Belevingen en verwachtingen: Onze patiënten aan het woord Ellen Plasschaert, PhD (psychologe CME) en Lienke Vandezande (Verpleegkundig Specialist MBC) Prof dr Legius, Prof dr Christiaens, Prof dr Nevelsteen Multicentrisch Prof drleunen (AZ Sint Maarten) Dr Cusumano(CHU Luik) Anne Skevee(CHU Luik) Multiprofessioneel onderzoeksteam Laurence Coppens Lienke Vandezande Ellen Plasschaert (PhD) Melissa Reymen Methodologische ondersteuning Annemarie Coolbrandt Sybille Opdebeeck 1
Inleiding Inleiding Projectoproep Pink Ribbon Projectvoorstel Onderzoek (2015-2018): Formuleren van een optimalisatiekader voor het begeleiden van personen die in aanmerking komen voor een genetische test ikvborstkanker, en hun hulpverleners 2
Wat betekent een genetische test voor u? Inleiding vaak visie van hulpverlener Inzicht in ervaring van patiënten patiënten bevragen Wat ervaren en verwachten patiënten? Inleiding Kwalitatief onderzoeksproject 24 Diepte interviews Naar ervaringen toetsen 3
Inleiding Gevarieerde steekproef: Patiënten (n = 24) Vrouwen (21) Mannen (3) Verschillende burgerlijke statussen Verschillende opleidingsniveaus Werkend Ziekteverlof (8) Gepensioneerd (3) UZ (18) AZ (6) Centrum (18) Satelliet (4) Diagnostisch (12) Predictief(12) Resultaat: Niet gekend (4) Pos (15) Neg (7) Representatief beeld van de doelgroep MAAR: personen die geen test wensen niet vertegenwoordigd Eerste resultaten 4
Predictoren Ervaringen in een continu Beslissingen tijdens Ervaringen in Betekenis(sen) test Beleving van voorgeschiedenis Predictoren Predictoren Ervaringen in Gezinssituatie / levensfase / test Gezin/familie: voorkeuren en communicatie Ondersteuning (omgeving en professioneel) Beslissing Betekenis 5
Betekenis(sen) van de test Predictoren Verschillendebetekenissen voor patiënten: Test = een kansom de ziekte te voorkomen Deel van de behandeling Belangrijk voor de opvolging (Kans) voor anderen, beschermen Vaak een combinatie Ervaringen in Beslissing Betekenis Betekenis(sen) van de test ik krijg een kansom een keuze, te maken die mama en haar familie die die kans niet gehad hebben of die geen keuzes kunnen maken, en ik KANeenkeuze maken. Daar ben ik wel dankbaar voor. De oncoloog vond het raadzaam om een erfelijkheidstest te laten doen. Ookin functie van de behandeling en opvolgingvan mezelf, maar ook omdat ik een dochter en een kleindochter heb Ik heb toen alleen maar gedacht van, moest ik nu toch positief zijn, weet ik dat er een bepaald opvolgschema is. Het was vooral, euh, naar mijn dochter toe van zo, da ik dacht van als dat echt iets erfelijk is, dan wil ik dat ze goed opgevolgd wordt 6
Telkens nieuwe vragen en opnieuw zoeken naar evenwicht Beslissingen tijdens Beslissing Predictoren Ervaringen in Betekenis Testen of niet testen? Familieleden testen? + of - Opvolging heelkunde geen traject Kinderwens? Natuurlijk - PGD Patiënt Omgeving Niet 1 ervaring Hulpverlening Predictoren Beslissing Ervaringen in Betekenis DE ervaring van DE patiënt 7
PT HV Nodig Wat hebben patiënten nodig? Tijd en persoonlijke aanpak Menselijkheid Gevoel van tijd Gevoel van beschikbaarheid Noden van de patiënten Connectie patiënt Situatie aftoetsen Noden bekijken Gepersonaliseerde zorg 8
Hoe een gepersonaliseerde zorg realiseren? Continuïteit van zorg 1 aanspreekpersoon (genetic counselor borstverpleegkundige/trajectbegeleider/ psycholoog) Aandacht voor patiënt en context Multiprofessionele zorg Neutrale informatie over alle opties Medisch Psychosociaal Praktisch Take home message: Hoe kunnen we als HV tegemoetkomen? Luisteren Communicatieve vaardigheden Psychosociale ondersteuning deel van het zorgprogramma (laagdrempelig) 9
10