Wie zorgt praat mee! Informatie over privacy en autonomie voor familieleden en naastbetrokkenen

privacy Wie zorgt praat mee! Informatie over privacy en autonomie voor familieleden en naastbetrokkenen Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose

YPSILON Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose eindredactie Annemiek de Kruif illustraties Anna Wikje Roorda Boersma, Rotterdam vormgeving Inpetto, Wormer druk Heijnis & Schipper Drukkerij, Zaandijk ISBN-nummer: 978-90-74374-00-2 een uitgave van Vereniging Ypsilon T (088) 000 21 20 F (088) 000 21 21 ypsilon@ypsilon.org www.ypsilon.org bestellen Deze brochure is te bestellen via www.ypsilon.org/webwinkel of via e-mail: ypsilon@ypsilon.org Ypsilon 1e druk: juni 2012 Deze brochure is mogelijk gemaakt door een financiële ondersteuning van de stichting Vrienden van Ypsilon.

I inhoud Introductie 5 Wie zorgt praat mee! 6 Samenwerken verbetert de zorg 8 Waarom doen we zo moeilijk in de GGZ? 10 In gesprek met de hulpverlener 12 Privacy, autonomie en psychose 14 Wetten en regels: mogelijkheden en beperkingen 16 Goed hulpverlenerschap 18 Hulpmiddelen 21 Ypsilon zet familie op de kaart 23 Leestips 25 Aanmeldingsformulier 29 3

Met het oog op de leesbaarheid is deze brochure in de mannelijke vorm geschreven. Overal waar hij staat kan ook zij worden gelezen. De term familielid kunt u desgewenst vervangen door partner, vriend of naaste. 4

I introductie Een moeder belt de behandelaar van haar dochter: Mijn dochter spookt s nachts rond en wil niets meer met mij te maken hebben. De vorige keer bleken dat tekenen van een naderende psychose. Behandelaar 1: Mevrouw, wij mogen u niet te woord staan. Uw dochter wil dat niet. Behandelaar 2: Fijn dat u dat ons laat weten. Wij zullen uw dochter extra goed in de gaten houden. Houdt u ons ook op de hoogte? Beide behandelaren zullen zich beroepen op de bestaande wet- en regelgeving. Behandelaar 1 leest erin dat hij niet mag praten met de familie als de patiënt dat niet wil. Behandelaar 2 vindt het van goed hulpverlenerschap getuigen als hij contact onderhoudt met de familie. Maar met welke behandelaar is de patiënt het meest geholpen? In de meeste gezinnen heerst een goede verstandhouding. Het is er normaal dat de anderen bijspringen als een gezinslid het moeilijk heeft. Er is geen wet die zegt dat daar een eind aan moet komen. En kunnen ze de problemen samen niet de baas, dan roepen ze professionele hulp in en resteert alleen de vraag hoe patiënt, familie en hulpverlener de taken verdelen. Deze brochure zet uiteen hoe dat kan zonder dat iemand zich daar ongemakkelijk bij hoeft te voelen. Want wie goed kijkt naar wet- en regelgeving, ziet niet alleen knelpunten, maar ook oplossingen. Jan Zandijk, voorzitter van Ypsilon 5

Wwie zorgt praat mee! In de moderne en optimale behandeling van iemand met een ernstige psychiatrische aandoening is de inbreng van familie of naasten geïntegreerd. In de behandelrichtlijn schizofrenie, de nieuwe wet Verplichte GGZ, maar ook in de criteria die zorgverzekeraars hanteren, heeft familie dan ook een plaats. Niet voor niets. In verschillende studies is aangetoond dat betrokkenheid van familie bijdraagt aan de resultaten van de behandeling. Wie zorgt praat mee! Familieleden die de zorg meedragen zijn automatisch betrokken en voelen zich verantwoordelijk. Een hulpverlener die met zijn tijd meegaat, betrekt vanzelfsprekend de familie bij de zorg. Dat maakt hij ook duidelijk aan de patiënt. Hij geeft daarbij aan wat het beleid is van de instelling. Ja, tenzij Nieuwe inzichten en recente jurisprudentie laten zien dat familie steeds nadrukkelijker bij de behandeling wordt betrokken. Als partner in de zorg, als deel van de triade (de driehoek van patiënt, familie en behandelaar), moet ze kunnen meedelen in de informatie over en weer. Het ja, tenzij -principe is intussen de norm: overleg met familie is gewoonte, tenzij er zwaarwegende redenen zijn om dat niet te doen. Familie weet veel van de patiënt. Bij de behandeling en het stellen van de diagnose kunnen familieleden waardevolle informatie verschaffen over jeugd en schooltijd, karakter, gedrag en gevoeligheden van de patiënt. Een hulpverlener kan moeilijk zorgvuldig en doelmatig handelen zonder informatie van of overleg met familie. 6

Iedereen heeft recht op de beste behandeling > leestip 1 In ons gezin zijn wij gewend elkaar te helpen en te steunen. Toen mijn volwassen dochter laatst geopereerd moest worden, ging ik mee en dat werd gewaardeerd. Twee horen meer dan een in een stressvolle situatie. In het leven van mijn eveneens volwassen zoon, die aan schizofrenie lijdt, spelen wij als familie een grotere rol. Hij leunt erg op ons en wij helpen hem overal mee. Onze zoon kan er niet tegen als mensen tegen hem schreeuwen. Dat is al zo sinds een voorval op de basisschool. Ook moet je hem dingen vaker dan een keer uitleggen. Als hij onrustiger wordt, drie keer hetzelfde vraagt, weten wij hoe laat het is. Als er dan op tijd ingegrepen wordt, is de psychose misschien te voorkomen. 7

Ssamenwerken verbetert de zorg Een goede samenwerking verbetert de zorg en draagt bij aan een betere prognose en beter herstel van de patiënt. Dat is inmiddels ruimschoots aangetoond. Betrokken organisaties, maar ook beleidsmakers en zorgverzekeraars gaan daarom steeds meer uit van deze visie. In een goedwerkende triade is er zelden een probleem met privacy, juist omdat elk van de drie partijen een stem heeft. Als de triade er niet is moeten hulpverleners en familie proberen die tot stand te brengen. Een familievertrouwenspersoon of familie-ervaringsdeskundige kan hierin een rol spelen. Triadisch werken Als definitie van triade geeft het woordenboek: een groep van drie bij elkaar horende personen. In de GGZ bedoelen we hier doorgaans mee de driehoek hulpverlener, patiënt en naaste. Patiënt: Het contact is goed omdat het er is. Naaste: Gewóón, een prettige samenwerking, op basis van gezond verstand. Hulpverlener: De verantwoordelijkheid wordt gedeeld, dat is prettig. Familievertrouwenspersoon Een familievertrouwenspersoon (FVP) geeft familieleden advies en informatie en kan bemiddelen tussen familie en hulpverlener. Een onafhankelijke familievertrouwenspersoon is van groot belang. Op dit moment zijn er in elke provincie in Nederland een of meer FVP s, vaak verbonden aan een of meer instellingen. Familie-ervaringsdeskundige Sommige instellingen in de GGZ hebben een familieervaringsdeskundige in dienst. Deze functioneert als klankbord en spreekbuis voor de familieleden van de patiënten die in behandeling zijn. De FED legt contact met de families, geeft handvatten en tips over de omgang met de ziekte en het gedrag van de patiënt. 8

Familieraad In heel wat GGZ-instellingen is naast een cliëntenraad ook een familieraad actief. Deze behartigt de collectieve belangen van naastbetrokkenen. Bij een groot aantal instellingen heeft de familieraad al veel bereikt. Richtlijnen voor medewerkers over het bejegenen, informeren en betrekken van familie zijn hiervan een belangrijk voorbeeld. De familieraad is gesprekspartner van de raad van bestuur en geeft gevraagd en ongevraagd advies over zaken die familie aangaan. > leestip 2 Samenwerken met familie gaat eigenlijk altijd vanzelf goed. Men vergeet vaak dat het bevragen van de familie, aan ze vragen het verhaal van de patiënt te vertellen, volkomen wettelijk is: informatie bij de familie opvragen is natuurlijk gewoon toegestaan, dat gebeurt altijd. Het géven van informatie aan de familie moet wel door de patiënt worden goedgekeurd. Maar als we eerst rustig tijd stoppen in het opbouwen van een goede relatie, dan lukt het meestal wel. Als we vertrouwen opbouwen en het nut van samenwerking uitgebreid bespreken, dan vinden de meeste patiënten het, eventueel na verloop van tijd, goed. (psychiater Wiepke Cahn in Ypsilon Nieuws 1-2012) 9

Wwaarom doen we zo moeilijk in de GGZ? Vrijwel iedereen heeft wel eens te maken gehad met een familielid dat werd geopereerd. Waarschijnlijk kan ook iedereen zich herinneren dat er rondom de operatie volop informatie werd gedeeld: met de patiënt én met de familie. Als je een familielid hebt met een psychische aandoening is dat een ander verhaal: dan zie je je soms tegenover de hulpverlening staan, of moet je hemel en aarde bewegen om goede zorg te krijgen voor je zieke kind, broer of partner. Daarmee kiezen hulpverleners in de GGZ voor een onlogisch model. Hulpverleners in de gehandicaptenzorg en de somatiek doen moeite om de familie nauw bij de zorg te betrekken. De GGZ doet de deur voor familie juist op slot, zich beroepend op nota bene dezelfde wetten die gelden in de andere sectoren. Margo Trappenburg en Hester van de Bovenkamp inventariseerden in het onderzoek Niet alleen de patiënt centraal (2008) de verschillende rollen die familieleden van GGZ-cliënten hebben: co-diagnosticus, zorgverlener, crisismanager en belangenbehartiger. Zij geven duidelijke handvatten om die rollen te versterken. Dat is nodig, niet omdat de familie zich graag overal mee wil bemoeien. Maar het is zo blijkt telkens weer in het belang van de patiënt. Een betrokken omgeving levert voor iedereen winst op: de patiënt herstelt sneller en duurzamer, de maatschappelijke kosten zijn lager en de familie blijft een hoop zorgen bespaard. In andere culturen is het nog veel gebruikelijker dan in onze westerse samenleving dat de familie helpt bij de opvang van problemen. En ook in de somatische zorg is dat het geval. Waarom doen we juist in de GGZ eigenlijk zo ingewikkeld als het gaat over privacy? Dat blijkt historisch bepaald. Ten eerste ligt in Nederland grote nadruk op de rechten en autonomie van het individu. In andere Europese landen is menselijke waardigheid het uitgangspunt. Dat 10

beperkt het zelfbeschikkingsrecht maar verhindert dat mensen teloor gaan. Ten tweede speelt de wetenschap een rol. De wet die tientallen jaren bepalend is geweest bij de vraag of tot gedwongen opname en behandeling moest worden overgegaan, vindt haar wortels in de jaren 70 van de vorige eeuw. In die tijd werd de familie, en vooral de moeder, gezien als de veroorzaker van de ziekte. Reden om familie buiten de deur te houden. Inmiddels is het idee van de moeder als oorzaak van schizofrenie allang verworpen, maar de toon was gezet. Hulpverleners die in die tijd zijn opgeleid, kost het nogal eens moeite om te schakelen. > Leestip 3 11

Iin gesprek met de hulpverlener Uw familielid is opgenomen in een GGZ-instelling. U wilt een gesprek met de behandelend arts en vraagt om een afspraak. Ik wil met u praten over mijn zoon. Dat kan niet, zegt de psychiater. Uw zoon wil niet dat ik met u praat. Is mijn zoon op dit moment in staat om daarover te oordelen? scenario 1 Nee, hij is daartoe niet in staat. Vindt u het in het belang van uw patiënt, mijn zoon, dat er contact is met ons, zijn familie? Dan is het uw zorgplicht om dat te organiseren. scenario 2 Ja, hij is daartoe in staat. Bent u nagegaan waaróm de patiënt mij er niet bij wil betrekken? Op welke manieren heeft u dat gedaan? Hoe werkt u aan herstel van het contact? Als mijn zoon mij niet tot contactpersoon wil maken, wie wijst hij dán aan als contactpersoon? 12

Het belang van de patiënt Was er sprake van een dwangopname, en heeft de rechter dus geoordeeld dat de patiënt niet in staat is over zichzelf te oordelen, dan is het goed mogelijk dat ook het afwijzen van een contact persoon niet in een heldere toestand tot stand kwam. De hulpverlener mag uitgaan van zijn deskundigheid en gezond verstand en heeft ruimte om naar eigen inzicht te handelen volgens de professionele standaarden. Hij dient zich af te vragen hoe oordeelsbekwaam de patiënt is die behandeling weigert of niet wil dat zijn familie betrokken wordt. Hij onderzoekt wat die patiënt gezegd of gedaan zou hebben wanneer hij wel oordeelsbekwaam zou zijn. Handelen in het belang van de patiënt betekent soms ingaan tegen de wens van de patiënt in die situatie. Familie is er hoe dan ook bij betrokken, voelt zich verantwoordelijk, ook als de patiënt die verantwoordelijkheid op het moment niet erkent. In de nieuwe wet Verplichte GGZ is wils(on)bekwaamheid geen criterium meer en familiebetrokkenheid standaard. 13

privacy, autonomie en psychose PMensen hechten veel waarde aan privacy, een gebied waar we ons zelf kunnen zijn, kunnen denken en handelen zoals wij zelf willen. In Nederland is de eerbiediging van de privacy, de persoonlijke levenssfeer, een recht voor iedere burger, verankerd in de grondwet en de basis voor verdere wetgeving. Privacy: de mogelijkheid om in eigen omgeving helemaal zichzelf te zijn Autonomie: onafhankelijkheid van de menselijke geest. Bron: Van Dale In de praktijk betekent het dat mensen zeggenschap hebben over hun eigen leven. In een aantal situaties kan dat echter niet. Soms is iemand niet in staat zijn eigen situatie juist te beoordelen of zijn eigen belangen te behartigen. Iemand die bewusteloos op de grond ligt na een ongeval wordt geholpen, ook al geeft-ie niet aan dat hij dat wil. Voor iemand met een verstandelijke handicap wordt een wettelijk vertegenwoordiger aangesteld. Een kind heeft ouders die verantwoordelijk zijn. Bekwaam of niet In de psychiatrie is het lastiger, want niet zwart-wit: Een psychiatrische patiënt kan op hetzelfde moment over het ene onderwerp bekwaam oordelen en over het andere niet. Zo kan iemand geesten zien en toch een helder antwoord geven op de vraag of hij koffie wil. De hulpverlener kan met de familie van de patiënt overleggen over zijn toestand of de behandeling. Als de patiënt dat weigert, dan moet de hulpverlener nagaan waarop die weigering gebaseerd is en zorgvuldig beoordelen of de patiënt oordeelsbekwaam is. Als de hulpverlener besluit tegen de wens van de patiënt in te gaan en toch overlegt met de familie of toch behandelt, is dat niet per definitie tegen de regels. Het kan zelfs zijn plicht zijn: bij vastgestelde wilsonbekwaamheid, moet hij met een (wettelijk) vertegenwoordiger (vaak familie) overleg plegen. Van belang is dat hij dit rapporteert en de redenen vastlegt in het behandelplan. 14

Mijn moeder is de duivel, ik wil niet dat u met haar praat, zegt de patiënt tegen de hulpverlener. Die moet dan goed uitzoeken wat de patiënt bedoelt: Vindt hij zijn moeder een naar mens, dan kan dat zijn gezonde opinie zijn en gebruikt hij het woord duivel als scheldwoord. Denkt hij dat zijn moeder echt een duivel is, een hogere macht, dan klopt dat niet en is zijn denkvermogen verstoord. Dat kan wijzen op een psychose. Een hulpverlener moet nagaan of de patiënt in staat is te oordelen over zijn gezondheidstoestand, zijn functioneren en zijn behoeften en of hij geïnformeerde toestemming kan geven voor een behandelplan. Iemand met een psychotische aandoening is soms wél in staat is zijn eigen belangen te behartigen en soms niet. Als het vermogen om te oordelen verstoord is, moet iemand anders de verantwoordelijkheid overnemen. Zo mogelijk in overleg met de patiënt, maar als dat niet kan namens hem. > Leestip 4 15

Wwetten en regels: mogelijkheden en beperkingen Dé privacywet bestaat niet. Er zijn verschillende wetten en gedragsregels die privacy en autonomie waarborgen. Grondwet Artikel 10 stelt dat iedereen recht heeft op bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Tenzij door iemands gedrag zijn eigen leven, of de privacy en integriteit van een ander in gevaar komt, is het niet mogelijk om in te grijpen. Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst regelt dat cliënten: informatie krijgen over en toestemming moeten geven voor hun behandeling, begeleiding en alternatieven; er van op aan kunnen dat hulpverleners vertrouwelijk omgaan met hun gegevens en hun verhaal en dit niet delen met derden, uitgezonderd collega s die bij de behandeling betrokken zijn; een dossier krijgen waarin naast persoonlijke gegevens, de diagnose of probleemanalyse, het behandelingsplan en de voortgang van de behandeling zijn vastgelegd; mogen uitgaan van goed hulpverlenerschap, waarbij de hulpverlener handelt in het belang van de cliënt. De plicht tot geheimhouding staat al in de eed van Hippocrates, die dateert van 400 jaar voor Christus: Al datgene wat ik tijdens de behandeling of ook daar buiten, zie of hoor en wat nooit in de openbaarheid behoort te worden gebracht, daarover zal ik het stilzwijgen bewaren, er rekening mee houdend dat het heilige geheimen betreft. De wet BIG en de Artseneed Huisartsen, psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkenden en verpleegkundigen moeten zich houden aan het beroepsgeheim (beroepsgeheim is het recht van de patiënt, zwijgplicht volgt daaruit). 16

Zowel in de wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg (BIG) als in de Artseneed is het beroeps geheim vastgelegd. Een ieder is verplicht geheim te houden: al datgene wat hem tijdens het uitoefenen van het beroep als geheim is toevertrouwd; wat daarbij als geheim te zijner kennis is gekomen; wat daarbij te zijner kennis is gekomen en waarvan hij het vertrouwelijke karakter moest begrijpen. Wanneer kan de hulpverlener dit beroepsgeheim doorbreken? met toestemming van de cliënt; vanwege een dwingend wettelijk voorschrift; tegenover iemand die rechtstreeks bij de (geneeskundige) behandeling van een cliënt is betrokken (medebehandelaar); tegenover een wettelijke vertegenwoordiger van de cliënt die zijn belangen moet behartigen; bij een conflict van plichten. Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) Deze wet bevat beperkte mogelijkheden om gegevens te verwerken zonder informatie aan en toestemming van betrokkene. Gegevens over iemands gezondheid mogen niet worden verwerkt (of verstrekt aan anderen), tenzij door hulpverleners ( ) voor zover dat met het oog op een goede behandeling of verzorging van betrokkene noodzakelijk is. > Leestip 5 De wet BIG geeft een zekere beoordelings- en beslissingsvrijheid. 17

Ggoed hulpverlenerschap De focus op privacy en autonomie is in de GGZ dermate groot, dat veel hulpverleners geneigd zijn om eerst te kijken naar de wet. Ook in de gevallen waarin er helemaal geen problemen zijn. Eigenlijk is dat merkwaardig. We trouwen, kopen auto s of staan rood zonder ons af te vragen wat de wet daarover zegt. De vraag of de familie wel bevraagd of geïnformeerd mag worden is alleen een kwestie als de meningen onderling verschillen. Als patiënten geen probleem hebben met het betrekken van de familie, zou de hulpverlener dat toch ook niet moeten hebben? Pas als er een probleem ontstaat, is het zaak te kijken wat er volgens de wet- en regelgeving mag of juist moet. Omdat de praktijk zo uiteen kan lopen, is het belangrijk te kijken wat de wet bedoelt met goed hulpverlenerschap, conflict van plichten en handelen in het belang van de cliënt. Elke situatie is anders en de hulpverlener kan op grond van dezelfde regels in het ene geval anders handelen dan in het andere. Hij moet nagaan wat de bedoeling van de wetgever is geweest en daarnaar handelen. Bij goed hulpverlenerschap horen: informatie verstrekken en verantwoording afleggen. Zorgvuldigheid Het doorbreken van de geheimhoudingsplicht van de hulpverlener schept een verplichting tot zorgvuldigheid. Als een hulpverlener het in het belang van de patiënt acht om tegen diens wil in te gaan, dan moet dat gebaseerd zijn op zorgvuldig onderzoek volgens van te voren door de instelling vastgestelde criteria. Bijvoorbeeld: hij moet het kunnen verantwoorden (ook schriftelijk) hij moet er open over zijn hij moet het nabespreken met de patiënt, uitleggen waarom het niet anders kon hij moet hem wijzen op het klachtrecht hij moet overleggen - met patiënt en familie - hoe het in de toekomst voorkomen kan worden Voor de familie geldt dezelfde zorgvuldigheid, als ze tegen de wil van de patiënt de hulpverlener inschakelt. 18

Instellingen moeten het beleid duidelijk omschrijven en patiënt en familie hierover informeren. Familie weet dan wat er van haar verwacht wordt en wat er mogelijk is. Wat mag: informatie vragen aan familie verantwoording afleggen (desnoods achteraf) aan de patiënt psycho-educatie bieden aan de familie vertrouwelijke informatie over de patiënt delen met collega's Wat moet: inlichtingen geven, bijvoorbeeld als de patiënt naar huis komt familiebeleid van de instelling naleven handelen in het belang van de patiënt Wat moet binnenkort: zie het wetsvoorstel WvGGZ Wat mag niet: vertrouwelijke informatie over de patiënt delen met derden (uitgezonderd collega's) dat wat persoonlijk is en in vertrouwen verteld door een familielid aan de patiënt doorvertellen de plicht tot goed hulpverlenerschap schaden door niet te handelen 19

Wet verplichte GGZ (WvGGZ) De Wet verplichte GGZ wordt de opvolger van de huidige wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ). De definitieve wettekst is nog niet vastgesteld, maar in alle concepten en tekstvoorstellen wordt het betrekken van familie nadrukkelijk gestimuleerd. De wetgever sluit daarmee aan bij de jongste richtlijnen die uitgaan van het Ja, tenzij -principe: ja, de familie wordt betrokken en dus geïnformeerd, tenzij er zwaarwegende redenen zijn om het niet te doen. In het laatste wetsontwerp lezen we bijvoorbeeld: Bij de voorbereiding, de uitvoering, de wijziging en de beëindiging van een zorgmachtiging of crisismaatregel worden de familie, de directe naasten van betrokkene en de huisarts zoveel mogelijk betrokken. Daarnaast biedt de wetgever de mogelijkheid om een mantel zorgplan te maken en krijgt ook de familievertrouwens persoon een nadrukkelijke plaats. > Leestip 6 20

H hulpmiddelen Mantelzorg wordt steeds belangrijker. Dan hebben mantelzorgers ook gereedschappen nodig. Instellingen moeten met de naasten van hun patiënt afspreken wat ze van hen verwachten en wat ze aan ondersteuning bieden. Er zijn inmiddels tal van hulpmiddelen ontwikkeld die kunnen helpen om tot een goede keuze te komen. Triadekaart Ypsilon heeft in 2010 de Triadekaart ontwikkeld, een instrument om de rol van naastbetrokkenen beter zichtbaar te maken. De Triadekaart wordt afzonderlijk ingevuld door patiënt, familielid en hulpverlener. Op basis hiervan spreken ze met elkaar af welke taken ieder heeft en welke niet. Omdat de drie partijen al met elkaar in gesprek zijn, is het contact veel vanzelfsprekender. De kaart is een succes en wordt als goed voorbeeld aanbevolen in de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie. Mentorschap Behandelaars voelen zich dikwijls voor een dilemma geplaatst als hun patiënt van ze eist hun familie niet te betrekken bij de behandeling. Een mentor moet echter altijd worden geïnformeerd. Daarom kan het van groot belang zijn om mentorschap aan te vragen. Zelfbindingsverklaring In een machtiging of zelfbindingsverklaring kan iemand zelf aangeven hoe hij wil worden behandeld en benaderd, als hij in een psychose niet in staat is dat aan te geven. Hij doet dit in een periode dat hij wel in staat is te oordelen en overlegt het met de behandelaar en zo mogelijk met de familie. Crisiskaart In een crisiskaart kan de patiënt vastleggen wat er moet gebeuren in geval van crisis. Wie er moet worden gewaarschuwd, wie contactpersoon is, waar hulpverleners en familie wel toe mogen overgaan en waartoe niet.

Signaleringsplan Een signaleringsplan is een hulpmiddel om patiënten te helpen een dreigende terugval te herkennen en te voorkomen. Familie kan betrokken worden bij het signaleringsplan, waarin wordt vastgelegd welke rol zij heeft bij de verschillende fasen waarin de patiënt kan verkeren. Familiebeleid in de GGZ Als de omgang met familie goed is vastgelegd en hoort bij de cultuur in een organisatie, is de kans op het ontstaan van conflicten over privacy en beroepsgeheim klein. Ga na wat er is aan familiebeleid, wat de procedure is bij klachten. Sommige instellingen hebben een familievertrouwenspersoon of een familie-ervaringsdeskundige in dienst. Samen met collega-organisaties in het Landelijk Platform GGz stelde Ypsilon het document Criteria familiebeleid op dat beschrijft waar goed familiebeleid in de ogen van cliënten- en familieorganisaties aan moet voldoen. Op het hoogtepunt van de psychose is het directe doel veiligheid voor iedereen, waarbij duidelijk grenzen stellen van belang is. Maar zo snel mogelijk moet, bijvoorbeeld via de triade, gezocht worden naar een perspectief waarin iedereen een nieuwe rol vindt. > Leestip 7 22

Ypsilon zet familie op de kaart Het lijkt zo eenvoudig. Familie is betrokken bij haar zieke familielid. Kent hem goed. Heeft het beste met hem voor. Dan is het zo logisch dat de hulpverlener de familie betrekt bij de behandeling. De moderne, goed geïnformeerde hulpverlener doet dat ook. Omdat onderzoek heeft aangetoond dat dat het beste resultaat geeft. En tal van wetten, regels en richtlijnen hem steunen. Maar het gaat niet altijd goed. Er zijn nog altijd psychiaters, SPV, verpleegkundigen die niet met familie praten of overleggen. Die niet aan familie vragen waarmee de vorige psychose begon. Die niet onderzoeken hoe de patiënt reageert op een bepaalde bejegening of op medicijnen. Die de familie niet informeren als de patiënt het weekend naar huis komt, weggelopen is of in de isoleercel zit. Die niet nagaan aan welke steun de familie behoefte heeft, wat zij wel of niet kunnen bieden. Die daarvoor uit onwetendheid privacyoverwegingen als reden noemen. Daarom is Ypsilon een krachtige steun. Ypsilon strijdt al ruim 25 jaar voor de positie van familieleden. De richtlijnen schizofrenie, de wet Verplichte GGZ, de Triadekaart: Ypsilon heeft gezorgd dat familie er een plek in kreeg. Niet alleen landelijk, ook op lokaal niveau helpen Ypsilonners de professionals om het familiebeleid te verbeteren. Een breed ingevoerd familiebeleid staat in de GGZ echt nog in de kinderschoenen, vindt minister Edith Schippers van VWS (begin 2012). En zij kan het weten, want ze volgt Ypsilon op de voet. Dat blijkt uit haar antwoord op kamervragen over familiebeleid. Sterker nog: als Kamerleden haar vragen om met voorbeelden te komen van goed familiebeleid, dan wijst ze op de Familiester en de Triadekaart van Ypsilon: Familiebetrokkenheid in de GGZ vind ik belangrijk. En: Het betrekken van de familie kan de behandeling ondersteunen en het herstel zelfs versnellen. En: Er zijn veel goede voorbeelden, maar tegelijkertijd is er nog veel te doen waar het familiebeleid betreft. 23

Wat heeft Ypsilon te bieden Ypsilon biedt steun en advies in de verschillende fases waarin familie van iemand met een psychotische kwetsbaarheid verkeert: signalering, herkenning, rouw, acceptatie, herstel, enzovoort. Lotgenotencontact In de gespreksgroepen voor lotgenoten in de regio en via digitaal lotgenotencontact kunt u met andere familieleden van gedachten wisselen over hoe u omgaat met privacy en autonomie. Hoe u kunt samenwerken met de hulpverlening. Ervaringen van anderen kunnen u helpen in uw eigen situatie. Belangenbehartiging Ypsilon vormt met bijna 7000 leden en 300 vrijwilligers in het hele land de grootste consumentenorganisatie in de GGZ. Zowel landelijk als regionaal heeft Ypsilon veelvuldig overleg met instellingen, collega-organisaties en politiek. Ypsilon formuleerde een visie op familieparticipatie, ontwikkelde de Triadekaart, werkte mee aan door familie- en cliëntenorganisaties geaccepteerde criteria voor goed familiebeleid. Contactpersonen van Ypsilon kunnen u adviseren en steunen. Informatie Bij het landelijk bureau is allerhande informatiemateriaal te bestellen. Ypsilon geeft een informatief tijdschrift uit (YN) en beschikt over een uitgebreide website met informatie over familiebeleid, Triadekaart, modelregeling, onderzoek, enzovoort. Trainingen Familieleden kunnen leren hoe zij kunnen omgaan met een psychotisch familielid. Grenzen stellen en respecteren, veiligheid en communiceren zijn onderwerpen die aan bod komen in bijvoorbeeld de training Interactievaardigheden voor familieleden en Psycho-educatie. Ypsilon biedt waar mogelijk trainingen aan en stimuleert de ontwikkeling ervan. > Leestip 7 en 8 24

Leestips LLeestip 1 WvGGZ: www.dwangindezorg.nl of www.ggznederland.nl Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie: www.ypsilon.org/richtlijn Prestatie-indicatoren zorgverzekeraars: www.ypsilon.org/prestatie-indicatoren Leestip 2 Triadekaart: www.triadekaart.nl Alles over familiebeleid: www.ypsilon.org/familiebeleid Het standpunt van Ypsilon over familieparticipatie: www.ypsilon.org/visiesheet-familieparticipatie Landelijke stichting familievertrouwenspersonen: www.lsfvp.nl Familieraad: www.ypsilon.org/familieraad Stichting landelijke koepel familieraden: www.familieraden-slkf.nl Familie-ervaringsdeskundige: vraag ernaar bij de instelling Onderzoeken waaruit blijkt dat familiebetrokkenheid een gunstige invloed heeft op het ziektebeloop en op het resultaat van behandeling: www.ypsilon.org/onderzoek-familie Leestip 3 Niet alleen de patiënt centraal: Over familieleden in de Geeste lijke Gezondheidszorg, drs. Hester van de Bovenkamp en prof. dr. Margo Trappenburg: www.ypsilon.org/onderzoek-familie Leestip 4 Informed consent: Een patiënt moet geïnformeerde toestemming geven voor een onderzoek of behandeling. Als hij dat niet kan, kunnen familieleden, naasten of soms hulpverleners vervangende toestemming geven. Wils(on)bekwaamheid: In de wet (Bopz en WGBO) is er sprake van wilsonbekwaam heid als ( ) de patiënt niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake ( ). Wils(on)bekwaamheid is een juridisch begrip. In de praktijk van de hulpverlening is het echter meestal niet de wilsbekwaamheid van de patiënt waar verwarring 25

over ontstaat, maar oordeelsbekwaamheid. Deze is geen constante. Leestip 5 WGBO: Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst: www.hulpgids.nl De WGBO gaat over de zorg van een goed hulpverlener'. Wet BIG: Wet op de beroepsbeoefening in de individuele gezondheidszorg: www.rijksoverheid.nl De Nederlandse artseneed: http://knmg.artsennet.nl. Zoek op Diensten en KNMG-publicaties Richtlijn omgaan met medische gegevens : http://knmg.artsennet.nl CBP: College bescherming persoonsgegevens: www.cbpweb.nl. Zoek op geheimhouding van medische gegevens. Leestip 6 Het wetsvoorstel voor de wet verplichte GGZ (WVGGZ) is (medio 2012) in een vergevorderd stadium. Tot de nieuwe wet van kracht is geldt de Wet op de bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ): www.ypsilon.org/bopz. Recente jurisprudentie geeft de familie al een steviger positie en eigen rechten. Informatie over gedwongen opname en behandeling: www.dwangindezorg.nl Leestip 7 Familieparticipatie: www.ypsilon.org/visiesheetfamilieparticipatie Triadekaart: www.triadekaart.nl Mentorschap: www.mentorschap.nl Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie: www.ypsilon.org/richtlijn Zelfbindingsverklaring: www.dwangindezorg.nl. Zoek op zelfbinding. Modelregeling relatie ggz-instelling-naastbetrokkenen: Betrokken omgeving, 2003: Hans Blaauwbroek. Verkrijgbaar via www.ypsilon.org/webwinkel. Leestip 8 Trainingen: www.ypsilon.org/trainingen Psycho-educatie: vraag de preventie-afdeling van de instelling. Interactievaardigheden voor familieleden: www.demat.nl 26

Literatuur Bemoeizorg, eenvoudige tips voor moeilijke zorg, Jules Tielens en Maurits Verster, De Tijdstroom Utrecht, 2010. ISBN 978 90 5898 169 1 Familiebegeleiding in de langdurende zorg, H.W. Klaassen, 2010: www.ypsilon.org/familiebeleid Zorgboek schizofrenie, psychose en de naastbetrokkenen, Stichting September: www.ypsilon.org/webwinkel I am not sick. I don't need help, Xavier Amador, Vida Press. New York. ISBN 978-0-9677189-2-9 De Nederlandse vertaling volgt eind 2012 (red. Jules Tielens). 27

Met dank aan: Ansje Adema Reinout Amons Adger Hondius Henk-Willem Klaassen Maarten Muis Jules Tielens De citaten in deze brochure zijn afkomstig van familieleden. Steun Ypsilon! Word lid of vriend U kunt ook doneren op ING 69.52.21.809 28

A aanmeldingsformulier U kunt zich ook aanmelden via www.ypsilon.org/aanmelden Opsturen aan Vereniging Ypsilon, Antwoordnummer 30303, 3030 VB Rotterdam Ondergetekende(n) wenst/wensen (meerdere opties aankruisen mag): lid te worden van Ypsilon à 48, per kalenderjaar. (2012)* als lid nog extra ondersteunende gezinsleden aan te melden à 10, per jaar.** vriend te worden van Ypsilon (minimaal 25, per jaar). Stuur mij aanvullende informatie. * Voor mensen met een smalle beurs hoeft de contributie geen struikelblok te zijn. Zij betalen in overleg met het landelijk bureau wat ze kunnen missen. ** Behalve gewone leden kent Ypsilon ook steunleden. Zij wonen in bij een gewoon lid die ook hun contributie betaalt, hebben dezelfde voordelen als gewone leden, maar ontvangen geen eigen Ypsilon Nieuws en zijn daarom goedkoper uit. Per lid zijn meerdere steunleden welkom. achternaam voorletters geb.datum m/v Adres Postcode + plaats Telefoon mobiel E-mail Ondersteunend gezinslid (U kunt meerdere steunleden opgeven): 1. Voorletters + Naam m/v 2. Voorletters + Naam m/v 29

A aantekeningen 30

ypsilon Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose Landelijk bureau Tel (088) 000 21 20 Fax (088) 000 21 21 ypsilon@ypsilon.org www.ypsilon.org ING: 69.52.21.809