Nieuwsbrief CI-Team Zuid-Oost-Nederland Inleiding 28 JANUARI 2018 Beste lezers, Inhoud Inleiding De Naída Link Cros-oplossing Nieuw: Cochlear Nucleus 7 processor Aan het woord: Max Abelen De reis van de hoortoestellen van Max Overstap van kinderteam naar volwassenteam Wat te doen..bij problemen met uw CI? Heidag CI-team ZON 7 december 2017 Even voorstellen In deze 28 e nieuwsbrief van ons CI-team Zuid-Oost-Nederland krijgt u allereerst, zoals u van ons gewend bent, een beknopt overzicht van de laatste ontwikkelingen op technisch gebied. Enerzijds is er de allereerste CROSaanpassing voor CI, beschikbaar voor gebruikers van Advanced Bionics. Met een CROS is het mogelijk het geluid van de zijde van het dove oor, draadloos door te sturen naar in dit geval het CI. Anderzijds mogen we alweer een nieuwe processor aankondigen: de CP1000 of Nucleus 7, van Cochlear. We gaan verder met het verhaal van Max, 11 jaar oud. Max vertelt ons hoe hij het ervaren heeft om eerst één CI, en ruim een jaar later ook een tweede CI te krijgen. Aan het verhaal van Max is echter ook het verhaal van Patience verbonden, een Keniaans meisje van 4. Hoe dit kan, leest u verderop in deze nieuwsbrief! We geven u ook praktische informatie over hoe het in zijn werk gaat wanneer een jongere met CI de leeftijd van 17 jaar bereikt en de overstap maakt van het kinderteam naar het volwassenenteam. Sinds dit jaar hoeft u niet meer verplicht ieder jaar op controle te komen met uw CI. Het kan echter gebeuren dat u onze hulp toch onverwacht nodig heeft voor bijvoorbeeld een technisch probleem. We geven daarom, per locatie, een handig overzicht van hoe u ons het efficiëntst kunt bereiken, zowel per mail als telefonisch. Tevens informeren we u in deze nieuwsbrief graag over onze Heidag, die op 7 december heeft plaatsgevonden, waarbij alle collega s van het CI-team ZON bij elkaar zijn gekomen. Afsluiten doen we met ons gebruikelijk rondje Even voorstellen. Deze keer stellen twee nieuwe leden van het Audiologisch centrum van het Maastricht UMC+ zich graag aan u voor: het nieuwe hoofd, Raymond van de Berg, en onze nieuwe klinisch-fysicus audioloog, Gijs Hoskam. Wij wensen u veel leesplezier! De nieuwsbriefredactie
Het CI-team Zuid-Oost-Nederland wenst u en uw familie een heel mooi en gelukkig 2018!
De Naída Link CROS-oplossing Speciaal voor gebruikers van het Advanced Bionics CI, die bruikbaar restgehoor hebben aan het andere oor, werd reeds het Phonak Naída Link hoortoestel ontwikkeld. Echter, vele CI-gebruikers hebben geen bruikbaar restgehoor meer aan het andere oor, maar wel een zo goed als doof oor. Een hoortoestel aan dat oor heeft dan geen zin. Voor deze patiënten bestaat nu de mogelijkheid de Naída Link CROS te gebruiken. Het CROS-toestel vangt namelijk geluiden op aan het nietgeïmplanteerde oor, en stuurt deze draadloos door naar de Naída CIprocessor van het geïmplanteerde oor. Op die manier kunt u de geluiden aan de kant van uw dove oor óók horen, weliswaar niet rechtstreeks, via het CI. In de praktijk kan dit verschillende voordelen opleveren, zoals een beter bewustzijn van de geluiden rondom u, en makkelijker spraakverstaan, zeker wanneer iemand zich aan uw dove kant bevindt. Wanneer u zich afvraagt of dit iets voor u zou kunnen zijn, vraag dit dan na tijdens uw volgende afspraak bij het CI-team. Indien u na een proefperiode duidelijke voordelen ervaart, dient voor de Naída Link CROS wel nog een speciale aanvraag te gebeuren bij de zorgverzekeraar. Nieuw: Cochlear Nucleus 7 processor Dit najaar werd de nieuwste geluidsprocessor van Cochlear gelanceerd: de Nucleus 7, ofwel CP1000. Het is de opvolger van de Nucleus 6 (CP900) processor. De nieuwe processor is een stuk kleiner (wel 25%) en lichter (24%) dan zijn voorganger! Dankzij nieuwe chiptechnologie gaan de accu s langer mee. Accu s zijn zoals voorheen verkrijgbaar in een grote en kleine maat. De Nucleus 7 beschikt over verschillende draag- en bevestigingsopties. Hij is spatwaterdicht (IP57) en kan volledig waterdicht gemaakt worden met de Aqua+ accessoire. Een grote vernieuwing van deze processor is dat deze de eerste Made for iphone geluidsprocessor is. Dit wil zeggen dat u met een iphone rechtstreeks telefoongesprekken, muziek, etc. kan streamen naar uw Nucleus 7 processor, zonder dat er extra apparatuur nodig is. Voor gebruikers van een Android toestel blijft de Wireless Phone clip te gebruiken voor deze functies. De andere wireless accessoires van Cochlear, namelijk de mini-microfoon en TV-streamer, blijven eveneens compatibel met de Nucleus 7. Eveneens voor gebruikers van een iphone of ipad, is de Nucleus Smart App bruikbaar. Deze app kunt u als afstandsbediening gebruiken, en biedt daarnaast nog enkele extra functies, zoals het terugvinden van een zoekgeraakte processor. De Nucleus 7 wordt geleverd met een kleine afstandsbediening, waarmee eenvoudig het programma en het volume of de microfoongevoeligheid gewijzigd kunnen worden. Ook ringleiding of draadloze accessoires kunnen aan- of uitgezet worden. Kandidaten voor een herfit kunnen op dit moment dus kiezen tussen de Nucleus 7 en de KANSO processor, die los van het oor gedragen wordt (zie nieuwsbrief december 16). Let wel op: indien u vóór of rond 2005 geïmplanteerd werd, is het mogelijk dat uw implantaat op dit moment nog niet compatibel is met de Nucleus 7. Wij informeren u hierover op het moment dat een keuze voor u aan de orde is. Voor meer informatie over Nucleus 7 verwijzen we u graag naar de website van Cochlear: www.cochlear.nl
Aan het woord MAX ABELEN In deze rubriek komen CI-dragers aan het woord die graag hun eigen persoonlijke ervaringen op CI-gebied met u willen delen. Ditmaal Max Abelen. Ik ben Max Abelen, 11 jaar oud en ik kom uit het Brabantse Boekel. Vlak na mijn geboorte kwamen ze door middel van de gehoorscreening erachter dat ik ernstig slechthorend was. Ik was 3 maanden oud toen ik gehoorapparaatjes kreeg. Naarmate ik ouder werd ging mijn gehoor achteruit en mijn ouders hadden het idee dat gehoorapparaatjes niet meer voldoende werkten voor mij. Qua doofheid zat ik op de grens om wel/niet in aanmerking te komen voor een CI. Na veel onderzoeken en gesprekken kreeg ik groen licht voor mijn eerste CI. De operatie vond 3 jaar geleden plaats. Ik werd goed voorbereid maar vond het heel spannend. De operatie ging goed en het CI-traject verliep soepel en snel. Ouders Max: Max is een echte doorzetter en is heel leergierig. Dit zag je goed terug in het CI-traject. Uiteindelijk kwam ik een jaar later ook in aanmerking voor een 2e CI omdat ik continue eczeem in mijn gehoorgang had en daardoor geen gehoorapparaat kon dragen. Dit tweede traject liep iets anders; omdat het implantaat tijdens de genezingsperiode was verschoven moest ik opnieuw worden geopereerd. Dit was een tegenvaller voor mij maar uiteindelijk is dit ook goed gekomen. Ik ben heel blij met mijn CI s. Ik hoor beter, ook in drukkere situaties, vergeleken met mijn gehoorapparaatjes. En het draagt fijner. Met mijn 2 CI s waren de gehoorapparaatjes overbodig geworden. Els vertelde tijdens een controleafspraak dat ze naar Kenia ging om daar slechthorende mensen te helpen. Tijdens en na dit gesprek werd ons duidelijk dat wij graag iemand dezelfde kansen om te horen wilden geven door mijn gehoorapparaatjes te schenken. Want doof of slechthorend zijn is niet leuk. Maar het wordt fijner als je gehoorapparaatjes of CI s draagt. Ontzettend blij en trots was ik toen ik hoorde en op een foto zag dat er een meisje, Patience, mijn gehoorapparaatjes draagt. Ik hoop dat zij er net zoveel aan heeft als ik toentertijd aan heb gehad.
De reis van de hoortoestellen van Max (CI gebruiker) naar de 4-jarige Patience in Kenia het KNO-team voor opleiding en KNO zorg. Pauli Hendriks (gezinsbegeleider Adelante Hoensbroek) en Els Gelders (audioloog MUMC+) gaan jaarlijks mee op missie voor het audiologisch revalidatieteam en verzorgen trainingen voor de EARC medewerkers en dienstverlening voor slechthorende en dove kinderen in Kenia. Max is een jongen van 11 die sinds 2 jaar rechts en 3 jaar links een CI gebruikt. Hij heeft zijn CI s gekregen via het CI-team ZON. Max had nog goed werkende en recente hoortoestellen en wilde deze een mooie bestemming geven via de projecten van stichting Eardrop. En zo begon de lange reis van de hoortoestellen van Max naar Kenia... De hoortoestellen werden in mei 2017 meegenomen door het audiologische revalidatieteam van de Stichting Eardrop. Stichting Eardrop is een non-profit organisatie die zich sinds 1983 inzet voor dove en slechthorende kinderen in Afrika. De stichting is 30 jaar geleden opgericht door enkele enthousiaste KNO-artsen en is uitgegroeid tot een belangrijke partner voor slechthorende en dove kinderen in Kenia (sinds 1983) en Ethiopië (sinds 2007). Aanvankelijk lag de focus op KNOzorg, in de loop der jaren is de zorg uitgebreid met audiologische revalidatie. In samenwerking met het Ministerie van Onderwijs zijn 6 EARC (Educational Assessment and Resource Centers) voorzien van audiologische apparatuur en hun medewerkers opgeleid in audiologie. Enkele medewerkers van het CI-team ZON zijn verbonden aan Eardrop. Dr. Joost van Tongeren (KNO-arts MUMC+) gaat regelmatig mee met Zo ook afgelopen mei 2017, toen Pauli, Els en Mike Roos (audicien, Veldhoven) voor twee weken naar Kenia vertrokken. De hoortoestellen van Max begonnen aan hun reis naar hun nieuwe bestemming. En die vonden we bij de vierjarige Patience, een leuke, goedlachse, slechthorende meid, die de hoortoestellen goed kon gebruiken. Samen met de Keniaanse EARC medewerkers werd het gehoor van Patience getest en werden de hoortoestellen aangepast. Patience wordt nu verder begeleid door de Keniaanse EARC medewerkers. We zijn blij en dankbaar dat er kinderen zijn zoals Max. Dankzij hem kan deze meid wat meer horen dan voorheen! Heeft u thuis nog een goed werkend en recent superpower hoortoestel (niet ouder dan 2-3 jaar) dat u graag een nieuwe bestemming wilt geven? Lever het dan in bij uw dichtstbijzijnde AC, verbonden aan het CI-team ZON. Stichting Eardrop controleert het toestel en kan het tijdens een volgende uitzending meenemen. Oudere hoortoestellen worden niet mee naar Kenia genomen. Eardrop wil er namelijk voor zorgen dat de slechthorende kinderen in Kenia kwalitatief goede hoortoestellen krijgen. Mocht u een financiële bijdrage willen doen aan stichting Eardop, dan kan dit via de website www.eardrop.nl
Wat te doen bij... problemen met uw CI? Overstap van kinderteam naar volwassenteam Een probleem met uw CI komt altijd ongelegen. Doordat volwassen CI-gebruikers niet meer jaarlijks opgeroepen worden voor controles, is de kans bovendien iets groter dat er tussentijds een probleem ontstaat, waarmee u niet kunt wachten tot de volgende controle! Je bent 16 jaar en nog patiënt in het CI team voor kinderen? Dan gaat er voor jou komend jaar iets veranderen. Je gaat overstappen naar het CI volwassenteam. Zo rond je 17e verjaardag ga je deze overstap maken. Wat gaat deze verandering voor jou betekenen? In het volwassenteam zijn een aantal dingen anders geregeld dan in het kinderteam. Bij je laatste CI controle in het kinderteam wordt er door de logopedist uitleg gegeven over deze veranderingen. De maatschappelijk werker van het volwassenteam is bij dit gesprek aanwezig. Want i.p.v. de logopedist wordt de maatschappelijk werker jouw aanspreekpunt in het volwassenteam! Enkele veranderingen zijn: Je wordt niet meer jaarlijks uitgenodigd voor een gesprek bij de audioloog en logopedist, maar je ontvangt van ons automatisch een uitnodiging voor CI-evaluatiemomenten, om de 2 à 3 jaar; Met een aparte brief roepen we je iedere 5 jaar op, wanneer vervanging van de processor aan de orde is; In het CI kinderteam werd er vaker iets vóór jou geregeld, bijvoorbeeld door je ouders. Zit je in het volwassenteam, dan ben je zelf verantwoordelijk en maak jij je eigen keuzes. Zo kun je bijvoorbeeld zelf een polikliniekafspraak maken. En je kan alleen, zonder je ouders, met de audioloog, maatschappelijk werker of logopedist praten tijdens de afspraak. Je geeft zelf aan wat je wilt bespreken. Het regelen van alles rondom jouw CI en gehoor, hoort daarbij. Tijdens je laatste controle in het CI kinderteam krijg je uitleg over de overstap en kun je vragen stellen. Maar mocht je nu al vragen hebben, mail ons dan gerust : ci.kno@mumc.nl Het is daarom van belang dat u weet op welke manier u het CI-team in Maastricht, Venlo of Eindhoven, het beste kunt contacteren. Neem altijd eerst contact met ons op en kom zeker niet zomaar langs. Soms kunnen we het probleem namelijk op afstand oplossen, bijvoorbeeld door gebruik te maken van een reserve onderdeeltje. Zo komt u zeker niet voor niets. Voor Maastricht: (Maastricht UMC+): mail naar ci.kno@mumc.nl of bel naar 043-3875400 Voor Eindhoven: (Libra revalidatie & audiologie): mail cieindhoven@libranet.nl of bel naar 088-3133100 Voor Venlo/Blerick: (Adelante audiologie & comm.): mail naar gehoorvenlo@ adelante-zorggroep.nl of bel naar 045-5283350 Vermeld in uw mail steeds uw naam, geboortedatum en voor Eindhoven en Venlo/Blerick bij voorkeur ook het merk van uw CI, de kleur en als u dat weet graag ook het type processor.
Heidag CI-team ZON 7 december 2017 Op donderdag 7 december 2017 was er weer een heidag van het CI-team Zuid-Oost-Nederland (ZON) in Maastricht. Op deze heidag ontmoeten de leden van het CI-team ZON elkaar. Er waren ongeveer 35 personen vanuit Maastricht (MUMC+), Eindhoven (Libra), Hoensbroek en Venlo (Adelante) aanwezig. Er is weer veel informatie uitgewisseld over nieuwe inhoudelijke en financiële ontwikkelingen op het gebied van cochleaire implantatie. Ook een overzicht van de lopende onderzoeksprojecten is weer gegeven. Vast onderdeel is een presentatie over de cijfers ; hoeveel volwassenen en kinderen zijn er inmiddels geopereerd in het MUMC+ en wat zijn de (lange termijn) resultaten van onze CIgebruikers. De eerste CI-operatie in Maastricht vond plaats in 2000 en in 2014 is het 500ste CI geplaatst. Op dit moment is de wachttijd voor volwassenen helaas aan de lange kant (1-1½ jaar); kinderen krijgen, zoals altijd, voorrang. Dit probleem speelt ook bij verschillende andere CI-centra in Nederland. Het CI-ON, waarin alle CI-centra vertegenwoordigd zijn, doet samen met de patiëntenorganisatie OPCI zijn best om dit op de politieke agenda te krijgen. In het middagdeel gingen de twee subteams, het kinderteam en het volwassenteam, weer uiteen in een multidisciplinair overleg. Aan het einde van de middag zijn de bevindingen van die twee overleggen in de gehele groep teruggekoppeld. We kijken weer terug op een geslaagde heidag, waar we elkaar niet alleen weer hebben bijgepraat over de laatste ontwikkelingen en ook vooral de banden met de andere leden van ons grote team met drie locaties weer hebben aangehaald.
Even voorstellen Mijn naam is Raymond van de Berg en ik ben werkzaam als KNOarts in het Maastricht UMC+. Mijn hoofdaandachtsgebied is patiënten met evenwichtsstoornissen. Hiervoor zie ik patiënten die gespecialiseerde zorg nodig hebben, maar doe ik ook wetenschappelijk onderzoek. Eén van de belangrijkste onderzoeken gaat over de ontwikkeling van een kunstmatig evenwichtsorgaan. De bedoeling is dat het op ongeveer dezelfde manier werkt als een cochleair implantaat, maar dan voor het evenwicht. Hopelijk dat we over 5 tot 10 jaar hier echt mensen mee kunnen helpen. Sinds 1 jaar ben ik ook hoofd van het Audiologisch Centrum. Het is erg leuk maar uitdagend om de zorg zo goed mogelijk te houden in het veranderde landschap van de zorg. Gelukkig ben ik omringd door allemaal gedreven, ervaren en enthousiaste medewerkers. Hierdoor ben ik ervan overtuigd dat we nog voor lange tijd onze optimale zorg kunnen blijven leveren. Mijn naam is Gijs Hoskam. Al tijdens mijn studie Biomedische Technologie aan de Technische Universiteit Eindhoven vond ik het raakvlak tussen mens en techniek erg interessant. Na mijn studie ben ik daarom in opleiding gegaan tot klinisch fysicus-audioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Audiologisch Centrum Zwolle. Na mijn opleiding heb ik onder andere enige tijd in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam (AMC) gewerkt, waar ik nog meer ervaring heb opgedaan met complexe gehoorproblemen en CI bij volwassenen. Ondertussen ben ik sinds 1 mei in het MUMC+ werkzaam. Mijn aandachtsgebied ligt bij de volwassenen-gehoorzorg, hoortoestellen, BCD s (Bone Conduction Devices) en uiteraard CI s. Redactie Dit is een uitgave van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), Adelante audiologie & communicatie Venlo, Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Eindhoven en de Mgr. Hanssenschool. Deze nieuwsbrief verschijnt twee keer per jaar. Redactieadres: ci.kno@mumc.nl