LIDWINA S NIEUWSBRIEF Driemaandelijks tijdschrift april - mei - juni 2014 Afgiftekantoor 3500 Hasselt - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6-3500 Hasselt In dit nummer: Voorwoord 2 Wij zijn ons brein 4 Spaghettimiddag 5 Omgevingsfactoren en MS 6 MS-huis Kempen 7 Sport en bewegen bij MS 8 Wereld MS-dag 9 MS en keuzes maken 10 Roland weet raad 11 Over ons 12
V O O R W O O R D MULTIPLE SCLEROSE EN KONZO, EEN WERELD VAN VERSCHIL... OF TOCH NIET? In de loop van de maand mei was ik gedurende drie weken in Kahemba, Congo, om het lokale ziekenhuis en revalidatiecentrum bij te staan in hun strijd tegen Konzo. Konzo vertoont veel gelijkenissen met MS: het is een aandoening van het centrale zenuwstelsel die bij jonge volwassenen uitvalsverschijnselen, vooral loopstoornissen en spasticiteit, veroorzaakt. Konzo treft vooral jonge volwassenen maar vrouwen en kinderen zijn het meest kwetsbaar. Eens door de ziekte getroffen, kun je niet meer genezen. De symptomen ontstaan snel, meestal over een week, nadien blijft de aandoening stabiel. Konzo komt in Congo voor in de provincie Bandundu en Kasai, maar de stad Kahemba met 110.000 inwoners, is het zwaarst getroffen. Ongeveer 5% van de bevolking heeft Konzo. Verleden jaar werden in het ziekenhuis van Kahemba nog 75 nieuwe gevallen vastgesteld. Omdat de eetgewoonten binnen het gezin voor iedereen ongeveer gelijk zijn, ziet men vaak dat er verschillende gevallen zijn binnen hetzelfde gezin. Vooral jonge moeders zijn gevoelig voor de ziekte: door het geven van borstvoeding verliezen zij hun laatste voorraad vitamine B1. Konzo wordt veroorzaakt door een vergiftiging door cyaniden: er ontstaat daardoor een tekort aan vitamine B1 met als gevolg neurologische uitval. De mensen lopen deze vergiftiging op door zeer eenzijdige voeding, de arme bevolking eet bijna uitsluitend maniok en haast geen vlees. Verder wordt de maniok niet goed bereid: normaal moeten de maniokwortels na de oogst gedurende 5 dagen in water roten en nadien nog in de zon liggen. De schadelijke cyanide wordt er op die manier uitgewassen en de cyaanverbindingen verdampen in de zon. Door de chronische hongersnood kunnen veel gezinnen echter niet wachten en eten zij de maniok vroegtijdig op. Wanneer zij een gevarieerde voeding zouden krijgen met andere groenten en met wat vlees, zou Konzo geen kans krijgen omdat ook dan de cyaniden gebonden zouden worden en hun schadelijke invloed niet zouden hebben. Verder speelt zeer waarschijnlijk ook de kwaliteit van het drinkwater een rol. Kortom chronische armoede is de grote oorzaak van Konzo. De lokale bevolking denkt dat Konzo te maken heeft met hekserij en zo gewild is door de voorouders. Ze zien het als een straf voor fouten die de vorige generaties maakten. Vaak ondergaan zij lijdzaam hun lot, en weigeren ze behandeling. In de grote gezinnen met soms 8 tot 9 kinderen zien de ouders ook liever dat de persoon met Konzo sterft omdat de ziekte een bedreiging vormt voor het hele gezin. Waarschijnlijk overleven alleen de eerder lichte gevallen van de ziekte. Het lokale ziekenhuis doet wat het kan: er is een heel summiere uitrusting, elektriciteit kwam er sinds een jaar via zonnepanelen, de bedden en meubelen zijn tweedehands uit België, steriliteit en hygiëne vormen een probleem. Ik leerde hun een medisch dossier bijhouden. De apotheek bevat bijna geen medicatie, de 50 kg medicijnen die ik meekreeg van de firma Teva, zal een half jaar soelaas brengen. In het ziekenhuis werken een drietal artsen en een tiental verpleegkundigen. In het moederhuis, waar constant bevallen wordt, is er welgeteld één vroedvrouw. Verleden jaar waren er nog twee, een overleed doordat zij suikerziekte kreeg. 7de jaargang, 2014 Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel. Verschijnt driemaandelijks Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1-3500 Hasselt Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de auteur
De Zusters van de Goddelijke Voorzienigheid hebben een revalidatiecentrum opgericht voor de mensen met Konzo, en verrichten daar uitstekend werk. Dankzij de tussenkomst van caritatieve organisaties en ngo's is de uitrusting goed. Er komt dagelijks een 300-tal patiënten die behandeld worden door 3 kinesitherapeuten en 2 verpleegkundigen. Ook een orthopedische schoenmaker doet uitstekend werk. Veel Konzo-patiënten komen vooral naar het revalidatiecentrum voor de gratis maaltijd die ze er krijgen. Vaak is het hun enige maaltijd die dag. Verder leren revalidanten er een beroep als dat mogelijk is. Overigens wordt de regio in de gaten gehouden door ngo's, als daar zijn FAO ( Food and Agriculture Organisation ), ACF ( Action Contre la Faim ) en ook het Belgische Memisa is aanwezig. De preventie van Konzo is natuurlijk van het grootste belang, daarom worden voorlichtingsvergaderingen georganiseerd, vooral voor de vrouwen. Ontwikkelen van landbouw en veeteelt zou een ommekeer kunnen betekenen, maar de grond is arm en de lokale Tshokwe bevolking heeft geen traditie wat dit betreft. De Tshokwe staan bekend als goede jagers, die voorheen zorgden voor vlees in de pot. Alleen is de bevolking nu vertienvoudigd en zijn alle wilde dieren verdwenen. Beste lezer, u merkt dat er gelijkenissen zijn, maar anderzijds vallen vooral de grote verschillen op. Als je terugkomt uit Kahemba weet je de goede dingen van onze samenleving weer te appreciëren: goed onderwijs, goede gezondheidszorg en sociale voorzieningen die ook het leven met MS leefbaar maken. Dr. R. Medaer voorzitter
WIJ ZIJN ONS BREIN Wij zijn ons brein, zo heet het bekende boek dat de Nederlandse hersenonderzoeker Dick Swaab in 2011 uitbracht. Het leidde tot een heropflakkering van het oude nature-nurture debat: in hoeverre ligt wat we doen en wie we zijn al vast in onze hersenen en biologie? Die discussie wil ik hier niet starten, maar het is duidelijk dat de hersenen een boeiend orgaan blijven. En als er zoiets bestaat als een persoonlijkheid, ligt die zeker in ons brein. Eerder las je hier al hoe MS helaas een impact kan hebben op sommige van de hersenfuncties zoals de snelheid van informatieverwerking, aandacht en werkgeheugen. Maar over de invloed van MS op andere functies in het brein vind je minder vaak wat terug. Nochtans wordt er in de neuropsychologie ook daar onderzoek naar gedaan. Bijvoorbeeld naar sociale cognitie. Met sociale cognitie bedoelen we in de eerste plaats de mogelijkheid om de ander te begrijpen, maar eigenlijk is het een verzamelnaam van een aantal vaardigheden. Een eerste vaardigheid binnen de sociale cognitie is op een meer rationeel niveau kunnen redeneren over de ander zijn/haar mentale toestand. We proberen in te schatten wat een ander denkt, gelooft en wil, om zo het gedrag van deze persoon te kunnen voorspellen. Bijvoorbeeld: als we als toeschouwer zien hoe Jantje zijn knikkers laat liggen op de vensterbank, waarna mama deze opruimt en in de kast legt, kunnen we voorspellen dat Jantje toch zijn knikkers zal zoeken op de vensterbank. Kleine kinderen zullen fouten maken tegen deze oefening en voorspellen dat Jantje in de kast gaat zoeken. Als tweede is er de empathische vaardigheid, het kunnen herkennen van emoties van de ander, onder andere door emotie af te lezen in taalgebruik en gezichtsuitdrukkingen. Vervolgens kan men ook emoties en gedrag bij de ander voorspellen. Dit kan leiden tot een empathische reactie, bijvoorbeeld door voor de ander te gaan zorgen. Het onderzoek naar sociale cognitie gebeurt voornamelijk bij stoornissen waar hier grote gebreken bij zijn, zoals bij autisme. Toch is uit onderzoek gebleken dat er ook bij mensen die net de diagnose van MS hebben gehad, problemen kunnen voorkomen met sociale cognitie. De auteurs van het onderzoek blijven voorzichtig: de verschillen met een controle groep zijn duidelijk, maar ze staan ook stil bij andere mogelijke verklaringen zoals hogere mate van depressie, waarbij sociale cognitie ook achteruit gaat. Toch wijzen de auteurs op een punt dat ook volgens mij belangrijk is. We weten hoe belangrijk het is voor personen met MS om een steunende context te hebben. Wanneer een patiënt goed kan communiceren en goed relaties met anderen kan onderhouden met de personen rondom zich, vergroot dit de kans om toch een zinvol leven op te bouwen ondanks het onvoorspelbare verloop van de ziekte. Sociale cognitie is dan ook een erg belangrijke vaardigheid om dit soort relaties op te bouwen en te onderhouden. Wanneer personen met MS zelf, of personen in hun omgeving, merken dat er vaker foutjes gemaakt worden in sociale situaties, kan het zinvol zijn om dit te bespreken en om samen op zoek te gaan naar manieren om hier mee om te gaan. Kris Martens Gebaseerd op: Kraemer, M et al. (2012). Theory of mind and empathy in patients at an early stage of relapsing remitting multiple sclerosis. Clinicial Neurology and Neurosurgery, 115, 1016-1022.
SPAGHETTIMIDDAG Op zondag 13 april organiseerde het MS huis Menen een spaghettimiddag. Het idee rees toen de plaatselijke slager van Slagerij t Dorp te Menen iets wou doen voor het MS huis. Het vroeg wel wat aan voorbereiding: een locatie zoeken, de zaal wat gezellig aankleden en zorgen voor spijs en drank. Gelukkig konden we weer rekenen op tal van vrijwilligers die al van 6 uur s morgens op de been waren. En telkenmale nieuwe vrijwilligers, leuk om vast te stellen. Er was plaats voor honderd mensen en er zijn er ook meer dan honderd op afgekomen. Het waren dus niet alleen de bezoekers aan het MS huis, alsook hun familie en vrienden. Aangenaam is dat er ook belangstelling was van buiten Menen, zelfs uit Oost-Vlaanderen. Telkens weer een aangenaam weerzien voor bezoekers die elkaar alsmaar beter leren kennen en ervaringen met elkaar uitwisselen. Ja, het voorjaar van het MS huis Menen was druk. Er was ook de spreekbeurt MS en de nieuwste behandelingen door Dokter Merkx Henricus, neuroloog van AZ Delta te Menen. Het was een zeer boeiende avond met een zeer grote publieke opkomst van MS patiënten en familie. Ook de aanwezigheid van heel wat studenten viel op. De avond wordt gezien de grote belangstelling nogmaals herhaald in het najaar. Voor het verkrijgen van de teksten van de lezing verwijzen we graag naar het secretariaat neurologie van Dokter Merkx AZ Delta campus Menen. Hieronder laten wij u wat meegenieten door het tonen van een aantal sfeerbeelden. Afsluiten wil ik doen met het bedanken van alle vrijwilligers die het mogelijk maken deze activiteiten te organiseren. SPAGETTHI MIDDAG MS-HUIS MENEN Stefaan Acke SPREEKBEURT DOKTER MERKX
INVLOED VAN OMGEVINGSFACTOREN OP DE ONTWIKKELING VAN MS INZICHTEN VANUIT DIERMODELLEN Het gebruik van proefdieren, vaak een controversieel onderwerp in de gewone media, blijkt nodig om een aantal onopgeloste problemen in de geneeskunde voor mensen te helpen oplossen. Getuige hiervan dit artikel. Er bestaan twee veel gebruikte diermodellen in het onderzoek naar de wijze van ontstaan van MS: het EAE model (Experimentele Allergische Encephalomyelitis) en het TMEVD (Theiler s Muis Encephalomyelitis Virus - Demyeliniserende ziekte). In het eerste model wordt een autoimmuunziekte veroorzaakt door eiwitten en T-cellen, die de immuunreactie stimuleren, onderhuids in te spuiten. In het TMVED model wordt het immuunsysteem geactiveerd door het toevoegen van een virus. Beide modellen zijn al waardevol gebleken in het beter begrijpen van het mechanisme van MS en de manieren waarop de behandelingen hun werking hebben. Het ligt voor de hand de modellen ook te gebruiken om het mechanisme van het ontstaan van MS beter te begrijpen. Voor deze vraagstelling zijn er veel minder onderzoeken gedaan. De resultaten van de studies zijn ook niet gelijk. Verder kunnen de resultaten in diermodellen ook niet altijd rechtstreeks vertaald worden naar de mens. In de genoemde studie worden de resultaten van de onderzoeken in diermodellen naar de invloed van omgevingsfactoren en MS die tot nu toe gedaan zijn, besproken. Er wordt onderscheid gemaakt tussen omgevingfactoren gedurende de zwangerschap en vroege jeugd en omgevingsfactoren op volwassen leeftijd. Effecten omgevingsfactoren op MS in diermodellen Blootstelling tijdens volwassen leeftijd De meeste studies richtten zich op de invloed van vitamine D en UV straling. Voor beide factoren geldt dat ze de immuunrespons remmen in de diermodellen, met een grotere remming bij vrouwelijke patiënten. Deze bevinding past bij de epidemiologie van MS, de ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Verder blijkt het toevoegen van een infectie in de diermodellen duidelijk te leiden tot een toename van de immuunreactie, hetgeen een aanvullend triggereffect op het ontwikkelen van MS lijkt te vervullen. Opmerkelijk genoeg geldt dit niet voor enkele parasitaire infecties. Hierbij is er juist een afname van de immuunreactie. De auteurs suggereren dat deze bevinding van nut kan zijn bij de behandeling van MS. Blootstelling tijdens zwangerschap en jeugd Voor de invloed van vitamine D tijdens de zwangerschap en het ontwikkelen van MS zijn de resultaten uit de diermodellen tegenstrijdig. Op basis van de resultaten tot nu toe kan uit de diermodellen geconcludeerd worden dat de invloed van vitamine D op het ontwikkelen van MS vooral gezien wordt in de vroege jeugd en puberteit en minder duidelijk tijdens de zwangerschap. De dierstudies waarin infecties veroorzaakt worden in de zwangerschap of vroege jeugd zijn te weinig representatief voor de vertaling naar de situatie bij de mens omdat alle onderzochte infecties zeer hevig waren. Het gemeten effect was daar eerder stress dan infectie. Stress zorgt voor een toename van de immuunreactie in alle diermodellen, waarbij er tevens een verschil gezien wordt
tussen mannen en vrouwen. Hiermee lijkt de relatie tussen stress op vroege leeftijd en het ontwikkelen van MS weer meer waarschijnlijk. Andere onderzochte factoren in diermodellen die effect hebben op de immuunreactie zijn bisphenol A (BPA) en diethylstilbestrol (DES). BPA is een chemisch bestanddeel dat veel gebruikt wordt in vervaardigen van plastic materiaal. DES is een medicament dat gebruikt werd ter voorkoming van zwangerschapscomplicaties. Van beide middelen is er in de dierstudies geen relatie aangetoond tussen de blootstelling en het ontwikkelen van MS. Momenteel wordt er in de diermodellen gekeken naar de relatie tussen de hoogte van de hormoonspiegels (bijvoorbeeld schildklierhormoon) tijdens zwangerschap en het ontstaan van MS. Conclusie MS is een complexe en multifactorieel bepaalde ziekte waarbij diermodellen een bijdrage kunnen leveren aan het inzicht in de invloeden van omgevingsfactoren in de verschillende levensfasen en het ontstaan van MS. Wanneer er meer inzichten in het ontstaan van MS komen, zou dit kunnen leiden tot een meer preventieve behandeling van MS. Daarnaast dragen de resultaten bij aan meer gerichte en een meer gepersonaliseerde behandeling bij de individuele persoon met MS. Dr. Mary-Lou van Goor MS-HUIS KEMPEN Ook ons 3de Benefietconcert op 23 en 24 mei om 20 uur in Herenthout werd een knaller. De optredens van TADAAM! en Clique Acoustique werden door elke aanwezige met luid applaus ondersteund. Fijn dat er zoveel mensen onze MS-groep een warm hart toedragen. Hieronder vind je de volgende activiteiten van het MS-Huis Kempen: dinsdag 24.06.2014: voordracht in verband met slaapproblemen dinsdag 22.07.2014: bijeenkomst dinsdag 26.08.2014: rolstoelwandeling dinsdag 23.09.2014: hippo-therapie bij Inge Janssens. dinsdag 28.10.2014: infovergadering met notaris dinsdag 25.11.2014: bloemschikken dinsdag 16.12.2014: kinesiste Sonja Cortvriendt zorgt voor een aantal oefeningen en jaarafsluiting met hapje en drankje. Iedereen is van harte welkom! De bijeenkomsten op dinsdag gaan door van 13.15 tot 15.15 uur in de grote zaal van het Sociaal Huis, Leistraat te 2460 Lichtaart. Graag een seintje via onze contactpersoon Maria Scevenels: scevenels_maria@hotmail.com of telefoon 0474 64 37 26 of via voorzitter Firmin Volders: 0473 70 30 45, firminvolders@msn.com. Eddy Gielis Heeft uzelf MS of is er iemand in uw familie met MS en worstelt u met een aantal vragen van emotionele of psychische aard? Heeft u behoefte aan een gesprek of andere psychologische bijstand, maak dan een afspraak met Kris MARTENS klinisch-psycholoog van de vzw Lidwina voor MS. Contacteer hiervoor de MS-verpleegkundige op 011/22.28.28. Zij is aanwezig op dinsdag (9-17uur),woensdag (13.30-17.30uur), donderdag (9-12.30uur) en zaterdag (9-12.30 uur)
SPORT EN BEWEGEN BIJ MS Bij het lezen van deze editie van de nieuwsbrief is het al volop lente. Met het mooie weer in maart en april waanden we ons zelfs al een beetje in de zomer. Als we buiten kijken, zien we al veel lopers en fietsers. Vaak hoor ik de persoon met MS zeggen: Ik wou dat ik dat ook nog kon. Maar hoe zit dat nu eigenlijk met MS en sport? Kan een MS patiënt die daartoe nog in de mogelijkheid verkeert feitelijk nog aan sport doen? Tot voor kort waren personen met MS afgeraden om zware lichamelijke inspanningen te leveren, dit omdat het oververmoeidheid in de hand werkt. Vaak suggereert men dat het ook de klachten die een MS er heeft nog doet toenemen. Er was zelfs sprake van een verhoogde kans op een opflakkering van MS. Om die reden stoppen heel wat personen met MS met het beoefenen van sport. Ik merk dat ook in mijn persoonlijk verhaal. Je hebt vaak de neiging om te reageren in de zin van Die grote wandeling of die lange fietstocht zijn niet goed voor jou! en stelselmatig bouw je dit dan ook af of stop je er zelfs mee. Toch blijken wetenschappelijke studies aan te tonen dat lichamelijke inspanningen bij MS niet vermeden moeten worden. Een opflakkering hierdoor of een toename van vermoeidheid blijken niet bewezen. Integendeel, er wordt gesteld dat sport eerder een helende werking heeft. Er zou een daling zijn van het algemene niveau van vermoeidheid en er zou een stijging zijn in uithoudingsvermogen en spierkracht. Vooral wandelen, fietsen en lopen zijn zelfs aan te raden omdat dit vooral activiteiten zijn die gericht zijn op uithouding. Zoals in alles moet je hierin ook niet overdrijven. Een geleidelijke opbouw is aan te raden. Vooral wie vroeger weinig lichamelijk actief was, kan maar beter toch wat sporten. Gunstige lichamelijke effecten kunnen al optreden na een paar maanden - zo blijkt mits regelmatige sporten (2 tot 3 keer per week). Daarenboven heeft het niet alleen een gunstige invloed op je lichamelijke paraatheid; het zorgt er ook voor dat je jou beter in jouw vel voelt. Het zorgt dus niet alleen voor lichamelijk welbevinden, maar ook voor het psychisch welbevinden. Je moet het ook een beetje zien als een focus op wat je wel nog kunt! Daarom denk ik al aan een volgende activiteit voor het MS -huis Menen: bewegen in groep. Het zal ongetwijfeld leiden tot plezier in bewegen en vast en zeker ook tot sociale steun bij en voor elkaar (MS patiënt, familie en/of begeleider). Besluiten doe ik met te stellen dat het niet gaat om het presteren alleen. Bij elke inspanning die we leveren, is het vooral belangrijk dat we ons eigen lichaam verzorgen en vooral onze lichaamssignalen correct leren te interpreteren, zodat we niet over onze grens gaan. Het is niet de bedoeling dat we thuis minder werk kunnen verzetten of net minder goed kunnen stappen omdat we onszelf overbelasten. Dus alert zijn voor de signalen van jouw lichaam die gerelateerd zijn aan MS of net niet, is uitermate belangrijk. Tenslotte is het geweten dat eenzelfde persoon met MS verschillend kan zijn in het fysieke presteren. Gaat het vandaag wat minder goed, verplicht jezelf niet en stel het uit tot het wat beter gaat. Maar kortom, waar wacht je op? Stefaan Acke
28 MEI 2014 WERELD MS-DAG TOEGANG VOOR IEDEREEN Wanneer er gesproken wordt over toegankelijkheid voor iedereen, ook voor mensen met MS, wordt niet alleen de toegang tot gebouwen, publieke ruimtes of openbaar vervoer bedoeld, maar zeker ook de toegang tot dezelfde middelen, diensten en mogelijkheden die voorzien zijn voor personen zonder MS. Want er is zoveel meer dan alleen maar de fysieke toegang tot een kantoor, een park, bus of trein: er is ook de toegang tot de best aangepaste behandeling, tot accurate informatie of de meest geschikte werkomstandigheden waarop patiënten met MS recht hebben. Ieder mens heeft verwachtingen en dromen voor de toekomst, wie we ook zijn en waar we ook wonen. Sommigen willen misschien ooit nog eens een cursus salsa dansen volgen, anderen zijn op zoek naar de job van hun dromen. Of willen een roman schrijven. Of gewoon verliefd worden Met de wens-voor-één-dag konden via de wereld MS-dag al deze dromen met anderen gedeeld worden. En is het delen van onze dromen niet een eerste stap om ze te doen uitkomen? Ongeacht de hindernissen die voor ons liggen? Op http://worldmsday.msif.org, de internationale site van de wereld MS-dag, staan al de wensen te lezen van zoveel mensen overal ter wereld geschreven. De moeite om er eens een kijkje te nemen. Paul Hermans meer info ook op www.ms-sep.be
MS EN KEUZES MAKEN Dit blijft voor iedereen een moeilijk onderwerp. Er zijn mensen die geen MS-patiënt zijn en gewoon gezond door het leven gaan, die ook geen nee kunnen zeggen. Het is een groeiproces, met vallen en opstaan leer je dit. Het vereist ook discipline om te kiezen wat voor jou het beste is. Soms weet je dat niet eens, maar ervaar je later dat je te ver bent gegaan. Dat je toch te lang bent door gegaan. Soms kies je ervoor, als er een feest is, of iets waar je heel erg graag heen wilt of wilt doen. Dan heb je het er voor over, om daarna een paar dagen niet lekker te zijn, moe en geen energie te hebben. Het toch doen, is jouw keuze en soms kan de inspanning ondanks het feit dat het je weer een paar dagen achteruitgang bezorgt, voldoening en een andere energie bezorgen. Het geeft je dan een gevoel van zelfvertrouwen en/of eigenwaarde. Je kunt alleen zelf bepalen wat goed is, maar keuzes zal je moeten maken. Probeer daarin wel eerlijk en oprecht te zijn, zeer zeker naar jezelf toe, maar ook naar je partner, kinderen, gezin en familie. Mijn man heeft het, na al die jaren, nog soms moeilijk ermee dat we dingen moeten afzeggen, heel begrijpelijk, maar dit hoort bij het grillige karakter van de MS. Ik heb geleerd dat, als ik goed naar mijzelf kijk en luister, het maken van een keuze niet altijd moeilijk hoeft te zijn, het brengt ook rust en tijd. Het kan ons soms overkomen dat we een beetje overmoedig al weken op voorhand toch een afspraak vastleggen voor bijvoorbeeld een theatervoorstelling of een weekendje weg. Vaak hebben we echter alsnog moeten annuleren. Het valt voor beiden niet altijd mee. Maar samen naar het halfvolle glas kijken, brengt meer, dan naar het halflege glas zitten turen. Ik wens iedereen veel geduld en wijsheid met het maken van de juiste keuzes, net als ik, met vallen en opstaan, soms met verkeerd inschatten, maar ja... Something is better than nothing. Met warme groet, Ank van der Heijden. MS patiënt en Geestelijk Verzorger Lidwina s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB. Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u een fiscaal attest zodat u het gestorte bedrag in mindering kan brengen bij uw belastingaangifte. Ook vanuit Nederland is een storting mogelijk op het banknummer 320 8057 19 bij de Rabobank Roermond-Echt. De Stichting Lidwina voor MS heeft een ANBI regeling, wat betekent dat giften fiscaal aftrekbaar zijn. Het fiscaal nummer is B 237.
ROLAND WEET RAAD... Op algemeen verzoek laat onze coördinator iedereen nogmaals meedelen van zijn grote wijsheid aan praktische huishoudweetjes. Er staat wellicht iets tussen wat je nog niet wist. Om de wasmachine in topvorm te houden, haal je best regelmatig het zeepbakje uit de machine en spoel je het grondig uit onder de kraan. Om je toestel ook echt schoon te krijgen, kan je best een keer per maand op 90 wassen, want vanaf 72 worden de bacteriën gedood. Je kan natuurlijk ook gewoon een lege machine met een handvol soda op 90 laten draaien. Gebruik ook best niet teveel wasmiddel, maar volg de aanwijzingen van de fabrikant. Als je vloeibaar wasmiddel gebruikt, doe je dat best in het bijgeleverde reservoir of rechtstreeks in trommel plaatsen, maar zeker niet in het zeepbakje. Dat is voor het gewone waspoeder. En als achteraf je was in de droogtrommel gaat, gebruik dan geen wasverzachter. Spinnenrag, wie heeft er geen last van? Ze ontsieren de muren, de bewoners ervan jagen vele mensen angst aan en ze geven je huis de uitstraling van een spookhuis! Voorkomen is in dit geval dus beter dan genezen. Als ze er eenmaal zitten ben je te laat! En dit is in werkelijkheid makkelijker dan je denkt. Zet een bakje met zout op de plekken waar je last heb van spinrag. Doordat vocht in het zout trekt, krijgen spinnen geen kans. We gebruiken allemaal wel eens wat aluminiumfolie en het is je dan zeker al opgevallen dat die folie een glanzende kant en een matte kant heeft, maar wat is precies het verschil? De glanzende kant reflecteert de warmte en de matte kant houdt de warmte vast. Dus gerechten, die warm moeten blijven, afdekken met de matte kant naar boven. Bij gerechten, die koel gehouden moeten worden, doe je de glanzende kant boven. Met de eerste zonnestralen, komen ook de mieren weer tevoorschijn. Het zijn kleine en onschuldige beestjes maar je hebt ze liever toch niet in en rond het huis. Verdelgingsmiddelen zijn doeltreffend maar niet goed voor de gezondheid. Mieren kun je op een simpele manier weg krijgen door wat bakpoeder te strooien bij de plek waar ze zitten. Na een dag zijn ze voor maanden verdwenen. Als ze toch terugkomen, dan herhaal je het trucje nog een keer. Doeltreffend en niet schadelijk voor de gezondheid. Roland Louwagie Enkele sfeerbeelden van activiteiten van de voorbije maanden. Meer foto s en info: www.lidwina.be
HOE KUNT U HET HUIS VOOR PERSONEN MET MS HELPEN? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via: Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 Giften vanaf 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar. Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be OVER ONS De vzw (stichting) Lidwina voor MS is zowel in België als in Nederland erkend door de Overheid als een instelling waarbij donaties fiscaal aftrekbaar zijn voor Donateurs. Het fiscaal nummer voor Nederland is B237. De vzw (stichting) contacteren kan via www.lidwina.be of u kunt ook een bezoek brengen aan ons MS -huis in Hasselt, de Gerlachestraat 6, 3500 Hasselt. Voorzitter van de vereniging is R. Medaer, secretaris is R. Louwagie en R. Keunen is penningmeester. Samen vormen zij het bestuur. Het beleid van de vereniging wordt gestalte gegeven via een Algemene Vergadering die bestaat uit personen uit België en Nederland. Het beleid is conform aan de doelstellingen van de vzw (stichting): de sociale zorg voor personen met multiple sclerose en aanverwante aandoeningen en dit overal in de wereld. De doelstellingen van de vereniging zijn hulp aan mensen met MS en aanverwante aandoeningen, waar ook ter wereld. Meer details kunnen opgevraagd worden via inzage in een jaarverslag. Continu wordt informatie gegeven enerzijds via Lidwina's Nieuwsbrief, het blad van de vzw (stichting) dat 3-maandelijks verschijnt en anderzijds ook via de website www. lidwina.be. In het jaarverslag wordt een overzicht gegeven van de financiële toestand. Tijdens de jaarlijkse Algemene Vergadering wordt een gedetailleerd financieel verslag besproken en goedgekeurd. Meer info: www.lidwina.be Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen? KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS! OF NEEM EEN KIJKJE OP ONZE WEBSITE: w w w. l i d w i n a. b e MS - HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / 1 3500 Hasselt 011/20.10.00 roland@lidwina.be MS - HUIS MENEN Rijselstraat 57 8930 Menen 0493/19 89 31 marleen.deruytere@hotmail.com MS - HUIS KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726