Grote lengte
Uw kind wordt verwezen met een grote lengte. In deze folder willen wij u en uw kind informatie geven over mogelijke oorzaken, onderzoeken en behandelingsmogelijkheden. Voor een goede beoordeling van de lengte is het belangrijk om zoveel mogelijk groeipunten van uw kind te weten. Neemt u daarom het groeiboekje en indien mogelijk ook andere groeicurven van uw kind mee. Ook willen wij graag de lengtes van u als ouders en van andere kinderen in het gezin weten. Wanneer spreken wij van grote lengte? De gemiddelde lengte in Nederland bedraagt voor mannen 184,0 cm en voor vrouwen 170,6 cm. Hiermee heeft Nederland de langste bevolking in de wereld. Rondom deze gemiddelde lengte bestaat een spreiding, zowel naar beneden als naar boven, welke uitgedrukt wordt in een gestandaardiseerde maat voor de spreiding in de bevolking, de zogenaamde Standaard Deviatie (SD). 95% van de bevolking bevindt zich met zijn lengte tussen deze grenzen (+ 2 SD). Voor mannen dus tussen de 170 cm en 198 cm en voor vrouwen dus tussen de 158 cm en 184 cm. Men spreekt pas van grote lengte als een lengte zich boven deze lijn bevindt, immers dan behoort men tot de langste 2,5% van de bevolking. Van buitengewoon groot spreken we pas vanaf een lengte boven de + 2,5 SD, die in Nederland op volwassen leeftijd overeenkomt met 204 cm voor mannen en 186 cm voor vrouwen. Dit is een bevolkingsmatige, statistische benadering. Hoe groot men zich zelf als persoon voelt hangt vaak af van heel andere factoren: Hoe groot zijn mijn ouders, hoe groot zijn mijn vrienden, heb ik er last van en zo ja met wat en waarom? Wat is de oorzaak van de grote lengte? In de meeste gevallen is er sprake van een familiair grote lengte: de lengte is genetisch vastgelegd en kinderen worden groot omdat ook de ouders groot zijn. Omdat de lengte van kinderen sterk wordt beïnvloed door de lengte van de ouders zijn er formules waarmee aan de hand van de ouderlengte de eindlengte kan worden berekend: de zogenaamde streeflengte. Daarbij zagen wij in de afgelopen 30 jaar in Nederland een trend van de kinderen om steeds grotere eindlengtes te bereiken. Wij noemen dit de seculaire trend. Kinderen werden dus zelfs gemiddeld groter dan hun ouders. Het verschil met ouders bedroeg zo n 4,5 cm. Deze 1
trend wordt in de berekening van de streeflengte van kinderen mee brekend. De formule ziet er dan als volgt uit: Streeflengte meisje: (lengte moeder + lengte vader-13 cm)/2 + 4,5 Streeflengte jongens:(lengte moeder + lengte vader-13 cm)/2 + 4,5 De streeflengte is slechts een grove richtlijn en heeft een spreiding van 9 cm naar boven en naar beneden. Verder wordt de streeflengte minder betrouwbaar indien de lengte van ouders sterk verschillen. De formule is dus geen goede manier om de eindlengte van een kind exact in te schatten. Bij de laatste Nederlandse groeistudie in 2010 heeft men kunnen aantonen dat de eindlengtes van kinderen in de afgelopen 13 jaar niet meer wezenlijk is veranderd. Alleen kinderen van Turkse en Marokkaanse afkomst in tweede generatie in Nederland vertonen nog een trend om een grotere eindlengte te bereiken. Soms kan een ziekte de oorzaak van een grote lengte zijn zoals te veel groeihormonen of geslachtshormonen of bepaalde syndromen. Teveel groeihormoon of te veel geslachtshormonen geven over het algemeen een duidelijke groeiversnelling vanaf een bepaald moment. Men ziet dan in de groeicurve een duidelijke knik naar boven. Syndromen die gepaard gaan met een grote lengte zijn bijvoorbeeld het syndroom van Marfan of het Sotos-syndroom. Vaak hebben kinderen dan ook andere verschijnselen. Bij verdenking op een onderliggende ziekte zal de kinderarts hier verder onderzoek naar doen. Hoe snel moet en mag mijn kind groeien? De groeisnelheid is de hoeveelheid centimeters die een kind in een bepaalde periode groeit, bijvoorbeeld in een jaar. De groeisnelheid is in de kinderleeftijd niet steeds hetzelfde. De grootste groeisnelheid zien we in het eerste jaar. Dan groeien de kinderen ongeveer 25 cm. Daarna is de groeisnelheid van een kind gemiddeld zes centimeter per jaar en neemt in de loop van de jaren geleidelijk af waarna de groei met een puberteitsspurt eindigt. De gemiddelde groeisnelheid is echter ook sterk afhankelijk van de lengte van het kind. Een groot kind met grote ouders dat boven in de groeicurve groeit moet ongeveer acht centimeter per jaar groeien om een constante groei te handhaven, terwijl een kind dat onder in de curve groeit ongeveer vier tot vijf centimeter per jaar groeit. Daarom kan het heel normaal zijn als u de indruk heeft dat uw kind harder groeit dan klasgenoten. Wat gebeurt in de puberteit? In de puberteit worden geslachtshormonen aangemaakt die zorgen voor het groeien van de uitwendige geslachtskenmerken. Tegelijkertijd zorgen deze hormonen ook voor een snellere groei - de puberteitsspurt. De puberteitsspurt bepaalt in belangrijke mate de eindlengte. Bij meisjes begint de puberteitsspurt vrijwel tegelijkertijd met het ontwikkelen van de borstontwikkeling. De eerste menstruatie vindt bij meisjes over het algemeen plaats aan het einde van de groeispurt. Dit is gemiddeld op de leeftijd van 13,5 jaar. Daarna groeien meisjes nog gemiddeld 5 cm. Omdat ook de snelheid waarmee kinderen door de puberteit gaan per kind verschilt valt ook de puberteitsspurt bij sommige kinderen beter of minder goed uit. Sommige kinderen doorlopen een geleidelijke puberteit, bij hun valt de puberteitsspurt niet zo sterk op dan bij kinderen die snel door de puberteit gaan en dan in korte tijd heel hard groeien. Jongens beginnen over het algemeen later met hun groeispurt dan meisjes en zijn later uitgegroeid. Daarom zijn jongens gemiddeld 14 cm groter dan meisjes. De gemiddelde puberteitsspurt bedraagt voor jongens 25-30 cm voor meisjes is dit 20-25 cm. Kleine kinderen hebben over het algemeen een kleinere groeispurt dan grote kinderen. Bij teveel groeihormoon of geslachtshormoon zal de versnelling van de groei vanaf een bepaald moment plaatsvinden. Ook dan zijn kinderen vaak groter dan leeftijdsgenoten. Hoe kan de eindlengte van mijn kind bepaald worden? Het is mogelijk op kinderleeftijd de volwassen lengte verwachting te voorspellen. Het gaat altijd om het toepassen van een algemene formule op een individu, en dat betekent dat de uitkomst altijd een spreiding zal vertonen. Het is dus nooit een eenduidig getal, maar een gemiddelde waarde, met daaromheen een spreiding. De grootte van die spreiding hangt af van de gebruikte formule, maar vooral ook van de leeftijd waarop de prognose berekend wordt: Op jonge leeftijd zal de onzekerheid tav - de juistheid van de berekende eindlengte groter zijn dan in de puberteit wanneer de dan bereikte lengte al korter bij de eindlengte ligt en daarmee beter te voorspellen is. De meeste formules maken gebruik van de actuele groei en de botleeftijd van een kind, die bepaalt wordt met behulp van een röntgenfoto van de linker hand. Naast de handfoto helpt ook de beoordeling van de groei in de eerste kinderjaren. Neemt u daarom altijd de groeigegevens van uw kind mee naar het ziekenhuis. 2 3
Welke behandelingsmogelijkheden zijn er? Principieel is het mogelijk om kinderen met een te verwachten grote eindlengte te behandelen met als doel de eindlengte te reduceren. Dit kan met behulp van hormonen en door een operatieve ingreep. Ethisch gezien is er internationaal veel discussie over de toepasbaarheid van hormonale behandeling bij gezonde kinderen met grote lengte. Men behandelt immers geen ziekte en lange termijn complicaties van de behandeling zijn nog steeds onduidelijk. Er is aldus geen medische noodzaak voor behandeling en de behandeling zal altijd in samenspraak met ouders en de te behandelende kinderen plaats vinden. Voorstanders van de behandeling zien een reden voor behandeling in de psychosociale belasting van een kind met een grote lengte. Objectieve data en naar het positieve effect van de behandeling hierop zijn echter nog beperkt. Foto Hand Op welke leeftijd kan ik mijn kind laten onderzoeken? Indien er sprake is van een familiair grote lengte en u wilt een inschatting van de eindlengte dan is het niet zinvol om uw kind voor het 10 e levensjaar te laten nakijken. Hoe jonger uw kind is, hoe onbetrouwbaarder is de schatting van de eindlengte. Ook een mogelijke behandeling zal niet voor het 10 e levensjaar gestart worden. Indien u het vermoeden heeft dat er sprake is van een onderliggende ziekte dan is het wel goed om naar de kinderarts te gaan. Dat is bv het geval als er sprake is van een onbegrepen versnelde groei soms gepaard gaande met puberteitsverschijnselen op jonge leeftijd. Welke onderzoek vindt plaats tijdens het eerste bezoek bij de kinderarts/ endocrinoloog? Bij het eerste bezoek onderzoekt de kinderendocrinoloog uw kind volledig en meet de lengte en lichaamsverhoudingen op. Hij/zij beoordeelt de mate van puberteit, bekijkt de groeicurve en mocht dit nog niet zijn gedaan dan wordt een handfoto gemaakt. Aan de hand van de uitslagen kan een schatting gemaakt worden van de eindlengte van uw kind. a. Medicamenteuze behandeling De medicamenteuze behandeling bestaat uit hoge doseringen van geslachtshormonen. Hierdoor versnelt de puberteit en sluiten de groeischijven in de botten versneld. Bij het begin van de behandeling kan daarom juist een toename in de groei gezien worden. Medicamenteuze groeiremmende behandeling bij jongens Een goede inschatting van de eindlengte is mogelijk bij een lengte van 185 cm en een leeftijd van 12 13 jaar. De groeiremmende behandeling bij jongens bestaat uit de toediening van hoge dosering mannelijke hormonen. Over het algemeen wordt hiervoor gebruik gemaakt van sustanon injecties van 250 mg, die om de twee weken door de huisarts in de spier gespoten worden. Dit komt ongeveer overeen met de tweevoudige concentratie mannelijke hormonen die het lichaam zelf aanmaakt. De startdosis is meestal lager, afhankelijk van de puberteitsontwikkeling. Het effect van de behandeling is beperkt. Groeiremmende behandeling met behulp van tabletten is niet mogelijk. Het is echter mogelijk om met tabletten ( andriol ) die een zeer zwakke werking hebben de puberteit op gang te brengen. Dit is echter niet voldoende voor groeiremming. 4 5
Mogelijke bijwerkingen Naast de injectie pijn zijn onder andere het ontwikkelen van ernstige acne, oedemen, gewichtstoename, versterkte lichaamsbeharing en veranderingen in het gedrag ( agressief/depressief) beschreven. Soms zijn leverwaarden in het bloed verhoogd. Late gevolgen op de vruchtbaarheid of het ontwikkelen van kwaadaardige tumoren zijn tot nu toe niet beschreven. Behandelde mannen hadden op volwassen leeftijd lagere waarden van mannelijk hormoon in het bloed dan niet behandelde mannen. De gemiddelde waarde lag wel in het normale gebied. In de gebruikelijke medicatie zijn sporen van pindas daarom is het belangrijk om te weten of er sprake is van een pinda allergie. Medicamenteuze behandeling van grote lengte bij meisjes Het is mogelijk om meisjes met grote lengte te behandelen met hoge doseringen vrouwelijke hormonen. Deze behandeling werd in het verleden regelmatig toegepast. In de afgelopen jaren heeft veel onderzoek plaats gevonden naar de mogelijke bijwerkingen van deze behandeling op lange termijn met name op de functie van de eierstokken. In een recente studie naar volwassen vrouwen die behandeld zijn met hoge doseringen vrouwelijk hormoon bleek de vruchtbaarheid van deze vrouwen minder dan vrouwen die niet behandeld werden. Ook bleek dat behandelde vrouwen een driemaal verhoogd risico hadden om vroeg in de overgang te komen. Om deze reden wordt de hormonale behandeling bij meisjes in Nederland alleen nog maar toegepast bij bijzondere indicaties. b. Operatieve groeiremmende behandeling (epiphysiodese) De lengtegroei vindt plaats in de groeischijven aan de uiteinden van de botten. Indien de groeischijven gesloten zijn dan is de eindlengte bereikt. De lengte van de benen heeft een belangrijk aandeel in de eindlengte. De eindlengte kan operatief gereduceerd worden door de groeischijven boven en onder de knie operatief te remmen (epiphysiodese). Dit gebeurt doordat met een boortje de groeischijven voor ca. 50% beschadigd worden waardoor een incomplete botbreuk ontstaat. Op die manier wordt verdere groei in de groeischijven van de benen geremd. De lengtereductie is gemiddeld 8 cm variërend van 1,5 12 cm. Inmiddels is met deze methode van groeiremming meer ervaring opgedaan. De ideale lengte voor operatie is voor meisjes 170-175 cm en voor jongens 180 185 cm. Voordeel is dat een langdurige medicamenteuze behandeling niet nodig is. Nadeel is dat kinderen over het algemeen nog ca. 6 weken op krukken moeten lopen. Mogelijke bijwerkingen zijn een kleine kans op algemene problemen bij operaties zoals narcose, infectie en trombose. Er zullen 4 littekens aan de zijkanten van de benen ontstaan. Verder is er een kleine kans op standsafwijkingen van de benen zoals O - en X - benen waardoor soms ook een tweede operatie nodig is. Indien u en uw kind de voorkeur geven aan deze behandeling zullen wij uw kind verwijzen naar een kinderorthopeed met ervaring op het gebied van deze operatie. Kan ik zelf op een andere manier de eindlengte van mijn kind beïnvloeden? Er zijn geen alternatieve mogelijkheden bekend om de eindlengte nadelig te beïnvloeden. Hoe hard groeien de voeten mee? Grote kinderen hebben grote voeten. Grote voeten zijn vaak een van de belangrijkste klachten van kinderen met een grote lengte. Vaak is het heel moeilijk om goede en vooral leuke schoenen te vinden. Gelukkig zijn de voeten de delen jn het lichaam die als eerste stoppen met groeien. Het is niet mogelijk om alleen de groei van de voeten te remmen. Bestaat er een patiëntenvereniging? In Nederland bestaat de Club lange mensen http://www.klublangemensen.nl. Hier kunt u ook terecht voor lotgenotencontact en handige tips en adviezen. 6 7
Noteer hier je vragen
Adres Bezoekadres Polikliniek Kinderen en Jeugdigen UMC St Radboud Centraal Geert Grooteplein 10, route 788 Nijmegen Postadres UMC St Radboud 790 Kinderen en Jeugdigen Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Telefoonnummers Voor het maken of wijzigen van een afspraak (polibezoek of telefonisch consult) op werkdagen van 08.00-12.00 en van 13.00-16.00 uur: (024) 361 44 15 Voor medisch en/of verpleegkundig inhoudelijke vragen, het aanvragen van recepten of machtigingen op werkdagen van 08.30-12.30 uur: (024) 361 44 13 01-2013-7304