EMPATHIE IN AUTISME MEEDENKEN EN MEEVOELEN: ZORGVULDIG METEN IS VAN GROOT BELANG

Transcriptie

1 EMPATHIE IN AUTISME MEEDENKEN EN MEEVOELEN: ZORGVULDIG METEN IS VAN GROOT BELANG Hebben kinderen en adolescenten met een autismespectrumstoornis (ASS) minder empathie? In haar onderzoek heeft Anke Scheeren de empathische vermogens van deze kinderen bepaald. Hun scores verschilden nauwelijks van die van leeftijdgenoten zonder ASS. Ouders vertelden echter dat hun kind met ASS wel degelijk minder empathie toont in het dagelijks leven. De onderzoeksresultaten werpen een kritisch licht op de verschillende meetmethoden van empathie, en bieden implicaties voor de klinische praktijk. Sebastiaan is 11 jaar, heeft een gemiddelde intelligentie en is gediagnosticeerd met een autismespectrumstoornis. Elke twee weken gaat hij naar een logeerhuis waar meer kinderen komen zoals hij. Sebastiaan stapt redelijk makkelijk af op andere kinderen, maar heeft niet altijd goed in de gaten wanneer hij de ander verveelt of beledigt. Als tijdens een potje voetbal een van de kinderen zijn enkel verzwikt, begint Sebastiaan te lachen. Een begeleidster die te hulp schiet, zegt dat het niet aardig is om te lachen. Maar dat is toch grappig?, vraagt Sebastiaan enigszins verbaasd. De reactie van Sebastiaan lijkt van weinig empathie te getuigen. Maar wat is empathie eigenlijk? In de roman De ondraaglijke lichtheid van het bestaan schrijft auteur Milan Kundera dat niets zwaarder is dan compassie. Zelfs je eigen pijn weegt niet zo zwaar als de pijn die je kan voelen voor een ander. Wetenschappers die empathie definiëren, zijn het in elk geval met elkaar eens dat empathie uit verschillende componenten bestaat: 1) bedenken wat een ander voelt, verlangt en gelooft (cognitieve empathie) en 2) meevoelen met de ander (affectieve empathie) (Blair, 2005). Beweren dat Sebastiaan weinig empathie heeft, kan dus betekenen dat hij onvoldoende begrijpt wat er in andere mensen omgaat, of dat hij onvoldoende meevoelt met de gevoelens van anderen. Het overgrote deel van het wetenschappelijke autismeonderzoek naar empathie was tot nu toe gericht op jonge kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) en hun begrip van andermans emoties, intenties en ideeën. Er was daarentegen weinig bekend over de empathische vermogens van oudere kinderen en adolescenten met ASS en hoe zij reageren op andermans emoties in alledaagse sociale situaties. Om hier meer zicht op te krijgen, heb ik aan de Vrije Universiteit een grootschalig onderzoek verricht, waarvan ik hier de belangrijkste resultaten en klinische implicaties zal bespreken. AUTISTISCHE ALLEENHEID In de jaren veertig van de vorige eeuw beschreef de psychiater Leo Kanner een groepje kinderen met een extreme autistische alleenheid (Kanner, 1943). Deze kinderen speelden liever alleen en leken bijzonder weinig geïnteresseerd in de mensen in hun omgeving. Tegenwoordig zouden we hen herkennen als kinderen met een autismespectrumstoornis. Nog steeds beschouwen we problemen in het sociale contact als een van de belangrijkste kenmerken van ASS (APA, 2000). Iets alledaags als een gesprek voeren kan erg lastig zijn voor kinderen met ASS, zeker als het gesprek enkel een sociaal doel dient. Toen een student met ASS gevraagd werd wat hij het moeilijkst vond aan het leven op de universiteit, luidde het antwoord heel treffend: De pauzes. In box 1 wordt een wat uitgebreider voorbeeld beschreven van de sociale worsteling van een student met ASS. Naast hun sociale problemen hebben veel kinderen met ASS bepaalde sensorische gevoeligheden en hebben zij ongewoon veel moeite met verandering. Een andere route nemen naar school of een verplaatsing van het meubilair kunnen al aanleiding zijn voor veel stress. Gezien de moeilijkheden in het sociale contact bij kinderen met ASS, ligt het voor de hand om juist bij hen empathieproblemen te vermoeden. Als de gevoelens van anderen je ontgaan of je weinig raken, ben je ook minder geneigd, of in staat, om er rekening mee te houden. Hier- 56 over de auteur - - trefwoorden

2 Foto Aleid Denier van der Gon 57 De foto's bij dit artikel zijn illustratief. De afgebeelde persoon is niet dezelfde als die in het artikel. NR 2 JUNI 2014

3 58 Box 1: Wachten op de regen Paul studeert natuurkunde en hij heeft ASS. Hij zou graag meer contact willen met zijn medestudenten, maar hij weet niet zo goed hoe. Hij besluit daarom informatie in te winnen bij een docent die op de hoogte is van zijn diagnose. De docent adviseert hem om een praatje te beginnen over een licht en toegankelijk onderwerp zoals het weer. Als het zo hard regent als nu, zegt de docent, zou je bijvoorbeeld kunnen zeggen: Vies weer hè? Een week later komen Paul en de docent elkaar opnieuw tegen. De docent vraagt hoe het de afgelopen week is gegaan. Heeft hij zijn advies nog gebruikt? Nee, antwoordt Paul, het heeft de hele week niet meer geregend. KIND EN ADOLESCENT PRAKTIJK door kan het bijvoorbeeld gebeuren dat je een verhaal vertelt over langeafstandsraketten zonder te merken dat je gesprekspartner allang is afgehaakt. Of dat je iemand zonder schroom attendeert op zijn scheve tanden... Empathie werkt als sociale lijm. Zonder empathie verloopt sociaal contact stroef en dat is precies wat we zien bij kinderen met ASS. EMPATHIE: ANDERMANS EMOTIES BEGRIJPEN Empathie kan op verschillende manieren onderzocht worden. Je kunt mensen direct vragen wat ze denken dat een ander voelt (cognitieve empathie) en wat ze daar zelf bij voelen (affectieve empathie). Maar het blijft altijd de vraag in hoeverre mensen in staat zijn om te reflecteren op hun eigen gevoelens zeker als het kinderen met ASS betreft en in hoeverre zij daarover eerlijk zullen zijn. Daarom geven wetenschappelijk onderzoekers vaak de voorkeur aan meer objectieve methoden om empathie in kaart te brengen. Een mogelijkheid is om te kijken naar de fysiologische of neurologische reacties van mensen wanneer zij een emotioneel geladen filmpje bekijken. Als een karakter in de film in paniek raakt, gaat de hartslag dan omhoog? Als een filmkarakter zich bezeert, wordt dan een hersendeel geprikkeld dat ook actief is wanneer de kijker zelf pijn zou ervaren? Hoewel we steeds meer leren over hoe empathie er aan de binnenkant uitziet, is de diagnostische praktijk vooralsnog afhankelijk van wat we aan de buitenkant bij kinderen met ASS kunnen observeren. Het is daarom voor diagnostici van belang om te weten of kinderen met en zonder ASS betrouwbaar van elkaar kunnen worden onderscheiden op basis van wat aan de buitenkant observeerbaar is. Een klassieke manier om empathie te meten, is door een cognitieve test af te nemen. Een cognitieve test die veruit het meest is gebruikt om basaal inlevingsvermogen van kinderen te meten, is de false belief test. Het kind wordt gevraagd om te voorspellen waar het personage uit een verhaal, Sally, haar bal zal gaan zoeken. Sally is niet aanwezig wanneer de bal op een andere plek wordt opgeborgen en heeft daarom een verkeerd idee (false belief) over de locatie van de bal. Om het goede antwoord te kunnen geven, moet het kind snappen dat Sally s idee waar de bal ligt, en niet zozeer de werkelijke locatie van de bal bepalend is voor haar zoekgedrag. Met andere woorden: wat mensen denken en voelen is de basis voor hun gedrag. Dit inzicht vormt het fundament voor ons inlevingsvermogen. Kinderen van rond de vier of vijf jaar oud kunnen correct voorspellen waar Sally gaat zoeken, maar kinderen met ASS zijn doorgaans ouder als zij voor deze test slagen (Boucher, 2012). Dit resultaat is vaak gebruikt als bewijsvoering dat kinderen met ASS moeite hebben om zich in te leven in een ander. Echter, als kinderen met ASS maar oud en taalvaardig genoeg zijn, slagen ook zij voor de false belief test en is de test dus niet langer diagnostisch onderscheidend (Happé, 1995; Ronald e.a., 2006). Doordat kinderen de false belief test ofwel goed ofwel fout kunnen doen, is ongewild een dichotoom beeld ontstaan van hun inlevingsvermogen: je hebt het of je hebt het niet. Maar in werkelijkheid ligt dit veel genuanceerder en complexer. Mensen kunnen gradaties van inlevingsvermogen laten zien en sociale situaties kunnen variëren in mate van complexiteit. In het dagelijks leven spreken mensen vaak niet hardop uit wat ze echt voelen, willen of denken. Een wachtende man in de rij voor de kassa die mompelt: Nou, dat gaat lekker snel, bedoelt dit waarschijnlijk niet letterlijk. Een vrouw die aan haar partner vraagt of die andere vrouw aantrekkelijker is, wil misschien niet een eerlijk antwoord. In plaats van een false belief test kregen de deelnemers in mijn onderzoek daarom een meer complexe en meer sensitieve inlevingstest voorgelegd, bestaande uit vijf korte verhalen. Elk verhaal beschrijft een alledaagse sociale situatie waarna de deelnemer gevraagd wordt naar de werkelijke intentie of emotie van een personage, zoals het voorbeeldverhaal in box 2. ONDERZOEKSRESULTATEN Aan het onderzoek deden in totaal 214 kinderen en adolescenten (zes tot twintig jaar; 86 procent jongens) mee met een ASS-diagnose (hoofdzakelijk PDD-NOS) en een normaal intelligentieniveau. Vrijwel alle deelnemers zaten op het speciaal onderwijs. Deze groep werd vergeleken met 73 leeftijdgenoten zonder ASS die regulier onderwijs kregen. Elke deelnemer werd getest in een rustige ruimte op school. Op basis van de korte verhalen bleken de deelnemers met ASS net zo goed (of slecht) als hun leeftijdgenoten zonder ASS in staat om vragen te beantwoorden over de ware intenties en emoties van de personages (Scheeren e.a., 2013a). Hoewel dit niet meteen betekent dat zij zich in het dagelijks leven net zo goed kunnen inleven, lijken zij bij voldoende geboden structuur en verbale informatie verrassend goed in staat om andermans intenties en emoties te begrijpen. Deze bevinding gaat lijnrecht in tegen het traditionele idee van een beperkt inlevingsvermogen van kinderen met ASS (dat voor een belangrijk deel is gebaseerd op de slechte prestaties van jonge kinderen met ASS op false belief tests). Een mogelijke verklaring hiervoor zou gevonden kunnen worden in de redelijke verbale vaardigheden van de deelnemers en de sterke verbale aard van de test. Hoe goed een kind presteerde op deze test bleek namelijk sterk samen te hangen met zijn absolute verbale vaardigheid. Dit zou aan de ene kant kunnen betekenen dat taal een belangrijk middel is om de belevingswereld van anderen te doorgronden. Eerder onderzoek suggereert dat kinderen met ASS mogelijk onevenredig veel leunen op hun verbale vaardigheden

4 om het gedrag van anderen te lezen (Lindner & Rosén, 2006). Aan de andere kant zijn social stories wellicht niet zozeer een test van inlevingsvermogen als wel van taalvaardigheid. In dat geval kunnen tegenvallende testprestaties niet zomaar worden toegeschreven aan een beperkt inlevingsvermogen. Dit heeft implicaties voor de klinische praktijk. Eén zo n implicatie is dat psychologen in de praktijk zich goed moeten (blijven) realiseren dat een adolescent met ASS en een normaal intelligentieniveau goed kan presteren op een false belief test, en dat zelfs tamelijk complexe sociale verhalen geen probleem hoeven te zijn. Anderzijds is een slechte prestatie op een dergelijke test niet meteen een aanwijzing voor een stoornis in het autismespectrum. Er dient altijd rekening te worden gehouden met andere factoren die een rol spelen, zoals het intelligentieniveau of de taalvaardigheid van een kind. DE PAUZES ZIJN T MOEILIJKST, ZEGT STUDENT MET ASS EMPATHIE: REAGEREN OP ANDERMANS EMOTIES Empathie is niet alleen begrijpen, maar ook voelen. Empathie kan daarom ook onderzocht worden door te letten op iemands emotionele reactie op andermans emoties. Een bekende manier om empathie te ontlokken in een testsituatie is pijn simuleren. De onderzoeker slaat bijvoorbeeld met een speelgoedhamer op haar vingers en doet vervolgens dertig seconden lang alsof ze pijn heeft. Uit onderzoek met jonge kinderen met ASS (met tevens vaak een verstandelijke beperking) blijkt dat deze kinderen minder aandacht schenken aan het incident, dat zij minder bezorgd kijken, en dat zij minder vaak een empathische opmerking maken ( Gaat het? ) in vergelijking met kinderen met een normale ontwikkeling of kinderen met een verstandelijke beperking alleen (Bacon e.a., 1998; Hutman e.a., 2010). De resultaten van dit onderzoek suggereren dat jonge kinderen met ASS in vergelijking met hun leeftijdgenootjes zonder ASS minder empathisch reageren. Tot nu toe was echter niet duidelijk of dit ook opgaat voor oudere kinderen en adolescenten met ASS (zonder een verstandelijke beperking). In mijn onderzoek heb ik gekeken hoe de deelnemers reageerden op de emoties van een interviewer. Tweemaal tijdens het onderzoek ontving de interviewer zogenaamd een vrolijk of verdrietig sms je, waarna de interviewer de bijbehorende emotie toonde. Eenmaal deed de interviewer tien seconden lang alsof hij nekpijn had. De reacties van elke deelnemer werden met een camera opgenomen en achteraf door onafhankelijke waarnemers beoordeeld. De waarnemers beoordeelden of een reactie empathisch ( Gaat het? ), relevant ( Ik heb dat ook wel eens ), bevestigend (knikken of ja zeggen), of aandachtig was (kijken, maar niks zeggen). Een reactie kon ook als irrelevant ( Wanneer hebben we pauze? ) of ongepast (lachen Box 2: De kamer opruimen Tom en Simon zijn broers. Tom is acht jaar en Simon is veertien jaar. Hun moeder is erg streng en wil dat zij hun kamer netjes opruimen. Tom maakt altijd een grote bende van zijn kamer en is erg slordig. Zijn moeder klaagt vaak over de rommel. Simon is altijd erg netjes. Moeder zegt dat zij allebei hun kamer moeten gaan opruimen. Na een tijdje vraagt moeder of ze klaar zijn. Simon antwoordt dat hij klaar is. Moeder vraagt of Simon kan kijken of Tom zijn kamer heeft opgeruimd. Maar Tom is nog niet eens begonnen met opruimen! Simon doet de deur van Toms kamer open en ziet dat het nog steeds een enorme bende is. Hij roept naar moeder: Mam, Tom heeft zoals gewoonlijk weer hartstikke goed opgeruimd! Vraag: Simon zegt tegen zijn moeder dat Tom zoals gewoonlijk hartstikke goed heeft opgeruimd. Is het waar wat hij zegt? Waarom zegt Simon dit? als de onderzoeker nekpijn heeft) beoordeeld worden, of geheel ontbreken (geen waarneembare reactie). Naast directe gedragsobservaties werd aan de ouders van elke deelnemer gevraagd hoe hun kind zou reageren in vergelijkbare emotionele situaties. ONDERZOEKSRESULTATEN De meest voorkomende reacties van de kinderen op de emoties van de interviewer bestonden uit een korte bevestiging of kijken naar de interviewer zonder iets te zeggen. Het viel daarnaast op dat empathische reacties in beide groepen relatief weinig voorkwamen. Tegen de verwachtingen in reageerden de deelnemers met en zonder ASS vrijwel hetzelfde op de interviewer (Scheeren e.a., 2013b). Er werd wel een klein groepsverschil opgemerkt in hoe vaak de kinderen helemaal niet, irrelevant of ongepast reageerden. Bij de kinderen en adolescenten met ASS kwam dit soort gedrag relatief vaker voor. Sommige kinderen met ASS toonden bijvoorbeeld meer interesse voor de mobiele telefoon van de interviewer ( Welk merk is dat? ) dan voor het verdrietige of vrolijke sms je dat de interviewer ontving. Maar over het algemeen leek de empathische responsiviteit van de kinderen met ASS verrassend veel op die van de kinderen zonder deze diagnose. De verhalen van ouders gaven een ander beeld dan de gedragsobservaties. In vergelijking met ouders van een zich normaal ontwikkelend kind, voorspelden ouders van een kind met ASS beduidend minder vaak dat hun kind empathisch zou reageren op andermans emoties (Scheeren e.a., 2013b). Concreet betekent dit dat ouders met een kind met ASS minder vaak noemden dat hun kind hulpgedrag zou laten zien of een empathische opmerking zou maken. Dit betekent overigens niet dat zij geen enkele empathie verwachtten van hun kind met ASS, maar wel in mindere mate dan de ouders uit de vergelijkingsgroep. De discrepantie tussen de gedragsobservaties enerzijds en de ouderrapportages anderzijds toont ook de impact van een gekozen onderzoeksmethode. In een testsituatie met een volwassene lijkt een verminderde empathische responsiviteit van een kind geen betrouwbare marker voor ASS. Maar op basis van informatie van de ouders lijkt een verminderde empathische responsiviteit wel een aanwijzing voor ASS. 59 NR 2 JUNI 2014

5 60 KIND EN ADOLESCENT PRAKTIJK KLINISCHE IMPLICATIES De onderzoeksresultaten geven aanleiding tot enige terughoudendheid als het gaat om het interpreteren van empathisch gedrag ten opzichte van een volwassene (bijvoorbeeld een psychiater) in een testsituatie (bijvoorbeeld een diagnostische observatie). De leeftijd, onbekendheid en autoriteit van de volwassene zijn allemaal factoren die ertoe kunnen leiden dat een kind minder empathie toont (Preston & De Waal, 2002). Het is voor kinderen kortom niet zo vanzelfsprekend om zich bijzonder empathisch te gedragen in een dergelijke situatie. Daarnaast moet rekening worden gehouden met grote individuele verschillen in empathische responsiviteit, zowel binnen de normale ontwikkeling als in het autismespectrum. Empathisch gedrag wordt wel degelijk waargenomen bij sommige kinderen met ASS. Een minderheid van de schoolgaande kinderen met ASS reageert helemaal niet, of reageert ongepast op emoties van een onbekende volwassene. Als je het aan ouders vraagt, is er een duidelijk verschil in de mate van getoonde empathie door kinderen met en zonder ASS. De ouders in dit onderzoek waren echter op de hoogte van de ASS-diagnose van hun kind, waardoor de vraag rijst in hoeverre deze voorkennis hun beoordeling heeft gekleurd. Mogelijk verwachtten zij nou eenmaal minder empathie van een kind met ASS, omdat dit beter past in het plaatje van sociaal inadequaat gedrag. In het onderzoek zagen we dat hoe meer ASS-symptomen werden vastgesteld tijdens een onafhankelijke observatie, hoe minder empathie de ouders rapporteerden. Dit suggereert dat de beoordeling door ouders wel degelijk gevoelig is voor individuele variatie en niet slechts het resultaat is van hun voorkennis over de ASS-diagnose van hun kind. Als ouders vertellen dat hun kind weinig empathie toont in het dagelijks leven, kan dit worden meegenomen in het klinisch oordeel. Op basis van dit onderzoek kunnen we echter niet bepalen hoe de mate van alledaagse empathische responsiviteit van kinderen met ASS zich verhoudt tot die van kinderen met andere vormen van psychiatrie zoals ADHD of ODD. Hiervoor is meer onderzoek nodig. DIAGNOSTIEK VAN ASS Naast het bovenstaande onderzoek werd bij alle deelnemers met ASS de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) afgenomen. De ADOS wordt voor diagnostiekdoeleinden gebruikt in de klinische praktijk en wordt veelvuldig ingezet in internationaal wetenschappelijk onderzoek om ASS-diagnoses te verifiëren (De Bildt & De Jonge, 2008). De ADOS bestaat uit een semigestructureerde interactie waarbij de onderzoeker een aantal speelse activiteiten (puzzel, plaatjesboek) en gespreksonderwerpen (vrienden, toekomstverwachtingen) aanbiedt om zo zicht te krijgen op het gedrag van het kind. Aan de hand van standaardcriteria beoordeelt de onderzoeker of het kind autistische symptomen laat zien. Een meerderheid van de deelnemers (64 procent) aan dit onderzoek had een onverwacht lage ADOS-score, dat wil zeggen dat zij tijdens de ADOS geen klinisch niveau van ASS-symptomen lieten zien. Dit was uiteraard verrassend gezien de ASS-diagnoses van de deelnemers en zegt wellicht iets over (over)diagnostiek van ASS in Nederland. De directe koppeling tussen klinische diagnoses en het recht op ondersteuning en financiële bijstand kan voor clinici een prikkel zijn om overmatig te diagnosticeren en kan voor ouders een motivatie zijn om te shoppen naar een diagnose. Als we er echter vanuit gaan dat de diagnoses van de deelnemers gebaseerd zijn op uitgebreid klinisch onderzoek, dan is de ADOS mogelijk onvoldoende sensitief om ASS-symptomen op te pikken bij adolescenten met een normale tot hoge intelligentie. Hierbij moet worden opgemerkt dat de sensitiviteit van de ADOS mede bepaald wordt door de sensitiviteit van de ADOSinterviewer. Mogelijk heeft beperkte klinische ervaring van de interviewer geleid tot overmatige voorzichtigheid bij het toekennen van hoge ADOS-scores. Dat gezegd hebbende, blijft de ADOS een momentopname en is het in het diagnostische proces onontbeerlijk om ook via ouders, leerkrachten of begeleiders informatie in te winnen over de ontwikkelingsgeschiedenis van het kind en zijn functioneren in de alledaagse praktijk. De kinderen en adolescenten met ASS deden niet onder voor hun leeftijdgenoten zonder ASS wat betreft hun inlevingsvermogen en hun empathische responsiviteit in de testsituatie. Mogelijk komt dit mede door hun relatief milde ASS-symptomen. Deelnemers met een hoge of lage ADOS-score verschilden echter niet in hun prestaties op de inlevingstest (Scheeren e.a., 2013a) of hun empathische reacties op de emoties van de interviewer (Scheeren e.a., 2013b). De relatief lage Foto Aleid Denier van der Gon

6 ADOS-scores van de deelnemers met ASS lijken dus geen cruciale verklaring voor de gevonden gelijkenissen tussen de ASS-groep en de vergelijkingsgroep. CONCLUSIE Al sinds de eerste casusbeschrijvingen van Leo Kanner (1943) worden problemen in de sociale omgang beschouwd als de kern van ASS. We weten ook dat empathie een belangrijke rol speelt in de sociale omgang. Het is daarom niet vreemd om juist bij kinderen en adolescenten met ASS empathieproblemen te veronderstellen. Voorgaand onderzoek bij jonge kinderen met ASS, al dan niet met een verstandelijke beperking, demonstreerde inderdaad beperkingen in inlevingsvermogen en empathische responsiviteit. Ik heb hierop voortgebouwd in mijn onderzoek door te kijken naar de empathische vermogens van schoolgaande kinderen en adolescenten met ASS en een normale intelligentie. Wat allereerst opviel, is dat de groep met ASS vergelijkbaar presteerde op een inlevingstest als de groep zonder ASS, en zich ook nagenoeg hetzelfde gedroeg in reactie op de emoties van een onbekende volwassene. Kortom, kinderen en adolescenten met ASS snappen en kunnen meer dan aanvankelijk gedacht. Dit betekent echter niet dat er helemaal geen empathieproblemen zijn. Ouders in het onderzoek gaven aan dat hun kind met ASS weliswaar soms empathisch reageert, maar toch beduidend minder vaak dan een zich normaal ontwikkelend kind. Denk bijvoorbeeld aan Sebastiaan die begon te lachen toen een jongen tijdens een potje voetbal zijn enkel verzwikte. Onder gunstige en kunstmatige omstandigheden zoals een testsituatie (informatie wordt rustig, gestructureerd en verbaal aangeboden) worden die empathiebeperkingen onvoldoende zichtbaar. Prestaties op inlevingstests zoals social stories zijn mogelijk te veel afhankelijk van verbale vaardigheden en reflecteren niet noodzakelijk het werkelijke inlevingsvermogen van een kind in de dagelijkse praktijk. Daarnaast lijkt openlijk empathisch gedrag ten opzichte van een onbekende volwassene voor elk kind, onafhankelijk van een ASSdiagnose, vrij ongebruikelijk. Empathie blijkt kortom lastig te vangen met een gestandaardiseerde test. Zowel onderzoekers als clinici moeten kritisch blijven kijken naar bestaande empathietests en blijven zoeken naar nieuwe manieren om de empathische vermogens van kinderen, met en zonder ASS, betrouwbaar in kaart te brengen. Een potentieel beloftevolle manier om een glimp van empathie op te vangen is door te letten op anticiperende oogbewegingen van mensen met ASS terwijl ze naar een sociale situatie kijken. Zo toonden Senju en collega s (2009) aan dat volwassenen met ASS niet de anticiperende oogbewegingen laten zien tijdens een false belief test die mensen zonder ASS wel laten zien. De deelnemers in deze studie kregen een filmpje te zien van een meisje dat niet oplet als haar bal op een andere plek wordt verstopt. Als het meisje aanstalten maakt om haar bal te gaan pakken (uit de film blijkt nog niet waar ze zal gaan kijken), verschuiven zelfs tweejarigen met een normale ontwikkeling automatisch hun blik naar de locatie waar het meisje denkt dat de bal verstopt ligt. Het is opmerkelijk dat intelligente volwassenen met ASS, die prima presteren op false belief tests of ingewikkelde social stories, niet deze vlugge anticiperende oogbewegingen laten zien. Deze resultaten suggereren dat mensen met ASS weliswaar in staat zijn om andermans emoties en intenties correct te interpreteren, maar dat de vanzelfsprekendheid en spontaniteit waarmee dat gebeurt bij hen ontbreekt. De volledige resultaten van mijn onderzoek staan beschreven in mijn proefschrift Reconsidering core impairments in autism: Diversity in empathy and social behavior. Dit onderzoek was niet mogelijk geweest zonder de ondersteuning van prof. dr. Hans Koot en dr. Sander Begeer, en de medewerking van alle kinderen, hun ouders, en de Berg en Boschschool. LITERATUUR > American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text revision). Washington DC: American Psychiatric Association. > Bacon, A.L., Fein, D., Morris, R., Waterhouse, L., & Allen, D. (1998). The responses of autistic children to the distress of others. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, > Bildt, A. de, & Jonge, M. de (2008). Autisme Diagnostisch Observatie Schema. Amsterdam: Hogrefe. > Blair, R.J.R. (2005). Responding to the emotions of others: Dissociating forms of empathy through the study of typical and psychiatric populations. Consciousness and Cognition, 14, > Boucher, J. (2012). Putting theory of mind in its place: Psychological explanations of the socioemotional-communicative impairments in autistic spectrum disorder. Autism, 16, > Happé, F. (1995). The role of age and verbal ability in the theory of mind task performance of subjects with autism. Child Development, 66, > Hutman, T., Rozga, A., DeLaurentis, A.D., Barnwell, J.M., Sugar, C.A., & Sigman, M. (2010). Response to distress in infants at risk for autism: a prospective longitudinal study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 51, > Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, > Lindner, J.L., & Rosén, L.A. (2006). Decoding of emotion through facial expression, prosody and verbal content in children and adolescents with Asperger s syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, > Preston, S.D., & de Waal, F.B.M. (2002). Empathy: Its ultimate and proximate bases. Behavioral and Brain Sciences, 25, > Ronald, A., Viding, E., Happé, F., & Plomin, R. (2006). Individual differences in theory of mind ability in middle childhood and links with verbal ability and autistic traits: A twin study. Social Neuroscience, 1, > Scheeren, A.M., de Rosnay, M., Koot, H.M., & Begeer, S. (2013a). Rethinking Theory of Mind in high-functioning autism spectrum disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54, > Scheeren, A.M., Koot, H.M., Mundy, P.C., Mous, L., & Begeer, S. (2013b). Empathic responsiveness of children and adolescents with high-functioning autism spectrum disorder. Autism Research, 6, > Senju, A., Southgate, V., White, S., & Frith, U. (2009). Mindblind eyes: An absence of spontaneous theory of mind in Asperger syndrome. Science, 325, NR 2 JUNI 2014