestaties voor zover zij bekwaam en bevoegd zijn. Een structurele en heldere financiering lijkt hierbij nog lang niet in zicht. VWS heeft Stichting Agora gevraagd om in 2016 samen met betrokken partijen te inventariseren welke verbeteringen ten aanzien van geestelijke begeleiding in de palliatieve fase gewenst en mogelijk zijn. Ontwikkelingen die we nauw blijven volgen. Op bovenregionaal niveau is het consortium Limburg/ Zuidoost Brabant voornemens het onderwerp geestelijke zorg onder de aandacht te brengen van professionals door de organisatie van een bijeenkomst met best-practices. De projectgroep zal hier haar medewerking aan verlenen. Regionaal gaat de werkgroep in 2016 onverminderd aan de slag om mensen die niet meer beter kunnen worden en thuis verblijven, een aanbod te doen voor geestelijke begeleiding. Helaas is eind 2015 duidelijk geworden dat de financiering van het aanbod stopt. Dat betekent dat de werkgroep het komende jaar naar andere bronnen van inkomsten gaat zoeken om het aanbod te kunnen continueren. Mede omdat we ervan overtuigd zijn dat geestelijke begeleiding in de eerstelijn een onmisbaar onderdeel is van kwalitatief optimale palliatieve zorg. Namens de projectgroep: Betty Morel Marije Brüll Jos van den Brand Ingrid Neijnens Werner van de Wouw 5