Eurocat. Registratie van aangeboren aandoeningen. Vragenformulier

Transcriptie

1 Eurocat Registratie van aangeboren aandoeningen Vragenformulier

2 Waarom dit vragenformulier? U krijgt dit formulier omdat het moeilijk te achterhalen is welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van aangeboren aandoeningen. Uw ervaringen kunnen het onderzoek hiernaar verder helpen. Deze vragenlijst bestaat uit drie delen; over het kind, de moeder en de vader. Veel vragen gaan over leefgewoonten, werkomstandigheden en medicijngebruik vlak voor en tijdens de zwangerschap. De vragen die wij stellen wekken mogelijk de indruk dat er een verband is met de aandoening van uw kind. Dit hoeft echter niet zo te zijn, dit willen wij juist onderzoeken. Het doel is een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van het verloop van de zwangerschap om onderzoek naar risicofactoren mogelijk te maken. Wanr wij vragen naar een bepaald tijdstip en u weet de precieze datum/week niet meer, dan kunt u alleen de maand invullen. Vragen die u niet (precies) weet te beantwoorden, kunt u overslaan. Wij danken u hartelijk voor uw medewerking. Een gezonde zwangerschap is te bevorderen met kennis van risicofactoren en door ontstaansmechanismen van aangeboren aandoeningen te identificeren 2

3 Graag op deze pagina beginnen met invullen Registratienummer Persoonsgegevens Kind Voornaam Achternaam Geboortedatum Geslacht jongen meisje Moeder Ik geef toestemming voor registratie en het verstrekken van de medische gegevens door behandelende arts(en) en/of verloskundige(n) aan Eurocat voor zover deze relevant zijn voor het onderzoek naar de risicofactoren van aangeboren aandoeningen. Ik ga ermee akkoord dat Eurocat de verstrekte gegevens gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek conform de doelstellingen van Eurocat (zie Achternaam Voorletters Geboortedatum Telefoonnummer Wanr bent u overdag bereikbaar? Indien verhuisd tijdens/sinds de zwangerschap: graag postcode en huisnummer ten tijde van de bevalling Apotheek van moeder tijdens de zwangerschap Apothekers houden nauwkeurig bij welke gesmiddelen wanr verstrekt worden. Om onderzoek mogelijk te maken naar de veiligheid van gesmiddelengebruik tijdens zwangerschap, zouden wij deze gegevens over uw zwangerschapsperiode graag opvragen. Ik geef toestemming voor het verstrekken van gegevens door mijn apotheker. Apotheek tijdens zwangerschap Adres Postcode en woonplaats Datum Handtekening moeder Vader Ik geef toestemming voor registratie van de gegevens die over mijzelf in deze vragenlijst zijn ingevuld. Ik ga ermee akkoord dat Eurocat de verstrekte gegevens gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek conform de doelstellingen van Eurocat (zie Achternaam Voorletters Geboortedatum Datum Handtekening vader 3

4

5 Registratienummer Vergeet alstublieft niet de persoonsgegevens op de vorige bladzijde in te vullen, anders kunnen wij de ingevulde gegevens niet vastleggen. Hartelijk dank! Vragen betreffende het kind 1 Waar is uw kind geboren? thuis ziekenhuis (naam) ergens 2 Wat was het geboortegewicht van uw kind? gram 3a Is uw kind levend geboren? ja, ga naar vraag 4 ja, maar mijn kind is overleden op ga naar vraag 3b, ik heb een miskraam gehad bij weken, ga naar vraag 3b, de zwangerschap is afgebroken bij weken, ga naar vraag 3b, mijn kind is dood geboren, ga naar vraag 3b 3b Is er obductie/sectie verricht? zo ja, in welk ziekenhuis 4 Welke aandoening(en) heeft/had uw kind? 5 Wanr is/zijn de aandoening(en) vermoed of vastgesteld? vóór de geboorte, nl op op de dag van de geboorte of na maanden zwangerschap na de geboorte, nl op of maanden na de geboorte 6a Behoort uw kind tot een meerling?, ga naar vraag 7 ja, totaal aantal kinderen deze zwangerschap 6b Zo ja, heeft een ander kind van deze meerling een aangeboren aandoening? 5

6 Vragen aan de moeder 7 Was dit uw eerste zwangerschap? ja, ga naar vraag 9 aantal, ik heb voor deze zwangerschap levend geboren kind(eren) gekregen miskra(a)m(en) gehad afgebroken zwangerschap(pen) gehad doodgeboren kind(eren) gekregen 8a Wat was de eerste dag van uw laatste menstruatie? datum 8b Wanr wist u dat u zwanger was? datum 8c Wanr was de uitgerekende geboortedatum? datum 9 Hoeveel woog u aan het begin van de zwangerschap, en wat is uw lengte? kilo en cm 10 Hoe lang duurde de zwangerschap? weken dagen 11a Is er bij een eerder kind of zwangerschap een aangeboren aandoening vastgesteld? ja, ga naar vraag 11b 11b Het betrof een jongen aandoening meisje Geboortedatum De volgende vragen gaan over de periode van de drie maanden voor het ontstaan van de zwangerschap tot het einde van de zwangerschap. Dit zal verder aangeduid worden als de zwangerschapsperiode. 12 Heeft u tijdens de zwangerschapsperiode gerookt? ja, maar ik ben gestopt in de drie maanden voordat ik zwanger was ja, maar ik ben gestopt toen ik wist dat ik zwanger was. dat was bij weken, tot die tijd rookte ik sigaretten / sigaartjes* per dag sigaretten / sigaartjes* per dag 13 Heeft u tijdens de zwangerschapsperiode alcoholische dranken gebruikt? ja, maar ik ben gestopt in de drie maanden voordat ik zwanger was ja, maar ik ben gestopt toen ik wist dat ik zwanger was. dat was bij weken, tot die tijd dronk ik glazen per dag / week* glazen per dag / week / maand* 14 Heeft u tijdens de zwangerschapsperiode (soft)drugs gebruikt? (meerdere antwoorden zijn mogelijk) hasj XTC cocaïne marihuana methadon heroïne 6 * doorhalen wat NIET van toepassing is

7 15 Heeft u foliumzuur geslikt voor/tijdens de zwangerschapsperiode? ja, ik heb foliumzuurtabletten geslikt (dosering: van tot (datum) per dag) ja, ik heb een multivitamine mét foliumzuur (merk: foliumzuurgehalte per tablet en ) geslikt tabletten per dag van tot (datum) 16a Hebben u en uw partner in de periode voorafgaande aan deze zwangerschap problemen gehad om zwanger te worden?, ga naar vraag 17a ja 16b Heeft u bepaalde behandelingstechnieken gebruikt om deze keer zwanger te worden?, ik ben toch spontaan zwanger geworden ja, hormoonbehandeling (niet gevolgd door kunstmatige inseminatie of IVF/ICSI) ja, kunstmatige inseminatie ja, IUI (intra uteriene inseminatie) ja, IVF ja, ICSI ja, ICSI/IVF met chirurgisch verkregen zaad 16c Is er gebruik gemaakt van donorzaad of eiceldonatie? donorzaad eiceldonatie (bij gebruik van donorzaad hoeven de vragen m.b.t. de biologische vader aan het einde van het formulier niet te worden ingevuld) 17a Heeft u tijdens deze zwangerschap zwangerschapsdiabetes gehad? ja 17b Heeft u daarom insuline of andere medicatie gebruikt? 18a Bent u ziek geweest? ja, ik heb gehad bij weken zwangerschap 18b Heeft u koorts gehad? ja, ik heb C koorts gehad bij weken zwangerschap 18c Heeft u bloedverlies gehad? ja, bij weken zwangerschap 18d Heeft u een operatie gehad? ja, in verband met bij weken zwangerschap 18e Is er een röntgenfoto van u gemaakt? (bijv bij de tandarts of in het ziekenhuis) ja, in verband met op 18f Heeft u een verdoving gehad? (bijv bij de tandarts) ja, in verband met op 18g Heeft u een inenting gehad? (bijv voor griep of een verre reis) ja, in verband met op 18h Zijn er nog andere bijzonderheden geweest? 7

8 De volgende vragen gaan over onderzoektechnieken die mogelijk zijn uitgevoerd tijdens de zwangerschap 19 Is er tijdens de zwangerschap gebruik gemaakt van de volgende onderzoekstechnieken? Echo vroege termijn echo op ja, ik heb de volgende echo onderzoeken gehad de uitslag was Geavanceerd ultrageluid onderzoek (GUO) wordt gedaan als de zwangere een verhoogd risico heeft op een kind met een aangeboren aandoening of wanr bij eerder echo-onderzoek het vermoeden van een aandoening is ontstaan. Dit onderzoek is uitgebreider dan de 20 weken echo en wordt verricht in een centrum voor prenatale diagnostiek. nekplooimeting op 20 weken echo op GUO op pretecho op echo met andere reden namelijk de uitslag was de uitslag was de uitslag was de uitslag was de uitslag was op Door middel van een combinatie van testen kan bij een zwangerschapsduur van weken bekeken worden of er een verhoogd risico bestaat op een chromosomale afwijking zoals bijvoorbeeld Down Syndroom. Combinatietest op wat was de uitslag van de bloedtest? wat was de uitslag van de nekplooimeting? wat was de uitslag van beide onderzoeken samen? geen verhoogd risico verhoogd risico geen verhoogd risico verhoogd risico geen verhoogd risico verhoogd risico De vlokkentest (chorionvillus-biopsie) kan vanaf 10 weken zwangerschap plaatsvinden. Met deze test kunnen chromosoomafwijkingen en enkele andere aangeboren aandoeningen worden opgespoord. Vlokkentest op in welk ziekenhuis? wat was de reden? mijn leeftijd (36 jaar of ouder) eerder kind met een aangeboren aandoening verhoogd risico gevonden bij de combinatieof triple test wat was de uitslag? normaal afwijkend, nl De vruchtwaterpunctie (amnionpunctie) vindt meestal rond de 16e week van de zwangerschap plaats. Met deze test kunnen chromosoomafwijkingen en enkele aangeboren aandoeningen worden opgespoord. Vruchtwaterpunctie op in welk ziekenhuis? wat was de reden? mijn leeftijd (36 jaar of ouder) eerder kind met een aangeboren aandoening verhoogd risico gevonden bij de combinatieof triple test wat was de uitslag? normaal afwijkend, nl 8

9 De volgende vragen gaan over eventuele onderzoeken bij uw kind na de geboorte. 20a Is er bij uw kind na de geboorte chromosomen- of DNAonderzoek gedaan? ja, in (plaatsnaam/ziekenhuis) 20b Wat was de uitslag? normaal afwijkend, nl De volgende vragen hebben betrekking op u zelf. 21a Heeft u zelf een aangeboren aandoening? 21b Bent u een DES-dochter? (heeft uw moeder DEShormoon gebruikt toen zij zwanger was van u?) ja 22 Zijn er mensen met een aangeboren aandoening aan uw kant van de familie? ja, het betreft de volgende aandoening en de familierelatie is 23 Heeft u een chronische aandoening? (bijv astma, epilepsie, suikerziekte) sinds 24 Zijn u en uw partner familie van elkaar? (bijv f en nicht) ja, de familierelatie is 25 Bent u tijdens de zwangerschapsperiode door uw werk in aanraking gekomen met een van de volgende zaken? oplosmiddelen (terpentine, thinner, professionele schoonmaakmiddelen), nl verdelgingsmiddelen, nl andere chemische middelen zoals verf of cytostatica, nl straling 26 Wat is uw hoogste opleiding? lagere school/basisschool LBO lager beroeps onderwijs MAVO VMBO voorbereidend middelbaar beroeps onderwijs MBO middelbaar beroeps onderwijs HAVO VWO HBO hoger beroeps onderwijs WO wetenschappelijk onderwijs 27a Welke beschrijving was tijdens het begin van uw zwangerschap het meest op u van toepassing? betaalde baan huisvrouw arbeidsongeschikt werkloos vrijwilligerswerk scholier/student 9

10 27b Wat was uw werk/beroep in het begin van uw zwangerschap? 27c In wat voor bedrijfstak/organisatie (bijv gezondheidszorg, industrie) werkte u tijdens het begin van uw zwangerschap? 28 In welk land bent u geboren? Nederland elders, nl 29a In welk land is uw biologische moeder geboren? Nederland elders, nl 29b In welk land is uw biologische vader geboren? Nederland elders, nl Heeft u nog opmerkingen? Dan kunt u deze hieronder vermelden. 10

11 LET OP: Als dit gedeelte wordt ingevuld is ook de handtekening van de vader nodig op pagina 3. Vragen aan de vader De periode waarover de meeste vragen gaan is de periode van drie maanden vóór het onstaan van de zwangerschap tot het begin van de zwangerschap. Dit zal verder aangeduid worden als de conceptieperiode. 30 Heeft u tijdens de conceptieperiode en/of de zwangerschap gerookt? ja, maar ik ben gestopt in de drie maanden voordat ik wist dat mijn partner zwanger was. ja, maar ik ben gestopt toen ik wist dat mijn partner zwanger was. dat was bij weken, tot die tijd rookte ik sigaretten / sigaren / pijpen* per dag sigaretten / sigaren / pijpen* per dag 31 Heeft u tijdens de conceptieperiode alcoholische dranken gebruikt? glazen per dag / week / maand* *doorhalen wat NIET van toepassing is 32 Heeft u tijdens de conceptieperiode (soft)drugs gebruikt? (meerdere antwoorden zijn mogelijk) hasj heroïne cocaïne XTC marihuana methadon 33 Heeft u medicijnen gebruikt tijdens de conceptieperiode? ja, ik heb gebruikt van tot en ik heb gebruikt van tot en ik heb gebruikt van tot 34a Is er bij een eerder kind of zwangerschap bij een andere partner een aangeboren aandoening vastgesteld? ga naar vraag 35 ja ga naar vraag 34b 34b Het betrof een jongen aandoening meisje geboortedatum 35 Heeft u zelf een aangeboren aandoening? 36 Zijn er mensen met een aangeboren aandoening aan uw kant van de familie? ja, het betreft de volgende aandoening en de familierelatie is 37 Heeft u een chronische aandoening? (bijv astma epilepsie, suikerziekte) sinds 38 Bent u tijdens de conceptieperiode door uw werk in aanraking gekomen met een van de volgende zaken? oplosmiddelen (terpentine, thinner, professionele schoonmaakmiddelen), nl verdelgingsmiddelen, nl andere chemische middelen zoals verf of cytostatica, nl straling 11

12 39 Wat is uw hoogste opleiding? lagere school/basisschool LBO lager beroeps onderwijs MAVO VMBO voorbereidend middelbaar beroeps onderwijs MBO middelbaar beroeps onderwijs HAVO VWO HBO hoger beroeps onderwijs WO wetenschappelijk onderwijs 40a Welke beschrijving was tijdens de conceptieperiode het meest op u van toepassing? betaalde baan huisman arbeidsongeschikt werkloos vrijwilligerswerk scholier/student andere, nl 40b Wat was uw werk/beroep tijdens de conceptieperiode? 40c In wat voor bedrijfstak/ organisatie (bijv gezondheidszorg, industrie) werkte u tijdens de conceptieperiode? 41 In welk land bent u geboren? Nederland elders, nl 42a In welk land is uw biologische moeder geboren? Nederland elders, nl 42b In welk land is uw biologische vader geboren? Nederland elders, nl Hiermee bent u aan het einde gekomen van dit vragenformulier. Wij willen u hartelijk danken voor uw medewerking. Wilt u het vragenformulier in bijgevoegde antwoordenvelop terugsturen? Hier hoeft u geen postzegel op te plakken. Mocht u naar aanleiding van dit vragenformulier nog vragen of opmerkingen hebben, dan kunt u deze meesturen. U kunt natuurlijk ook altijd contact met ons opnemen via telefoonnummer of per mail eurocat@umcg.nl of bezoek onze website Voor specifieke vragen over de aandoening van uw kind verwijzen wij naar uw huisarts of specialist. Eurocat/