Tevredenheidsonderzoek Wmo over 2011

Tevredenheidsonderzoek Wmo over 2011 Mantelzorgers Gemeente Leiden

Tevredenheidsonderzoek Wmo over 2011 Mantelzorgers Gemeente Leiden

COLOFON Samenstelling Mark Gremmen Anja van Lonkhuijzen SGBO Benchmarking Postbus 10242 2501 HE Den Haag SGBO 107269 Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO. Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

INHOUDSOPGAVE Inleiding 2 Samenvatting 4 1 Verantwoording en achtergrondgegevens 6 1.1 Achtergrond onderzoek 6 1.2 Achtergrond mantelzorgers 7 2 Algemene kenmerken van het mantelzorgen 11 2.1 Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week 11 2.2 Terugvallen op een ander 12 2.3 Registratie van mantelzorgers 13 2.4 Zich beschouwen als mantelzorger 13 3 Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie 15 3.1 Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie 15 3.2 Zorgsituatie en vormen van hulp 16 4 Motieven 18 5 Participatie en eenzaamheid 19 5.1 Participatie 19 5.2 Eenzaamheid 20 6 Mate van overbelasting 21 7 Ondersteuning 23 7.1 Ondersteuningsorganisaties 23 7.2 Ondersteuningsvormen: bekendheid, behoefte en gebruik 24 7.3 Respijtzorg 25 7.4 Tevredenheid ondersteuning 26 Bijlagen 28 Bijlage 1 Resultaten tevredenheidsonderzoek mantelzorgers 30

Inleiding Het is voor een gemeente nuttig te weten wat de ervaringen van mantelzorgers zijn met de geboden ondersteuning en diensten in het kader van de Wmo. De gemeente is verantwoordelijk voor die ondersteuning en middelen moeten zo goed mogelijk aangewend worden. Dit rapport gaat over de ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers in het kader van de Wmo. Het tevredenheidsonderzoek laat de gemeente zien of de inspanningen om de ondersteuning te verbeteren effect sorteren. De ervaringen van de mantelzorgers worden vergeleken met die van mantelzorgers in andere gemeenten. Die vergelijking plaatst de resultaten in perspectief. Het rapport geeft informatie over de achtergrond van de mantelzorgers in Leiden, de relatie tot de zorgvrager, de motieven, het participeren van de mantelzorger, de ervaren mate van overbelasting en (de tevredenheid over) de ondersteuning. Leeswijzer Het rapport begint met een samenvatting met daarin de resultaten op hoofdlijnen. In hoofdstuk 1 wordt de verantwoording van het onderzoek naar de ervaringen van mantelzorgers en achtergrondgegevens van deze mantelzorgers weergegeven. In hoofdstuk 2 wordt ingegaan op de algemene kenmerken van de mantelzorgers om in hoofdstuk 3 verder in te gaan op de relatie tot de zorgvrager. Hoofdstuk 4 gaat in op de motieven van de mantelzorgers. In hoofdstuk 5 staan participatie en eenzaamheid centraal. De mate van overbelasting en ondersteuning komen in de laatste twee hoofdstukken aan de orde. In het rapport wordt soms verwezen naar de resultaten uit het tevredenheidsonderzoek Wmo en de Benchmark Wmo over 2010 en/of 2009. Voor gemeenten die hebben deelgenomen aan Tevredenheid cliënten Wmo over 2009 en/of 2010, aangevuld met vragen voor mantelzorgers, zijn in de bijlage ter vergelijking de resultaten van de vergelijkbare vragen uit deze onderzoeken weergegeven. Figuren In het rapport zijn zowel de resultaten van de mantelzorgers in Leiden als het gemiddelde resultaat van de mantelzorgers van de andere deelnemende gemeenten weergegeven. In een aantal figuren zijn rode streepjes geplaatst. Deze rode streepjes geven de gemiddelde tevredenheid van de mantelzorgers in de referentiegroep aan. Daarbij zijn de percentages tevreden en zeer tevreden mantelzorgers bij elkaar opgeteld. Wanneer het rode streepje vanuit de linkerkant gezien voorbij de eerste twee vlakken (aandeel tevreden, zeer tevreden in Leiden) ligt, dan zijn de mantelzorgers in Leiden minder tevreden dan de mantelzorgers SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 2

in de referentiegroep. Andersom geldt dat als het rode streepje voor de eerste twee vlakken ligt, de mantelzorgers in Leiden meer tevreden zijn dan in de referentiegroep. De cijfers van de figuren kunnen door afronding afwijken van de cijfers in de tekst. De cijfers in de tekst liggen het dichtst bij de berekende waarde. In sommige gevallen tellen antwoorden van een vraag niet op tot 100%, dit komt door afrondingsverschillen. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 3

Samenvatting In Leiden is een steekproef van 3.614 getrokken uit alle inwoners (dus ook nietmantelzorgers). Er kwamen 1.238 ingevulde enquêtes terug. Dat is een respons van 34%. Van de ontvangen reacties waren er 216 mantelzorgers. Voor de analyses van dit tevredenheidsonderzoek zijn deze 216 vragenlijsten verwerkt. De mantelzorgers die zijn aangeschreven hebben vragen voorgelegd gekregen over verschillende aspecten rondom het verlenen van mantelzorg. In deze samenvatting worden de resultaten op hoofdlijnen weergegeven. Achtergrond mantelzorger Van de mantelzorgers verleent 22% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de referentiegroep is dit 20%. Van de mantelzorgers geeft 51% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 37% van de mantelzorgers gedaan. In de referentiegroep is dit respectievelijk 30% en 30%. Algemene kenmerken van het mantelzorgen De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 12 maanden hulp of zorg aan een naaste, dit wordt door ongeveer 89% van de respondenten gedaan. De meeste mantelzorgers (29%) geven gemiddeld 0 t/m 4 uur zorg per week. Het overgrote deel van de mantelzorgers geeft aan dat zij (78%) kunnen terugvallen op een ander wanneer zij zorg of hulp nodig hebben. Voor de referentiegroep is dit 74%. Van de mantelzorgers heeft 14% zich geregistreerd bij de gemeente of het steunpunt mantelzorg. Ongeveer 29% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. In de referentiegroep is dit respectievelijk 31% en 29%. Op de vraag: Beschouwt u zichzelf als mantelzorger? geeft 77% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. In de referentiegroep is dit 80%. Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie Uit de resultaten blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan (schoon)ouders, dit is 40%. De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit algemene lichamelijke beperkingen door ouderdom. Voor de vorm van hulp wordt vervoer en begeleiding bij bezoeken het meest genoemd. Motieven en participatie 89% van de mantelzorgers verleent de zorg vooral vanuit liefde en genegenheid. Voor de referentiegroep is dit 90%. Van de respondenten ervaart 18% vaak beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 49% van de mantelzorgers ervaart dit soms. Voor de mantelzorgers in de referentiegroep is dit 21% en 49%. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 4

Mate van overbelasting De mate van overbelasting binnen Leiden is gemiddeld een 5,4, in de referentiegroep is dit een 5,4. Deze mate van overbelasting ligt tussen de 0 en 9. Hoe hoger de score, hoe hoger de mate van overbelasting. Ondersteuning 67% van de mantelzorgers weet dat zij ondersteuning kan krijgen als zij hier behoefte aan heeft. In de referentiegroep is dit 75%. De meest bekende vorm van ondersteuning is informatie, advies en begeleiding met 47%. De ondersteuning financiële tegemoetkoming is door de meeste mantelzorgers genoemd als behoefte (32%). Het gebruik is het hoogst voor de functie materiële hulp (17%). SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 5

1 Verantwoording en achtergrondgegevens De vragen aan mantelzorgers bieden een goede gelegenheid om zicht te krijgen op de motieven, de mogelijke beperkingen in participatie en de mate van (over)belasting. Daarnaast wordt in deze vragenlijst aandacht besteed aan verschillende aspecten rondom de ondersteuning voor mantelzorgers: de bekendheid, de behoeften, het gebruik en de tevredenheid. Het rapport presenteert de resultaten van deze vragen aan mantelzorgers. De resultaten van Leiden worden vergeleken met die van gemeenten die ook een vragenlijst aan mantelzorgers hebben voorgelegd. Dit zijn 17 gemeenten op het moment van dit schrijven. 1.1 Achtergrond onderzoek Om de ervaringen van een doelgroep te achterhalen, is het noodzakelijk om de doelgroep te kunnen bereiken. Het bereiken van mantelzorgers is vaak lastig. Niet alle mantelzorgers zijn bekend bij gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg. Daarnaast herkennen veel mantelzorgers zichzelf niet in de term mantelzorg. De gebruikte definitie is: Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is dus anders dan de gebruikelijke (alledaagse) zorg, zoals de zorg voor een gezond kind. Om mantelzorgers aan te schrijven zijn verschillende mogelijkheden: Geregistreerde mantelzorgers. Van deze mantelzorgers zijn de contactgegevens bekend bij gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg en de vragenlijsten kunnen direct naar de mantelzorger worden gestuurd. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening. Insteek bij deze benadering is dat achter vrijwel iedere cliënt met een individuele voorziening een mantelzorger staat. De uitnodigingsbrief voor het onderzoek wordt verzonden naar de cliënt en er wordt gevraagd of er iemand in de omgeving is die de cliënt regelmatig, vrijwillig hulp of zorg geeft. Vervolgens is hen verzocht de vragenlijst aan die persoon voor te leggen met de vraag deze in te vullen. Mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. De contactpersonen van de bewoners van een (zorg)instelling zijn veelal mantelzorgers voor de bewoners. Mantelzorgers onder inwoners. Uit de gemeentelijke basisadministratie wordt een steekproef getrokken uit inwoners van 18 jaar en ouder. Landelijke cijfers geven aan dat één op de vijf volwassen inwoners mantelzorger is. Met het aanschrijven van mantelzorgers via de eerste drie genoemde opties gaat het om een selectieve groep mantelzorgers, namelijk de mantelzorgers die bekend zijn bij SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 6

gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg, of mantelzorgers voor cliënten met individuele voorzieningen of mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. Dit kan gevolgen hebben voor de resultaten van bepaalde vragen. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening kennen bijvoorbeeld veelal het Wmo-loket en zijn mogelijk beter op de hoogte van de mogelijkheden om ondersteuning vanuit gemeente en/of een steunpunt mantelzorg te ontvangen bij het geven van mantelzorg. Ook zal de bekendheid van het steunpunt mantelzorg bijvoorbeeld hoger zijn onder mantelzorgers die geregistreerd staan bij een steunpunt mantelzorg. In de referentiegroep worden de resultaten van alle mantelzorgers samen genomen, ongeacht de wijze van aanschrijven. De referentiegroep bevat dus geregistreerde mantelzorgers, mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening, mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen en mantelzorgers die benaderd zijn middels een steekproef uit de gemeentelijke basisadministratie. Houd hiermee rekening bij het interpreteren van de resultaten van de referentiegroep. In Leiden is een steekproef van 3.614 getrokken uit alle inwoners (dus ook nietmantelzorgers). Er kwamen 1.238 ingevulde enquêtes terug. Dat is een respons van 34%. Van de ontvangen reacties waren er 216 mantelzorgers. Voor de analyses van dit tevredenheidsonderzoek zijn deze 216 vragenlijsten verwerkt. Bij het bepalen van de omvang van de steekproef is uitgegaan van een bepaalde betrouwbaarheid, nauwkeurigheid en respons om uitspraken te kunnen doen. Bij uitsplitsingen van de resultaten kan het, bij kleine aantallen respondenten, zijn dat de resultaten indicatief zijn. 1.2 Achtergrond mantelzorgers Van de respondenten geeft ongeveer 97% aan dat zij momenteel mantelzorg verleent op basis van de definitie in de voorgaande paragraaf. In de referentiegroep is dit 79%. Respondenten die aangeven geen mantelzorg te bieden, worden doorverwezen naar het einde van de vragenlijst. In deze paragraaf worden een aantal persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers besproken. Het gaat om de resultaten van de vragen: Bent u man of vrouw? Wat is uw leeftijd? Woont u in dezelfde gemeente als degene voor wie u zorgt? Verricht u betaalde arbeid? Heeft u de afgelopen 12 maanden vrijwilligerswerk gedaan? Geeft u hulp (mantelzorg) aan meer dan één persoon? SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 7

Daarnaast wordt kort ingegaan op de manier waarop mantelzorgers er achter gekomen zijn dat ze mantelzorger zijn. In Leiden is 69% van de respondenten vrouw. In de referentiegroep gaat het om 64%. Uit landelijk onderzoek blijkt dat mantelzorgers veelal vrouw zijn 1. Dit geldt ook voor Leiden. In onderstaande tabel zijn persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden voor Leiden en de referentiegroep. Tabel 1 Geslacht Persoonlijke kenmerken mantelzorgers (geslacht, leeftijd, woonplaats) Leiden Referentiegroep - Man 31% 35% - Vrouw 69% 65% Leeftijd - 17 jaar of jonger 0% 0% - 18-34 jaar 1% 2% - 35-64 jaar 70% 56% - 65-74 jaar 19% 22% - 75 jaar of ouder 10% 20% Woonplaats - Zelfde gemeente als zorgvrager 73% 84% - Andere gemeente dan zorgvrager 27% 16% Vooral vrouwen en ouderen verlenen mantelzorg. Vrouwen en ouderen zijn niet per se meer bereid om te zorgen, maar de trefkans is voor hen groter. Dat wil zeggen dat voor hen de kans dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is, groter is. Hoewel de groep jonge mantelzorgers veelal niet de grootste is in omvang, krijgt deze groep steeds meer specifieke aandacht. De zorg voor een ander is van invloed op de ontwikkelingsmogelijkheden van jonge mantelzorgers. Daarbij kan gedacht worden aan jongeren die hun opleiding beëindigen om voor een zieke, hulpbehoevende ouder te zorgen. 1 M. de Klerk, A.M. Marangos, M. Dijkgraaf en A. de Boer, SCP, Derde tussenrapportage. De ondersteuning van Wmo-aanvragers. Een onderzoek onder aanvragers en hun mantelzorgers, juni 2009 SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 8

Mantelzorgers die in dezelfde gemeente wonen als hun zorgvrager genieten een aantal voordelen. Bijvoorbeeld omdat de afstand tot elkaar relatief klein is, waardoor de belasting en de (on)kosten voor de mantelzorger door deze korte afstand minder kunnen zijn. Ook kunnen beiden voor ondersteuning terecht bij dezelfde gemeente of zelfs bij hetzelfde loket. Voor 73% van de mantelzorgers geldt dat zij in dezelfde gemeente als de zorgvrager wonen. In de referentiegroep is dit 84%. Mantelzorgers met betaalde arbeid hebben te maken met een dubbele belasting omdat zij zowel werken als zorgen. Het merendeel van de mantelzorgers verricht echter geen betaalde arbeid. Het kan zijn dat mantelzorgers eerder stoppen om mantelzorg te verlenen, maar ook is het mogelijk dat ze eerder geneigd zijn om te zorgen, omdat ze niet werken. Werk kan fungeren als afleiding van de zorg en een uitlaatklep bieden. Soms kan de combinatie voor de mantelzorger zwaar zijn en zetten zij vrije dagen en vakantie in om te kunnen zorgen. Gemeenten hebben een aantal middelen tot hun beschikking om de werkende mantelzorger te ondersteunen, zoals afstemming met re-integratie, vrijstelling van sollicitatieplicht, specifieke regelingen binnen personeelsbeleid en stimuleren van regelingen voor op het werk (flexibele werktijden, thuiswerken). Uit de resultaten van de Benchmark Wmo bleek dat hier echter door relatief weinig gemeenten op wordt ingezet. Van de mantelzorgers geeft 51% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 37% van de mantelzorgers gedaan. In de referentiegroep is dit respectievelijk 30% en 30%. 33% van de mantelzorgers doet geen van beide. Dit aandeel is 50% in de referentiegroep. In onderstaande tabel wordt nader ingegaan op de combinatie van mantelzorg met betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk. Tabel 2 Betaalde arbeid Participatie door betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk Leiden Referentiegroep - Nee 49% 69% - Ja, 1 t/m 12 uur per week 5% 5% - Ja, 13 t/m 31 uur per week 20% 13% - Ja, 32 uur of meer per week 26% 13% Vrijwilligerswerk - Nee 63% 69% - Ja, incidenteel 16% 13% - Ja, tot 2 uur per week 5% 4% - Ja, 2 tot 4 uur per week 10% 8% - Ja, 4 tot 8 uur per week 3% 4% - Ja, 8 uur of meer per week 3% 3% SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 9

Van de mantelzorgers verleent 22% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de referentiegroep is dit 20%. Deze mantelzorgers hebben de vragen beantwoord voor diegene voor wie zij het meeste zorgen. Hierdoor moeten voor een aantal vragen de resultaten in de volgende hoofdstukken als een minimum worden gezien. In onderstaande tabel staat beschreven hoe mantelzorgers er achter zijn gekomen dat zij mantelzorger zijn. Tabel 3 Er achter komen dat u mantelzorger bent Leiden Referentiegroep Via het Wmo-loket 3% 6% Via de (lokale) krant 3% 4% Via het mantelzorgcompliment 19% 24% Via familie, vrienden, bekenden 24% 23% Via een zorg- of hulpverlener 17% 15% Anders 35% 28% De meest genoemde manier is een andere wijze. Dit is door 35% van de mantelzorgers in Leiden aangegeven. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 10

2 Algemene kenmerken van het mantelzorgen Om inzicht te krijgen in wie de mantelzorger is, is een aantal algemene kenmerken van de mantelzorger uitgevraagd: Hoe lang verleent de mantelzorger deze zorg? Hoeveel uur per week verleent de mantelzorger hulp of zorg? Heeft de mantelzorger zelf iemand om op terug te vallen voor hulp of zorg? Is de mantelzorger geregistreerd bij de gemeente of het steunpunt mantelzorg? Beschouwt de mantelzorger zichzelf als mantelzorger? Met de antwoorden op deze vragen wordt in dit hoofdstuk een beeld geschetst van de mantelzorger. Mantelzorgers voldoen niet aan één bepaald profiel. Dé mantelzorger bestaat niet. De verschillende kenmerken geven inzicht in de mantelzorgers in Leiden en de mantelzorgers in de referentiegroep. 2.1 Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week Sommige organisaties zien het verlenen van zorg aan een naaste voor een periode korter dan drie maanden (nog) niet als mantelzorg. De resultaten laten zien dat ongeveer 2% van de respondenten minder dan drie maanden hulp of zorg verleent aan een naaste. In de referentiegroep is dit 2%. In onderstaande tabel zijn de resultaten voor de duur van de hulp of zorg terug te vinden. Tabel 4 Duur van hulp of zorg Leiden Referentiegroep Minder dan 3 maanden 2% 1% 3 t/m 6 maanden 3% 3% 7 t/m 12 maanden 6% 5% Langer dan 12 maanden 89% 91% De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 12 maanden hulp of zorg aan een naaste. Dit wordt door ongeveer 89% van de respondenten gedaan. Het aantal uren zorg dat een mantelzorger verleent per week, verschilt van persoon tot persoon. Van invloed hierop is bijvoorbeeld de zorgsituatie, de woonsituatie en de sociale relatie tot de zorgvrager. Hier wordt in het volgende hoofdstuk verder op ingegaan. De figuur op de volgende pagina toont hoeveel uur hulp een mantelzorger gemiddeld per week geeft aan de zorgvrager voor Leiden. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 11

Figuur 1 Aantal uren mantelzorg per week 100 80 60 40 29 27 21 20 13 9 0 t/m 4 uur 5 t/m 8 uur 9 t/m 16 uur 17 t/m 24 uur 25 uur of meer De meeste mantelzorgers (29%) in Leiden geven gemiddeld 0 t/m 4 uur zorg of hulp per week. 2.2 Terugvallen op een ander Door het grote aandeel ouderen dat mantelzorg verleent, neemt het aantal mantelzorgers dat zelf problemen met de gezondheid heeft of krijgt toe. Zij kunnen daardoor minder gemakkelijk zorgen voor hun naaste. Daarnaast kan het voor mantelzorgers, ongeacht de leeftijd, soms noodzakelijk zijn om tijdelijk op een ander te kunnen terugvallen, bijvoorbeeld vanwege ziekte of een operatie. Het overgrote deel van de mantelzorgers geeft aan dat zij (78%) kunnen terugvallen op een ander. Voor de referentiegroep is dit 74%. Van de mantelzorgers die ouder zijn dan 65 jaar, geeft 70% aan dat zij op een ander kunnen terugvallen voor hulp of zorg. 81% van de mantelzorgers tot 65 jaar kan bij een ander terecht voor hulp of zorg, indien nodig. Voor de referentiegroep is dit respectievelijk 69% en 80%. Deze resultaten kunnen deels worden verklaard door de toename van de leeftijd van de mantelzorger. Met het ouder worden, wordt immers het sociale netwerk kleiner door het wegvallen van vrienden, buren en familieleden door ziekte en overlijden. De volgende tabel geeft weer op wie de mantelzorger kan terugvallen voor hulp of zorg. Tabel 5 Terugvallen voor hulp of zorg Leiden Referentiegroep Familie 87% 88% Buren 30% 23% Vrienden 49% 35% Anders 10% 10% SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 12

De meeste mantelzorgers kunnen terugvallen op familie voor hulp of zorg als zij deze nodig hebben. 2.3 Registratie van mantelzorgers Uit de resultaten van de Benchmark Wmo blijkt dat slechts 5% van de mantelzorgers geregistreerd staat bij de gemeente of het steunpunt mantelzorg. Een deel van de mantelzorgers heeft geen behoefte aan ondersteuning en komt daarom niet in beeld van de gemeente of het steunpunt mantelzorg. Ook zijn er mantelzorgers die wel ondersteuning ontvangen van bijvoorbeeld patiëntenorganisaties of vrijwilligers maar onbekend zijn met het steunpunt mantelzorg. Dat deze mantelzorgers niet geregistreerd zijn, hoeft geen probleem te zijn, zolang ze maar weten waar ze terechtkunnen als een ondersteuningsbehoefte ontstaat. Ook zijn er mantelzorgers die zich niet willen laten registreren, omdat ze geen etiket opgeplakt willen krijgen. Van de mantelzorgers heeft 14% zich geregistreerd bij de gemeente of het steunpunt mantelzorg. Ongeveer 29% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. In de referentiegroep is dit respectievelijk 31% en 29%. Een steunpunt mantelzorg is een belangrijk instrument om de mantelzorger te bereiken, maar mantelzorgers hebben geen specifieke vindplaats. Om mantelzorgers te vinden zal moeten worden samengewerkt met diverse partijen, zoals eerstelijnszorg, patiëntenorganisaties, CJG s en scholen. Niet per se om de mantelzorger naar het steunpunt mantelzorg te verwijzen, maar om te zorgen dat de mantelzorger de benodigde ondersteuning krijgt ongeacht of hij/zij geregistreerd is. Hiervoor is het belangrijk dat het aanbod aan ondersteuning bekend is bij alle partijen en dat er voor een goede doorverwijzing wordt gezorgd. De verwachting is dat meer mantelzorgers in beeld komen bij de gemeente als bij de keukentafelgesprekken in het kader van de gekantelde werkwijze ook nadrukkelijk naar hun aandeel in de zorgverlening wordt gevraagd, alsook naar hun inschatting van wat nodig is voor de cliënt. 2.4 Zich beschouwen als mantelzorger Hoewel hun aantal afneemt, zijn er nog altijd mantelzorgers die zichzelf niet beschouwen als mantelzorger, of die zich niet herkennen in de term. Zij vinden de zorg aan een naaste vaak vanzelfsprekend. Dit maakt het voor gemeenten extra lastig deze mantelzorgers te bereiken en te registreren. Op de vraag: Beschouwt u zichzelf als mantelzorger? geeft 77% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. In de referentiegroep is dit 80%. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 13

Het vanzelfsprekend zijn van mantelzorg maakt dat de mantelzorger veelal persoonlijk moet worden verteld dat zij mantelzorger zijn. Zij verlenen meer dan de alledaagse zorg aan een partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of buren dan gebruikelijk is en zijn daarom dus mantelzorger. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 14

3 Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de woonsituatie van de zorgvrager en op zijn/haar sociale relatie tot de mantelzorger. Daarna komen de zorgsituatie en de verschillende vormen van hulp die de mantelzorger verleent, aan bod. 3.1 Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie Naarmate mantelzorgers ouder zijn, verlenen ze vaker zorg aan hun partner en aan hun ouders. Uit onderstaande tabel blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan (schoon)ouders, dit is 40%. Tabel 6 Aan wie geeft u mantelzorg? Leiden Referentiegroep Echtgeno(o)t(e) of partner 27% 45% (Pleeg- of stief) kinderen 13% 8% (Schoon)ouders 40% 32% Andere familieleden 12% 8% Buren, vrienden of kennissen 7% 5% Anders 3% 2% De meest voorkomende woonsituatie van degene voor wie gezorgd wordt, is woont elders zelfstandig. Voor Leiden is dit bij 49% van de mantelzorgers het geval. Tabel 7 Woonsituatie van de zorgvrager Leiden Woont bij mij in huis 35% 48% Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening (bijv. begeleid wonen) 15% 14% Woont elders, zelfstandig 49% 36% Anders 1% 2% Referentiegroep Ook indien de zorgvrager elders, in tehuis of zorgvoorziening woont, voelt een deel van de mantelzorgers zich 24 uur per dag verantwoordelijk. De (zorg)voorziening heeft een aanspreekpunt nodig voor vragen, die zowel overdag als s nachts kunnen opkomen. Daarnaast worden vaak niet alle zorgtaken door de (zorg)voorziening geleverd, deze blijven dan liggen voor de mantelzorger. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 15

3.2 Zorgsituatie en vormen van hulp In onderstaande tabel is de zorgsituatie van de zorgvrager terug te vinden. De aandelen in de tabel kunnen oplopen tot meer dan 100%, aangezien op een zorgvrager meerdere situaties van toepassing kunnen zijn. Tabel 8 Zorgsituatie Leiden Dementie/geestelijke achteruitgang 20% 19% Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom 48% 46% Lichamelijke beperkingen (handicap) 29% 45% Verstandelijke handicap 10% 7% Psychische problemen 13% 9% Gedragsproblemen 5% 6% Niet alleen kunnen zijn 8% 12% Anders 13% 10% Referentiegroep De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit algemene lichamelijke beperkingen door ouderdom. Mantelzorgers verlenen diverse vormen van hulp, die vaak afhankelijk zijn van de situatie van de zorgvrager. De verschillende vormen van hulp zijn in onderstaande tabel terug te vinden. Ook hier kunnen de aandelen in de kolom optellen tot meer dan 100%, aangezien de mantelzorger meerdere vormen van hulp kan verlenen. Tabel 9 Vormen van hulp Leiden Hulp bij het huishouden 43% 49% Vervoer en begeleiding bij bezoeken 71% 72% Persoonlijke verzorging (bijv. wassen en aankleden) 21% 31% Gezelschap, troost, afleiding 67% 62% Verpleegkundige hulp (bijv. toedienen van medicijnen) 16% 21% Aanvragen en regelen van voorzieningen 54% 56% Administratieve hulp (bijv. financiën) 59% 59% Klaarmaken warme maaltijden 37% 40% Anders 14% 14% Referentiegroep De meest voorkomende vorm van hulp is vervoer en begeleiding bij bezoeken. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 16

Mantelzorgers die de spil in het leven van de zorgvrager zijn, worden spilzorgers genoemd. Spilzorgers zijn de spil zonder welke het bestaan van de cliënt zou instorten 2. 29% van de mantelzorgers geeft aan dat zij vijf of meer van de genoemde vormen van hulp geven en dus de spil in het leven van de zorgvrager vormen. In de referentiegroep is dit 30%. De woonsituatie van de zorgvrager bepaalt vaak ook welke vormen van hulp verleend worden. In onderstaande tabel is dit voor Leiden weergegeven. Tussen haakjes staan de aandelen voor de referentiegroep. Tabel 10 Vormen van hulp Inwonend Uitwonend Hulp bij het huishouden 57% (64%) 37% (36%) Vervoer en begeleiding bij bezoeken 77% (75%) 70% (72%) Persoonlijke verzorging (bijv. wassen en aankleden) 45% (52%) 9% (12%) Gezelschap, troost, afleiding 65% (56%) 70% (69%) Verpleegkundige hulp (bijv. toedienen van medicijnen) 34% (36%) 7% (8%) Aanvragen en regelen van voorzieningen 57% (50%) 54% (62%) Administratieve hulp (bijv. financiën) 47% (48%) 66% (70%) Klaarmaken warme maaltijden 77% (65%) 16% (18%) Anders 14% (9%) 15% (19%) 2 Tonkens, E., Broecke, J. van den en Hoijtink, M, Op zoek naar weerkaatst plezier. 2009. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 17

4 Motieven Mantelzorg is in tegenstelling tot vrijwilligerswerk niet een keuze, mantelzorg overkomt je. Motieven die voor mantelzorgers een rol spelen bij het vervullen van de mantelzorg kunnen uiteenlopen. Aan de mantelzorgers is gevraagd om voor negen stellingen aan te geven of deze meespelen bij het verrichten van de mantelzorg. De stellingen zijn: Ik doe het uit liefde en genegenheid. Ik put veel voldoening uit de zorg. Ik vind het vanzelfsprekend om te doen. Ik wil niet dat degene voor wie ik zorg in een woonvoorziening of tehuis wordt opgenomen. Hij/zij wil niet door een vreemde geholpen worden. Hij/zij wil niet opgenomen worden in een woonvoorziening of tehuis. Er is geen plaats in een woonvoorziening of tehuis. Er is niet voldoende thuiszorg beschikbaar. Er is niemand anders beschikbaar. De resultaten zijn in de volgende figuur weergegeven. De gegevens van de referentiegroep zijn opgenomen in de vorm van rode streepjes. Deze streepjes geven het aandeel van de optelling van de categorieën speelt zeer sterk mee en speelt sterk mee weer. Wanneer het streepje vanuit de linkerkant gezien voorbij de eerste twee vlakken (speelt zeer sterk mee, speelt sterk mee) ligt, dan speelt de stelling een grotere rol voor de mantelzorgers in de referentiegroep dan voor de mantelzorgers in Leiden. Figuur 2 Motieven voor mantelzorgers 89 liefde en genegenheid 63 53 26 9 2 voldoening 12 26 35 27 91 speelt niet mee vanzelfsprekendheid 54 60 37 6 2 ik wil geen opname 37 31 19 10 34 speelt beetje mee hij/zij wil geen vreemde 24 11 21 51 44 hij/zij wil geen opname 7 42 10 10 38 speelt sterk mee geen plaats 6 3 7 12 83 onvoldoende zorg niemand anders 19 5 10 10 18 35 19 76 44 speelt zeer sterk mee 89% van de mantelzorgers verleent de zorg vooral vanuit liefde en genegenheid. Voor de referentiegroep is dit 90%. 20 40 60 80 100 SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 18

5 Participatie en eenzaamheid Mantelzorgers maken het voor de zorgvrager mogelijk om mee te doen aan de maatschappij, doordat zij vaak langer zelfstandig kunnen blijven wonen. De gemeente ondersteunt de zorgvragers hierin door samen naar een oplossing te zoeken voor de beperking, waarbij zowel individuele als collectieve voorzieningen mogelijk zijn. Daarnaast ondersteunt de gemeente ook de mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan meedoen (werk, gezin, opleiding, ontspanning). Het zorgen kost dan dusdanig veel tijd en energie dat er voor andere vormen van participatie weinig tot niets overblijft en dit kan tot eenzaamheid bij de mantelzorgers leiden. 5.1 Participatie In onderstaande figuur is terug te vinden bij welke activiteiten de mantelzorgers beperkingen ervaren als gevolg van de mantelzorg die zij verlenen. Het rode streepje geeft de waarde weer voor de referentiegroep, waarbij nooit en soms bij elkaar zijn opgeteld. Figuur 3 Ervaren van beperkingen 76 vrijetijdsbesteding buitenshuis 27 49 76 24 huishoudelijk werk eigen huis vrienden, familie, kennissen ontmoeten 33 40 41 49 79 82 19 18 vaak vrijetijdsbesteding binnenshuis aandacht, tijd voor gezinsleden 44 42 43 44 85 86 13 14 soms vrijwilligerswerk 68 24 85 8 betaald werk 67 22 77 11 nooit aandacht,tijd voor jezelf 24 49 27 20 40 60 80 100 Van de respondenten ervaart 18% vaak beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 49% van de mantelzorgers ervaart dit soms. Voor de mantelzorgers in de referentiegroep is dit 21% en 49%. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 19

Mantelzorgers met een inwonende zorgvrager lijken vaker een beperking te ervaren bij het huishoudelijk werk in eigen huis. Van de mantelzorgers met een inwonende zorgvrager ervaart 26% vaak een beperking. Voor mantelzorgers met een uitwonende zorgvrager is dit 45%. In de referentiegroep is dit respectievelijk 28% en 23%. Een risico van mantelzorgen is dat zowel de zorgvrager als de mantelzorger geïsoleerd raken. Hun hele leven bestaat voor de zorgvrager uit het ontvangen van zorg en voor de mantelzorger uit het verlenen van zorg. 5.2 Eenzaamheid Iedereen heeft wel eens te maken met gevoelens van eenzaamheid, maar vaak nemen die gevoelens na verloop van tijd af of verdwijnen deze eenzaamheidgevoelens helemaal. Mantelzorgers lopen ook een zeker risico om in een isolement terecht te komen en zich eenzaam te gaan voelen. Hun sociale contacten kunnen in gedrang komen door gebrek aan tijd. Ze kunnen in conflict komen met anderen door de grote betrokkenheid bij het zorgen (thuis of op het werk) en soms missen ze de energie om nog andere activiteiten te ondernemen 3. Deze risico s spelen ook een rol bij de mate van overbelasting (volgende hoofdstuk). Niet alle mantelzorgers voelen zich eenzaam. Sommige ervaren juist een hechtere band met de zorgvrager door het zorgen en zien dit als positief. Ongeveer 7% van de mantelzorgers in Leiden geeft aan zich vaak eenzaam te voelen, voor 25% is dit soms het geval. In de referentiegroep is dit respectievelijk 7% en 24%. Belangrijk is om vast te stellen voor welke mantelzorgers eenzaamheid een belemmering is voor deelname aan de maatschappij en bij welke mantelzorgers dit van een meer blijvende aard is. Het merendeel van de gemeenten heeft het tegengaan van eenzaamheid benoemd als speerpunt binnen het Wmo-beleid 4. 3 Timmermans, J. Boer, A. de & Iedema, J. (2005). De mantelval. Over dreigende overbelasting van de mantelzorger. SCP. 4 Benchmark Wmo 2011. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 20

6 Mate van overbelasting Mantelzorgers zijn voor de samenleving een belangrijke groep actieve burgers. Door mantelzorgers kunnen burgers met een zorgbehoefte of beperking langer zelfstandig thuis blijven wonen en meedoen aan de maatschappij. Gemeenten kunnen mantelzorgers ondersteunen bij het uitvoeren van hun zorgtaken met als doel om overbelasting te voorkomen. Overbelasting is subjectief en afhankelijk van verschillende factoren. Factoren zijn bijvoorbeeld de eigenschappen van de mantelzorger, de eigenschappen van de zorgvrager, de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager, de aard en duur van de aandoening of beperking, de woonsituatie, de duur en omvang van mantelzorgtaken en het sociale netwerk. De stellingen in onderstaande tabel zijn afkomstig uit de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) en kunnen worden gebruikt om mogelijke overbelasting van de mantelzorgers inzichtelijk te maken. De referentiegroep is terug te vinden tussen haakjes. Tabel 11 Stellingen voor mate van overbelasting Helemaal mee eens De situatie van degene voor wie ik zorg laat mij nooit los De situatie van degene voor wie ik zorg eist voortdurend mijn aandacht Ik moet altijd klaarstaan voor degene voor wie ik zorg Door de situatie van degene voor wie ik zorg, kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van degene voor wie ik zorg Het combineren van de verantwoordelijkheid voor degene voor wie ik zorg en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin valt niet mee Mee eens Min of meer mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens 39% (42%) 27% (29%) 18% (17%) 12% (8%) 4% (4%) 16% (24%) 25% (26%) 30% (26%) 24% (17%) 6% (6%) 19% (22%) 27% (25%) 24% (29%) 23% (18%) 6% (6%) 8% (10%) 13% (14%) 33% (29%) 29% (33%) 17% (14%) 10% (9%) 18% (14%) 23% (26%) 31% (33%) 18% (17%) 9% (10%) 21% (15%) 27% (26%) 30% (31%) 15% (18%) Mijn zelfstandigheid komt in de knel 3% (6%) 9% (10%) 24% (22%) 39% (41%) 24% (21%) Door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorg, doe ik anderen tekort Door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorg, krijg ik conflicten thuis en/of op het werk 2% (3%) 8% (9%) 30% (22%) 37% (42%) 23% (24%) 1% (2%) 5% (5%) 14% (14%) 41% (43%) 37% (36%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 21

Op basis van de resultaten is een score berekend om de mate van overbelasting weer te geven. Per stelling wordt 1 punt toegekend voor de antwoordcategorieën helemaal mee eens, mee eens en min of meer mee eens. Voor de overige twee antwoorden worden 0 punten gegeven. Hieruit komt een score tussen de 0 en 9, waarbij geldt hoe hoger de score, hoe hoger de mate van overbelasting. Deze scores zijn in onderstaande tabel opgenomen voor de totale groep van respondenten, maar ook voor een aantal uitsplitsingen. Tabel 12 Mate van overbelasting Leiden Alle respondenten 5,4 5,4 Beschouwt zich als mantelzorger - ja 5,9 5,8 - nee 3,6 3,9 Iemand op wie u kunt terugvallen - ja 5,2 5,2 - nee 6,2 6,4 Woonsituatie - inwonend 6,5 6,2 - uitwonend 4,9 4,7 Referentiegroep Mantelzorgers die zichzelf als mantelzorger beschouwen, ervaren een druk die hoger lijkt te zijn dan mantelzorgers die zichzelf niet als mantelzorger beschouwen. Dit geldt ook voor mantelzorgers zonder iemand op wie zij kunnen terugvallen in vergelijking met mantelzorgers die wel kunnen terugvallen op iemand. Daarnaast ervaren mantelzorgers met een inwonende zorgvrager een druk die hoger lijkt te zijn dan de druk van mantelzorgers met een uitwonende mantelzorger. Deze resultaten gelden ook voor de referentiegroep. Voor gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg ligt een taak in het ondersteunen van mantelzorgers. Niet alleen voor mantelzorgers die al overbelast zijn, zij hebben namelijk ook een preventieve taak. Gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg kunnen bijvoorbeeld de mantelzorgers bijstaan door het bieden van een luisterend oor of handreikingen om met de situatie om te gaan of door andere vormen van ondersteuning aan te bieden. In het volgende hoofdstuk gaan we in op verschillende mogelijkheden van ondersteuning. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 22

7 Ondersteuning Gemeenten zijn sinds 2007 binnen de Wmo expliciet verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers. Gemeenten hoeven niet alle ondersteuning te organiseren, maar vervullen wel een samenbrengende rol. Op een aantal terreinen is sprake van een gedeelde verantwoordelijkheid met andere financiers en aanbieders. 67% van de mantelzorgers weet dat zij ondersteuning kan krijgen als zij hier behoefte aan heeft. In de referentiegroep is dit 75%. De doelgroep van dit onderzoek is echter veelal een selectieve groep van mantelzorgers. Het zijn bijvoorbeeld geregistreerde mantelzorgers of mantelzorgers van cliënten met individuele voorzieningen en zij kennen daardoor veelal het Wmo-loket of het steunpunt mantelzorg. Dit kan betekenen dat deze groep mantelzorgers ook beter op de hoogte is van de mogelijke vormen van ondersteuning vanuit de gemeente. Uit de analyses blijkt dat geregistreerde mantelzorgers inderdaad beter op de hoogte zijn van de mogelijk van het ontvangen van ondersteuning bij het geven van hulp. Ook zijn zij meer bekend met ondersteuning en hier meer gebruik van maken. Zoals eerder aangegeven beschouwt niet iedere mantelzorger zich als mantelzorger en dit brengt een risico met zich mee. Niet alle mantelzorgers worden daardoor bereikt met informatie die wel voor hen is bedoeld, zoals over de ondersteuningsmogelijkheden. Belangrijk blijft het om de mantelzorger op een laagdrempelige manier aan te spreken: Zorgt u voor een naaste? En niet met: Bent u mantelzorger? Ook al bestaat de Wmo ruim vier jaar en de term mantelzorg zelfs al langer. Daarnaast geldt dat niet alle mantelzorgers ondersteuning nodig hebben bij het zorgen. Zij beleven plezier aan het zorgen voor hun naaste, halen hier voldoening uit en ondervinden geen problemen. Of een mantelzorger ondersteuning nodig heeft, is afhankelijk van de persoon en de situatie. Dus het doel is niet iedereen te bereiken maar de toegang wanneer nodig helder en laagdrempelig te maken. 7.1 Ondersteuningsorganisaties Ondersteuning kan rechtstreeks via de gemeente worden geboden, vaak vanuit het Wmoloket, maar kan ook via een steunpunt mantelzorg of een andere organisatie worden aangeboden. Mantelzorgers zijn de volgende vragen over ondersteuning voorgelegd, waarvan de resultaten in onderstaande tabel worden weergegeven: Weten zij dat zij bij de organisatie terechtkunnen voor hun (ondersteunings)vraag? Hebben zij contact gehad met de organisatie? Zijn zij door de organisatie met hun (ondersteunings)vraag geholpen? SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 23

Tabel 13 Bekendheid met, contact met en ondersteuning vanuit organisaties Bekendheid met informatiefunctie voor (ondersteunings) vraag Contact bij (ondersteunings) vraag Hulp bij (ondersteunings)vraag Wmo-loket 51% (70%) 23% (43%) 42% (53%) Steunpunt mantelzorg 42% (58%) 16% (31%) 30% (40%) Anders 30% (38%) 13% (23%) 26% (37%) Het Wmo-loket wordt door de meeste mantelzorgers aangegeven als organisatie waarmee zij bekend zijn, contact mee hebben en van wie zij hulp hebben gehad bij hun (ondersteunings)vraag. Dit kan te maken hebben met de wijze waarop de mantelzorgers zijn aangeschreven. Immers mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening zullen bekend zijn met het loket, vanwege de voorzieningen van de cliënt. 7.2 Ondersteuningsvormen: bekendheid, behoefte en gebruik Binnen het mantelzorgbeleid zijn zogenaamde basisfuncties gedefinieerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, met als doel handvaten te bieden voor een kwalitatief goed ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. De acht basisfuncties zijn: (1) Informatie, (2) Advies en begeleiding, (3) Emotionele steun, (4) Educatie, (5) Praktische hulp, (6) Respijtzorg, (7) Financiële tegemoetkoming en (8) Materiële hulp. In de vragenlijst voor mantelzorgers zijn de eerste twee basisfuncties samengevoegd en is de respijtfunctie opgedeeld in incidentele respijtzorg en periodieke respijtzorg. Deze zijn aan de mantelzorgers voorgelegd met een drietal vragen, waarvan de resultaten in onderstaande tabel zijn weergegeven: Kent u deze vorm van ondersteuning? Heeft u behoefte aan deze vorm van ondersteuning? Maakt u gebruik van deze vorm van ondersteuning? De meest bekende vorm van ondersteuning is: informatie, advies en begeleiding met 47%. De ondersteuning financiële tegemoetkoming is door de meeste mantelzorgers genoemd als behoefte (32%). Het gebruik is het hoogst voor de functie materiële hulp (17%). SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 24

Tabel 14 Ondersteuning: kennen, behoefte en gebruik (% ja) Kennen Behoefte Gebruik Informatie, advies en begeleiding 47% (60%) 25% (27%) 13% (24%) Emotionele steun 32% (36%) 13% (14%) 8% (7%) Educatie (cursussen, voorlichtingsbijeenkomst) 39% (42%) 11% (14%) 7% (9%) Praktische hulp (bijv. kinderopvang, administratieve hulp) Incidentele respijtzorg (bijv. logeervoorzieningen, opvang in verpleeghuis) Periodieke respijtzorg (bijv. dagactiviteiten, vrijwillige thuishulp, buddy) 30% (35%) 9% (10%) 4% (4%) 42% (47%) 7% (10%) 5% (7%) 43% (52%) 12% (18%) 7% (12%) Financiële tegemoetkoming 36% (41%) 32% (37%) 16% (18%) Materiële hulp (bijv. woningaanpassing t.b.v. mantelzorger, parkeerpas) 43% (58%) 29% (35%) 17% (31%) Uit de resultaten van de tevredenheidsonderzoeken van de Wmo over 2009 en 2010 blijkt dat veel mantelzorgers behoefte hebben aan een financiële tegemoetkoming, maar dit maakt vaak geen onderdeel uit van het ondersteuningsaanbod van gemeenten en/of een steunpunt mantelzorg. Mezzo geeft aan dat mantelzorgers (financieel) onder druk komen te staan door: het stijgen van de kosten van bijvoorbeeld zorgpremies en eigen risico; het beperken van de vergoedingsregelingen; het ongunstig zijn van de wetsvoorstellen in sociale zekerheid; het nadelig zijn van mantelzorg in de belastingwetgeving; het genoodzaakt zijn om minder te gaan werken. Met de voorgestelde maatregelen komen meer mensen die zorg nodig hebben en hun mantelzorgers in de financiële problemen. Uit onderzoek blijkt dat financiële zekerheid juist één van de factoren is die een verdere belasting van mantelzorgers kan voorkomen 5. De behoefte van mantelzorgers aan ondersteuning is groter dan het daadwerkelijke gebruik van ondersteuning. Het lijkt erop dat mantelzorgers drempels ervaren om gebruik te maken van ondersteuning. Dit kan enerzijds te maken hebben met de onbekendheid van de ondersteuning en anderzijds door de drempels die de mantelzorgers zelf ervaren. 7.3 Respijtzorg Veel mantelzorgers zijn niet bekend met de term respijtzorg. Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger. Door de mantelzorger even vrijaf te geven, kunnen ze hun mantelzorgtaken langer en naar tevredenheid uitvoeren. Er is een 5 http://www.mezzo.nl/mezzo_nieuws/mantelzorger_krijgt_rekening_gepresenteerd/4103 SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 25

grote verscheidenheid aan vormen van respijtzorg: thuis of buitenshuis, uitgevoerd door vrijwilligers of professionals. Die verscheidenheid is nodig om respijtzorg op maat te kunnen afstemmen op behoeften van de mantelzorger en de beperkingen van de zorgvrager. Tegelijkertijd zorgt deze verscheidenheid ervoor dat mantelzorgers lastig een goed overzicht van de mogelijkheden krijgen. Bovendien sluit de geboden zorg alsnog niet altijd aan bij de behoeften van zorgvrager en mantelzorger. Bij ondersteuning in de vorm van respijtzorg zijn een drietal drempels te benoemen 6 : 1. Drempels bij de mantelzorger zelf door het niet willen overdragen van de zorg. 2. Drempels bij de zorgvrager door het niet accepteren van zorg van een ander. 3. Drempels door mismatch vraag en aanbod respijtzorg. Veel mantelzorgers geven de zorg pas uit handen als zij het zelf echt niet langer kunnen doen. Voor zowel de mantelzorger als de zorgvrager is het echter van belang om te wennen aan het uit handen geven van de zorg. Zo kan de zorgvrager een band opbouwen met degene die respijtzorg biedt. Als de zorg dan onvermijdelijk is, dan kan deze goed worden ingezet. Ook gemeenten en steunpunten hebben vaak geen volledig zicht op respijtzorg. Een deel van de aangeboden respijtzorg is wel bekend en hier gaat het dan vooral om de respijtzorg in de vrijwillige informele sector, welke vaak (direct of indirect) vanuit de gemeente wordt gefinancierd. Een ander deel van de respijtzorg wordt aangeboden door AWBZinstellingen en kent daardoor een andere financieringsstroom. 7.4 Tevredenheid ondersteuning In de figuur op de volgende pagina wordt ingegaan op de tevredenheid van de mantelzorgers over de ondersteuning. Hierbij zijn alleen de resultaten meegenomen voor de mantelzorgers die gebruikmaken of gebruik hebben gemaakt van de betreffende ondersteuning. De resultaten hiervan geven bij een klein aantal respondenten alleen een indicatie van de tevredenheid van de mantelzorgers in Leiden. De aantallen zijn veelal te klein om harde uitspraken te kunnen doen. 6 Lier, W. van Drempelvrees bij respijtzorg. Mantelzorgers bereiken en over de drempel helpen. EIZ/ NIZW, 2004. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 26

Figuur 4 Tevredenheid ondersteuning 74 periodieke respijtzorg 86 14 70 incidentele respijtzorg 67 22 11 zeer ontevreden 79 materiële hulp 23 62 10 5 60 financiële tegemoetkoming 3 55 28 15 ontevreden 67 praktische hulp 11 78 11 educatie 10 70 73 15 5 tevreden 72 emotionele steun informatie, advies en begeleiding 7 7 69 78 84 22 11 4 2 zeer tevreden Het meest tevreden zijn de mantelzorgers over praktische hulp, 89% geeft aan hier (zeer) tevreden over te zijn. 20 40 60 80 100 SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 27

Bijlagen SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 28

Bijlage 1 Resultaten tevredenheidsonderzoek mantelzorgers De eerste kolom geeft de scores van Leiden in 2011 weer, tussen haakjes vindt u de gegevens van de referentiegroep. In het geval Leiden in 2010 en/of 2009 ook heeft deelgenomen aan dit onderzoek onder mantelzorgers, vindt u in respectievelijk de kolom 2010 en/of 2009 hier de gegevens van. Tussen haakjes staan de gegevens van de referentiegroep. Voor een aantal items is geen resultaat beschikbaar voor de voorgaande jaren, in dat geval betreft het een nieuw toegevoegde vraag in 2011. Kenmerken 2011 2010 2009 Geeft u hulp (mantelzorg) aan meer dan één persoon? 22% (20%) Hoeveel uur mantelzorg per week? 0 tot en met 4 uur 29% (24%) 5 tot en met 8 uur 27% (24%) 9 tot en met 16 uur 13% (15%) 17 tot en met 24 uur 9% (10%) 25 of meer uur 21% (26%) Hoe lang geeft u deze zorg? Minder dan 3 maanden 2% (1%) 3 tot en met 6 maanden 3% (3%) 7 tot en met 12 maanden 6% (5%) Langer dan 12 maanden 89% (91%) Aan wie geeft u mantelzorg? Echtgeno(o)t(te) of partner 27% (45%) (Pleeg- of stief) kinderen 13% (8%) (Schoon)ouders 40% (32%) Andere familieleden 12% (8%) Buren, vrienden of kennissen 7% (5%) Anders 3% (2%) Wat is de woonsituatie van de zorgvrager? Woont bij mij in huis 35% (48%) Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening 15% (14%) Woont elders, zelfstandig 49% (36%) Anders 1% (2%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 30

Kenmerken vervolg 2011 2010 2009 Wat is de zorgsituatie? 7 Dementie/geestelijke achteruitgang 20% (19%) Psychische problemen 13% (9%) Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom 48% (46%) Gedragsproblemen 5% (6%) Lichamelijke beperkingen (handicap) 29% (45%) Niet alleen kunnen zijn 8% (12%) Verstandelijke handicap 10% (7%) Anders 13% (10%) Welke vormen van hulp geeft u? 8 Hulp bij huishouden 43% (49%) Vervoer en begeleiding bij bezoeken 71% (72%) Persoonlijke verzorging 21% (31%) Gezelschap, troost, afleiding 67% (62%) Verpleegkundige hulp 16% (21%) Aanvragen en regelen voorzieningen 54% (56%) Administratieve hulp 59% (59%) Klaarmaken warme maaltijden 37% (40%) Anders 14% (14%) Motieven (Speelt zeer sterk mee, speelt sterk mee) Liefde en genegenheid 89% (89%) Veel voldoening uit de zorg 38% (53%) Vanzelfsprekend om te doen 91% (91%) Voorkomen opname in woonvoorziening of tehuis 56% (60%) Zorgvrager wil niet door vreemde worden geholpen 36% (31%) Zorgvrager wil niet worden opgenomen in woonvoorziening of tehuis 2011 2010 2009 52% (51%) Geen plaats in woonvoorziening of tehuis 9% (7%) Niet voldoende thuiszorg beschikbaar 15% (12%) Er is niemand anders 37% (35%) 7 Over 2011 is een andere berekeningsmethode toegepast. 8 Zie vorige voetnoot. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER 2011 31