Grote Bickersstraat 74 1013 KS Amsterdam Postbus 247 1000 AE Amsterdam t 020 522 54 44 f 020 522 53 33 e info@tns-nipo.com www.tns-nipo.com Rapport Palliatieve zorg, doodgewoon? Een onderzoek naar bekendheid onder Nederlanders Ferieke de Heer F3921 15 januari 2009 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
Inhoud Inleiding 1 Samenvatting van de resultaten 2 1 Bekendheid palliatieve zorg 3 1.1 Spontane en geholpen bekendheid 3 1.2 Waar denken mensen palliatieve zorg te kunnen krijgen? 5 1.3 Persoonlijke ervaring met palliatieve zorg 5 1.4 Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 7 2 Informatievoorziening 8 2.1 Waar haalt men informatie over palliatieve zorg vandaan? 8 2.2 Welke informatiebronnen hebben de voorkeur? 9 3 Betrokkenheid 12 3.1 Interesse en informatiebehoefte 12 3.2 Houding ten opzichte van palliatieve zorg 13 4 Conclusies 14 4.1 Aanbevelingen 14 Bijlagen Bijlage 1 onderzoeksverantwoording Bijlage 2 vragenlijst Bijlage 3 tabellen Inhoud figuren en tabellen 1 Waar denkt u aan bij palliatieve zorg? Noteer alles wat in u opkomt. 3 2 Spontane en geholpen bekendheid: Heeft u wel eens iets over palliatieve zorg gelezen/gehoord of gezien? Nu u de definitie gelezen heeft, herinnert u zich ooit iets gehoord, gelezen of gezien te hebben over palliatieve zorg? 4 3 Waar denkt u dat men palliatieve zorg kan krijgen? 5 4 Heeft u wel eens te maken gehad met palliatieve zorg? 6 5 Van welke zorg werd er toen gebruik gemaakt? 7 6 Waar heeft u informatie over palliatieve zorg vandaan gehaald? Top 3 per leeftijdsgroep 8 7 Waar heeft u informatie over palliatieve zorg vandaan gehaald?/ Waar denkt u dat u informatie over palliatieve zorg kunt vinden? 9 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
8 Op welke manier zou u het liefst geïnformeerd worden over palliatieve zorg? Top 3 per leeftijdsgroep 10 9 Welke manier van informatievoorziening vindt u het meest betrouwbaar als het gaat om palliatieve zorg? Top 3 per leeftijdsgroep 10 10 Hieronder ziet u een aantal manieren waarop men voorzien kan worden van informatie. Op welke manier zou u het liefst over palliatieve zorg geïnformeerd worden?/ Welke manier van informatievoorziening vindt u het meest betrouwbaar als het gaat om palliatieve zorg? 11 11 Interesse in palliatieve zorg 12 12 stelling 1 t/m 5 13 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
Inleiding In november 2008 heeft het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN), onderzoek uit laten voeren door TNS NIPO onder de Nederlandse bevolking vanaf 20 jaar. Het doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in de bekendheid van de Nederlandse bevolking met palliatieve zorg en de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ). De vragenlijst voor dit onderzoek is opgesteld door TNS NIPO in samenwerking met KWF Kankerbestrijding en Stichting Agora (ondersteuningspunt voor de palliatieve zorg). De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) ondersteunen het onderzoek vanuit de stuurgroep van de IDPZ. In dit onderzoek wordt ingegaan op zowel de spontane als de geholpen bekendheid van palliatieve zorg onder Nederlanders. De spontane bekendheid is gemeten door te vragen of iemand wel eens iets gehoord, gelezen of gezien heeft over palliatieve zorg. De vraag is open gesteld (dus zonder antwoordcategorieën) en zonder vooraf informatie te geven. Vervolgens is het begrip palliatieve zorg gedefinieerd en opnieuw naar de bekendheid met palliatieve zorg gevraagd. Met deze vraag is de geholpen bekendheid gemeten. Daarnaast wordt het onderwerp informatievoorziening behandeld. Tevens wordt er ingegaan op de betrokkenheid van Nederlanders bij palliatieve zorg. De betrokkenheid wordt gemeten door na te gaan in hoeverre Nederlanders geïnteresseerd zijn in palliatieve zorg en welke houding zij hebben ten opzichte van palliatieve zorg. Over bovenstaande onderwerpen zijn 576 Nederlanders van 20 jaar en ouder ondervraagd. Het veldwerk heeft plaatsgevonden tussen 24 november 2008 en 11 december 2008. Deze groep Nederlanders is op leeftijd, geslacht, regio, opleidingsniveau, gezinsgrootte en sociale klasse representatief voor de Nederlandse bevolking van 20 jaar en ouder. In dit rapport worden de resultaten van het onderzoek weergegeven, beginnend met een samenvatting van de belangrijkste resultaten. De resultaten zijn opgesplitst naar geslacht, leeftijd en andere achtergrondkenmerken die van invloed zouden kunnen zijn op de te beantwoorden vragen (zoals wel/geen ervaring met palliatieve zorg). Wanneer er opvallende verschillen gevonden worden tussen deze groepen, worden deze gerapporteerd. In de bijlage vindt u de vragenlijst, de tabellen, de open antwoorden en de onderzoeksverantwoording. Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 1
Samenvatting van de resultaten Bekendheid palliatieve zorg Dat palliatieve zorg lang niet voor iedereen een bekend begrip is, blijkt uit het feit dat bijna zes op de tien mensen aangeven nooit iets over palliatieve zorg gehoord, gelezen of gezien te hebben. Vier op de tien mensen geven dan ook geen antwoord op de vraag Waar denkt u aan bij palliatieve zorg? Uit de antwoorden die wel zijn gegeven, blijkt dat bijna de helft van de respondenten wel één of meerdere juiste associaties bij palliatieve zorg heeft. Weinig mensen hebben echter een compleet beeld. Na het lezen van de definitie neemt het percentage dat aangeeft bekend te zijn met het begrip palliatieve zorg sterk toe; bijna twee derde geeft dan aan het begrip te kennen. Bijna iedereen denkt dat palliatieve zorg beschikbaar is in een hospice/bijna-thuisinstelling, thuis, het verpleeghuis/verzorgingshuis of het ziekenhuis. Opvallend is dat jongeren er vaker van overtuigd zijn dat palliatieve zorg thuis beschikbaar is dan 60- plussers. Internationale Dag van de Palliatieve Zorg De Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ) is niet erg bekend onder Nederlanders. Na uitleg over de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg gaf ruim de helft van de respondenten wel aan dit een zinvolle manier te vinden om het onderwerp onder de aandacht te brengen. Informatievoorziening Een op de tien Nederlanders heeft wel eens informatie gezocht over palliatieve zorg. Internet is duidelijk de meest populaire informatiebron, gevolgd door collega s, familie of bekenden en de huisarts. Voor ouderen zijn ook patiëntenverenigingen/ouderenbonden een bron van informatie geweest. De meeste mensen denken informatie te kunnen verkrijgen via de huisarts, het ziekenhuis en via internet. Internet blijkt een populaire informatiebron te zijn, maar wordt niet zo betrouwbaar gevonden als de huisarts of het ziekenhuis. 60 plussers noemen ook de thuiszorg of de netwerken palliatieve zorg als betrouwbare en geprefereerde informatiebron. Persoonlijke ervaring en betrokkenheid Een kwart van de bevolking heeft wel eens te maken gehad met palliatieve zorg, voornamelijk voor een van de ouders of een vriend of kennis. Alleen al in de groep jongeren heeft 15% wel eens te maken gehad met palliatieve zorg. Daarbij ging het in de meeste gevallen om lichamelijke zorg. Naast het feit dat een groot deel van de mensen palliatieve zorg een naar onderwerp vindt om over na te denken, komt wel naar voren dat ruim de helft van de Nederlanders het belangrijk vindt om over palliatieve zorg na te denken. Veertig procent van de mensen geeft aan meer te willen weten over palliatieve zorg. Het onderwerp leeft meer bij 60- plussers en bij mensen die wel eens te maken hebben gehad met palliatieve zorg of een levensbedreigende ziekte of een overlijden in hun nabije omgeving hebben meegemaakt. Ouderen hebben ook een grotere behoefte aan informatie over palliatieve zorg, dan jongeren. Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 2
1 Bekendheid palliatieve zorg Dit hoofdstuk gaat in op de spontane en de geholpen bekendheid van palliatieve zorg. Daarnaast wordt in dit hoofdstuk de meer specifieke bekendheid met betrekking tot palliatieve zorg behandeld, zoals waar men denkt dat deze zorg beschikbaar is en of men ervaring heeft met palliatieve zorg. Ten slotte gaan we in op de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg: in hoeverre is men hiermee bekend en vindt men dit een positieve manier van aandacht vragen voor dit onderwerp? 1.1 Spontane en geholpen bekendheid Zes op de tien mensen geeft aan nooit iets over palliatieve zorg gehoord, gelezen of gezien te hebben. Ongeveer veertig procent van de mensen geeft dan ook geen antwoord op de vraag Waar denkt u aan bij palliatieve zorg. Wanneer wel antwoord werd gegeven op de vraag Waar denkt u aan bij palliatieve zorg, dan geeft toch bijna de helft van de mensen een antwoord dat goed te plaatsen is in de definitie van palliatieve zorg. Respondenten associëren palliatieve zorg in de meeste gevallen met terminale ziekte/sterven/laatste levensfase/ongeneeslijke ziekte etc. Ruim twee op de tien denken aan zorg voor mensen die terminaal ziek zijn. 7% denkt aan het verlichten van lijden en nog eens 8% aan pijnbestrijding. 1 Waar denkt u aan bij palliatieve zorg? Noteer alles wat in u opkomt. <open> (n=576) % Zorg voor mensen die gaan sterven/die terminaal ziek zijn 22 Pijnbestrijding 8 Verlichten van lijden, kwaliteit van leven verbeteren, leven draagbaar maken 7 Stervensbegeleiding 5 Iets met zorg/verzorging 5 Zorg voor (ernstig/chronisch) zieken/patienten 3 Ouderen/ouderenzorg 4 Laatste levensfase, mensen die gaan sterven, doodgaan 4 Medicatie, morfine, slaapmiddelen 2 Thuiszorg, huishoudelijke zorg 2 Hospice 2 Zorg gegeven door familie/vrienden/bekenden/mantelzorg 2 Rustig/waardig kunnen sterven, een zachte dood 2 Ernstige/ongeneeslijke ziekte 2 Ziekenhuis/verpleeghuis/verzorgingshuis/zorginstelling 2 Geestelijke zorg/begeleiding (voor terminaal zieken) 1 Zorg voor hulpbehoevenden/gehandicapten 1 Kanker/zorg voor mensen met kanker 1 Vrijwilligers, zorg gegeven door vrijwilligers 1 Alternatief voor euthanasie, vorm van euthanasie 1 Verzachting/verlichting 1 Alternatieve vorm van zorg 1 Anders, namelijk 16 Weet niet/ geen antwoord 38 Bron: TNS NIPO, 2008 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 3
Om de geholpen bekendheid te meten, hebben we de volgende definitie voorgelegd: Palliatieve zorg is zorg voor mensen die niet meer beter kunnen worden en weten dat zij gaan overlijden aan hun ziekte/aandoening. Palliatieve zorg is veel breder dan alleen lichamelijke zorg. Het is gericht op de kwaliteit van het resterende leven en start eigenlijk al vanaf het moment dat iemand weet dat hij/zij niet meer beter kan worden. Het gaat om lichamelijke zorg, maar ook om psychosociale zorg en spirituele zorg, zowel voor de patiënt zelf als zijn naasten. De zorg kan gegeven worden door professionals én vrijwilligers. Palliatieve zorg is bijvoorbeeld het bestrijden van pijn, maar ook ervoor zorgen dat de patiënt nog zo actief mogelijk kan leven. Ook wordt de patiënt ondersteund bij het afronden van het bestaan en het nemen van afscheid. De geholpen bekendheid blijkt een stuk groter te zijn. Na het lezen van de definitie geeft bijna twee derde aan wel eens iets over palliatieve zorg gehoord, gelezen of gezien te hebben. Zoals te verwachten leeft het onderwerp meer bij ouderen (60+). De spontane bekendheid ligt bij hen op 55%, terwijl ruim driekwart na het lezen van de definitie aangeeft er bekend mee te zijn. Onderstaande grafiek laat de verschillen tussen spontane en geholpen bekendheid per leeftijdsgroep zien. 2 Spontane en geholpen bekendheid: Heeft u wel eens iets over palliatieve zorg gelezen/gehoord of gezien? Nu u de definitie gelezen heeft, herinnert u zich ooit iets gehoord, gelezen of gezien te hebben over palliatieve zorg?(n=576) Leeftijd 60 en ouder 55 77 Leeftijd 40-59 40 63 Leeftijd 20-39 33 59 geholpen bekendheid spontane bekendheid Vrouw 43 67 Man Totaal ondervraagden 39 41 63 65 0 20 40 60 80 100% Bron: TNS NIPO, 2008 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 4
Zowel de spontane als de geholpen bekendheid is hoger bij mensen die wel eens te maken hebben gehad met levensbedreigende ziekte of overlijden in hun nabije omgeving, dan bij mensen die hier niet mee te maken hebben gehad (spontane bekendheid: 46% versus 28%, geholpen bekendheid 72% versus 54%). Dit geldt ook voor mensen die wel eens te maken hebben gehad met palliatieve zorg, bijvoorbeeld door de zorg voor een van de ouders of een kennis of door hun (vrijwilligers)werk (spontane bekendheid: 73% versus 32%, geholpen bekendheid 94% versus 56%). 1.2 Waar denken mensen palliatieve zorg te kunnen krijgen? Op de eerste plaats denkt men dat palliatieve zorg te krijgen is in een hospice/bijna-thuisinstelling (81%). Driekwart denkt ook dat deze zorg thuis te krijgen is en op de derde plaats wordt het verpleeghuis/verzorgingshuis genoemd (72%). Opvallend is dat jongeren (20-39 jaar) vaker ervan overtuigd zijn dat deze zorg thuis beschikbaar is (84%) dan 60- plussers (68%). Ook denken jongeren vaker dan ouderen (60-plus) dat palliatieve zorg in het ziekenhuis beschikbaar is (55% versus 33%). 3 Waar denkt u dat men palliatieve zorg kan krijgen? <meerdere antwoorden mogelijk, n=576, uitsplitsing naar leeftijd) Hospice\bijna thuis instelling Thuis Verpleeghuis\verzorgingshuis In het ziekenhuis 2 Anders, namelijk 3 0 3 Weet niet 2 33 47 55 49 68 72 78 71 64 81 79 80 84 77 84 77 totaal 20-39 40-59 60 en ouder 0 20 40 60 80 100% Bron: TNS NIPO, 2008 Mensen die wel eens te maken hebben gehad met palliatieve zorg geven vaker aan te denken dat palliatieve zorg in een hospice/een bijna-thuis-instelling of thuis te krijgen is (hospice: 89% versus 78%; thuis: 83% versus 75%). Dit geldt ook voor mensen die wel eens te maken hebben gehad met levensbedreigende ziekte of overlijden in de nabije omgeving (hospice: 84% versus 71%; thuis: 80% versus 70%) en voor mensen die wel eens iets gelezen hebben over palliatieve zorg (hospice: 93% versus 72%; thuis: 83% versus 73%). 1.3 Persoonlijke ervaring met palliatieve zorg Een kwart van de bevolking heeft wel eens te maken gehad met palliatieve zorg, waarvan een op de tien voor een van de ouders, nog eens 10% voor een vriend of kennis en een op de twintig mensen is bekend met palliatieve zorg vanwege zijn of haar werk. Slechts 1% heeft wel eens te maken gehad met palliatieve zorg voor de partner. In de leeftijdsgroep Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 5
40- tot 59-jarigen heeft men het vaakst met palliatieve zorg voor een van de ouders te maken gehad (14% versus 10% onder ouderen en 6% onder jongeren). Onder jongeren heeft 15% wel eens te maken gehad met palliatieve zorg. 4 Heeft u wel eens te maken gehad met palliatieve zorg? (n=576) Nee, hier heb ik (nog) niet mee te maken gehad 76 Ja, voor een van mijn ouders 10 Ja, voor een vriend of kennis 10 Ja, in verband met mijn (vrijwillgers)werk 6 Ja, voor mijn partner 1 Ja, voor mijn zoon\dochter 0 Ja, voor mijzelf 0 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Bron: TNS NIPO, 2008 % Vervolgens is aan de mensen die persoonlijk ervaring hebben met palliatieve zorg gevraagd van welke zorg zij specifiek gebruik hebben gemaakt. Deze vraag is overigens niet gesteld aan de groep mensen die alleen in professioneel opzicht te maken heeft met palliatieve zorg. Van de mensen die wel eens te maken hebben gehad met palliatieve zorg heeft het grootste deel gebruik gemaakt van lichamelijke zorg (83%). Op de tweede plaats komt spirituele zorg (25%) gevolgd door psychosociale zorg zoals maatschappelijk werk (18%). Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 6
5 Van welke zorg werd er toen gebruik gemaakt? (n=105) Lichamelijke zorg 83 Spirituele zorg 25 Psychosociale zorg (maatschappelijk werk\psycholoog) 18 Anders, namelijk 10 weet niet 2 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % Bron: TNS NIPO, 2008 1.4 Internationale Dag van de Palliatieve Zorg Op 11 oktober 2008 vond de vierde Internationale Dag van de Palliatieve Zorg plaats. Op verschillende plekken in Nederland waren activiteiten georganiseerd om meer bekendheid te geven aan de mogelijkheden van palliatieve zorg. De meer dan 100 activiteiten waren zeer gevarieerd: van lezingen tot voorstellingen, van informatiemarkten tot kunstroutes en uitgaven van kranten en dvd's. Tijdens deze dag kon men antwoord krijgen op vragen als: Wat speelt er in de laatste fase van het leven? Welke keuzes hebben patiënten en hun naasten? Weinig mensen hebben van de Internationale Dag van Palliatieve Zorg gehoord (3%). Dit percentage is nog lager bij de groep 40- tot 59-jarigen (1%). Nagenoeg niemand heeft zelf een activiteit bijgewoond op deze dag. De mensen die er van gehoord hebben, zijn in de meeste gevallen geïnformeerd een collega of werkgever, door de huisarts, familie/bekenden, een patiëntenvereniging of de krant Palliatieve zorg, doodgewoon. Na uitleg over de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg werd de respondenten gevraagd of zij dit een zinvolle manier vinden om het onderwerp onder de aandacht te brengen. Ruim de helft vindt het een zinvolle manier en ongeveer vier op de tien zijn neutraal. Vrouwen vinden het vaker zinvol dan mannen (61% versus 51%) en jongeren zijn vaker neutraal dan de overige leeftijdsgroepen (44%). Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 7
2 Informatievoorziening In dit hoofdstuk wordt duidelijk of en waar men wel eens informatie gezocht heeft over palliatieve zorg en waar men informatie denkt te vinden. Daarnaast wordt ingegaan op de voorkeuren met betrekking tot informatievoorziening en welke bronnen men betrouwbaar vindt. 2.1 Waar haalt men informatie over palliatieve zorg vandaan? Een op de tien mensen heeft wel eens informatie gezocht over palliatieve zorg. Bij jongeren is dit aantal kleiner dan bij de overige leeftijdsgroepen. Van de mensen die informatie hebben gezocht over palliatieve zorg, heeft bijna de helft informatie gevonden op een website op internet. Ruim een kwart kreeg informatie via familie en bekenden en ongeveer een kwart via een collega of werkgever. Ruim twee op de tien vonden informatie via de huisarts. Informatie via het ziekenhuis komt op de vijfde plaats. Jongeren hebben veel vaker informatie gevonden via internet dan ouderen (77% versus 22%). Bij mannen is informatievoorziening via een werkgever of collega opvallend minder populair dan bij vrouwen (3% versus 37%). Hieronder ziet u de meest genoemde antwoorden, vanwege de kleine aantallen zijn de resultaten indicatief. 6 Waar heeft u informatie over palliatieve zorg vandaan gehaald?(meerdere antwoorden mogelijk) Top 3 per leeftijdsgroep 20-39 jaar (n=12) 40-59 jaar (n=25) 60 jaar en ouder (n=17) Website op internet Website op internet Familie en bekenden Collega of werkgever Collega of werkgever Patiëntenvereniging of ouderenbond Familie en bekenden Familie en bekenden De huisarts Bron: TNS NIPO, 2008 Aan alle respondenten is een meerkeuzevraag voorgelegd waar men denkt informatie te kunnen vinden over palliatieve zorg. Bijna iedereen (85%) denkt informatie te kunnen vinden via de huisarts. Op de tweede plaats komt het ziekenhuis (66%) en een website op internet (66%). Ruim de helft denkt informatie te kunnen vinden via de thuiszorg en/of via netwerken palliatieve zorg. Slechts een op de vijf denkt informatie te kunnen vinden via familie en bekenden, terwijl in werkelijkheid hier wel vaak informatie wordt verkregen. Op de volgende pagina is te zien waar men informatie heeft verkregen en waar men informatie denkt te kunnen vinden. Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 8
7 Waar heeft u informatie over palliatieve zorg vandaan gehaald?/ Waar denkt u dat u informatie over palliatieve zorg kunt vinden? (U kunt meerdere opties aanklikken. n= respectievelijk 54/ 576) Via een website op internet Via familie en bekenden Via mijn collega of werkgever Via de huisarts Via het ziekenhuis Via een patiëntenvereniging en\of (ouderen) bond Via een bericht in een tijdschrift Via de thuiszorg Via de plaatselijke krant Via de kerk Via netwerken Palliatieve Zorg Via het verpleeghuis Via een televisieprogramma Via de apotheek Via de verzekeraar Anders, namelijk Weet niet 1 2 3 4 5 8 9 9 9 11 11 15 14 14 18 17 17 19 20 23 22 27 45 44 46 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 % 50 53 61 66 66 85 Bron: TNS NIPO, 2008 waar vandaan gehaald waar denkt men te vinden 2.2 Welke informatiebronnen hebben de voorkeur? Men denkt niet alleen informatie via te huisarts te kunnen verkrijgen, men wil ook het liefst geïnformeerd worden door de huisarts (76%). Het ziekenhuis komt op de tweede plaats en internet op de derde plaats als het gaat om meest populaire informatiebronnen. Ouderen worden in vergelijking met jongeren liever geïnformeerd door de thuiszorg (31% versus 14%) of via netwerken palliatieve zorg (32% versus 15%). Internet is weer populairder bij jongeren dan bij ouderen (35% versus 15%) en bij mensen die wel eens te maken hebben gehad met levensbedreigende ziekte of overlijden in de nabije omgeving (32% versus 20%). Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 9
8 Op welke manier zou u het liefst geïnformeerd worden over palliatieve zorg? Top 3 per leeftijdsgroep 20-39 jaar (n=210) 40-59 jaar (n=213) 60 jaar en ouder (n=153) De huisarts (78%) De huisarts (72%) De huisarts (80%) Het ziekenhuis (39%) Het ziekenhuis (33%) Netwerken Palliatieve zorg (32%) Website op internet (35%) Website op internet (32%) Het ziekenhuis/ Thuiszorg (beide 31%) Bron: TNS NIPO, 2008 Men vindt informatievoorziening via de huisarts de meest betrouwbare manier. Acht op de tien mensen geven aan deze manier van informatievoorziening het meest betrouwbaar te vinden. Op de tweede plaats komt het ziekenhuis en op de derde plaats netwerken palliatieve zorg. Ook thuiszorg of patiëntenverenigingen worden gezien als betrouwbare informatiebronnen. Internet wordt hier opvallend weinig genoemd (13%), zowel door jongeren als door ouderen. 9 Welke manier van informatievoorziening vindt u het meest betrouwbaar als het gaat om palliatieve zorg? Top 3 per leeftijdsgroep 20-39 jaar (n=210) 40-59 jaar (n=213) 60 jaar en ouder (n=153) De huisarts (79%) De huisarts (78%) De huisarts (80%) Het ziekenhuis (47%) Het ziekenhuis (37%) Het ziekenhuis (47%) Een patiëntenvereniging en/of ouderenbond (17%) Netwerken palliatieve zorg (28%) Netwerken palliatieve zorg/thuiszorg (beide 29%) Bron: TNS NIPO, 2008 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 10
In onderstaande grafiek is te zien wat de verschillen zijn in de informatiebronnen als het gaat om de populariteit van de informatiebron (hoe verkrijgt men het liefst informatie) en de betrouwbaarheid van de informatiebronnen. 10 Hieronder ziet u een aantal manieren waarop men voorzien kan worden van informatie. Op welke manier zou u het liefst over palliatieve zorg geïnformeerd worden?/ Welke manier van informatievoorziening vindt u het meest betrouwbaar als het gaat om palliatieve zorg? (maximaal 3 antwoorden, n=576). Via de huisarts Via het ziekenhuis Via een website op internet Via de thuiszorg Via netwerken Palliatieve Zorg Via de verzekeraar Via een patiëntenvereniging en\of (ouderen)bond Via familie en bekenden Via een verpleeghuis Via de kerk Via de apotheek Via een televisieprogramma Wil niet geïnformeerd worden over Palliatieve Zorg Via de plaatselijke krant Via mijn collega of werkgever Via een bricht in een tijdschrift Anders, namelijk Weet niet 6 4 3 4 5 2 2 1 1 1 1 2 10 13 15 14 11 11 14 19 22 22 22 24 29 35 43 76 79 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % Bron: TNS NIPO, 2008 voorkeur informatiebron meest betrouwbare informatiebron Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 11
3 Betrokkenheid In dit laatste hoofdstuk wordt ingegaan op de betrokkenheid die men heeft bij palliatieve zorg. Dit is onderverdeeld in interesse en houding. 3.1 Interesse en informatiebehoefte De helft van de Nederlanders geeft aan geïnteresseerd te zijn in palliatieve zorg. Op een 7-puntsschaal, waarop 7 helemaal mee eens is en 1 helemaal mee oneens is, wordt gemiddeld 4,4 gescoord. Ouderen en vrouwen zijn over het algemeen geïnteresseerder in het onderwerp dan jongeren en mannen ( mee eens : 60+: 58%, 20-39 jaar 43%, vrouwen: 54%, mannen: 44%). Twee op de tien geven aan niet geïnteresseerd te zijn in palliatieve zorg en drie op de tien weten niet zo goed of ze wel of niet geïnteresseerd zijn (niet mee eens, niet mee oneens). Vier op de tien Nederlanders zouden meer willen weten over palliatieve zorg. Een kwart heeft hier (helemaal) geen behoefte aan. Een derde laat het in het midden. De gemiddelde score is 4,2. Ook hier zien we duidelijke verschillen. Meer vrouwen dan mannen hebben behoefte aan informatie (47% versus 37%) en jongeren geven in vergelijking met ouderen (60+) vaker aan geen behoefte te hebben aan informatie (34% versus 19%). Ook zien we dat mensen die wel eens te maken hebben gehad met palliatieve zorg of met levensbedreigende ziekte in de nabije omgeving, aangeven meer interesse te hebben voor palliatieve zorg en ook meer behoefte hebben aan informatie over palliatieve zorg. Onderstaande grafiek laat zien hoeveel mensen het eens zijn met de stellingen (uitgesplitst naar geslacht en leeftijd). 11 Interesse in palliatieve zorg (n=576) totaal 42 49 man 37 44 vrouw 47 54 20-39 38 43 40-59 39 48 Ik ben geinteresseerd in Palliatieve Zorg Ik zou meer willen weten over Palliatieve Zorg 60+ 51 58 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % Bron: TNS NIPO, 2008 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 12
3.2 Houding ten opzichte van palliatieve zorg Om de houding ten opzichte van palliatieve zorg te meten, hebben we een aantal stellingen voorgelegd. In onderstaande grafiek is zichtbaar om welke stellingen het gaat. Palliatieve zorg zegt ruim een derde van de Nederlanders weinig. Over het algemeen zegt het ouderen meer dan jongeren. Een derde van de Nederlanders zegt het wel wat en een derde kiest voor een neutrale positie. Ruim de helft van de Nederlanders vindt het belangrijk om over palliatieve zorg na te denken. Slechts een kwart geeft aan het niet belangrijk te vinden. Ouderen vinden het vaker een belangrijk onderwerp dan jongeren. Bijna de helft (47%) van de Nederlanders vindt palliatieve zorg een naar onderwerp om over na te denken. Een derde vindt dit niet. Hier zien we opvallend genoeg geen duidelijke verschillen tussen jongeren en ouderen. Een op de drie vindt het onderwerp niet moeilijk bespreekbaar met anderen. Vier op de tien Nederlanders vinden dit wel moeilijk bespreekbaar. Voor drie op de tien Nederlanders is palliatieve zorg wel persoonlijk van belang en voor 45% niet. Ouderen geven vaker dan jongeren aan het onderwerp van persoonlijk belang te vinden. 12 stelling 1 t/m 5 (houding, n=576) Zegt mij weinig- 13 10 13 31 15 10 7 Zegt mij veel Vind ik belangrijk om over na te denken 13 19 23 22 9 9 6 Vind ik niet belangrijk om over na te denken Is een naar onderwerp om over na te denken 13 16 18 21 15 10 8 Is geen naar onderwerp om over na te denken Is moeilijk bespreekbaar met anderen 6 12 13 28 17 15 8 Is niet moeilijk bespreekbaar met anderen Is voor mij wel persoonlijk van belang 11 9 9 27 9 15 21 Is wel voor mij niet persoonlijk van belang 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % Bron: TNS NIPO, 2008 Palliatieve zorg zegt mensen die wel eens te maken hebben gehad met levensbedreigende ziekte of overlijden in nabije omgeving over het algemeen meer dan mensen die hier niet mee te maken hebben gehad. Ook vinden deze mensen het vaker moeilijk bespreekbaar met anderen. De groep die wel eens met palliatieve zorg te maken heeft gehad, vindt het een belangrijk onderwerp om over na te denken, geeft vaker aan het geen naar onderwerp te vinden om over na te denken en geeft vaker aan dat palliatieve zorg hem/haar iets zegt. Zij vinden het vaker niet moeilijk bespreekbaar met anderen en vanzelfsprekend is het onderwerp vaker voor hen van persoonlijk belang. Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 13
4 Conclusies Zoals van te voren verwacht werd, is palliatieve zorg geen algemeen bekend begrip in Nederland. Maar meer mensen dan verwacht, hebben één of meerdere juiste associaties bij palliatieve zorg. Over het algemeen geeft men vooral de generieke omschrijving terminale zorg. Na het voorleggen van een uitgebreide definitie kan een derde zich niet herinneren iets over gehoord, gezien of gelezen te hebben over palliatieve zorg. Een kwart van de Nederlanders heeft zelf wel eens te maken gehad met palliatieve zorg. Opvallend is dat zij vooral de lichamelijke zorg noemen. Aspecten als spirituele zorg en psychosociale zorg blijven daar bij achter. De breedte van palliatieve zorg is onvoldoende bekend. Het belangrijk om de onderbelichte aspecten bekender te maken en voorlichting te geven over waar palliatieve zorg beschikbaar is. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat meer ouderen weten dat palliatieve zorg ook thuis gegeven kan worden, mede omdat bekend is dat mensen het liefst thuis sterven. Palliatieve zorg is naar om over na te denken, zegt weinig en is voor de meesten niet van persoonlijk belang. Toch geeft ruim de helft van de mensen aan dat zij het een belangrijk onderwerp vinden om over na te denken en veertig procent geeft aan meer te willen weten over palliatieve zorg. Ook gezien het feit dat een kwart van de mensen te maken heeft (gehad) met palliatieve zorg, is het een maatschappelijk relevant onderwerp dat aandacht verdient. De Internationale Dag van de Palliatieve Zorg is in de ogen van de Nederlanders een prima initiatief, maar is grotendeels onopgemerkt gebleven. Goede communicatie met relevante thema s is een randvoorwaarde om deze dag een nationaal succes te maken. 4.1 Aanbevelingen Met het oog op communicatie is het van belang om goed te kijken naar de doelgroepen die het meest geïnteresseerd zijn in palliatieve zorg en informatie hierover. Verschillen in betrokkenheid en interesse komen duidelijk naar voren in dit onderzoek. Zo lijken ouderen en vrouwen een beter bereikbare doelgroep voor communicatie over palliatieve zorg dan jongeren en mannen. De huisarts kan een spilfunctie vervullen in de informatievoorziening. Men verwacht bij hem informatie te kunnen krijgen, hij verdient de voorkeur als informatiebron en wordt bovendien het meest betrouwbaar geacht. Internet wordt ook vaak genoemd als plek waar men informatie vandaan heeft gehaald. Vooral voor jongeren is dit een belangrijke informatiebron. Websites zijn en blijven dus een onmisbaar communicatiemiddel, waar ruime aandacht aan moet worden besteed. Daarnaast krijgen ouderen ook graag informatie van netwerken palliatieve zorg, ziekenzorg en thuiszorg. Deze laatste twee kanalen kunnen in de toekomst intensiever betrokken worden bij de informatievoorziening. Op de vraag waar heeft u informatie over palliatieve zorg vandaan gehaald? wordt naast internet en de huisarts ook vaak collega s/werkgever, familie/bekenden en patiëntenvereniging/ouderbond genoemd. Gezien het feit dat de grootste interesse vanuit de groep 60 plussers komt, is het aan te raden om patiëntenverenigingen en ouderbonden intensiever te betrekken bij de organisatie van onder andere de IDPZ. Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009 14
Bijlagen Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
Bijlage 1 onderzoeksverantwoording Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
Het veldwerk voor dit onderzoek is gedaan onder Nederlanders van 20 jaar en ouder. De leeftijdsgroepen zijn ingedeeld in 20 t/m 39, 40 t/m 59 en 60 jaar en ouder. In totaal hebben 576 respondenten de vragenlijst ingevuld. Het veldwerk heeft gelopen van 24 november tot en met 11 december 2008. Hieronder ziet u de steekproefopbouw voor en na de herweging weergegeven. Voor de steekproef is herwogen op leeftijd, geslacht, regio, opleidingsniveau, gezinsgrootte en sociale klasse. Nederlandse bevolking 20+ Ongewogen Herwogen ------------------ ------------------ ------------------ ------------------ Geslacht Geslacht ------------------ ------------------ abs % abs % Man ------------------------- 284 49,3 283 49,2 Vrouw ----------------------- 292 50,7 293 50,8 Totaal ---------------------- 576 100,0 576 100,0 Leeftijd Leeftijd ------------------ ------------------ abs % abs % 20-24 ------------------- 66 11,5 45 7,9 25-29 -------------------- 48 8,3 47 8,1 30-34 ------------------- 44 7,6 50 8,7 35-39 ------------------ 52 9,0 61 10,6 40-44 ------------------ 50 8,7 62 10,7 45-49 ------------------- 50 8,7 58 10,0 50-54 -------------------- 63 10,9 53 9,2 55-59 --------------------- 50 8,7 52 9,0 60-64 -------------------- 52 9,0 43 7,5 65-69 -------------------- 32 5,6 33 5,8 70 en ouder ------------- 69 12,0 73 12,6 Totaal ------------------- 576 100,0 576 100,0 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
Hoogst genoten, Hoogst genoten, al dan niet vol- al dan niet voltooide, opleiding tooide, opleiding ------------------ ------------------ abs % abs % LO ------------------------ 18 3,1 25 4,3 LBO ---------------------- 106 18,4 94 16,4 MAVO ---------------------55 9,5 47 8,2 MBO ---------------------- 190 33,0 196 34,0 HAVO-VWO ------------ 39 6,8 37 6,4 HBO - WO-kand ---------107 18,6 113 19,5 WO-DOCT -----------------58 10,1 61 10,5 Geen opgave ---------------- 3 0,5 3 0,5 Totaal ---------------------- 576 100,0 576 100,0 Ongewogen Herwogen -------------------- -------------------- -------------------- -------------------- Sociale klasse (VMO) Sociale klasse (VMO) -------------------- -------------------- abs % abs % A -------------------- 93 16,1 103 17,8 Bb ------------------- 183 31,8 182 31,5 Bo ------------------- 91 15,8 99 17,2 C -------------------- 182 31,6 162 28,1 D --------------------- 25 4,3 29 5,0 Geen opgave --------- 2 0,3 2 0,4 Totaal ---------------------- 576 100,0 576 100,0 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
Gezinsgrootte Gezinsgrootte -------------------- -------------------- abs % abs % 1 --------------------------- 118 20,5 118 20,4 2 --------------------------- 225 39,1 213 37,0 3 --------------------------- 78 13,5 94 16,4 4 --------------------------- 111 19,3 102 17,6 5 of meer ------------------- 44 7,6 50 8,6 Totaal ---------------------- 576 100,0 576 100,0 Regio Regio -------------------- -------------------- abs % abs % Drie grote steden -------- 88 15,3 89 15,4 Rest West ----------------165 28,6 168 29,1 Noord ---------------------66 11,5 60 10,4 Oost --------------------- 111 19,3 120 20,9 Zuid --------------------- 146 25,3 139 24,2 Totaal ------------------ 576 100,0 576 100,0 Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
Bijlage 2 vragenlijst Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
NPTN Agora Palliatieve zorg TNS Company Contract number Name of survey Questionnaire Version Number Author F3921 Agora Palliatieve Zorg DEF vragenlijst 19-11-2008 Ferieke de Heer Panel Duration of questionnaire TNS NIPO base VE totaal 24 VE gemiddeld 6,9 minuut Expected final sample size n=500 Sample description Nederlandse bevolking 20+ Voorlopige groepsindeling: 20-40, 40-60, 60+ Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 1 of 11
Q1 Introductie Info Deze vragenlijst gaat over Palliatieve Zorg. We willen u vragen rustig de tijd te nemen deze vragen te beantwoorden. Ook wanneer u nog nooit van Palliatieve Zorg heeft gehoord, nodigen we u uit mee te werken aan deze vragenlijst. U zult ongeveer 7 minuten bezig zijn. Q2 Kennis-bekendheid Palliatieve Zorg Single coded Heeft u wel eens iets over Palliatieve Zorg gelezen/gehoord of gezien? 1 ja 2 nee Q3 Kennis- Spontane bekendheid Palliatieve zorg Open Waar denkt u aan bij "Palliatieve zorg"? Noteer alles wat in u opkomt. Q4 Definitie Palliatieve Zorg Info Palliatieve Zorg is zorg voor mensen die niet meer beter kunnen worden en weten dat zij gaan overlijden aan hun ziekte/aandoening. Palliatieve Zorg is veel breder dan alleen lichamelijke zorg. Het is gericht op de kwaliteit van het resterende leven en start eigenlijk al vanaf het moment dat iemand weet dat hij/zij niet meer beter kan worden. Het gaat om lichamelijke zorg, maar ook om psychosociale zorg en spirituele zorg zowel voor de patiënt zelf als zijn naasten. De zorg kan gegeven worden door professionals én vrijwilligers. Palliatieve zorg is bijvoorbeeld het bestrijden van pijn, maar ook ervoor zorgen dat de patient nog zo actief mogelijk kan leven. Ook wordt de patiënt ondersteund bij het afronden van het bestaan en het nemen van afscheid. Researcher notes: NOT BACK Scripter notes: NOT BACK Q5 Kennis-bekendheid Palliatieve Zorg Single coded Nu u de definitie heeft gelezen, herinnert u zich ooit eens iets gehoord, gelezen of gezien te hebben over Palliatieve Zorg? 1 ja 2 nee Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 2 of 11
Q6 Kennis- Palliatieve Zorg-waar? Multi coded Waar denkt u dat men Palliatieve Zorg kan krijgen? U kunt meerdere antwoorden aanklikken Scripter: Random 1 in het ziekenhuis 2 verpleeghuis/verzorgingshuis 3 hospice/bijna thuis instelling 4 thuis 5 anders, namelijk... * Open 6 weet niet Q7 Kennis-ervaring Palliatieve zorg Min 1 Max 5 Multi coded Heeft u zelf wel eens te maken (gehad) met Palliatieve Zorg? Scripter notes: nee uistluitend maken (geen andere opties mogelijk) 1 ja, voor mijzelf 2 ja, voor mijn partner 3 ja voor mijn zoon/dochter 4 ja, voor een van mijn ouders 5 ja, voor een vriend of kennis 6 ja, in verband met mijn (vrijwilligers)werk 7 nee, hier heb ik (nog) niet mee te maken gehad ASK ONLY IF Q7=1 OR Q7=2 OR Q7=3 OR Q7=4 OR Q7=5 Q8 Kennis-ervaring Palliatieve zorg2 Multi coded Van welke zorg werd er toen gebruik gemaakt? Scripter: Random 1 psychosociale zorg (maatschappelijk werk/psycholoog) 2 spirituele zorg (aandacht voor of begeleiding bij vragen over (de zin van) het leven, de dood, het geloof en andere spirituele onderwerpen.) 3 lichamelijke zorg 4 anders, namelijk... * Open 5 weet niet Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 3 of 11
Q9 Informatievoorziening Single coded Heeft u wel eens informatie gezocht over Palliatieve Zorg? 1 ja GO TO Q10 2 nee GO TO Q11 3 weet niet GO TO Q11 ASK ONLY IF Q9=1 Q10 Kennis-informatievoorziening Multi coded Waar heeft u informatie over Palliatieve Zorg vandaan gehaald? U kunt meerdere opties aanklikken. Scripter: Random 1 via familie en bekenden 2 via de huisarts 3 via de kerk 4 via een website op internet 5 via de apotheek 6 via de plaatselijke krant 7 via mijn collega of werkgever 8 via een bericht in een tijdschrift 9 via een televisieprogramma 10 via het ziekenhuis 11 via het verpleeghuis 12 via de thuiszorg 13 via de verzekeraar 14 via netwerken Palliatieve Zorg 15 via een patiëntenvereniging en/of (ouderen)bond 16 anders, namelijk... * Open 17 weet niet Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 4 of 11
Q11 Kennis-informatievoorziening Multi coded Waar denkt u dat u informatie over Palliatieve Zorg kunt vinden? U kunt meerdere opties aangeven. Scripter: Random 1 via familie en bekenden 2 via de huisarts 3 via de kerk 4 via een website op internet 5 via de apotheek 6 via de plaatselijke krant 7 via mijn collega of werkgever 8 via een bericht in een tijdschrift 9 via een televisieprogramma 10 via het ziekenhuis 11 via een verpleeghuis 12 via de thuiszorg 13 via de verzekeraar 14 via netwerken Palliatieve Zorg 15 via een patiëntenvereniging en/of (ouderen)bond 16 anders, namelijk... * Open 17 weet niet Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 5 of 11
Q12 Kennis-informatievoorziening Min 1 Max 3 Multi coded Hieronder ziet u een aantal manieren waarop men voorzien kan worden van informatie. Op welke manier zou u het liefst over Palliatieve Zorg geïnformeerd worden? U kunt er maximaal 3 noemen Scripter: Random 1 via familie en bekenden 2 via de huisarts 3 via de kerk 4 via een website op internet 5 via de apotheek 6 via de plaatselijke krant 7 via mijn collega of werkgever 8 via een bericht in een tijdschrift 9 via een televisieprogramma 10 via het ziekenhuis 11 via een verpleeghuis 12 via de thuiszorg 13 via de verzekeraar 14 via netwerken Palliatieve Zorg 15 via een patiëntenvereniging en/of (ouderen)bond 16 ik wil niet geïnformeerd worden over Palliatieve Zorg <uitsluitend> 17 anders, namelijk... * Open 18 weet niet Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 6 of 11
Q13 Kennis-informatievoorziening Min 1 Max 3 Multi coded Hieronder ziet u weer dezelfde manieren waarop men voorzien kan worden van informatie. Welke manier van informatievoorziening vindt u het meest betrouwbaar als het gaat om Palliatieve Zorg? U kunt er maximaal 3 noemen Scripter: Random 1 via familie en bekenden 2 via de huisarts 3 via de kerk 4 via een website op internet 5 via de apotheek 6 via de plaatselijke krant 7 via mijn collega of werkgever 8 via een bericht in een tijdschrift 9 via een televisieprogramma 10 via het ziekenhuis 11 via een verpleeghuis 12 via de thuiszorg 13 via de verzekeraar 14 via netwerken palliatieve zorg 15 via een patiëntenvereniging en/of (ouderen)bond 16 anders, namelijk... * Open 17 weet niet Q14 Kennis-bekendheid IDPZ Single coded Heeft u wel eens van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ) gehoord? 1 Ja GO TO Q15 2 Nee GO TO Q16 Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 7 of 11
Q15 Kennis-bekendheid IDPZ Multi coded Hoe heeft u van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg gehoord? Scripter: Random 1 via familie en bekenden GO TO Q16 2 via de huisarts GO TO Q16 3 via de kerk GO TO Q16 4 via een website op internet GO TO Q16 5 via de apotheek GO TO Q16 6 via de plaatselijke krant GO TO Q16 7 via mijn collega of werkgever GO TO Q16 8 via poëziekaarten GO TO Q16 9 via de krant "Palliatieve Zorg, doodgewoon" GO TO Q16 10 via een patiëntenvereniging en/of (ouderen)bond 11 via netwerken Palliatieve Zorg 12 anders, namelijk... * Open GO TO Q16 14 geen (van deze) GO TO Q16 13 weet niet GO TO Q16 Q16 Bekendheid IDPZ-beschrijving Info Op 11 oktober 2008 vond de vierde Internationale Dag van de Palliatieve Zorg plaats. Op verschillende plekken in Nederland waren activiteiten georganiseerd om meer bekendheid te geven aan de mogelijkheden van Palliatieve Zorg. De meer dan 100 activiteiten waren zeer gevarieerd: van lezingen tot voorstellingen, van informatiemarkten tot kunstroutes en uitgaven van kranten en DVD's. Tijdens deze dag kon men antwoord krijgen op vragen zoals: wat speelt er in de laatste fase van het leven? Welke keuzes hebben patiënten en hun naasten? Q17 Bekendheid IDPZ nut Single coded In hoeverre vindt u zo'n dag een zinvolle manier om het onderwerp Palliatieve Zorg onder de aandacht van een groot publiek te brengen? 1 zinvol 2 neutraal 3 niet zinvol Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 8 of 11
ASK ONLY IF Q14=1 Q18 Bekendheid IDPZ aanwezigheid Single coded Heeft u zelf een activiteit op of rondom deze dag bijgewoond? 1 ja 2 nee Q19 Interesse-Palliatieve Zorg Matrix De volgende stellingen hebben betrekking op uw interesse ten opzichte van Palliatieve Zorg. Wilt u per stelling aangeven in hoeverre u het ermee eens bent? U kunt dit aangeven aan de hand van een schaal. Als u het er helemaal niet mee eens bent, dan kiest u het vakje helemaal rechts en als u het er helemaal mee eens bent, dan kiest u het vakje helemaal links. U kun ook een van de vakjes daartussen kiezen. Scripter notes: Mogelijkheid bij deze stellingen de definitie (vraag 160) door te lezen dmv tabje "wat is Palliatieve Zorg?" Ik ben geïnteresseerd in Palliatieve Zorg Ik zou meer willen weten over Palliatieve Zorg helemaal mee eens overwegend mee eens klein beetje mee eens niet mee eens, niet mee oneens klein beetje mee oneens overwegend mee oneens helemaal mee oneens Q20 Houding ten opzichte van Palliatieve Zorg Matrix De volgende stellingen gaan in op uw houding met betrekking tot Palliatieve Zorg. U kunt dit aangeven aan de hand van een schaal. Als u het er helemaal niet mee eens bent, dan kiest u het vakje helemaal rechts en als u het er helemaal mee eens bent, dan kiest u het vakje helemaal links. U kun ook een van de vakjes daartussen kiezen. Scripter notes: Mogelijkheid bij al deze houding-stellingen de definitie (vraag 160) door te lezen dmv tabje "wat is Palliatieve Zorg?" zegt mij zegt mij weinig veel Palliatieve Zorg Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 9 of 11
Q21 Houding ten opzichte van Palliatieve Zorg Matrix De volgende stellingen gaan in op uw houding met betrekking tot Palliatieve Zorg. Kunt u per item aangeven of u zich meer aan de rechterzijde danwel aan de linkerzijde bevindt. vind ik belangrijk om over na te denken vind ik niet belangrijk om over na te denken Palliatieve Zorg Q22 Houding ten opzichte van Palliatieve Zorg Matrix De volgende stellingen gaan in op uw houding met betrekking tot Palliatieve Zorg. Kunt u per item aangeven of u zich meer aan de rechterzijde danwel aan de linkerzijde bevindt. is een naar onderwerp om over na te denken is geen naar onderwerp om over na te denken Palliatieve Zorg Q23 Houding ten opzichte van Palliatieve Zorg Matrix De volgende stellingen gaan in op uw houding met betrekking tot Palliatieve Zorg. Kunt u per item aangeven of u zich meer aan de rechterzijde danwel aan de linkerzijde bevindt. is moeilijk bespreekbaar met anderen is niet moeilijk bespreekbaar met anderen Palliatieve Zorg Q24 Houding ten opzichte van Palliatieve Zorg Matrix De volgende stellingen gaan in op uw houding met betrekking tot Palliatieve Zorg. Kunt u per item aangeven of u zich meer aan de rechterzijde danwel aan de linkerzijde bevindt. is voor mij wel persoonlijk van belang is voor mij niet persoonlijk van belang Palliatieve Zorg Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 10 of 11
Q25 Laatste fase van je leven Single coded Denkt u zelf wel eens na over de laatste periode van uw leven? Met de laatste periode van uw leven bedoelen we wanneer u weet dat u niet lang meer te leven heeft. 1 regelmatig 2 soms 3 nooit Q27 Achtergrond Single coded Heeft u zelf wel eens te maken gehad met levensbedreigende ziekte of overlijden in uw nabije omgeving? We doelen op alle situaties waarin er sprake was van levensbedreigende ziekte of overlijden, ook als er geen sprake was van Palliatieve Zorg. 1 ja 2 nee Agora Palliatieve zorg version 3 TNS NIPO 20-11-2008 page 11 of 11
Bijlage 3 tabellen Palliatieve zorg ver van het bed F3921 TNS NIPO 15 januari 2009
Tabel 1 Geslacht _ Leeftijd Totaal ondervraagden Man Vrouw 20-39 40-59 60 en ouder abs % abs % abs % abs % abs % abs % Vr. 10: Deze vragenlijst gaat over Palliatieve Zorg. We willen u vragen rustig de tijd te nemen deze vragen te beantwoorden. Ook wanneer u nog nooit van Palliatieve Zorg heeft gehoord, nodigen we u uit mee te werken aan deze vragenlijst. U zult ongeveer 7 minuten bezig zijn. Doorgaan --------------------- 576 100 283 100 293 100 203 100 224 100 149 100 Herwogen aantal ------------ 576 100 283 100 293 100 203 100 224 100 149 100 Totaal ondervraagden ------ 576 284 292 210 213 153 Vr. 20: Heeft u wel eens iets over Palliatieve Zorg gelezen\gehoord of gezien? _ ja ------------------------------- 238 41 111 39 127 43 68 33* 89 40 82 55* nee ----------------------------- 338 59 172 61 166 57 135 67* 135 60 67 45* Herwogen aantal ------------ 576 100 283 100 293 100 203 100 224 100 149 100 Totaal ondervraagden ------ 576 284 292 210 213 153
Tabel 2 Geslacht _ Leeftijd Totaal ondervraagden Man Vrouw 20-39 40-59 60 en ouder abs % abs % abs % abs % abs % abs % Vr. 30O: Waar denkt u aan bij "Palliatieve zorg"? Noteer alles wat in u opkomt. Zorg voor mensen die gaan sterven\die terminaal ziek zijn ---------------------------- 128 22 61 22 67 23 41 20 48 21 40 27 Pijnbestrijding --------------- 44 8 19 7 25 9 12 6 19 8 13 9 Verlichten van lijden, kwaliteit van het leven verbeteren, leven draagbaar maken 41 7 15 5 26 9 9 4 18 8 14 9 Stervensbegeleiding -------- 29 5 12 4 17 6 8 4 13 6 8 6 Iets met zorg\verzorging --- 27 5 10 4 16 6 13 6 12 5 2 Laatste levensfase, mensen die gaan sterven, doodgaan 22 4 10 4 12 4 8 4 8 4 6 4 Ouderen\ouderenzorg ------ 21 4 7 3 13 4 7 3 9 4 5 3 Zorg voor (ernstig\chronisch) zieken\patiënten ----- 20 3 11 4 9 3 2 1* 8 3 10 7* Niet gericht op genezing, lapmiddel --------------------- 17 3 12 4 6 2 4 2 7 3 7 4 Medicatie (b.v. morfine, slaapmiddelen, chemokuren) ----------------- 14 2 3 1* 11 4* - -* 6 3 7 5 Hospice ----------------------- 13 2 7 3 6 2 5 2 3 1 5 4 Thuiszorg, huishoudelijke zorg ---------------------------- 12 2 7 2 6 2 4 2 7 3 1 1 Zorg gegeven door familie\vrienden\bekenden, mantelzorg ------------------- 12 2 7 3 4 2 4 2 3 2 4 3 Ernstig\ongeneeslijk ziek -- 9 2 3 1 6 2 2 1 7 3 - - Rustig\waardig kunnen sterven, een zachte dood --- 9 2 6 2 3 1 - -* 6 3 3 2 Ziekenhuis\verpleeghuis\verzorgingshuis\zorginstelling 9 2 3 1 6 2 5 2 3 1 1 1 Geestelijke zorg\begeleiding (voor terminaal zieken) ---- 8 1 4 1 5 2 4 2 3 1 1 1 Zorg voor hulpbehoevenden\gehandicapten ---------- 8 1 5 2 3 1 6 3 2 1 - - Kanker, zorg voor mensen met kanker ------------------- 7 1 2 1 5 2 1 0 3 1 3 2 Verzachting\verlichting ---- 7 1 1 0 6 2 3 1 4 2 - - Alternatief voor euthanasie, vorm van euthanasie -------- 6 1 6 2* - -* 2 1 2 1 2 2 Alternatieve\andere vorm van zorg ---------------------- 6 1 3 1 3 1 6 3* - - - - Vrijwilligers, zorg gegeven door vrijwilligers ------------ 6 1 2 1 3 1 3 2 1 1 1 1 Anders, nl. ------------------- 91 16 46 16 45 15 22 11* 40 18 29 20 Weet niet\geen antwoord -- 218 38 114 40 104 35 86 42 86 38 46 31* Totaal antwoorden ---------- 785 136 380 134 405 138 256 126 319 143 210 141 Herwogen aantal ------------ 576 100 283 100 293 100 203 100 224 100 149 100 Totaal ondervraagden ------ 576 284 292 210 213 153 1*
Tabel 3 Geslacht _ Leeftijd Totaal ondervraagden Man Vrouw 20-39 40-59 60 en ouder abs % abs % abs % abs % abs % abs % Vr. 50: Nu u de definitie heeft gelezen, herinnert u zich ooit eens iets gehoord, gelezen of gezien te hebben _ over Palliatieve Zorg? ja ------------------------------- 375 65 179 63 195 67 119 59* 141 63 114 77* nee ----------------------------- 201 35 104 37 98 33 84 41* 82 37 35 23* Herwogen aantal ------------ 576 100 283 100 293 100 203 100 224 100 149 100 Totaal ondervraagden ------ 576 284 292 210 213 153 Vr. 60O: Waar denkt u dat men Palliatieve Zorg kan krijgen? U kunt meerdere antwoorden aanklikken hospice\bijna thuis instelling ---------------------- 465 81 223 79 242 83 160 79 179 80 126 84 thuis --------------------------- 444 77 220 78 225 77 171 84* 171 77 101 68* verpleeghuis\verzorgingshuis ---------------------------- 412 72 197 70 215 73 158 78* 158 71 96 64* in het ziekenhuis ------------ 272 47 130 46 142 49 112 55* 110 49 50 33* Vrijwilligers\vrijwilligersorganisaties --------------------- 3 1 - - 3 1 3 1 - - 1 1 anders, namelijk... ---------- 8 1 3 1 5 2 5 2 1 0 3 2 weet niet ---------------------- 12 2 7 3 5 2 4 2 5 2 2 2 Totaal antwoorden ---------- 1617 281 780 275 837 286 613 302 625 279 378 254 Herwogen aantal ------------ 576 100 283 100 293 100 203 100 224 100 149 100 Totaal ondervraagden ------ 576 284 292 210 213 153 Vr. 70: Heeft u zelf wel eens te maken (gehad) met Palliatieve Zorg? ja, voor mijzelf -------------- 1 0 1 0 - - - - 1 1 - - ja, voor mijn partner -------- 4 1 2 1 2 1 - - 1 1 3 2 ja voor mijn zoon\dochter - 2 0 1 0 1 0 - - - - 2 1 ja, voor een van mijn ouders 57 10 30 11 27 9 11 6* 32 14* 14 10 ja, voor een vriend of kennis 56 10 21 8 35 12 9 4* 26 12 21 14* ja, in verband met mijn (vrijwilligers)werk ---------- 33 6 13 4 20 7 12 6 13 6 8 6 nee, hier heb ik (nog) niet mee te maken gehad -------- 438 _ 76 221 _ 78 217 _ 74 173 _ 85* 160 _ 71* 106 _ 71 Totaal antwoorden ---------- 592 103 290 102 302 103 204 101 233 104 155 104 Herwogen aantal ------------ 576 100 283 100 293 100 203 100 224 100 149 100 Totaal ondervraagden ------ 576 284 292 210 213 153