Advies ter verbetering van informatieuitwisseling in de zorg AANBEVELINGEN VOOR INHOUDELIJKE PRIORITEITEN EN SAMENWERKING
Advies ter verbetering van informatieuitwisseling in de zorg AANBEVELINGEN VOOR INHOUDELIJKE PRIORITEITEN EN SAMENWERKING Datum 11 september 2015 Auteurs Nictiz Johan Krijgsman Nictiz Stefan Ottenheijm
Voorwoord Voor u ligt een advies voor het verbeteren van elektronische informatieuitwisseling in de gezondheidszorg. Het advies schetst de stand van zaken met betrekking tot informatie-uitwisseling in de gezondheidszorg en benoemt problemen die in de praktijk ervaren worden. Op basis daarvan doen de auteurs enkele aanbevelingen die erop gericht zijn om de samenwerking tussen organisaties te verbeteren en om inhoudelijke prioriteiten te stellen. Het rapport is opgesteld door Nictiz en tot stand gekomen op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In dit advies zijn aanbevelingen geformuleerd hoe VWS in samenwerking met het zorgveld kan bevorderen dat de belangrijkste knelpunten in interoperabiliteit worden opgelost.
Inhoudsopgave H-1 Samenvatting en aanbevelingen 5 1.1. Naar een duurzaam informatiestelsel voor de zorg 5 1.2. Overzicht van aanbevelingen 8 1.3. Aanbevelingen om samenwerking tussen zorgpartijen te verbeteren 8 1.4. Aanbevelingen om patiënten meer regie over hun zorg te geven 11 1.5. Aanbevelingen om informatie-uitwisseling tussen professionals te verbeteren 13 1.6. Aanbevelingen om de klinische vastlegging en de eenheid van taal te verbeteren 15 H-2 Vraagstelling en afbakening 18 2.1. Aanleiding 18 2.2. Vraagstelling van VWS en uitgangspunten 18 2.3. Afbakening 19 2.4. Methode voor probleemanalyse 19 H-3 Klinische vastlegging van informatie 21 3.1. Stand van zaken 21 H-4 Informatie-uitwisseling tussen patiënten en medische professionals 24 4.1. Stand van zaken 24 4.2. Lessen uit de praktijk 28 H-5 Informatie-uitwisseling tussen medische professionals onderling 30 5.1. Stand van zaken 30 5.2. Samenvattend: aandachtsgebieden 36 5.3. Lessen uit de praktijk 36 H-6 Slotwoord 38 H-7 Bronnen 40 11 september 2015 Advies ter verbetering van informatie-uitwisseling in de zorg 4
H-1 Samenvatting en aanbevelingen Dit hoofdstuk vat de belangrijkste conclusies van dit advies samen en benoemt de aanbevelingen ter verbetering van de informatie-uitwisseling in de zorg. Hoofdstuk twee bespreekt de aanleiding, vraagstelling en afbakening van het advies. De hoofdstukken drie tot en met vijf gaan uitgebreider in op de achtergrondanalyse die ten behoeve van dit advies is uitgevoerd. Deze beschrijft enerzijds de stand van zaken van informatie-uitwisseling in de zorg. Anderzijds gaat de analyse in op de problemen die in de praktijk ervaren worden bij het werken aan informatie-uitwisseling. Ten behoeve van de leesbaarheid van de achtergrondanalyse maken wij onderscheid tussen registratie van informatie (hoofdstuk drie), de uitwisseling van informatie tussen patiënten en professionals (hoofdstuk vier) en de uitwisseling van informatie tussen professionals onderling (hoofdstuk vijf). 1.1. Naar een duurzaam informatiestelsel voor de zorg Het belang van een goede informatievoorziening in de gezondheidszorg is groot. De tijdige beschikbaarheid van de juiste informatie voor zowel patiënten als hun zorgverleners verhoogt de patiëntveiligheid, het maakt de zorg kwalitatief beter en komt tegemoet aan de wens van mensen om meer regie te kunnen voeren over hun eigen leven. Als de patiënt een volwaardig onderdeel wil zijn van zijn of haar behandelteam, kan dat immers alleen als hij of zij over de juiste informatie beschikt. Dat patiënten niet elke keer opnieuw hetzelfde verhaal hoeven te vertellen, zorgt er bovendien voor dat de zorg beter is georganiseerd rondom degene die zorg vraagt in plaats van degene die zorg verleent. Tenslotte is de uitwisseling van informatie van belang voor het verzamelen en delen van kennis ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsrapportages om transparantie van de zorg te bevorderen. In de kamerbrief EHealth en zorgverbetering van 2 juli 2014 benoemen de minister en de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de noodzaak voor het gebruik van ehealth in de zorg. Onder ehealth wordt verstaan de inzet van informatie- en communicatietechnologieën ter bevordering van de gezondheid of de gezondheidszorg. De bewindslieden constateren terecht in hun brief dat (onder andere) een gebrek aan interoperabiliteit tussen informatiesystemen in de zorg het grootschalig gebruik van ehealth bemoeilijkt. Met interoperabiliteit wordt bedoeld: het vermogen van zorgorganisaties en zorgverleners om in hun werkprocessen soepel elektronisch informatie met elkaar te delen via hun informatiesystemen (vrij naar Klein Wolterink en Krijgsman, 2012). Om deze interoperabiliteit te verbeteren, hebben de bewindspersonen van VWS het voornemen geuit om vanaf 2015 met alle partijen uit het zorgveld de handen ineen te slaan. Zo werken ze gezamenlijk aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. Het ministerie van VWS heeft Nictiz verzocht om een analyse te maken van de huidige stand van zaken van informatie-uitwisseling in de zorg in Nederland, met daarin een beschrijving van nationale en internationale initiatieven en ontwikkelingen. Om vervolgens op basis van deze analyse een advies uit te brengen om de informatie-uitwisseling in de zorg te verbeteren. Dit advies formuleert aanbevelingen die in het Informatieberaad (zie pagina 6) waarin VWS en zorgveldpartijen samen afspraken maken kunnen worden geagendeerd. We leggen in dit advies primair de focus op medisch-inhoudelijke informatie die van belang is voor de voortgang of de inhoud van het primaire zorgproces. Dit advies focust niet direct op het hergebruik van informatie voor bijvoorbeeld beleid, onderzoek, verantwoording en financiën. Hoofdstuk 2 licht de vraagstelling en de afbakening uitgebreider toe. Belemmeringen bij informatie-uitwisseling Bij het uitwisselen van informatie tussen zorgverleners onderling (in dit advies ook wel zorgprofessionals genoemd) of tussen zorgverlener en zorgvrager ( patiënt ), worden in de praktijk verschillende problemen 11 september 2015 Advies ter verbetering van informatie-uitwisseling in de zorg 5
ervaren. Ten behoeve van dit advies hebben wij een analyse uitgevoerd naar de stand van zaken van elektronische informatie-uitwisseling in de zorg enerzijds en de ervaren problemen daarbij anderzijds. Bij de probleemanalyse is gebruik gemaakt van het vijflagenmodel voor interoperabiliteit in de zorg. Dit model maakt onderscheid tussen de verschillende niveaus waarop afspraken moeten worden gemaakt om informatie-uitwisseling succesvol te realiseren: het organisatiebeleid, het (zorg)proces, de informatie, de applicaties en de IT-infrastructuur. Een belangrijke bevinding van deze analyse is dat organisaties onvoldoende aandacht besteden aan het maken van goede afspraken over het organisatiebeleid (de bovenste laag): doelstellingen en beoogde resultaten zijn niet helder, afspraken worden niet met de juiste partijen gemaakt, er wordt niet of te laat gesproken over financiële en/of juridische consequenties of er wordt nagelaten afspraken te maken over de implementatie van gekozen oplossingen in de praktijk. Veel van de belemmeringen met interoperabiliteit zijn dus te herleiden naar een gebrek aan goede afspraken op organisatorisch niveau tussen partijen die informatie uitwisselen. Partijen hebben de neiging om te snel de meeste aandacht te richten op de onderste lagen in het model, die gaan over de informatie die uitgewisseld wordt en de technische oplossingen die hiervoor gebruikt worden. Een ander cruciaal probleem is de vrijblijvendheid die gepaard gaat met het naleven van afspraken over informatie-uitwisseling in de zorg. Het gebrek aan voelbare consequenties wanneer men niet meewerkt aan het naleven van de afspraken, houdt het geringe gevoel van urgentie onder zorgpartijen in stand. Een voorbeeld hiervan is de uitwisseling van medicatieoverzichten. In 2008 zijn hierover reeds heldere afspraken gemaakt tussen ketenpartners in de zorg. Anno 2015 kunnen voorschrijvers van medicatie echter nog steeds niet in alle gevallen beschikken over een actueel medicatieoverzicht. Om deze problemen te adresseren en zo de informatievoorziening in de gezondheidzorg te verbeteren, is het noodzakelijk dat alle zorgpartijen hier gezamenlijk verantwoordelijkheid voor nemen. Hiertoe heeft het ministerie van VWS vorig jaar een belangrijke eerste stap gezet door het Informatieberaad in het leven te geroepen. Het Informatieberaad Dit advies gaat uit van het door VWS ingestelde Informatieberaad als instrument om tot niet vrijblijvende afspraken tussen partijen te komen. Het Informatieberaad is een zorgbreed, bestuurlijk overleg met de belangrijkste partijen uit dit zorgveld te weten vertegenwoordigende organisaties van patiënten, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid. Het doel ervan is om regie te voeren over de informatievoorziening in de zorg. Het Informatieberaad wil dit doen door de samenhang tussen losstaande ontwikkelingen te borgen en belemmeringen weg te nemen. De focus van het Informatieberaad betreft zowel uitwisseling van informatie tussen zorgverleners onderling en met de patiënt, als het verzamelen van informatie ten behoeve van sturing en transparantie. Dit vertaalt zich in het centraal stellen van drie thema s waarbinnen de activiteiten van de partijen zullen plaatsvinden, te weten de patiënt centraal, registratie aan de bron en transparantie. Wij zien de oprichting van het Informatieberaad als een belangrijke stap om goede afspraken te maken over de gewenste informatie-uitwisseling in de zorg. Het Informatieberaad biedt een platform om overleg te voeren en consensus tussen de partijen te bereiken. De aanpak heeft in andere sectoren zijn meerwaarde reeds aangetoond. Echter, gezien de lessen uit het verleden en de uitkomsten van onze probleemanalyse, is verdere invulling van de werkwijze van het Informatieberaad en borging van de uitvoering van de gemaakte afspraken essentieel. Hier gaat het advies verder op in. Daarnaast bevelen wij onder andere aan om de urgentie rondom het uitwisselen van informatie te vergroten door instrumenten in te zetten die aanzetten tot het daadwerkelijk naleven van gemaakte afspraken. Daarbij 6
denken wij enerzijds aan toezicht en handhaving waarin de overheid en haar toezichthouders zoals de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en de Nationale Zorgautoriteit (NZa) een rol spelen, anderzijds aan de invulling van de inkooprol door zorgverzekeraars. Inhoudelijke prioriteiten Behalve deze aanbevelingen over het maken en naleven van bestuurlijke afspraken, doen we aanbevelingen voor de inhoudelijke prioriteiten die partijen in onze visie als eerste zouden moeten oppakken. Deze aanbevelingen komen onder andere voort uit de analyse van de stand van zaken. Onderdeel van die analyse is een inventarisatie van lopende initiatieven waar verschillende partijen op dit moment aan werken, en die daarmee bijdragen aan de prioritering. Voor ieder van de prioriteiten wordt een voorbeeld gegeven van een concrete doelstelling die bijvoorbeeld door het Informatieberaad omarmd kan worden. Waar mogelijk, geven we aan hoe de aanbeveling past binnen de drie thema s die het Informatieberaad eerder gezamenlijk heeft vastgesteld. Een belangrijke conclusie van de analyse is dat de focus van het zorgveld tot nu toe altijd heeft gelegen op het uitwisselen van informatie tussen zorgprofessionals. Deze focus op het uitwisselen van informatie over maar niet met de zorggebruiker, leidt vaak tot verlammende discussies over privacy en autorisatie. Wij vinden het daarom van belang dat naast de uitwisseling van informatie tussen zorgverleners onderling, de uitwisseling met de zorggebruiker zélf een belangrijk aandachtsgebied wordt. Dit kan op termijn ook de uitwisseling tussen zorgaanbieders bevorderen, namelijk via de route van de patiënt. Hiertoe doen wij enkele aanbevelingen die daarmee passen binnen het voornemen van het Informatieberaad om de informatiepositie van de patiënt centraal te stellen bij haar activiteiten. Voor wat betreft de uitwisseling van informatie tussen professionals, is een belangrijk aandachtspunt de gebrekkige uitwisseling van medicatiegegevens, met name in- en met de tweede lijn. Aanbevolen wordt dan ook dat hier prioriteit aan wordt gegeven bij de keuze van doelstellingen en activiteiten. Een andere inhoudelijke prioriteit betreft de digitale overdracht van patiënten tussen zorgaanbieders, met name tussen ziekenhuizen onderling en tussen ziekenhuis en verpleeginstelling. Ook ten aanzien van de klinische vastlegging van informatie worden enkele aanbevelingen gedaan. Deze betreffen de ontwikkeling en het beheer van zorginformatiebouwstenen, het harmoniseren van de verschillende terminologiestelsels in de zorg en het vertalen van veelgebruikte termen naar begrijpelijke patiënttermen. Deze aanbevelingen geven tevens invulling aan de thema s registratie aan de bron en transparantie van het Informatieberaad. Uitgangspunten Bij het opstellen van dit advies en de keuze van de aanbevelingen, zijn een aantal uitgangspunten gehanteerd die in de ogen van Nictiz essentieel zijn bij het bereiken van een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. Deze uitgangspunten sluiten nauw aan bij de door de Raad voor de Volksgezondheid (RVZ) gehanteerde uitgangspunten in de publicatie Patiënteninformatie - Informatievoorziening rondom de patiënt (RVZ, 2014). Hier is dankbaar gebruik van gemaakt. Wij zien dit advies dan ook als een verdere concretisering van enkele aanbevelingen die de RVZ eerder heeft gedaan. - De patiënt moet, desgewenst, regie hebben over zijn gegevens. Het belang van een geïnformeerde patiënt staat centraal in de gezamenlijke besluitvorming van zorgpartijen en de prioritering van onderwerpen en activiteiten. - De overheid heeft een regisserende rol. De overheid geeft hieraan onder andere invulling door het participeren in- en faciliteren van het Informatieberaad. Maar ook door het stimuleren van partijen uit het zorgveld om concrete doelstellingen te formuleren waar ze zich gezamenlijk op kunnen richten en het bewaken van de voortgang. - Gegevens moeten eenmalig worden vastgelegd aan de bron en vervolgens meervoudig gebruikt worden. 7
De klinische vastlegging van informatie aan de bron (het patiëntendossier) is de eerste en belangrijkste stap in het proces van informatie-uitwisseling. Deze vastlegging vormt de basis voor de uitwisseling van (afgeleide) informatie, zowel ten behoeve van het zorgproces als ten behoeve van kwaliteitssturing, transparantie of financieel-administratieve afhandelingen. 1.2. Overzicht van aanbevelingen Nictiz doet aanbevelingen om de samenwerking tussen de verschillende stakeholders in het zorgveld te verbeteren. De overheid heeft daarbij de taak om de regie te voeren over het realiseren van deze aanbevelingen. Daarnaast doen wij aanbevelingen voor de keuze van inhoudelijke prioriteiten waar in de komende jaren de aandacht op gevestigd dient te worden. Het ligt voor de hand dat het Informatieberaad in veel gevallen daarbij een belangrijke rol speelt. De inhoudelijke aanbevelingen zijn onderverdeeld in adviezen om: - patiënten meer regie te geven; - knelpunten in informatie-uitwisseling tussen zorgprofessionals op te lossen; - eenheid van taal te bevorderen. Verbeteren samenwerking tussen betrokken partijen #1 De overheid zorg dat partijen uit het zorgveld gezamenlijk concrete, meetbare doelstellingen vaststellen en afspraken maken over de realisatie daarvan. #2 Zorgpartijen nemen de gemaakte afspraken zoveel mogelijk op in richtlijnen, veldnormen en handreikingen. Inkopende en toezichthoudende partijen handhaven deze. Meer regie voor patiënten #3 In 2019 stelt 80% van alle zorgaanbieders de (meest relevante) medische gegevens van patiënten elektronisch beschikbaar voor patiënten. #4 Berichten tussen huisartsen en ziekenhuizen dienen in digitale kopie naar de patiënt verstuurd te worden. #5 De overheid zorgt voor een landelijk authenticatiemiddel op het juiste betrouwbaarheidsniveau. Verbeteren informatie-uitwisseling tussen professionals #6 Voorschrijvers van medicatie moeten over een actueel medicatieoverzicht van iedere patiënt beschikken. #7 Ziekenhuizen kunnen een patiënt digitaal overdragen naar andere ziekenhuizen en verpleeginstellingen. #8 GGZ-aanbieders maken gebruik van ehealth-toepassingen die direct gekoppeld zijn aan hun informatiesysteem. Betere klinische vastlegging en bevorderen eenheid van taal #9 Informatie in de bronsystemen van zorgaanbieders wordt vastgelegd met behulp van zorginformatiebouwstenen. #10 Gebruikte terminologieën en classificaties in de eerste en tweede lijn worden geharmoniseerd. #11 Vertalen van veelgebruikte terminologie naar voor de patiënt begrijpelijke termen. 1.3. Aanbevelingen om samenwerking tussen zorgpartijen te verbeteren Om de urgentie onder zorgaanbieders te vergroten om de informatievoorziening in de zorg te verbeteren, is het ten eerste van belang dat er consensus en helderheid is over de te realiseren doelstellingen en resultaten. Het helpt zorgaanbieders om activiteiten te starten, deze te prioriteren en te plannen. Als het voor de zorginstellingen duidelijk is welke vormen van informatie-uitwisseling op termijn vereist zijn, kunnen zij in die wetenschap bovendien duidelijkere eisen stellen aan hun ICT-leveranciers. Het Informatieberaad is het 8
aangewezen gremium waarin de keuze en afstemming van alle (lopende) activiteiten en plannen kunnen plaatsvinden. Hierdoor ontstaat een sectorbrede meerjarenagenda die een overzicht biedt voor alle zorgorganisaties en tevens voor commerciële derde partijen. Toewerken naar concrete doelstellingen Met convenanten bezegeld of opgenomen in professionele richtlijnen: afspraken tussen partijen om te komen tot informatie-uitwisseling in de zorg worden in vele vormen gemaakt. Toch is de praktijk die volgt op deze afspraken vaak weerbarstig en blijft daadwerkelijke informatie-uitwisseling achterwege. Zoals eerder benoemd, zijn veel van de belemmeringen met interoperabiliteit te herleiden naar een gebrek aan goede afspraken op organisatorisch niveau tussen partijen die informatie uitwisselen. Er is dus meer aandacht vereist bij het maken van de juiste afspraken. Door in de beginfase uitgebreid stil te staan bij alle relevante aspecten van het komen tot juiste informatie-uitwisseling, wordt discussie en daarmee uitstel of afstel in een latere fase voorkomen. We bevelen aan dat de overheid samen met het zorgveld concrete en meetbare doelstellingen formuleert waarin de te bereiken resultaten worden benoemd. Hiertoe is reeds een eerste stap gezet in de brief ehealth en zorgverbetering. Het bekrachtigen van ambities en formuleren van concrete doelstellingen maakt dat men ook daadwerkelijk kan sturen op concreet te bereiken uitkomsten. De lijst van meetbare einddoelstellingen vormt een stip op de horizon, ook voor de overheid die hierbij een regisserende rol heeft. Dit maakt mogelijk dat partijen, in onderling afstemming, plannen voor hun achterban kunnen ontwikkelen om de doelstelling te realiseren. Tevens zorgt het formuleren van concrete doelstellingen en het maken van deze plannen ervoor dat het ook voor andere partijen duidelijk is wat er verwacht wordt. Bijvoorbeeld voor leveranciers die zo inzicht krijgen in wat hun klanten (op termijn) verwachten van hun informatiesysteem. Dit draagt bij aan gebundelde vraagsturing vanuit zorgaanbieders richting hun leveranciers. Aanbeveling 1. De overheid ziet erop toe dat besluiten die partijen uit het zorgveld, en in het bijzonder het Informatieberaad, nemen, ten minste voldoen aan de volgende criteria: - Partijen formuleren concrete en meetbare einddoelstellingen voor informatieuitwisseling. o o Doelstellingen zijn SMART (specifiek, meetbaar, acceptabel, realistisch, tijdgebonden); Doelstellingen zijn niet technisch maar functioneel ('wat merkt de zorgverlener/patiënt de komende jaren', is belangrijker dan 'hoe lossen we het precies technisch op'). - Aanwijzen van partijen die zich verantwoordelijk maken voor het realiseren van de doelstelling. - Planvorming: verantwoordelijke partijen maken ieder (en/of gezamenlijk) een roadmap voor het bereiken van de doelstelling. De volgende aspecten worden daar minimaal in meegenomen: o o o o o o Inventarisatie van lopende initiatieven/praktijkvoorbeelden of reeds geplande activiteiten; De noodzakelijke randvoorwaarden en de wijze waarop deze ingevuld worden (inclusief financiële middelen); Identificatie van tussenstappen, stellen van tussendoelstellingen; Implementatie van afspraken in de praktijk (inclusief betrokkenheid van ICT-leveranciers en zorgaanbieders). De wijze waarop doelstellingen en plannen gecommuniceerd worden met de achterban. Aansluiting op internationale richtlijnen, standaarden en initiatieven. 9
- Toetsing op onderlinge samenhang van de verschillende plannen. - Monitoring en (tussentijdse) evaluatie van voortgang. Deze aanbeveling voor het stellen van doelstellingen en de werkwijze geldt voor iedere inhoudelijke prioriteit die verderop in dit hoofdstuk aan de orde komen. Bindende besluiten De tweede aanbeveling voor het verbeteren van de samenwerking tussen partijen richt zich op het organiseren van prikkels om de vrijblijvendheid van het uitwisselen van informatie tegen te gaan. Het eerder benoemde RVZadvies zegt daarover het volgende: De minister van VWS is ( ) het zogeheten Informatieberaad gestart. Het is noodzakelijk dat het Informatieberaad bestaat uit vertegenwoordigers van de overheid, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en zorgaanbieders. De Raad meent dat dit beraad zo spoedig mogelijk bindende besluiten dient te nemen. De besluiten mogen alleen het publiek belang dienen en geen privaat belang van één der partijen. De onderwerpen van het Informatieberaad dienen de informatievoorziening in de zorg te betreffen, en niet in de eerste plaats de inrichting van het zorgstelsel of financiële kwesties. ( ) Betrokken partijen dienen voor bovengenoemde onderwerpen in een meerjarenagenda een instrumentarium voor te bereiden dat verplichtend is via wet- en regelgeving, beleidsregels en/ of overeenkomsten met financiële prikkels. De governance onder regie van VWS vergt nadere uitwerking. Het voorliggende advies onderstreept de noodzaak voor deze bindende besluitvorming. Uit de probleemanalyse die voor dit advies is uitgevoerd, komt eveneens het belang naar voren van het aanbrengen van een verplichtend karakter aan de afspraken die worden gemaakt over de informatievoorziening in de zorg. Vaak blijkt dat partijen het, op hoofdlijnen, eens worden over het verbeteren van de informatievoorziening maar dat implementatie in de praktijk achterwege blijft. Het inzetten van instrumentarium dat afdwingt dat deze afspraken ook worden nageleefd, kan deze vrijblijvendheid tegen gaan. Hiervoor zijn verschillende mogelijkheden, waarvan borging in wetgeving de meeste verregaande is. Echter, gezien de complexiteit van dit instrument en de lange tijd die wetgevingstrajecten doorgaans in beslag nemen, lijken andere instrumenten beter passend. Een logische eerste mogelijkheid is dat de partijen binnen het Informatieberaad zelf expliciete afspraken maken over de naleving van gemaakte afspraken. Door vooraf te benoemen wat de consequenties zijn als partijen bepaalde doelstellingen niet realiseren, kan vrijblijvendheid mogelijk tegen gegaan worden. Het bepalen van de aard van deze consequenties is aan de partijen zelf. Deze optie sluit nauw aan bij de huidige opzet van het Informatieberaad, waarbij een zelfcorrigerend karakter beoogd wordt. Een andere optie ligt in het benutten van de rol van inkopende partijen (zorgverzekeraars) en toezichthoudende organisaties. Zij hebben de verantwoordelijkheid om met hun activiteiten de kwaliteit van zorg te borgen. Het verbeteren van de informatievoorziening in de zorg en het naleven van afspraken die hierover zorgbreed zijn gemaakt, vallen ook onder deze kwaliteit van zorg. We bevelen dan ook aan dat er afspraken worden gemaakt over de in te zetten instrumenten. Dit dient te gebeuren tussen het ministerie van VWS, de partijen uit het Informatieberaad, zorgverzekeraars, het Kwaliteitsinstituut, de NZa en de IGZ. Aanbeveling 2. De overheid en andere partijen uit het zorgveld, zorgen dat gemaakte afspraken, bijvoorbeeld die in het Informatieberaad, zoveel mogelijk worden opgenomen in richtlijnen, veldnormen en handreikingen. Daarbij wordt aandacht besteed aan het moment in de tijd waarop deze in werking treden. Daarnaast zorgt het ministerie er in samenspraak met de IGZ en zorgverzekeraars voor dat instrumenten van toezicht en inkoop ingezet worden om toe te zien op 10
deze richtlijnen, en veldnormen en daarmee de naleving van genomen besluiten in het Informatieberaad. Bij inkoop van zorgverzekeraars kan zowel gedacht worden aan een positieve stimulans (een extra beloning als wortel ) in een vroege fase als een negatieve stimulans (korting dan wel geen inkoop als stok ) in een latere fase. 1.4. Aanbevelingen om patiënten meer regie over hun zorg te geven In de afgelopen jaren zijn er verschillende initiatieven gestart om patiënten inzage te geven in hun medische dossier of om patiënten zelf gemeten gegevens te laten delen met professionals. Steeds vanuit de inmiddels breed gedragen verwachting dat een goed geïnformeerde patiënt beter in staat is om te participeren in zijn of haar zorg. Ook internationaal is er veel aandacht voor toegang van patiënten tot hun medische gegevens. Ondanks de gestarte initiatieven, hebben Nederlanders echter nog beperkt elektronisch toegang tot hun medische gegevens. Uit de analyse blijkt verder dat daar waar er wel mogelijkheden zijn, veel patiënten niet goed op de hoogte zijn van de bestaande mogelijkheden. Er lijkt consensus onder zorgpartijen dat het van belang is om de informatie van de patiënt op een overzichtelijke manier bij elkaar te brengen onder controle van de patiënt. De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) werkt momenteel aan het PGD-Kader 2020, waarin ze beschrijft waarom en hoe Persoonlijke Gezondheidsdossiers (PGD s) van meerwaarde zijn voor de patiënt en welke functionaliteiten deze PGD s minimaal moeten aanbieden. De verwachting is dat in de komende jaren de beschikbaarheid van PGD s zal toenemen en daarmee ook de expliciete vraag van patiënten naar elektronische beschikking over hun informatie. Echter, dit is een wisselwerking die ook andersom kan werken: als patiënten meer en meer over hun (digitale) informatie beschikken, kan dit de roep om toepassingen waarin deze informatie overzichtelijk bij elkaar gebracht kan worden, vergroten. Over de informatie die gedeeld zou moeten worden tussen professional en patiënt en de wijze waarop, zijn echter nog geen eenduidige afspraken. Het is dan ook noodzakelijk om dit te adresseren. Een andere belangrijk punt dat uit de analyse in hoofdstuk vier naar voren komt, is dat er behoefte is aan landelijke authenticatiemiddelen voor patiënten met een hoger betrouwbaarheidsniveau. Ook hiervoor doen wij een aanbeveling. Beschikking van patiënten over hun medische gegevens De overheid heeft met betrekking tot de beschikking van patiënten over hun eigen medische informatie reeds een concrete doelstelling geformuleerd. Een aantal zorgverleners is daar al voortvarend mee aan de slag gegaan, zoals in hoofdstuk vier te lezen is. Ook vanuit verschillende koepelorganisaties zien we al verschillende initiatieven die stappen zetten om deze doelstelling te realiseren, zoals: - de visievorming van de NPCF in het project PGD-kader 2020 ; - het project Blue Button van de NVZ; - de plannen van de Coöperatie Zelfzorg Ondersteund! voor het delen van patiëntinformatie; - de activiteiten van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) in het programma Registratie aan de Bron ; - het programma patiëntparticipatie bij medicatieveiligheid ( EMD+ ) van Nictiz. Wij adviseren dat alle partijen uit het zorgveld de doelstelling van het ministerie van VWS als uitgangspunt hanteren en dat zij gezamenlijk plannen ontwikkelen waarmee deze doelstelling bereikt wordt. De koepels maken ieder plannen met en voor hun eigen achterban, zodat er verschillende roadmaps ontstaan die toewerken naar de gezamenlijke doelstelling. De aandachtspunten die in aanbeveling 1 aan de orde komen, worden daarbij in ogenschouw genomen. Voor wat betreft de inhoud van deze plannen, kan er onder andere voortgeborduurd worden op bovenstaande initiatieven waarvan sommigen al binnen het Informatieberaad zijn besproken. Daarbij is het zinvol als partijen gezamenlijk werken aan de ontwikkeling van- en keuze voor (informatie)standaard(en) voor dit berichtenverkeer. Hiervoor dient zeker gekeken te worden naar bestaande internationale standaarden die er bijvoorbeeld zijn voor het delen van een kernset van medische gegevens met de patiënt. 11
Het is tevens van belang om zowel aan de kant van patiënten als aan de kant van professionals kennis te delen over de mogelijkheden die er zijn en over de nut en noodzaak van deze informatie-uitwisseling. Onderzoek dat evalueert wat het oplevert als patiënten toegang krijgen tot hun eigen medische gegevens of eigen informatie delen met hun professionals, kan ook bijdragen aan de acceptatie van deze informatie-uitwisseling. Aanbeveling 3. Het Informatieberaad bekrachtigt de concrete doelstelling voor het delen van informatie uit het medisch dossier met de patiënt, zoals gesteld door het ministerie van VWS: In 2019 stelt 80% van alle zorgaanbieders de medische informatie beschikbaar voor patiënten, op zodanige wijze dat deze geschikt is voor het gebruik in mobiele apps en internetapplicaties. De partijen die huisartsen en ziekenhuizen vertegenwoordigen, die de GGZaanbieders vertegenwoordigen, die de apothekers vertegenwoordigen en die de care-sector vertegenwoordigen maken een roadmap met activiteiten waarmee de noodzakelijke randvoorwaarden en kaders worden gecreëerd die bijdragen aan het realiseren van ontsluiting van medische gegevens aan de patiënt. Daarin is ten minste aandacht voor: - Inventarisatie van concrete praktijkvoorbeelden van ontsluiten van patiëntinformatie die als best practice kunnen dienen; - Onderzoek dat inzicht geeft in de meerwaarde van het delen van medische gegevens met patiënten; - Het integreren van de verschillende roadmaps in één plan dat de samenhang tussen de activiteiten duidelijk weergeeft. Het uitwisselen van informatie tussen patiënt en professional is idealiter gebaseerd op wederkerigheid. Het is van toegevoegde waarde als patiënten niet alleen kunnen beschikken over de informatie die professionals bezitten, maar ook als patiënten op hun beurt hun eigen verzamelde informatie kunnen delen met de professional. Sterker nog, de patiënt kan op die manier zelfs de uitwisseling van informatie tussen professionals faciliteren onder eigen regie. Dit toekomstbeeld sluit aan bij de visie die de NPCF naar voren brengt in haar PGDkader 2020. In dit advies is ervoor gekozen om als eerste stap de focus te leggen op het ontsluiten van de medische gegevens die besloten liggen in informatiesystemen van zorgprofessionals richting de patiënt. Niet in de laatste plaats omdat veel zorgorganisaties en vertegenwoordigende koepels hier ook al aan werken. Kopie bestaande berichtgeving Om de patiënt optimaal te betrekken bij zijn of haar eigen zorg, is het ook belangrijk om inzicht te geven in de berichtgeving tussen professionals over de betreffende patiënt. Het delen van bestaande berichtgeving met de patiënt lijkt zelfs eenvoudiger dan het realiseren van dossierinzage door de patiënt: de berichten zijn er immers al en ze worden al gedeeld tussen zorgaanbieders. Vanuit het perspectief van de patiënt centraal lijkt het niet meer dan logisch om deze berichtgeving ook te delen met de patiënt. Door dit te doen, doet men bovendien ervaring op met het uitwisselen van informatie tussen patiënten en professionals zonder dat daaraan grootse investeringen gekoppeld zijn. Wij bevelen aan dat veldpartijen verkennen welke berichten hiervoor geschikt zijn en dit in de praktijk brengen. Te denken valt aan ontslag- en verwijsberichten tussen de eerste- en tweedelijns zorgorganisaties. Hiervoor wordt het volgende aanbevolen. 12
Aanbeveling 4. Partijen stellen een doelstelling voor het delen van bestaande berichtgeving tussen professionals met de patiënt, bijvoorbeeld: Binnen -een nader te bepalen termijn-, wordt alle correspondentie tussen zorgverleners onderling (bijvoorbeeld verwijsbrieven en ontslagbrieven) gedeeld met de patiënt indien deze dit wenst. Dit geldt tenminste voor communicatie tussen huisarts en ziekenhuis. Een landelijk authenticatiemiddel voor patiënten Uit de probleemanalyse komt naar voren dat het noodzakelijk is dat er duidelijkheid komt over de vereiste betrouwbaarheid van authenticatiemiddelen voor patiënten in verschillende situaties. Het belang hiervan is groot omdat het door partijen als een barrière wordt ervaren dat er geen authenticatiemiddel op het juiste betrouwbaarheidsniveau is of dat informatie hierover niet toereikend is. Hiervoor kan lering getrokken worden uit de huidige initiatieven en de door hen gebruikte oplossingen, maar het is tevens van belang om in verschillende praktijksituaties te verkennen welke (zwaardere) authenticatiemiddelen geschikt zijn. Wij bevelen aan dat het ministerie van VWS haar inspanning op dit terrein voortzet. Belangrijk is daarbij dat zorgpartijen op de hoogte blijven van de voortgang ervan. Aanbeveling 5. De overheid stelt een doelstelling voor de beschikbaarheid van een landelijk authenticatiemiddel voor patiënten, bijvoorbeeld: Binnen -een nader te bepalen termijn-, is er voor alle burgers in Nederland een authenticatiemiddel beschikbaar dat gebruikt kan worden in de gezondheidszorg. Dit middel voldoet qua betrouwbaarheid aan de noodzakelijke eisen voor de gezondheidszorg. De overheid stelt een plan op voor het bereiken van die doelstelling, met daarin tenminste aandacht voor: - Duiding van het vereiste betrouwbaarheidsniveau van authenticatiemiddelen in verschillende situaties. 1.5. Aanbevelingen om informatie-uitwisseling tussen professionals te verbeteren Er bestaan veel verschillende technische oplossingen voor het uitwisselen van informatie tussen zorgprofessionals, vaak gericht op specifieke vormen van informatie-uitwisseling en gebaseerd op verschillende communicatiestandaarden. Zo hebben huisartsen relatief veel mogelijkheden voor het elektronisch uitwisselen van informatie met andere partijen. Voor hen is uitwisseling met de care en verwijzen naar paramedici echter een aandachtspunt. Hetzelfde geldt voor de uitwisseling van medicatiegegevens in de keten. Ziekenhuizen zijn vooralsnog minder goed in staat om elektronisch informatie te delen. Uitwisseling van informatie met andere ziekenhuizen en met de care is problematisch en net als bij de huisartsen is de uitwisseling van medicatiegegevens een belangrijk aandachtspunt. Überhaupt is de zorginhoudelijke informatieoverdracht in en met de care-sector over het algemeen niet goed elektronisch ondersteund. In de GGZ (maar ook bijvoorbeeld onder huisartsen) is de koppeling van nieuwe webgebaseerde toepassingen met het traditionele patiëntendossier een probleem. 13
Actueel medicatieoverzicht Het uitwisselen van actuele medicatieoverzichten blijft in algemene zin een aandachtspunt. Zoals eerder benoemd, is in 2008 reeds een zorgbrede medicatierichtlijn vastgesteld voor de uitwisseling van medicatiegegevens in de keten. Toch is er in 2015 nog steeds veel winst te boeken op dit terrein. Nictiz beveelt aan dat de uitwisseling van medicatiegegevens een inhoudelijke prioriteit is voor de komende jaren. De beschikking over een actueel medicatieoverzicht is daarbij het belangrijkste. De eerste stappen hiertoe zijn al gezet, doordat op initiatief van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) het programma bouwstenen voor het medicatieproces is gestart. Ook de activiteiten van de NFU in het programma Registratie aan de Bron bieden belangrijke aanknopingspunten voor het realiseren van een door het zorgveld gedragen doelstelling. Aanbeveling 6. Partijen formuleren een gezamenlijke concrete doelstelling over de beschikbaarheid van actuele medicatieoverzichten bij zorgaanbieders, bijvoorbeeld: Binnen -een nader te bepalen termijn- beschikt -een nader te bepalen deel- van de voorschrijvers in ziekenhuizen op het moment van voorschrijven over een actueel medicatieoverzicht zoals gespecificeerd in de richtlijn overdracht van medicatiegegevens in de keten. Overdracht van patiënten tussen zorgaanbieders Het is belangrijk dat bij de overdracht van patiënten tussen zorgaanbieders, er ook een digitale overdracht van de medische gegevens plaatsvindt. Voor patiënten die zelf beschikking hebben over hun medische gegevens, kan uitwisseling in de toekomst mogelijk via hen zelf lopen. Echter, de mogelijkheid voor zorgaanbieders om deze informatie ook direct onderling uit te wisselen is eveneens van belang. In de praktijk is dit nog niet mogelijk maar er zijn enkele lopende initiatieven die erop gericht zijn om deze continuïteit van zorg elektronisch te ondersteunen, te weten: - De activiteiten van de NFU en Nictiz in het project Generieke overdrachtsgegevens ; - Het programma eoverdracht van V&VN, Actiz en Nictiz. Nictiz beveelt aan om het belang van deze overdrachten en deze initiatieven te onderschrijven, bijvoorbeeld in het Informatieberaad, om zo ook de samenhang met het bereiken van de andere doelstellingen te borgen. Aanbeveling 7. Partijen spreken een ambitie uit voor de elektronische overdracht van patiënten tussen zorgaanbieders en formuleren een concrete doelstelling, bijvoorbeeld: Binnen -een nader te bepalen termijn- is -een nader te bepalen deel- van de zorgaanbieders in staat om een generiek overdrachtsbericht uit te wisselen met een volgende partij in de keten. Dit geldt in ieder geval voor de overdrachten van ziekenhuis naar ziekenhuis, van ziekenhuis naar verpleeghuis en van ziekenhuis naar thuiszorginstelling. Interoperabiliteit in de GGZ Het advies benoemt het gebrek aan koppelingen tussen nieuwe technologieën en ICT-applicaties zoals ehealth, ROM-applicaties en het elektronisch voorschrijfsysteem (EVS) met het elektronisch patiëntendossier (EPD) als 14
een probleem. Het gemis aan koppelingen zorgt voor onnodige administratieve lasten voor GGZ-professionals en onnodig hoge ontwikkel- en beheerkosten. Er zijn verschillende initiatieven die in een oplossing willen voorzien, waaronder de coöperatie van een aantal GGZ-aanbieders Stichting Koppeltaal en een initiatief vanuit de verschillende EPD-gebruikersverenigingen. Nictiz beveelt aan dat het zorgpartijen een doelstelling omarmen die deze problematiek aan de orde stelt en de bestaande initiatieven ondersteunt. Aanbeveling 8. Partijen stellen een doelstelling voor het realiseren van toegankelijke koppelingen tussen verschillende nieuwe applicaties en ehealth-toepassingen met het EPD in de GGZ, bijvoorbeeld: Binnen -een nader te bepalen termijn- is er een eenheid in koppelingen om ROM-applicaties, het EVS en ehealthtoepassingen op een toegankelijke wijze te koppelen met het EPD in de GGZ. Vanuit huisartsen is het signaal gegeven dat deze problematiek ook in de eerstelijnszorg ervaren wordt. Deze aanbeveling kan daarom ook uitgebreid worden naar zorgdomeinen waarvoor partijen dit toepasselijk vinden. 1.6. Aanbevelingen om de klinische vastlegging en de eenheid van taal te verbeteren Als zorgaanbieders informatie aan de bron volledig en juist vastleggen, is deze voor meerdere doeleinden te gebruiken. Natuurlijk om informatie uit te wisselen met andere professionals en patiënten, ter ondersteuning van het primaire zorgproces. Maar zorginstellingen kunnen de afgeleide informatie van deze zelfde brongegevens ook gebruiken om hun logistieke en financiële processen in te richten. Bovendien is de informatie door eenduidige vastlegging ook vergelijkbaar, bijvoorbeeld ten behoeve van inzicht in kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek. De analyse toont aan dat er op dit moment nog veel onderlinge verschillen zijn in de kwaliteit van vastlegging. Deze verschillen zijn deels terug te voeren op de gebruikte informatiesystemen. Verder gaat de analyse in op de noodzaak voor terminologiestelsels met voor professionals in het primaire proces bruikbare termen, zoals SNOMED CT en LOINC, welke de vastlegging helpen verbeteren. Ook aandacht voor de relatie met- en tussen terminologieën en classificaties (zoals ICPC en ICD) is van belang voor informatie-uitwisseling, kwaliteitsregistratie en wetenschappelijk onderzoek. Zorginformatiebouwstenen Vastlegging van gegevens aan de bron vormt dus de basis voor meervoudig gebruik. De UMC s en Nictiz voelden in 2013 reeds de noodzaak om van start te gaan met het ontwikkelen van gestandaardiseerde informatie die hierin voorziet: zogenaamde zorginformatiebouwstenen. De UMC s gaan deze bouwstenen bovendien implementeren bij hun eigen organisaties. Om deze in de toekomst zorgbreed te kunnen gebruiken, is het noodzakelijk dat ook andere zorgpartijen gaan werken aan- en met deze zorginformatiebouwstenen. Dit is reeds een ambitie die partijen binnen het Informatieberaad hebben uitgesproken door de keuze voor het thema registratie aan de bron. Aanbeveling 9. Partijen bekrachtigen een ambitie over het gebruik van zorginformatiebouwstenen als basis van elektronische informatie-uitwisseling in de zorg en stellen een doelstelling, bijvoorbeeld: Binnen -een nader te bepalen termijn- wordt een -nader te bepalen- deel van de informatie met behulp van zorgbrede informatiebouwstenen vastgelegd aan de bronnen van 15
zorgaanbieders. Bij de uitwerking van deze doelstelling dient te worden aangesloten op het programma Registratie aan de Bron van de NFU en Nictiz. Harmoniseren terminologie Het gebruik van terminologieën bij het vastleggen in het patiënt- of cliëntdossier, waarmee informatie bij vastlegging van eenduidige termen en daarmee codes wordt voorzien, speelt voor de kwaliteit van de registratie een belangrijke rol. Terwijl bij huisartsen de ICPC-1-classificatie van toepassing is, werken medische codeurs in ziekenhuizen bijvoorbeeld met ICD-10 classificaties. Ook in de verpleegkundige praktijk bestaan diverse classificaties waarvan de inzet in de Nederlandse praktijk wordt overwogen (Omaha en NIC-NOC-NANDA). Door het gebruik van deze verschillende terminologieën en classificaties, elk met hun eigen toepassingsgebied, is vereist dat een relatie wordt gelegd (harmoniseren) tussen de stelsels om informatie begripvol te kunnen uitwisselen of vergeleken. Dit sluit goed aan op het thema transparantie van het Informatieberaad. Om dit te doen, beveelt Nictiz aan dat de verschillende stelsels geharmoniseerd worden. Aanbeveling 10. Partijen stellen een doelstelling over het harmoniseren van verschillende terminologie- en classificatiestelsels die gebruikt worden in de gezondheidszorg, bijvoorbeeld: Binnen -een nader te bepalen termijn- zijn de gebruikte terminologie- en classificatiestelsels in de gezondheidszorg geharmoniseerd. Dit geldt tenminste voor de huisartsen- en ziekenhuiszorg. Begrijpelijke termen voor patiënten De medische terminologie en de daaraan verschillende gekoppelde codes, zijn ingewikkeld en voor leken lang niet altijd te begrijpen. Als patiënten steeds meer beschikking krijgen over medische gegevens, zal naar verwachting de vraag van patiënten toenemen om deze informatie ook in begrijpelijke vorm aangeboden te krijgen. Het gaat daarbij niet alleen om de patiënt beter te kunnen betrekken bij zijn of haar eigen zorgproces, maar ook om het begrijpelijk maken van bijvoorbeeld de rekening van de zorgaanbieder. Op die manier draagt het ook bij aan het vergroten van transparantie in de zorg, één van de thema s van het Informatieberaad. Om dit voor elkaar te krijgen, is het nodig om de (geharmoniseerde) terminologieën te vertalen naar patiënttermen. Patiënttermen kunnen eenvoudige medische termen of zogenaamde lekentermen zijn. Bij terminologieën die vooralsnog alleen in het Engels beschikbaar zijn, kan het simpelweg ook gaan om een vertaling van de Engelse term in een Nederlandse term. We willen benadrukken dat deze aanbeveling geen vereiste is om medische informatie te ontsluiten richting de patiënt (aanbeveling 3). We zien het als een aanvullende stap om de positie van de patiënt nog verder te versterken. In zijn algemeenheid dient er aandacht te zijn voor de wijze waarop informatie dusdanig kan worden ontsloten dat de bruikbaarheid voor de patiënt optimaal is. 16
Aanbeveling 11. Partijen onderschrijven het belang van het vergroten van begrijpbaarheid van medische terminologie voor de patiënt en stellen een doelstelling over het vertalen van de meest gebruikte medische terminologie naar voor de patiënt begrijpelijke termen, bijvoorbeeld: Binnen -een nader te bepalen termijn- zijn de gebruikte terminologieën in de gezondheidszorg in patiënttermen vertaald. 17
H-2 Vraagstelling en afbakening 2.1. Aanleiding In de eerder benoemde kamerbrief betreffende ehealth en zorgverbetering uit 2014 benoemen de minister en de staatssecretaris van VWS de noodzaak voor het gebruik van ehealth-toepassingen in de zorg. Zij schrijven aan de Tweede Kamer dat mensen met een beperking en/of chronische ziekte steeds langer maatschappelijk actief zijn en veel langer participeren in het arbeidsproces. Informatie- en communicatietechnologie maakt de communicatie tussen zorgverlener en zorgvrager (op afstand) makkelijker, waardoor de zorg meer kan worden georganiseerd rondom degene die zorg vraagt in plaats van degene die zorg verleent. Het wordt voor mensen daarmee makkelijker om zorg in te passen in hun dagelijks leven. Dit sluit aan bij de wens van mensen om meer regie te kunnen voeren over hun eigen leven. De verhouding tussen zorgverlener en patiënt verandert dus en tevens vervaagt het onderscheid tussen care, cure en preventie, tussen professionele zorg, mantelzorg en zelfzorg. Voor deze bewegingen is de inzet van ehealth een middel om het te ondersteunen, maar zeker geen doel op zich. Onder ehealth wordt verstaan de inzet van informatie- en communicatietechnologieën ter bevordering van de gezondheid of de gezondheidszorg. De bewindslieden constateren in hun brief terecht dat een gebrek aan interoperabiliteit tussen informatiesystemen in de zorg als een belemmering geldt voor het grootschalig gebruik van bepaalde vormen van ehealth. Met interoperabiliteit wordt bedoeld: het vermogen van zorgorganisaties en zorgverleners om in hun werkprocessen soepel elektronisch informatie met elkaar te delen tussen hun informatiesystemen (vrij naar Klein Wolterink en Krijgsman, 2012). Om de belemmeringen weg te nemen die deze interoperabiliteit in de weg staan, hebben de bewindspersonen het voornemen geuit om in 2015 met concrete activiteiten te starten die hierin voorzien. Zij zien onder andere het Informatieberaad als een logisch gremium om deze activiteiten met alle partijen uit het zorgveld gezamenlijk te plannen en uit te voeren. 2.2. Vraagstelling van VWS en uitgangspunten Door het ministerie van VWS is er een beroep gedaan op de inhoudelijke expertise van Nictiz op het gebied van interoperabiliteit en standaarden om een informatie-uitwisselingsprogramma mede voor te bereiden. Het gaat hierbij om een inhoudelijke voorbereiding die onderzoekt in welke specifieke situaties informatie-uitwisseling verbetering behoeft, welke afspraken zorgpartijen daarvoor moeten maken en welke initiatieven de overheid en andere belanghebbenden in het zorgveld daartoe kunnen ondernemen. Het gaat daarbij niet om keuzes voor techniek en infrastructuur, maar om keuzes op functioneel niveau. Vragen die VWS bij het verzoek tot advies heeft geadresseerd zijn: 1. Wat is de actuele stand van zaken als het gaat om interoperabiliteit en standaarden in de zorg? 2. Wat zijn de meest dringende problemen in Nederland op het punt van interoperabiliteit die met prioriteit moeten worden aangepakt? 3. Wat is er nodig om deze problemen op te lossen? 4. Zijn er op basis van bovenstaande punten algemene uitgangspunten die benoemd kunnen worden voor het informatie-uitwisselingsprogramma? 5. Wat is er te zeggen over rollen en verantwoordelijkheden van betrokken partijen? 11 september 2015 Advies ter verbetering van informatie-uitwisseling in de zorg 18
Bij het opstellen van het advies is er door Nictiz eerdergenoemde brede definitie van interoperabiliteit gehanteerd. Het gaat daarbij om meer dan de beschikbaarheid van gestandaardiseerde datasets en aanwezigheid van infrastructuren om gegevens over uit te wisselen. De methode voor de probleemanalyse gaat hier verder op in. Bij dit alles is als uitgangspunt gehanteerd dat de overheid eindverantwoordelijkheid heeft voor kwalitatief goede, betaalbare en toegankelijke zorg. Zorginstellingen en zorgverleners zijn er zelf verantwoordelijk voor dat zij patiëntgerichte en veilige zorg leveren, maar de overheid heeft daarbij een kaderstellende en randvoorwaardelijke rol. Bijvoorbeeld voor het ontwikkelen van passende wet- en regelgeving, maar ook door initiatief te nemen en partijen samen te brengen om aan vraagstukken te werken die iedereen treffen. Ook op het terrein van ehealth is het van belang dat de overheid op onderdelen richting geeft en partijen samen brengt. Daar waar zorginstellingen en zorgverleners het noodzakelijk achten om onderling elektronisch informatie uit te wisselen ten behoeve van een specifiek zorgtraject, zijn zij daar primair zelf voor verantwoordelijk. Echter, als het gaat om de informatiepositie van de patiënt en het borgen van continuïteit van zorg door de tijd heen en in de zorgketen (waarvoor informatie-uitwisseling noodzakelijk is), is het uitgangspunt dat de overheid daar nadrukkelijk een verantwoordelijkheid heeft. Door het aangekondigde beleid en het benoemen van concrete doelstellingen in de kamerbrief over ehealth en zorgverbetering, geeft de overheid ook al invulling aan die verantwoordelijkheid. 2.3. Afbakening Gezien de breedte van het onderwerp informatie-uitwisseling in de zorg, is de scope van het advies enigszins afgebakend. De scope bevat een aantal specifieke domeinen waar het advies zich op richt, waarvoor onder andere gekeken is naar actuele doelstellingen en prioriteiten van verschillende partijen (waaronder het ministerie van VWS). Deze zijn ten behoeve van een overzichtelijke presentatie ingedeeld in informatieuitwisseling tussen professional en patiënt enerzijds en tussen professionals onderling anderzijds. Met professionals en zorginstellingen bedoelen we met name huisartsen, ziekenhuizen, apotheken, GGZ-instellingen en care-instellingen. Voor het domein informatie-uitwisseling tussen patiënt en professional hebben wij in dit advies met name gekeken naar het delen van informatie uit het elektronisch medisch dossier met patiënten en het elektronisch delen van gegevens uit zelfmeetapparatuur met professionals door patiënten. Voor wat betreft de informatie-uitwisseling tussen professionals onderling zijn met name de elektronische overdracht van patiëntsamenvattingen tussen professionals en zorginstellingen en de uitwisseling van medicatiegegevens tussen professionals belicht. We leggen met deze keuzes de focus op informatie die van belang is voor de voortgang of de inhoud van het zorgproces. Denk hierbij aan verwijzingen, overdracht, waarneemverslagen, samenvattingen van de medische status en dergelijke. Financieel-administratieve afhandeling laten we buiten beschouwing. Ook het verzamelen van informatie ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsrapportages, hoe relevant ook voor de transparantie van de zorg, blijft in dit advies (grotendeels) buiten beschouwing. 2.4. Methode voor probleemanalyse Om de ervaren problemen in de praktijk goed in kaart te brengen, is er voor de probleemanalyse gebruik gemaakt van het vijflagenmodel voor interoperabiliteit in de zorg (Klein Wolterink, Krijgsman, 2012). Dit model laat goed zien welke elementen allemaal van belang zijn om interoperabiliteit in de zorg te bereiken. De vijf niveaus worden hieronder kort toegelicht. 19
Afbeelding 1 - Vijflagenmodel voor interoperabiliteit in de zorg (Nictiz). Organisatiebeleid: dit niveau heeft betrekking op de organisatorische kant van de samenwerking tussen de betrokken zorgorganisaties. Wie zijn er bij de samenwerking betrokken en hoe zijn verantwoordelijkheden en bevoegdheden gedefinieerd? Dit is van belang als zorgorganisaties onderling gegevens willen delen, maar ook als een zorgorganisatie gegevens wil delen met de patiënt: hoe richt de zorgorganisatie de verantwoordelijkheden in voor de ontsluiting van gegevens, hoe worden rechten en plichten van patiënten geborgd? Zorgproces: dit niveau heeft betrekking op de procesmatige kant van de samenwerking tussen de betrokken zorgorganisaties. In welke concrete zorgprocessen wordt samengewerkt, welke koppelvlakken en overdrachtsmomenten bestaan hierbij tussen de betrokken organisaties? Ook als een zorgorganisatie gegevens ontsluit naar de patiënt is dit relevant: welke plaats krijgt het ontsluiten van gegevens in het zorgproces? Op welk moment in het zorgproces worden gegevens bijvoorbeeld beschikbaar gemaakt? Informatie: dit niveau heeft betrekking op de informatieaspecten. Welke informatie moet in het kader van de samenwerking - worden gedeeld bij de overdrachtsmomenten in zorgprocessen? Welke informatie moet gedeeld worden met de patiënt? Applicaties: dit niveau heeft betrekking op de informatiesystemen. Welke informatiesystemen zijn bij de betrokken zorgpartijen relevant voor de benodigde procesinformatie en hoe wordt de benodigde informatie tussen deze systemen gedeeld? Welke applicaties moeten worden ingericht om gegevens te delen met de patiënt? IT-Infrastructuur: dit niveau heeft betrekking op de technische infrastructuur waarbinnen de informatiesystemen van de betrokken partijen zich bevinden. Hoe wordt op technisch niveau mogelijk gemaakt dat er informatie kan worden uitgewisseld tussen de betrokken partijen? Welke communicatie-infrastructuur is hiervoor nodig? Welke mechanismen van informatie-uitwisseling worden gekozen? 20