Stichting DES Centrum werkplan 2014 30 september 2014 1
Missie De missie van het DES centrum is in het kader van de reorganisatie in 2012/2013 aangepast. De nieuwe focus is tweeledig: 1. Optreden als kennis- en voorlichtingscentrum over DES 2. Bewaken belangen van DES betrokkenen. Het DES Centrum is een kennis- en voorlichtingscentrum over DES. Het heeft tot doel informatie over DES (in de breedste zin van het woord) te verzamelen, te vertalen en voor een ieder toegankelijk te maken via verschillende media. Daarnaast stelt het DES Centrum zich tot doel om de belangen van DES betrokken waar nodig te bewaken. Dit doet het in samenwerking met relevante partners. Visie 2013-2016 Het DES Centrum is een kennis-en voorlichtingscentrum dat in ieder geval tot 2033 bestaat als gesprekspartner voor het DES Fonds. In die tijd zet het DES Centrum zich in voor het verzamelen van informatie over DES en maakt deze informatie toegankelijk. Om de continuïteit van het DES Centrum en de kwaliteit van het werk te waarborgen verwacht het DES Centrum vanaf 2014 een intensieve samenwerking aan te gaan met de VSOP. Verder werkt het DES Centrum op een aantal omschreven terreinen samen met Lareb en Atria (voorheen Aletta). Via vooral digitale media onderhoudt het DES Centrum contact met de DES-achterban. De ervaringen, vragen, wensen en behoeften van deze achterban zijn leidend bij het bepalen van toekomstig beleid. Perspectief Vanaf 2011 is het jaarlijkse budget van het DES Centrum gekrompen door afbouw van subsidies en afname van donateurinkomsten door een dalend aantal donateurs. Over de hele linie nemen DES-betrokkenen bovendien, in relatie met de levensfase waarin ze zijn, wat meer afstand van hun DES-verhaal. Vanaf 2011 is daarom een reorganisatie in gang gezet. Doel was om een DESvoorlichtingscentrum in stand te houden. Daar kunnen ook nieuwe ontwikkelingen in wetenschap of gezondheidszorg gesignaleerd worden. Zo nodig wordt, met inzet van vrijwilligers uit de achterban, onderzocht of belangenbehartiging gewenst en mogelijk is. Uitkomst van de reorganisatie is borging van de DES-kennis, instandhouding van een beperkt kenniscentrum en behoud van een waakhondfunctie. Om dat te realiseren is gezocht naar een passende en inspirerende samenwerkingspartner, die gevonden is in de VSOP. Eind 2013 is door beide besturen de intentie uitgesproken de samenwerking vorm te geven. Het streven is om per 1 januari in de nieuwe organisatievorm te starten. Het bestuur van het DES Centrum heeft gekozen voor instandhouding van bureaucapaciteit met een betaalde beleidsmedewerker om invulling te geven aan het voorlichtings- en kenniscentrum. Daarbij zal de bezetting krimpen, vooral als gevolg van de afname van middelen. Beperking of zelfs beëindiging van activiteiten op met name het gebied van (proactieve) belangenbehartiging is een gevolg en de omschakeling naar een efficiëntere en goedkopere informatieverstrekking. Daarnaast wordt administratieve capaciteit ingekocht bij de FBPN. Voor extra activiteiten (m.n. belangenbehartiging) zal het initiatief en de medewerking vanuit de zelforganiserende achterban leidend zijn. 2
Activiteiten 2014 In 2014 zal het voorlichtings- en kenniscentrum in nieuwe vorm van start gaan. Belangrijkste taken liggen op het gebied van kennisbehoud, voorlichting en daaraan gekoppeld lotgenotencontact. Dat laatste zoveel mogelijk onderhouden door de DES-betrokkenen zelf. Op 1 januari 2014 zal de vormgeving en uitwerking van de nieuwe organisatie nog niet geheel zijn afgerond. Bovendien zal naar alle waarschijnlijkheid sprake zijn van een nieuwe medewerker, een nieuwe werkplek en een deels vernieuwd bestuur. Dat zal in de eerste helft van het jaar zeker aanlooptijd vragen. VOORLICHTING In Nederland zijn naar schatting 200.000 DES-betrokkenen uit 1 e en 2 e generatie: de DESmoeders die het medicijn gebruikten tijdens de zwangerschap en de kinderen die uit deze zwangerschap zijn geboren. Daarnaast houdt het DES Centrum er rekening mee dat ook de kinderen van de DES-kinderen (de DES-kleinkinderen) gevolgen kunnen ondervinden van de DES-blootstelling. Nog steeds bestaat er behoefte aan informatie bij DES-betrokkenen uit de 1 e en 2 e generatie. Informatie over de eigen mogelijke DES-blootstelling, gevolgen van de blootstelling en vragen over de medische zorg. Ook leeft de vraag of er nog andere dan de bekende gevolgen zijn te verwachten: late gevolgen of gevolgen in de 3 e generatie. Verder is er behoefte aan informatie over de schaderegeling voor DES-slachtoffers (het DES Fonds) en ondersteuning bij de aanvraag van een uitkering. Op deze terreinen verstrekt het DES Centrum informatie via verschillende communicatiekanalen. Doelgroepen zijn, behalve de DES-betrokkenen zelf, met name ook zorgverleners en wetenschappers. Voor het actualiseren van de kennis raadpleegt het DES Centrum regelmatig diverse bronnen: wetenschappelijke publicaties, nieuws uit de zorg en input en signalen die worden gegeven door de achterban. Beoordeling van deze informatie gebeurt o.a. in overleg met de wetenschappelijke adviescommissie, via de samenwerking met Lareb en via contacten met zorgverleners. Kennisbehoud en voorlichting worden met name verzorgd door de beleidsmedewerker. Deze houdt ontwikkelingen bij, vertaalt nieuwe kennis tot informatie, en ontsluit deze voor verschillende doelgroepen. Omdat de capaciteit van de medewerker in uren beperkt is, wordt ernaar gestreefd de informatievoorziening zo veel mogelijk via massacommunicatiemiddelen uit te voeren. Zolang als mogelijk zal er daarnaast een telefonische en digitale infodesk zijn voor persoonlijke vragen en daaraan gekoppelde opvang. Belangrijkste communicatiemedium zal daarom de website zijn. Daarnaast wordt voor donateurs een nieuwsbrief in stand gehouden, die (vooral) digitaal wordt verzonden en bestaat uit een attendering op nieuws van de website. 3
OVERZICHT VAN ACTIVITEITEN EN WERKZAAMHEDEN VOORLICHTING Kennisbehoud Belangrijke taak van het DES Centrum is om de kennis over DES en relevante ontwikkelingen bij te houden. De bureaumedewerker is daarvoor de aangewezen persoon. Deze volgt het nieuws, houdt wetenschappelijke ontwikkelingen bij in nauw contact met Lareb en de wetenschappelijke adviescommissie, signaleert relevante ontwikkelingen in gezondheidszorg, etc. Daarnaast put de medewerker uit informatie die DES-betrokkenen via de website aanleveren, monitort deze meldingen in de Signaalbank (zie project Innovatie door Participatie) en onderhoudt contacten met de achterban via peilingen of enquêtes. Website Het primaire voorlichtingsmiddel is de website. Dit medium wordt zowel gebruikt voor het verzamelen van informatie als het toegankelijk maken van de aanwezige kennis. Ook in 2014 zal de informatie op de website verder uitgebreid worden met dossiers, waarin kennis over een bepaald onderwerp worden gebundeld. Hierin wordt een combinatie gemaakt van historische kennis (dossierkennis) en actuele informatie. Daarnaast kent de website sinds 2013 een applicatie om DES-dochters te ondersteunen bij hun bezoek aan de arts voor een tweejaarlijkse screening (DES-uitstrijkje). Zij kunnen daarin hun eigen zorgplan beschrijven waarin screeningsprotocol en kwaliteitscriteria worden gecombineerd. DES Flits Vanaf 2014 geeft het DES Centrum geen DES Nieuws meer uit. Daarvoor in de plaats komt de digitale DES Flits. Een elektronische nieuwsbrief die viermaal per jaar verschijnt en een bundeling is van nieuws van de website. DES Flits gaat naar alle donateurs. Donateurs die niet over een mailadres beschikken, kunnen de nieuwsbrief nog op papier ontvangen. DES Post Regelmatig worden per mail of via de website persoonlijke vragen gesteld aan het DES Centrum. Deze worden beantwoord door de bureaumedewerker, zo nodig met inschakeling van vrijwilligers. Op basis van deze vragen zal de lijst FAQ s op de site steeds worden aangevuld. Bijhouden wetenschappelijke kennis Het DES Centrum en Lareb Bijwerkingencentrum hebben in 2013 een intentieverklaring ondertekent tot samenwerking. Lareb heeft toegezegd de wetenschappelijke literatuur bij te houden inzake publicaties over DES en DES-blootstelling. Deze informatie zal worden beoordeeld in de wetenschappelijke adviescommissie van het DES centrum op relevantie voor de DES-betrokkenen en worden ontsloten door de bureaumedewerker. LOTGENOTENCONTACT Aan lotgenotencontact in de traditionele zin van het woord bestaat bij de DES-achterban al enkele jaren geen behoefte meer. Dit geven zij ook aan in de achterbanpeilingen die de laatste jaren gedaan zijn. De ervaring van de medewerkers van het bureau is echter dat voorlichtingsvragen vaak vergezeld gaan van behoefte aan lotgenotencontact. Tevens zien we op Facebook dat men graag ervaringen van andere DES-betrokkenen hoort. Het is dus belangrijk dat het aanbieden van lotgenotencontact als onderdeel van de voorlichting blijft bestaan. Zo geeft het DES Centrum aandacht voor het persoonlijke verhaal 4
als iemand een vraag stelt via de DES-infolijn. De website ondersteunt het uitwisselen van ervaringen in de vorm van geplaatste ervaringsverhalen. Sociale media Ook in 2014 zullen Sociale media tot de instrumenten van het DES Centrum behoren, in het bijzonder facebook en twitter. Het gebruik van facebook is een medium voor het faciliteren van lotgenotencontact en het informeren over elkaars ervaringen. Het is een manier om verbinding te creëren tussen mensen die in ieder geval één gemeenschappelijke deler hebben: DES. Het beheer en de uitvoering liggen bij de zelforganisatie (de DES-betrokkenen zelf). Een aantal vrijwilligers ondersteunt de discussies op Facebook. Evaluatie eind 2013 zal uitwijzen op wat voor manier Facebook lotgenotencontact optimaal kan ondersteunen. Twitter wordt ingezet om te attenderen op ontwikkelingen en ontwikkelingen te volgen. Contacten met de achterban In het activiteitenplan is rekening gehouden met verzoeken uit de achterban om bijvoorbeeld een voorlichtingsbijeenkomst te organiseren. Organisatie en uitvoering zal voor een groot deel in handen van vrijwilligers komen te liggen; het DES Centrum kan ondersteunen met het verzenden van uitnodigingen en aankondigingen, het regelen van een zaal of bemiddelen bij het vinden van sprekers of inleiders. Op de website bestaat de mogelijkheid vragen te stellen, reacties te geven of opmerkingen te plaatsen. Via deze informatie kan het DES Centrum contact houden met dat wat leeft bij de achterban. Daarnaast zal worden gepeild via een of meer enquetes wat donateurs vinden van specifieke onderwerpen. De onderwerpen zijn afhankelijk van de actualiteit. BELANGENBEHARTIGING Vanwege de noodzakelijke reorganisatie kan belangenbehartiging geen prioriteit meer krijgen van het bureau. Een belangrijke uitzondering hierop is de totstandkoming van een nieuwe schaderegeling voor de 3 e generatie. Dit vraagt veel aandacht van het DES Centrum als vertegenwoordiger van (een groot deel van) de achterban. De opzet van de regeling is in lijn met de eerdere regeling en wordt behandeld in afstemming tussen het DES Centrum en het DES Fonds. Belangenbewaking (signalering van ontwikkelingen die het belang van de DES-betrokkenen kunnen raken) blijft wel aandacht krijgen. Gewenste belangenbehartiging zal op initiatief van en in uitvoering bij de achterban liggen (vrijwilligers). Alleen met mogelijke aanvullende financiering kan desgewenst bureaucapaciteit worden geboden. Lopende activiteiten en projecten worden afgerond, in het bijzonder de projecten Patientenperspectief bij de zorg rond gynaecologische kanker (DES Centrum Olijf - Het Ondersteuningsbureau; looptijd tot en met 2014) en het project Innovatie door Participatie (looptijd tot en met 2015). Medisch Project DES-Olijf-HOB: kwaliteitscriteria gynaecologische kanker Dit project gaat in 2014 het 4 e jaar in. In 2013 is een enquete verstuurd aan relevante zorgverleners om te inventariseren hoe de zorg rondom gynaecologische kanker op dat moment is ingericht. Eind 2013, begin 2014 worden dieptegesprekken gevoerd met een selectie van zorgverleners (8 ziekenhuizen). Dit zal o.a. een beter beeld geven van de keuzes en knelpunten t.a.v. de implementatie van de kwaliteitscriteria voor zorg bij gynaecologische kanker. In de loop van 2014 zal ook worden gewerkt aan een keuzehulp voor patiënten, zo mogelijk aansluitend bij bestaande instrumenten. 5
Project DES-VOSP: databank ervaringsdeskundigheid als onderdeel van het project innovatie door participatie in 2012 is samen met de VSOP een subsidieaanvraag ingediend voor het opzetten en invullen van een databank voor ervaringen van DES-betrokkenen, zodanig dat relatief eenvoudig nieuwe data zijn toe te voegen door DES-betrokkenen. De subsidie voor dit project is eind 2012 toegekend en in 2013 wordt gewerkt aan het beschrijven van de gewenste informatie, de opzet van de databasestructuur, uitwerken van de privacybescherming, het aanpassen van de database, het aanschrijven van DESbetrokkenen en het verwerken van de eerste resultaten. Het project staat onder leiding van de VSOP en er is voor de duur van 3 jaar een samenwerking aangegaan. Het einddoel is dat er een database tot stand komt waarin de informatie over de gezondheid en ervaringen van DES-betrokkenen wordt verzameld en opgeslagen. De aandacht gaat dan uit naar de 2 e generatie (zonen en dochters). De subsidie (18.000 euro per jaar) dekt de activiteiten van de projectmedewerkers en een deel van de kosten voor aanpassen van de database. In de begroting voor de aanvraag van de instellingssubsidie is een aanvullende post opgenomen voor de kosten van de aanpassing van de database en de website door een derde partij. Juridisch In 2013 vinden belangrijke ontwikkelingen plaats op het gebied van het DES Fonds: op het moment van schrijven van dit werkplan is het vooruitzicht dat eind van het jaar een verzoekschrift zal worden gestuurd aan de rechtbank in Amsterdam om een nieuwe regeling, ditmaal voor prematuur geboren kinderen van DES-dochters, algemeen verbindend te verklaren. Het DES Centrum is hierin partij en het bestuur voert in 2013 en 2014 intensieve besprekingen met het DES Fonds om de belangen van betreffende DES-betrokkenen hierin te behartigen. In de loop van 2014 zal de behandeling van het verzoekschrift door de Rechtbank en de daaruit volgende procedures en communicatie worden voorbereid, begeleid dan wel uitgevoerd. Voorlichting aan belanghebbenden is hierin een cruciale taak voor het DES Centrum. REORGANISATIE Het bestuur streeft ernaar om per 1 januari 2014 de nieuwe organisatievorm van het DES Centrum (DES Centrum 2.0) in te voeren. De nieuwe organisatie betekent samenwerking met een andere organisatie met betrekking tot personeel en huisvesting en met betrekking tot de inhoud op gemeenschappelijke werkterreinen. Door een dergelijke samenwerking wordt de kennis- en voorlichtingsfunctie van het DES Centrum versterkt en is de continuïteit voor de komende jaren gewaarborgd. Begin 2014 zal nog worden gewerkt aan de consequenties van de samenwerking: invoeren van de nieuwe werkwijze, leren werken met een zelforganisatie, afronden van de kennisborging. Daarnaast is het belangrijk om rond dit kenniscentrum nieuwe stijl een relevant netwerk op te bouwen en het bestaande netwerk te handhaven. Er zal dus aandacht moeten zijn voor communicatie over de nieuwe organisatie. 6
Perspectief 2015 Hoofdactiviteit is uitvoering geven aan het kennis- en voorlichtingscentrum over DES. Belangrijkste activiteit in dat kader is het onderhouden van een website en voorlichting geven aan DES-betrokkenen (digitaal of telefonisch). Op de website wordt actuele informatie gegeven over gezondheidsonderwerpen direct of indirect gekoppeld aan DES-blootstelling, antwoord gegeven op vragen die leven. Er is een zichtbare interactie met de achterban en het DES Centrum en tussen DES-betrokkenen onderling (website en Facebook of ander Social Medium). Daarnaast zal desgewenst facilitaire ondersteuning worden gegeven aan mogelijke initiatieven vanuit de achterban, bijvoorbeeld wanneer er behoefte is aan een bijeenkomst. Het DES Centrum zal via bijvoorbeeld een achterbanpeiling ook actief vragen naar de behoefte en wensen van de achterban. Het project DES-VOSP: databank ervaringsdeskundigheid als onderdeel van het project innovatie door participatie wordt in dit jaar afgerond. Meldingen van gezondheidsproblemen bij Lareb en de eigen signaalbank zullen met de Wetenschappelijke adviescommissie worden geëvalueerd en zo nodig tot aanbevelingen voor onderzoek leiden. Er wordt vanuit gegaan dat er een akkoord is over een aanvullende, nieuwe regeling van het DES Fonds en dat uiterlijk in 2015 de verzoekschriftprocedure wordt afgerond. In 2015 zal de uitkeringsregeling worden opengesteld; de afhandeling van aanvragen is de verantwoordelijkheid van het DES Fonds. Het DES Centrum zal, evenals bij de eerdere regeling, kunnen worden benaderd door DES-betrokkenen voor eventuele hulp bij de aanvraag van een uitkering. Over deze ondersteuning vindt afstemming plaats met het DES Fonds. Het bestuur van het DES Centrum zal jaarlijks overleg hebben met het DES Fonds om de uitvoering van de regeling(en) te bespreken. 7