Knuffelen, vrijen, lichamelijk contact en intimiteit zijn vaak onderschatte maar essentiële onderdelen van je kwaliteit van leven. Themaboekje SEKSUALITEIT Het is de manier om je betrokken te voelen bij een ander.
Veel mensen vinden het lastig om over seksualiteit te praten. Jij misschien ook wel. En als je ziek bent, is er al zoveel waarover je moet nadenken en praten.
Kanker en seksualiteit Knuffelen, vrijen, lichamelijk contact en intimiteit. Het zijn vaak onderschatte maar essentiële onderdelen van je kwaliteit van leven. Het is de manier om je betrokken te voelen bij een ander. Ziek zijn kan hierin een behoorlijke verandering teweegbrengen. Het kan je behoefte aan intimiteit veranderen. Wanneer je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, staat je hoofd meestal niet naar seks. Ook als je met de behandelingen bezig bent, kan het zijn dat je veel te moe of gespannen bent om te verlangen naar seksuele activiteiten. De lichamelijke veranderingen die een behandeling met zich meebrengt kunnen ertoe leiden dat je je schaamt voor je lichaam of angstig bent. En ten slotte kan de kanker of de behandeling invloed hebben op je zin in seks, het kan erectieproblemen, een droge vagina of zelfs onvruchtbaarheid veroorzaken. Ga voor jezelf na waar jij behoefte aan hebt. Seks en intimiteit of juist vriendschap en nabijheid. Weet wat je wilt en wat mogelijk is. Je kunt intimiteit op veel verschillende manieren beleven. Dit kan seksueel contact zijn, maar intimiteit is veel meer dan dat. Het kan ook simpelweg betekenen dat je dichtbij iemand wilt zijn, dat je samen wilt praten, zitten of liggen. En intimiteit beleef je niet alleen met je partner, maar dat kan ook met anderen. 3 Veel mensen vinden het lastig om over seksualiteit te praten. Jij misschien ook wel. En als je ziek bent, is er al zoveel waarover je moet nadenken en praten. Dat maakt je soms kwetsbaar. In deze folder proberen we zo eerlijk mogelijk te praten over seksualiteit en de problemen waar je tegenaan kunt lopen als je kanker hebt. Hopelijk biedt dit houvast of een steuntje in de rug en helpt het je bij het praten hierover.
Seksuele relaties Als de kanker en de behandelingen een plek in je leven hebben gekregen, kan er weer ruimte zijn voor andere behoeften. Seksuele verlangens kunnen weer een belangrijke plaats in gaan nemen, bij jou en/of bij je eventuele partner. Soms is het lastig accepteren dat je seksleven veranderd is door de ziekte. Seksualiteit hangt nauw samen met emotie. Wanneer je (weer) seksueel actief bent na een periode van ziekte, kun je overvallen worden door nieuwe, onbekende gevoelens. Het kan zijn dat voor jou intimiteit nu veel meer gericht is op warmte en geborgenheid en minder op seksuele opwinding en het bereiken van een climax. 4 PARTNER Je hebt tijd nodig om te wennen aan alles wat anders is, waaronder je lichaam. Ook je partner heeft hiervoor tijd nodig. Plekjes die vroeger gevoelig waren, zijn dat nu misschien niet meer terwijl andere plekjes wel reageren op aanraking. Geef jezelf de tijd om je eigen lijf opnieuw te leren kennen en laat je partner ook je lichaam opnieuw verkennen. Het kan ook zijn dat jullie allebei bang zijn elkaar te kwetsen of af te wijzen. Als er fysieke veranderingen zijn, kunnen schaamte en angst ook behoorlijk in de weg zitten. En natuurlijk kan het zo zijn dat de een veel meer behoefte heeft aan intimiteit en seks dan de ander. Probeer met elkaar te praten, hoe lastig dat ook is. Het helpt als je elkaar vertelt wat je mist, waar je onzeker over bent en waar je behoefte aan hebt. Focus niet op wat niet kan of niet lukt, dat veroorzaakt alleen maar stress. Geniet van elkaar en van de intimiteit die er is. Zorgen de seksuele problemen ervoor dat je relatie onder druk komt te staan? Dan kan het helpen om eens te praten met een deskundige op het gebied van relaties of seksualiteit.
ALLEENSTAAND Heb je geen (vaste) partner, dan is het moeilijk om je gevoelens, intimiteit en warmte te delen. Je moet er meer moeite voor doen om je verlangens te vervullen. Seksuele problemen kunnen dan nog meer belastend voelen, omdat het vaak moeilijk is om hierover met iemand te praten. Ook dan kan de hulp van een deskundige het broodnodige steuntje in de rug zijn. NIEUWE PARTNER Begin je een nieuwe (seksuele) relatie na ziekte en behandeling, dan voel je je misschien erg onzeker. Veranderingen in je uiterlijk maken je kwetsbaar, waardoor je het lastig vindt om nieuwe contacten aan te gaan. Ook als de veranderingen niet meteen zichtbaar zijn, kan de ziekte een struikelblok zijn. Want wanneer vertel je aan iemand dat je kanker hebt of hebt gehad? Maak duidelijk dat je het rustig aan wilt doen en probeer daarbij te benoemen wat je hebt meegemaakt en wat dit voor effect heeft op seksueel gebied. Als de vertrouwdheid tussen jou en je nieuwe partner toeneemt, zal het steeds makkelijker worden om over seksualiteit te praten. Minder zin in seks 5 Eén van de meest voorkomende seksuele probleem bij (ex)kankerpatiënten is verandering in de zin in seks. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Uiterlijk Een behandeling voor kanker kan invloed hebben op je uiterlijk. Door de behandeling en de gevolgen van de behandeling kan je uiterlijk veranderen. Bijvoorbeeld omdat je gewicht verandert, er huiduitslag ontstaat of je wervel inzakt waardoor je kleiner wordt. Je kunt je daardoor minder aantrekkelijk voelen. Gevoelens van schaamte of minderwaardigheid verminderen de zin in seks.
Wat kun je doen? Het kan helpen om die plekken van je lichaam te verhullen waar je je onzeker over voelt en de delen van je lichaam die je mooi vindt juist te benadrukken. Geslachtshormonen Vanwege de behandelingen kunnen er veranderingen in je geslachtshormonen zijn opgetreden, bijvoorbeeld een te laag testosteron bij mannen of vroegtijdige menopauze bij vrouwen. Deze hormonen spelen een rol in de werking van je geslachtsorganen en beïnvloeden dus ook de zin in seks. 6 Wat kun je doen? Het kan hierbij helpen om aanvullende hormonen te slikken, ofwel hormoonsuppletie. Vraag dit na bij je behandelende arts of verpleegkundig specialist. Vermoeidheid Na een behandeling krijg je vaak te maken met (extreme of chronische) vermoeidheid. Dit kan de zin in seks negatief beïnvloeden. Wat kun je doen? Praat hierover met je partner en vrij bijvoorbeeld op een ander tijdstip dan je gewend was te doen. s Ochtends of na een middagslaapje ben je energieker en heb je misschien wel zin. Seksuele prikkels Zin in seks komt voort uit het feit dat je seksueel geprikkeld bent. Als je ziek bent, heb je hier vaak wat minder aandacht voor. Je moet dan bewust en actief op zoek naar seksuele prikkels. Seksualiteit herontdekken Het kan soms heel eenvoudig zijn om seksueel geprikkeld te worden. Lees bijvoorbeeld (samen) een erotisch verhaal of kijk naar een film. Je kunt ook bewust terugdenken aan een seksueel contact waaraan je veel plezier hebt beleefd of over seks fantaseren. Besteed eens extra aandacht en tijd aan ander lichamelijk contact zoals strelen, geef elkaar
een erotische massage of probeer een seksspeeltje (zoals een vibrator). Pas door te proberen kom je erachter wat voor jou (en je partner) werkt. Vind je het lastig om dit samen te doen, dan kun je het eerst ook zelf uitproberen. Wil je samen experimenteren begin er dan op een neutraal moment over, niet als je bezig bent met seksualiteit. Emoties Vrijen kan heftige emoties losmaken. Soms ben je daar zelf niet op bedacht of verrast het je partner. Wat kun je doen? Probeer deze emoties wel te bespreken. Als je dat niet doet kan het tussen jullie in komen staan en dat beïnvloedt ook de zin in seks. Relatieproblemen Het verwerken van kanker en de behandeling ervan kan zorgen voor relatieproblemen. Die uiten zich vaak ook in de seksuele relatie. Wat kun je doen? Praten helpt. Soms heb je daarbij hulp nodig van een seksuoloog of relatietherapeut. Behandelingen 7 CHEMOTHERAPIE Als je chemotherapie krijgt kun je gewoon seks hebben. De cytostatica kunnen echter wel invloed hebben op je seksuele behoeften. Vaak nemen deze af of verdwijnen zelfs helemaal. RADIOTHERAPIE OF BESTRALING Een bestraling heeft meestal geen direct effect op je seksuele leven. De bijwerkingen en emotionele belasting kunnen wel je lust om te
vrijen doen afnemen. Medisch gezien is er geen enkel bezwaar tegen geslachtsgemeenschap of masturberen tijdens de behandelingen. Je wordt zelf niet radioactief door bestraling en je partner dus ook niet. Er is één uitzondering op de regel dat bestraling meestal geen effect heeft op jouw seksualiteit. Door bestraling op het kleine bekken kunnen de zenuwen en bloedvaten in dat gebied beschadigen. Het effect daarvan is dat mannen problemen kunnen krijgen met het krijgen of behouden van een erectie en voor vrouwen kan het betekenen dat zij niet vochtig worden terwijl ze wel zin in seks hebben. 8 Zwanger worden Als u een behandeling (chemotherapie en/of radiotherapie) ondergaat wordt afgeraden om zwanger te worden of een kind te verwekken tijdens de behandeling en in de eerste zes maanden na de behandeling. Problemen bij seks Moeite met opgewonden raken Een vaak voorkomend seksuele probleem bij (ex)kankerpatiënten is moeite met opgewonden raken, zoals problemen met een erectie krijgen of behouden bij mannen, of problemen met vochtig worden bij seksueel verkeer bij vrouwen. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Er zijn directe invloeden zoals invloed op de geslachtshormonen; je zenuwstelsel kan prikkels niet meer goed doorgeven; bloedvaten die niet meer voldoende functioneren. Ook indirecte invloeden zijn mogelijk: pijn; vermoeidheid; diverse lichamelijke klachten; relationele problemen; sociale aspecten.
Wat kun je doen? Ben je bang dat je geen lustgevoelens meer hebt, dan kun je het beste eerst zelf gaan experimenteren of masturberen. Gebruik daarbij een glijmiddel en/of vibrator. Je kunt het glijmiddel het beste aanbrengen voor de masturbatie; op de clitoris, rond de binnenste en buitenste schaamlippen en rond de ingang van de vagina. De vibrator hoef je niet naar binnen te brengen, beweeg hem rond de clitoris om te zien wat dit met je doet. Pijn bij het vrijen Tijdens en ook na de behandeling kun je last hebben van vaginale droogheid. Dit veroorzaakt een branderig gevoel, jeuk, irritatie en mogelijk pijn bij het vrijen. Er kunnen diverse oorzaken ten grondslag liggen aan vaginale droogheid: verminderde zin in seks, dunner worden van de vaginawand door de menopauze of bepaalde medicatie. Naast hormoonsuppletie, als dit geoorloofd is, zijn glijmiddelen ruim voorradig. Er is glijmiddel op waterbasis, siliconenbasis, glycerine, olie en hyalonzuur. Ze moeten uiteraard veilig te gebruiken zijn met condooms. Vraag dit na bij je behandelende arts of verpleegkundig specialist. Vanwege de kanker of de pijnklachten kun je je gespannen voelen. Daardoor trekken de spieren in je bekkenbodem onwillekeurig samen en dat kan ook pijn veroorzaken. Als ontspannen niet meer lukt, en de pijnklachten houden aan, bespreek dit dan met je hematoloog, verpleegkundige of huisarts. Een verwijzing naar een bekkenbodemfysiotherapeut kan helpen. 9 Wat kun je doen? Doet penetratie pijn, probeer dan eens een andere houding waarbij de penetratie minder diep is. Heb je zonder penetratie pijn bij een bepaalde houding, dan kies je een houding waarbij je minder druk uitoefent op de pijnlijke delen van je lichaam. Het slikken van aanvullende hormonen, hormoonsuppletie, kan de vagina vochtiger maken. Of je gebruikt hiervoor een vaginaal glijmiddel. Voel je als man dat de erectie wegzakt, dan kun je een stuwbandje gebruiken (cockring). Komt er helemaal geen erectie, vraag dan bij je
huisarts om erectiebevorderende medicatie. Doe dit alleen in overleg en ga niet zelf via internet iets bestellen. Problemen met klaarkomen Door het gebruik van bepaalde medicijnen, antidepressiva en pijnstillers, kan het moeilijk worden om klaar te komen. Sommige pijnstillers remmen de seksuele opwinding en het orgasme af. Hetzelfde geldt voor antidepressiva. 10 Wat kun je doen? Ga op zoek naar seksuele prikkels waar je wel opgewonden van raakt. Zijn de problemen rondom seksuele opwinding en klaarkomen gerelateerd aan het medicijngebruik, bespreek dit dan met je arts of een seksuoloog. Soms kan een ander medicijn de oplossing zijn of een ander tijdstip van innemen. WELKE HULP PAST BIJ JOU? Heb je moeite om over seksualiteit te praten? Met je partner of met anderen? Dan kan het helpen om hulp te zoeken bij een professional of lotgenoten. Behandelend arts, huisarts of verpleegkundig specialist Je behandelend arts kan informatie geven over het ontstaan van jouw klachten en mogelijke hulpmiddelen, of je verwijzen naar de juiste hulpverlener. Lotgenoten Een lotgenoot weet wat het is en hoe het voelt om problemen te hebben met vrijen. Het uitwisselen van ervaringen kan, naast steun, ook veel praktische tips opleveren. Je kunt lotgenoten ontmoeten via een patiëntenorganisatie of een inloophuis. Maar ook via internet kun je hen ontmoeten.
Bekkenbodemfysiotherapeut Bij aanhoudende pijnklachten bij het vrijen en vaginale glijmiddelen helpen niet, dan kun je je arts vragen voor een verwijzing naar de bekkenbodemfysiotherapeut. Je leert controle te krijgen over je bekkenbodemspieren. Bovendien krijg je tips om pijn en functionele klachten te voorkomen. Gynaecoloog of uroloog Je arts kan je verwijzen naar een gynaecoloog of uroloog in het geval van problemen in dat gebied die de oorzaak kunnen zijn voor de seksuele problemen. Seksuoloog Wanneer je als gevolg van kanker of de behandeling voor kanker seksuele problemen hebt, kan een gespecialiseerde seksuoloog je ondersteunen. De meest voorkomende problemen zijn een verminderd seksueel verlangen, erectieproblemen of niet vochtig worden bij seksueel contact. Je kunt daarover met de seksuoloog praten, eventueel samen met je partner. Een seksuoloog zal je voorlichting en advies geven. Soms krijg je ook oefeningen mee voor thuis. Om naar een seksuoloog te gaan heb je een verwijzing nodig van je huisarts. Meestal wordt de behandeling alleen vergoed vanuit een aanvullende verzekering. MEER INFORMATIE? 11 www.sickandsex.nl www.nfk.nl (Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties) www.kanker.nl www.iknl.nl (Integraal Kankercentrum Nederland) www.ipso.nl (brancheorganisatie voor inloophuizen en psycho-oncologische centra) www.nvpo.nl (gespecialiseerde zorgverleners) www.hematon.nl
Over Hematon Bloedkanker of lymfklierkanker zet je leven op z n kop. De diagnose roept veel vragen en onzekerheid op. Medische vragen over behandeling en kansen op herstel. Wat is eigenlijk een lymfoom, myeloom of leukemie? Wat betekent een stamceltransplantatie en hoe kan ik de informatie van de specialist goed begrijpen? Maar ook vragen op praktisch, sociaal en financieel gebied. Verandert de relatie met mijn partner en kinderen? Hoe vertel ik het mijn werkgever? En wat zijn mijn rechten bij re-integratie op mijn werk of het overstappen naar een andere ziektekostenverzekeraar? 12 Herken je dit soort vragen, waar vaak moeilijk antwoord op te vinden is? Maak dan gebruik van Hematon en word lid! Hematon is er voor mensen met bloed- of lymfklierkanker, mensen die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan en hun naasten. Hematon biedt betrouwbare ervaringsdeskundigheid en komt op voor jouw belangen. Wij snappen je zorgen en vragen. Wat kun je van Hematon verwachten? Een welkomstpakket met onder meer het bijzondere boek Ervaringen, dat nieuwe leden veel herkenning en informatie biedt. Persoonlijk contact via onze lotgenotentelefoon (030-760 38 90), voor alle vragen over omgaan met je ziekte. Maar ook als je behoefte hebt aan een luisterend oor van iemand die begrijpt waarmee je zit. Mailen kan ook: lotgenotencontact@hematon.nl. Vragen stellen, kennis en ervaringen delen via onze besloten Facebookgroepen (facebook.com/hematon.nl) of via twitter (@HematonNL). Ontmoet op een laagdrempelige manier andere mensen die leven met dezelfde ziekte en leer van elkaar. Medische informatie over jouw ziekte in begrijpelijke taal via www.hematon.nl. Op onze site vind je daarnaast nieuws over onder andere de laatste medische ontwikkelingen en over onze activiteiten en diensten. Via blogs, video s en links naar sociale media leer je meer over je ziekte en kun je in contact komen met andere patiënten of naasten.
Belangenbehartiging bij bijvoorbeeld overheid, verzekeraars, ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen. We vertegenwoordigen het patiëntenperspectief bij vraagstukken rond onder meer dure medicijnen, meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, kwaliteit van zorg of kanker en werk. Coaches Kanker en werk, en handige online tools die je ondersteunen als je aan het werk gaat of wilt blijven. Eenmaal per kwartaal Hematon Magazine, boordevol interviews, nieuws en medische updates (voor leden) en zo n tienmaal per jaar de digitale Hematonnieuwsbrief. Informatie- en lotgenotenbijeenkomsten bij jou in de buurt, met experts en ervaringsdeskundigen. Ontmoet andere mensen met dezelfde ziekte en wissel ervaringen uit. Kijk op www.hematon.nl/ agenda voor alle activiteiten en bijeenkomsten. Word lid! Wil je gebruik maken van alle diensten van Hematon of wil je ons werk ondersteunen? Kijk op www.hematon.nl en klik op de banner Word lid! Lukt dat niet, bel dan: 030-760 34 60. 13
Aan dit boekje is met de grootst mogelijk zorgvuldigheid gewerkt. Echter, je kunt geen rechten ontlenen aan de inhoud. Waar mogelijk houden wij rekening met de in Nederland geldende behandelrichtlijnen. Toch kan de werkwijze in een specifiek ziekenhuis afwijken van de informatie die hier wordt gegeven. Waar wij verwijzen naar externe websites, kunnen wij geen verantwoordelijkheid nemen voor de inhoud van die websites, voor de privacybescherming op die websites of voor diensten die eventueel via die websites worden aangeboden. COLOFON Uitgave Stichting Hematon Februari 2018 TEKST Miriam Jans, mmv Corine Eeltink, verpleegkundig specialist hematologie, VUmc FOTOGRAFIE Harold van Beele VORMGEVING Marker Ontwerp
STICHTING HEMATON Postbus 8152 3503 RD Utrecht 030 760 34 60 info@hematon.nl NL70 RABO 0177 8963 10 Stichting Hematon heeft de status van Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit houdt in dat donaties aan de stichting aftrekbaar zijn als giften aan het goede doel. Hematon maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en wordt gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding. HMT132