Onderliggend document beschrijft de kaders van het aanbod en de resultaten over het jaar 2012.

Transcriptie

1 Rapportage extramurale geestelijke begeleiding regio Zuidoost Brabant 2012 Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant 1. Inleiding Voor u ligt de rapportage over het aanbod van extramurale geestelijke begeleiding aan mensen in de palliatieve fase en hun naasten, die thuis verblijven en woonachtig zijn in de regio Zuidoost Brabant. Een uniek aanbod in Nederland welke tot stand is gekomen in samenwerking tussen het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant en CZ Zorgkantoor. Professionele geestelijke begeleiding is in beginsel alleen bereikbaar voor cliënten die gebruik maken van intramurale voorzieningen in de gezondheidszorg. De aldaar geboden geestelijke begeleiding vormt een integraal onderdeel van het zorgaanbod. Cliënten die palliatieve zorg ontvangen in de thuissituatie ontberen deze geestelijke begeleiding. Maar ook deze mensen hebben vaak wel behoefte, zeker bij ziekte en eindigheid, aan een gesprek. Een gesprek over bijvoorbeeld verdriet of angst, een gesprek om het levensverhaal te delen, een gesprek om op zoek te gaan naar bronnen die kracht kunnen geven of een gesprek om vorm te geven aan het afscheid. Geestelijke begeleiding is onderdeel van palliatieve zorg en zou daarom ook beschikbaar moeten zijn voor cliënten die thuis verblijven. Van is het aanbod voor cliënten in de palliatieve fase die thuis verblijven, op projectbasis, uitgewerkt en aangeboden in de regio. In 2012 hebben het Netwerk en het CZ zorgkantoor de handen ineen geslagen om dit aanbod te kunnen vervolgen voor de jaren Onderliggend document beschrijft de kaders van het aanbod en de resultaten over het jaar Doel Zorg dragen voor optimale aandacht en zorg voor en begeleiding van levens -, zingevingen morele vragen van cliënten in de palliatieve fase verblijvend in de thuissituatie met als doel het vergroten van de kwaliteit van leven. 1.2 Doelgroep Cliënten in de palliatieve fase 1 en hun naasten in de regio Zuidoost Brabant, die thuis verblijven en, ongeacht hun geloof- of levensovertuiging, behoefte hebben aan begeleiding en ondersteuning op het vlak van zingeving- morele en/of levensvragen in relatie tot het naderende einde. Het betreft cliënten die geen relatie hebben of wensen te hebben met geestelijk begeleiders werkzaam vanuit de plaatselijke levensbeschouwelijke genootschappen. Cliënten in de palliatieve fase in de regio Zuidoost Brabant, die thuis verblijven en die te maken hebben met morele vraagstukken. 1 De palliatieve fase treedt in als behandelingen niet aanslaan en de ziekte ongeneeslijk blijkt 1

2 Voorbeelden hiervan zijn het overwegen van een actieve euthanasiewens of het stoppen met de behandeling en waarbij een begeleidend gesprek gewenst is. In beide gevallen kunnen ook cliënten betreffen waarvan de begeleiding is gestart in het ziekenhuis en vervolgbegeleiding thuis geïndiceerd is. 1.3 Criteria deelname pool Geestelijke verzorging in de eerstelijn Onder "geestelijk verzorger" wordt verstaan diegene, die professionele en ambtshalve begeleiding van en hulpverlening aan mensen vanuit en op basis van geloof en levensovertuiging biedt in een zorginstelling, en die daartoe een opleiding op universitair niveau heeft gevolgd, zoals opleiding humanistiek of theologie, religiewetenschappen of geestelijke verzorging Werkzaam in een van de intramurale organisaties (ziekenhuizen en verpleeg- en verzorgingshuizen) die zijn aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant Van de deelnemende geestelijk verzorger wordt verwacht dat hij/zij het aanbod actief uitdraagt naar collegae en in de regio In 2012 hebben in totaal 35 geestelijk verzorgers aan de pool meegewerkt. 2. Resultaten Alle begeleidingstrajecten zijn geëvalueerd op basis van vooraf opgestelde evaluatieformulieren. Wij hebben 27 evaluatieformulieren mogen ontvangen. De resultaten daarvan worden in dit hoofdstuk samengevat. Opmerking vooraf: het aantal evaluatieformulieren komt niet overeen met het aantal aanmeldingen omdat de begeleiding in een aantal casussen nog loopt en de aangeboden begeleiding nog niet is geëvalueerd. 2.1 Aantal aanmeldingen In samenspraak met het Zorgkantoor is afgesproken dat 40 cliënten in 2012 gebruik mochten maken van het aanbod. Met trots kunnen wij melden dat er in 2012 maar liefst 39 cliënten zijn aangemeld. Hiervan zijn vier mensen overleden dan wel overgeplaatst naar een hospice alvorens een gesprek had plaatsgevonden. Bij alle andere aanmeldingen is een begeleidingtraject opgestart. 2.2 Verwijzers In onderstaande tabel is in kaart gebracht welke disciplines (verwijzers) de cliënt hebben aangemeld voor de extramurale geestelijke begeleiding. Discipline Geestelijk verzorger Huisarts Wijkverpleegkundige Palliatief arts Verzorgende Internist-oncoloog Palliatief verpleegkundige Cliënt Naasten Aantal verwijzingen 8 x 7 x 4 x 2 x 1 x 1 x 1 x 1 x 1 x 2

3 2.3 Aard van de zorgvraag Bij de start van elk begeleidingstraject is, samen met cliënt en eventueel de naasten, de zorgvraag geformuleerd. Er zijn verschillende thema s aan de orde gekomen: Samen zoeken naar de zin waar zinloosheid, lijden en uitzichtloosheid wordt ervaren Begeleiding bij het stervensproces in relatie tot religieuze thema s Begeleiding bij het accepteren van ziekte, verlies aan regie en achteruitgang Begeleiding bij het opmaken van de balans van het leven, ruimte voor het levensverhaal Begeleiding bij het loslaten van het leven (soms ook specifiek het gezin) en omgaan met angst en pijn Begeleiding bij de rouw Bespreekbaar maken van de verschillende vormen van beleving ten aanzien van de dood binnen het gezin Ondersteuning bij het omgaan met emoties en verdriet Ondersteuning bij het kiezen van de juiste vorm van afscheid Begeleiden van naasten: bespreken van emoties rond naderend verlies Begeleiden van tienerkinderen met het aankomende verlies van de ouder Reflecteren op spiritualiteit, het geloof en levensvragen in het zicht van het naderend levenseinde Bespreekbaar maken van de kwaliteit van leven Bespreken van de uitvaart; hoe deze vorm te geven 2.4 Verloop van de begeleiding Relevantie verwijzing Uit de 27 geretourneerde evaluatieformulieren bleek in alle gevallen de verwijzing, beoordeeld door de geestelijk verzorger, relevant. Het betrof vragen die pasten binnen de kaders van het aanbod extramurale geestelijke begeleiding Tevredenheid van de cliënten Cliënt en familie gaven in bijna alle begeleidingstrajecten aan dat men tevreden was over de geboden begeleiding. Men voelde zich begrepen, vertrouwd, serieus genomen; men werd rustiger en kon beter met angsten omgaan. In een aantal gevallen heeft de cliënt aan de geestelijk verzorger gevraagd de uitvaart te begeleiden. In 1 situatie had de cliënt aangegeven zelf geen behoefte te hebben aan een gesprek, de partner wilde dit graag. In 19 gevallen gaven de geestelijk verzorgers aan dat het gestelde doel voor begeleiding is behaald. In de andere gevallen is het gestelde doel niet behaald omdat: Het traject nog lopende is Het ziekteproces dusdanig snel verlopen is dat de cliënt is overleden voordat het begeleidingstraject was afgerond Tussentijds contact met verwijzers en andere zorgverleners In 13 van de 27 teruggekoppelde begeleidingstrajecten heeft de geestelijk verzorger tussentijds contact gehad met de verwijzer. Bij 9 trajecten heeft geen terugkoppeling plaatsgevonden en in 5 gevallen was dit niet van toepassing aangezien de geestelijk verzorger zelf de verwijzer was. Bij 10 begeleidingstrajecten heeft contact plaatsgevonden met andere zorgverleners; thuiszorg, predikant uit de gemeenschap, huisarts, pastoor, psycholoog, behandelend specialist en transferverpleegkundige. 3

4 2.4.4 Betrokkenheid van naasten Bij 18 cliënten zijn de naasten betrokken geweest bij de gesprekken. Het betreft hier voornamelijk partners, kinderen en naaste familieleden als broer-zus Rituelen Bij 7 cliënten is een ritueel uitgevoerd. Het betreft de volgende rituelen: samen bidden, lezen uit de bijbel, ziekenzalving en ziekenzegen, gezamenlijk vorm geven aan een bijeenkomst waarbij sieraden aan dierbaren werden uitgereikt Uitvaart 2 Door 7 cliënten is gevraagd of de geestelijk begeleider bereid was de uitvaart te begeleiden. Bij drie cliënten is de uitvaart daadwerkelijk begeleid. In twee situaties is door de geestelijk verzorger een avondwake verzorgd en in twee gevallen is de dienst wel samen voorbereid maar lag de daadwerkelijke begeleiding van de uitvaart in handen van een collega Gemiddelde duur begeleidingstraject Gemiddeld heeft een begeleidingstraject 2.97 uur in beslag genomen waarbij minimaal 1 uur begeleiding en maximaal 9 uur begeleiding. Het betreft hier direct cliëntencontact; de reistijd is hierbij niet inbegrepen. 3. Overige activiteiten In 2012 heeft de werkgroep geestelijke zorg diverse activiteiten uitgevoerd om het aanbod bij de verwijzers en het publiek onder de aandacht te brengen. Er is een bijeenkomst georganiseerd voor alle deelnemers aan de pool extramurale begeleiding. Enerzijds is het aanbod extramurale geestelijke begeleiding 2011 geëvalueerd. Anderzijds is het aanbod voor 2012 besproken: de kaders waarbinnen gewerkt kan worden. Alle thuiszorgorganisaties zijn via contactpersonendoor de werkgroep benaderd. Aan de contactpersonen is uitleg gegeven over het project en gevraagd op welke wijze de individuele teams het beste geïnformeerd kunnen worden over het aanbod. Op basis hiervan is een checklist 3 ontwikkeld voor professionals. Alle organisaties hebben vervolgens een informatiepakket ontvangen, ter verspreiding onder de medewerkers, bestaande uit: o Informatie over het project o Checklist verwijzen (bijlage 1) o Folder (bijlage 2) Er is een nieuwe folder 4 opgesteld en verspreid in de regio In een aantal artikeltjes is het aanbod onder de aandacht gebracht: o Interview in het Eindhovens Dagblad o Twee artikeltjes in de Nieuwsbrief van het Netwerk o Een uitgebreid interview in het IKZ-nieuwsbulletin Het project is toegelicht op de sandwichdagen van de huisartsen in de regio. In totaal zijn hiermee 220 huisartsen bereikt De netwerkcoördinator en een geestelijk verzorger hebben het aanbod in een plenaire sessie toegelicht op een landelijke werkconferentie spirituele zorg. Op vraag van andere regio s zijn er vele contacten geweest om de werkwijze van de regio Zuidoost Brabant toe te lichten. 2 Met de betrokken geestelijk verzorgers uit de pool is afgesproken dat zij een uitvaart, op vraag en wens van de cliënt, mogen begeleiden. Deze activiteit valt buiten het project. 3 zie bijlage 1 4 zie bijlage 2 4

5 4. Conclusie Op basis van bovenstaande resultaten mogen we voorzichtig constateren dat het aanbod zeker heeft voorzien in een behoefte. De begeleidingstrajecten zijn zeer positief beoordeeld. Het heeft er in veel gevallen toe geleid dat cliënten en hun naasten rustig en in vertrouwen naar het einde van het leven hebben kunnen toeleven en draagt daarmee bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven en sterven in de palliatieve fase. Ook is er veel animo in de rest van het land om dit aanbod, als onderdeel van de palliatieve zorg, te integreren. Er zijn ook een aantal aandachtspunten te formuleren: De definitie palliatieve zorg van de World Health Organization (WHO) spreekt van aandacht voor behoeften van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Onder spirituele vragen wordt verstaan: het geheel van zingevings- en levensvragen, religieuze en geloofsvragen. Spirituele zorg als onderdeel van de palliatieve zorg is ook van belang voor de naasten. Wij gaan ervan uit dat de behoefte aan dit aanbod groter is dan de huidige aanmeldingen laten zien. Een belangrijke rol is hierbij weggelegd voor de professionals en vrijwilligers die in contact zijn met cliënten in de palliatieve fase. Wanneer een zorgverlener geen aandacht besteedt aan de opgekomen zingevingslevensvragen, voelt de patiënt zich vaak onpersoonlijk behandeld. Toch zien we dat vragen op het gebied van spiritualiteit vaak niet besproken en ook niet herkend worden door de primaire behandelaar. Oorzaken hiervan zijn onder meer: het gebrek aan kennis over wat spiritualiteit is, onderschatting van het belang van spiritualiteit voor de patiëntenzorg en de invloed van spiritualiteit op het lichamelijk en psychosociaal welbevinden en onbekendheid met het omgaan met levensvragen en spirituele problemen en de wijze waarop deze vragen zich aandienen. 5 Het begeleidingstraject is gebaat bij een tijdige verwijzing van cliënten. Er dient aandacht voor spirituele zorg te zijn vanaf de start van de palliatieve fase. Als deze begeleiding uitgesteld wordt tot de terminale fase neemt de energie van de cliënt af, nemen lichamelijke ongemakken toe waardoor de kans bestaat dat de cliënt niet meer toekomt aan het exploreren van de spirituele vraagstukken. Op dit moment zien we nog teveel cliënten die, vrij spoedig na aanmelding, overlijden waardoor het begeleidingstraject vroegtijdig wordt afgebroken of helemaal niet is gestart. De werkgroep geestelijke zorg van het netwerk voert vele activiteiten uit om het aanbod onder de aandacht te brengen bij verwijzers en publiek. Het aanbod staat of valt met de betrokkenheid van geestelijk verzorgers die de werkzaamheden vanuit de werkgroep uitvoeren. Zij ontvangen hiervoor geen vergoeding en verrichten deze werkzaamheden in eigen tijd of in tijd van hun werkgever. Het huidige begeleidingsaanbod is wat betreft vergoeding gemaximeerd tot drie gesprekken van 1 uur. Soms vraagt een begeleidingstraject om meer gesprekken, zeker als ook naasten betrokken zijn in de begeleiding. In een aantal gevallen zou het niet getuigen van een zorgvuldige zorgverlening als het traject na drie gesprekken beëindigd wordt. Dan staat betrokken geestelijk verzorger voor het dilemma te stoppen of het traject te continueren in eigen tijd en voor eigen rekening. Omdat sommige trajecten (zie ) minder tijdsinvestering vragen, is de vraag om tenminste het totaal van de gemiddelde inzet te honoreren. Die gemiddelde inzet gaat nu de 3 uur niet te boven. Spirituele zorg zou onlosmakelijk onderdeel moeten zijn van de palliatieve zorg, juist ook extramuraal. Financiering voor deze vorm van zorg zou hierbij een structurele plaats moeten krijgen. De onzekere financieringsmethodiek anno 2013 maakt het lastig het aanbod structureel in de regio te verankeren. 5 Richtlijn spirituele zorg in de palliatieve fase, zie ook de checklist waar voorbeelden van dit soort vragen staan 5

6 5. Vooruitblik 2013 Ook in 2013 gaat de werkgroep onverminderd aan de slag om mensen die niet meer beter kunnen worden en thuis verblijven, een aanbod te doen voor geestelijke begeleiding. Hierbij wordt uiteraard aandacht geschonken aan de in de rapportage benoemde knelpunten. In 2013 kunnen 60 cliënten aangemeld worden. Eindhoven, februari Namens de projectgroep: Betty Morel Marije Brüll Chantal Schaap Werner van de Wouw 6

7 Bijlage 1 Checklist: Verwijzen van cliënten in de palliatieve fase naar een geestelijk verzorger. Toelichting Er gaat veel om in een mens die beseft dat de laatste fase van zijn leven is aangebroken. En het is geen gemakkelijke opgave om goed afscheid te kunnen nemen van het leven. Soms heeft iemand daar hulp bij nodig, bijvoorbeeld van een geestelijk verzorger. Het aanbieden van geestelijke begeleiding is een verantwoordelijkheid voor alle zorgdisciplines in de palliatieve zorg. Voor de patiënten en hun naasten is het belangrijk dat er geluisterd wordt naar wat voor hen van existentieel belang is. Maar ook dat daar door zorgverleners op een adequate manier op wordt gereageerd. Aandacht voor deze dimensie in de palliatieve zorg kan het lijden verlichten en het totale zorgproces soepeler laten verlopen. U als professional kunt signaleren dat een cliënt met grote levensvragen worstelt waar hij/zij niet op eigen kracht uitkomt. Om u een indruk te geven om wat voor soort vragen en emoties het kan gaan, hebben wij zes categorieën vragen met concrete voorbeelden op een rijtje gezet. (vragen van de cliënt) Daarnaast hebben we per categorie twee voorbeeldvragen geformuleerd die u kunnen helpen om met een cliënt in gesprek te gaan, vooral om te beoordelen of de cliënt behoefte heeft aan begeleiding door een geestelijk verzorger. (vragen aan de cliënt) Contact opnemen Bent u van oordeel dat uw cliënt begeleiding van een geestelijk verzorger nodig heeft of heeft de cliënt zelf aangegeven dat hij/zij behoefte heeft aan ondersteuning en begeleiding? U kunt dan contact opnemen met de coördinator van de geestelijk begeleiders via het telefoonnummer De geestelijk verzorgers zijn werkzaam in de gezondheidszorg en begeleiden allerlei mensen, ongeacht geloof of levensovertuiging. De begeleiding van de cliënt door een geestelijk verzorger wordt vergoed door het zorgkantoor. Een folder van dit aanbod is beschikbaar. U kunt deze aanvragen via m.vandenbrink@stichtingkoh.nl of downloaden van onze website: onder het kopje brochures en folders. 7

8 Vragen van de cliënt Voorbeelden van vragen van de cliënt die kunnen duiden op een behoefte aan geestelijke begeleiding. 1. Vragen en emoties rond de zin en betekenis van het ongeneeslijk ziek zijn Waarom is mij dit overkomen? Waarom juist nu? Waarom op deze manier? Hoe moet ik hier mee omgaan? Het is niet eerlijk wat me is overkomen! Heb ik iets fout gedaan? Ik heb toch altijd goed geleefd! Nu kan ik voor mensen niets meer betekenen. 2. Vragen en emoties rond de zin en betekenis van zijn of haar geleefde leven Is mijn leven wel zinvol geweest? Is mijn leven geslaagd? Ik ben tekortgeschoten. Heb ik goed geleefd? Mijn leven is mislukt. Mijn leven / levenstaak is nog niet af. Alles waarvoor ik leefde valt me uit handen. Ik heb spijt van Achteraf gezien had ik het heel anders moeten doen. 3. Vragen en emoties rond het zoeken naar steun en houvast Wat geeft me kracht, steun, inspiratie of troost? Wat is in mijn leven belangrijk? Wie is / zijn er belangrijk voor mij? Ik ben / word in de steek gelaten. 4. Vragen en emoties rond het naderende levenseinde Zij die mij het meeste lief zijn / is moet ik straks loslaten. Ik kan mijn dierbaren nog niet achter laten. Ik ben nog niet klaar met leven. Ik weet niet hoe ik afscheid moet nemen. Ik ben bang voor het afscheid, doodgaan en de dood. Ik ben nu mensen alleen maar tot last. 5. Vragen en emoties rond religie en geloofsovertuiging Ik heb altijd geloofd maar nu weet ik het niet meer. Heb ik wel goed geleefd in de ogen van God? De kerk heeft me flink in de steek gelaten. Waar is God nu? Ik weet niet of ik wel in de hemel kom. Zou de hemel wel bestaan? Waarom heeft God toegelaten dat ik zo ziek ben geworden? Geloof zei me nooit zoveel, maar nu ben ik er veel mee bezig. Ik zou eigenlijk graag bediend willen worden. Ik heb een bezwaard geweten en zou daar graag met iemand over willen praten. 6. Vragen en emoties met een ethische dimensie Ik heb het gevoel dat ik mijn naaste(n) steeds meer tot last ben. Ik weet niet of ik nog wel door wil gaan met de medische behandeling. Ik leef misschien nog wat langer met deze behandeling, maar wil ik dat wel? Zo hoeft het leven niet meer voor mij. Moet ik nog meer of nog langer lijden? Op die manier sterven wil ik niet. Ik wil waardig sterven. Ik wil vragen om euthanasie, maar mag ik dat wel? 8

9 Vragen aan de cliënt Vragen die u kunnen helpen om met de cliënt in gesprek te gaan en die u kunnen helpen om te beoordelen of deze cliënt behoefte heeft aan geestelijke begeleiding. 1. Vragen en emoties rond de zin en betekenis van het ongeneeslijk ziek zijn Bent u veel bezig bent met het waarom van uw ziekte? Vind u het moeilijk om met uw ongeneeslijk ziek-zijn om te gaan? 2. Vragen en emoties rond zin en betekenis van zijn of haar leven Hoe kijkt u op uw leven terug? Bent u tevreden met hoe uw leven verlopen is? 3. Vragen en emoties rond het zoeken naar steun en houvast Heeft u het gevoel dat u voldoende kracht heeft om uw ziek zijn te dragen? Wat houdt u staande en gaande in uw ziek zijn? 4. Vragen en emoties rond het naderende levenseinde Bent u veel bezig met het moment van voorgoed afscheid nemen? Denkt u veel na over het laatste gedeelte van uw leven? 5. Vragen en emoties rond religie en levensovertuiging Is uw geloof u tot steun in uw ziekteproces? Is geloof belangrijk voor u nu u ziek bent? 6. Vragen en emoties met een ethische dimensie Denkt u veel na over wat u wel en niet wilt waar het gaat om de behandeling van uw ziekte? Wat is voor u belangrijk waar het gaat om het hoe en wanneer van uw sterven? 9

10 Bijlage 2 10