EEN NATIONAAL PLAN EN NU?! EEN EUROPLAN CONFERENTIE
|
|
- Ludo ter Linde
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN EEN NATIONAAL PLAN EN NU?! EEN EUROPLAN CONFERENTIE WORLDHOTEL GRAND WINSTON, DEN HAAG/RIJSWIJK
2 NPZZ: maak de puzzel compleet! In onderstaande figuur is de samenhang van de diverse thema s die relevant zijn voor goede zorg en kwaliteit van leven van mensen met zeldzame aandoeningen weergegeven. Deze figuur is afgebeeld op meerdere flipovers in de conferentieruimte. Uw inbreng die op de één of andere manier buiten het thema van een workshop of plenaire discussie valt, kunt u m.b.v. een post-it uit uw conferentiemap op één van de velden op de flipover aanbrengen. Alle opmerkingen op dit prikbord worden in een bijlage bij het conferentieverslag opgenomen.
3 INLEIDING Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ: is op 10 oktober jl. aangeboden aan de minister van VWS en het ministerie heeft aangekondigd binnenkort een reactie naar de Tweede Kamer te zullen sturen. Als alle betrokken partijen in Nederland zich gaan inzetten voor de implementatie van het Nationaal Plan, zal dit veel gaan betekenen voor de één miljoen kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening! Hierover concrete afspraken maken is dan ook het doel van deze conferentie. Kennisoverdracht is nadrukkelijk niet het belangrijkste doel van de conferentie. Wel het gezamenlijk, daadwerkelijk uitvoering geven aan het NPZZ! Zet u zich namens, of binnen uw organisatie in voor zeldzame aandoeningen, bijvoorbeeld als vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie, zorgverlener of zorgaanbieder, zorgverzekeraar, onderzoeker, industrie of overheid? Deze conferentie wordt koersbepalend voor de toekomst! Uw inbreng is onmisbaar! Programma In deze conferentie komen in zeven workshops de onderstaande thema s aan de orde. Per workshop staan twee onderwerpen centraal die gebaseerd zijn op de aanbevelingen van het NPZZ. Uitgaande van deze aanbevelingen, formuleren de deelnemers aan de workshops concrete conclusies en aanbevelingen in het kader van de daadwerkelijke implementatie van het NPZZ. 1. Implementatie nationaal plan a. Regie (regisseur) en begeleiding (adviescommissie) van de uitvoering van het NPZZ, incl. de rol van het patiëntenperspectief daarbij. b. Beleid betreffende de toekomstbestendigheid van het NPZZ. 2. Europese samenwerking a. Zorg en onderzoek te laten aansluiten op European Reference Networks (ERN s). b. Beleid dat grensoverschrijdende zorg mogelijk maakt voor zeldzame aandoeningen. 3. Onderzoek en diagnostiek a. (Instrumenten voor) tijdige diagnostiek. b. Landelijke codering, registratie en data-verzameling. 4. Kwaliteit van zorg en leven a. Nationaal beleid m.b.t. professionele standaarden voor zeldzame aandoeningen. b. De vormgeving van shared care, ketenzorg, maatschappelijke ondersteuning en zelfmanagement. 5. Realisatie expertisecentra a. Nationaal beleid m.b.t. aanwijzing expertisecentra. b. Uniforme criteria m.b.t. expertisecentra. 6. Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg a. Financiering van (topklinische) zorg en behandeling. b. Toekomstbestendige bekostigingssystematiek weesgeneesmiddelen. 7. De stem van de patiënt a. Effectieve belangenbehartiging. b. Participatie vanuit het patiëntenperspectief in de uitvoering van het NPZZ. De plenaire sprekers en de inleiders van de workshop zullen, ieder vanuit hun eigen expertise en perspectief, ingaan op de onderwerpen die bij de workshops staan vermeld.
4 PLENAIRE SPREKERS, INLEIDERS WORKSHOP EN PANELLEDEN Dhr. Henk Beltman, kennismakelaar programma Aandacht voor Iedereen Mw. Marjolein de Booys, adviseur Zorg Dichtbij, Kwaliteitsinstituut Mw. Valentina Bottarelli, European Public Affairs Senior Advisor, Eurordis Mw. Lea Bouwmeester, Tweede Kamerlid PVDA Dhr. Geoffrey Carroll, Medical Director Welsh Health Specialised Services Team (WHSSC) Mw. Martina Cornel, hoogleraar Community Genetics VUMC; Orphanet Nederland Dhr. Ben Crul, Senior Medisch Adviseur Zorginkoop Achmea Dhr. Edwin Cuppen, hoogleraar Humane Genetica UMC Utrecht Dhr. Michel Dutrée, directeur Nefarma Dhr. Gerard Engel, secretaris Forum Biotechnologie en Genetica (FBG) Mw. Pauline Evers, beleidsmedewerker Ned. Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), lid EMA- COMP Mw. Carla Hollak, hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten Universiteit van Amsterdam (UvA) Mw. Jolanda Huizer, secretaris klankbordgroep NPZZ, ZonMw Dhr. Bert de Jong, Genzyme, voorzitter BioFarmind Dhr. Jan Kimpen, lid Raad van Bestuur Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) Dhr. Fred Krapels, plaatsvervangend directeur Curatieve Zorg, ministerie van VWS Mw. Hanka Meutgeert, directeur VKS, lid Klankbordgroep NPZZ Mw. Jacquelien Noordhoek, directeur Nederlandse Cystic Fybrosis Stichting (NCFS) Dhr. Gerrit Salemink, medisch adviseur Zorgverzekeraars Nederland, lid Klankbordgroep NPZZ Dhr. Wil Toenders, consultant ToendersdeGroot BV Mw. Marianne de Visser, voorzitter Forum Biotechnologie en Genetica (FBG) Mw. Cynthia Vogeler, programmadirecteur Patiëntenfederatie NPCF Mw. Elizabeth Vroom, voorzitter Duchenne Parent Project Mw. Wendy van Zelst - Stams, klinisch geneticus Radboud UMC VOORZITTERS Mw. Silvia van Breukelen, coördinator zeldzame aandoeningen, VSOP Dhr. Jeroen Crasborn, senior advisor zorgstrategie Achmea divisie Zorg & Gezondheid Dhr. Jos Dekkers, voorzitter Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) Dhr. Klaas Dolsma, directeur Erfocentrum Mw. Annemarie de Knecht - van Eekelen, medische historica, (tevens conferentieverslag) Mw. Nine Knoers, voorzitter Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) Mw. Joke Lanphen, huisarts, voorzitter Zeldzame Ziekten Forum van het FBG Dhr. Frits Lekkerkerker, voorzitter klankbordgroep NPZZ, ZonMw Dhr. Bert Leufkens, voorzitter College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) Mw. Maria Martens, voorzitter VSOP Mw. Diana Monissen, bestuursvoorzitter De Friesland Zorgverzekeraar Dhr. GertJan van Ommen, Director Center For Medical Systems Biology LUMC, Orphanet Nederland Mw. Violeta Stoyanova - Beninska, lid COMP-EMA, lid klankboardgroep NPZZ Dhr. Cor Oosterwijk, directeur VSOP Mw. Karin Rademaker, ziekhuisapotheker Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), lid Klankbordgroep NPZZ Mw. Gerdi Verbeet, voorzitter Patiëntenfederatie NPCF Dhr. Gerard Wagemaker, onderzoeker Erasmus MC en lid Eucerd Dhr. Albert van der Zeijden, voormalig bestuurslid IAPO DE STEM VAN DE PATIËNT (VIDEO S) Mw. Irene Caubo Mw. Sigrid Hendriks Dhr. Michael van der Linde Productie: Proosdij Producties, Amsterdam BEGELEIDINGSCOMMISSIE Dhr. Jan Benedictus, beleidsmedewerker Patiëntenfederatie NPCF Dhr. Bert Boer, lid Raad van Bestuur College Voor Zorgverzekeringen (CVZ) Mw. Silvia van Breukelen, coördinator zeldzame aandoeningen VSOP Mw. Martina Cornel, hoogleraar community genetics VUMC, Orphanet Dhr. Jeroen Crasborn, senior advisor zorgstrategie Achmea divisie Zorg & Gezondheid Dhr. Gerard Engel, secretaris Forum Biotechnolgie en Genetica (FBG) Dhr. Jacob Hofdijk, partner Casemix Mw. Jolanda Huizer, ZonMw, klankbordgroep NPZZ Dhr. Cor Oosterwijk, directeur VSOP Dhr. John Roord, kinderarts VUMC Mw. Liesbeth Siderius, SSSH, kinderarts Mw. Melanie Schmidt, beleidsmedewerker NFU Dhr. Cees Smit, expert-patiënt Mw. Anne Speijer, beleidsmedewerker VSOP Dhr. Anton de Wijer, voorzitter Stichting Beter / bestuurslid VSOP
5 DAG 1-14 NOVEMBER 2013 Ochtendvoorzitters: mw. Martens (VSOP) en dhr. Lekkerkerker (NPZZ, ZonMw) 8.30 Ontvangst en registratie 9.30 Welkom en opening door de voorzitters 9.35 De patiënt aan het woord (video 1) 9.40 Dhr. Krapels (ministerie van VWS) Dhr. Carroll (Medical Director WHSSC, UK) Pauze Ochtendworkshops Voorzitters: Inleiders: WS 1 - Implementatie nationaal plan mw. De Visser (FBG) mw. Monissen (De Friesland) mw. Huizer (NPZZ, ZonMw) en dhr. Salemink (ZN) Voorzitters: Inleiders: WS 2 - Europese samenwerking (Engelstalig) dhr. Van Ommen (LUMC) dhr. Oosterwijk (VSOP) dhr. Carroll (WHSSC) mw. Bottarelli (Eurordis) Lunchpauze Middagvoorzitters: dhr. Dolsma (Erfocentrum) en mw. Van Breukelen (VSOP) De patiënt aan het woord (video 2) Mw. Hollak (AMC) Mw. Vroom (Duchenne Parent Project) Middagworkshops Voorzitters: Inleiders: WS 3 - Onderzoek en diagnostiek dhr. Wagemaker (Erasmus MC) dhr. Engel (FBG) dhr. Cuppen (UMC Utrecht) dhr. Engel (FBG) Voorzitters: Inleiders: WS 4 - Kwaliteit van zorg en leven mw. Vroom (Duchenne Parent Project) dhr. Dekkers (DON) dhr. Beltman (Aandacht voor Iedereen) mw. De Booys (Kwaliteitsinstituut) Pauze Plenaire rapportage WS 1 - Implementatie nationaal plan Plenaire rapportage WS 2 - Europese samenwerking Plenaire rapportage WS 3 - Onderzoek en diagnostiek Plenaire rapportage WS 4 - Kwaliteit van zorg en leven Sluiting en borrel Dinerbuffet WS 5 - Versterken stem van de patiënt Voorzitters: mw. De Knecht - van Eekelen en dhr. Crasborn (Achmea) Inleiders: mw. Noordhoek (NCFS) en mw. Vogeler (NPCF)
6 HOOFDSPONSORS Het Ministerie van VWS sponsort de conferentie via het Fonds PGO door bij te dragen aan het project Innovatie door Participatie. In dit project werken 29 patiëntenorganisaties samen aan betere zorg en onderzoek voor zeldzame aandoeningen en overige weinig voorkomende aandoeningen. De Europese Commissie draagt via het Europlan project bij aan de conferentie. Eurordis coördineert een deel van het project. The European Project for Rare Diseases National Plans Development (EUROPLAN) is a project co-funded by the EU Commission (DG-SANCO) to promote and implement National Plans or Strategies to tackle rare diseases, to share relevant experiences within Countries, linking national efforts with a common strategy at European level. This double-level approach ensures that progress is globally coherent and follows common orientations throughout Europe. ZonMw sponsort de conferentie in het kader van het Programma Priority Medicines Zeldzame Aandoeningen en Weesgeneesmiddelen (PM Rare) en door Nederlandse onderzoekers en clinici te stimuleren om meer (inter)nationale netwerken aan te gaan. Janssen Cilag richt zich op vijf belangrijke therapeutische gebieden: Oncologie, Immunologie, Neurowetenschappen, Infectieziekten & Vaccins, en Cardiovasculaire & Metabole aandoeningen. Wij doen er alles aan om tegemoet te komen aan de belangrijkste medische behoeften van onze tijd waarvoor nog geen oplossing is gevonden. Ingegeven door onze betrokkenheid bij de patiënten ontwikkelen wij innovatieve producten, diensten en gezondheidszorgoplossingen voor mensen met ernstige ziekten over de hele wereld. Wij werken samen met partners in de zorg aan innovatieve geneesmiddelen en zorgconcepten om de kwaliteit van leven van patiënten en hun omgeving te verbeteren. Daarmee willen wij de gezondheidszorg beter, efficiënter en toegankelijk maken voor mensen die het nodig hebben. Pfizer Als u ziek bent, of iemand in uw naaste omgeving ziek is, gaat het maar om één ding: beter worden. Geneesmiddelen kunnen hierbij helpen. Wereldwijd worden iedere dag miljoenen mensen behandeld met een geneesmiddel van Pfizer. We zijn ook constant bezig met het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe medicijnen en vaccins. Wij richten ons hierbij op de belangrijkste onderzoeksgebieden waar we in de grootste medische en commerciële belofte kunnen voorzien. Deze gebieden omvatten neurowetenschap (zenuwstelsel) & pijn, cardiovasculaire & metabole (stofwisselings-) ziekten, kanker, ontstekings- & afweerziekten en vaccins. Wij brengen de beste wetenschappers bij elkaar om de meest gevreesde ziekten van vandaag te bestrijden. Zo werken we samen aan een gezondere wereld. Lees meer op en 13.PFE.3.163
7 DAG 2-15 NOVEMBER 2013 Ochtendvoorzitters: dhr. Leufkens (CBG) en mw. Lanphen (FBG) 8.30 Ontvangst en registratie 9.15 Welkom en opening door de voorzitters 9.20 De patiënt aan het woord (video 3) 9.25 Dhr. Kimpen (NFU) 9.50 Dhr. Crul (Achmea) Dhr. De Jong (BioFarmind/ Genzyme) Pauze Ochtendworkshops WS 6 - Realisatie expertisecentra Voorzitters: mw. Stoyanova - Beninska (CBG) mw. Knoers (VKGN) Inleiders: mw. Van Zelst-Stams (RadboudUMC) mw. Meutgeert (VKS) WS 7 - Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg Voorzitters: mw. Rademaker (WKZ) dhr. Van der Zeijden (IAPO) Inleiders: dhr. Toenders (ToendersdeGroot BV) mw. Evers (NFK) Lunchpauze Middagvoorzitters: mw. Verbeet (NPCF) en dhr. Oosterwijk (VSOP) Samenvatting dag Plenaire rapportage WS 6: Realisatie expertisecentra Plenaire rapportage WS 7: Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg Plenair slotdebat: En nu?! Paneldebat met o.a.: dhr. Dutrée (Nefarma), mw. Bouwmeester (PVDA), mw. Cornel (Orphanet) Conclusies, sluiting Borrel
8 OVERIGE SPONSORS Abbvie Innovatie is de hoeksteen van de bedrijfsactiviteiten van AbbVie als wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf. We richten ons op het ontwikkelen van medicijnen die sterke klinische prestaties kunnen opleveren en meetbare voordelen voor patiënten bieden, met name op gebieden waar de behoefte groot is, zoals bij hepatitis C, neurowetenschap, immunologie, oncologie, chronisch nierfalen en women s health. Bij Amgen zijn wij ervan overtuigd dat antwoorden op de belangrijkste vraagstukken in geneesmiddelenontwikkeling te vinden zijn in DNA; de blauwdruk van het leven. Als pioniers in de biotechnologie gebruiken wij onze grondige kennis van DNA, voor innovatie van essentiële geneesmiddelen om ernstige ziektes te bestrijden en patiënten te helpen en daarmee hun levens ingrijpend te veranderen. Wilt u meer weten over Amgen, onze baanbrekende wetenschap en over onze essentiële geneesmiddelen? Bezoek Baxter ontwikkelt en produceert wereldwijd producten en diensten voor mensen met hemofilie, immuunstoornissen, infectieziekten, nierziekten, trauma s en andere chronische en acute medische aandoeningen. De medewerkers van Baxter werken dagelijks aan medische oplossingen die bijdragen aan de best mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met een levensbedreigende of chronische ziekte. Hierbij staat de patiënt altijd centraal. Onze producten en diensten maken naast behandeling in een ziekenhuis ook thuisbehandeling mogelijk. Baxter doet dit vanuit de overtuiging dat patiënten zich over het algemeen prettiger voelen in hun eigen omgeving. Baxter richt zich op ernstige en levensbedreigende aandoeningen en in sommige gevallen zijn dit zeldzame ziekten zoals; hemofilie en immuunstoornissen. Wij doen onderzoek en dragen bij aan wetenschappelijke innovatie in het ontwikkelen van vernieuwde en verbeterde therapieën voor zeldzame ziekten voor een betere uitkomst van de behandeling en de verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënten. GlaxoSmithKline Rare Diseases Making a difference. Wij besteden veel aandacht aan onderzoek & ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor veelvoorkomende én voor zeldzame ziekten. Sinds een paar jaar hebben wij een speciale rare diseases unit die zich concentreert op oplossingen voor mensen met een zeldzame ziekte. Het doel is om wereldwijd écht het verschil te maken voor deze patiënten. Wij richten onze inspanningen op zo n 200 specifieke ziektebeelden. Onze selectie is gebaseerd op prevalentie, ernst van de ziekte en de kans om daadwerkelijk te komen tot een geneesmiddel. De geselecteerde 200 ziekten omvatten bijna de helft van alle patiënten met een zeldzame aandoening. Wij hebben een uitdagende missie: de kwaliteit van leven van mensen verbeteren door hen in staat te stellen een actiever leven te leiden, zich beter te voelen en langer te leven.
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN CONCEPTPROGRAMMA: VERSIE D.D. 9 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME
Nadere informatieDE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN PREFINAL PROGRAMMA D.D. 22 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN
Nadere informatieDE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN #NCZA2018 OCHTENDPROGRAMMA
Nadere informatieToegang tot weesgeneesmiddelen en zorg
Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg NFK Staat voor mensen geraakt door kanker Pauline Evers, beleidsmedewerker 15 november 2013 Nationaal plan En nu? DOEL-workshop Implementatie van het nationaal plan
Nadere informatie10 MAART 2016 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN VAN EXPERTISECENTRA NAAR EXPERTISENETWERKEN!
10 MAART 2016 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN VAN EXPERTISECENTRA NAAR EXPERTISENETWERKEN! NBC, NIEUWEGEIN Vindt u ook dat er nog veel moet gebeuren in vervolg op de aanwijzing van expertisecentra
Nadere informatieKWALITEIT VOOR ZELDZAAM
13 & 14 NOVEMBER 2014 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN KWALITEIT VOOR ZELDZAAM ERKENDE KWALITEITSSTANDAARDEN EN EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN NH HOTEL, AMERSFOORT KWALITEIT VOOR
Nadere informatieDE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen
DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES Algemeen Dit document geeft invulling aan de AANBEVELING van de RAAD (de Raad van Europese ministers van Volksgezondheid) van juni 2009 over
Nadere informatie5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein
5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld
Nadere informatieTweede Kamer der Staten-Generaal
Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 29 477 Geneesmiddelenbeleid Nr. 262 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Nadere informatieProgrammacommissie neonatale hielprikscreening (PNHS) Naam Functie Organisatie
Bijlage 4: samenstelling werkgroepen en programmacommissie neonatale Programmacommissie neonatale (PNHS) Prof. dr. M. Cornel Professor of community genetics, VUmc voorzitter Dr. Ir. M.L. Heijnen Coördinator
Nadere informatieNationaal Plan Zeldzame Ziekten
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen
Nadere informatie2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG
2 E NATIONAAL CONGRES PRECONCEPTIEZORG 18 september 2009 10.00 16.30 uur NBC Nieuwegein INLEIDING Er wordt op veel plaatsen hard gewerkt aan de implementatie van preconceptiezorg: sinds het vorige congres
Nadere informatieRechtvaardige zorg vanuit patiëntenperspectief
Rechtvaardige zorg vanuit patiëntenperspectief Dr. Cees Smit VSOP/EGAN UMCU, 3 april 2014 Niet vervulde medische behoeften Niet vervulde medische behoeften ( unmet medical needs ) vormen de drijvende kracht
Nadere informatieReferentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel
Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel 1 2-2-2018 Europese regelgeving (Richtlijn 2011/24/EU) Bevorderen van de ontwikkeling van Europese netwerken op het gebied van zeldzame ziekten Oprichten en
Nadere informatieExpertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,
Nadere informatieValidatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief. In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP
Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP INHOUD Voorwoord... 2 Nationale context... 3 Internationale
Nadere informatieVroegere diagnostiek maakt beter
voor zeldzame en genetische aandoeningen Holland BIO Orphan Café November 14 Vroegere diagnostiek maakt beter Drs M.G. Nijnuis Dr G.L. Engel Programma Voorstellen ZZF & rapport Knelpunten (vroeg(ere))
Nadere informatieIntegrale zorg voor chronisch zieken; het spel en de knikkers
Integrale zorg voor chronisch zieken; het spel en de knikkers uitnodiging 12 april 2011 ZonMw programmadag 2011 Diseasemanagement chronische ziekten gecombineerd met inspiratiemiddag Vilans Programmadag
Nadere informatie18 november 2016 CineMec Utrecht
Julius Academy Personalized Medicine en de rol van Big Data: Grenzeloze Mogelijkheden 18 november 2016 CineMec Utrecht Personalized Medicine en de rol van Big Data: grenzeloze mogelijkheden Op vrijdag
Nadere informatieBetreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland
Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Minister E.I. Schippers Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Aan de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) T.a.v. de heer mr. J. Landman
Nadere informatieRecent nationaal en internationaal onderzoek PRADER-WILLI SYNDROOM
Recent nationaal en internationaal onderzoek PRADER-WILLI SYNDROOM Prof. Anita Hokken-Koelega, kinderarts-endocrinoloog Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam Directeur Stichting Kind en Groei
Nadere informatieVERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 12 december 2007 Locatie: Conferentiecentrum Woudschoten, Zeist
Postbus 93245 2509 AE Den Haag tel 070 349 5139 fax 070 349 5397 info@forumbg.nl www.forumbg.nl VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 12 december 2007 Locatie: Conferentiecentrum
Nadere informatieZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN. Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg
ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg 2 ZELDZAAM, MAAR NIET UITZONDERLIJK Een ziekte is zeldzaam wanneer deze voorkomt bij niet meer dan 5 op 10.000
Nadere informatieBouw en werking van de Nederlandse gezondheidszorg. Zorgdialoog. 16 oktober Dr. Janneke P. Schermers. Presentatie
Bouw en werking van de Nederlandse gezondheidszorg Zorgdialoog 16 oktober 2014 Dr. Janneke P. Schermers Presentatie Bouw en werking van de Nederlandse gezondheidszorg Nederlandse gezondheidszorg spelers
Nadere informatieCROSS BORDER HEALTH CARE & COOPERATION
CROSS BORDER HEALTH CARE & COOPERATION VLAAMS NETWERK ZELDZAME ZIEKTEN EERSTE ERVARINGEN BIJ DE IMPLEMENTATIE VAN ZORG VOOR ZELDZAME ZIEKTEN, KNELPUNTEN EN MOGELIJKE OPLOSSINGEN Rene Westhovens MD PhD
Nadere informatieRecessieve Overerving
12 Recessieve Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door
Nadere informatieDe voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte
De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte Marcel Timmen Directeur bij Spierziekten Nederland Spierziekten Nederland en E-health Drs. Marcel Timmen, directeur patiëntenorganisatie
Nadere informatieKind en onderzoek: onveiligheid door bescherming!
Aan de leden van de Tweede Kamer, 25 januari 2014 Referentie SV/svp U14-024 Betreft: Plenair debat over Wijziging van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen in verband met het wijzigen van
Nadere informatieOpmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is een pre-conference paper geschreven.
Verslag van de Orphan Topic over registratie van zeldzame ziekten 13 december 2007, Den Haag Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is
Nadere informatieperspectief zorgverzekeraar Jeroen Crasborn Senior adviseur zorgstrategie Rvb & Directie Zilverenkruis Achmea
perspectief zorgverzekeraar Jeroen Crasborn Senior adviseur zorgstrategie Rvb & Directie Zilverenkruis Achmea 1 2 3 Zorgkostenstijging is van alle jaren maar extra waakzaamheid geboden Ontwikkeling zorguitgaven
Nadere informatieVerkorte financiële jaarstukken 2013 ten behoeve van publicatie verplichtingen ANBI
Verkorte financiële jaarstukken 2013 ten behoeve van publicatie verplichtingen ANBI van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) te Soest 11 april 2014 14-438/MaB Inhoudsopgave
Nadere informatieWelkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012
Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen
Nadere informatieChronische pijn in het houdingsen bewegingsapparaat
Chronische pijn in het houdingsen bewegingsapparaat Locatie: Van der Valk hotel, Nijmegen-Lent Donderdag 21 en vrijdag 22 maart 2019 Toelichting De Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) organiseert
Nadere informatieDragerschap en erfelijke belasting
Dragerschap en erfelijke belasting VSOP 17 mei 2010 Martina Cornel Hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics Quality of Care EMGO Institute for Health and Care Research Nieuwe technologische
Nadere informatieVERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 7 februari 2008 Locatie: ZonMw, Den Haag
Postbus 93245 2509 AE Den Haag tel 070 349 5139 fax 070 349 5397 info@forumbg.nl www.forumbg.nl VERSLAG VAN DE PLENAIRE VERGADERING VAN HET FORUM BIOTECHNOLOGIE EN GENETICA 7 februari 2008 Locatie: ZonMw,
Nadere informatieCONCEPTVERSLAG. Bijeenkomst Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Planetarium Gaasperplas, Amsterdam 28 augustus 2008
CONCEPTVERSLAG Bijeenkomst Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Planetarium Gaasperplas, Amsterdam 28 augustus 2008 Onderstaand treft u een samenvattend verslag aan van de bijeenkomst over het Nationaal Plan
Nadere informatieAfspraak bij de arts
Afspraak bij de arts Informatie voor patiënten en hun familie 2 Afspraak bij de arts Deze informatie werd samengesteld voor ouders, patiënten en familieleden die een afspraak hebben met een klinisch geneticus.
Nadere informatieConsortiavorming: kader voor samenwerking EPZ - IKNL netwerken palliatieve zorg
MEMO Aan: Betreft: consortiavorming en samenwerking EPZ, IKNL en netwerken palliatieve zorg Van: Karin van der Rijt, voorzitter EPZ en Jeroen Hasselaar, projectleider NFU Peter Huijgens, directeur IKNL
Nadere informatievereniging innovatieve geneesmiddelen Nederland Focus op farma
vereniging innovatieve geneesmiddelen Nederland Focus op farma Nefarma 2011 Redactie: Elise de Kruijf Vormgeving: zonder boter, Hoofddorp Fotografie: Bart Versteeg, Den Haag Bert Verhoeff/Hollandse Hoogte
Nadere informatieBijlage 1 begrotingen Apollonetwerk 2010 2014
Bijlage 1 begrotingen Apollonetwerk 2010 2014 Apollo Begroting 2010 Faciliteren 1 26.400,00 Agenda vorming 8.800,00 Werkgroepen - 3 workshops a 4 uur Faciliteren 22.044,00 Agenda vorming 19.800,00 Beheer
Nadere informatieBelangenverklaring. Persoonlijke gegevens aanvrager
Belangenverklaring In het kader van de Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling wordt alle beoogd betrokkenen bij de totstandkoming van wetenschappelijke adviesrapporten
Nadere informatieGeen diagnose. Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli. Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus
Geen diagnose Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus UMC Utrecht Genetica @UMCUGenetica Thijs 11 jaar 2007: karyotypering 47, XXY
Nadere informatieWat is een genetische test?
12 Wat is een genetische test? Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald
Nadere informatieN a t i o n a l e D a g e n Z e l d z a m e A a n d o e n i n g e n
Verslag Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen 18 en 19 november 2010 2 Inleiding De door de VSOP georganiseerde bijeenkomsten onder de noemer Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen op 18 en 19 november
Nadere informatiemaakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe
Nadere informatieX-gebonden Overerving
12 http://www.nki.nl/ Afdeling Genetica van het Universitair Medisch Centrum Groningen http://www.umcgenetica.nl/ X-gebonden Overerving Afdeling Klinische Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum
Nadere informatieDe macht van de patiënt. Dr. Cees Smit & Dr. Annemarie de Knecht van Eekelen Chronisch Zieken 2025, ZonMw, 3 december 2015
De macht van de patiënt Dr. Cees Smit & Dr. Annemarie de Knecht van Eekelen Chronisch Zieken 2025, ZonMw, 3 december 2015 Proportion of patients Hemofilie, verdeling naar leeftijd (n=338) 100% 90% 80%
Nadere informatieEUCERD AANBEVELINGEN BETREFFENDE KWALITEITSCRITERIA VOOR EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME ZIEKTEN IN DE LIDSTATEN NL 1 NL 24/10/2011
EUCERD AANBEVELINGEN BETREFFENDE KWALITEITSCRITERIA VOOR EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME ZIEKTEN IN DE LIDSTATEN 24/10/2011 NL 1 NL Aanbevelingen betreffende kwaliteitscriteria voor expertisecentra voor
Nadere informatieGentherapie begint beloftes in te lossen
Gentherapie begint beloftes in te lossen Gerard Wagemaker Vz. Ned. Ver. Gen- en Celtherapie Lid European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) 12 september 2013 Gentherapie begint beloftes
Nadere informatieExpertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG
Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG Prof Marina AJ de Koning-Tijssen Hoofd Bewegingsstoornissen Afdeling Neurologie Wat is een expertise centrum? 3 Centrum voor Zeldzame ziekten Ziekte waaraan
Nadere informatiePolikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC
Deze folder is gericht aan alle nieuwe patiënten van de polikliniek voor metabole ziekten in het Erasmus MC, patiënten die voor het eerst deze polikliniek in het Erasmus MC bezoeken, maar ook aan jongeren
Nadere informatieZeldzame aandoeningen: de betekenis van patiëntenorganisaties en de VSOP voor de zorgverlener
Zeldzame aandoeningen: de betekenis van patiëntenorganisaties en de VSOP voor de zorgverlener Cor Oosterwijk Sigrid Hendriks Silvia van Breukelen Samenvatting Veel artsen en overige zorgverleners in de
Nadere informatieConcept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten jhuize01 ZonMW-NPZZ 28-8-2012 2 Inhoud 1.ALGEMENE INTRODUCTIE (CONTEXT)... 4 2. ACTUELE NATIONALE ONTWIKKELINGEN... 6 3.DOELSTELLING EN BEPERKINGEN VAN NATIONAAL
Nadere informatieHoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?
Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?
Nadere informatieSELECTIECRITERIA VOOR EEN NATIONAAL NEUROFIBROMATOSE TYPE 1-INTERVENTIECENTRUM
SELECTIECRITERIA VOOR EEN NATIONAAL NEUROFIBROMATOSE TYPE 1-INTERVENTIECENTRUM Consensusdocument behorend bij het project Convenant ingericht landelijk NF1-expertisenetwerk 13-mei-16 1 Inhoud SELECTIECRITERIA
Nadere informatieZorgconcept Huidfonds. Dr. John de Korte, psycholoog
Zorgconcept Huidfonds Dr. John de Korte, psycholoog Het Nationaal Huidfonds Onafhankelijke, goede-doelen organisatie, met als doelen: 1. Bevorderen van preventie van huidziekten; 2. Vergroten van het maatschappelijk
Nadere informatieIs de zorgverlener voldoende uitgerust om technologische innovaties te implementeren?
Is de zorgverlener voldoende uitgerust om technologische innovaties te implementeren? WERKGROEP ZORG 2025 Verantwoordelijkheid Zelfredzaamheid Samenwerking Gezondheid en preven9e Menselijke maat Kernbegrippen
Nadere informatieWERKNEMER. Verklaring van belangen. Algemeen. Melding van belangen op farmaceutisch gebied. Tussenvoegsels
Verklaring van belangen Algemeen Titel(s) Voornaam Prof. dr. Bert Tussenvoegsels Achternaam Afdeling (Voor externe experts, wilt u aangeven voor welke afdeling van het CBG u werkt) Functienaam Omschrijving
Nadere informatieNIEUWSBULLETIN Januari 2015, Jaargang 13, nummer 1
NIEUWSBULLETIN Januari 2015, Jaargang 13, nummer 1 Forum Biotechnologie en Genetica Voorzitter: Prof. Dr. M. de Visser Secretariaat: Dr. G. L. Engel, Dr. P.J. A. Bertens en Dr. P. A. Bolhuis Postbus 93245
Nadere informatieNederlandse Zorgautoriteit Secretariaat Directie Ontwikkeling Postbus 3017 3502 GA UTRECHT. Geachte heer, mevrouw,
Nederlandse Zorgautoriteit Secretariaat Directie Ontwikkeling Postbus 3017 3502 GA UTRECHT datum Utrecht, 27 mei 2009 ons kenmerk 2009-366/DSB/01.01.01/fv/tk voor informatie F. Vogelzang uw kenmerk --
Nadere informatieNIEUWSBULLETIN. Jaaroverzicht 2010. Van Van de de voorzitter. Forum Forum Biotechnologie en en Genetica COLOFON COLOFON
NIEUWSBULLETIN Januari Januari 2011, 2011, Jaargang Jaargang 9, 9, nummer 9, nummer 1 1 1 Forum Forum Biotechnologie en en Genetica Genetica Voorzitter: Voorzitter: Drs. Drs. D.J.D. Drs. Dees D.J.D. Dees
Nadere informatieStichting Preconceptiezorg Nederland
Stichting Preconceptiezorg Nederland Jaarverslag 2007 Inhoudsopgave pag. 1. Stichting Preconceptiezorg Nederland... 1 2. Website... 1 3. Conferentie(s)... 1 4. Bestuur... 1 5. Werkgroep... 2 6. Financiën...
Nadere informatiede vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer
de vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer belofte Onze belofte aan mensen met MS Al meer dan drie decennia neemt Biogen Idec het voortouw in de strijd tegen multiple sclerose.
Nadere informatieTransparantie in de zorg
Transparantie in de zorg Beschikbaarheid en gebruik van kwaliteitsinformatie Jozé Braspenning Inhoud Transparantie in de zorg: doel en mechanismen Inhoud kwaliteitsinformatie Huidige beschikbaarheid en
Nadere informatieBELEIDSPLAN 2015 2018
BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid
Nadere informatieChronische pijn als uitdaging: hedendaagse neurowetenschappelijke inzichten binnen de multidisciplinaire praktijk
TRANSCARE-pijn www.transcare.nl Transcare-pijn en de internationale onderzoeksgroep Pain in Motion organiseren een Symposium Chronische pijn als uitdaging: hedendaagse neurowetenschappelijke inzichten
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten 05-06-2014 De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van
Nadere informatieI. Algemene inleiding ten behoeve van Hearings (12 en 21 april 2012)
I. Algemene inleiding ten behoeve van Hearings (12 en 21 april 2012) Doelstelling Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) De Europese Raad van Ministers van Volksgezondheid heeft in juni 2009 de lidstaten
Nadere informatieHEARING Nationaal Plan Zeldzame Ziekten 12 april 2012 in Utrecht
HEARING Nationaal Plan Zeldzame Ziekten 12 april 2012 in Utrecht Introductie Voor het Nationale Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) is input van de verschillende veldpartijen gewenst. Hiertoe is onder meer de
Nadere informatieHet belang van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek voor de farmaceutische industrie en de wisselwerking tussen beide
Het belang van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek voor de farmaceutische industrie en de wisselwerking tussen beide Definitie Fundamenteel onderzoek de grondbeginselen basismechanismen kennis omwille
Nadere informatiePatiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken. Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011
Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011 Proficiat! Namens NPCF en VSOP met de nieuwe code Code sluit aan op al in gang gezette (inter)nationale discussies
Nadere informatieRichtlijn Herstel na kanker: aanzet tot nazorginnovatie
Richtlijn Herstel na kanker: aanzet tot nazorginnovatie drs. Brigitte Gijsen, b.gijsen@iknl.nl adviseur productontwikkeling - programmaleider Herstel na kanker, IKNL Inhoud Oncologie: cijfers en ontwikkelingen
Nadere informatieVerkorte financiële jaarstukken 2014 ten behoeve van publicatie verplichtingen ANBI
Verkorte financiële jaarstukken 2014 ten behoeve van publicatie verplichtingen ANBI van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) te Soest 11 mei 2015 15-615/SR Inhoudsopgave Pagina
Nadere informatiePeople formerly known as patiënts. Bedrijfsgeneeskundige dagen, 23 mei 2019
People formerly known as patiënts Bedrijfsgeneeskundige dagen, 23 mei 2019 Wie bent u? Waarom bedrijfsgeneeskunde? Wie ben ik? Lea Bouwmeester, 39 jaar, woonplaats den Haag Drijfveer Mensen een stem geven
Nadere informatiePatiëntenparticipatie in
Patiëntenparticipatie in Europees perspectief Marleen Kaatee Oprichter & voorzitter Patiëntenparticipatie in Europa: 1. PSC Patients Europe 2. EMA 3. ERNs, European Reference Networks Noodzaak: internationaal
Nadere informatieB elangenverklaring. Persoonlijke gegevens aanvrager
B elangenverklaring In het kader van de Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling wordt alle beoogd betrokkenen bij de totstandkoming van wetenschappelijke adviesrapporten
Nadere informatieHorizonscan+ geneesmiddelen
Horizonscan+ geneesmiddelen Expertmeeting Ziekenhuisfarmacie 6 juli 2016 Cornelis Jan Diepeveen Inhoudsopgave Horizonscan+ Aanleiding Publieke randvoorwaarden Doelstelling Inhoud Mogelijke bronnen Organisatiestructuur
Nadere informatieTwee high-tech centra voor behandeling kanker op komst
Een kankerpatiënt wordt bestraald in de bestralingsruimte ANP Twee high-tech centra voor behandeling kanker op komst Nederland krijgt in elk geval twee nieuwe centra voor de behandeling van kanker met
Nadere informatieCongres Organisatie van de Oncologische Zorg
CONGRES ORGANISATIE VAN DE ONCOLOGISCHE ZORG, 16 mei 2014 Congres Organisatie van de Oncologische Zorg 16 mei 2014, VUmc Amsterdam, Amstelzaal WAAROM DIT CONGRES? De oncologische zorg staat voortdurend
Nadere informatieEXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Maak kennis met Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt
Nadere informatieNIVEL Panels. Gezondheidszorgonderzoek. vanuit het perspectief van. de Nederlander. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg
NIVEL Panels Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Gezondheidszorgonderzoek vanuit het perspectief van de Nederlander nivel panels Het Nivel onderzoekt met behulp van een aantal panels
Nadere informatieDoelmatige Zorg. Drs R.H.A.M. Simons, MBA-MBI, apotheker. Pharos conferentie, Amsterdam, 7 maart
Doelmatige Zorg Drs R.H.A.M. Simons, MBA-MBI, apotheker Pharos conferentie, Amsterdam, 7 maart Doel Matigen Doel Matigen is niet in overeenstemming met ambities!! Nog 14 minuten Achmea divisie Zorg & Gezondh
Nadere informatieFarmacie en therapie op maat
Farmacie en therapie op maat Utrecht, 3 April 2014 Roland Eising Manager Zorginkoop Farmacie Achmea Divisie Zorg & Gezondheid In de presentatie Gezondheidszorg en farmacie in NL Achmea en farmacie Intramuraal
Nadere informatieIk onderschrijf het advies van de Commissie Bevolkingsonderzoek.
Gezondheidsraad Health Council of the Netherlands Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Onderwerp : Briefadvies Amendement DENSE-studie Uw kenmerk : 701406-129805-PG Ons kenmerk : I-1611/JB/pm/894-O1
Nadere informatieUitnodiging Workshop Nierziekten Papendal
Uitnodiging Workshop Nierziekten Papendal 29 e editie Woensdag 12 en donderdag 13 december 2018 Congrescentrum Papendal Papendallaan 3 6816 VD Arnhem Programma: Woensdag 12 december 2018 08.45-09.30 Inschrijving
Nadere informatieDominante Overerving. Informatie voor patiënten en hun familie. Illustraties: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.
12 Dominante Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door
Nadere informatieVerstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen
Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen Congres Focus op Onderzoek, 22 juni 2015 Gerda de Kuijper, AVG/senior senior onderzoeker CVBP/UMCG Dederieke Festen AVG/senior onderzoeker
Nadere informatieSKA ZOMERCONGRES 2015
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie Sectie Kinderanesthesiologie SKA ZOMERCONGRES 2015 PROGRAMMA vrijdag 26 en zaterdag 27 juni Hotel Mooirivier, Dalfsen Het vrijdag programma is zo samengesteld
Nadere informatie23-1-2014. Patient-Reported Outcome Measures in de fysiotherapiepraktijk. De presentatie op hoofdlijnen. Patiënt Reported Outcome (PRO) Het wat en hoe
Patient-Reported Outcome Measures in de fysiotherapiepraktijk Het wat en hoe Philip van der Wees Guus Meerhoff De presentatie op hoofdlijnen Introductie Patiënt Reported Outcome (Measure) (PRO(M)) Uitleg
Nadere informatieBELEIDSPLAN STSN. (versie augustus 2013)
BELEIDSPLAN STSN (versie augustus 2013) De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen
Nadere informatieGESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN
GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, Haemochromatose
Nadere informatieNovember 21 NVZ. 26 Provincie Friesland 27 KPMG. 29 Olympisch Vuur. December. 11 Gemeente Rotterdam. 13 VenVN 18 VNO-NCW. Buurtzorg Nederland
2012 November 21 NVZ 26 Provincie Friesland 27 KPMG 29 Olympisch Vuur December 11 Gemeente Rotterdam 13 VenVN 18 VNO-NCW Buurtzorg Nederland 19 NPCF en Consumentenbond 2013 Januari 9 LHV 16 BOSK Februari
Nadere informatiePatiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief
Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief Mr. Heleen Post,Team manager Kwaliteit, NPCF Dr. Ildikó Vajda, Beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen, VSOP Dr. Philip van der Wees,
Nadere informatieISOQOL-NL. Welkom. ISOQOL NL bestuur Caroline Terwee Sandra Beurskens Jolanda de Vries Lotte Haverman
ISOQOL-NL Welkom ISOQOL NL bestuur Caroline Terwee Sandra Beurskens Jolanda de Vries Lotte Haverman PROGRAMMA 10:00 10:10 Welkom voorzitter ISOQOL-NL Caroline Terwee 10:10 10:20 Intro dagvoorzitter Sandra
Nadere informatieNIEUWSBULLETIN Januari 2009, Jaargang 8, nummer 1
NIEUWSBULLETIN Januari 2009, Jaargang 8, nummer 1 Forum Biotechnologie en Genetica Voorzitter: Drs. D.J.D. Dees Secretariaat: Dr. G. L. Engel, Dr. P.J. A. Bertens en Dr. P. A. Bolhuis Postbus 93245 2509
Nadere informatieNAAR TRANSPARANTE TRIALS
4 E JAARCONGRES NAAR TRANSPARANTE TRIALS BETER INZICHT IN KLINISCH GENEESMIDDELENONDERZOEK VOOR ZORGAANBIEDERS, ZORGPROFESSIONALS, PATIËNTEN, INDUSTRIE EN BELEIDSMAKERS Woensdag 23 juni 2010 Amrâth Hotel
Nadere informatieAan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Gezondheidsraad H e a l t h C o u n c i l o f t h e N e t h e r l a n d s Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Onderwerp : Briefadvies Amendement bij het onderzoek naar NIPT voor prenatale
Nadere informatieZorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor lotgenotencontact Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong
Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong. Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor
Nadere informatiewww.adfstichting.nl Algemene sponsoring.
Angst, Dwang en Fobie Stichting De ADF stichting is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met angst- en dwangklachten. www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW
Nadere informatieAllergologie en Klinische Immunologie 2014
Hulstkamp gebouw 2014 Na een succesvol congres in 2012 en 2013 zal dit jaar het derde congres allergologie / klinische immunologie worden georganiseerd. Om zoveel mogelijk gelegenheid te geven voor verdere
Nadere informatie