Methode Familiezorg. D.M. Beneken genaamd Kolmer. Familie Academie

Methode Familiezorg D.M. Beneken genaamd Kolmer Familie Academie

Colofon 2008 D.M. Beneken genaamd Kolmer Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of op enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbende. Cover design en illustraties: Victor Sonna De kunst van het ontmoeten De arena van de zorg www.victorsonna.com Zetwerk: PdO Repro, Kees Kloks afmeting: 2.90 x 1.10 m afmeting: 3.30 x 1.20 m Methode Familiezorg

Inhoudsopgave Inleiding 5 Deel 1: Algemene theorie en basistechnieken in de familiezorg 1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers 10 2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten 16 3. De arena van de zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid 24 Deel 2: Specialistische theorie en technieken in de familiezorg 1. Leiden van het eerste familiegesprek 32 2. Rolomkering 36 3. Hechtingsrelaties 41 4. Zondebokmechanisme 46 5. Contextuele benadering 50 6. Herstructureren en markeren van grenzen 54 Voor de liefhebber 67 Verwijzigingen 99 Familie Academie

Methode Familiezorg

Inleiding Het hart van de zorg is daar waar de zorg gegeven wordt, waar kwetsbare families vragen, problemen en wensen hebben. Die families zijn in toenemende mate zelf verantwoordelijk voor hun zorg. De moderne samenleving is immers aan het veranderen. De verzorgingsstaat groeit uit tot een managementstaat. Waarden als onderlinge solidariteit en sociale zekerheid maken plaats voor efficiëntie en effectiviteit. Wat betekent dit voor de praktijk? Wat gebeurt er in de ontmoeting tussen zorgvragers, mantelzorgers en beroepskrachten? Wat speelt er zich af in die zorgrelaties? We maken in deze cursus kennis met een relationele benadering. We bekijken de posities van familieleden, we gaan op zoek naar afstemming tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten, we ontrafelen dialogen en gaan dieper in op vraagverheldering. Mantelzorgers, zowel jong als oud, geven zorg aan hun ziek familielid. In veel gevallen gaat dit goed, maar in toenemende mate raken mantelzorgers ook overbelast. Uit onderzoek blijkt dat die overbelasting vooral psychisch, sociaal, financieel en fysiek van aard is. Uit de vragen van mantelzorgers blijkt dat er soms behoefte is aan individuele ondersteuning (zoals een til-cursus, hulp bij het invullen van een vragenlijst, het indienen van een bezwaarschrift) en soms ook behoefte aan gezinsondersteuning (verstoorde communicatie, verwerken van ziekte, leren omgaan met veranderingen in de omgang tussen gezinsleden). Deze cursus is met name gericht op het laatstgenoemde. Waar een mantelzorger is, is een zorgvrager. In hun relatie gaat het onder andere over het geven van zorg en over het ontvangen van zorg. Het gaat in die zin over iets wat zich afspeelt tussen twee of meerdere mensen. Mensen die op een bepaalde manier met elkaar een relatie hebben zoals familieleden. In deze relatie gebeurt van alles. Iedere (zorg)relatie is anders en zeer persoonlijk. Wanneer mantelzorgers over hun zorgrelatie praten, is het net alsof ze een verhaal vertellen: een verhaal over het ontstaan van hun relatie en over welke situaties ze hebben meegemaakt. Hun verhalen worden gekenmerkt door liefde, frustratie, woede, geduld, genegenheid, loyaliteit, wederkerigheid, uitputting en bewondering. Het roept bij hen ook een aantal vragen op zoals Waarom zorg ik zoals ik zorg? Waarom handel ik zo, waarom reageer ik zo? Waarom voel ik de ene keer een zorgvreugde en ben ik een andere keer verdrietig? Wat doet het zorgen voor de ander met mij? En hoe voelt de ander zich?. Het kijken naar (zorg)relaties tussen familieleden en het ervaren van deze relaties is voornaam op het moment dat mantelzorgers en zorgvragers een beroep doen op hulpverlening. In veel situaties stellen families een vraag en als beroepskracht probeer je deze vraag zo zorgvuldig mogelijk te beantwoorden. Als beroepskracht vraag je je af of er in de zorgrelatie misschien sprake is van rolomkering, loyaliteit of wederkerigheid. Je voert als het ware een innerlijk gesprek om te begrijpen wat de familieleden nodig hebben. Beroepskrachten luisteren in een eerste gesprek naar de mantelzorger. Soms is dit luisteren al voldoende voor mantelzorgers en geven ze aan verder geen hulp nodig te hebben. Maar in veel situaties hebben mantelzorgers na afloop van het eerste gesprek behoefte aan meer contact. Wat bedoelen mantelzorgers precies met meer contact. Wat is hun vraag? Om de vraag van mantelzorgers te kunnen verhelderen wordt gebruik gemaakt van een checklist. Op grond van de checklist wordt gezamenlijk met de mantelzorger bekeken op welke gebieden ondersteuning nodig is. Dat kan individuele ondersteuning zijn of ondersteuning op familieniveau. Wanneer de mantelzorger aangeeft hulp nodig te hebben bij het vinden van informatie over het verzorgen van een zieke (8), wordt bijvoorbeeld individuele ondersteuning aangeboden. Wanneer de mantelzorger aangeeft last te hebben van conflicten met naasten in de thuissituatie of op het werk (4), wordt ondersteuning op familieniveau aangeboden. In deze cursus richten we ons vooral op thema s die spelen op dit zogenoemde familieniveau. We maken daarbij gebruik van de Methode Familiezorg 1. Familie Academie

Checklist in te vullen door mantelzorger 2 Mee eens Min of meer mee eens Mee oneens Ik wil hiervoor graag hulp 1. Ik vind dat ik genoeg tijd voor mezelf heb naast het zorgen 2. De situatie van degene die ik verzorg laat me nooit los 3. Doordat ik zorg doe ik anderen tekort 4. Door mijn thuissituatie krijg ik conflicten met mijn naasten en/of op mijn werk 5. Ik heb het gevoel altijd maar klaar te moeten staan voor degene die ik verzorg 6. Sinds ik zorg heb ik zelf in toenemende mate lichamelijke klachten 7. Ik kan altijd bij iemand terecht met mijn emoties 8. Ik kan voldoende informatie vinden over het verzorgen van een zieke 9. Ik ben voldoende op de hoogte van de verschillende ondersteuningsmogelijkheden voor zieken en hun verzorgers 10. Ik kom niet meer toe aan mijn hobby s 11. Ik kan de zorg niet met anderen delen en zou dat wel graag willen. 12. Ik maak me zorgen om de financiële situatie. Methode Familiezorg

Leeswijzer: De Methode Familiezorg bestaat uit twee delen. Het eerste deel is afkomstig uit het boek De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg. Naast kennis over de voornaamste thema s in de familiezorg en het toepassen van gespreks- en analysetechnieken wordt er in deel 1 ook dieper ingegaan op de geschiedenis van de familiezorg, onderzoek naar motieven van mantelzorgers en op recente ontwikkelingen in het gezondheidszorgbeleid. Deel 2 bestaat uit een verzameling van artikelen afkomstig van auteurs die zich hebben verdiept in onderwerpen uit de systeembenadering en de gezinstherapie. Deze artikelen hebben we zorgvuldig uitgekozen, omdat zij inzicht geven over de meest voorkomende thema s in relaties tussen mantelzorgers en zorgvrages en omdat zij handvatten bieden aan beroepskrachten die mantelzorgers en zorgvragers gezamenlijk ondersteunen. Deel 1: Algemene theorie en basistechnieken in de familiezorg 1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers - De voornaamste thema s omtrent relaties tussen familieleden, zorg en zorgverantwoordelijkheid. 2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten. - Grondslagen in de familiezorg en vraagverheldering 3. De arena van de zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid - Onderhandelen in de familiezorg Deel 2: Specialistische theorie en technieken in de familiezorg 1. Leiden van het eerste familiegesprek 2. Rolomkering 3. Hechtingsrelaties 4. Zondebokmechanisme 5. Contextuele benadering 6. Herstructureren en markeren van grenzen Familie Academie

Methode Familiezorg

Deel 1: Algemene theorie en basistechnieken in de familiezorg 1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers - De voornaamste thema s omtrent relaties tussen familieleden, zorg en zorgverantwoordelijkheid. 2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten - Grondslagen in de familiezorg en vraagverheldering 3. De arena van de zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid - Onderhandelen in de familiezorg Familie Academie

1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers 3 10 Methode Familiezorg

A. De wetenschap over de relatie tussen mantelzorgers en zorgvragers Allereerst is er de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager. Die relatie is leidend in de conceptuele analyse van het begrip mantelzorg. Uit de analyse van de veelheid aan definities van mantelzorg blijkt dat de sociale relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager kenmerkend is voor alle definities. Die relatie -die er al voor de zorgbehoefte was- is een voorwaarde om van mantelzorg te kunnen spreken. Diezelfde relatie is tevens kenmerkend voor het verschil tussen mantelzorg, vrijwilligerszorg, zelfhulpgroepen en beroepszorg. Alleen bij mantelzorg is er sprake van een sociale relatie die voorafgaat aan de situatie waarin de een voor de ander zorgt. Die sociale relatie blijkt ook leidend te zijn wanneer we aan mantelzorgers vragen waarom ze langdurig en intensief voor hun zieke naaste zorgen? 4 De meest voorkomende zorgmotieven richten zich vooral op gevoelens die te maken hebben met de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager zoals: gevoelens van verantwoordelijkheid voor de afhankelijke ander en het hoog waarderen van de relatie met de zorgontvanger. Motieven die afgeleid zijn van plichtsgevoelens, van een algemeen gevoel van geluk en van individuele verlangens worden minder vaak gekozen. Mantelzorgers die voor hun partner zorgen blijven de relatie als wederkerig en gelijkwaardig ervaren, ondanks diens afhankelijkheid. Opvallend is ook dat mantelzorgers die hun voorkeur uitspreken voor de zogenoemde relationele motieven minder kans hebben op stress dan mantelzorgers die een mix van zorgmotieven hebben. Hoe de causale relatie hier precies ligt, is niet duidelijk. Ofwel, een gerichtheid op de relatie met de zorgontvanger behoedt de mantelzorger voor het ervaren van (veel) stress, ofwel een geringe mate van stresservaring geeft de mantelzorger meer ruimte om zich te richten op de relatie met de zorgontvanger. Hoe de relatie ook ligt, het belang van (gerichtheid op) de relatie is aangetoond. Het belang van de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager lijkt een uitgangspunt te zijn voor de toekomst van de gezondheidszorg. De gezondheidszorg is in wezen gericht op de patiënt, op de zieke. Met name is dat zo in de eerstelijnszorg. Huisartsen, specialisten en verpleegkundigen zijn vooral gericht op de patiënt en zijn of haar zorgbehoefte. De gezondheidszorg is in die zin clientcentered van aard. Toen vanaf de jaren tachtig van de vorige eeuw de overheid voorstelde om de eerstelijnszorg te verminderen en de mantelzorg te stimuleren heeft dat mede tot gevolg gehad dat er een grote groep mensen in beeld kwam, die er voorheen ongetwijfeld ook al was, maar minder zichtbaar. Deze mantelzorgers zijn sindsdien in zowel de maatschappelijke als de wetenschappelijke belangstelling blijven staan. Net zoals patiëntenverenigingen opkomen voor de belangen van de patiënt zijn er verenigingen en steunpunten ontstaan die opkomen voor het belang van de mantelzorger. Inmiddels zijn er 213 steunpunten mantelzorg om mantelzorgers te ondersteunen. Deze mantelzorgondersteuning is veelal individueel gericht en bestaat uit: ontspanningsweekenden, een telefoonlijn met advies en informatie, brochures, sociaal juridisch advies, individuele steun, persoonlijk advies, lotgenotencontact en trainingen. 5 De mantelzorgondersteuning laat hier een kans liggen door zich niet te richten op de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager. Het lijkt erop alsof we die relatie uit het oog zijn verloren, terwijl die relatie wel aan de basis ligt van de mantelzorg. Immers: waar een mantelzorger is, is een ziek familielid. Een relationele benadering in de mantelzorgondersteuning Het hart van de mantelzorg is daar waar de zorg gegeven wordt, waar families vragen, problemen en wensen hebben. Zowel partners als kinderen hebben een relatie met de zorgvrager die door ziekte beïnvloed wordt. Ondersteuningsprogramma s dienen met dat relationele aspect rekening te houden. In sommige situaties is familiebegeleiding noodzakelijk, bijvoorbeeld waar sprake is van rolomkering, of waar problemen zijn rondom loyaliteit, schuldgevoelens of erkenning. De familieleden hebben recht op hulpverleners die hen gezamenlijk begeleiden. Daarmee wordt voorkomen dat ieder familielid haar eigen hulpverlener heeft zoals bij familie M. waar moeder -die een CVA heeft gehad- hulp krijgt van een thuiszorgmedewerker, de vader begeleid wordt door een psycholoog, de oudste dochter hulp krijgt van een mantelzorgconsulent en de jongste dochter gesprekken voert met een medewerker van Bureau Jeugdzorg. 6 Deze familie heeft recht op een hulpverlener die met hen gezamenlijk praat over hun verdriet, wederzijdse verwachtingen, teleurstellingen, vreugdevolle momenten en grenzen. De balans van zorg geven en ontvangen en het verloop van het ziekteproces zijn voor de familieleden en hun onderlinge relaties essentieel. Het ingaan op relationele aspecten, zowel bij families waarbij de relatie onder druk is komen te staan als bij families waarbij de relatie de motor is om met elkaar de zorg te delen, zou uitgangspunt moeten zijn van de mantelzorgondersteuning. Maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, ouderen-adviseurs, jeugdbegeleiders en mantelzorgconsulenten kunnen die taak op zich nemen. Mantelzorgondersteuning wordt dan opgenomen in de reguliere hulpver- Familie Academie 11

lening en neemt de gedaante aan van het ondersteunen van families waarbinnen een familielid ernstig ziek is. Het toepassen van de genoemde familiebenadering begint al in de intakefase van een zorgvrager. De beroepskracht brengt bij die intake het familiesysteem in kaart en maakt een analyse van de wederzijdse verhoudingen. Via die weg verandert mantelzorg in familiezorg, waarbij niet meer de individuele mantelzorger uitgangspunt is van de ondersteuning, maar de relatie tussen de mantelzorger(s) en de zorgvrager. Voor een daarbij te hanteren instrument, zie het relationele model in de volgende paragraaf. B. Het relationele model uit de Methode Familiezorg Aan de hand van dit model kunnen de relaties tussen de zorgvrager en de mantelzorger(s) in kaart worden gebracht. Informatie over het relationele model Mantelzorgers, zowel jong als oud, geven zorg aan hun zieke familielid. In veel gevallen gaat dit goed, maar in toenemende mate raken mantelzorgers ook overbelast. Uit onderzoek blijkt dat die overbelasting vooral psychisch, sociaal, financieel en fysiek van aard is. Uit de vragen van mantelzorgers blijkt dat er soms behoefte is aan individuele ondersteuning (zoals een til-cursus, hulp bij het invullen van een vragenlijst, het indienen van een bezwaarschrift) en soms ook behoefte aan gezinsondersteuning (hulp bij verstoorde communicatie, verwerken van ziekte, leren omgaan met veranderingen in de omgang tussen gezinsleden). Dit model is bedoeld voor de laatstgenoemde vorm van ondersteuning. Waar een mantelzorger is, is een zorgvrager. In hun relatie gaat het onder andere over het geven van zorg en over het ontvangen van zorg. Het gaat in die zin over iets wat zich afspeelt tussen twee of meerdere mensen. Mensen die op een bepaalde manier met elkaar een relatie hebben zoals familieleden. In deze relatie gebeurt van alles. Iedere (zorg)relatie is anders en zeer persoonlijk. Wanneer mantelzorgers over hun zorgrelatie praten, is het net alsof ze een verhaal vertellen: een verhaal over het ontstaan van hun relatie en over welke situaties ze hebben meegemaakt. Hun verhalen worden gekenmerkt door liefde, frustratie, woede, geduld, genegenheid, loyaliteit, wederkerigheid, uitputting en bewondering. Het roept bij hen ook een aantal vragen op zoals: Waarom zorg ik zoals ik zorg? Waarom handel ik zo, waarom reageer ik zo? Waarom voel ik de ene keer een zorgvreugde en ben ik een andere keer verdrietig? Wat doet het zorgen voor de ander met mij? En hoe voelt de ander zich? Het kijken naar (zorg)relaties tussen familieleden en het ervaren van deze relaties is voornaam op het moment dat mantelzorgers en zorgvragers een beroep doen op hulpverlening. In veel situaties stellen families een vraag en de beroepskracht probeert deze vraag zo zorgvuldig mogelijk te beantwoorden. De beroepskracht vraagt zich af of er in de zorgrelatie misschien sprake is van rolomkering, loyaliteit of wederkerigheid en voert na afloop van het familiegesprek ook een zogenoemd innerlijk gesprek om te begrijpen wat de familieleden nodig hebben. Genogram en thema s in de familiezorg Aan de hand van onderstaand model worden zorgsituaties nader bekeken. Dit model zorgt ervoor dat zowel de zorgvrager als de familiezorger gezien en gehoord wordt. Allereerst wordt er een genogram gemaakt van de familie en vervolgens worden de thema s besproken. De plaats waar het eerste gesprek plaatsvindt is van groot belang voor het leren kennen van de familie. Zo kan een huisbezoek een schat aan informatie geven die belangrijk is om de familie en de situatie waarin zij verkeren te begrijpen. Bovendien is van belang om alle familieleden die betrokken zijn bij de zorgsituatie tegelijkertijd te ontmoeten in het eerste gesprek. Zo wordt een coalitie in het duister met een van de familieleden voorkomen. De beroepskracht hoort in het eerste gesprek alle betrokkenen en ieder krijgt evenveel ruimte om te zeggen wat hij op zijn hart heeft. Bovendien horen de familieleden ook van elkaar wat hun wensen en behoeften zijn. De beroepskracht voorkomt daarmee een rol als tussenpersoon. 12 Methode Familiezorg

Genogram Familie Academie 13

Thema s in de familiezorg Verzamelen van informatie over: 1. Communicatie (verbaal en nonverbaal) - Hoe verloopt de communicatie in dit gezin? - Wie is er aan het woord? - Hoe reageren de gezinsleden op elkaar? - Is er een patroon te ontdekken? 2. Rolomkering - Heeft een kind de ouderrol op zich genomen? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? - Is de ouder een ouder of een kind? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? 3. Hiërarchie - Wie heeft het in dit gezin voor het zeggen? - Hoe zijn de machtsverhoudingen? 4. Levensfase - In welke levensfase zit dit gezin (ouders met jonge kinderen, ouders met pubers, ouders waar de kinderen uit huis zijn)? - Welk gedrag hoort bij de levensfase van dit gezin? 5. Traumatische ervaringen - Is er sprake van een traumatische ervaring in het verleden in dit gezin? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? - Is de traumatische ervaring verwerkt? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? 6. Loyaliteit - Zijn de gezinsleden loyaal ten opzichte van elkaar? - Wie is loyaal naar wie? 7. Erkenning - In welke mate erkennen de gezinsleden elkaar? - Wie erkent wie? Analyse van informatie: - Waar liggen de problemen in dit gezin? - Hoe is de verhouding tussen draagkracht en draaglast in dit gezin? - Wat is de invloed van de sociale context op dit gezin? - Welke vraag stelt dit gezin? - Hoe zou de vraag kunnen worden beantwoord? Genogram Om privacyredenen zijn de jaartallen en de zus van de bewoner niet in het genogram verwerkt. 14 Methode Familiezorg

C. Toepassing in Zorgcentrum den Herdgang Thema s in de familiezorg De informatie over de zeven onderstaande thema s is verzameld door Henriëtte de Jong, zorg-coördinator. 1. Communicatie Mevrouw woonde in een aanleunwoning van Zorgcentrum den Herdgang. Reden voor opname was de ziekte van Alzheimer. Het gesprek vond plaats in aanwezigheid van mevrouw zelf en de schoondochter van mevrouw. Mevrouw zorgde zelf voor de koffie. Het was erg gezellig. Wat mevrouw niet wist, vulde de schoondochter aan (mevrouw is licht dementerend). Mevrouw vertelde dat zij drie kinderen heeft gehad, twee zonen en een dochter. De dochter was overleden op jonge leeftijd, 45 jaar. Mevrouw had een heel goed contact met deze dochter. Zij heeft namelijk bij haar ingewoond met haar kleinkind. Mevrouw vertelde veel voor het kleinkind gedaan te hebben. Deze is verhuisd naar Duitsland. Mevrouw vertelde dat haar zus iedere week de haren kwam doen en de was. Op de vraag wat zij van Den Herdgang verwacht, antwoordde zij dat bij veranderingen zij graag wilde dat de familie gebeld wordt. De familie kreeg informatie over wat Den Herdgang van de familie verwacht. Het gaat hierbij voornamelijk over de schoonmaak van het appartement en de inrichting, in het geval de zorg zwaarder wordt. De schoondochter vindt het prettig als de communicatie via haar verloopt. Haar man is namelijk ziek en zij zelf heeft een chronische aandoening. De schoondochter vertelde dat de tweede zoon nooit kwam. Zij ging er niet verder op in waarom deze relatie verstoord is. 2. Rolomkering De schoondochter heeft noodgedwongen de ouderrol op zich genomen. Dit blijkt uit het feit dat alle informatie telefonisch via haar verloopt. Zij doet ook de financiële administratie en alle sociale aspecten. 3. Hiërarchie De schoondochter liet voor zover mogelijk mevrouw zelf het woord doen en ging op een respectvolle manier om met het geheugenverlies van mevrouw. 4. Levensfase Mevrouw zit in haar laatste levensfase, is 82 jaar en weduwe. 5. Traumatische ervaringen Er is sprake van een traumatische ervaring, namelijk het overlijden op jonge leeftijd van de dochter, het verlies van haar man en de ongeneeslijke ziekte van haar zoon. Over dit laatste sprak zij nauwelijks, waarschijnlijk omdat het dementieproces al begonnen was. De ervaring is mijns inziens niet verwerkt. Op het moment dat zij de foto van haar zoon zag, schoot mevrouw vol. 6. Loyaliteit De loyaliteit was zichtbaar tussen moeder, zus, zoon en schoondochter. Over de tweede zoon is niet gesproken. 7. Erkenning Moeder, zoon en schoondochter lijken elkaars rol te erkennen maar ik heb nog onvoldoende informatie over de onderlinge verhoudingen van de gehele familie. Wat is er tot nu toe gedaan? De problemen van mevrouw, zoon en schoondochter zijn besproken. De schoondochter geeft aan waar haar grenzen liggen als mantelzorger. Zij wil bijvoorbeeld niet gebeld worden tussen 13.00 en 15.00 in verband met haar verplichte rust. Verder wil zij overal van de op hoogte gebracht worden. In het MDO (multidisciplinair overleg) worden de problemen van de familie besproken en wordt de informatie met de familieleden doorgesproken. Analyse van informatie: Waar liggen de problemen in dit gezin? Naast het dementieproces van mevrouw zijn er ook problemen in de familie. De zoon is ziek en de schoondochter heeft klachten. De man van mevrouw en haar dochter zijn overleden. Met de andere zoon is geen contact. Hoe is de verhouding tussen draagkracht en draaglast in dit gezin? De familieleden hebben veel meegemaakt. De verhouding tussen draagkracht en draaglast kan verstoord zijn door de vele ervaringen. Een gesprek met de familieleden hierover lijkt op zijn plaats.. In dit gezin hebben zowel de bewoner als haar familie een zorgvraag. Familie Academie 15

2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten 16 Methode Familiezorg

A. De wetenschap over de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten Wat houdt de relationele benadering in voor beroepskrachten? In de vorige paragrafen is er aan-dacht besteed aan mogelijkheden van beroepskrachten bij het ondersteunen van mantelzorgers. Beroepskrachten hebben dan de rol om het familiesysteem te begeleiden. Maar niet alle beroepskrachten die met mantelzorgers te maken krijgen staan op die manier in relatie tot de mantelzorger en de zorgvrager. In bepaalde situaties staan de mantelzorger en de beroepskracht beiden aan het bed van een zieke en lijken zij meer collega s van elkaar te zijn. De interactie tussen de mantelzorger, de zorgvrager en de beroepskracht vindt dan plaats in een zogenoemde zorgtriade. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat mantelzorgers verschillende visies hebben op de verhoudingen in de zorgtriade. 7 Drie verschillende visies kunnen van elkaar worden onderscheiden. In de eerste visie ( samen zorgen ) zijn mantelzorgers en professionals collega s van elkaar waarbij de mantelzorger een leidende rol heeft in de zorgtriade. Er is veel animo om mantelzorgers te betalen voor hun zorgverlening net als beroepskrachten betaald worden. Daarnaast willen deze mantelzorgers niet dat beroepskrachten hun zorgtaken overnemen. De mantelzorgers willen zelf blijven zorgen en beroepskrachten mogen hen daarbij ondersteunen. In de tweede visie ( individueel zorgen ) zijn mantelzorgers en professionals geen collega s van elkaar en moet de professional zich niet bemoeien met de mantelzorger en de zorgvrager. Er is geen support voor een beleid dat zorgt voor voldoende professionele zorg, zodat mantelzorg overbodig wordt en er is nauwelijks support voor een betaling van mantelzorgers die net zoals beroepskrachten betaald worden. Het lijkt alsof deze mantelzorgers de mantelzorg informeel willen houden met zo min mogelijk inmenging van een beroepskracht. Dus liever een zorgdyade dan een zorgtriade. In de derde visie ( overheden zorgen ) zijn mantelzorgers en beroepskrachten net als in de eerste visie collega s van elkaar, maar heeft de beroepskracht een leidende rol. Er is veel animo om mantelzorgers te betalen en ook om voor voldoende beroepskrachten te zorgen zodat de mantelzorg overbodig wordt. In deze laatste visie is mantelzorg aanvullend op de beroepszorg, terwijl in de eerste visie de beroepszorg aanvullend is op mantelzorg. Bij de mantelzorgers komt de eerste visie het meest voor (41%) en de tweede en de derde visie ongeveer evenveel (31%, 28%). Een uitgebreide toelichting op deze drie clusters wordt gegeven op pagina 40. De rol van de zorgvrager is in alle drie de visies anders. In de eerste visie wordt de zorgvrager een hoge zorgverantwoordelijkheid toegeschreven die hij alleen of samen met de mantelzorger zal dragen. Diezelfde zorgverantwoordelijkheid is iets lager in de tweede visie, maar nog steeds hoog. In de derde visie is de zorgverantwoordelijkheid van de zorgvrager laag net als die van de mantelzorger. De visie van de mantelzorger -en natuurlijk ook de visie van de zorgvrager en die van de beroepskracht- kleurt de verhoudingen in een zorgtriade. Voor beroepskrachten is het van belang te weten wat de visie van de mantelzorger is op de onderlinge verhoudingen. Wanneer mantelzorgers een leidende rol willen hebben in de zorgsituatie en de zorgvrager is daarmee akkoord, dan is het prettig als de beroepskracht hun de ruimte geeft, maar ook de mantelzorgers waarschuwt voor een eventuele toekomstige (over)belasting. Aandacht voor deze onderlinge verhouding is al mogelijk wanneer de beroepskracht een gesprek begint met de mantelzorger en de zorgvrager over wederzijdse verwachtingen, om uiteindelijk met elkaar af te spreken wie wat doet in de zorgtriade. Inzicht in de zorgtriade en de onderlinge verhoudingen is een voornaam aandachtspunt bij het ondersteunen van mantelzorgers. De zorgtriade en de visie van mantelzorgers op die zorgtriade zouden niet mogen ontbreken in de huidige gezondheidszorg en de gezondheidszorgopleidingen. In de volgende paragraaf wordt de zorgtriade en de daaraan ten grondslag gelegen relationele benadering uitgewerkt in de vorm van een toolkit voor (toekomstige) beroepskrachten in de zorg. Familie Academie 17

B. De zorgtriade uit de Methode Familiezorg Achtergrondinformatie over de zorgtriade In de zorgverlening ontmoeten mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten elkaar. Die ontmoeting speelt zich af in de zogenoemde zorgtriade. De verwachtingen en belangen van mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten komen niet altijd overeen. Interactie binnen deze zorgtriade lijkt van belang om de diverse perspectieven op de zorg te verhelderen. Dit met als doel om tot afstemming te komen en op de meest aangename manier de zorg vorm te geven. Hieronder volgt een toolkit met bouwstenen die kunnen worden gebruikt om afstemming binnen de zorgtriade te krijgen. toolkit: het hart van de zorg laten kloppen 8 1. Systeembenadering: Waar een mantelzorger is, is een zorgvrager De beroepskracht richt zich niet alleen op de zorgvrager, maar op het gehele systeem (gezin, partners, familie, kennissen) waar deze zorgvrager deel van uitmaakt. Dit systeem wordt ook wel het cliëntsysteem genoemd. Door de problematiek te benaderen vanuit de systeembenadering wordt de totale zorgbehoefte bekeken en krijgt de beroepskracht meer inzicht in de draaglast en de draagkracht van het cliëntsysteem. Daarnaast is er middels de systeembenadering ruimte voor hulpvragen van zowel zorgvragers als mantelzorgers. Aanpak: Beroepskrachten begeleiden het cliëntsysteem met behulp van de volgende twee stappen: a) Peilen van het systeem. - Wat is de totale zorgbehoefte? - Wie is voor welk deel van de zorg het aanspreekpunt? - Is er sprake van een complexe situatie? Is er andere zorgverlening nodig? - Wat is de verhouding tussen draaglast en draagkracht in dit systeem? - Is er sprake van overbelasting? - Welke steun is nodig bij overbelasting? b) Zorgplan opstellen en middels follow-up- en evaluatiebijeenkomsten het systeem begeleiden. Wanneer nodig het cliëntsysteem doorverwijzen. Kennis van de sociale kaart en contact met andere zorginstellingen zijn randvoorwaarden om het cliëntsysteem zorgvuldig te begeleiden. 2. Grenzen aan zorgverlening In veel zorgsituaties spreken mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten hun verwachtingen niet uit naar elkaar. Zowel beroepskrachten als mantelzorgers hebben grenzen ten aanzien van de hulp die ze kunnen en willen geven. Zorgvragers hebben grenzen voor wat betreft de zorg die ze willen ontvangen. Het expliciet maken van deze grenzen schept duidelijkheid in de zorgsituatie en voorkomt problemen voor wat betreft wederzijdse verwachtingen. Aanpak: De beroepskracht opent het gesprek met de mantelzorger en zorgvrager over wederzijdse verwachtingen. Daarbij probeert de beroepskracht een antwoord te formuleren op de volgende vragen: - Waar liggen de grenzen van zorgverlening bij de mantelzorger(s)? - Waar liggen de grenzen van zorgverlening bij de beroepskracht(en)? - Waar liggen de grenzen van de zorgvrager(s) voor wat betreft het ontvangen van zorg? - Welke wederzijdse afspraken kunnen er gemaakt worden? Wie doet wat? 3. Herkennen van knelpunten van mantelzorgers De toenemende belasting van mantelzorgers gaat niet zonder problemen. Onderzoek heeft uitgewezen dat mantelzorgers knelpunten ondervinden bij het verlenen van zorg en bij het realiseren van de wens om -naast het verlenen van zorg- op een volwaardige wijze aan het maatschappelijk leven te kunnen deelnemen. Knelpunten van mantelzorgers kunnen over het algemeen in de volgende vijf categorieën worden ondergebracht: - fysieke problemen, zoals lichamelijke klachten en chronische moeheid door het gebrek aan nachtrust; - praktische problemen, zoals voor het eerst iemand wassen op een bed, omgaan met afwijkend gedrag of met iemand in een rolstoel rijden. Ook het ontbreken van informatie over mogelijkheden voor thuiszorg, vergoedingen en hulpmiddelen wordt als praktisch probleem genoemd; 18 Methode Familiezorg

- psychische problemen, zoals gevoelens van machteloosheid, schuld en agressie, het gevoel er alleen voor te staan of het niet toekomen aan contacten buiten het zorgcontact met de zorgvrager; - financiële problemen door reiskosten of kosten voor extra hulpmiddelen; - relationele problemen, zoals problemen tussen de mantelzorger en de zorgvrager door ziekte of afhankelijkheid, problemen tussen de mantelzorger en het eigen gezin, doordat andere leden van het gezin zich tekort gedaan voelen, of problemen tussen de mantelzorger en de beroepskracht omtrent de samenwerking. Aanpak: De beroepskracht signaleert de problemen van mantelzorgers met behulp van vijf genoemde categorieën. 4. Interactie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten In de zorgverlening ontmoeten mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten elkaar. In die ontmoeting is het van belang dat zorgverleners niet langs elkaar heen werken, dat ze elkaar niet passeren of onverschillig benaderen, maar dat ze respect hebben voor de expertise van de ander. Een succesvolle ontmoeting staat of valt met het zich openstellen voor de ander en diens werk, zorg, behoefte en mogelijkheden. Aanpak: a) Wat is de grondhouding van de beroepskracht in de zorgtriade? Wat is het voornaamste doel van de beroepskracht in die zorgtriade? b) Welke relationele problemen doen zich voor in die zorgtriade? Denk hierbij aan: - Het claimgedrag van de zorgvrager en de mogelijkheid dat door de hulpverleningsrelatie de belangen van de mantelzorger zelf op de achtergrond kunnen raken. Deze problemen komen voor in de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager; - De onevenwichtige bejegening vanuit de beroepszorg. Zo wordt een mantelzorger soms als een collega-zorgverlener beschouwd en soms als iemand die nauwelijks enige rol speelt in de zorgverlening aan de zorgvrager. In het eerste geval worden taken aan de mantelzorger overgelaten die eigenlijk door een beroepskracht uitgevoerd dienen te worden en wordt de mantelzorger niet beschouwd als iemand die zelf ook problemen kan hebben. In het tweede geval is er sprake van een gebrek aan erkenning van de inzet en de capaciteiten van de mantelzorger. Beide typen bejegening kunnen een probleem voor de mantelzorger zijn; - Een ander relationeel knelpunt van mantelzorgers heeft te maken met de relatie tussen mantel-zorgers en leden van hun sociale netwerk. Door zware belasting in de zorg blijken mantelzorgers problemen te hebben in het vervullen van hun rollen als partner, vriend(in), moeder/vader of werknemer. 5. De sociale kaart Kennis hebben van de sociale kaart wordt gezien als een van de voornaamste voorwaarden om als beroepskracht op een passende wijze (direct en indirect) zorg te kunnen bieden aan zorgvragers. Ook voor wat betreft mantelzorgondersteuning en belangenbehartiging van mantelzorgers is inmiddels een groot netwerk ontstaan. In bepaalde zorgsituaties zijn beroepskrachten de eersten die mantelzorgers kunnen herkennen en erkennen als mantelzorgers. Vervolgens kunnen zij mantelzorgers wegwijs maken binnen de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning. Aanpak: Informatie over bijvoorbeeld: - mantelzorgondersteuning; - ziektebeeld van de zorgvrager; - lotgenotencontact; - inzet van vrijwilligers; - verwijzing naar andere hulporganisaties; - cursussen voor mantelzorgers; - stervensbegeleiding; - indicatiestelling; - persoonsgebonden budget. Familie Academie 19

C. Toepassing in Zorgcentrum den Herdgang De verwachtingen en belangen tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten komen niet altijd overeen. Interactie in de zorgtriade is nodig om de diverse perspectieven op de zorg te verhelderen. Hieronder worden daarvan drie voorbeelden gegeven: - het werken in een zorgtriade; - het debatteren over bejegening in de zorgtriade; - het maken van een grondslagenanalyse. Voorbeeld 1: het werken in een zorgtriade Dit voorbeeld betreft een situatie op microniveau. Deze situatie is beschreven door Corrie Hendrickx, zorgcoördinator, na afloop van een scholingsmiddag waarin werd geoefend met de Methode Familiezorg. In die methode wordt de volgende vraag aan beroepskrachten gesteld: beschrijf een situatie waarin de beroepskracht samen met de mantelzorger en de zorgvrager een probleem bespreekt, beschrijf de diverse standpunten en laat zien hoe jullie gezamenlijk tot een oplossing komen. Beroepskracht beschrijft een situatie met een bewoner en de familieleden De situatie betreft een bewoner die wordt gezien als een eenzame, dominante en egocentrische man. De kinderen van de bewoner zijn erg afstandelijk. Ze lijken wel bang. Toch moet er iets gebeuren, want de situatie is voor de bewoner, de kinderen en voor ons zeer onaangenaam. Als beroepskracht stel ik voor een familiegesprek te voeren over de situatie van de bewoner in Den Herdgang en over hoe de bewoner, zijn familieleden en de beroepskrachten met elkaar kunnen omgaan. Beroepskracht zoekt opening voor een familiegesprek Ik heb al diverse keren geprobeerd om met de bewoner te praten over wat veranderingen op praktisch gebied, maar de bewoner werd boos en verzette zich hevig. Echter, doordat de bewoner voelde dat ik geen stap terugdeed, maar telkens weer terugkwam, werd hij wat milder. Hij wilde na veel praten wel wat meer kleding laten kopen en er mochten nieuwe orthopedische schoenen gekocht worden. De kinderen stonden ervan versteld dat ze dit mochten gaan kopen. De dochters gaven direct aan het bedrag niet te willen voorschieten. Vader zei dat hij dat niet van hen verwacht en gaf hen het pasje van de bank. Deze gebeurtenis was voor mij als zorgverlener een opening om met de bewoner en de twee dochters in gesprek te gaan. Het familiegesprek Aanwezig: bewoner, twee dochters en zorgverlener. De dochters van de bewoner komen iedere week een middag samen en bespreken dan de situatie van hun vader. Ik gaf aan dat het misschien voor vader fijn zou zijn als de dochters hem in het gesprek zouden betrekken. De vader reageerde op dit voorstel met de woorden: Het is goed zo, ze zijn goed voor mij en ik voor hen. Een dochter zei toen voorzichtig dat vader toch niets goed vond wat zij deden en zij dit zo altijd gewend waren geweest. Wat pa zegt moet en zal gebeuren, waren haar woorden. Ik heb dit onderwerp toen even laten rusten. Vervolgens hebben we gezamenlijk het zorgplan besproken. Meneer en de dochters waren het eens met het zorgplan. Maar toen ik om een handtekening vroeg, werd de heer boos. Tekenen doe ik nooit meer, zei hij. Ik vroeg toen waarom hij het zorgplan niet wilde ondertekenen. De oudste dochter antwoordde: Omdat wij hier zijn. Ik vroeg toen: Is dat zo? De dochter zei: Dat is ons pap. Maar toen gaf de heer als antwoord: Het is moeilijk om te horen wat ik niet meer kan. Vroeger heb ik alles geregeld en wat ik zei dat moest gebeuren, gebeurde ook. Iedereen was even stil. De heer vroeg mij om een balpen en ondertekende het zorgplan. De openheid was voor ieder van ons fijn. Sindsdien verloopt de omgang een stuk soepeler. Uitkomst van het multidisciplinair overleg De zorgsituatie van meneer is besproken in het multidisciplinair overleg. De uitkomst van dit gesprek is met meneer en zijn dochters doorgesproken en betrof de volgende doelstellingen: - meneer, dochters en beroepskrachten proberen gezamenlijk één lijn te kiezen; - meneer zoveel mogelijk positief benaderen; - aan de dochters vragen het appartement mee schoon te houden, zoals ramen en koelkast schoonmaken. (Zij keken verwonderd, maar beloofden hier aandacht aan te besteden. Ook zouden zij, als het mooi weer is, met vader in de rolstoel gaan wandelen.); - rolstoel bestellen via de ergotherapeut; - vrijwilliger inschakelen om eventueel ook met meneer te gaan wandelen. 20 Methode Familiezorg

Voorbeeld 2: het debatteren over bejegening in een zorgtriade Het tweede voorbeeld is een resultaat van een scholingsdag waarin mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten met elkaar hebben gedebatteerd over bejegening in de zorgtriade. Onderstaande vraag is afkomstig uit de Methode Familiezorg. Hoe vinden jullie dat bewoners, mantelzorgers en beroepskrachten met elkaar om zouden moeten gaan? Hoe bereik je afstemming tussen bewoners, familieleden en zorgverleners? Bewoner - levensverhaal vertellen; - zeggen als er iets aan de hand is; - vrij zijn; - begrip voor andere bewoners hebben; - behoeften kenbaar maken; - grenzen aangeven; - open zijn; - meedenken. Beroepskracht - zich inleven; - zicht op familierelatie hebben zonder oordeel; - vragen en luisteren; - respect tonen; - duidelijkheid bieden; - informatie geven; - willen leren van familieleden en bewoner; - open communiceren. Mantelzorger - durven zeggen wat er is; - meedenken; - vertrouwen in hulpverlening hebben; - grenzen aangeven; - expertise laten zien; - beroepskracht aanspreken; - betrokkenheid tonen; - ruimte voor zichzelf nemen; - balans vinden tussen loslaten en vasthouden. Familie Academie 21

Voorbeeld 3: het maken van een grondslagenanalyse Om inzicht te krijgen in de attitudes van de betrokkenen in een zorgsituatie inclusief de attitude van de beroepskracht zelf wordt in de Methode Familiezorg gewerkt met het maken van een grondslagenanalyse. Drie vragen zijn daarbij leidraad: - Waar gaat het gesprek over? - Wat gebeurt er? - Welke grondslagen/mensbeelden herken je? Daarnaast wordt aan de beroepskracht gevraagd een innerlijk gesprek te voeren waar zij terugkijkt naar de situatie en haar rol (zelfreflectie). Ten slotte verwoordt de beroepskracht wat haar persoonlijke grondslag is in het werken in de zorgpraktijk (persoonlijke grondslag). Grondslagenanalyse 9 : Caroline van Rijn, onderzoeksverpleegkundige Beschrijving van de zorgsituatie Mevrouw K. is opgenomen met benauwdheid bij COPD (chronische bronchitis en longemfyseem). Voorgeschiedenis: Mevrouw heeft al enige jaren COPD en wordt benauwd van parfum en etenslucht. Mevrouw is nooit getrouwd. Woont sinds enkele jaren in een verpleeghuis. De contactpersoon is een nicht met haar man. Ik heb eerst een kort gesprek met mevrouw K. Ze is erg benauwd en heeft moeite met praten. Op haar nachtkastje zie ik geen persoonlijke spullen staan zoals bloemen of een foto. Van de verpleegkundige op de afdeling hoor ik dat haar nicht gearriveerd is. Ik spreek de nicht aan, geef haar en haar echtgenoot een hand en stel me voor. Ik vertel in het kort waarom ik hen aanspreek en ik vraag of zij even met mij mee willen gaan naar een rustige kamer. Dat doen ze en ze lopen achter mij aan. Ik stap een kamer binnen en biedt ze een stoel aan. We gaan tegenover elkaar zitten en kijken elkaar aan. De echtgenoot heeft een gesloten houding. Hij zit achterover in zijn stoel met zijn armen en benen over elkaar. Waar gaat het gesprek over? - onderzoek naar kwetsbare ouderen in het ziekenhuis en hun mantelzorger; - ziek zijn; - wat er gebeurt als mevrouw K. komt te overlijden? - waar vinden ze de begrafenispolis en wie regelt de begrafenis? - financiële zaken zoals wie gemachtigd is voor haar rekening; - praktische zaken zoals de was wassen in het verpleeghuis en ziekenhuis. Wat gebeurt er? Ik vertel in het kort dat wij van het team Geriatrie onderzoek doen naar acuut opgenomen kwetsbare ouderen en of de mantelzorger het helpen van de oudere nog aankan. De nicht van de tante kijkt naar haar man. Haar echtgenoot heeft alleen het woord mantelzorger en het aankunnen gehoord. Hij zegt dat ze overbelast zijn. Ik vraag of hij dat uit kan leggen. Hij zegt dat de tante al heel lang hulp nodig heeft en dat zij in Purmerend wonen en tante in een verpleeghuis in Amsterdam. Zij reizen één keer per maand naar Amsterdam om tante te bezoeken. Dit is een inbreuk op hun leven. Nu is ze opgenomen en hoewel ze eigenlijk andere plannen hebben zijn ze toch naar het ziekenhuis gekomen. Nu vertelde de verpleegkundige dat ze ook nog haar was mee moeten nemen. Hij wil dat niet, het ziekenhuis kan dat toch voor haar doen. Ik vertel hem dat het niet de bedoeling is dat het ziekenhuis voor alle patiënten de was doet en dat familie het meestal voor de patiënt meeneemt. Hij zegt dat het verpleeghuis ook voor haar wast. Ik zeg dat het verpleeghuis een instelling is waar mensen wonen en dat het gebruikelijk is dat die instelling de was doet. Het ziekenhuis is zo n instelling niet. Ik vraag hem of ze aan het verpleeghuis willen vragen of ze toch nog de was voor tante willen doen. Ik geef aan dat ze de was naar het verpleeghuis kunnen brengen als ze weer naar huis gaan. De nicht mengt zich in het gesprek. Zij vraagt hoe het nu verder gaat met haar tante. Ik vertel dat ze zo nog even met de arts kunnen praten voordat ze weggaan. De echtgenoot van de nicht vraagt hoe het gaat als tante komt te overlijden en wat er geregeld is. Deze vraag overvalt me. Ik vertel hem dat het nog te vroeg is om daarover te praten. Eerst even afwachten of tante opknapt. De echtgenoot vraagt wat zij dan moeten regelen. Ik vraag of ze weten of tante een begrafenispolis heeft. Zij weten het niet en ik adviseer om dan bij het verpleeghuis te informeren of de polis bestaat. De echtgenoot zegt dat hij daar achteraan gaat, want hij wil niets betalen. Ik kijk de nicht van tante aan en ik merk dat zij zich opgelaten voelt. Ik vertel hun dat ik niet weet hoe de financiën van tante geregeld zijn. 22 Methode Familiezorg

Zij als familie kunnen dit navragen. Ook wil de echtgenoot weten hoe het gaat als tante overlijdt in het ziekenhuis. Waar gaat ze dan naartoe? Ik vertel dat de begrafenisondernemer dat allemaal regelt. Als al hun vragen beantwoord zijn, vraag ik of tante mee mag doen met het onderzoek en dat vinden ze goed. Ik stel hun de vragen die voor het onderzoek nodig zijn en ik merk dat er wel weerstand is om de vragen te beantwoorden. Ik merk dat de echtgenoot liever meteen opgestapt was. Hij wacht ongeduldig totdat zijn vrouw alle vragen heeft beantwoord. Ik merkte dat het hele gesprek mij veel tijd en energie heeft gekost en dat het moeilijk was om de vragen beantwoord te krijgen. Welke grondslagen herken je in dit gesprek? - Nicht: is bezorgd om tante. Zij voelt zich verantwoordelijk en vindt het haar plicht. Tegelijkertijd wil ze haar man niet afvallen. Zij heeft met hem een band door hun huwelijk. - Echtgenoot: wil controle houden. Voelt zich verplicht naar zijn vrouw toe om voor tante te zorgen. Zijn eigenlijke vraag is: Waar ben ik aan toe? Gaat het mij geld kosten? Kan iemand de zorg overnemen? Hij wil zich niet verantwoordelijk voelen. Wil verantwoordelijkheid afschuiven naar het ziekenhuis. Heeft minder een band met tante. - Mijn grondslagen in dit gesprek: professioneel opstellen, begrip tonen, duidelijk de grenzen van de afdeling aangeven en de verantwoordelijkheid teruggegeven aan nicht en echtgenoot. Mijn doel tijdens het gesprek was de vragenlijsten afnemen en zoveel mogelijk gegevens verzamelen. Het doel van de echtgenoot was duidelijkheid krijgen over de financiën van tante en ook het ziektebeeld van tante. Zelfreflectie Ik heb nagedacht hoe het kan dat het mij zoveel tijd en energie heeft gekost om de vragenlijsten beantwoord te krijgen. Als ik terugkijk op het gesprek valt als eerste op dat de echtgenoot van de nicht aangeeft dat hij overbelast is. Ik had zijn overbelasting moeten erkennen, met het antwoord: Wat fijn dat u toch zoveel voor de tante van uw vrouw doet, ook al kost het heel veel energie. Ook had ik kunnen zeggen tegen de nicht: Wat fijn dat uw man dit voor uw tante overheeft. Dat hij elke maand met u meegaat terwijl het zo n grote belasting is. Of: Ik merk dat het belangrijk is voor uw vrouw en dat het voor u elke maand toch een grote belasting is. Als ik dit anders had aangepakt dan was het gesprek beter verlopen denk ik. Persoonlijke grondslag - Ik ben van huis uit zorgzaam opgevoed en heb geleerd goed voor anderen te zorgen. - Ik vind het fijn om voor anderen te zorgen en hulp te bieden. - Ik vind dat we respect voor ouderen moeten hebben. Zij hebben vroeger weinig scholing gehad en heel hard gewerkt. Door allerlei voorzieningen waar zij voor hebben gevochten hebben wij het nu zo goed. Zij hebben recht op goede zorg. - Ik ben heel flexibel en kan me goed inleven in anderen. - Ik heb moeite met mensen die weinig overhebben voor anderen of hun naasten. - Ik vind het prettig om te handelen in het belang van anderen. - Ik heb soms moeite om mijn grenzen vast te houden. Maar ik ben ook heel geduldig en kan anderen veel ruimte geven. Familie Academie 23

3. De arena van zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid 24 Methode Familiezorg

A. De wetenschap over: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid De zorgarena is de plaats waar de diverse partijen elkaar ontmoeten. In die zorgarena zien we het familiesysteem en de zorgtriade omgeven door de markt en de overheid. Overheidszorginstellingen en particuliere zorginstellingen begeven zich in de arena van de zorg. Tussen de diverse partijen is er zowel sprake van afstemming, bijvoorbeeld in de zogenoemde ketenzorg voor mensen met niet aangeboren hersenletsel, als van een langs elkaar heen werken, wat gevolgen heeft voor het familiesysteem. In een arena van zorg gelden regels en wetten. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning is een dergelijke wet met prestatievelden waarop overheden beleid moeten maken. Een van die prestatievelden is gericht op mantelzorg. Zorgaanbieders en gemeenten moeten samenwerken om dit prestatieveld zo goed mogelijk inhoud te geven. De overheid richt zich in haar huidige beleid op het ondersteunen van mantelzorgers. Dit is echter niet altijd zo geweest. De relatie tussen overheid en mantelzorgers is in twee perioden weer te geven; de periode van de verzorgingsstaat (1960-1980) en de periode van de zorgzame samenleving (vanaf 1980). De periode 1960-1980 10 Tijdens de opbouw van de Nederlandse verzorgingsstaat, bestond er weinig aandacht vanuit de overheid voor mantelzorg. De nadruk werd gelegd op professionalisering, deskundigheid en profilering. Vanaf 1975 ontstonden er problemen in de zorgsector die onder andere te maken hadden met de samenhang van de voorzieningen en de beheersbaarheid van de kosten. Zo begon de overheid zich te realiseren dat de vergrijzing van de samenleving verregaande consequenties voor de kosten van de voorzieningensector zou hebben. De noodzaak om een restrictief volumebeleid te voeren werd algemeen gevoeld en nog versterkt door de malaise in de economie. De overheid ging zich steeds meer richten op een wettelijk kader voor de zorgsector en sinds 1980 zijn in dit verband fundamentele verschuivingen in het overheidsbeleid waar te nemen die ook hun invloed hebben gehad op de stellingname ten opzichte van mantelzorg. De periode vanaf 1980 In de jaren tachtig stelde de overheid voor om mantelzorg te stimuleren, met als doel de eerstelijnszorg te verminderen. 11 Hiervoor werden drie argumenten aangedragen. Ten eerste de kostenbesparing: de substitutie van professionele zorg door mantelzorg, ook wel extramuralisering van zorg genoemd, maakt het mogelijk kostenbesparing op de zorgverlening door te voeren. 12 Het tweede argument is ideologisch van aard. Burgers geven volgens de overheid de voorkeur aan mantelzorg boven professionele zorg, omdat ze liever in hun vertrouwde omgeving blijven en omdat ze hun zelfstandigheid en autonomie willen behouden. Hierbij kan een kanttekening geplaatst worden voor wat betreft de voorkeur van ouderen voor mantelzorg. Uit onderzoek blijkt dat de voorkeur van ouderen voor mantelzorg boven professionele zorg sterk is gedaald. 13 Met name geven hoogopgeleiden en mensen die thuiszorg ontvangen de voorkeur aan professionele zorg boven mantelzorg. Van een voorkeur voor professionele zorg is vooral sprake wanneer zorg langdurig wordt of persoonlijke verzorging betreft. 14 Het derde argument van de overheid is dat mantelzorg de kwaliteit van de zorgverlening verhoogt. Hiervoor wordt verwezen naar onderzoeken die bevestigen dat herstel thuis voorspoediger verloopt dan in een ziekenhuis. Daarnaast geeft de overheid aan dat een patiënt die thuis blijft en door naasten wordt verzorgd minder snel is afgesneden van de dagelijkse gang van zaken. Uit de argumenten om mantelzorg te stimuleren blijkt dat aan de ene kant het beleid is gericht op kwaliteit van zorg voor de patiënt en aan de andere kant op kostenbesparing. Hierbij kan worden opgemerkt dat verhoging van de kwaliteit van zorg en kostenbesparing niet altijd samen hoeven te gaan. Het huidige overheidsbeleid is nog steeds gericht op het stimuleren van mantelzorg, maar besteedt daarnaast ook aandacht aan het ondersteunen van mantelzorgers. Mantelzorgers geven volgens de overheid uitdrukking aan de maatschappelijke solidariteit en dragen bij aan het zo lang mogelijk zelfstandig wonen van de zorgvrager. Mantelzorgers zijn inmiddels onmisbaar geworden in het geheel van de zorg. Er kan gesteld worden dat wanneer er in de nabije of verre toekomst geen mensen meer zouden zijn die bereid en in staat zijn mantelzorg te verlenen, dit niet zou zijn op te vangen door het professionele zorgaanbod. 15 Daarom is het uitgangspunt geformuleerd dat mantelzorgondersteuning nodig is. De actiepunten van het huidige beleid zijn bedoeld om mantelzorgers in staat te stellen hun zorgtaak te blijven vervullen. De professionele zorg kan anders de zorgvraag van de burgers niet aan. Familie Academie 25