Jaarplan 2019 Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet) 1
Inhoudsopgave Voorwoord... 3 Doelstellingen 2019... 4 Informatievoorziening en kennis... 5 Belangenbehartiging... 7 Lotgenotencontact... 10 Instandhouding en organisatie van NLNet... 12 2
Voorwoord Voor u ligt het Jaarplan 2019. Deze is gebaseerd op de Meerjarenstrategie 2019 tot 2022 van Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet). Dit Jaarplan is een dynamisch document dat op basis van actuele ontwikkelingen in de loop van het jaar kan worden aangepast. Samen met de voorlopige begroting 2020 en de halfjaarlijkse evaluatie over voortgang van het jaarplan wordt de realisatie ervan door zowel bestuur als raad van advies gemonitord. De lijn die in 2018 is ingezet om volgens het principe van Good Governance te werken, wordt in 2019 voortgezet. NLNet is officieel op 31 januari 2006 opgericht en is een landelijke organisatie voor álle patiënten met lymfoedeem, zowel primair als secundair, kinderen (en hun ouders) met lymfoedeem en patiënten met lipoedeem. NLNet is sinds 2012 aangesloten bij het International Lymphoedema Framework (ILF) en is hiervan de officiële vertegenwoordiger in Nederland. Samen met organisaties uit 34 landen proberen we kennis uit te wisselen en internationale standaarden te ontwikkelen en deze toe te passen op nationaal niveau. Daarnaast houdt NLNet haar onafhankelijk platform in stand om vanuit het zorgveld en de fabrikanten goed gevoed te worden met actuele informatie en de meest recente ontwikkelingen om samen de beschikbaarheid van goede zorg te kunnen waarborgen en de kwaliteit van zorg te kunnen blijven verbeteren. In dit jaarplan beschrijven wij, met het patiënten perspectief als vertrekpunt, hoe NLNet in 2019 concreet wil bijdragen aan optimale zorg bij lymfoedeem en lipoedeem en hoe NLNet de belangen van patiënten hierin wil behartigen, naast het bieden van goede en toegankelijke informatie en lotgenotencontact. NLNet staat voor: 1. het leveren van goede, betrouwbare en begrijpelijke informatie over lymfoedeem en lipoedeem, 2. voor de belangenbehartiging van beide patiëntengroepen én 3. het faciliteren van lotgenotencontact. Het Jaarplan 2019 wordt op deze drie pijlers nader uitgewerkt. Kernpunten voor 2019 zijn het vergroten van awareness rond lymfoedeem en lipoedeem door het introduceren van korte informatiefilmpjes die zowel via social media door patiënten zélf kan worden gevonden als via professionals kan worden aangereikt. Het daarnaast realiseren van een zakkaart lipoedeem voor patiënten en professionals moet ertoe bijdragen dat sneller tot (h)erkenning en diagnostiek kan worden gekomen. De organisatie van een Lipoedeemdag op 25 mei 2019 moet eveneens bijdragen aan deze awareness en aan inzicht in de mogelijkheden om met zelfmanagement gezondheid en mobiliteit te verbeteren. Met versterkt elan en een aangescherpte visie op lotgenotencontact wordt voor 2019 gezocht naar een groter en dekkend netwerk voor regionale supportgroepen omdat de waardering hiervoor groot is en zoveel mogelijk patiënten in alle delen van het land moeten kunnen worden bereikt. Ook de verbetering van de levering van de juiste compressiezorg staat hoog op de agenda. Hiervoor is er in het laatste kwartaal van 2018 op initiatief van NLNet een moduletraject gestart met VWS en Vilans als ondersteunende partij. We hebben een bezig jaar voor de boeg! Namens het Bestuur van Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem, Rob Leeuwenburg, voorzitter 3
Doelstellingen 2019 NLNet kent dus als patiëntenorganisatie drie fundamentele pijlers te weten 1. informatievoorziening, 2. belangenbehartiging 3. en lotgenotencontact. Informatievoorziening en kennis NLNet biedt optimale ondersteuning (informatie/emotioneel) voor lymfoedeem- en lipoedeempatiënten door goede (keuze) informatie over zorg, hulpmiddelen en zelfmanagement. Individuele en collectieve Belangenbehartiging NLNet draagt bij aan betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven door criteria te stellen voor goede zorg en de levering van hulpmiddelen. Dit doet zij door aansturing op gepersonaliseerde zorg volgens laatste inzichten voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Daarnaast draagt NLNet bij aan wetenschappelijke trajecten door bijdragen te leveren aan diverse nationale en internationale onderzoeksvraagstellingen. Lotgenotencontact NLNet draagt bij door het faciliteren van lotgenotencontact. Kerndoelstellingen uit de Meerjarenstrategie: Vergroten bekendheid van lymfoedeem en lipoedeem door informatie en awareness bij patiënten en professionals. Vergroten van transparantie in het zorgproces ten behoeve van optimalisatie van kwaliteit van zorg en verleend advies of hulpmiddel. Versterken van de Supportgroepen in aantal en operationele aandacht. De Supportgroepen zorgen voor de realisatie van regiobijeenkomsten en reizende lotgenotencafés. Verhogen van de graad van informatie onder patiënten en professionals met onder meer inzicht in recente ontwikkelingen via instructieboodschappen op social media en website waarmee patiënten in staat worden gesteld tot zelfmanagement, zelfregie en zelfredzaamheid en het verhogen van hun gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Deze kerndoelstellingen uit de Meerjarenstrategie worden hierna uitgesplitst naar de drie pijlers en vertaald in een jaarplan met concrete activiteiten en concrete uitkomsten voor 2019. 4
Informatievoorziening en kennis Ook al verschillen de aandoeningen lymfoedeem en lipoedeem in oorzaak, beide patiëntengroepen zijn gebaat bij goede informatie over lifestyle (bewegen en dieet), zelfmanagementmogelijkheden en optimale compressiehulpmiddelenzorg. Bovenal zijn patiënten gebaat bij een vroege herkenning en erkenning van de aandoening om het dagelijks functioneren zo optimaal mogelijk te houden of niet verder te laten verslechteren. De bekendheid van lymfoedeem en lipoedeem onder patiënten maar ook onder artsen en diëtisten is gering waardoor deze laat én niet eenduidig worden gediagnosticeerd en er vaak al onomkeerbare schade is opgetreden aan weefsels. Via expertgroepen, samen met de patiëntenraad en met de inzet van de expertise van de raad van advies voedt NLNet zich met alle kennis en ervaringsdeskundigheid uit het veld van professionals en patiënten en weet daarmee zich verzekerd van de meest recente inzichten en ontwikkelingen. Een grotere awareness onder zowel patiënten als professionals is daarom een belangrijke missie van NLNet. Activiteiten 2019 1. Zakkaart. Voor het vergroten van bekendheid van lymfoedeem en lipoedeem door informatie en awareness bij patiënten en professionals wil NLNet een zakkaart realiseren voor zowel lymfoedeem als lipoedeem met een patiëntenversie en een versie voor professionals die de patiënt ter informatie kan overdragen aan huisarts, diëtist, paramedicus of specialist. Op basis van de adviezen van 2018 vanuit de NLNet Expertgroep Lipoedeem wordt deze zakkaart, gebaseerd op de bestaande richtlijnen, opgesteld en via multimedia (onze website, onze stands bij bijeenkomsten in het land en via onze netwerkpartners) verspreid. 2. Korte instructietekenfilms. Het realiseren van korte informatiefilmpjes over onder meer zelfmanagement, gedoseerd bewegen, zelfdrainage en spierpompfunctie moeten, zo nodig in verschillende versies voor de twee patiëntengroepen, patiënten helpen bij het samenstellen van hun eigen programma waarmee ze om kunnen gaan met hun chronische aandoening. Hiervoor worden samen met patiënten en professionals (patiëntenraad en NVH/NVFL) laagdrempelig en logisch eenvoudige scripts geschreven. Door de vormgeving van infographic moet de informatie in beeld en geluid geschikt voor alle niveaus geletterden. 3. Uitgeven informatieblad Lymfologica en de Nieuwsbrief. Tweemaal per jaar wordt het blad van NLNet Lymfologica uitgegeven en verspreid onder leden (patiënten en professionals) en andere abonnees, en met ingang van 2019 in delen digitaal gepubliceerd op de website om ook nieuwe patiënten (en mogelijk potentiële leden) te informeren. Daarnaast wordt bij nieuwswaardige feiten een Nieuwsbrief voor leden opgesteld. Daarmee moet de informatievoorziening richting onze doelgroep en leden verbeteren om ook hun betrokkenheid te verhogen. Met deze twee nieuwsvormen kunnen we artikelen snel bij leden brengen of later uitgebreid in de Lymfologica aan de orde laten komen. Het plan om een themanummer Secundair Lymfoedeem uit te geven; enerzijds om nieuw gediagnosticeerde patiënten breed te informeren en anderzijds om meer leden aan NLNet te verbinden is naar 2019 vooruitgeschoven. De uitgave zal naar verwachting gecombineerd in papier en digitale vorm worden vormgegeven. 5
4. Voorlichting en symposia. De supportgroepen en lotgenotencafés maar ook de productcarrousels zijn fysieke momenten voor lotgenotencontact (zie paragraaf lotgenotencontact) maar ook voor uitbreiding van kennis en onderlinge informatie uitwisseling. Daarnaast verzorgt NLNet middels presentaties en via stands bij congressen voor informatievoorziening aan patiënten en professionals. NLNet organiseert elke twee jaar een eigen symposium. Na het mede-organiseren van het ILF Congres in Rotterdam in 2018 zal in 2019 voor het eerst een NLNet Lipoedeemdag worden georganiseerd in Nunspeet. 5. Actualisatie website. NLNet biedt onafhankelijke en objectief inhoudelijk kwalitatief hoogwaardige informatie op haar website en heeft daarnaast digitale kruisverbindingen met andere patiëntenverenigingen op het gebied van lymfoedeem. Het behoort tot de kerntaak van NLNet om deze informatie actueel te houden en te beheren naast het onderhouden van het Forum op Facebook en al het verkeer via social media op Facebook en Twitter. In 2019 is onze website benoemd tot profileringsactiviteit voor de subsidieregeling VWS en wordt de website verder geoptimaliseerd om door sturing op bezoek de impact en bereik van NLNet te vergroten. 6. Deelname aan symposia en congressen. Met deelname aan internationale symposia (zoals de VASCERN groep van EURORDIS) blijft NLNet op de hoogte van internationale ontwikkelingen en sluit zij aan bij Europese richtlijnen en standaarden en wetenschappelijk onderzoek. Ook in 2019 zal NLNet deelnemen aan de ERN Membership Meeting in mei en aan de diverse Framework bijeenkomsten op het ILF Congres in Chicago. 7. Participeren in onderzoek. NLNet zal gezamenlijk met Borstkankervereniging Nederland (BVN) als patiënten vertegenwoordigende instantie borging van het patiëntenbelang verzorgen in het UMaastricht onderzoek: Een gerandomiseerd onderzoek naar de verbetering van de kwaliteit van leven door middel van lymfechirurgie bij vrouwen met lymfoedeem van de arm ontstaan na borstkankerbehandeling. Daarnaast zal NLNet participeren in het Internationaal ILF Framework onderzoeksproject Chronic Oedema Outcomes Measures. Concrete uitkomsten: Een fysieke en digitale zakkaart Minimaal drie informatie en instructietekenfilms Twee Lymfologica uitgaven en minimaal twee nieuwsbrieven per jaar Twee landelijke NLNet Productcarrousels en één landelijke Lipoedeemdag Een geactualiseerde website inclusief sturing op bezoek in relatie tot impact en bereik van NLNet Deelname en vertegenwoordiging op internationale congressen Participatie in diverse onderzoeksprojecten 6
Belangenbehartiging Het professionaliseren, ondersteunen en optimaliseren van de zorg rondom lymfoedeem- en lipoedeempatiënten is een belangrijke rol van NLNet. In het mede helpen oplossen van fricties in het zorgveld kunnen tegelijkertijd belangen van professionals, fabrikanten en leveranciers (die ons ook hiervoor weten te vinden) samen met het belang van hun patiënten worden gediend. In Nederland lijden ongeveer een 350.000 mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel zoals lymfoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn (primair lymfoedeem) of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd (secundair lymfoedeem). Naast de mensen met een lymfatische aandoening kent Nederland door de vermenging met obesitas en misdiagnose, een onduidelijk aantal mensen met de vetaandoening lipoedeem. Bij lipoedeem is de opbouw van vetcellen op speciale locaties gestoord met vaak bijkomende spierzwakte, gewichtstoename en soms zelfs vochtophoping. Omdat er veel raakvlakken zijn in de problemen die patiënten ervaren in het dagelijks leven en er overlap is in de elementen die het leven met beide aandoeningen kunnen ondersteunen of verlichten, richt NLNet zich op beide doelgroepen. Bewegen, lifestyle, compressietherapie en bij lymfoedeem huid- of fysiotherapie, zijn voor de grootste groep patiënten de belangrijkste elementen om de chronische effecten van de aandoening te verlichten of erger te voorkomen. Het professioneel kunnen ondersteunen van patiënten met de gouden driehoek van informatie en lifestyle-interventies naast compressietherapie en zelfmanagement zonodig ondersteund met manuele lymfdrainage bij instabiel oedeem is dus van groot belang. Dit element wordt nu veelal onbezoldigd verricht. 8. Gecombineerde Leefstijlinterventie (GLI). NLNet wil in het licht van de ontwikkeling van de structurele bekostiging voor de Gecombineerde Leefstijlinterventie (GLI) zorgdragen dat patiënten met lipoedeem en lymfoedeem in aanmerking komen voor deze verzekerde zorg. Gecombineerde Leefstijlinterventie is verzekerde zorg voor patiënten met een matig verhoogd gewichtsgerelateerd gezondheidsrisico of hoger. In Nederland komen er potentieel vijf miljoen mensen in aanmerking. De huisarts kan patiënten doorverwijzen voor deze Gecombineerde Leefstijlinterventie. Gecombineerde Leefstijlinterventie is advies en begeleiding bij voeding, beweging en gedrag. Het doel is een gezondere leefstijl voor de patiënt. Uitgangspunt is dat de drie onderdelen in een zorgprogramma van 24 maanden worden aangeboden. Verschillende aanbieders kunnen deze GLI leveren, bijvoorbeeld een samenwerkingsverband tussen fysiotherapeuten en diëtisten. Mede door het ontbreken van (internationale) erkenning van de aandoening lipoedeem, welke recent wél is ondergebracht in de International Classification of Disorders (ICD10), is het lastig om de aandoening in Nederland erkend te krijgen en zo patiënten toegang te geven tot basisverzekerde zorg. Dit is echter een belangrijk speerpunt van NLNet. 9. Expertgroep Lipoedeem en Erkenning lipoedeem ICD10. Samen met de Expertgroep Lipoedeem, waarbinnen door structureel overleg met belangrijke stakeholders uit het zorgveld problemen en mogelijke oplossingen worden geïnventariseerd, wil NLNet in 2019 lobby voeren om de aandoening lipoedeem in de nabije toekomst erkend te krijgen. Door meer duidelijkheid rondom diagnose (gebaseerd op de Richtlijn) en meer inzicht in mogelijkheden en aangrijpingspunten voor behandeling moeten de belangen van lipoedeem-patiënten beter kunnen worden behartigd. Het zorgveld rondom compressiehulpmiddelenzorg is versnipperd tussen onder meer zorgverleners, bandagisten, leveranciers en fabrikanten met overlappende rollen en daarmee verschillende belangen ook al willen ze allemaal de patiënt optimaal van dienst zijn. Alle partijen zijn echter ook gefrustreerd over het geregeld vastlopen van samenwerking of 7
overdracht en vergoeding en zien verbetermogelijkheden. Zij willen samenwerken om meer transparantie te brengen in deze keten. NLNet is onafhankelijk initiatiefnemer van deze ontwikkeling en bewaakt het patiënten-belang bij dit verbetertraject. 10. Module Compressiehulpmiddelenzorg conform het Kwaliteitskader Hulpmiddelen. NLNet heeft in 2018 via lobby en een intentieverklaring tot samenwerking met platformpartijen vanuit het netwerk van NLNet gerealiseerd dat zij gesubsidieerd door VWS een module voor Compressiehulpmiddelenzorg kan realiseren binnen het Generiek Kwaliteitskader Hulpmiddelen. Vilans gaat dit project voor NLNet trekken en ondersteunen zodat met de module en daarmee de transparantie in het complexe zorgtraject, vanuit het perspectief van de patiënt tijdige, passende en doelmatige compressiezorg kan worden geleverd. Als patiëntenorganisatie is er ook een functie in de individuele belangenbehartiging. Een belangrijk contactpunt voor individuele situaties is het contactformulier op de website dat wordt beantwoord met een apart e-mailadres waarop door leden- en niet-leden persoonlijke vragen kunnen worden gesteld en worden beantwoord door gespecialiseerde vrijwilligers. NLNet bemiddelt niet bij geschillen van individuele aard maar wijst patiënten de weg in hoe te handelen naar zorgverleners of zorgverzekeraars. Bij structurele signalen echter wordt problematiek op een hogere abstractie met het zorgveld opgepakt. 11. Consolideren vraagbaak en Forum. Een speciaal team deskundige vrijwilligers beantwoordt gestelde vragen. Daarnaast beheert NLNet een door haarzelf ingerichte besloten Facebookgroep (Forum) waarin patiënten vragen kunnen stellen en onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Daarmee ontstaat tevens een ingang om informatie te verkrijgen over het functioneren van de zorg, juistheid van informatie of het signaleren van een tendens in ontwikkelingen in de vergoedingensfeer. Het aantal leden op het Forum bedraagt per november 2018: 650 en zal in 2019 waarschijnlijk verder stijgen. Onderzoek en wetenschap zijn belangrijke elementen bij de ontwikkeling van kwaliteit en innovaties in de zorg rond lymfoedeem en lipoedeem. Nieuwe innovatieve behandelmethoden die worden ontwikkeld door diverse universiteiten en de onderzoeksopzet ervan, hebben de aandacht van NLNet daar waar het gaat om bescherming van patiëntenbelang en vertegenwoordiging hiervan. 12. Participatie aan projectvoorstellen zowel nationaal als internationaal. NLNet is gevraagd als vertegenwoordiger van de patiënt een bijdrage te willen doen aan het onderzoek dat wordt uitgevoerd door de Universiteit van Maastricht en wordt gesubsidieerd door ZonMw. Inhoudelijk zal NLNet betrokken zijn bij de bescherming van de belangen van de patiënt bij het uitvoeren van het onderzoek en de vorderingen van het onderzoek. Dit doet zij gezamenlijk met de BVN. NLNet zal als Framework participeren in het projectplan Chronic Oedema Outcome Measures en zal de uitkomsten van deze survey onder patiënten, therapeuten en industrie presenteren op het ILF congres van Chicago. 13. Vertegenwoordiging en belangenbehartiging bij andere organisaties. NLNet heeft een netwerk van organisaties om zich heen waar zij informatie mee deelt en waar zij informatie verwerft. Dit zijn o.a. Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, Huidpatiënten Nederland, Huidfonds, VSOP, Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar 1 stem, BVN en Stichting Olijf. Ook in 2019 onderhoudt NLNet deze relaties. 8
14. Verbetering internationaal van de bekendheid en zorg rondom de zeldzame aandoeningen Pediatrisch en Primair Lymfoedeem. Sinds 2017 neemt NLNet deel als patiëntenorganisatie in VASCERN, het European Reference Network for Multisystematic Vascular Diseases, waarin een aparte werkgroep is voor pediatrisch en primair lymfoedeem (PPL-WG). NLNet levert nu een patiënt aan deze werkgroep, waar verder alleen artsen aan deelnemen. Doel van VASCERN, vallend onder EURORDIS, is het verbeteren van zorg op internationaal niveau voor patiënten met een zeldzame aandoening. Concrete uitkomsten: Brief aan Zorginstituut t.b.v. inclusie van lymfoedeem- en lipoedeempatiënten in de Gecombineerde Leefstijlinterventie (GLI) Georganiseerde lobby erkenning lipoedeem met inzet NLNet Expertgroep Lipoedeem Initiatie en Participatie in Module Compressiehulpmiddelenzorg Functionerend Forum met vraagbaak en eerste response binnen maximaal 72 uur Vermelding van participatie aan research paper UM Presentatie uitkomsten Dutch Lymphoedema Framework op het ILF congres in Chicago juni 2019 Participeren in het congres van EURORDIS en de VASCERN-days Relatiebeheer andere patiëntenorganisaties (MJS) 9
Lotgenotencontact Gediagnosticeerde lymfoedeem- en lipoedeempatiënten ondervinden dagelijks hinder van hun chronische oedeem. Maar ook bij het verkrijgen van tijdige en goede compressiehulpmiddelen waarmee zij in staat kunnen worden gesteld zoveel mogelijk zelfredzaam te zijn en maatschappelijk te participeren ondervinden zij problemen. Patiënten zélf weten als geen ander welke hindernissen er te nemen zijn. Lotgenoten zijn daarmee de ultieme bron voor elkaar om ervaringen uit te wisselen over manieren van zelfmanagement, de varianten en ervaren effectiviteit van compressiehulpmiddelen en oplossingen voor dagelijkse beslommeringen in het leven met lymf- of lipoedeem. 15. Consolideren en uitbreiden regionale supportgroepen. Lotgenotencontact krijgt binnen NLNet in de diverse provincies gestalte via de supportgroepen, waarmee supportbijeenkomsten en lotgenotencafés worden georganiseerd. Supportgroepen zijn teams samenwerkende vrijwilligers met verschillende deskundigheden, die op persoonlijke titel patiënten kunnen informeren. Lotgenotencontact is voor NLNet een belangrijke activiteit omdat in deze supportgroepen we onze leden en nieuwe patiënten (potentiële leden) fysiek en met impact kunnen bereiken en ontmoeten. Ook krijgt de samenwerking van het netwerk hier een plek om regionaal verbeteringen te kunnen realiseren op basis van door patiënten geschetste hindernissen die in deze bijeenkomsten naar boven komen. De supportgroepen zijn daarmee een belangrijke levensbron voor NLNet, ook in het werven van nieuwe leden en het verbinden van nieuwe vrijwilligers aan NLNet. We kunnen met deze supportgroepen patiënten informeren en helpen met praktische informatie over hulpmiddelen, voeding, beweging en zelfmanagement maar vooral kunnen lotgenoten elkaar steunen met hun ervaringen en oplossingen voor dagelijkse problematiek. Er is in 2018 verloop geweest in de vrijwilligers waardoor er momenteel geen landelijke dekking is en niet elke regio een vaste coördinator heeft. De lang bestaande vacature van coördinator van de supportgroepen is nu tijdelijk via het bestuur ingevuld waardoor er in 2019 kan worden gewerkt aan de brede dekking en aansturing van regiocoördinatoren zodat er op meer continue basis regionale supportgroepen gestalte krijgen. Gestart zal worden met een aangescherpte visie op lotgenotencontact. Onderdeel van de versterking van de supportgroepen is het werven van meer deskundigen, die op persoonlijke titel willen participeren in de supportgroepen. Voor de werving zal actief worden samengewerkt met de netwerkpartners NVH, NVFL en de bedrijven/sponsoren verbonden aan NLNet. In 2019 zijn de supportgroepen benoemd tot profileringsactiviteit voor de subsidieregeling VWS om door verdere professionalisering de impact en bereik van NLNet te vergroten. 16. Productcarrousels. Twee keer per jaar worden landelijke NLNet Productcarrousels georganiseerd, waarin leden en niet-leden de gelegenheid krijgen elkaar en de sponsoren fysiek te ontmoeten en op deze wijze nieuwe inzichten op te doen. 17. Reizende lotgenotencafés. Via de Reizende Lotgenotencafés worden lotgenoten in de gelegenheid gesteld elkaar te ontmoeten. In deze formule werkt NLNet nauw samen met een praktijkhouder, tevens lid van NLNet, die zijn locatie voor het lotgenotencontact beschikbaar stelt. 18. Beweegworkshops. Ook in de georganiseerde beweegworkshops kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten waar naast samen laagdrempelig bewegen binnen de mogelijkheden van belastbaarheid ervaringen kunnen worden uitgewisseld. In deze formule werkt NLNet nauw samen met een praktijkhouder, tevens lid van NLNet, die zijn locatie voor het lotgenotencontact beschikbaar stelt. 10
19. Jongerenweekend. Het jaarlijkse jongerenweekend is speciaal bedoeld voor lotgenotencontact voor jongeren in de leeftijdscategorie tussen de veertien en midden twintig met informatieve activiteiten, antwoorden van deskundigen op zaken als voedingstips, omgaan met de aandoening, zelfmanagement en gezelligheid. Hieruit voortvloeiend zal in 2019 worden bekeken of het mogelijk is een groep 25 tot 35 jarigen samen te stellen. 20. Tweejaarlijks symposium. Ook het tweejaarlijkse symposium biedt ontmoetingsmogelijkheden en wordt in 2019 middels de Lipoedeem dag georganiseerd. 21. Vrijwilligersdag. Jaarlijks wordt voor alle actieve vrijwilligers een Vrijwilligersdag georganiseerd waar ook zij elkaar als actieve lotgenoten kunnen ontmoeten en NLNet hen kan waarderen voor alle geleverde inspanningen en gevoed kan worden vanuit hun ervaringen. 22. Regiocoördinatorendag. Ook voor de regiocoördinatoren wordt een aparte bijeenkomst belegd om de supportgroepbijeenkomsten te plannen, te harmoniseren en ervaringen uit te wisselen. 23. Het nieuwsblad voor alle vrijwilligers: VangNET verschijnt in 2019 net als het voorgaande jaar driemaal. Concrete uitkomsten: Aangescherpte visie en gewenst perspectief lotgenotencontact met groter en meer dekkend netwerk Supportgroepen en meer gerealiseerde bijeenkomsten Meer vrijwilligers binnen NLNet voor realiseren Supportgroepen in het land. Supportgroepen en coördinatoren in alle regio s met frequente bijeenkomsten per jaar (doelstelling in totaal 20 supportgroep bijeenkomsten in het land) Twee landelijke NLNet Productcarrousels op verschillende plaatsen in Nederland Reizende lotgenotencafés gedifferentieerd voor zowel lymfoedeem als lipoedeem verder uitgebouwd (doelstelling minimaal 8 lotgenotencafés) Minimaal twee beweegworkshops Het jaarlijkse jongerenweekend Het tweejaarlijkse symposium; in 2019 in de vorm van de NLNet Lipoedeem dag. De jaarlijkse Vrijwilligersdag, de jaarlijkse bijeenkomst voor regiocoördinatoren en driemaal het nieuwsblad VangNet. 11
Instandhouding en organisatie van NLNet Met een duidelijke missie, visie en de borging van de drie pijlers informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact als strategie in de Meerjarenstrategie is de koers van NLNet voor de komende vier jaar op hoofdlijnen aangegeven. De concrete uitwerking naar doelstellingen, activiteiten en resultaten wordt jaarlijks in een jaarplan met begroting beschreven. Bestuur De hoofdlijnen van beleid worden vastgesteld door het bestuur. De dagelijkse leiding van de organisatie is in handen van het dagelijks bestuur. Het bestuur laat zich (gevraagd en ongevraagd) adviseren door de patiëntenraad en de raad van advies en betrekt beide organen proactief bij de beleidscyclus. Met deze focus op Transparant Beleid wordt een actieve betrokkenheid van patiëntenraad en raad van advies voorzien met advisering aan de voorkant van het proces, te weten bij meerjarenplan en voorjaarsnota, zodat er discussie over nieuw beleid/nieuwe activiteiten of het vervallen van oude c.q. nieuwe keuzen kan plaatsvinden. Met deze voorjaarsnota kunnen de bestuurlijke keuzes worden gemaakt die op een later moment worden ingebracht in jaarplan en begroting zodat er gezamenlijk kaders worden geschapen in plaats van controle of toetsing achteraf. Het vrijwillig uitvoerende bestuur geeft invulling aan deze concrete doelstellingen en activiteiten. Dit betekent dat ze zowel stuurt op hoofdlijnen als inhoudelijk invulling geeft aan verschillende portefeuilles. Het bestuur is betrokken en collegiaal. Individuele bestuursleden brengen elk een eigen expertise in en zijn daarop aanspreekbaar. De bestuursleden voeren hun bestuurstaken onbezoldigd uit. Naast de uitvoering van het jaarplan toetst het bestuur in gezamenlijkheid en met de raad van advies en patiëntenraad tussentijds of het jaarplan en de begroting aansluiten op de meerjarenstrategie en of de realisering van het werkplan naar tevredenheid verloopt. Het bestuur zal in 2019 negenmaal vergaderen. De week voorafgaand aan de bestuursvergadering komt het dagelijks bestuur (voorzitter, secretaris en penningmeester) bij elkaar om de vergadering voor te bereiden. Raad van advies en patiëntenraad Zowel de raad van advies als de patiëntenraad hebben een adviserende en enigszins controlerende rol zodat beide gremia de mogelijkheid hebben om te toetsen, te bevragen en eventueel bij te sturen. Het vrijwillig uitvoerend bestuur van NLNet zorgt zo met elkaar en haar vrijwilligers en adviesorganen voor de uitvoering van het jaarplan. De raad van advies komt met negen leden minimaal tweemaal per jaar bijeen of zo vaak als zij nodig acht om met bestuur met gevraagd en ongevraagd advies te ondersteunen conform de Planning en Control cyclus. De patiëntenraad komt drie tot vier keer per jaar bij elkaar. Vrijwilligers In 2019 zal het grootste deel van de activiteiten bij NLNet wederom worden uitgevoerd door vrijwilligers in o.a. het bestuur, de raad van advies, de patiëntenraad, de supportgroepen, de redactie van Lymfologica, mensen die vragen van patiënten beantwoorden, mensen die gastcolleges verzorgen voor NLNet en mensen die namens NLNet zitting hebben in diverse commissies en werkgroepen. (Deze paragraaf moet dan óók in de MJS) 12
FBPN Bij de invulling van haar verantwoordelijkheden wordt het bestuur van NLNet ondersteund door het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). Ook in 2019 zal deze ondersteuning door FBPN worden voortgezet vooral vanwege de ondersteuning op het vlak van de bestuursondersteuning en ondersteuning op het terrein van informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Verder ook vanwege de basisactiviteiten als ledenadministratie, financiële administratie etc. en de voordelen van het delen van de backoffice. Financiën NLNet heeft inkomsten uit donaties van leden (circa 72.000) en uit sponsorinkomsten (circa 18.000). Verder zijn er inkomsten uit advertenties van het blad Lymfologica ( 10.000). De subsidie van Ministerie van VWS is met een nieuw subsidieregiem voor de periode 2019 t/m 2022 weer vastgesteld. Gedurende deze periode zullen nieuwe selectiecriteria worden voorbereid voor de daarop volgende periode. Uitgangspunten worden dan impact en bereik waarop deze jaren reeds door NLNet op zal worden voorgesorteerd. NLNet ontvangt als patiëntenorganisatie 45.000 subsidie van het Ministerie VWS (2019). Vanaf 2019 geldt er een aanvullende subsidie van 10.000 voor het uitbesteden van de backofficetaken waarvoor NLNet vanwege haar samenwerking met FBPN eveneens in aanmerking komt. Met alle inkomsten ligt de totale jaarlijkse begroting rond de anderhalve ton. Leden NLNet heeft per 1 oktober 2018 in totaal 1740 leden. Het aantal leden is vanwege de contributieverhoging per 1 januari 2018 gedaald. In 2018 is het totale contributiebedrag gestegen met 49%. Doelstelling is in 2019 het aantal leden weer op niveau eind 2017 te hebben: 1850. Activiteiten die hiervoor ondersteuning bieden zijn meer supportgroepbijeenkomsten en lotgenotencafés, realisatie ledenwerfactie t.b.v. doelgroep secundair lymfoedeem patiënten, actieve acquisitie in het netwerk, bij congressen, etc. Het lidmaatschapsgeld van NLNet bedraagt 40,00 per jaar. Voor professionals is dit 60,00 per jaar. Wanneer gekozen wordt voor automatische incasso wordt 5,00 korting gegeven, waarmee de lidmaatschapsgelden resp. 35,00 (patiënten) en 55,00 (professionals) bedraagt. Sponsoren Per 1 januari 2019 heeft NLNet 12 sponsoren. Doelstelling is in 2019 meer potentiële sponsoren aan NLNet te binden. Voor sponsoren gelden vier categorieën: platina, goud, zilver en brons. In 2019 wordt er weer een sponsorenlunch georganiseerd om elkaar bij te praten. 13