Diabetes Zorgmonitor 2012

Transcriptie

1 Diabetes Zorgmonitor 2012 Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met diabetes Dr. Arlette Hesselink Drs. Patrick Faassen Dr. Marloes Martens

2 Diabetes Zorgmonitor 2012 Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met diabetes ResCon, research & consultancy Amsterdam, april 2013 Projectnummer: 12/19

3 Inhoudsopgave Voorwoord Hoofdstuk 1 Inleiding 1 Hoofdstuk 2 Opzet van het onderzoek Doelstelling Vraagstellingen Onderzochte verbanden Methode en respons Werving en respons respondenten Vragenlijst Analyses 7 Hoofdstuk 3 Resultaten Achtergrondkenmerken Ervaren gezondheid Zorgwijzer Diabetes Bekendheid met de Zorgwijzer Diabetes Waardering Zorgwijzer Diabetes Werken conform de Zorgwijzer Controles Medicijngebruik Educatie en leefstijl Betrokkenheid zorgverleners Individueel Zorgplan Diabetes Zelfmanagement en therapietrouw Ervaringen met en tevredenheid over zorgverleners Waardering van de zorg Informatie- en ondersteuningsbehoefte Kosten en vergoedingen voor het gebruik van voorzieningen Vergelijking Diabetes Zorgmonitor 2008, 2010 en Verbanden Verbanden Voorspellende variabelen Algemene opmerkingen en suggesties van respondenten 56

4 Hoofdstuk 4 Vergelijking eerste- en tweedelijnszorg Achtergrondkenmerken Diabetes Zorgwijzer Controles Educatie en leefstijl Individueel zorgplan Ervaringen met en tevredenheid over zorgverleners Waardering van de zorg 74 Hoofdstuk 5 Samenvatting onderzoeksopzet, conclusies en aanbevelingen Samenvatting onderzoeksopzet Conclusies en aanbevelingen 77 Lijst met afkortingen 85 Bijlage 1 Uitnodigingen deelname onderzoek 86 Bijlage 2 Vragenlijst 89 Bijlage 3 Open antwoorden 116 Bijlage 4 Voorspellende variabelen (tabellen) 119 Bijlage 5 Methode indeling respondenten eerste en tweede lijn 121

5 Voorwoord Met de Diabetes Zorgmonitor 2012 wordt inzicht verkregen in de huidige stand van zaken op het gebied van de diabeteszorg in Nederland. Voornaamste doel was om na te gaan in hoeverre anno 2012 de diabeteszorg voldoet aan de Zorgstandaard. Daarbij wil DVN, door vergelijking van de uitkomsten van eerdere Zorgmonitoren in 2008 en 2010, ook inzicht krijgen in de ontwikkeling van de bekendheid en het gebruik van de Zorgwijzer Diabetes, het Individueel Zorgplan Diabetes, de ervaren gezondheid van diabetespatiënten en hoe patiënten tegen zelfzorg / zelfmanagement aan kijken. In dit rapport vindt u de belangrijkste bevindingen van de Diabetes Zorgmonitor De Diabeteszorgmonitor 2012 is mogelijk gemaakt met subsidie van CIBG Fonds PGO van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in het kader van programma Kwaliteit in Zicht, en van het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD). Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met het NAD, Onderzoeksbureau ResCon en de Universiteit van Maastricht.

6 Hoofdstuk 1 Inleiding Op dit moment telt Nederland meer dan mensen met diabetes en jaarlijks komen daar ruim nieuwe patiënten bij. Er is daarom een sterke behoefte aan goede preventie en zorg. Diabetesvereniging Nederland (DVN) zet zich in voor goede zorg en een beter leven voor iedereen met diabetes. Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van de zorg die mensen met diabetes ontvangen, heeft DVN in 2008 en 2010 de Diabetes Zorgmonitor onder haar leden uitgezet. Een belangrijk doel van deze monitoren was om te bestuderen of de door diabetespatiënten ontvangen zorg ook voldeed aan de norm voor goede diabeteszorg beschreven in de NDF Zorgstandaard Diabetes 1. De NDF Zorgstandaard Diabetes beschrijft de norm waaraan goede diabeteszorg moet voldoen en volgens welke richtlijnen de behandeling van mensen met diabetes vormgegeven moet worden. De Diabetes Zorgwijzer is de patiëntenversie van de NDF Zorgstandaard Diabetes. Deze Zorgwijzer is uitgegeven door DVN en is tot stand gekomen in samenwerking met de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF). In de Zorgwijzer Diabetes staat omschreven welke elementen diabeteszorg zou moeten bevatten; educatie van de cliënt, driemaandelijkse en jaarlijkse controles, het werken met een zorgplan, etc. De Diabetes Zorgmonitor 2012 is een doorontwikkeling op de monitoren van 2008 en Uit de monitoren van en bleek dat de diabeteszorg niet het gewenste niveau haalde zoals dit was vastgelegd in de Zorgstandaard en Zorgwijzer. In de huidige Diabetes Zorgmonitor is opnieuw gekeken wat de huidige stand van zaken is met betrekking tot de diabeteszorg in Nederland en of deze voldoet aan de Zorgstandaard. Bij de uitvoer van het onderzoek is samengewerkt met het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD). Aanvullend wil DVN, door de uitvoering van een terugkerende monitor ook inzicht krijgen in de bekendheid en het gebruik van de Zorgwijzer Diabetes, het Individueel Zorgplan Diabetes, de ervaren gezondheid van diabetespatiënten en hoe patiënten tegen zelfzorg / zelfmanagement aan kijken Resultaten DVN Diabeteszorg Monitor 2008 (2008). Vreelandgroep Organisatieadviseurs, Baarn. 3 Diabetes Zorgmonitor 2010; Analyserapport: onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met diabetes (2010). Mediquest B.V. 1

7 In dit rapport worden de resultaten van de Diabetes Zorgmonitor 2012 gepresenteerd. In hoofdstuk 2 vindt u een beschrijving van de onderzoeksopzet. In hoofdstuk 3 worden de resultaten gepresenteerd. Het rapport wordt in hoofdstuk 4 afgesloten met een integrale samenvatting, discussie van de belangrijke resultaten, conclusies en aanbevelingen. 2

8 Hoofdstuk 2 Opzet van het onderzoek In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksopzet besproken. In de eerste paragraaf zijn de doelstellingen van het onderzoek geformuleerd. In de tweede paragraaf worden de daaruit voortkomende vraagstellingen gepresenteerd, gevolgd door de onderzochte verbanden. In de daaropvolgende paragrafen worden de werving van de respondenten (paragraaf 4), de ontwikkeling en inhoud van de vragenlijst (paragraaf 5) en de (statisch) analyses (paragraaf 6) beschreven. 2.1 Doelstelling Door middel van de monitor wil DVN inzicht krijgen in: de ervaringen die mensen met diabetes hebben met de zorg die zij hiervoor krijgen; of deze mensen met diabetes de juiste zorg ontvangen voor hun diabetes, en; welke bevorderende en belemmerende factoren een rol spelen bij het ontvangen van de juiste diabeteszorg. 2.2 Vraagstellingen Vanuit de genoemde doelstelling zijn de volgende vraagstellingen geformuleerd: 1. Hoe ervaren de mensen met diabetes hun gezondheid? 2. In welke mate is men bekend met de Zorgwijzer Diabetes en hoe waarderen ze deze? 3. In hoeverre wordt de zorg geleverd conform de NDF Zorgstandaard? Welke controles worden door de zorgverleners uitgevoerd? Hoe vaak worden controles uitgevoerd? Door wie worden de controles uitgevoerd? 4. Met welke zorgverlener hebben mensen met diabetes het meeste contact voor de zorg van hun diabetes? 5. In hoeverre zijn mensen met diabetes tevreden over de geboden zorg? 6. Wat zijn de ervaringen met het gebruik van medicijnen voor diabetes? 7. Hoe kijken de mensen met diabetes aan tegen hun zelfzorg? 8. Wat is de ervaring van mensen met diabetes met betrekking tot educatie en informatie over leefstijl? 9. In welke mate wordt het Individueel Zorgplan Diabetes gebruikt en waaruit bestaat het Zorgplan? 10. In hoeverre maken mensen met diabetes gebruik van diabetes gerelateerde voorzieningen? 11. In hoeverre worden de kosten voor deze voorzieningen vergoed? 12. Wat zijn de belangrijkste verschillen tussen mensen met diabetes type 1 en 2 ten aanzien van: geslacht leeftijd 3

9 voornaamste zorgverleners ervaren gezondheid gebruik IZP bekendheid Zorgwijzer Diabetes? 13. Wat zijn de belangrijkste verschillen en overeenkomsten met de monitor van 2008 en 2010? 2.3 Onderzochte verbanden Ook is er door middel van statistische analyses gekeken of er een aantal verbanden tussen zorggerelateerde factoren was. In figuur 1 is een overzicht te zien van de onderzochte verbanden. Figuur 2.1 Onderzochte verbanden Toelichting per verband: 1. Ervaren mensen die bekend zijn met de Zorgwijzer dat zij meer of minder worden betrokken bij hun zorg(proces) dan mensen die niet bekend zijn met de Zorgwijzer? 2. Zijn mensen die bekend zijn met de Zorgwijzer meer of minder tevreden over het de kwaliteit van de geleverde zorg dan mensen die niet bekend zijn met de Zorgwijzer? 4

10 3. Zijn mensen die de Zorgwijzer in bezit hebben al dan niet beter in staat met hun diabetes om te gaan? 4. Ervaren mensen met een Zorgplan dat zij meer of minder worden betrokken bij hun zorg(proces) dan mensen zonder Zorgplan? 5. Ervaren mensen met een Zorgplan een betere samenwerking tussen zorgverleners dan mensen zonder Zorgplan? 6. Ervaren patiënten verschil in de kwaliteit van de geleverde zorg tussen de eerste- en de tweedelijnszorg? 7. Ervaren patiënten een hogere of lagere gezondheid naarmate zij beter kunnen omgaan met hun diabetes? 2.4 Methode en respons Voor deze monitor is gebruik gemaakt van een cross-sectioneel online vragenlijstonderzoek. De dataverzameling heeft plaatsgevonden tussen 15 oktober en 30 november Werving en respons respondenten Voor de werving van respondenten is gebruik gemaakt van verschillende wervingsmethodes. De belangrijkste methodes zijn: De leden van DVN zijn per opgeroepen deel te nemen aan het onderzoek (zie bijlage 1); Op de sites van diverse partners van DVN zijn uitnodigingen geplaatst om mee te doen aan het onderzoek; In de Telegraaf is door middel van een advertentie een oproep aan de lezers gedaan om te participeren in het onderzoek; Door middel van berichten in diverse sociale media (Facebook en Twitter) zijn er uitnodigingen verstuurd met de vraag of mensen willen deelnemen aan het onderzoek; Door DVN werden regelmatig herinneringen aan leden gestuurd met het verzoek om de vragenlijst in te vullen. Door deel te nemen aan het onderzoek maakten respondenten kans op een aantal prijzen: een weekend weg (ter waarde van 250), een ipod touch en 10 cadeaubonnen van 25. Respons Er zijn 5956 mensen gestart met het invullen van de online vragenlijst. Een deel van deze respondenten had geen diabetes (N=99), een hoog risico op diabetes type 2 (N=46) of was gestopt na het invullen van de eerste drie vragen (N=207). In overleg met DVN is besloten om mensen met een hoog risico op diabetes niet op te nemen in het onderzoek omdat deze niet tot de primaire doelgroep van DVN behoren. Ook respondenten die alleen de eerste drie vragen hebben ingevuld zijn niet meegenomen in het verdere onderzoek. In totaal zijn er 5604 respondenten meegenomen in de analyses. Van deze respondenten hebben uiteindelijk 4647 (82.9) de vragenlijst in zijn geheel ingevuld. 5

11 2.4.2 Vragenlijst De online vragenlijst is gebaseerd op de vragenlijsten van de Diabetes Zorgmonitoren van DVN en de NAD monitor 4. DVN monitor is zowel in 2008 als in 2010 uitgevoerd en de NAD monitor alleen in Bij het opzetten van deze monitoren is gebruik gemaakt van concepten uit de self-determination theory 5. Ook is er een gestandaardiseerde vragenlijst toegevoegd om de ervaren gezondheid te meten, namelijk de EQ-5D 6. De beide monitoronderzoeken die gebruikt zijn voor het opstellen van de huidige vragenlijst overlappen elkaar deels. De overlappende vragen zijn samengevoegd waardoor enkele vraagstellingen zijn aangepast. Voordat de vragenlijst online werd geplaatst, is een pretest uitgevoerd onder patiënten, experts van DVN en collega-onderzoekers. Naar aanleiding van deze test is de vragenlijst waar nodig aangepast. De vragenlijst is bijgevoegd in bijlage 2. Deze vragenlijst bestaat uit 9 onderdelen over de volgende onderwerpen: - achtergrondkenmerken (10 vragen); (vraag 60, 67, 68, 70 t/m 72, 74 t/m 77) - type diabetes (1 vraag); (vraag 1) - zorgverleners (5 vragen) o contact met zorgverlener (2 vragen); (vraag 2a, 3a) o ervaring met zorgverleners (2 vragen) (vraag 25, 26a) o samenwerking tussen zorgverleners (1 vraag); (vraag 29 stelling 1 t/m 4) - bekendheid en waardering Zorgwijzer (4 vragen) o bekendheid met de Zorgwijzer Diabetes (2 vragen); (vraag 52 en 53) o waardering Zorgwijzer Diabetes (2 vragen); (vraag 54 en 55) - werken conform de Zorgwijzer (28 vragen); o controles (8 vragen); (vraag 11 t/m 18) o educatie en leefstijl (5 vragen); (vraag 40 t/m 44) o medicijngebruik en -bewaking (4 vragen); (vraag 20 t/m 23) o betrokkenheid zorgverleners (4 vragen); (vraag 19, 24 stelling 10, 16, 18) o Individueel Zorgplan Diabetes (7 vragen); (vraag 45 t/m 51) - waardering van de zorg (17 vragen); (vraag 24 stelling 1 t/m 9, 11 t/m 15, 17, 19-20) - informatie- en ondersteuningsbehoefte (4 vragen); (vraag 39, 56 t/m 58) - ervaren gezondheid (10 vragen); (vraag 4 t/m 9, 10 a en b, 27 en 28) - zelfmanagement (9 vragen); (vraag 30 t/m 38) - kosten en vergoedingen voor het gebruik van voorzieningen (6 vragen); (vraag 61 t/m 66) 4 Raaijmakers, L.G.M., Martens, M.K., Bagchus, L., Jonkers R. & Kremers, S.P.J. (2011) NAD monitor 2010: Onderzoek onder zorgprofessionals en diabetespatiënten. Universiteit Maastricht. 5 Williams, G. C., McGregor, H. A., Zeldman, A., Freedman, Z. R., & Deci, E. L. (2004). Testing a self-determination theory process model for promoting glycemic control through diabetes selfmanagement. Health Psychology, 23, The EuroQol Group (1990). EuroQol-a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy 16(3):

12 Aan het einde van de vragenlijst is aan de respondenten gevraagd of zij nog opmerkingen en/of suggesties hadden, deze worden samengevat en gepresenteerd in bijlage Analyses De gegevens uit de vragenlijst zijn geanalyseerd met SPSS Om de resultaten te beschrijven is gebruik gemaakt van frequenties en beschrijvende statistiek. Er is op een aantal vooraf afgesproken uitkomstmaten onderzocht of er verschillen zijn tussen mensen met diabetes type 1 en 2. Daarnaast is bij een deel van de uitkomstmaten nagegaan of deze verband met elkaar houden (zie paragraaf 2.3). Zo is bijvoorbeeld bestudeerd of bij respondenten met een IZP de samenwerking tussen zorgverleners beter was dan bij respondenten zonder IZP. Afhankelijk van de uitkomstmaat is gebruik gemaakt van chi-kwadraat toetsen, t- testen ANOVA s of lineaire regressie analyses. Aanvullend is er door middel van een determinantenanalyse nagegaan welke aspecten een rol spelen bij het bekend zijn met de Zorgwijzer Diabetes en het gebruik maken van het Individueel Zorgplan Diabetes. Ook is gekeken in hoeverre de ervaren gezondheid en vaardigheden een rol spelen bij zelfregie. Deze determinantenanalyses zijn uitgevoerd met behulp van logistische regressie analyses met een afkapwaarde (Pwaarde) van Verder zijn de resultaten van de Diabetes Zorgmonitor 2012 bij enkele vooraf bepaalde vragen vergeleken met de resultaten van Diabetes Zorgmonitor 2008 en Deze vergelijking heeft op een beschrijvende wijze plaatsgevonden. Bovendien is de Diabetes Zorgmonitor 2008 alleen bij diabetes type 2 patiënten afgenomen. Ook wijken de vraagstellingen en antwoordcategorieën bij enkele vragen enigszins af tussen de verschillende monitoren. Vanwege het afronden van de gerapporteerde getallen, kan het zijn dat de percentages voor enkele keuzevragen niet altijd optellen tot

13 Hoofdstuk 3 Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek beschreven. 3.1 Achtergrondkenmerken In deze paragraaf worden enkele achtergrondkenmerken van de respondenten beschreven. In figuur 3.1 is een overzicht te zien van het type diabetes dat de respondenten hebben. Figuur 3.1 Type diabetes respondenten (N=5600) ja, diabetes type 2 59,9 ja, diabetes type 1 36,3 ja, een ander type (MODY, LADA, zwangerschapsdiabetes) 2,4 ja, ik weet niet welk type 1, In de figuur is te zien dat de meerderheid van de respondenten diabetes type 2 heeft (59.9), gevolgd door diabetes type 1 (36.3). Opvallend is dat 1.5 van de respondenten aangeeft diabetes te hebben, maar niet weet welk type dit is. In tabel 3.1 en 3.2 worden de achtergrondkenmerken van de respondenten gepresenteerd. Voor geslacht en leeftijd is er aanvullend een uitsplitsing gemaakt naar type diabetes. 8

14 Tabel 3.1 Geslacht en leeftijd uitgesplitst naar type diabetes Totale groep N=4796 Diabetes type 1 N=1696 Diabetes type 2 N=2914 Geslacht Man Vrouw Leeftijd 20* * De vragenlijst van respondenten van 12 jaar of jonger werd over het algemeen door één van de ouders ingevuld. In de tabel is te zien dat het aantal mannen (51.3) en vrouwen (47.7) ongeveer gelijk verdeeld was. De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 58.1 jaar (bereik 3-95) en de meeste respondenten zijn tussen de 51 en 70 jaar (59.2). Er is gekeken naar verschillen in geslacht en leeftijd tussen respondenten met diabetes type 1 en type 2. De verdeling van mannen en vrouwen verschilt significant tussen beide groepen; er zijn relatief meer mannen met diabetes type 2 en meer vrouwen met diabetes type 1. De gemiddelde leeftijd van respondenten met diabetes type 2 is significant hoger dan die van respondenten met type 1 diabetes (respectievelijk 64.1 en 48.1 jaar). 9

15 Tabel 3.2 Overige achtergrondkenmerken respondenten Geboorteland (N=4665) Werksituatie (N=4665)* Nederland 96.3 betaald werk 31.0 anders 3.7 huisvrouw/man 15.4 gepensioneerd/ met de VUT 40.6 Opleidingsniveau (N=4739) onderwijs/studie 4.2 schoolgaand 0.9 vrijwilligerswerk 9.3 laag 32.7 werkeloos/ werkzoekend 3.8 midden 30.6 invalide/ arbeidsongeschikt 9.8 hoog 35.8 zelfstandige 4.9 anders 3.3 BMI (N=4226) ondergewicht (<18,5) 0.6 Lid van patiëntenvereniging normaal gewicht (18,5-24.9) 33.8 (N=5604)** matig overgewicht ( ) 37.4 DVN 85.7 extreem overgewicht niveau 1 ( ) 18.8 anders 5.0 extreem overgewicht niveau 2 ( ) 6.4 nee 13.0 extreem overgewicht niveau 3 (>40) 3.0 * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. ** Voor respondenten jonger dan 18 jaar is de formule om BMI te berekenen niet geschikt, deze respondenten zijn niet meegenomen in de telling. Uit de tabel is af te lezen dat veruit de meeste respondenten zijn geboren in Nederland (96.3) en iets meer dan een derde van de respondenten (35.8) is hoogopgeleid. Meer dan een derde van de respondenten heeft matig overgewicht en meer dan een kwart heeft extreem overgewicht (28.2). De gemiddelde BMI van alle respondenten samen is 27.6 (SD=5.7). De meeste respondenten zijn gepensioneerd (40.6), verrichten betaald werk (31.0) en/of zijn huisvrouw of huisman (15.4). Daarnaast is 9.8 invalide of arbeidsongeschikt. Het overgrote merendeel van de respondenten is lid van DVN (85.7). Ook is aan respondenten (N=4831) gevraagd of hun zorgverlener hen verteld heeft over patiëntenverenigingen, hierop gaf 46.1 van de respondenten bevestigend antwoord. 3.2 Ervaren gezondheid Aan de respondenten is gevraagd hoe zij hun eigen algemene gezondheid ervaren. Allereerst is op een 5-puntsschaal (1 = zeer slecht tot 5 = zeer goed) gevraagd hoe men over het algemeen de eigen gezondheid beoordeelt. In figuur 3.2 is te zien hoe respondenten geantwoord hebben op deze vraag. 10

16 Figuur 3.2 Algemene gezondheid respondenten (N=5467) 60 54, , ,8 6,5 0 0,6 zeer slecht slecht niet goed/ niet slecht goed zeer goed Uit de figuur is af te lezen dat bijna twee derde van de respondenten (61.0) de eigen algemene gezondheid als (zeer) goed beoordeelt. Een relatief klein percentage van de respondenten beoordeelt de eigen algemene gezondheid als (zeer) slecht (7.4). Vervolgens hebben de respondenten vijf vragen beantwoord over specifiekere aspecten van hun gezondheid. Deze vragen betreffen een gestandaardiseerde vragenlijst, de EQ-5D vragenlijst. Gevraagd is in hoeverre zij problemen ervaren met betrekking tot: (1) mobiliteit, (2) lichamelijke verzorging en (3) dagelijkse activiteiten. Daarnaast is gevraagd of respondenten last hadden van (4) pijn of andere klachten en (5) of ze last hadden van een angstige of sombere stemming. Respondenten konden deze vragen beantwoorden op een 3-puntsschaal (1 = geen problemen, 2 = enige problemen en 3 = veel problemen). De resultaten worden weergegeven in figuur

17 Figuur 3.3 Gezondheidsaspecten respondenten (N=5467) ,1 94,0 69,7 49,8 76, ,5 mobiliteit 5,2 eigen lichamelijke verzorging 28,2 dagelijkse activiteiten 44,6 pijn/klachten 21,8 angstige of sombere stemming veel problemen enige problemen geen problemen In totaal geeft 94.0 van de respondenten aan geen problemen te ervaren met de eigen lichamelijke verzorging en 76.7 heeft geen problemen met een angstige of sombere stemming. De meest problemen worden ervaren bij pijn/klachten en mobiliteit (respectievelijk 50.2 en 32.9). Opgemerkt moet worden dat wanneer respondenten problemen ervaren dit vaker enige en niet veel problemen betreft. Daarnaast is het mogelijk om op basis van de resultaten een gemiddelde score, de EQ-5D score 7, te berekenen. Deze score geeft een indicatie van de kwaliteit van leven. Deze score heeft als minimumwaarde -.33 en een maximumwaarde van 1, waarbij een hogere score een hogere kwaliteit van leven indiceert. Het gemiddelde van alle respondenten die de vragen hebben ingevuld is 0.82 (SD=0.21). Wanneer respondenten met diabetes type 1 en type 2 met elkaar vergeleken worden blijken respondenten met diabetes type 1 een significant betere kwaliteit van leven te hebben (score op EQ-5D is bij type 1 gemiddeld=0.84; SD=0.20 en bij type 2 gemiddeld =0.81; SD=0.21). Hierbij moet worden opgemerkt dat het om een significant, maar klein verschil gaat. 7 Lamers, L.M., Stalmeier, P.F.M., McDonnell, J., Krabbe, P.F.M., & Busschbach, J.J.V. (2005). Kwaliteit van leven meten in economische evaluaties: het Nederlands EQ-5D-tarief. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149,

18 Aanvullend is bestudeerd hoe vaak respondenten aangaven enige tot veel problemen te hebben met één of meer van de hiervoor besproken gezondheidsaspecten. Het bleek dat 38.5 van de respondenten aangeeft geen problemen te ervaren met betrekking tot de mobiliteit, eigen lichamelijke verzorging, dagelijkse activiteiten, pijn en/of angstige en sombere stemmingen. Bijna twee derde van de respondenten (61.5) ervaart dus op minimaal 1 gezondheidsaspect enige tot veel problemen. Aan alle respondenten is vervolgens gevraagd welke lichamelijke en psychische klachten zij hadden. De respondenten konden in een lijst aangeven welke klachten zij hadden. Deze lijst en de antwoorden van de respondenten worden gepresenteerd in figuur 3.4 voor de lichamelijke klachten en in figuur 3.5 voor de psychische klachten. Figuur 3.4 Lichamelijke klachten en risicofactoren respondenten (N=5463)* overgewicht te hoge bloeddruk te hoog cholesterol voeten ogen erectieproblemen handen spijsvertering hart huid overmatig zweten nieren spieren en gewrichten schildklier luchtweg vermoeidheid reuma neuropathie anders** nee 6,2 3,0 0,8 0,6 0,6 0,4 0,4 7,4 25,7 21,6 20,6 18,3 18,1 17,1 13,4 12,4 32,2 30,6 38,8 37, * Respondenten konden meerdere klachten selecteren. ** Onder de categorie anders noemen respondenten bijvoorbeeld: verschillende vormen van kanker (N=10) en slijmbeursontsteking (N=4). 13

19 Uit figuur 3.4 is af te lezen dat maar een klein deel van de respondenten (12.4) geen last heeft van de genoemde lichamelijke klachten. De meest voorkomende lichamelijke klacht is overgewicht (38.8). Verder geven veel respondenten aan dat ze een te hoge bloeddruk (37.7) en te hoge cholesterolwaarden (32.2) hebben. Daarnaast geeft meer dan een kwart van de respondenten aan lichamelijke klachten te hebben die betrekking hebben op de voeten (30.6) en ogen (25.7). Ook heeft 21.6 van alle respondenten erectieproblemen. Wanneer de erectieproblemen alleen onder mannelijke respondenten bestudeerd wordt, blijkt dat 42.2 van de mannen een erectieprobleem heeft. Figuur 3.5 Psychische klachten respondenten (N=5463)* somberheid 17,8 seksueel functioneren 15,0 maatschappelijk functioneren psychisch en sociaal functioneren 7,4 7,4 angst 6,1 anders** 2, * Respondenten konden meerdere klachten selecteren. ** Onder de categorie anders noemen respondenten bijvoorbeeld: acceptatie van diabetes (N=3) dementie (N=2) en eenzaamheid (N=2). Meer dan twee derde van de respondenten heeft geen psychische klachten (64.2). Respondenten die wel klachten hebben, geven het vaakst aan dat ze last hebben van somberheid (17.8) en hun seksueel functioneren (15.0). 14

20 3.3 Zorgwijzer Diabetes In deze paragraaf wordt de bekendheid met en de waardering van de Zorgwijzer Diabetes beschreven Bekendheid met de Zorgwijzer Diabetes Aan respondenten werd gevraagd of zij bekend waren met de Zorgwijzer Diabetes. Antwoordcategorieën varieerden van ja, ik heb deze in bezit, ja, ik heb deze gezien, maar niet in bezit, ja, ik heb ervan gehoord, maar niet in bezit en nee. Figuur 3.6 geeft een overzicht van de totale groep en een uitsplitsing naar type diabetes aan. Figuur 3.6 Bekendheid Zorgwijzer Diabetes (N=4861) ,8 45, , ,2 27,4 28, ,9 11,7 13,1 15,3 9,4 20,3 0 nee ja, ik heb ervan gehoord maar deze niet in bezit ja, ik heb deze gezien maar niet in bezit totaal diabetes type 1 diabetes type 2 ja, ik heb deze in bezit Het blijkt dat een klein deel van de respondenten (15.3) de Zorgwijzer in bezit heeft. Bijna 40 procent kent de Zorgwijzer van zien of horen, maar heeft hem niet in bezit. Ook is er gekeken of respondenten met type 2 diabetes de Zorgwijzer vaker in bezit hebben dan respondenten met type 1 diabetes. Dit blijkt het geval te zijn. Respondenten met diabetes type 2 (19.2) hadden de Zorgwijzer significant vaker in bezit dan respondenten met diabetes type 1 (9.0). 15

21 Vervolgens is aan de respondenten gevraagd hoe zij voor het eerst van de Zorgwijzer Diabetes hebben gehoord. De resultaten zijn weergegeven in figuur 3.7. Figuur 3.7 Kennisname Zorgwijzer Diabetes (N=2654) via Diabetesvereniging Nederland 77,5 via mijn zorgverlener 7,7 via het Diabetes Fonds 3,0 via een kennis/familie via de Nederlandse Diabetes Federatie dat weet ik niet 1,5 0,3 7,2 anders 2, Meer dan driekwart (77.5) van de respondenten heeft via DVN kennisgenomen van de Zorgwijzer. De daarna meest genoemde antwoorden zijn via mijn zorgverlener (7.7) en dat weet ik niet (7.2). In totaal heeft 2.6 van de respondenten de optie anders gekozen. Zij gaven aan kennis te hebben genomen van de Zorgwijzer via bijvoorbeeld het internet (N=21), folders die aanwezig waren bij zorgverleners (N=6), een krant of andere media (N=4) of via hun zorgverzekering (N=5) Waardering Zorgwijzer Diabetes Aan de respondenten die de Zorgwijzer in bezit hebben of hem kennen is gevraagd of zij de Zorgwijzer Diabetes een handig hulpmiddel vinden in de zorg voor hun diabetes. Zij konden deze vraag beantwoorden op een 5-puntsschaal (1 = helemaal niet tot 5 = zeker wel). In figuur 3.8 zijn de respondenten onderverdeeld in drie groepen; (1) respondenten die de Zorgwijzer in bezit hebben, (2) respondenten die de Zorgwijzer gezien hebben, maar niet in bezit hebben en (3) respondenten die van de Zorgwijzer gehoord hebben, maar deze niet in bezit hebben. 16

22 Figuur 3.8 Waardering Zorgwijzer Diabetes (N= 2651) ,2 49, ,2 31,8 22,4 28, ,9 13,6 10,2 9,2 5,9 4,3 15,1 11,4 10,6 0 helemaal niet niet neutraal wel zeker wel in bezit (N=742) gezien, niet in bezit (N=577) van gehoord (N=1332) De waardering van de Zorgwijzer verschilt voor de mate waarin men bekend is met de Zorgwijzer. Bijna drie kwart (60.5) van de respondenten die de Zorgwijzer in bezit heeft, vindt de Zorgwijzer (zeker) wel een handig hulpmiddel voor hun zorg. Van de respondenten die de Zorgwijzer alleen gezien hebben vindt 37.5 de Zorgwijzer (zeker wel) een handig hulpmiddel; bij de respondenten die van de Zorgwijzer gehoord hebben is dit De verschillen tussen de groepen zijn statistisch significant. Aan respondenten die bekend zijn met de Zorgwijzer (N= 2651) is gevraagd of zij het gevoel hebben dat er onderwerpen in de Zorgwijzer ontbraken of dat er onduidelijkheden in zaten. Bijna dertig procent (29.9) van de respondenten vond dat er niets ontbrak / onduidelijk was in de Zorgwijzer. Verder kon 67.5 er niks over zeggen en bijna 2.7 vond dat er onderwerpen ontbraken of onduidelijkheden in de Zorgwijzer zitten. De laatstgenoemde respondenten is gevraagd hun antwoord toelichten. Er werd onder andere door drie respondenten aangegeven dat er niet voldoende aandacht is voor de omgang met neuropathie en drie respondenten gaven aan dat er niet voldoende informatie is over het seksueel functioneren van vrouwelijke patiënten. 17

23 3.4 Werken conform de Zorgstandaard In deze paragraaf worden de verschillende onderdelen van de Zorgstandaard besproken. Respectievelijk zullen de controles, medicijngebruik, educatie en leefstijl, de betrokkenheid van de zorgverleners en het Individueel Zorgplan worden besproken Controles Aan respondenten werd gevraagd of zij één keer per jaar uitgebreid gecontroleerd werden door hun zorgverlener en of ze daarnaast ook tussentijds (één keer per drie maanden) werden gecontroleerd. De resultaten worden weergegeven in figuur 3.9. Figuur 3.9 Ontvangen diabetes controles (N bereik = ) 60,0 50,0 40,0 49,3 36,0 38,8 42,5 jaarcontrole 30,0 20,0 21,6 driemaandelijkse controle 11,9 10,0 0,0 Ja, ik word hiervoor Ja, ik maak hiervoor opgeroepen zelf een afspraak nee Het blijkt dat 88.1 van de respondenten één keer per jaar uitgebreid gecontroleerd wordt door hun zorgverlener. Bijna de helft van alle respondenten (49.3) wordt hiervoor opgeroepen en 38.8 maakt hiervoor zelf een afspraak. In totaal ontvangt 78.5 elke drie maanden een controle. Van de respondenten die aangeven geen driemaandelijkse controle te ontvangen (N=1161), zegt 64.3 dat zij wel vaker dan één keer per jaar gecontroleerd worden. 18

24 Vervolgens werd aan de respondenten gevraagd door welke zorgverlener(s) deze controles werden uitgevoerd. In figuur 3.10 wordt een overzicht van de antwoorden van de respondenten weergegeven. Figuur 3.10 Betrokken zorgverleners bij diabetes controles (N= )* diabetesverpleegkundige 47 61,5 internist 36,7 48 praktijkondersteuner huisarts anders 8,1 8,4 3,6 15,9 22,3 24, jaarcontrole driemaandelijkse controle * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Het blijkt dat de jaarcontrole het vaakst wordt uitgevoerd door de internist (48.0), de diabetesverpleegkundige (47.0) en de huisarts (24.7). De driemaandelijkse controle werd het vaakst uitgevoerd door de diabetesverpleegkundige (61.5), de internist (36.7) en de praktijkondersteuner (22.3). Ook is aan respondenten gevraagd wat er tijdens de controles gedaan werd. In figuur 3.11 is een overzicht van de resultaten te zien. 19

25 Figuur 3.11 Uitgevoerde onderzoeken tijdens de controles (Bereik N = ) diabetes in het dagelijks leven (N=4111) 8,9 12,5 23,6 55,0 adviezen over roken (N=4055) 4,6 89,0 beweegadviezen (N=4053) 6,513,9 21,7 57,9 voeding en dieetadviezen (N=4142) 6,2 20,2 24,5 49,2 onderzoek naar andere complicaties (N=4033) lichamelijk onderzoek naar spuitplaatsen (N=4536) 5,5 10,6 34,0 26,5 16,0 28,0 44,5 34,9 onderzoek van de ogen (N=4974) 3,1 81,4 10,15,5 onderzoek van de voeten (N=4881) 6,8 63,1 21,5 8,6 Nieronderzoek (N=5101) 8,3 71,4 17,03,3 Bloedonderzoek (HbA1C) (N=5135) 35,8 22,6 40,5 1,0 bloedonderzoek (glucosewaarden) (N=4976) 31,9 25,6 39,1 3,4 Bloedonderzoek (cholesterol) (N=5065) 17,4 53,3 26,6 2,7 meting bloedglucosewaarden (vingerprik) (N=4337) 23,8 9,1 39,5 27,5 bepaling BMI (N=3836) 7,0 26,0 13,5 53,5 middelomtrek meting (N=3741) 4,5 23,7 10,2 61,7 lengtemeting (N3858) 6,6 29,3 13,8 50,3 gewichtmeting (N=5049) 33,1 22,1 38,9 5,9 bloeddruk meting (N=5219) 42,1 15,8 40,4 1, jaarlijkse & tussentijdse controle jaarlijkse controle tussentijdse controle n.v.t. Uit de figuur is op te maken dat de bloeddrukmeting (42.1), bloedonderzoek naar HbA1c (35.8) en gewichtmeting (33.1) de controles zijn die zowel jaarlijks als driemaandelijks het meest worden uitgevoerd. Wanneer naar de onderwerpen wordt gekeken die alleen tijdens de jaarcontroles worden onderzocht blijken dat vooral de ogen (84.5), urine- en bloedonderzoek (79.7) en onder- 20

26 zoek van de voeten (69.9) te zijn. Adviezen over roken (6.4; niet in figuur 3.11 opgenomen vanwege kleine percentages), beweegadviezen (20.4) en een gesprek over diabetes in het dagelijks leven (21.5) kwamen het minst aan de orde tijdens de jaarlijkse controle. Wanneer alleen naar de driemaandelijkse controle wordt gekeken worden de bloeddrukmeting (82.5), bloedonderzoek voor de HbA1c waarden (76.8) en de gewichtmeting (72) het meest uitgevoerd tijdens de driemaandelijkse controles volgens de respondenten. Adviezen over roken (6.4), de meting van de middelomtrek (14.7) en onderzoek van de ogen (13.2) werden het minst uitgevoerd bij de driemaandelijkse controle. De respondenten werd ook gevraagd of zij hun diabetescontroles van alle zorgverleners op één dag kregen. Figuur 3.12 geeft een overzicht van de antwoorden. Figuur 3.12 Locatie en tijdsplanning controles 13,7 31,7 ja, op één locatie ja, op meerdere locaties 4,2 nee, op verschillende dagen niet van toepassing 50,3 De helft van de respondenten (50.3) krijgt hun controles op verschillende dagen. Een klein deel van de respondenten (4.2) geeft aan dat zij op dezelfde dag naar meerdere locaties moeten voor hun controles. Vervolgens werd respondenten gevraagd of zij de reden van het niet uitvoeren van bepaalde controles besproken hebben met hun zorgverlener(s). Meer dan de helft van de respondenten gaf aan dat deze vraag niet op hen van toepassing was (52.0). Van de respondenten bij wie het wel van toepassing was (N=2538), gaf 42.9 aan dat als er controles niet werden uitgevoerd dat nooit met hen werd besproken. Bij iets meer dan een kwart van de respondenten (36.9) werd dit meestal of altijd besproken. 21

27 3.4.2 Medicijngebruik Aan de respondenten is gevraagd welke medicatie zij gebruiken voor hun diabetes. In figuur 3.13 is hier een overzicht van te zien. Figuur 3.13 Medicijngebruik (N=4851)* insuline 69,0 cholesterolverlagende medicatie bloeddruk of antistollingsmedicatie tabletten 50,5 56,1 54,4 leefstijladvies 1,7 geen behandeling 0,8 anders 6,1 0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Meer dan twee derde van de respondenten (69.0) gebruikt insuline, gevolgd door cholesterolverlagende (56.1) en bloeddruk- of antistollingsmedicijnen (54.4). Een kleine groep van de respondenten kreeg alleen leefstijladvies (1,7) of geen behandeling (0.8). Om inzicht te krijgen in de uitvoering van medicatiebewaking door de apotheek is aan de respondenten die medicijnen gebruiken, gevraagd of zij op de hoogte zijn van de bijwerkingen van hun diabetesmedicijnen (zie figuur 3.14). 22

28 Figuur 3.14 Bekendheid met bijwerking van medicijnen 17,0 nee 64,8 18,2 ja, van sommige van mijn medicijnen ja, van al mijn medicijnen Uit de figuur is af te lezen dat meer dan twee derde (64.8) van de respondenten bekend is met de bijwerkingen van alle medicijnen die ze gebruiken. Daarnaast is 35.2 niet bekend met de bijwerkingen van (alle) medicijnen die ze gebruiken. Vervolgens is aan de respondenten gevraagd aan te geven of ze in de apotheek informatie krijgen als er iets verandert in hun diabetesmedicijnen. Respondenten konden dit weergeven op een 5-puntsschaal (1 = nooit tot 5 = altijd). Aanvullend was de antwoordoptie niet van toepassing mogelijk. De resultaten worden weergegeven in figuur Figuur 3.15 Communicatie door apotheek bij verandering medicijnen (N=4851) ,5 7,1 12,5 8,4 45,9 12,6 nooit zelden soms vaak altijd dat weet ik niet 23

29 Meer dan de helft van de respondenten (54.3) geeft aan vaak tot altijd op de hoogte te worden gesteld als er verandering plaatsvindt in de gebruikte medicijnen. Daar tegenover staat dat 13.5 van de respondenten rapporteert dat zij deze informatie nooit krijgen Educatie en leefstijl Aan respondenten werd gevraagd of zij wel eens met hun zorgverlener hebben gesproken over gezond eten en meer bewegen. Respondenten konden antwoord geven op een 5-puntsschaal (1 = nee, nooit tot 5 = ja, bijna altijd). In figuur 3.16 worden de resultaten weergegeven. Figuur 3.16 Bespreken leefstijl met zorgverlener (N=4948) 40,0 35,0 36,1 30,0 25,0 23,1 20,0 15,0 10,0 17,0 15,7 8,1 5,0 0,0 ja, bijna altijd ja, vaak soms wel, soms niet zelden nee, nooit Het blijkt dat bijna de helft van de respondenten (44.2) zelden tot nooit met hun zorgverlener een gesprek heeft over het verbeteren van de eigen leefstijl. Bij 40.1 van de respondenten gebeurt dit vaak tot bijna altijd. Aan de respondenten die (bijna) altijd of wel eens met hun zorgverlener(s) over hun leefstijl spreken, is gevraagd met welke zorgverlener(s) zij dit bespraken. In figuur 3.17 is een weergave te zien van de gegeven antwoorden. 24

30 Figuur 3.17 Zorgverleners waarmee over leefstijl wordt gesproken (N=3144)* diabetesverpleegkundige 62,8 internist huisarts diëtist POH 33,1 32,6 27,4 23,7 fysiotherapeut 8,7 apotheker kinderarts anders 2,2 0,8 5,4 * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren Uit de figuur is op te maken dat bijna twee derde van de respondenten (62.8) aangeeft met de diabetesverpleegkundige gesprekken te voeren over verbetering van hun leefstijl. Daarna werden de internist (33.1), huisarts (32.6) en diëtist (27.4) achtereenvolgens het vaakst genoemd. Naast zorgverleners als longarts en psycholoog noemen respondenten onder anders ook partner, familie en vrienden. Vervolgens is aan de respondenten die aangaven met hun zorgverlener te praten over leefstijlverbetering gevraagd op welke manier zij informatie kregen over een gezonde leefstijl. Figuur 3.18 toont via welke informatiebronnen zij deze informatie ontvingen. 25

31 Figuur 3.18 Informatiebronnen gezonde leefstijl (N=3144)* gesprekken met zorgverlener 79,6 patiëntvereniging websites brochures/folders 45,8 43,9 42,5 doorverwijzen activiteiten buiten zorg 7,8 zelfstudie familie of vrienden anders 0,6 0,4 4, * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Van de respondenten gaf 79.6 aan dat zij informatie over een gezonde leefstijl ontvingen via gesprekken met hun zorgverlener. De daarna meest genoemde informatiebronnen waren patiëntenverenigingen (45.8), websites (43.9), brochures en folders (42.5), of via doorverwijzingen naar activiteiten buiten de zorg (7.8). Tot slot gaf 4.2 aan de informatie nog op andere manieren te verkrijgen, bijvoorbeeld via zijn/haar opleiding of werk (N=8), via lotgenoten (N=3) of via het alternatieve zorgcircuit (N=2). Ook werd aan respondenten gevraagd of zij door hun zorgverlener waren doorverwezen naar leefstijlprogramma s over voeding en/of beweging en of zij aan een leefstijlprogramma hebben deelgenomen. In totaal is 18.7 van de respondenten doorverwezen naar een leefstijlprogramma. Een iets hoger percentage van de respondenten (20.6) geeft aan deelgenomen te hebben aan een leefstijlprogramma Betrokkenheid zorgverleners Aan de respondenten werd gevraagd om op een 5-puntsschaal (1 = helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens) aan te geven in hoeverre ze het gevoel hebben een eigen inbreng te hebben in de behandeling, of ze vinden dat hun zorgverlener hen voldoende betrekt in de behandeling en in hoeverre ze het gevoel hebben dat ze serieus genomen worden door hun zorgverlener. Figuur 3.19 geeft een overzicht van de resultaten van de gekozen antwoorden. 26

32 Figuur 3.19 Betrokkenheid zorgverlener (N=5121) Mijn zorgverlener betrekt me voldoende bij de behandeling 5,7 13,3 30,6 46,3 Ik heb het gevoel dat ik eigen inbreng kan hebben in mijn behandeling 4,6 12,6 30,6 48,9 Ik heb het gevoel dat mijn zorgverlener me serieus neemt 3,6 9,6 29,1 54, helemaal mee oneens mee onees neutraal mee eens Helemaal mee eens De meerderheid van de respondenten is het (helemaal) eens met de stelling dat ze eigen inbreng in hun behandeling kunnen hebben (79.5), zich door de zorgverlener betrokken voelen bij de behandeling (76.9) en zich ook serieus genomen voelen door hun zorgverlener (83.8). Vervolgens is aan de respondenten gevraagd of zij zelf toegang hadden tot hun zorgdossier. De resultaten worden weergegeven in figuur Figuur 3.20 Toegang tot zorgdossier 9,6 45,0 19,7 ja, zelfstandig ja, onder begeleiding nee weet niet 25,7 27

33 Uit figuur 3.20 is op te maken dat bijna de helft van de respondenten niet weten of ze toegang hebben tot hun zorgdossier (45.0). Minder dan een derde van de respondenten (29.3) geeft aan toegang te hebben tot deze gegevens Individueel Zorgplan Diabetes Een individueel of persoonlijk zorgplan wordt in de zorg door mensen met een chronische ziekte steeds meer gezien als de spil van het individueel vraaggestuurde proces. Om inzicht te krijgen in het gebruik en de toepassing van een Individueel Zorgplan in de diabeteszorg werd respondenten gevraagd of ze een Zorgplan hadden. In figuur 3.21 staan de resultaten van alle respondenten samen en voor de respondenten met diabetes type 1 en 2 apart. Figuur 3.21 Gebruik Individueel Zorgplan Diabetes (N=4914) 60,0 50,0 52,6 52,0 53,2 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 22, ,3 6,2 6,1 2,7 2,8 2,8 6,6 nee ja, mondeling ja, schriftelijk ja, schriftelijk en mondeling 19,4 15,9 14 dat weet ik niet totaal (N=4914) DM type 1 (N=1740) DM type 2 (N=2979) Uit de figuur valt op te maken dat meer dan de helft (52.6) van de respondenten aangeeft geen Individueel Zorgplan te hebben, tegenover 31.4 van de respondenten die aangeeft wel een Individueel Zorgplan te hebben (schriftelijk en/of mondeling). Als de respondenten met diabetes type 1 vergeleken worden met respondenten met diabetes type 2, blijkt dat respondenten met diabetes type 2 significant vaker een Individueel Zorgplan (schriftelijk en/of mondeling) hebben dan respondenten met diabetes type 1 (respectievelijk 32.8 en 24.5). Aanvullend is aan respondenten die een mondeling of schriftelijk Zorgplan hebben, gevraagd of zij deze met hun zorgverlener hebben besproken, of deze wordt aangepast als dat nodig is en of zij een kopie hiervan mee naar huis hadden gekregen. De antwoorden op deze vragen worden weergegeven in tabel

34 Tabel 3.3 Aanvullende vragen Individueel Zorgplan Diabetes (N=1536) Heeft u uw individueel zorgplan samen met uw zorgverlener besproken? ja 85.9 nee 9.1 weet niet 5.0 Wordt uw individueel zorgplan aangepast als dat nodig is? ja 77.7 nee 10.5 weet niet 11.8 Heeft u van uw zorgverlener het individueel zorgplan mee naar huis gekregen? ja 24.7 nee 72.0 weet niet 3.3 De meerderheid van de respondenten met een Zorgplan heeft dit plan met hun zorgverlener besproken (85.9). Bij 77.7 wordt het Zorgplan aangepast als dat nodig is en minder dan een kwart (24.7) van de respondenten heeft het Zorgplan mee naar huis gekregen. Aan de respondenten met een Individueel Zorgplan is vervolgens gevraagd door welke zorgverlener(s) hun Zorgplan werd opgesteld. De resultaten zijn weergegeven in figuur Figuur 3.22 Betrokken zorgverleners bij opstellen Individueel Zorgplan Diabetes (N=1536)* diabetesverpleegkundige 59,9 internist 34 praktijkondersteuner huisarts diëtist 20,4 19,3 22,3 fysiotherapeut 4,5 kinderarts 0,4 anders 8, * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. 29

35 Het Individueel Zorgplan is het meest opgesteld door de diabetesverpleegkundige (59.9), gevolgd door de internist (34.0) en de praktijkondersteuner (22.3). Respondenten die antwoorden dat het zorgplan door een andere zorgverlener werd opgesteld, geven aan dat deze wordt opgesteld door bijvoorbeeld de dermatoloog, necroloog of andere ziekenhuisspecialist (N = 28), door henzelf (N=43), of zelf maar in overleg met een zorgverlener (N=11). Aan de respondenten met een schriftelijk Individueel Zorgplan (N=376) is gevraagd welke onderdelen er in hun Zorgplan zijn opgenomen. In figuur 3.23 worden de gegeven antwoorden gepresenteerd. Figuur 3.23 Onderdelen opgenomen in schriftelijk Individueel Zorgplan Diabetes (N=376)* meet en streefwaarden medicijnen 71,6 69,4 zelfcontrole van glucosewaarden frequentie van controles en verantwoordelijke zorgverlener aanpassingen in voeding en beweging contactpersoon voor informatie of bij problemen manier waarop behandeling wordt afgestemd op persoonlijke situatie met welke zorgverleners patiënt te maken krijgt persoonlijke gezondheidsdoelen 30,3 28,5 55,3 54,8 50,0 46,8 40,7 manier inzage eigen gegevens 21,3 de manier waarop kennis over diabetes wordt vergroot 11,7 anders weet niet 1,3 6, * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. * 30

36 Uit de figuur is af te lezen dat meet- en streefwaarden van respondenten (71.6) en de gegevens over de medicatie (69.4) het vaakst in het Zorgplan zijn opgenomen. Zelfcontrole van glucosewaarden, de frequentie van controles en de verantwoordelijke zorgverlener en aanpassingen in voeding en beweging zijn bij ongeveer de helft van de respondenten opgenomen in het schriftelijk Zorgplan. Persoonlijke gezondheidsdoelen (28.5), de manier van inzage in de eigen gegevens (21.3) en de manier waarop kennis over diabetes kan worden vergroot (11.7) worden het minst vaak genoemd als onderdeel van het Zorgplan. Door middel van een aantal stellingen konden de respondenten met een Individueel Zorgplan (N=376) aangeven in hoeverre zij vinden dat er overleg met de zorgverlener plaats heeft gevonden over de inhoud van het Zorgplan. Respondenten konden deze stellingen beantwoorden op 5-puntsschaal (1 = nooit tot 5 = altijd) (figuur 3.24). Figuur 3.24 Overleg met zorgverleners over Individueel Zorgplan (N=1529) formuleren doelen 17,8 40,0 31,0 duidelijke afspraken bij veranderingen persoonlijke situatie 11,8 37,7 43,1 zorgverlener houdt rekening met persoonlijke situatie 9,4 34,8 48,0 duidelijk beeld behandeling 3,19,5 49,8 34,4 eigen rol duidelijk 4,5 43,5 49, nooit zelden soms meestal altijd In de figuur is te zien dat een meerderheid van de respondenten aangeeft dat er meestal of altijd overleg met de zorgverlener plaatsvindt over de genoemde onderwerpen. Vooral de eigen rol in de zorg voor diabetes is bij een groot deel van de respondenten meestal tot altijd duidelijk (92.8). Bij de vraag over het samen met de zorgverleners formuleren van doelen wordt door de respondenten het meest voor de antwoordopties nooit en zelden gekozen (29.0), gevolgd door de vraag of er duidelijke afspraken zijn bij een verandering in de persoonlijke situatie (19.2). 31

37 3.5 Zelfmanagement en therapietrouw Ook in de diabeteszorg verschuift de rol van patiënten van zorgontvanger naar manager van de eigen zorg. In deze paragraaf zal er door middel van een aantal vragen en stellingen gekeken worden in hoeverre respondenten zelf denken in staat te zijn tot zelfmanagement, welke hindernissen zij hierbij tegenkomen en in hoeverre zij hierin door hun zorgverleners ondersteund worden. Respondenten konden op een 5-puntsschaal (1 = helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens) aangeven in hoeverre hun diabetes hen belemmert in het dagelijkse doen en laten, of ze goed om kunnen gaan met hun diabetes, of ze de adviezen van de zorgverlener goed kunnen uitvoeren en of ze in staat zijn tot zelfzorg. De resultaten worden weergegeven in figuur 3.25, 3.26 en Figuur 3.25 Belemmering door diabetes in dagelijks leven (N=5057) ,6 29,6 25, , ,6 0 helemaal mee oneens mee oneens niet mee eens/niet oneens mee eens helemaal mee eens Uit het figuur is af te lezen dat 20.5 van de respondenten belemmeringen ervaart in hun dagelijkse doen en laten door hun diabetes. Meer dan de helft (54.2) van de respondenten ervaart weinig tot geen belemmeringen. 32

38 Figuur 3.26 Kunnen omgaan met diabetes (N=5053) 50,0 45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 1,1 helemaal niet waar 46,0 39,5 10,5 2,9 niet waar neutraal waar helemaal waar Uit figuur 3.26 is af te lezen dat het grootste gedeelte van de respondenten aangeeft (zeer) goed om te kunnen gaan met hun diabetes (85.5). De antwoordopties helemaal niet waar tot neutraal worden door 14.5 van de respondenten gekozen. Figuur 3.27 Uitvoerbaarheid adviezen zorgverlener(s) (N=5054) 60,0 50,0 49,6 40,0 36,8 30,0 20,0 10,0 0,0 0,8 1,8 helemaal niet waar 11,0 niet waar neutraal waar helemaal waar 33

39 Uit figuur 3.27 is op te maken dat 86.4 van de respondenten de adviezen van de zorgverlener (zeer) goed kan uitvoeren. Slechts een klein deel van de respondenten geeft aan de adviezen van hun zorgverlener niet goed te kunnen uitvoeren (2.6). Wanneer de vragen over de belemmeringen samen genomen worden, blijkt dat respondenten hun zelfmanagementvaardigheden over het algemeen overwegend positief beoordelen. Aan de respondenten zijn vervolgens vier stellingen voorgelegd om een beeld te krijgen over de mate waarin zij het gevoel hebben controle te hebben over hun diabetes. De stellingen konden worden beantwoord op een 5-puntsschaal (1 = helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens). In figuur 3.28 worden de stellingen en de frequenties weergegeven. Figuur 3.28 Zelfcontrole over diabetes (N=5025) Sommige problemen kan ik met geen mogelijkheid oplossen 19,8 32,1 20,6 21,6 Ik heb weinig controle over de dingen die me overkomen 20,1 38,7 24,4 14,2 Er is weinig wat ik kan doen doen om belangrijke dingen in mijn leven te veranderen 23,8 42,0 19,8 11,8 Ik voel me vaak hulpeloos bij het omgaan met de problemen van het leven 37,6 36,0 36,1 7,9 helemaal mee oneens mee oneens niet mee eens/niet oneens mee eens helemaal mee eens Figuur 3.28 laat zien dat respondenten verdeeld scoren op de stellingen over de ervaren zelfcontrole over hun diabetes. Zo geeft iets meer dan een kwart van de respondenten (27.6) aan dat zij het (helemaal) eens zijn met de stelling dat zij sommige problemen met geen mogelijkheid te kunnen oplossen, tegenover 52.9 van de respondenten die aangeven het (helemaal) oneens te zijn met de stelling. Men is het met 73.6 het meest (helemaal) oneens met de stelling ik voel me vaak hulpeloos bij het omgaan met de problemen van het leven. 34

40 Vervolgens zijn aan de respondenten vier stellingen op een 5-puntsschaal (1 = nooit tot 5 = altijd) voorgelegd over zelfmanagement. In figuur 3.29 worden de stellingen en de antwoorden van de respondenten op de vier stellingen weergegeven. Figuur 3.29 Zelfmanagement (N= )* Ik voel mij ondersteund door anderen bij het nemen van regie en controle 17,7 45,9 27,0 Ik houd mij (grotendeels) aan de leefregels die ik voor mezelf gesteld heb 6,8 61,0 31,4 Ik ben het eens met het medicijnvoorschrift van mijn arts 6,3 48,0 44,7 Ik houd mij altijd aan de voorschriften voor het gebruik van mijn medicijnen 2,6 26,0 71, nooit zelden soms meestal altijd * Respondenten die aangaven dat een vraagstelling niet op hen van toepassing was zijn niet opgenomen in de telling. Uit figuur 3.29 is op te maken dat de meeste respondenten het meestal tot altijd eens zijn met de stellingen betreffende het zich houden aan de voorschriften bij het gebruik van hun medicijnen (97.1).Verder geeft de meerderheid aan het eens te zijn met hun medicijnvoorschrift (92.7) en zich te houden aan de door henzelf opgestelde leefregels (92.4). Echter, meer dan een kwart van de respondenten (27.1) geeft aan zich nooit tot soms ondersteund te voelen bij het nemen van de regie en controle over hun eigen zorgproces. In figuur 3.30 is weergegeven hoeveel respondenten weten wat hun persoonlijke streefwaarden zijn met betrekking tot hun bloedglucose, bloeddruk, cholesterol en gewicht. 35

41 Figuur 3.30 Persoonlijke streefwaarden respondenten (N bereik = )* 100,0 90,0 87,4 92,4 95,1 80,0 70,0 74,2 60,0 50,0 40,0 30,0 25,8 ja nee 20,0 10,0 12,6 7,6 4,9 0,0 cholesterol bloeddruk gewicht bloedglucose * Respondenten die aangaven dat een streefwaarde niet op hen van toepassing was zijn niet meegenomen in de figuur. Uit figuur 3.30 valt op te maken dat de meeste respondenten weten wat hun persoonlijke streefwaarden zijn met betrekking tot hun bloedglucose, bloeddruk, cholesterol en gewicht. Bij de persoonlijke streefwaarde van cholesterol geven relatief de meeste respondenten (25.8) aan deze niet te weten. Ook is aan respondenten gevraagd of zij weten hoe zij om moeten gaan met aan diabetes (type 2) gerelateerde onderwerpen, zoals stoppen met roken, het veranderen van hun eetgedrag en hoe zij hun eigen glucosewaarden kunnen meten. In figuur 3.31 is een overzicht van de resultaten te zien. Alleen de antwoorden (ja en nee) van respondenten die de vragen op hen van toepassing vinden, worden weergegeven in de figuur. 36

42 Figuur 3.31 Kennis over aan diabetes gerelateerde onderwerpen (N = )* hoe u kunt stoppen met roken en met welke hulp? 87,4 12,6 hoe u anders kunt eten, hoe en met welke begeleiding? 90,2 9,8 op welke manieren u uw kennis over uw diabetes kunt vergroten? 93,2 6,8 hoe u meer kunt bewegen, wanneer en hoe vaak? 93,2 6,8 welke medicijnen u gaat gebruiken en hoe het effect gecontroleerd gaat worden? 93,9 6,1 hoe u zelf uw glucosewaarden kunt meten? 96,9 3, ja nee * Respondenten die aangaven dat een vraagstelling niet op hen van toepassing was zijn niet opgenomen in de telling. In figuur 3.31 is te zien dat de meeste respondenten, op wie de vraag van toepassing was, aangeven te weten hoe zij zelf met aan diabetes gerelateerde onderwerpen om moeten gaan. Bij het onderwerp stoppen met roken geven relatief de meeste respondenten (12.6) aan niet te weten hoe zij dit zelf (en met welke hulp) kunnen doen, gevolgd door het veranderen van hun eetpatroon (9.8) en het vergroten van hun kennis over diabetes (6.8). Bijna alle respondenten geven aan te weten hoe zij zelf hun glucosewaarden kunnen meten (96.9). Als diabetespatiënten niet weten hoe ze op een bepaald vlak de zelfregie moeten nemen is het belangrijk dat zij weten bij wie ze terecht kunnen als zij een vraag hebben over een bepaald onderwerp. In figuur 3.32 staat per onderwerp weergegeven hoeveel respondenten weten wie zij kunnen benaderen met vragen over dit onderwerp. 37

43 Figuur 3.32 Weet de respondent bij wie ze terecht kunnen met vragen (N= )* juridische problemen 42,7 57,3 geldproblemen 45,1 54,9 klachten over zorgverlener 62,0 38,0 opleiding 73,7 26,3 werk 74,6 25,4 seksueel functioneren 79,2 20,8 vragen op psychisch en sociaal gebied 80,7 19, ja nee * Respondenten die aangaven dat een vraagstelling niet op hen van toepassing was zijn niet opgenomen in de telling. Uit de figuur is af te lezen dat het voor een groot deel van de respondenten niet altijd duidelijk is bij wie zij terecht kunnen met vragen over bepaalde onderwerpen. Vooral op het gebied van juridische problemen en geldproblemen geeft een meerderheid van de respondenten (respectievelijk 57.3 en 54.9) aan niet te weten bij wie zij daarvoor terecht kunnen. Ook weet meer dan een derde van de respondenten niet waar zij terecht kunnen als ze een klacht hebben over hun zorgverlener. 38

44 3.6 Ervaringen met en tevredenheid over zorgverleners Aan respondenten is gevraagd met welke zorgverleners zij contact hebben voor de zorg van hun diabetes (zie figuur 3.33). Figuur 3.33 Betrokken zorgverleners bij diabeteszorg (N=5604)* diabetesverpleegkundige internist oogarts of optometrist huisarts medisch pedicure diëtist apotheker praktijkondersteuner podotherapeut cardioloog fysiotherapeut neuroloog psycholoog vaatchirurg kinderarts nefroloog maatschappelijk werker anders 7,5 4,8 2,9 2,9 2,3 2,1 1,9 0,3 2,5 29,7 22,7 22,3 21,7 17,9 41,7 55,5 53,4 70, * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Uit de figuur valt af te lezen dat de meerderheid van de respondenten (70.4) contact heeft met de diabetesverpleegkundige voor zijn of haar diabeteszorg. Ook geeft meer dan de helft van de respondenten aan contact te hebben met de internist (55.5) of oogarts (53.4). Vervolgens is aan respondenten gevraagd met welke zorgverlener zij het meeste contact hebben voor hun diabeteszorg. In tabel 3.5 staan de antwoorden op deze vraag weergegeven, zowel voor alle respondenten als uitgesplitst op diabetes type 1 en 2. 39

45 Tabel 3.4 Zorgverleners waarmee respondenten meeste contact hebben totaal diabetes type 1 diabetes type 2 diabetesverpleegkundige 45,7 56,7 38,6 internist 22,0 34,1 14,4 praktijkondersteuner 16,7 1,5 26,5 huisarts 6,1 1,1 9,4 medisch pedicure 4,9 2,3 6,5 diëtist 0,8 0,5 1,0 nefroloog 0,6 0,5 0,7 podotherapeut 0,5 0,3 0,6 oogarts of optometrist 0,4 0,5 0,3 apotheker 0,4 0,2 0,5 fysiotherapeut 0,3 0,2 0,3 kinderarts 0,3 0,8 0 cardioloog 0,2 0,1 0,2 psycholoog 0,1 0,1 0 vaatchirurg 0,1 0,0 0,1 neuroloog 0,0 0,0 0,0 anders 0,8 0,9 0,8 N= In de tabel is te zien dat de meeste respondenten de diabetesverpleegkundige (45.7), internist (22.0) of praktijkondersteuner (16.7) noemen als zorgverlener waarmee zij het meeste contact hebben voor hun diabetes. Wanneer de resultaten van type 1 en type 2 diabetes met elkaar vergeleken worden dan valt op dat respondenten met type 1 diabetes vaker de diabetesverpleegkundige of internist noemen als zorgverlener waarmee zij het meeste contact hebben. Respondenten met diabetes type 2 hebben juist meer contact met de praktijkondersteuner, huisarts en medisch pedicure. Aan respondenten is gevraagd om door middel van een cijfer (1 tot en met 10) aan te geven hoe tevreden zij zijn met de zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor hun diabetes, deze cijfers zijn weer onderverdeeld in vijf categorieën welke lopen van 1: zeer slecht tot 10: zeer goed. Figuur 3.34 geeft een overzicht van de gegeven scores. 40

46 Figuur 3.34 Tevredenheid met zorgverleners apotheker (N=1160) 7,2 28,5 50,1 13,7 diëtist (N=1161) 5,9 26,1 52,8 14,6 psycholoog (N=141) 7,0 21,2 51,8 19,9 neuroloog (N=148) 6,9 19,6 46,6 25,7 podotherapeut (N=937) 4,0 22,6 55,4 18,0 vaatchrirurg (N=109) 4,6 22,0 52,3 21,1 cardioloog (N=395) 4,3 21,5 51,1 23,0 huisarts (N=2153) 4,2 20,7 57,1 17,8 internist (N=103) 5,8 18,7 55,7 19,2 oogarts (N=2781) 2,7 19,1 57,8 20,3 poh (N=1126 5,8 14,6 60,1 19,3 fysiotherapeut (N=241) 2,4 17,0 55,6 24,9 dvk (N=3589) 3,6 14,5 58,4 23,3 medisch pedicure (N=1539) 1,6 14,5 59,3 24,2 nefroloog (N=96) 3,18,3 55,3 33, zeer slecht (1) slecht (2 5) voldoende (6 7) goed (8 9) zeer goed (10) * Achter elke categorie staat welke beoordelingscijfers onder deze categorie vallen. Uit de figuur valt op te maken dat de nefroloog (88.6), medisch pedicure (83.5) en diabetesverpleegkundige (81.7) het meest vaak als (zeer) goed worden beoordeeld. De apotheker (63.8), diëtist (67.4) en psycholoog (71.7) worden het minst vaak met (zeer) goed beoordeeld. De neuroloog, apotheker en psycholoog worden ten opzichte van de andere zorgverleners het meest als (zeer) slecht beoordeeld. De respondenten hebben vervolgens vier stellingen beantwoord die betrekking hebben op de samenwerking tussen hun zorgverleners. Zo werd bijvoorbeeld gevraagd of de adviezen van hun verschillende zorgverleners goed op elkaar aansloten. Antwoord werd gegeven op een 5-puntsschaal (1 = nooit tot 5 = altijd). In figuur 3.35 worden de resultaten gepresenteerd. 41

47 Figuur 3.35 Samenwerking tussen zorgverleners (N bereik= )* Hoe vaak moet u uw verhaal bij een andere zorgverlener opnieuw vertellen 11, ,7 20,9 14,7 Wordt uw diabetes in samenhang met uw andere aandoeningen of gezondheidsklachten besproken 8,4 10,9 20,3 28,6 31,8 Zijn uw zorgverleners op de hoogte van de uitslagen van onderzoeken, ook als een andere zorgverlener die heeft uitgevoerd 6,9 13,5 31,7 44,8 Sluiten de adviezen van uw zorgverleners goed op elkaar aan 3,5 13,5 49,3 32, nooit zelden soms meestal altijd * Bereik van N wisselt omdat de antwoordoptie weet ik niet niet in de figuur gepresenteerd wordt. Relatief veel respondenten geven aan dat ze hun verhaal bij een andere zorgverlener meestal of altijd opnieuw moeten vertellen (35.6). Verder laat de figuur zien dat de adviezen van de zorgverleners meestal of altijd op elkaar aansluiten (81.6). Ook geeft meer dan drie kwart (76.5) van de respondenten aan dat de zorgverleners meestal of altijd op de hoogte zijn van testuitslagen, ook als deze door een andere zorgverlener zijn gedaan. Op de stelling dat de diabetes van de respondenten in samenhang met andere aandoeningen of gezondheidsklachten wordt besproken geeft 39.6 van de respondenten aan dat dit nooit, zelden of soms het geval is. Ook werd aan respondenten gevraagd om op een 5-puntsschaal (1 = helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens) aan te geven of zij van al hun zorgver- 42

48 leners dezelfde informatie kregen. Figuur 3.36 geeft een overzicht van de resultaten. Figuur 3.36 Eenduidige informatieverstrekking door zorgverleners over diabetes (N=5115) ,3 34, , ,9 5 3,1 0 helemaal mee oneens mee oneens niet oneens/niet eens mee eens helemaal mee eens Uit de figuur blijkt dat bijna een derde (31.2) van de respondenten het (helemaal) oneens of niet oneens/niet eens is met de stelling dat zij van al hun zorgverleners dezelfde informatie krijgen over hun diabetes. In totaal is 68.8 van de respondenten het (helemaal) eens met de stelling. 3.7 Waardering van de zorg Om na te gaan hoe respondenten de kwaliteit van de geleverde zorg beoordelen is aan hen 17 stellingen voorgelegd. De respondenten moesten deze stellingen beantwoorden voor de zorgverlener met wie ze het meeste contact hebben voor de zorg van hun diabetes. Antwoorden konden weergegeven worden op een 5- puntsschaal (1 = helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens). In figuur 3.37 en 3.38 worden de resultaten weergegeven. 43

49 Figuur 3.37 Waardering afspraken met zorgverleners (N=5121) 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 52,4 45,5 21,1 17,9 13,6 14,6 12,5 9,3 6,8 6,4 helemaal mee oneens mee oneens neutraal mee eens helemaal mee eens 0,0 Afspraken worden afgezegd/verzet door mijn zorgverlener Ik moet lang wachten voordat ik bij mijn zorgverlener terecht kan voor een afspraak Het blijkt dat 16.1 van de respondenten het (helemaal) eens is met de stelling dat afspraken door hun zorgverlener worden verzet of afgezegd. Daarnaast is 18.9 van de respondenten het (helemaal) eens met de stelling dat zij lang moeten wachten voordat zij bij hun zorgverlener terecht kunnen voor een afspraak. 44

50 Figuur 3.38 Waardering van de zorg (N=5121) Mijn zorgverlener moedigt mij aan om vragen te stellen 8,8 20,8 29,4 36,2 Ik kan mijn gevoelens delen met mijn zorgverlener 7,0 18,0 29,9 40,8 Ik vind dat mijn zorgverlener mij keuzes en opties aanbiedt 7,7 18,0 28,7 41,3 Mijn zorgverlener nodigt me uit om mee te beslissen over behandelmogelijkheden 7,4 17,1 29,2 41,7 Mijn zorgverlener probeert te begrijpen hoe ik tegen dingen aankijk 5,5 14,8 31,3 45,4 Mijn zorgverlener maakt mij duidelijk dat hij/zij vertrouwen heeft in mij 14,7 28,9 48,9 Mijn zorgverlener beantwoordt mijn vragen volledig en zorgvuldig 10,8 31,8 50,1 Ik kan gemakkelijk praten met mijn zorgverlener 11,6 29,7 50,2 Ik heb veel vertrouwen in mijn zorgverlener 12,5 29,7 50,5 Ik ben tevreden over de manier waarop ik informatie ontvang van mijn zorgverlener 11,6 29,0 51,0 Mijn zorgverleners is goed bereikbaar voor contact 12,9 29,5 51,2 Ik voel me begrepen door mijn zorgverlener 11,8 27,8 52,8 Mijn zorgverlener luistert goed 9,4 29,0 55,4 Mijn zorgverlener neemt voldoende tijd voor me 8,9 27,3 57,6 De medewerkers zijn vriendelijk/beleefd 6,4 27,5 61, helemaal mee oneens mee oneens neutraal mee eens helemaal mee eens Uit de figuur valt af te lezen dat de meerderheid van de respondenten de kwaliteit van de zorg positief waardeert. De tevredenheid is het hoogst over de vriendelijkheid van de medewerkers; 89.4 is het (helemaal) eens met deze stelling. Verder vinden respondenten dat de zorgverlener goed luistert en voldoende tijd 45

51 voor hen neemt; respectievelijk 84.9 en 84.4 is het (helemaal) eens met deze stelling. Respondenten reageren het minst positief op de stelling Mijn zorgverlener moedigt mij aan om vragen te stellen. 3.8 Informatie- en ondersteuningsbehoefte Aan alle respondenten (N=4857) is gevraagd of zij meer willen weten of hulp nodig hebben bij het leven met diabetes. In totaal zeggen 1432 respondenten (29.9) hier behoefte aan te hebben. Deze respondenten werd gevraagd aan welke informatie en/of hulp ze behoefte hebben. In figuur 3.39 worden de resultaten gepresenteerd. Figuur 3.39 Informatie- en ondersteuningsbehoeften patiënten (N=1432)* diabetes in dagelijke leven gezond eten 45,9 48,8 voldoende bewegen 35,0 zelfcontrole diabetes medicijngebruik 30,7 29,5 achtergrond diabetes 25,4 spuiten 14,4 anders 13,6 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Bijna de helft van de respondenten geeft aan behoefte te hebben aan informatie en/of ondersteuning bij diabetes in het dagelijks leven (48.8). Andere veel genoemde onderwerpen zijn gezond eten (46.9) en voldoende bewegen (35.0). In totaal heeft 13.6 van de respondenten de optie anders gekozen. Zij gaven bijvoorbeeld aan hulp en/of informatie te willen krijgen met betrekking tot nieuwe (medische/wetenschappelijke) ontwikkelingen met betrekking tot diabetes (N=10), complicaties die het gevolg zijn van diabetes (N=9), psychische zorg 46

52 (N=7), neuropathie (N=6), diabetes in combinatie met andere (chronische) ziekten (N=4), werken met diabetes (N=4) en afvallen (N=4). Vervolgens is aan de respondenten die aan hebben gegeven behoefte en/of hulp te willen ontvangen (N=) gevraagd hoe zijn deze ondersteuning willen ontvangen. In figuur 3.40 zijn de resultaten van deze vraag weergegeven. Figuur 3.40 Wijze van geleverde ondersteuning aan patiënten (N=1432)* lezen op internet lezen brochures/boeken praten met zorgverlener contact met patiëntvereniging cursus over diabetes contact met andere patiënten familie/vrienden betrekken anders 5,9 10,4 18,6 23,6 22,5 41,2 52,9 52, * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Iets meer dan de helft van de respondenten geeft de voorkeur aan ondersteuning door middel van lezen op het internet (52.9) of via brochures en boeken (52.1). Daarnaast geeft een groot deel van de respondenten aan dat ze ondersteuning zouden willen door middel van gesprekken met hun zorgverlener (41.2). De respondenten die de optie anders kozen (5.9), gaven aan bijvoorbeeld ondersteuning via de of een online cursus te willen (N=3) of informatie via (het maandblad van) DVN (N=2). 3.9 Kosten en vergoedingen voor het gebruik van voorzieningen In deze paragraaf worden de onderdelen van de vragenlijst besproken welke betrekking hebben op de kosten en vergoedingen voor het gebruik van voorzieningen in verband met diabetes. Aan respondenten is gevraagd of zij wel eens kosten maken voor hun diabetes die niet worden vergoed. Antwoord werd gegeven op een 5-puntsschaal (1 = nooit tot 5 = altijd). In figuur 3.41 worden de resultaten gepresenteerd. 47

53 Figuur 3.41 Gemaakte kosten die niet worden vergoed voor diabetes (N=4829) 9,9 9,5 19,1 nooit zelden soms 36,3 25,2 meestal altijd Uit de figuur valt op te maken dat meer dan de helft van de respondenten (N=2682; 55.7) soms, meestal of altijd kosten maken voor hun diabetes die niet worden vergoed. Aan de respondenten die aangeven kosten te maken voor hun diabetes die niet worden vergoed is gevraagd waarvoor deze kosten gemaakt worden. In figuur 3.42 worden de resultaten weergegeven. Figuur 3.42 Gemaakte diabetes gerelateerde kosten (N=2682) keuringen (rijbewijs etc) sporten en bewegen bloedglucose teststrips speciale voeding speciale apparatuur voorkomen hypo's fysiotherapie insulinepompverzekering veiligheid continuglucosemeter urine teststrips anders 4,3 4,0 3,8 8,9 15,9 14,7 19,5 26,4 27,7 32,6 38,6 40,4 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 48

54 De meest frequent genoemde kosten die niet worden vergoed, zijn gemaakt voor keuringen (40.4), sporten en bewegen (38.6) en bloedglucose-teststrips (32.6). De categorie anders is niet verder uitgevraagd. Naar verwachting valt hier de eigen bijdrage voor de diëtist ook onder. Aan dezelfde groep respondenten (die aangaven soms, meestal of altijd kosten te maken voor hun diabetes die niet vergoed werden) is gevraagd te schatten hoeveel geld zij per jaar ongeveer kwijt zijn aan deze kosten (zie figuur 3.43). Figuur 3.43 Schatting van diabetes gerelateerde kosten op jaarbasis die niet worden vergoed (N=2682) 12,2 4,0 18, ,4 35, meer dan 1000 Meer dan één derde van de respondenten (35.0) geeft aan op jaarbasis tussen de 100 en 250 kwijt te zijn aan onvergoede kosten in verband met diabetes. Ook schat bijna een derde (30.4) van de respondenten hier tussen de 250 en 500 aan kwijt te zijn. Vervolgens is aan deze groep respondenten gevraagd of zij gebruik maakten van mogelijkheden om hun kosten te verlagen. In totaal gaven 1085 respondenten (40.5) aan dit te doen. Aan deze respondenten is gevraagd van welke mogelijkheden zij gebruik maken om de kosten te verlagen. De antwoorden op deze vraag worden getoond in figuur

55 Figuur 3.44 Gebruikte mogelijkheden om diabetes gerelateerde kosten te verlagen (N=1085) aanvullende verzekering 70,8 aftrekken van belastingen 54,2 zorgtoeslag 45,2 gemeentelijke vergoedingsregeling 5,3 overige regelingen 17, De mogelijkheden die door de respondenten het meest werden genoemd om diabetes gerelateerde kosten te verlagen zijn een aanvullende verzekering (70.8), aftrekken van de belastingen (54.2) en het aanvragen van zorgtoeslag (45.2). De minst genoemde methode is gebruik maken van een gemeentelijke vergoedingsregeling (5.3). Aan de respondenten die aangaven geen gebruik te maken van mogelijkheden om hun kosten te verlagen is gevraagd waarom zij dit niet deden. In figuur 3.45 worden de antwoorden op deze vraag weergegeven. Figuur 3.45 Redenen om geen gebruik te maken van methodes om diabetes gerelateerde kosten te verlagen (N=1591) weet niet hoe 48,0 kom niet in aanmerking 35,1 te klein bedrag 10,3 niet belangrijk 3,0 te lastig 2,5 kost teveel tijd 1,2 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 50

56 Het gebrek aan kennis over mogelijkheden om diabetes gerelateerde kosten te verlagen was de meest frequent genoemde reden om geen gebruik te maken van deze mogelijkheden (48.0). Verder zegt meer dan een derde van de respondenten (35.1) niet in aanmerking te komen voor deze mogelijkheden en 10.3 van de respondenten geeft aan dat ze het niet vergoede bedrag te klein vinden om er veel moeite voor te doen Vergelijking Diabetes Zorgmonitor 2008, 2010 en 1012 In deze paragraaf worden de resultaten van een aantal vragen uit de huidige DVN Diabetes Zorgmonitor vergeleken met de resultaten van de monitoren uit 2008 en Deze vergelijking zal op een beschrijvende wijze plaatsvinden. Opgemerkt moet worden dat aan de monitor van 2008 alleen mensen met diabetes type 2 meededen. Bovendien moet opgemerkt worden dat de gerapporteerde frequenties in deze paragraaf (kunnen) afwijken van de in de vorige paragrafen gerapporteerde frequenties. Dit omdat er bij sommige vragen (in de voorgaande paragrafen) is besloten om respondenten die de antwoordoptie niet van toepassing of weet ik niet kozen niet in de tellingen mee te nemen. Deze worden hier wel gerapporteerd om te kunnen vergelijken met 2008 en De eerste vragen waarbij een vergelijking zal worden gemaakt tussen 2010 en 2012 betreffen de bekendheid van de patiënten met hun persoonlijke streefwaarden met betrekking tot hun bloedglucose, bloeddruk, cholesterol en gewicht. De resultaten zijn weergegeven in tabel 3.5. Tabel 3.5 Persoonlijke streefwaarden respondenten streefwaarden: Bloedglucose ja nee weet niet Bloeddruk ja nee weet niet Gewicht ja nee weet niet N Het blijkt dat men in 2012 iets minder goed bekend is met zijn/haar streefwaarden voor de bloedglucose, bloeddruk en gewicht in vergelijking tot

57 Bij de volgende vergelijking is gekeken of mensen weten waar ze terecht kunnen met vragen over hun seksueel functioneren of geldproblemen (tabel 3.6). Tabel 3.6 Vergelijking diabetes gerelateerde onderwerpen Weet u waar u terecht kunt met vragen over seksueel functioneren? ja nee niet van toepassing Weet u waar u terecht kunt met vragen over geldproblemen? ja nee niet van toepassing N Het aantal respondenten dat weet waar ze terecht kunnen met vragen over hun seksueel functioneren is toegenomen. Uit de antwoorden op de vraag Weet u waar u terecht kunt met uw vragen over geldproblemen blijkt dat er in 2012 meer patiënten zijn waarop de vraag van toepassing is dan in 2010 (in 2010 was dit 28.0 en in ). Ook blijkt dat iets minder patiënten in 2012 weten waar ze terecht kunnen met vragen over geldproblemen. Vervolgens zijn de antwoorden op de vragen over de bekendheid met het Individueel Zorgplan in 2010 en 2012 vergeleken. En is gekeken of er verschil was tussen de jaren bij het bespreken van het Zorgplan met de zorgverlener. In tabel 3.7 worden de resultaten van 2008, en 2012 getoond. Tabel 3.7 Individueel Zorgplan Heeft u een zorgplan? ja nee weet niet N Heeft u uw zorgplan samen met uw zorgverlener besproken? 1 ja nee weet niet N Deze vraag is niet gesteld in

58 Het aantal respondenten dat aangeeft een Zorgplan te hebben neemt af in de loop van de jaren (respectievelijk 2008; 57, 2010; 39.6 en 2012; 31.4). Een probleem wat hiermee mogelijk naar voren komt is dat de respondent niet altijd begrijpt wat een Zorgplan is. In de vragenlijst wordt dit mogelijk onvoldoende uitgelegd. Verder geven de respondenten in 2012 vaker aan hun Zorgplan samen met hun zorgverlener te hebben besproken dan in 2010 (respectievelijk 85.9 en 64.0). Als laatste wordt de bekendheid van de Zorgwijzer Diabetes vergeleken tussen 2010 en De resultaten worden weergegeven in tabel 3.8. Tabel 3.8 Bekendheid Zorgwijzer Diabetes 2010/ Kent u de Diabetes Zorgwijzer? ja nee N In 2012 waren er veel meer respondenten bekend met de Zorgwijzer Diabetes dan in 2010 (54.6 tegenover 48.0) Verbanden Verbanden In deze paragraaf wordt onderzocht of er verbanden zijn tussen vooraf bepaalde variabelen (zie figuur 3.46). Het is belangrijk hierbij in acht te nemen dat het niet mogelijk is om op basis van de analyses aan te geven wat de oorzaak en wat het gevolg is (causaal verband). Zo is er bijvoorbeeld een relatie tussen de ervaren betrokkenheid van zorgverleners en het in bezit hebben van een Individueel Zorgplan. Er is een verband, maar we kunnen nu niet zeggen of de betrokkenheid van de zorgverlener ervoor zorgt dat een respondent vaker een Zorgplan heeft of dat het Zorgplan meer betrokkenheid genereert. 53

59 Figuur 3.46 Te onderzoeken verbanden Verband 1: betrokkenheid bij zorg(proces) bezit/bekend met de Zorgwijzer Respondenten met een hoge mate van ervaren betrokkenheid worden bij hun (zorg)proces zijn vaker in het bezit zijn van een Zorgwijzer dan respondenten die zich minder betrokken voelen bij hun zorg (OR= 1.1; P=0.004). Hoewel de relatie minder sterk is, zijn respondenten die ervaren dat zij meer betrokken worden bij hun (zorg)proces vaker bekend met de Zorgwijzer (over gezien of van gehoord) dan respondenten die minder betrokkenheid ervaren (OR=1.2; P<0.001). Verband 2: kwaliteit van de geleverde zorg bezit/bekend met Zorgwijzer Respondenten die meer tevreden zijn over de kwaliteit van de geleverde zorg, zijn vaker in het bezit van de Zorgwijzer dan respondenten die minder tevreden zijn met hun zorg (OR= 1.2; P=0.002). Ook zijn deze respondenten vaker bekend met de Zorgwijzer (over gezien of van gehoord) dan minder tevreden respondenten (OR=1.1; P<0.001). Verband 3: kunnen omgaan met diabetes bezit/bekend met Zorgwijzer Respondenten die beter om kunnen gaan met hun diabetes zijn vaker in het bezit van de Zorgwijzer dan respondenten die minder goed kunnen omgaan met hun diabetes (OR= 1.3; P<0.001). Ook zijn zij vaker bekend met de Zorgwijzer (over gezien of van gehoord) dan respondenten die minder goed kunnen omgaan met hun diabetes (OR=1.2; P<0.001). 54

60 Verband 4: betrokkenheid bij zorg(proces) - in bezit Individueel Zorgplan Respondenten die een grotere betrokkenheid ervaren bij het zorg(proces) hebben vaker een Individueel Zorgplan in bezit dan respondenten die een minder grote betrokkenheid ervaren (OR 1.6; P<0.001). Verband 5: samenwerking van zorgverleners - in bezit Individueel Zorgplan Respondenten die een betere samenwerking tussen zorgverleners rapporteren, zijn vaker in het bezit van een Individueel Zorgplan dan respondenten die een slechtere samenwerking tussen zorgverleners rapporteren (OR 1.7; P<0.001). Verband 6: kwaliteit van de geleverde zorg zorg in de eerste of tweede lijn Er wordt geen verschil gevonden in de ervaren kwaliteit van de geleverde zorg van patiënten die in de eerste of tweede lijn worden behandeld. Verband 7: ervaren gezondheid - kunnen omgaan met diabetes Respondenten die een betere gezondheid ervaren, kunnen vaker (zeer) goed omgaan met hun diabetes (OR 13.4; P<0.001) dan respondenten die de gezondheid slechter ervaren Voorspellende variabelen In deze paragraaf wordt beschreven welke factoren voorspellen of men de Diabetes Zorgwijzer kent / in bezit heeft en of men gebruik maakt van het Individueel Zorgplan gebruikt. Ook wordt beschreven welke factoren een rol spelen bij zelfregie. In bijlage 4 worden twee tabellen gepresenteerd met daarin de resultaten van de uitgevoerde analyses. Hieronder volgt een samenvatting van de resultaten. Bezit/bekend Zorgwijzer Het blijkt dat vrouwen, respondenten met een hogere leeftijd, een lagere BMI, een betere zelfregie, vaker bekend zijn met de Zorgwijzer dan mannen, respondenten met een lager leeftijd, een hogere BMI en een minder goede zelfregie. Ook zijn respondenten met een Individueel Zorgplan en die lid van DVN vaker bekend zijn met de Zorgwijzer dan respondenten zonder zorgplan en niet leden van DVN. Aanvullend zijn respondenten die middelbaar opgeleid zijn en respondenten met type 2 diabetes vaker in bezit van de Zorgwijzer. Opgemerkt moet worden dat het een niet sterk voorspellend model is. Dit betekent dat er nog veel andere variabelen zijn (niet in het onderzoek opgenomen) die het in het bezit hebben of bekend zijn met de Zorgwijzer voorspellen. Bezit Individueel Zorgplan Mannen, respondenten met een middelbare opleiding, respondenten die bekend zijn met of in bezit zijn van de Zorgwijzer en respondenten die een jaarcontrole krijgen zijn vaker in het bezit van een Zorgplan dan vrouwen, respondenten met een lagere en hogere op leiding, respondenten die niet bekend zijn met de Zorgwijzer en respondenten die geen jaarcontrole krijgen. Dit is net als bij de Zorgwijzer geen sterk voorspellend model. 55

61 Zelfregie Om zelfregie te meten is aan de respondenten gevraagd of zij goed met hun verhoogde risico op diabetes kunnen omgaan. Uit de analyses blijkt dat de volgende factoren een belangrijke rol spelen bij een betere zelfregie: hogere leeftijd, middelbaar en hoger opgeleid, diabetes type 1, lagere BMI, betere ervaren gezondheid en minder ervaren belemmeringen door zijn/haar diabetes. Wanneer leeftijd niet meegenomen wordt als voorspellende waarde blijkt dat vrouwen een minder goede zelfregie hebben dan mannen. Verder ervaren respondenten met een betere zelfregie dat er vaker eenduidige informatie van de zorgverleners komt, dat de adviezen van de zorgverleners beter op elkaar aansluiten en ze voelen zich vaker ondersteund bij het nemen van zelfregie. Opgemerkt moet worden dat het aantal mensen wat een minder goede zelfregie heeft relatief klein is in de onderzochte populatie Algemene opmerkingen en suggesties van respondenten De respondenten zijn aan het einde van de vragenlijst in de gelegenheid gesteld via een open vraag aanvullende opmerkingen en/of suggesties te geven. Tabel 3.2 in bijlage 3 geeft een overzicht van de gegeven antwoorden. Deze hebben voornamelijk betrekking op financiële aspecten, aandacht voor specifieke complicaties en kwaliteit van zorg. Ook hebben enkele respondenten aanvullende adviezen gegeven. In het kader van financiële aspecten bestaat er vooral behoefte aan een betere vergoeding voor zelfcontrolematerialen om de bloedglucose waarden te bepalen. Zo wordt aangegeven dat teststrips vaak niet worden vergoed. Ook is er behoefte aan vergoedingen van medicijnen, insulinepomp, pedicures en beweegprogramma s. Meerdere respondenten geven aan behoefte te hebben aan aandacht voor specifieke complicaties. Zo zou men graag meer willen weten over de relatie van diabetes met slaapapneu, parkinson, tinnitus, seksuele problemen, polineuropathie, narcolepsie, etc. Ook heeft een respondent behoefte aan meer inzicht de bijwerkingen en/of schadelijkheid van medicatie. Hierbij wordt door een respondent aangegeven dat de apotheek soms andere medicijnen verstrekt dan de huisarts voorschrijft en dat er regelmatige veranderingen zijn in de geleverde medicijnen. Uit de gegeven open antwoorden blijkt verder dat respondenten vinden dat de kwaliteit van de zorg voor verbetering vatbaar is. Enkele respondenten vinden de kwaliteit van begeleiding aan mensen met diabetes problematisch. Zo zou deze volgens hen achteruit gaan door tijdgebrek van zorgverleners en verplaatsing van de zorg naar de huisarts. Ook wordt genoemd dat zorgverleners onvoldoende samenwerken waardoor de respondent regelmatig zijn verhaal moet doen. Andere genoemde zorgproblemen zijn wisseling van medicatie, niet op maat werken en geen betrokkenheid van de specialist. Ook bestaat er bij enkele respondenten behoefte aan cursussen of voorlichtingsavonden die vanuit DVN worden georganiseerd. 56

62 Tenslotte hebben enkele respondenten aanvullende adviezen gegeven. Daaruit blijkt dat respondenten zorg op maat willen ontvangen. Ook is er behoefte aan de uitvoer van frequentere controles, stimulering van zelfmanagement, betere samenwerking tussen zorgverleners en een duidelijke afbakening van taken van verschillende zorgverlenertypen. 57

63 Hoofdstuk 4 Vergelijking eerste- en tweedelijnszorg In dit hoofdstuk zal bij een selectie van vragen een vergelijking worden gemaakt tussen respondenten die hun zorg voornamelijk in de eerste lijn en respondenten die hun zorg voornamelijk in de tweede lijn ontvangen. De indeling in eerste en tweede lijn is gemaakt op basis van twee vragen uit de vragenlijst, namelijk: 1. Met wie heeft u het meeste contact voor de zorg van uw diabetes? en; 2. Met wie heeft u contact voor de zorg van uw diabetes? Wanneer respondenten op de eerste vraag de huisarts of praktijkondersteuner hebben ingevuld worden ze ingedeeld in de eerste lijn. Wanneer de respondenten de internist of kinderarts hebben ingevuld worden ze ingedeeld in de tweede lijn. Op deze wijze konden 2525 (45.1) van de 5604 respondenten worden ingedeeld. Respondenten die aangaven de meeste diabeteszorg te ontvangen van de diabetesverpleegkundige konden niet volgens deze methode worden ingedeeld, omdat een diabetesverpleegkundige zowel in de eerste als tweede lijn werkzaam zijn. Voor deze groep respondenten is gekeken naar het antwoord op de tweede vraag. Geeft een respondent bijvoorbeeld aan ook zorg te ontvangen van een huisarts en niet van een internist, dan wordt deze ingedeeld in de eerste lijn. Uiteindelijk zijn 2082 (37.2) respondenten ingedeeld in de eerste lijn, 2782 (49.6) in de tweede lijn en 740 (13.2) respondenten konden niet worden ingedeeld. De respondenten die niet konden worden ingedeeld, zijn niet meegenomen in de beschrijving van de resultaten in dit hoofdstuk. Een gedetailleerde beschrijving van bovengenoemde indeling is te vinden in bijlage 5. De verschillen tussen de eerste en tweede lijn worden statistisch getoetst. Hierbij moet worden opgemerkt dat verschillen relatief snel significant zijn, omdat het aantal respondenten dat de vragenlijst heeft ingevuld, groot is. Voorzichtigheid bij het interpreteren van de verschillen is geboden. 4.1 Achtergrondkenmerken In tabel 4.1 is een overzicht te zien van de achtergrondkenmerken van de respondenten. 58

64 Tabel 4.1 Achtergrondkenmerken Eerste lijn of gem (sd) Tweede lijn of gem (sd) Totaal of gem (sd) Type diabetes* type type ander type weet niet welk type Geslacht* man vrouw Leeftijd 64.0 (9.8) 54.4 (15.9) 58.2 (15.1) BMI* 1 < 18.5 (ondergewicht) (normaal gewicht) (overgewicht) extreem overgewicht niveau 1 ( ) extreem overgewicht niveau 2 ( ) extreem overgewicht niveau 3 (>40) Opleidingsniveau* schoolgaand laag midden hoog N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 1. Voor respondenten jonger dan 18 jaar is de formule om BMI te berekenen niet geschikt, deze respondenten zijn niet meegenomen in de telling. Zoals verwacht ontvangen respondenten met diabetes type 2 vaker zorg in de eerste lijn en respondenten met diabetes type 1 vaker in de tweede lijn. Verder zijn er in de eerste lijn meer mannelijke respondenten, is de gemiddelde leeftijd hoger en hebben respondenten vaker hogere BMI dan respondenten in de tweede lijn. 4.2 Diabetes Zorgwijzer Aan respondenten is gevraagd of zij de Zorgwijzer kennen en zo ja, op welke manier zij hiervan gehoord hebben. In tabel 4.2 worden de resultaten weergeven. 59

65 Tabel 4.2 Bekendheid Diabetes Zorgwijzer Eerste lijn Tweede lijn Totaal Kent u de Diabetes Zorgwijzer?* ja, ik heb deze in bezit ja, ik heb deze gezien maar niet in bezit ja, ik heb ervan gehoord maar deze niet in bezit nee dat weet ik niet N Hoe heeft u voor het eerst van de Diabetes Zorgwijzer gehoord?* via mijn zorgverlener via een kennis/familielid via DVN via het Diabetes Fonds via de Nederlandse Diabetes Federatie anders weet ik niet N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. In de tabel is te zien dat respondenten in de eerste lijn de Diabetes Zorgwijzer vaker in bezit hebben dan respondenten in de tweede lijn. De meeste respondenten, zowel in de eerste als tweede lijn, kennen de Zorgwijzer via DVN gevolgd door hun zorgverlener. Wanneer de respondenten uit de eerste en tweede lijn met elkaar vergeleken worden, kennen de respondenten in de tweede lijn de Zorgwijzer vaker via DVN en respondenten in de eerste lijn kennen de Zorgwijzer vaker via hun zorgverlener. 4.3 Controles Aan respondenten is gevraagd of zij één keer per jaar uitgebreid gecontroleerd worden en of zij daarnaast driemaandelijks gecontroleerd worden door hun zorgverlener. In tabel 4.3 worden de resultaten gepresenteerd. 60

66 Tabel 4.3 Ontvangen diabetes controles Eerste lijn Tweede lijn Totaal Wordt u één keer per jaar uitgebreid gecontroleerd door uw zorgverlener? * ja, ik word hiervoor opgeroepen ja, ik maak hiervoor zelf een afspraak nee N Wordt u driemaandelijks gecontroleerd door uw zorgverlener?* ja, ik word hiervoor opgeroepen ja, ik maak hiervoor zelf een afspraak nee, maar wel vaker dan één keer per jaar nee N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. Uit de tabel valt op te maken dat respondenten in de eerste lijn (92.6) vaker een uitgebreide jaarcontrole krijgen dan respondenten in de tweede lijn (85.6). Bij de kwartaalcontroles is een vergelijkbaar beeld te zien, ook hier geven meer respondenten uit de eerste lijn aan deze controle te krijgen (88.2) dan respondenten in de tweede lijn (71.1). Wel geeft een vijfde van de respondenten in de tweede lijn aan vaker dan één keer per jaar gecontroleerd te worden. Wat verder opvalt, is dat respondenten uit de eerste lijn vaker worden opgeroepen voor de jaarcontrole, terwijl respondenten in de tweede lijn aangeven zelf een afspraak te maken. Wanneer een respondent heeft aangegeven een jaar- en/of een kwartaalcontrole te ontvangen, is gevraagd door welke zorgverlener(s) deze controle wordt uitgevoerd. In tabel 4.4 is een overzicht van de gegeven antwoorden te zien. 61

67 Tabel 4.4 Betrokken zorgverleners bij uitvoer jaar- en kwartaal controles Eerste lijn Tweede lijn Totaal Door wie wordt deze jaarlijkse controle uitgevoerd? 1 huisarts* praktijkondersteuner* diabetesverpleegkundige* internist kinderarts# diëtist# podotherapeut* oogarts* anders* N Door wie wordt deze tussentijdse controle uitgevoerd? 1 huisarts* praktijkondersteuner* diabetesverpleegkundige* internist* kinderarts# diëtist# anders N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. # Door de kleine aantallen in de groepen niet mogelijk om statistisch te toetsen. 1. Respondenten konden meerdere antwoordopties kiezen. Zoals verwacht worden de controles in de eerste lijn voornamelijk uitgevoerd door de huisarts, diabetesverpleegkundige en/of praktijkondersteuner. In de tweede lijn wordt dit vaak gedaan door de internist en/of diabetesverpleegkundige. De jaarcontroles worden vaker door de huisarts en internist gedaan (respectievelijk 57.7 en 86.8) en de kwartaalcontroles worden vaker door andere zorgverleners gedaan (respectievelijk 18.9 en 66.4). Het verschil tussen de huisarts en andere zorgverleners in de eerste lijn is echter veel groter dan het verschil tussen de internist en de andere zorgverleners in de tweede lijn. De diabetesverpleegkundige wordt zowel in de eerste als tweede lijn vaak genoemd als betrokken zorgverlener. Wel wordt de diabetesverpleegkundige vaker door respondenten in de tweede lijn als betrokken zorgverlener genoemd in vergelijking met respondenten in de eerste lijn. Ook de diëtist, podotherapeut en oogarts worden vaker in de tweede dan in de eerste lijn genoemd. Aan de respondenten die hebben aangegeven jaarlijks en/of driemaandelijks gecontroleerd te worden is gevraagd welke onderzoeken zijn gedaan tijdens de controles. Een overzicht van de antwoorden is te zien in tabel

68 Tabel 4.5 Uitgevoerde onderzoeken tijdens jaar- en kwartaalcontroles Eerste lijn Jaarcontrole Kwartaalcontrole Niet van toepassing Tweede lijn Totaal Eerste lijn Tweede lijn Totaal Eerste lijn Tweede lijn Totaal bloeddruk meting * gewichtmeting * * 5.7 lengtemeting * * * 37.2 middelomtrek meting * * * 43.5 bepaling BMI * * * 39.0 meting bloedglucosewaarden * * * 23.0 (vingerprik) Bloedonderzoek (cholesterol) * * bloedonderzoek (glucosewaarden) * * * 3.1 Bloedonderzoek (HbA1C) * * * 1.0 urine- en bloedonderzoek * * * 2.8 onderzoek van de voeten * * 7.7 onderzoek van de ogen * lichamelijk onderzoek naar * * * 30.3 spuitplaatsen onderzoek naar andere * * * 33.8 complicaties voeding- en dieetadviezen * beweegadviezen * * * 44.4 adviezen over roken * * 67.9 diabetes in het dagelijks leven * * * 42.6 N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 63

69 Uit de tabel valt op te maken dat er in de eerste lijn vaker aandacht wordt besteed aan het in de gaten houden van het gewicht ten opzichte van de tweede lijn. Zo wordt tijdens de kwartaalcontroles vaker het gewicht, de middelomtrek en BMI gemeten. Eenzelfde verschil tussen de eerste en tweede lijn is ook te zien bij de jaarcontroles als naar dezelfde onderzoeken wordt gekeken, al zijn de verschillen kleiner. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat in de tweede lijn meer respondenten aangeven dat deze controles niet op hen van toepassing zijn. Over het algemeen wordt bij zowel de jaar- als kwartaalcontrole de glucosewaarde (vingerprik of bloedonderzoek) in de eerste lijn vaker gemeten dan in de tweede lijn. Daarom is er aanvullend gekeken hoeveel procent van de respondenten in de eerste lijn tijdens de jaarcontrole en/of de kwartaalcontrole een onderzoek krijgen om hun glucosewaarden te bepalen (vingerprik en/of bloedonderzoek). Hieruit blijkt dat in de eerste lijn 96.4 van de respondenten aangeeft dat de bloedglucosewaarden gemeten worden, ten opzichte van 83.2 in de tweede lijn. In de tweede lijn wordt er vaker tijdens de kwartaalcontroles bloedonderzoek gedaan om de HbA1c waarde te meten. Lichamelijk onderzoek naar complicaties en spuitplaatsen vinden vaker plaats in de tweede lijn dan in de eerste lijn. Het groter aantal onderzoeken naar spuitplaatsen is te verwachten gezien het grote aantal respondenten met diabetes type 1 dat zorg krijgt in de tweede lijn. In de eerste lijn wordt zowel tijdens de jaar- als kwartaalcontroles vaker over beweegadviezen gesproken dan in de tweede lijn. Wel geven meer respondenten in de tweede lijn aan dat beweegadviezen niet op hen van toepassing zijn ten opzichte van de eerste lijn. Ook de omgang met diabetes in het dagelijks leven wordt vaker besproken in de eerste dan in de tweede lijn. Vervolgens is aan de respondenten die een jaar- en/of kwartaalcontrole hebben gehad gevraagd of zij alle controles van alle zorgverleners op één dag krijgen. Tabel 4.6 geeft een overzicht van de resultaten. Tabel 4.6 Locatie en tijdsplanning controles Eerste lijn Tweede lijn Totaal Krijgt u alle controles van alle zorgverleners op één dag?* ja, op één locatie ja, maar op meerdere locaties nee, op verschillende dagen niet van toepassing, ik heb niet te maken met meerdere controles N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 64

70 Tabel 4.6 laat zien dat in de eerste lijn een groter aantal respondenten (20.2) aangeeft dat zij niet te maken hebben met meerdere controles dan de respondenten in de tweede lijn (8.7). Wanneer er alleen naar de groep respondenten wordt gekeken die wel te maken hebben met meerdere controles op één dag, dan blijken er geen grote verschillen tussen de eerste en tweede lijn (niet gepresenteerd in de tabel). Ook is aan respondenten gevraagd of, indien zij een controle niet hebben ontvangen, of hun zorgverlener met hen de reden besproken heeft waarom deze niet uitgevoerd is. Tevens is gevraagd of zij toegang hebben tot hun eigen zorgdossier. In tabel 4.7 worden de resultaten weergegeven. Tabel 4.7 Reden niet uitvoeren controles en toegang tot zorgdossier Eerste lijn Tweede lijn Totaal Als de controles niet zijn gedaan, heeft uw zorgverlener dan met u besproken waarom deze niet zijn gedaan?* 1 altijd meestal soms nooit N Heeft u toegang tot uw eigen medische gegevens/ zorgdossier* ja, zelfstandig ja, onder begeleiding van mijn zorgverlener nee dat weet ik niet N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 1. Respondenten die de optie niet van toepassing hebben gekozen zijn niet meegenomen in de telling. In de tabel is af te lezen dat er geen grote verschillen zijn tussen de eerste en tweede lijn en het bespreken van de reden dat een controle niet doorgaat. Wel geven respondenten in de eerste lijn vaker aan dat de vraag over het niet doorgaan van controles niet op hen van toepassing is dan in de tweede lijn (57.1 tegenover 48.8). Verder geven respondenten in de eerste lijn vaker aan toegang te hebben (zelfstandig of onder begeleiding) tot hun zorgdossier dan respondenten in de tweede lijn. 65

71 4.4 Educatie en leefstijl Aan respondenten is gevraagd of zij met hun zorgverlener praten over een gezonde(re) leefstijl. Aan de respondenten die aangaven minimaal soms wel/soms niet over leefstijl te praten met hun zorgverlener, is gevraagd met welke zorgverleners zij dit doen. In tabel 4.8 is een overzicht van de resultaten te zien. Tabel 4.8 Bespreken leefstijl met zorgverlener(s) en doorverwijzingen naar leefstijlprogramma s Eerste lijn Tweede lijn Totaal Bespreekt u weleens met uw zorgverlener hoe u gezond zou kunnen eten en hoe u meer zou kunnen bewegen?* nee, nooit zelden soms wel, soms niet ja, vaak ja, altijd N Heeft uw zorgverlener u doorverwezen naar leefstijlprogramma s over voeding en/of beweging? 2* ja nee N Met welke zorgverlener wordt over leefstijl gesproken? 1, 2 huisarts* praktijkondersteuner* diabetesverpleegkundige* internist* kinderarts# diëtist* fysiotherapeut apotheker anders N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. # Door de kleine aantallen in de groepen niet mogelijk om statistisch te toetsen. 1. Respondenten die de optie weet ik niet hebben gekozen zijn niet meegenomen in de telling. 2. Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Uit de tabel is op te maken dat de groep respondenten die vaak tot altijd de leefstijl bespreekt met de zorgverlener groter is in de eerste lijn dan in de tweede lijn. Ook worden respondenten in de eerste lijn vaker doorverwezen naar leefstijlprogramma s dan respondenten in de tweede lijn. Zoals verwacht worden respondenten in de eerste lijn vaker gezien door de huisarts of praktijkondersteuner en 66

72 in de tweede lijn door de internist en de diabetesverpleegkundige. Wat wel opvalt, is dat respondenten in de tweede lijn vaker hun leefstijl bespreken met de diëtist dan respondenten in de eerste lijn. Aanvullend is aan respondenten gevraagd hoe zij adviezen en informatie over een gezonde leefstijl krijgen. Tabel 4.9 geeft een overzicht van de genoemde informatiebronnen. Tabel 4.9 Informatiebronnen gezonde leefstijl Eerste lijn Tweede lijn Totaal Op welke manier krijgt u adviezen en informatie over een gezonde leefstijl? 1 gesprekken met zorgverlener* brochures/folders* websites patiëntenvereniging doorverwijzingen naar activiteiten buiten de zorg familie of vrienden zelfstudie anders N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 1. Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. In de tabel is te zien dat respondenten in de eerste lijn vaker aangeven informatie over een gezonde leefstijl te ontvangen door middel van gesprekken met hun zorgverlener(s) dan respondenten in de tweede lijn. Ook geven zij vaker aan informatie en adviezen te krijgen door middel van folders en brochures dan respondenten in de tweede lijn. 4.5 Individueel zorgplan Aan respondenten is gevraagd of zij een individueel zorgplan bezitten en zo ja, door welke zorgverlener(s) dit gemaakt is. In tabel 4.10 worden de resultaten weergegeven. 67

73 Tabel 4.10 Bezit Individueel Zorgplan en zorgverleners welke betrokken zijn bij het opstellen hiervan Eerste lijn Tweede lijn Totaal Heeft u een Individueel Zorgplan* ja, schriftelijk ja, mondeling ja, schriftelijk en mondeling nee dat weet ik niet N Door wie is uw Individueel Zorgplan gemaakt? 1 huisarts* praktijkondersteuner* diabetesverpleegkundige* internist* diëtist* fysiotherapeut anders N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 1. Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Uit de tabel is op te maken dat respondenten in de eerste lijn vaker (34.7) een Individueel Zorgplan (mondeling en/of schriftelijk) hebben dan respondenten in de tweede lijn (28.4). Door de indeling in de eerste en tweede lijn is het te verwachten dat in de eerste lijn vooral de huisarts en praktijkondersteuner zijn betrokken bij het opstellen van het Individueel Zorgplan en dat dit in de tweede lijn vooral de internist en diabetesverpleegkundige zijn. Binnen de eerste lijn wordt de praktijkondersteuner iets vaker dan de huisarts genoemd als zorgverlener die het zorgplan heeft gemaakt, binnen de tweede lijn wordt de diabetesverpleegkundige iets vaker genoemd dan de internist. Aan de respondenten met een Individueel Zorgplan (mondeling en/of schriftelijk) is gevraagd of zij dit samen met hun zorgverlener hebben besproken, of het zorgplan wordt aangepast als dat nodig is en of zij hun zorgplan mee naar huis hebben gekregen. In tabel 4.11 wordt een overzicht van de resultaten getoond. 68

74 Tabel 4.11 Aanvullende vragen over het Individueel Zorgplan Eerste lijn Tweede lijn Totaal Heeft u uw Individueel Zorgplan samen met uw zorgverlener besproken? ja nee weet niet Heeft u van uw zorgverlener het Individueel Zorgplan mee naar huis gekregen? ja nee weet niet Wordt uw Individueel Zorgplan aangepast als dat nodig is? * ja nee weet niet N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. In de tabel is te zien dat het aantal respondenten dat hun Individueel Zorgplan met hun zorgverlener heeft besproken ongeveer gelijk is voor de eerste en tweede lijn. Ook het aantal respondenten dat hun zorgplan mee naar huis krijgt is in verhouding even groot in de eerste als in de tweede lijn. Wel geven meer respondenten in de tweede lijn aan dat hun zorgplan wordt aangepast indien nodig, in vergelijking met de eerste lijn. Vervolgens is aan de respondenten met een Individueel Zorgplan vijf stellingen voorgelegd die betrekking hebben op het overleg van hun zorgplan met hun zorgverlener. In tabel 4.12 worden de resultaten weergegeven. 69

75 Tabel 4.12 Overleg met zorgverleners over het Individueel Zorgplan Eerste lijn Tweede lijn Totaal Heeft u in uw Individueel Zorgplan een duidelijk beeld van hoe de behandeling eruit ziet? Meestal/ altijd Formuleert u samen met uw zorgverlener doelen die u wilt realiseren? Meestal/ altijd Weet u door het zorgplan wat u zelf moet doen om voor uw diabetes te zorgen Meestal/ altijd Maakt de zorgverlener met u goede afspraken over de veranderingen in uw persoonlijke situatie en de gevolgen voor uw zorgplan? Meestal/ altijd Houdt de zorgverlener rekening met uw persoonlijke situatie en mogelijkheden? Meestal/ altijd N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. Uit de tabel is af te lezen dat respondenten in de tweede lijn op alle vier de stellingen enigszins positiever zijn dan de respondenten in de eerste lijn. Deze verschillen zijn echter niet statistisch significant. 4.6 Ervaringen met en tevredenheid over zorgverleners Om de tevredenheid met de zorgverleners te meten is aan de respondenten gevraagd een rapportcijfer te geven tussen de 1 (zeer ontevreden) en 10 (zeer tevreden) aan de zorgverleners waarmee zij contact hebben voor hun diabeteszorg. In tabel 4.15 staan de gemiddelde scores van de zorgverleners. 70

76 Tabel 4.13 Tevredenheid met zorgverleners Eerste lijn gem (sd) Tweede lijn gem (sd) Totaal gem (sd) Huisarts* 8.3 (1.4) 7.8 (1.5) 8.2 (1.4) N Praktijkondersteuner* 8.3 (1.5) 7.1 (1.6) 8.3 (1.5) N Diabetesverpleegkundige 8.4 (1.5) 8.4 (1.4) 8.4 (1.4) N Internist* 7.7 (2.0) 8.2 (1.6) 8.2 (1.6) N Diëtist* 8.1 (1.6) 7.8 (1.6) 7.9 (1.6) N Podotherapeut 8.3 (1.3) 8.2 (1.5) 8.2 (1.4) N Oogarts/optometrist* 8.4 (1.3) 8.3 (1.4) 8.3 (1.4) N Cardioloog (4.5) N Medische pedicure 8.5 (1.3) 8.5 (1.3) 8.5 (1.3) N Vaatchirurg 8.4 (1.5) 8.2 (1.5) 8.3 (1.5) N Apotheker* 8.0 (1.5) 7.7 (1.6) 7.8 (1.6) N Fysiotherapeut* 8.8 (1.5) 8.3 (1.4) 8.5 (1.3) N Neuroloog 8.1 (1.9) 8.1 (1.9) 8.1 (1.9) N Nefroloog 9.2 (1.2) 8.7 (1.3) 8.9 (1.3) N Maatschappelijk werker# 6.0 (4.6) 7.7 (1.4) 7.3 (2.4) N Psycholoog# 8.1 (1.0) 8.1 (1.6) 8.1 (1.5) N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. # Door de kleine aantallen in de groepen niet mogelijk om statistisch te toetsen. Over het algemeen waarderen de respondenten hun zorgverleners positief en zijn er geen grote verschillen tussen de eerste en tweede lijn. Respondenten in de eerste lijn zijn over het algemeen wel meer tevreden over hun zorgverleners dan respondenten in de tweede lijn. Aan de respondenten is gevraagd of zij van al hun zorgverleners dezelfde informatie ontvangen over hun diabetes. De resultaten worden weergegeven in tabel

77 Tabel 4.14 Eenduidige informatieverstrekking zorgverleners Eerste lijn Tweede lijn Totaal Ik krijg van al mijn zorgverleners dezelfde informatie over mijn diabetes* helemaal mee oneens mee oneens niet mee oneens/niet mee eens mee eens helemaal mee eens N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 1. Respondenten die aangaven dat de vraagstelling niet op hen van toepassing was zijn niet opgenomen in de telling. Uit de tabel blijkt dat zowel in de eerste als in de tweede lijn ongeveer 70 van de respondenten van al zijn of haar zorgverleners dezelfde informatie zegt te ontvangen over hun diabetes. De respondenten in de eerste lijn zijn het echter iets vaker helemaal eens met deze stelling in vergelijking met de respondenten uit de tweede lijn. Vervolgens zijn vier stellingen aan de respondenten voorgelegd die betrekking hebben op de afstemming tussen hun verschillende zorgverleners. De resultaten worden in tabel 4.15 weergegeven. 72

78 Tabel 4.15 Afstemming tussen zorgverleners 1 Eerste lijn meestal of altijd Tweede lijn meestal of altijd Totaal meestal of altijd Sluiten de adviezen van uw verschillende zorgverleners op elkaar aan? N Hoe vaak moet u uw verhaal bij een andere zorgverlener opnieuw vertellen?* N Zijn uw zorgverleners op de hoogte van de uitslagen van onderzoeken, ook als een andere zorgverlener die heeft uitgevoerd? N Wordt uw diabetes in samenhang met uw andere aandoeningen of gezondheidsklachten besproken? N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 1. Respondenten die de optie weet ik niet hebben gekozen zijn niet meegenomen in de telling. Uit de tabel is op te maken dat meer respondenten in de tweede lijn (37.2) aangeven meestal of altijd hun verhaal opnieuw te moeten vertellen aan hun zorgverlener dan respondenten in de eerste lijn (32.5). Op de andere stellingen die betrekking hebben op de afstemming tussen de zorgverleners is er geen verschil tussen de eerste en tweede lijn. Aan respondenten is gevraagd of zij weten waar zij terecht kunnen met een klacht over hun zorgverlener. In tabel 4.16 worden de resultaten op deze vraag weergegeven. Tabel 4.16 Waar terecht met klachten over zorgverlener Eerste lijn Tweede lijn Totaal Weet u bij wie u terecht kunt met klachten over uw zorgverlener? ja nee N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. 1. Respondenten die aangaven dat de vraagstelling niet op hen van toepassing was zijn niet opgenomen in de telling. 73

79 In de tabel is te zien dat ongeveer evenveel respondenten in de eerste lijn als in de tweede lijn weten waar zij terecht kunnen met een klacht over hun zorgverlener. 4.7 Waardering van de zorg Om de waardering van de zorg te bestuderen is aan de respondenten 17 stellingen voorgelegd. Respondenten beantwoorden alleen de stellingen voor de zorgverlener waarmee zij het meeste contact hebben voor hun diabeteszorg. De 17 stellingen worden in drie tabellen gepresenteerd. Tabel 4.17 (2 stellingen) heeft betrekking op het plannen en afzeggen van consulten, tabel 4.18 (11 stellingen) heeft betrekking op de manier waarop er gecommuniceerd wordt met en door de zorgverlener en tabel 4.19 (7 stellingen) gaat over de communicatie inzake de behandeling van diabetes. Tabel 4.17 Plannen en afzeggen consulten Eerste lijn (helemaal) mee eens Tweede lijn (helemaal) mee eens Totaal (helemaal) mee eens Ik moet lang wachten voordat ik bij mijn zorgverlener terecht kan voor een afspraak.* Afspraken worden afgezegd/ verzet door mijn zorgverlener.* ( N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. In de tabel is te zien dat respondenten in de tweede lijn vaker aangeven het (helemaal) eens te zijn met de stellingen dat zij lang moeten wachten tot zij terecht kunnen voor een afspraak. Ook vinden zij vaker dat de zorgverlener afspraken verzet of afzegt, in vergelijking met respondenten in de eerste lijn. 74

80 Tabel 4.18 Waardering communicatie met zorgverlener Eerste lijn (helemaal) mee eens Tweede lijn (helemaal) mee eens Totaal (helemaal) mee eens Mijn zorgverlener is goed bereikbaar voor contact.* De medewerkers zijn vriendelijk/ beleefd. Mijn zorgverlener luistert goed Mijn zorgverlener neemt voldoende tijd voor me.* Ik voel me begrepen door mijn zorgverlener. Ik heb veel vertrouwen in mijn zorgverlener.* Ik heb het gevoel dat mijn zorgverlener me serieus neemt. Mijn zorgverlener maakt mij duidelijk dat hij/ zij vertrouwen heeft in mij. Mijn zorgverlener probeert te begrijpen hoe ik tegen dingen aankijk. Ik kan mijn gevoelens delen met mijn zorgverlener. Ik kan gemakkelijk praten met mijn zorgverlener N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. Uit de tabel is op te maken dat er over het algemeen geen grote verschillen zijn in waardering van de communicatie tussen de eerste en tweede lijn. 75

81 Tabel 4.19 Waardering communicatie over behandeling diabetes Eerste lijn (helemaal) mee eens Tweede lijn (helemaal) mee eens Totaal (helemaal) mee eens Ik vind dat mijn zorgverlener me keuzes en opties aanbiedt. Mijn zorgverlener moedigt mij aan om vragen te stellen. Mijn zorgverlener betrekt mij voldoende bij de behandeling. Mijn zorgverlener nodigt me uit om mee te beslissen over behandelmogelijkheden.* Ik heb het gevoel dat ik eigen inbreng kan hebben in mijn behandeling.* Mijn zorgverlener beantwoord mijn vragen volledig en zorgvuldig. Ik ben tevreden over de manier waarop ik informatie ontvang van mijn zorgverlener N * Er is een significant verschil tussen de eerste en tweede lijn. Uit de tabel valt af te lezen dat respondenten in de tweede lijn over het algemeen iets positiever zijn over de communicatie met betrekking tot de behandeling van hun diabetes, in vergelijking met respondenten in de eerste lijn. Wel zijn respondenten in de eerste lijn het iets vaker (helemaal) eens met de stelling dat zij door hun zorgverlener aangemoedigd worden om vragen te stellen. 76

82 Hoofdstuk 5 Samenvatting onderzoeksopzet, conclusies en aanbevelingen 5.1 Samenvatting onderzoeksopzet Vanaf 2008 heeft DVN elke twee jaar een Diabetes Zorgmonitor uitgezet onder haar leden. Het doel van deze monitor is om: 1. inzicht te krijgen in de kwaliteit van de zorg die mensen met diabetes ontvangen; 2. inzicht te krijgen of de door de diabetespatiënten ontvangen zorg ook conform de NDF Zorgstandaard Diabetes is. De Diabetes Zorgmonitor 2012 is een doorontwikkeling van de Zorgmonitoren van 2008 en Verder is de huidige monitor tot stand gekomen in samenwerking met het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD). De monitor bestond uit een online vragenlijst. In totaal zijn 5604 respondenten meegenomen in de analyses voor deze rapportage. Op basis van dit onderzoek kan DVN inzicht krijgen in wat er goed gaat in de diabeteszorg en welke onderdelen extra aandacht behoeven. In dit hoofdstuk worden de meest opvallende resultaten samengevat, worden conclusies getrokken en aanbevelingen gedaan op basis van deze resultaten. 5.2 Conclusies en aanbevelingen Ervaren algemene gezondheid is hoog De algemene ervaren gezondheid van de respondenten is redelijk hoog. Bijna twee derde van de respondenten beoordeelt de eigen algemene gezondheid als (zeer) goed en bijna een derde beoordeelt deze als niet goed / niet slecht. Het blijkt dat respondenten met diabetes type 1 gemiddeld een betere gezondheidstoestand rapporteren dan respondenten met diabetes type 2. Mogelijk ligt hieraan ten grondslag dat diabetes type 2 onder andere veroorzaakt kan worden door een ongezonde leefstijl. Een ongezonde leefstijl brengt, naast leeftijd, namelijk meer gezondheidsrisico s en ongemak met zich mee voor de patiënt. In het onderzoek meer respondenten met diabetes type 1 dan type 2 Van de 5604 respondenten die deel hebben genomen aan het onderzoek heeft 36.3 diabetes type 1 en 59.9 diabetes type 2. Deze prevalentie komt niet overeen met het landelijk gemiddelde, waarbij van de mensen met diabetes ongeveer 90 diabetes type 2 heeft 8. Dit kan mogelijk worden verklaard doordat er voornamelijk geworven is onder DVN leden en dat diabetes type 1 relatief veel voorkomt onder DVN leden. In totaal ontvangen 2082 (37.2) respondenten hun zorg voornamelijk in de eerste en 2782 (49.6) in de tweede lijn. De overige 8 Diabetes Mellitus. Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM,

83 respondenten konden op basis van de vragenlijst niet ingedeeld worden in de eerste of tweede lijn. Zoals verwacht ontvangen respondenten met diabetes type 1 hun zorg vaker in de tweede lijn en respondenten met diabetes type 2 vaker in de eerste lijn. Meer dan één derde van de respondenten heeft overgewicht Meer dan één derde van de respondenten heeft matig tot ernstig overgewicht (BMI 25-30) en meer dan een kwart extreem overgewicht. Ook valt uit de onderzoeksresultaten op te maken dat meer dan twee derde van de respondenten middelbaar tot hoog opgeleid is. Dit terwijl diabetes type 2 vaker voorkomt bij lager opgeleiden 9. De bekendheid van de Diabetes Zorgwijzer neemt toe Het aantal respondenten dat de Zorgwijzer kent is ten opzichte van 2010 gestegen. Op dit moment kent meer dan de helft van de respondenten de Zorgwijzer (54.6) terwijl dat er in 2010 minder dan de helft waren (48.0). Net als in 2010 kennen ook in 2012 meer respondenten met diabetes type 2 de Zorgwijzer dan respondenten met type 1 diabetes. Wanneer respondenten de Zorgwijzer in bezit hebben, waardeerden zij deze overwegend positief. Respondenten die de Zorgwijzer niet in bezit hebben, zien de Zorgwijzer duidelijk minder vaak als handig hulpmiddel voor hun zorg dan respondenten die de Zorgwijzer in bezit hebben. Bovendien ondersteunen de uitgevoerde analyses ook de positieve bijdrage van de Zorgwijzer op de zorgbeleving. Zo blijkt dat respondenten die in het bezit zijn van een Zorgwijzer en/of de Zorgwijzer kennen zich meer betrokken voelen bij de zorg en de geleverde zorg positiever waarderen dan respondenten die niet bekend zijn met de Zorgwijzer. Ook geven zij aan beter om te kunnen gaan met hun diabetes. DVN belangrijke speler bij verspreiding Zorgwijzer Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat DVN een belangrijke bron is voor de verspreiding van de Zorgwijzer. Leden van DVN hebben de Zorgwijzer namelijk ook vaker in bezit of kennen de Zorgwijzer vaker, wat onder andere verklaard kan worden doordat DVN in 2008 aan alle leden een exemplaar van de Zorgwijzer heeft gestuurd. Ook blijkt dat een deel van de respondenten via hun zorgverlener in contact is gekomen met de Zorgwijzer; onder niet-dvn leden is dit percentage hoger. Daarom wordt aanbevolen om via DVN en zorgverleners de Zorgwijzer onder de aandacht te blijven brengen bij patiënten. Ook komt uit het onderzoek naar voren dat vrouwen, respondenten met een hogere leeftijd en respondenten met een lagere BMI de Zorgwijzer vaker in bezit hebben of kennen dan mannen, jongere respondenten en respondenten met een hogere BMI. Daarnaast hebben respondenten met een middelbare opleiding en respondenten met type 2 diabetes de Zorgwijzer vaker in bezit. Verder kennen respondenten met een Individueel Zorgplan de Zorgwijzer vaker dan respondenten zonder Zorgplan. Mogelijk kunnen er specifiek activiteiten opgezet worden om de slechter bereikte groepen in de toekomst beter te bereiken

84 Eerste lijn vaker Zorgwijzer in bezit Respondenten in de eerste lijn hebben de Zorgwijzer bijna twee keer zo vaak in bezit als respondenten in de tweede lijn (respectievelijk 20.3 en 11.9). Een mogelijke verklaring voor dit verschil is dat de Zorgwijzer voor mensen met diabetes type 2 al langer bestaat dan de Zorgwijzer voor mensen met diabetes type 1 en daardoor ook meer bekendheid heeft. Respondenten uit de tweede lijn hebben iets vaker via DVN van de Zorgwijzer gehoord in vergelijking met respondenten in de eerste lijn (respectievelijk 80.9 en 73.5). Terwijl respondenten in de eerste lijn vaker via hun zorgverlener van de Zorgwijzer hebben gehoord dan respondenten in de tweede lijn (respectievelijk 10.2 en 5.0). Relatief veel kennis over diabetes gerelateerde onderwerpen Het merendeel van de respondenten geeft aan te weten hoe zij om moeten gaan met diabetes gerelateerde onderwerpen. Meer dan 90 van de respondenten geeft bijvoorbeeld aan te weten hoe zij anders kunnen eten en wie hen daarbij kan begeleiden, hoe meer te bewegen en hoe zelf hun glucosewaarden te meten. Bij de interpretatie van deze resultaten moet rekening gehouden worden met het feit dat eerder onderzoek laat zien dat diabetespatiënten de neiging hebben om de eigen voedingsinname te onderschatten en de fysieke activiteit te overschatten. 10,11 Leefstijl niet altijd met zorgverlener besproken Ondanks dat het bespreken van leefstijlonderwerpen wordt aanbevolen in de Zorgstandaard blijken deze in de controles minder vaak aan bod te komen. Een groot deel van de respondenten (44.2) geeft aan dat zij nooit tot zelden met hun zorgverlener praten over hoe ze hun leefstijl (voeding en bewegen) kunnen verbeteren. Ook is slechts een klein deel van de respondenten doorverwezen naar een leefstijlprogramma over voeding en/of beweging. Zeker gezien het feit dat bijna twee derde van de respondenten te maken heeft met matig tot ernstig overgewicht is het van belang dat er in de diabeteszorg aandacht wordt gegeven aan leefstijlverbetering. Opgemerkt moet worden dat respondenten met type 2 diabetes en respondenten met een hogere BMI vaker worden doorverwezen naar een leefstijlprogramma dan respondenten met type 1 diabetes of een lagere BMI. Er zijn meerdere mogelijke verklaringen voor het geringe aanbod van het bespreken en/of aanbieden leefstijlbeïnvloedende activiteiten. We noemen er hier een paar: - Gebrek aan motivatie voor leefstijlverandering: eerder onderzoek laat zien dat gebrek aan motivatie om te veranderen de belangrijkste patiënt gerelateerde belemmering is in de diabeteszorg. 12,13 Het is voor zorgverleners vaak lastig om niet-gemotiveerde patiënten gemotiveerd te krijgen. 10 Sale A, Ryan M, Ritz P. Underreporting of Food Intake in Obese Diabetic and Nondiabetic Patients. Diabetes Care December 2006 vol. 29 no Janevic MR, McLaughlin SJ, Connell CM. Overestimation of physical activity among a nationally representative sample of underactive individuals with diabetes. Medical care. May 2012;50(5): Goderis G, Borgermans L, Mathieu C, Van Den Broeke C, Hannes K, Heyrman J, Grol R:Barriers and facilitators to evidence based care of type 2 diabetes patients: experiences of general practitioners participating to a quality improvement program. Implement Sci 2009, 4:41 79

85 - Onderregistratie van voedingsinname: uit eerder onderzoek blijkt dat mensen met diabetes de eigen voedingsinname onderrapporteren 10, 11 en de fysieke activiteit overrapporteren 14 Indien patiënten bij de zorgverlener aangeven niet teveel te eten en voldoende te bewegen, kan de noodzaak van het bespreken van de leefstijl eveneens komen te vervallen. - Duur diabetes: ook blijkt uit de praktijk dat zorgverleners de leefstijl niet meer/minder vaak bespreken wanneer een patiënt al langer diabetes heeft. - Gebrek aan aanbod van of toegang tot effectieve leefstijlinterventies: uit de NAD monitor 2010 kwam bijvoorbeeld naar voren dat dit gebrek aan aanbod als belangrijkste belemmering voor zorgverleners in de diabeteszorg werd ervaren 15. Samengevat blijkt uit de onderzoeksresultaten dat er nog winst valt te behalen op het terrein van aandacht voor leefstijlverbetering. Zorg voldoet nog niet volledig aan de Zorgstandaard Diabetes Het blijkt dat de meerderheid van de respondenten een uitgebreide jaarlijkse en driemaandelijkse controle ontvangt (respectievelijk 88.1 en 78.5). De inhoud van de controles wisselt sterk. Bepaalde controles, zoals diverse bloedonderzoeken, bloeddrukmeting, oogcontrole en voetonderzoek worden bij veel respondenten regelmatig uitgevoerd. De bepaling van bloedglucose en onderzoek naar complicaties tonen een minder goed resultaat. Respondenten antwoorden regelmatig ten onrechte dat deze controles niet op hen van toepassing zijn. Meest contact met diabetesverpleegkundige, internist en praktijkondersteuner De diabetesverpleegkundige, internist en praktijkondersteuner spelen vaak de grootste rol bij de begeleiding van patiënten met diabetes. Een opvallend hoog percentage in zowel de eerste als tweede lijn geeft aan dat de diabetesverpleegkundige hun voornaamste zorgverlener is. Andere zorgverleners die regelmatig betrokken zijn bij de zorg van diabetespatiënten zijn de oogarts, huisarts, medisch pedicure, diëtist en apotheker. Dezelfde zorgverleners werden ook bij de monitor in 2010 genoemd 16. Als aanvulling zagen patiënten in 2010 vaker een podotherapeut. Een ander verschil met 2010 is dat zij toen in verhouding meer contact hadden met de huisarts en minder met de praktijkondersteuner dan in Diabetes type 1 respondenten hebben het meest contact met de internist. De zorg voor respondenten met diabetes type 2 wordt voornamelijk gegeven door de diabetesverpleegkundige en de praktijkondersteuner. 13 Brown JB, Harris SB, Webster-Bogaert S, Wetmore S, Faulds C, Stewart M: The role of patient, physician and systemic factors in the management of type 2 diabetes mellitus. Fam Pract 2002, 19(4): ) 14 Janevic MR, McLaughlin SJ, Connell CM. Overestimation of physical activity among a nationally representative sample of underactive individuals with diabetes. Medical care. May 2012;50(5): Raaijmakers, L.G.M., Martens, M.K., Bagchus, L., Jonkers, R., Kremers, S.P.J. NAD monitor 2010: Onderzoek onder zorgprofessionals en diabetespatiënten, Universiteit Maastricht. 16 Diabetes Zorgmonitor 2010; Analyserapport: onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met diabetes (2010). Mediquest B.V. 80

86 Verschil in ontvangen zorg tussen de eerste en tweede lijn Respondenten in de eerste lijn ontvangen vaker jaar- en driemaandelijkse controles dan respondenten in de tweede lijn. Zo geven meer respondenten in de tweede lijn aan dat zij geen uitgebreide jaarcontrole ontvangen (14.4) dan respondenten in de eerste lijn (7.4). Het blijkt dat respondenten in de tweede lijn vaker zelf een afspraak moeten maken voor de jaarcontrole ten opzichte van de eerste lijn. Dit kan mogelijk een verklaring zijn voor het lagere aantal jaarcontroles in de tweede lijn. Verder worden zowel in de eerste als tweede lijn de uitgebreide jaarcontroles vaak verzorgd door de huisarts of internist. De kwartaalcontroles worden in de eerste lijn voornamelijk gedaan door de praktijkondersteuner of de diabetesverpleegkundige. De huisarts wordt maar door één vijfde van de respondenten (18.9) genoemd als betrokken zorgverlener bij de kwartaalcontroles. Dit terwijl de internist in de tweede lijn een veel grotere rol blijkt spelen in de kwartaalcontroles (66.4). Verschil in uitgevoerde onderzoeken bij controles Als er gekeken wordt naar de uitgevoerde onderzoeken tijdens de jaar- en kwartaalcontroles dan zijn er een aantal verschillen aanwezig. Zo wordt in de eerste lijn vaker de bloedglucosewaarde gemeten. Bij 96.4 van de respondenten in de eerste lijn wordt dat minimaal één keer per jaar gedaan, ten opzichte van 83.2 in de tweede lijn. Ook onderzoeken die gerelateerd zijn aan gewicht (BMI, middelomtrek etc.) lijken in de eerste lijn vaker uitgevoerd te worden dan in de tweede lijn. Zowel in de eerste als tweede lijn wordt er tijdens de controles relatief weinig over leefstijl gesproken. Dit gebeurt in de eerste lijn iets vaker dan in de tweede lijn. Respondenten die hun zorg ontvangen in de eerste lijn geven ook aan dat zij vaker dan respondenten in de tweede lijn met hun zorgverleners praten over hun leefstijl en ze worden ook vaker doorverwezen naar een leefstijlprogramma. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat in de eerste lijn relatief meer respondenten diabetes type 2 hebben, en dat voor dit type diabetes leefstijl een grotere rol kan spelen. Betrokkenheid patiënt door zorgverlener wordt redelijk goed beoordeeld Meer dan drie kwart van de respondenten is redelijk tevreden met de mate waarin zij door hun zorgverlener betrokken worden bij de behandeling van hun diabetes. Ze voelen zich serieus genomen en hebben het gevoel eigen inbreng te hebben in hun behandeling. Vergeleken met de monitor in 2010 geven respondenten in 2012 vaker aan dat ze door hun zorgverleners uitgenodigd worden mee te beslissen over behandelmogelijkheden. Er kan op basis van de onderzoeksresultaten geconcludeerd worden dat er volgens de patiënten meer aandacht is voor zelfmanagement. Een ontwikkeling die goed past binnen het huidige politieke beleid 17. Ook lijken de respondenten in 2012 iets positiever te zijn over factoren als het goed luisteren van de zorgverlener, het voldoende tijd nemen door de zorgverlener en het vertrouwen in de zorgverlener. Meer dan drie kwart van de respondenten is (zeer) tevreden (rapportcijfer 8 of hoger) over zijn zorgverlener. Ook uit eerder onderzoek, waarbij diepte interviews zijn gehouden onder patiënten, blijkt dat zij het contact met de zorgverlener zeer positief waar- 17 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Landelijke nota gezondheidsbeleid: Gezondheid dichtbij. Ministerie van VWS, Den Haag

87 deren vanwege de deskundigheid die ze ervaren bij deze zorgverleners. 18 Tussen 2010 en 2012 is er geen verschil te zien in tevredenheid over de verschillende zorgverleners. Tevredenheid zorgverleners eerste en tweede lijn gelijk Gemiddeld genomen zijn de respondenten erg tevreden over hun zorgverleners en zijn de verschillen tussen de eerste en tweede lijn klein. Wel beoordelen respondenten in de eerste lijn hun zorgverleners over het algemeen iets positiever dan respondenten in de tweede lijn. De afstemming tussen de zorgverleners, zoals aansluitende adviezen van de verschillende zorgverleners, wordt in de eerste en tweede lijn op dezelfde manier ervaren. Wel ervaren respondenten in de eerste lijn vaker minder lang te hoeven wachten en dat er minder vaak consulten afgezegd of verplaatst worden, ten opzichte van respondenten in de tweede lijn. Gebruik Individueel Zorgplan daalt? Het lijkt erop dat het aantal respondenten dat een Individueel Zorgplan in bezit heeft over de jaren afneemt. Er is geen verschil te zien in de bekendheid met het Individueel Zorgplan tussen respondenten die hun zorg voornamelijk ontvangen in de eerste of in de tweede lijn. In 2008 gaf 54.0 aan een Zorgplan te hebben; in 2010 was dit nog maar 39.6 en in 2012 is dit afgenomen tot Gezien de ontwikkelingen rondom het Individueel Zorgplan en de aandacht hiervoor, is deze dalende trend niet in lijn met de verwachtingen. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat respondenten niet goed weten wat een Individueel Zorgplan is. Dit kan te maken hebben met het feit dat er de afgelopen jaren steeds meer verschillende Individuele Zorgplannen zijn ontwikkeld. 19 De onbekendheid wordt bevestigd in de monitorresultaten doordat een relatief hoog percentage van de respondenten zegt niet te weten of zij een Individueel Zorgplan hebben (15.9). Het is daarom aan te raden om in een volgende monitor nog duidelijker uit te leggen wat wij met een Individueel Zorgplan bedoelen. Het wordt ook aangeraden de communicatie over een Individueel Zorgplan richting patiënten eenduidiger te laten plaatsvinden. Positieve relatie Individueel Zorgplan en betere zorg Respondenten die een Individueel Zorgplan in bezit hebben zijn positiever over de betrokkenheid van, de samenwerking met en de afstemming tussen zorgverleners dan respondenten die geen Individueel Zorgplan hebben. Respondenten met diabetes type 2 hebben vaker een Individueel Zorgplan dan respondenten met diabetes type 1. Of het Individueel Zorgplan tot betere zorg leidt, is op basis van de onderzoeksresultaten niet vast te stellen. Verder blijken mannelijke respondenten en respondenten met een middelbaar opleiding vaker een Individueel Zorgplan hebben dan vrouwelijke en lager en hoger opgeleide respondenten. Daarnaast hebben respondenten die bekend zijn met of in het bezit zijn van de Zorgwijzer vaker een Individueel Zorgplan dan respondenten die de Zorgwijzer 18 Raaijmakers, L.G.M., Martens, M.K., Bagchus, L., Jonkers, R., Kremers, S.P.J. NAD monitor 2010: Onderzoek onder zorgprofessionals en diabetespatiënten, Universiteit Maastricht Individuele-zorgplannen-hoe-maak-je-een-goedekeuze.html?highlight=individuele2c20zorgplannen&search=1 82

88 niet kennen. Net als bij de bekendheid met de Zorgwijzer lijken ook hier de lager opgeleiden minder goed bereikt te worden. Invulling Individueel Zorgplan is voor verbetering vatbaar De meest genoemde onderwerpen van het Individueel Zorgplan zijn de meet- en streefwaarden en de (gebruikte) medicijnen. Opvallend hierbij is wel dat deze meet- en streefwaarden en het medicijngebruik door minder dan een kwart van de respondenten niet genoemd wordt als onderdeel van het Zorgplan. Hetzelfde geldt voor het noteren van mogelijke relevante contactpersonen en de persoonlijke gezondheidsdoelen. Uit de onderzoeksresultaten valt dan ook te concluderen dat de invulling van het Individueel Zorgplan voor verbetering vatbaar is. Ruimte voor verbetering in medicatiebewaking Eén derde van de respondenten is niet op de hoogte van de bijwerkingen van hun medicatie en ongeveer eenzelfde aantal wordt slecht geïnformeerd wanneer de medicatie verandert. Er lijkt dus nog een behoorlijke slag te winnen in de rol van apothekers(assistenten) bij de medicatiebewaking van diabetespatiënten. Bovendien wordt educatie over geneesmiddelen ook als een parameter voor de kwaliteit van de zorg in de Zorgstandaard genoemd. 20 Meer kosten diabeteszorg voor eigen rekening In 2012 geven meer respondenten aan dat de door hun gemaakte kosten nooit of zelden/soms vergoed worden in vergelijking met Ook is er in 2012 een toename te zien in het aantal respondenten dat hulp zoekt voor geldproblemen / onkosten die zij maken in het kader van hun diabetes. Het aantal respondenten dat zegt niet te weten waar ze terecht kunnen met vragen over geldproblemen in verband met hun diabetes is toegenomen tussen 2010 en 2012 (van 6.4 naar 24.8). Ook geven in 2012 meer respondenten aan dat zij bezig zijn met vergoedingen in het kader van hun diabeteszorg dan in Mogelijke oorzaken zijn de economische crisis en de versobering van de basisverzekering. Van belang is om diabetespatiënten beter te bereiken met informatie over waar zij terecht kunnen met vragen over hun financiële problemen (in verband met hun diabetes) en hen voor te lichten bij de keuze van eventuele aanvullende zorgverzekeringen om de kosten zo goed mogelijk te dekken. DVN zou hierin een rol kunnen spelen. Grotere rol zelfmanagement gewenst De omgang met diabetes kan verbeterd worden door meer aandacht voor zelfmanagement. Een groot deel van de respondenten (85.5) geeft aan goed om te kunnen gaan met hun diabetes. Een vergelijkbaar percentage vindt dat ze de adviezen van hun zorgverlener goed kunnen uitvoeren. Wanneer echter doorgevraagd wordt naar de zelfcontrole van hun diabetes zijn respondenten minder positief. Zo geeft meer dan twee derde van de respondenten aan sommige problemen rond diabetes niet zelf op kunnen lossen, weinig controle te hebben over dingen die hen overkomen en zich vaker hulpeloos te voelen bij het omgaan met problemen van het leven. Ook op het gebied van zelfmanagement geeft meer dan een kwart van de respondenten (27.1) aan zich nooit tot soms onder

89 steund te voelen door anderen bij het nemen van de regie en controle over de zorg van hun diabetes. Het lijkt erop dat respondenten zichzelf kunnen redden, maar dat er wel ruimte voor verbetering is in de zelfmanagementvaardigheden en beleving van patiënten in de vorm van bijvoorbeeld extra ondersteuning door zorgverleners. Ook zou meer en/of betere educatie van patiënten een bijdrage kunnen leveren aan een verbetering van zelfmanagement. Het Individueel Zorgplan kan zelfmanagement verder ondersteunen. Daarnaast is Motivational Interviewing een geschikte gesprekstechniek voor zorgverleners om zelfmanagement in patiënten te ondersteunen (Landelijk actieprogramma zelfmanagement, 2010). 21 Voorspellers van zelfregie Het blijkt dat respondenten met een hogere leeftijd, middelbaar en hoger opgeleid, diabetes type 1 en een lagere BMI beter kunnen omgaan met hun diabetes (zelfregie) dan respondenten met een lagere leeftijd, lage opleiding, diabetes type 2 en een hogere BMI. Verder ervaren respondenten een betere zelfregie wanneer ze ook een betere ervaren gezondheid rapporteren en minder belemmeringen ervaren door zijn/haar diabetes. Ook geven deze respondenten vaker aan dat ze vaker eenduidige informatie van de zorgverleners krijgen, dat de adviezen van de zorgverleners beter op elkaar aansluiten en ze zich vaker ondersteund voelen bij het nemen van zelfregie. Samengevat Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat de kwaliteit van zorg die mensen met diabetes ontvangen redelijk goed te noemen is. Ook de betrokkenheid van de zorgverleners en de tevredenheid over de zorgverleners is over het algemeen goed. Ondanks dat de uitvoer van de Zorgstandaard op meerdere punten nog voor verbetering vatbaar is, worden controles als bloedonderzoek, bloeddrukmeting, oogcontrole en voetonderzoek over het algemeen volgens de standaard uitgevoerd. Ook de kwaliteit van zorg is voor verbetering vatbaar. Zo wordt de bepaling van de bloedglucose en onderzoek naar andere complicaties niet altijd uitgevoerd. De bekendheid van de Zorgwijzer is ten opzichte van 2010 gestegen. Patiënten die de Zorgwijzer in bezit hebben waarderen deze overwegend positief. Ook is er op het gebied van leefstijlverandering nog veel terrein te winnen. Daarnaast is er op het gebied van zelfmanagement ook ruimte voor verbetering, bijvoorbeeld in de vorm van meer ondersteuning hierbij. Daarop aansluitend is er nog een grote groep patiënten die geen Individueel Zorgplan heeft, terwijl uit deze monitor blijkt dat het bezit van een Individueel Zorgplan positieve effecten kan hebben. Het is dan ook belangrijk om in te spelen op de dalende trend die het onderzoek heeft aangetoond. Tenslotte is er een toenemende behoefte aan inzicht in mogelijke vergoedingen van diabetes gerelateerde kosten. Mogelijk kan DVN hier een rol in spelen, aangezien zij door de respondenten als belangrijke speler in het veld wordt gezien

90 Lijst met afkortingen DVN N NAD NDF SD Diabetes Vereniging Nederland Het aantal respondenten dat de betreffende vraag heeft ingevuld Nationaal Actieprogramma Diabetes Nederlandse Diabetes Federatie Standaarddeviatie; de gemiddelde afwijking van het gemiddelde 85

91 Bijlage 1 Uitnodigingen deelname onderzoek 86

92 87

93 88

94 Bijlage 2 Vragenlijst Samengevoegde vragenlijst Diabetes Zorgmonitor en NAD Monitor Door deze vragenlijst in te vullen helpt u bij de verdere verbetering van de diabeteszorg in Nederland! Leest u onderstaande aanwijzingen goed door voordat u de vragen invult: Lees elke vraag en antwoordmogelijkheden goed door voordat u antwoord geeft. Het gaat om uw mening. Er zijn dus geen foute antwoorden. Klik steeds het antwoord aan dat voor u het meest van toepassing is. Klik bij elke vraag één antwoord aan, tenzij anders staat vermeld. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 25 minuten. Uw gegevens worden vertrouwelijk en anoniem behandeld en alleen gebruikt voor dit onderzoek. Uw zorgverleners krijgen uw antwoorden niet te zien. De resultaten uit deze vragenlijst zullen anoniem worden geanalyseerd en verwerkt tot een rapportage en tevens gebruikt worden voor wetenschappelijke artikelen. Voor vragen of opmerkingen over de inhoud van de vragenlijst kunt u contact opnemen met Clim van Daelen van Diabetesvereniging Nederland: [email protected]. Voor praktische vragen kunt u contact opnemen met Lieke Raaijmakers van de Universiteit Maastricht; [email protected], tel: Bij voorbaat hartelijke dank voor uw medewerking. Met vriendelijke groet, Mede namens, DVN NAD Diabetes Fonds 89

95 A. U en uw (verhoogd risico op) diabetes De eerste vragen gaan over u en uw (verhoogd risico op) diabetes. 1. Heeft u diabetes? [verplichte vraag] ja, diabetes type 1 ja, diabetes type 2 ja, een ander type (MODY, LADA, Zwangerschapsdiabetes) ja, maar ik weet niet welk type nee, ik heb een verhoogd risico op diabetes, vastgesteld door de huisarts (gestoorde glucosewaarde) ga door naar vraag 2b nee [ bij dit antwoord wordt de respondent bedankt voor deelname en wordt de enquête beëindigd] Dan is deze vragenlijst niet voor u bedoeld. We willen u van harte bedanken voor uw bereidheid om mee te willen werken aan dit onderzoek. [einde vragenlijst] [Deze vraag stellen (voor mensen met diabetes) indien vraag 1= antwoord 1 t/m 4] 2. a) Met wie heeft u contact voor de zorg van uw diabetes? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. [verplichte vraag] huisarts praktijkondersteuner diabetesverpleegkundige internist diëtist fysiotherapeut apotheker podotherapeut medisch pedicure of pedicure met aantekening Diabetische voet oogarts of optometrist cardioloog neuroloog nefroloog vaatchirurg maatschappelijk werker psycholoog anders, namelijk ga door naar vraag 3a [Deze vraag stellen (voor mensen met een verhoogd risico op diabetes) indien vraag 1= antwoord 5] b) Met wie heeft u contact voor de zorg van uw verhoogd risico op diabetes? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. [verplichte vraag] huisarts praktijkondersteuner diabetesverpleegkundige diëtist fysiotherapeut apotheker andere specialisten in het ziekenhuis (zoals cardioloog, nefroloog, etc.) anders, namelijk ga door naar vraag 3b 90

96 [Deze vraag stellen (voor mensen met diabetes) indien vraag 1= antwoord 1 t/m 4, baseren op de antwoorden van vraag 2a] 3. a) Met wie heeft u het meeste contact voor de zorg van uw diabetes? [verplichte vraag] huisarts praktijkondersteuner diabetesverpleegkundige internist diëtist fysiotherapeut apotheker podotherapeut medisch pedicure of pedicure met aantekening Diabetische voet oogarts of optometrist andere specialisten in het ziekenhuis (zoals cardioloog, nefroloog, etc.) maatschappelijk werker psycholoog anders, namelijk ga door naar onderdeel B Over de zorgverleners die u in het vorige scherm hebt ingevuld, worden later in de vragenlijst nog enkele vragen gesteld. [Deze vraag stellen (voor mensen met een verhoogd risico op diabetes) indien vraag 1= antwoord 5] B, baseren op de antwoorden van vraag 2b) Met wie heeft u het meeste contact voor de zorg van uw verhoogd risico op diabetes? [verplichte vraag] huisarts praktijkondersteuner diabetesverpleegkundige diëtist fysiotherapeut apotheker andere specialisten in het ziekenhuis (zoals cardioloog, nefroloog, etc.) anders, namelijk Over de zorgverleners die u in het vorige scherm hebt ingevuld, worden later in de vragenlijst nog enkele vragen gesteld. 91

97 B. Vragen over uw gezondheid De volgende vragen gaan over hoe u uw gezondheid in het algemeen ervaart. Daarnaast stellen wij u een aantal vragen over hoe u met uw (verhoogd risico op) diabetes kunt omgaan. Klik bij iedere vraag het antwoord aan dat uw huidige gezondheidstoestand het beste weergeeft. 4. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid beoordelen? zeer goed goed niet goed/niet slecht slecht zeer slecht 5. Mobiliteit ik heb geen problemen met lopen ik heb enige problemen met lopen ik ben bedlegerig 6. Uw eigen lichamelijke verzorging ik heb geen problemen om mijzelf te wassen of aan te kleden ik heb enige problemen om mijzelf te wassen of aan te kleden ik ben niet in staat mijzelf te wassen of aan te kleden 7. Dagelijkse activiteiten (bijv. werk, studie, huishouden, gezins en vrijetijdsactiviteiten) ik heb geen problemen met mijn dagelijkse activiteiten ik heb enige problemen met mijn dagelijkse activiteiten ik ben niet in staat mijn dagelijkse activiteiten uit te voeren 8. Pijn/klachten ik heb geen pijn of andere klachten ik heb matige pijn of andere klachten ik heb ernstige pijn of andere klachten 9. Stemming ik ben niet angstig of somber ik ben matig angstig of somber ik ben erg angstig of somber 92

98 Mensen met (een verhoogd risico op) diabetes hebben soms ook andere klachten van lichamelijke of psychische aard. 10. a) Heeft u lichamelijke klachten, en zo ja welke? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. hart huid ogen nieren (te hoog) cholesterol (te hoge) bloeddruk spijsvertering (maag/darmwerking, snel een vol gevoel, problemen met de stoelgang) overgewicht handen: pijnlijk, gevoelloos, te warm of te koud voeten: pijnlijk, gevoelloos, te warm of te koud erectieproblemen overmatig zweten nee anders, namelijk b) Heeft u klachten van psychische aard en zo ja welke? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. somberheid angst mijn psychisch en sociaal functioneren mijn maatschappelijke functioneren (bijv. werk, studie) mijn seksueel functioneren nee anders, namelijk 93

99 C. Vragen over de controles door uw zorgverlener Zorgverleners en patiëntenverenigingen hebben samen afspraken gemaakt over de eisen waar de zorg voor mensen met (een verhoogd risico op) diabetes aan moet voldoen. De volgende vragen gaan over de zorg die u krijgt. Het gaat hier alleen om de zorg die u krijgt in verband met uw (verhoogd risico op) diabetes. 11. Wordt u één keer per jaar uitgebreid gecontroleerd door uw zorgverlener (jaarcontrole)? [verplichte vraag] ja, ik word hiervoor opgeroepen ja, ik maak hiervoor zelf een afspraak nee ga door naar vraag 13 [Deze vraag stellen (voor mensen met (verhoogd risico op) diabetes) indien vraag 11= antwoord 1 of 2] 12. Door wie wordt deze jaarlijkse controle uitgevoerd? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. huisarts praktijkondersteuner diabetesverpleegkundige internist anders, namelijk 13. Wordt u (daarnaast ook) driemaandelijks gecontroleerd door uw zorgverlener? [verplichte vraag] ja, ik word hiervoor opgeroepen ja, ik maak hiervoor zelf een afspraak nee, maar wel vaker dan één keer per jaar nee ga door naar vraag 15 [Deze vraag stellen (voor mensen met (verhoogd risico op) diabetes) indien vraag 13= antwoord 1 of 2] 14. Door wie wordt deze tussentijdse controle uitgevoerd? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. Met tussentijdse controle bedoelen we de controle die u bijv. driemaandelijks krijgt, of eens per vier of zes maanden. huisarts praktijkondersteuner diabetesverpleegkundige internist anders, namelijk 94

100 [Deze vraag stellen (voor mensen met (verhoogd risico op) diabetes) indien vraag 11 antwoord 1 of 2/of 13= antwoord 1 of 2 of 3] niet verplicht 15. Wat wordt tijdens de jaarlijkse en/of tussentijdse controle(s) gedaan? U kunt meerdere antwoorden per rij aanklikken. Jaarlijkse controle Tussentijdse controle meting van mijn bloeddruk meting van mijn gewicht meting van mijn lengte meting van mijn middelomtrek bepaling BMI (Toelichting: Body Mass Index is een maat voor de verhouding tussen uw gewicht en uw lengte) meting van mijn bloedglucosewaarde (vingerprik) bloedonderzoek: cholesterol bloedonderzoek: glucosewaarden bloedonderzoek: HbA1c (Toelichting: deze waarde geeft een indruk van de bloedglucosespiegel over de afgelopen periode van zes tot acht weken) urine en bloedonderzoek: werking van de nieren onderzoek van de voeten onderzoek van de ogen lichamelijk onderzoek naar spuitplaatsen (bij gebruik van injecties) onderzoek naar andere complicaties voeding en dieetadviezen beweegadviezen adviezen over roken een gesprek over omgaan met (een verhoogd risico op) diabetes in het dagelijks leven N.v.t. [Vraag 16 en 17 stellen (voor mensen met diabetes) indien vraag 1= antwoord 1 t/m 4] 16. Als de controle(s) niet zijn gedaan, heeft uw zorgverlener dan met u besproken waarom deze controle(s) niet zijn gedaan? [verplichte vraag] nooit soms meestal altijd ga door naar vraag 18 niet van toepassing ga door naar vraag Wat was de reden om een controle niet uit te voeren? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. dat gebeurde op mijn verzoek dat paste niet bij mijn persoonlijke situatie dat weet ik niet anders, namelijk 95

101 [Deze vraag stellen (voor mensen met (verhoogd risico op) diabetes) indien vraag 11 antwoord 1 of 2 en 13= antwoord 1of 2 of 3] 18. Krijgt u alle controles van alle zorgverleners op dezelfde dag? ja, op één locatie (met meerdere zorgverleners) ja, maar op meerdere locaties nee, op verschillende dagen niet van toepassing, ik heb niet te maken met meerdere controles 19. Heeft u toegang tot uw eigen medische gegevens/zorgdossier? ja, zelfstandig ja, onder begeleiding van mijn zorgverlener nee dat weet ik niet 96

102 D. Vragen over uw medicijnen De volgende vragen gaan over uw ervaringen met het gebruik van medicijnen voor uw diabetes. [Deze vragen stellen (voor mensen met diabetes) indien vraag 1= antwoord 1 t/m 4] 20. Gebruikt u medicijnen voor uw diabetes? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. [verplichte vraag] ja, diabetestabletten/glucose regulerende tabletten ja, een glucose regulerend middel om te injecteren, maar geen insuline (spuiten; bijv. Byetta, Victoza) ja, insuline met injecties (spuiten) ja, insuline met een insulinepomp ja, bloeddrukverlagende medicijnen ja, cholesterolverlagende medicijnen ja, antistollingsmedicijnen ja, andere medicijnen voor mijn diabetes, namelijk nee, ik krijg alleen leefstijladvies (advies over o.a. gezond eten en voldoende bewegen) ga door naar vraag 24 nee ga door naar vraag 24 [Vraag 21 t/m 23 stellen indien vraag 20= antwoord 1 t/m 7] 21. Bent u op de hoogte van de bijwerkingen van uw diabetesmedicijnen? ja, van al mijn medicijnen ja, van sommige van mijn medicijnen nee 22. Krijgt u in de apotheek informatie als er iets verandert in uw diabetesmedicijnen? nooit zelden soms vaak altijd dat weet ik niet 23. Heeft u van de apotheek een overzicht gekregen van uw diabetesmedicijnen dat u altijd bij u kunt houden? ja nee dat weet ik niet 97

103 E. Vragen over uw ervaring met uw zorgverlener De volgende vragen gaan over uw ervaring met uw zorgverlener. Met uw zorgverlener bedoelen we hier de zorgverlener waarmee u het meeste contact heeft voor de zorg van uw (verhoogd risico op) diabetes. 24. In hoeverre bent u het eens met de volgende stellingen? Helemaal mee oneens Helemaal mee eens Mijn zorgverlener is goed bereikbaar voor contact De medewerkers zijn vriendelijk/ beleefd Ik moet lang wachten voordat ik bij mijn zorgverlener terecht kan voor een afspraak Afspraken worden afgezegd/ verzet door mijn zorgverlener Mijn zorgverlener luistert goed Mijn zorgverlener neemt voldoende tijd voor me Ik voel me begrepen door mijn zorgverlener Ik vind dat mijn zorgverlener mij keuzes en opties aanbiedt Ik heb veel vertrouwen in mijn zorgverlener Ik heb het gevoel dat mijn zorgverlener me serieus neemt Mijn zorgverlener maakt mij duidelijk dat hij/zij vertrouwen heeft in mij Mijn zorgverlener probeert te begrijpen hoe ik tegen dingen aankijk Ik kan mijn gevoelens delen met mijn zorgverlener Ik kan gemakkelijk praten met mijn zorgverlener Mijn zorgverlener moedigt mij aan om vragen te stellen Mijn zorgverlener betrekt me voldoende bij de behandeling Mijn zorgverlener nodigt me uit om mee te beslissen over behandelmogelijkheden Ik heb het gevoel dat ik eigen inbreng kan hebben in mijn behandeling Mijn zorgverlener beantwoordt mijn vragen volledig en zorgvuldig Ik ben tevreden over de manier waarop ik informatie ontvang van mijn zorgverlener In hoeverre bent u het eens met de volgende stelling? Ik krijg van al mijn zorgverleners dezelfde informatie over mijn diabetes. Helemaal mee oneens Helemaal mee eens

104 26. a) Hoe tevreden bent u met uw zorgverlener? [Hier worden alleen zorgverleners getoond die in de vragen 2a zijn aangevinkt] Zorgverlener Geef met een rapportcijfer van 1 tot 10 aan hoe tevreden u bent over uw zorgverlener (1 is zeer ontevreden en 10 is zeer tevreden) huisarts internist diabetesverpleegkundige praktijkondersteuner diëtist fysiotherapeut apotheker podotherapeut medisch pedicure of pedicure met aantekening Diabetische voet oogarts of optometrist cardioloog neuroloog nefroloog vaatchirurg maatschappelijk werker psycholoog anders, namelijk b) Hoe tevreden bent u met uw zorgverlener? [Hier worden alleen zorgverleners getoond die in de vragen 2b zijn aangevinkt] Zorgverlener Geef met een rapportcijfer van 1 tot 10 aan hoe tevreden u bent over uw zorgverlener (1 is zeer ontevreden en 10 is zeer tevreden) huisarts internist diabetesverpleegkundige praktijkondersteuner diëtist fysiotherapeut apotheker podotherapeut medisch pedicure of pedicure met aantekening Diabetische voet oogarts of optometrist cardioloog neuroloog nefroloog vaatchirurg maatschappelijk werker psycholoog anders, namelijk 99

105 F. Vragen over andere aandoeningen en de samenwerking tussen uw zorgverleners De volgende vragen gaan over andere aandoeningen en de samenwerking tussen uw zorgverleners. 27. Heeft u naast (een verhoogd risico op) diabetes nog andere (chronische) aandoeningen? [verplichte vraag] nee ga door naar vraag 29 ja [Deze vraag stellen indien vraag 27= antwoord 2] 28. Welke chronische aandoeningen heeft u? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. astma COPD hart en vaataandoening overgewicht (BMI tussen 25 en 30) obesitas (BMI hoger dan 30) oncologische aandoening (kanker) spierziekte psychische aandoening reuma schildklieraandoening verminderde nierfunctie andere aandoening, namelijk [Deze vraag niet stellen indien bij vraag 2a of 2b maar één zorgverlener wordt aangewezen] 29. Wat vindt u van de afstemming tussen de verschillende zorgverleners? Nooit Zelden Soms Meestal Altijd Dat weet ik niet Sluiten de adviezen van uw verschillende zorgverleners op elkaar aan? Hoe vaak moet u uw verhaal bij een andere zorgverlener opnieuw vertellen? Zijn uw zorgverleners op de hoogte van de uitslagen van onderzoeken, ook als een andere zorgverlener die heeft uitgevoerd? Wordt uw diabetes in samenhang met uw andere aandoeningen of gezondheidsklachten besproken? 100

106 G. Vragen over zelfzorg De volgende vragen gaan over zelfzorg. Met zelfzorg bedoelen we alles wat u zelf, eventueel op eigen initiatief en eigen verantwoordelijkheid, kunt doen om gezondheidsklachten door uw (verhoogd risico op) diabetes te verminderen of te genezen. Geef bij de volgende vragen aan in hoeverre u het met deze uitspraken eens of oneens bent. [Vraag 30 en 31 stellen (voor mensen met diabetes) indien vraag 1= antwoord 1 t/m 4] 30. Mijn diabetes belemmert mij in mijn dagelijkse doen en laten. helemaal mee oneens mee oneens niet mee eens/niet oneens mee eens helemaal mee eens 31. Ik ben goed in staat tot zelfzorg, maar ik heb er niet altijd zin in. helemaal mee oneens mee oneens niet mee eens/niet oneens mee eens helemaal mee eens [Vraag 32 en 33 stellen (voor mensen met (een verhoogd risico op) diabetes) indien vraag 1= antwoord 1 t/m5] 32. Geef aan in hoeverre de onderstaande stellingen over het omgaan met uw (verhoogd risico op) diabetes voor u waar zijn. Helemaal niet waar Helemaal waar Ik kan de adviezen van mijn zorgverlener goed uitvoeren Geef aan in hoeverre de onderstaande stellingen over het omgaan met uw (verhoogd risico op) diabetes voor u waar zijn. Helemaal niet waar Helemaal waar Ik kan goed omgaan met mijn (verhoogd risico op) diabetes ga door naar vraag 34 ga door naar vraag 35 [Deze vraag stellen indien vraag 33= antwoord 1,2 of 3] 34. U heeft aangegeven dat u niet goed kunt omgaan met uw (verhoogd risico op) diabetes, wie helpt u hierbij? mijn huisarts mijn internist mijn diabetesverpleegkundige (of praktijkondersteuner) mijn diëtist mijn partner mijn familie 101

107 35. In hoeverre bent u het eens met onderstaande uitspraken in relatie tot uw (verhoogd risico op) diabetes? Helemaal mee oneens Mee oneens Niet mee eens/niet oneens Mee eens Helemaal mee eens Ik heb weinig controle over de dingen die me overkomen. Sommige van mijn problemen kan ik met geen mogelijkheid oplossen. Er is weinig wat ik kan doen om belangrijke dingen in mijn leven te veranderen. Ik voel me vaak hulpeloos bij het omgaan met de problemen van het leven. 36. Geef aan in welke mate onderstaande uitspraken over uw diabetes voor u gelden Nooit Zelden Soms Meestal Altijd N.v.t. Ik voel mij ondersteund door anderen bij het nemen van regie en controle (over mijn eigen zorgproces). Ik ben het eens met het medicijnvoorschrift van mijn arts. Ik houd mij altijd aan de voorschriften voor het gebruik van mijn medicijnen. Ik houd mij (grotendeels) aan de leefregels die ik voor mezelf heb gesteld. 37. Uw persoonlijke streefwaarden Weet u: Ja Nee N.v.t. uw streefwaarden voor uw bloedglucose? uw streefwaarden voor uw bloeddruk? uw streefwaarden voor uw cholesterol? uw streefwaarden voor uw gewicht? 38. Zelfmanagement Weet u: Ja Nee N.v.t. welke medicijnen u gebruikt (gaat gebruiken) en hoe het effect wordt gecontroleerd? hoe u meer kunt bewegen, wanneer en hoe vaak? hoe u anders kunt eten, hoe en met welke begeleiding? hoe u kunt stoppen met roken en met welke hulp? op welke manier u uw kennis over uw (verhoogd risico op) diabetes kunt vergroten? hoe u zelf uw glucosewaarden kunt meten? 102

108 39. Weet u bij wie u terecht kunt met: Ja Nee N.v.t. vragen over werk? vragen over school of opleiding? vragen over seksueel functioneren? somberheid of andere vragen op psychisch en sociaal gebied? geldproblemen in verband met uw (verhoogd risico op) diabetes? juridische problemen in verband met uw (verhoogd risico op) diabetes? klachten over uw zorgverlener? 103

109 H. Vragen over een gezonde leefstijl De volgende vragen gaan over een gezonde leefstijl. Een gezonde leefstijl is goed voor iedereen maar vooral ook voor mensen met (een verhoogd risico op) diabetes. 40. Bespreekt u wel eens met uw zorgverlener hoe u gezond zou kunnen eten en hoe u meer zou kunnen bewegen? Indien deze vraag niet voor u van toepassing is, klik dan de antwoordoptie nee, nooit aan. [verplichte vraag] Nee nooit Ja (bijna) altijd ga door naar vraag 41 ga door naar vraag 45 [Vraag 41 t/m 44 alleen stellen indien vraag 40= antwoord 2 t/m 5] 41. Met wie bespreekt u dit? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. huisarts praktijkondersteuner diabetesverpleegkundige internist diëtist fysiotherapeut apotheker anders, namelijk 42. Op welke manier krijgt u adviezen en informatie over een gezonde leefstijl? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. via gesprekken met mijn zorgverlener(s) via brochures/folders via websites via de patiëntenvereniging via doorverwijzing naar activiteiten buiten de zorg (bijv. sportaanbod of voorlichtingsbijeenkomst) anders, namelijk De volgende vragen gaan over een doorverwijzing en/of deelname aan een leefstijlprogramma. Hiermee bedoelen we een programma waarin u leert hoe u gezonder kunt leven (bijvoorbeeld door gezonder te eten en meer te gaan bewegen). 43. a) Heeft uw zorgverlener u doorverwezen naar leefstijlprogramma s over voeding en/of beweging? ja nee dat weet ik niet b Geef eventueel een toelichting 104

110 44. a)heeft u deelgenomen aan leefstijlprogramma s over voeding en/of beweging? ja nee b Geef eventueel een toelichting 105

111 I. Vragen over uw individueel zorgplan De volgende vragen gaan over uw individueel zorgplan. Dit is uw persoonlijke zorg of behandelplan, waarin u met uw zorgverlener samen vastlegt hoe uw (verhoogd risico op) diabetes wordt behandeld en wat daarbij uw eigen rol en verantwoordelijkheid is. Het plan is individueel, dat wil zeggen dat het is afgestemd op uw gezondheid, wensen en behoeften. Het individueel zorgplan kan in principe voor alle typen diabetes worden gebruikt. 45. Heeft u een individueel zorgplan? [verplichte vraag] ja, schriftelijk (bijv. een map) ja, mondeling (besproken met zorgverlener) ja, schriftelijk en mondeling nee ga door naar vraag 52 dat weet ik niet ga door naar vraag 52 [Vraag 46 t/m 48 stellen indien vraag 45= antwoord 1,2 of 3] 46. Heeft u uw individueel zorgplan samen met uw zorgverleners besproken? ja nee dat weet ik niet 47. Door wie is uw individueel zorgplan gemaakt? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. huisarts praktijkondersteuner internist diabetesverpleegkundige diëtist fysiotherapeut anders, namelijk 48. Wordt uw individueel zorgplan regelmatig aangepast als dat nodig is? ja nee dat weet ik niet [Deze vraag stellen indien vraag 45= antwoord 1 of 3] 49. Heeft u van uw zorgverlener het individueel zorgplan mee naar huis gekregen? [verplichte vraag] ja (bijv. op papier, aan mij gestuurd per mail, of in te zien op internet) nee ga door naar vraag 51 dat weet ik niet ga door naar vraag

112 [Deze vraag stellen indien vraag 49= antwoord 1 of 3] 50. Wat staat er in uw individueel zorgplan beschreven? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. mijn meet en streefwaarden (bijvoorbeeld voor mijn bloeddruk) de medicijnen die ik ga gebruiken de aanpassingen die ik ga doen in mijn voeding en beweging mijn gezondheidsdoelen de manier waarop mijn behandeling afgestemd wordt op mijn persoonlijke situatie de manier waarop ik mijn kennis over diabetes ga vergroten (bijvoorbeeld via een cursus) of ik zelf mijn glucosewaarden ga controleren met welke zorgverleners ik te maken krijg hoe vaak ik word gecontroleerd en door wie bij wie ik terecht kan voor meer informatie of als er problemen zijn op welke manier ik mijn gegevens in kan zien anders, namelijk dat weet ik niet [Deze vraag stellen indien vraag 45= antwoord 1,2 of 3] 51. Wat vindt u van het overleg over uw individueel zorgplan met uw zorgverlener? Uw zorgverlener moet met u het individueel zorgplan zo opstellen dat voor u duidelijk is hoe de behandeling eruit ziet en wat uw eigen rol en verantwoordelijkheid is. Nooit Zelden Soms Meestal Altijd heeft u in uw individueel zorgplan een duidelijk beeld van hoe de behandeling eruit ziet? formuleert u samen met uw zorgverlener doelen die u wilt realiseren? weet u door het zorgplan wat u zelf moet doen om voor uw diabetes te zorgen? maakt de zorgverlener met u goede afspraken over de veranderingen in uw persoonlijke situatie en de gevolgen voor uw zorgplan? houdt de zorgverlener rekening met uw persoonlijke situatie en mogelijkheden (Toelichting: thuissituatie, werksituatie, financiële mogelijkheden, lichamelijke conditie)? 107

113 J. Vragen over de Diabetes Zorgwijzer van Diabetesvereniging Nederland De volgende vragen gaan over de Diabetes Zorgwijzer. In de Diabetes Zorgwijzer vindt u informatie over zorg voor mensen met diabetes. De Diabetesvereniging Nederland en zorgverleners hebben afspraken gemaakt over de behandeling van diabetes. Deze afspraken zijn voor patiënten opgeschreven in de Zorgwijzer. De Zorgwijzer bevat onder andere lijsten om te kijken of u volgens de afspraken zorg krijgt. Daarnaast krijgt u ook tips voor goede communicatie met uw zorgverlener. Ook staat beschreven wat er in uw persoonlijke zorgplan moet staan. [Deze vragen t/m 55 stellen (voor mensen met diabetes) indien vraag 1= antwoord 1 t/m 4] 52. Kent u de Diabetes Zorgwijzer? [verplichte vraag] ja, ik heb deze in bezit ja, ik heb deze gezien maar niet in bezit ja, ik heb ervan gehoord maar deze niet in bezit nee ga door naar vraag 56 dat weet ik niet ga door naar vraag 56 [Vraag 53 t/m 55 stellen indien vraag 52= antwoord 1,2 of 3] 53. Hoe heeft u voor het eerst van de Diabetes Zorgwijzer gehoord? via mijn zorgverlener via een kennis/familielid via de Diabetesvereniging Nederland (DVN) via het Diabetes Fonds via de Nederlandse Diabetes Federatie anders, namelijk dat weet ik niet 54. Is de Zorgwijzer voor u een handig hulpmiddel in zorg voor uw diabetes? Helemaal niet Zeker wel Zijn er belangrijke onderwerpen die volgens u ontbreken of onduidelijk zijn in de Diabetes Zorgwijzer? nee ja, namelijk daar kan ik niets over zeggen Met de volgende vragen willen we weten in hoeverre u behoefte heeft aan informatie en/of steun bij uw (verhoogd risico op) diabetes. 56. Wilt u meer weten over of heeft u hulp nodig bij het leven met (uw verhoogd risico op) diabetes? [verplichte vraag] ja nee ga door naar vraag

114 [Vraag 57 en 58 stellen indien vraag 56= antwoord 1] 57. Aan welke informatie en/of hulp heeft u behoefte? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. Ik zou graag informatie en/of hulp willen om voldoende te bewegen om gezond te eten bij mijn medicijngebruik bij het spuiten over de achtergrond van diabetes over diabetes in het dagelijkse leven over zelfcontrole van mijn diabetes anders, namelijk 58. Op welke manier zou u de ondersteuning willen krijgen? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. door te praten met mijn zorgverlener door te lezen in brochures of boeken door een cursus over diabetes te volgen door contact met een patiëntenvereniging door contact met andere patiënten door familie/vrienden te betrekken bij de zorg door er over te lezen op internet anders, namelijk 59. Heeft uw zorgverlener u verteld over patiëntenverenigingen? ja nee dat weet ik niet 60. Bent u lid van een patiëntenvereniging? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. ja, ik ben lid van Diabetesvereniging Nederland Ja, ik ben lid van een andere patiëntenorganisatie, namelijk: nee 109

115 K. Vragen over kosten en gebruik van voorzieningen In Nederland worden uitgaven voor een chronische aandoening niet altijd vergoed door de basisverzekering van uw zorgverzekeraar. Naast uitgaven die vergoed worden door de zorgverzekeraar maakt u mogelijk nog andere kosten. 61. Maakt u wel eens kosten door uw (verhoogd risico op) diabetes die niet worden vergoed? [verplichte vraag] nooit ga door naar vraag 67 zelden ga door naar vraag 67 soms meestal altijd [Vraag 62 t/m 66 stellen indien vraag 61= antwoord 3,4 of 5] 62. Om wat voor kosten gaat dat? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. speciale voeding sporten en bewegen speciale apparatuur (glucosemeters) bloedglucose teststrips glucosedragees of gel om hypo s te bestrijden urine teststrips insulinepompverzekering veiligheid sensoren en continuglucosemeter fysiotherapie keuringen (voor rijbewijs, verzekering, etc) anders 63. Hoe hoog schat u uw jaarlijkse kosten die niet vergoed worden? meer dan Maakt u gebruik van mogelijkheden om uw kosten te verlagen? [verplichte vraag] ja ga door naar vraag 65 nee ga door naar vraag 66 [Deze vraag stellen indien vraag 64= antwoord 1] 65. Van welke mogelijkheden maakt u gebruik? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. [verplichte vraag] ik maak gebruik van mijn aanvullende verzekering van mijn verzekeraar Ik trek kosten af in mijn belastingaangifte ik vraag zorgtoeslag aan ik maak gebruik van een gemeentelijke vergoedingsregeling ik maak gebruik van overige regelingen ga door naar vraag 67 / onderdeel L 110

116 [Deze vraag stellen indien vraag 64= antwoord 2] 66. Waarom maakt u daar geen gebruik van? ik vind het niet belangrijk ik kom daar niet voor in aanmerking ik vind het te lastig ik vind het teveel tijd kosten ik vind het bedrag te klein om zoveel moeite voor te doen ik weet niet hoe het moet 111

117 L. Vragen over uzelf Tenslotte stellen wij u een aantal vragen over uzelf. 67. Wat is uw geslacht? man vrouw 68. Wat is uw geboortejaar? uitklapmenu 69. Heeft u hulp gehad bij het invullen van de vragenlijst? ja nee 70. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? geen opleiding (lager onderwijs niet afgemaakt) lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO) middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBO kort, VMBO t) middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) hoger beroepsonderwijs (zoals HTS, HEAO, HBO V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) wetenschappelijk onderwijs (universiteit) anders, namelijk 71. a) Wat is de postcode van uw huisarts/praktijkondersteuner? [niet verplichte vraag] Met deze postcode willen we nagaan of de geleverde zorg of zorgvraag in uw regio verschilt van de zorg in andere regio s. We gebruiken de informatie niet om individuele huisartspraktijken te beoordelen. <4 cijfers en 2 letters> [niet verplicht] Weet u de postcode niet, vult u dan de straat en plaatsnaam in van uw huisarts/praktijkondersteuner. <Vrij invulveld >[verplichte vraag] ga door naar vraag 72 [Deze vraag stellen indien vraag 3a = internist, diabetesverpleegkundige, oogarts of andere specialisten of 3b = andere specialisten] b) Wat is de naam van uw ziekenhuis? Maak een keuze uit onderstaande lijst. [verplichte vraag] Uitklapmenu met lijst ziekenhuizen 72. Wat is uw viercijferige postcode? (Bij 6200 MD, vult u 6200 in)? Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en hiermee kunnen we uw adresgegevens niet achterhalen. Type uw antwoord hier : 112

118 73. Wie is uw zorgverzekeraar? (uitklapmenu met lijst zorgverzekeraars) Aevitae Agis AnderZorg Avéro Achmea Azivo AZVZ Blue CZ CZdirect De Amersfoortse De Friesland Zorgverzekeraar De Goudse Delta Lloyd Ditzo DSW DVZ Achmea Energiek FBTO Ik Zorg voor mijzelf Interpolis Zorgactief IZA Cura IZA Zorgverzekeraar IZZ Zorgverzekeraar Kettlitz Wulfse Verzekeringen Kiemer Zorgverzekeraar Menzis National Academic OHRA ONVZ OZF Achmea PNO Pro Life Promovendum Salland SIZ (VGZ in 2012) Stad Holland Zorgverzekeraar TakeCareNow! Trias (VGZ in 2012) Turien & Co Univé Univé Zekur VGZ VvAA Zorgverzekering YouCare Zilveren Kruis Achmea Zorg en Zekerheid Zorgverzekeraar UMC Anders 113

119 73a Indien u anders hebt ingevuld, kunt u hier invullen wie uw zorgverzekeraar is: [niet verplicht] 74. Welke (werk)situatie is op u het meest van toepassing? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. betaald werk huisvrouw/ man gepensioneerd/ met de VUT studie/opleiding vrijwilligerswerk werkeloos/ werkzoekend invalide/ arbeidsongeschikt zelfstandige anders, namelijk 75. Wat is uw geboorteland? Nederland Suriname Nederlandse Antillen/ Aruba Marokko Turkije Indonesië/Molukken Anders, namelijk 76. Wat is uw lengte? cm dat weet ik niet 77. Wat is uw gewicht? kg dat wil ik liever niet invullen dat weet ik niet 78. Heeft u opmerkingen of suggesties over deze vragenlijst? [ niet verplicht] Naar aanleiding van uw antwoorden willen wij mogelijk een aantal mensen aanvullend interviewen nadat zij de vragenlijst hebben ingevuld. Mensen die wij daarvoor uitnodigen ontvangen een informatiepakket van Diabetesvereniging Nederland. Wilt u daaraan meewerken? Ja, u kunt mij bereiken op mijn e mailadres en/of telefoonnummer: Nee Wij hebben uw e mailadres nodig als u wilt meedingen naar de te verloten prijzen. Wij zullen uw e mailadres op geen andere wijze gebruiken dan voor dat doel. [niet verplicht] Mijn e mailadres is: 114

120 Mijn e mailadres is: Heeft u opmerkingen of suggesties? ja, namelijk nee Dit is het einde van de vragenlijst. Hartelijk dank voor uw medewerking! Indien u geïnteresseerd bent in adviezen over de onderwerpen die in dit onderzoek aan de orde zijn gekomen, klik dan op de betreffende onderstaande link(s). Klik hier voor adviezen over jaarcontroles. Klik hier voor adviezen over kennis over diabetes. Klik hier voor adviezen over zelf glucosewaarden meten. Klik hier voor adviezen over diabetes en werk. Klik hier voor adviezen over school en opleiding. Klik hier voor adviezen over klachten over zorgverleners. Klik hier voor adviezen over individueel zorgplan. Klik hier voor adviezen over Zorgwijzer Diabetes. Klik hier voor adviezen over insulinepompverzekering. Klik hier voor adviezen over mogelijkheden om kosten te verlagen / terug te vragen. 115

121 Bijlage 3 Open antwoorden Op twee vragen konden de respondenten een vraag zelf beantwoorden. In onderstaande tabellen staat een opsomming van deze open antwoorden. De antwoorden zijn gegroepeerd per thema. Vanwege de leesbaarheid van de tekst zijn de gegeven toelichtingen geredigeerd. Tabel 3.1 Opmerkingen of suggesties vragenlijst Opmerkingen of suggesties vragenlijst* Algemene problemen met de vragenlijst De vragenlijst is te lang (N=87) Het is lastig om de vragenlijst voor je kind in te vullen/de minimale leeftijd voor de vragenlijst is niet duidelijk (N=30) Aan de hand van een teller kan de respondent zien hoe ver hij/zij gevorderd is met de vragenlijst (N=19) De vragenlijst bevat te kleine letters/er is te kleine ruimte om iets in te vullen (N=9) Het doel is niet duidelijk van sommige vragen (N=9) Het invullen van de vragenlijst verliep problematisch vanwege technische redenen (N=2) Lay out van antwoorden verschilt of is niet logisch (N=2) Twee maal het adres invullen (N=2) Kan de lengte niet invullen (1.58m) Ontbrekende vragen of antwoorden Een niet van toepassing optie bij de antwoorden (N=41) Wanneer DM gediagnosticeerd is. Dat is van invloed op de ervaring en beleving. (N=38) Het (behandelend) ziekenhuis staat niet op de lijst (N=35) Meer antwoordopties zijn wenselijk (N=22) Complicaties van DM of andere operaties/ziekten (N=19) Algemeen/niet specifiek toegelicht (N=12) Het verloop van waarden en/of gewicht en de gevolgen daarvan (N=11) Aparte beoordeling van de zorgverleners. De ervaringen verschillen nogal (N=9) Regeling van medicijnen (N=7) Gevaren en bijwerkingen van medicijnen (N=5) Respondent doet aan zelfmanagement (N=5) Alternatieve geneeswijze en DM (N=5) Tevredenheid van de DVN (N=5) Seksualiteit en DM (N=5) Familiaire DM (N=4) Aantal controles van DM (N=3) Samenwerking tussen zorgverleners (N=3) Beweging en DM (N=3) Beleving DM en de media (N=2) Angst/onzekerheid en DM (N=2) Type MIDD en Brittle DM (N=2) Elektronisch Patiënten Dossier (N=2) Problemen met werk en DM Slechthorendheid en DM Betutteling en vooroordelen door mensen Ervaring van de leverancier van hulpmiddelen Kinderarts Apotheek Oogcontrole Hoeveelheid tijd die een zorgverlener neemt voor een consult Andere manieren dan vaststaande protocollen Er zijn problemen met de vraagstelling Er zijn onduidelijke vragen/vragen zijn op meerdere manieren te interpreteren (niet specifiek toegelicht) (N=37) Sommige vragen zijn te persoonlijk (N=16) Het is soms lastig om maar één antwoord aan te klikken (N=14) 116

122 Een enkele vraag bestaat uit twee vragen (dubbele vraag) (N=13) Veel vragen gaan over een negatief en ingenomen beeld van de doelgroep (N=9) Het onderzoek is gericht op DM type 2 (N=7) Het taalgebruik is lastig (N=5) Er is overlap tussen de vragen/meerdere keren iets ingevuld (N=3) Het mag op sommige punten wat meer gedetailleerd of uitgebreider (N=2) Het onderzoek is te gedetailleerd (N=2) Soms te lange vraagstelling (N=2) Antwoorden zijn soms onduidelijk DM en een hoog risico hebben op DM worden hetzelfde benaderd in de vragenlijst Er wordt uitgegaan van een ideaalbeeld (N=2) Er is behoefte aan het toelichten van een antwoord Algemeen/niet specifiek toegelicht (N=24) Toelichting over zorgverlener (N=23) Informatie over persoonlijke achtergrond/leefstijl (N=19) Apotheekhoudende huisarts (N=2) Toelichting per themablok is wenselijk Toelichting over het zorgplan Positieve reacties (Zeer) goede vraagstelling/vragenlijst (N=46) Interessant onderzoek/goed initiatief (N=27) Wil graag terugkoppeling over het onderzoek (N=20) Wenst succes met het onderzoek (N=18) Geeft een tip om resultaten te publiceren in het Diabc of andere tijdschriften (N=3) Vraagt of het onderzoek herhaald wordt (N=2) Vragenlijst zet aan tot het nadenken over optimale zorg N=665** * Indien meerdere respondenten het antwoord gegeven hebben wordt het aantal tussen haakjes vermeld. * Het aantal respondenten komt niet overeen met het aantal opmerkingen omdat een enkele respondent meerdere opmerkingen heeft geplaatst. Tabel 3.2 Opmerkingen of suggesties algemeen Opmerkingen of suggesties algemeen* Aandacht voor vergoedingen Zelfcontrole (zoals teststrips) (N=7) Medicijnen (die niet onder het eigen risico vallen) (N=4) Beweegprogramma s/sportschool (N=3) Pedicure (N=3) Insulinepomp (met sensor) (N=3) In het algemeen (N=2) Autoverzekering bij DM Mogelijkheid aftrek belasting Podotherapeut Reiskosten voor een bezoek aan de oogkliniek Meer aandacht voor.. genieten van het leven, ondanks de beperkingen van DM (N=3) de verschillende vormen van DM (inclusief Brittle diabetes en MODY) (N=3) het gebruik van het zorgplan (N=2) toekomstige complicaties bij langdurige DM (N=2) de rol van erfelijkheid bij het ontstaan van DM2 (N=2) DM en slaapapneu, parkinson, tinitus of andere aandoeningen (N=2) zelfmanagement bij sport en DM het feit dat mensen met DM wel suiker mogen en niet alles suikervrij hoeven de effecten van DM en accupunctuur seksuele problemen bij DM DM en polyneuropathie zwangerschapsdiabetes en de gevolgen in de Diabc therapieontrouw DM en nacrolepsie 117

123 genezing van DM1 de schadelijkheid/bijwerkingen van medicijnen informatievoorziening via internet in plaats van via zorgverleners het in contact komen met iemand uit de buurt die ook DM heeft hoe men het eigen medisch dossier in kan zien Zorgprobleem Er is behoefte aan cursussen/voorlichtingsavonden (o.a. in Oost-Groningen) (N=3) De kwaliteit van begeleiding van mensen met DM gaat achteruit (zoals de verplaatsing van zorg van het ziekenhuis naar de huisarts) (N=3) De apotheek verstrekt soms andere medicijnen dan de huisarts voorschrijft en regelmatige wisseling in medicijnen leidt tot complicaties (N=3) Tijdgebrek bij zorgverleners (gaat ten koste van aandacht voor (vragen van de) patiënt) (N=2) Er is onvoldoende samenwerking tussen zorgverleners (N=2) DM zorg is maatwerk en kan niet volledig worden behandeld via protocollen (N=2) Er zijn meerdere huisartsen in één praktijk waardoor de respondent regelmatig opnieuw het verhaal moet doen Er mag meer de nadruk worden gelegd op psychologische zorg Zorgverleners moeten niet alles aan DM koppelen Begeleiding mag door meer zorgverleners Het is vreemd dat POH ers medicatie uitschrijven Respondent ervaart leeftijdsdiscriminatie bij onderzoek en verenigingen (is ouder) Er ontbreekt een specialist bij de huisarts en POH er Chronisch zieken maken steeds meer financiële en fysieke ellende door Mensen met DM worden als een last voor de maatschappij gezien Advies Stem zorg en medicatie meer af op het individuele leefritme en stimuleer zelfmanagement (N=6) Er mogen frequentere controles komen (zoals jaarlijks naar de internist) (N=3) Alle mensen met DM zouden vanaf het begin een eigen bloedglucosemeter moeten hebben (N=2) Alle disciplines zouden in gezondheidscentra moeten samenwerken (zonder concurrentie), volgens hetzelfde protocol en met binnenloopmogelijkheid (N=2) Probeer bij een onderzoek mensen te bereiken die geen lid zijn van de DVN omdat alleen leden een vertekend beeld zullen geven Stel een vragenlijst samen met diabetespatiënten die al jaren diabeet zijn Vraag een sportarts bij een contactdag van de DVN Zorg (in ieder geval) ook voor een Diabetesbus met uitgebreide zorg in Flevoland (zoals er in Brabant is geweest) Er mag meer onderscheid komen in de mate van controles door dit afhankelijk te maken van de duur van de DM De 3-maandelijkse controle bij DM1 kan ook bij de huisarts ondergebracht worden. Oogarts en podotherapeut wel bij de specialist houden N=98** * Indien meerdere respondenten het antwoord gegeven hebben wordt het aantal tussen haakjes vermeld. * Het aantal respondenten komt niet overeen met het aantal opmerkingen omdat een enkele respondent meerdere opmerkingen heeft geplaatst. 118

124 Bijlage 4 Voorspellende variabelen In de eerste tabel staan de relaties tussen de verschillende factoren en de uitkomstmaten beschreven. In de tweede tabel staan de factoren beschreven die het in bezit hebben/kennen van de Zorgwijzer, het in bezit hebben van het Individueel Zorgplan en een betere zelfregie voorspellen (multivariate analyse). Tabel 1. Univariate verbanden tussen factoren en bezit/bekend Zorgwijzer, Individueel Zorgplan en zelfregie 1 Bekend met Diabetes Zorgwijzer In bezit Individueel zorgplan Zelfregie In bezit N=743 / gem (sd) Bekend N=1912 / gem (sd) Niet bekend N=2206 / gem (sd) Ja N=1554 / gem (sd) Nee N=3370 / gem (sd) Goed N=4320 / gem (sd) Minder goed N=732 / gem (sd) Geslacht man vrouw 367 (14.9) 364 (15.6) 939 (38.2) 948 (40.6) 1153 (46.9) 1025 (43.9) 807 (32.8) 672 (28.8) 1652 (67.2)** 1665 (71.2) 2163 (88.0) 1957 (83.7) 296 (12.0)** 380 (16.3) Leeftijd 62.2 (12.9) 58.8 (14.0) 57.2 (16.1) ** 59.0 (15.4) 57.8 (15.0) * 58.9 (14.8) 53.1 (16.1) ** Opleiding 2 laag midden hoog 221 (14.3) 214 (14.7) 282 (16.6) 629( 40.6) 555 (38.2) 669 (39.4) 698 (45.1) 683 (47.0) 745 (43.9) 546 (35.3) 434 (29.9) 466 (27.5) 1002 (64.7)** 1018 (70.1) 1230 (72.5) 1294 (83.6) 1248 (86.0) 1496 (88.2) 254 (16.4) ** 204 (14.0) 200 (11.8) Diabetes type 1 type 2 overig 154 (9.0) 566 (19.2) 23 (12.3) 689 (40.1) 1149 (38.9) 72 (38.5) 877 (51.0)** 1236 (41.9) 92 (49.2) (28.6) 978 (32.8) 65 (34.0) 1243 (71.4) ** 2001 (67.2) 126 (66.0) 1536 (85.0) 2627 (86.3) 153 (77.7) 271 (15.0) * 418 (13.7) 44 (22.3) Medicatiegebruik nee ja (33.0) 1506 (31.4) 77 (67.0) 3293 (68.6) 104 (85.2) 4216 (85.5) 18 (14.8) 715 (14.5) BMI 27.5 (5.1) 27.6 (5.3) 28.0 (5.4) 27.8 (5.2) 27.8 (5.4) 27.5 (5.2) 29.3 (6.1) ** Ervaren gezondheid (EQ5D) 0.84 (0.20) 0.82 (0.21) 0.81 (0.22)** 0.83 (0.21) 0.81 (0.21)** 0.84 (0.19) 0.70 (0.26)* Bekend met Zorgwijzer niet bekend 310 (41.7) 433 (58.3) ** 684 (92.1) 59 (7.9) ** bekend bezit X X X 659 (34.5) 527 (23.9) 1253 (65.5) 1679 (76.1) 1680 (87.9) 1810 (82) 232 (12.1) 396 (18.0) In bezit Zorgplan nee ja 433 (12.9) 310 (20.7) 1253 (37.2) 659 (44.1) 1679 (49.9) 527 (35.2) ** X X 2826 (83.9) 1391 (90.1) 544 (16.1) *8 153 (9.9) Ervaren kwaliteit van zorg 4.22 (0.78) 4.16 (0.81) 4.07 (0.85) ** 4.4 (0.7) 4.0 (0.8)** 4.2 (0.8) 3.7 (0.9) ** Mastery minder goed 59 (8.6) 232 (33.8) 396 (57.6)** 1391 (33.0) 2826 (67.0) ** X X goed 684 (16.4) 1680 (40.2) 1910 (43.4) 153 (22.0) 544 (78.0) Diabetes belemmert in dagelijks leven 3.71 (1.11) 3.58 (1.1) 3.48 (1.16) ** 3.6 (1.1) 3.5 (1.1) ** 3.7 (1.1) 2.8 (1.0) ** In staat tot opvolgen adviezen 4.41 (0.73) 4.39 (0.71) 4.25 (0.86)** 4.5 (0.7) 4.3 (0.8)** 4.5 (0.7) 3.5 (0.9) ** Lid van DVN nee 35 (5.1) 194 (28.0) 463 (66.9) * 193 (27.9) 499 (72.1) # X ja 703 (17.0) 1705 (41.2) 1731 (41.8) 1294 (31.3) 2845 (68.7) X Jaarcontrole nee 60 (10.9) 193 (35.1) 297 (54.0) ** 105 (19.0) 448 (81.0)** X ja 683 (15.8) 1719 (39.9) 1909 (44.3) 1439 (33.0) 2922 (67.0) X Driemaandelijkse controle nee 120 (11.5) 409 (39.3) 513 (49.2) 253 (24.0) 801 (76.0)** X ja 623 (16.3) 1503 (39.4) 1693 (44.3) 1291 (33.4) 2569 (66.6) X Eenduidige informatie zorgverleners X X X X X 4.0 (1.0) 3.3 (1.1)** Adviezen zorgverleners aansluiten op elkaar X X X X X 4.1 (0.8) 3.7 (0.9) ** Ondersteund door anderen bij zelfregie X X X X X 4.0 (0.9) 2.2 (0.9) ** <0.10; # p<0.05; * p <.001; ** P<0.001; 1. Alleen vooraf vastgestelde variabelen worden bestudeerd; 2. Schoolgaand niet opgenomen in analyses.

125 Tabel 2 Multivariaat model bezit/bekend Zorgwijzer, Individueel Zorgplan en zelfregie 1 Bekend met Diabetes Zorgwijzer Bezit tov onbekend Bekend tov onbekend In bezit Individueel zorgplan In bezit tov niet in bezit Zelfregie Goed tov minder goed OR OR OR OR Geslacht man vrouw ** ** ** Leeftijd 1.02 ** 1.01 ** 1.03** Opleiding 2 laag midden hoog ** ** 0.81# * 1.29 Diabetes type 1 type 2 overig ** # # 0.72# Medicatiegebruik nee ja BMI 0.96** 0.98 * 0.98 # Ervaren gezondheid (EQ5D) 3.55 ** Bekend met Zorgwijzer niet bekend bekend bezit X X ** 1.63** In bezit Zorgplan nee 1 1 X ja 1.7** 1.60** Ervaren kwaliteit van zorg 1.69** Mastery minder goed # X goed * Diabetes belemmert in dagelijks leven 1.76** In staat tot opvolgen adviezen 1.14# X Lid van DVN nee 1 1 ja 4.73** 2.4** X Jaarcontrole nee ja 1.50 ** X Driemaandelijkse controle nee 1 ja 1.27 # 1.24 # X Eenduidige informatie zorgverleners X X X X Adviezen zorgverleners sluiten op elkaar X X X 3.17 ** aan Ondersteund door anderen bij nemen zelfregie X X X 1.45** R 2 = 0.11 R 2 = 0.08 R 2 = 0.10 R 2 = 0.39 <0.10; # p<0.05 * p <.01, ** P< Alleen de significante verbanden worden gepresenteerd in deze tabel. 2. Schoolgaand niet opgenomen in analyses. 120

126 Bijlage 5 Methode indeling respondenten eerste en tweede lijn Omdat er geen vraag is gesteld in welke lijn de mensen behandeld worden voor hun diabetes wordt in deze bijlage de methode beschreven die is gebruikt om respondenten in te delen in de eerste en tweede lijn. Deze indeling gebeurt op basis van twee vragen uit de vragenlijst, vraag 3a (met wie heeft u het meest contact voor de zorg van uw diabetes) en vraag 2a (met wie heeft u contact voor de zorg van uw diabetes). Onderstaand wordt stap voor stap de methode besproken. Stap 1 Deze stap is gebaseerd op vraag 3a: Met wie heeft u het meest contact voor de zorg van uw diabetes. Respondenten die aangaven bij het meest contact te hebben met een huisarts of praktijkondersteuner worden ingedeeld in de eerste lijn. Respondenten die zeiden het meest contact te hebben met een internist of kinderarts zijn in de tweede lijn ingedeeld. Tabel 1 Indeling respondenten eerste of tweede lijn op basis van vraag 3a Totale groep N Diabetes type 1 N Diabetes type 2 N Andere typen diabetes of Onbekend N Eerste lijn huisarts praktijkondersteuner Tweede lijn internist kinderarts Stap 2 Diabetesverpleegkundigen kunnen zowel in de eerste als tweede lijn werkzaam zijn. Op het moment dat een respondent aangeeft voornamelijk contact te hebben met een diabetesverpleegkundige is deze dus niet in te delen. Voor deze groep respondenten is er gekeken met welke zorgverleners zij nog meer contact hebben voor hun diabetes (vraag 2a). Wanneer zij aangaven contact te hebben met een huisarts en/of praktijkondersteuner (en geen contact met de internist of kinderarts) dan worden zij ingedeeld in de eerste lijn. 121

127 Wanneer zij aangaven contact te hebben met een internist en/of kinderarts (en niet met de huisarts of praktijkondersteuner) dan werden zij in de tweede lijn ingedeeld, zie tabel 2. Tabel 2 Indeling respondenten op basis van vraag 2a en 3a Primaire zorgverlener Ingedeeld op basis van contact met Totale groep N Diabetes type 1 N Diabetes type 2 N Andere typen diabetes of onbekend N Eerste lijn DVK huisarts DVK praktijkondersteuner Tweede lijn DVK internist DVK kinderarts Stap 3 Ook voor de respondenten die een andere dan de hiervoor genoemde zorgverleners hebben geselecteerd bij vraag 3a (bijvoorbeeld een cardioloog of apotheker) is op dezelfde manier een indeling gemaakt als voor de respondenten die een diabetesverpleegkundige hebben gekozen (zie stap 2). In tabel 3 zijn de resultaten van deze indeling te zien. Tabel 3 Indeling respondenten op basis van vraag 2a en 3a Primaire zorgverlener Ingedeeld op basis van contact met Totale groep N Diabetes type 1 N Diabetes type 2 N Andere typen diabetes of onbekend N Eerste lijn andere zorgverleners andere zorgverleners Tweede lijn andere zorgverleners andere zorgverleners huisarts praktijkondersteuner internist kinderarts

128 Totaal Samengevat betekent dit dat de respondenten als volgt zijn ingedeeld: de respondenten die in de groep onbekend zitten, waren niet in te delen volgens de gebruikte methode. Deze respondenten hebben bijvoorbeeld aangegeven dat zij contact hebben met zowel een huisarts als internist (vraag 2a), of hebben geen van de voor het indelen gebruikte zorgverleners geselecteerd (huisarts, internist, praktijkondersteuner of kinderarts. Tabel 4 Overzicht indeling respondenten in eerste en tweede lijn Totale groep N () Diabetes type 1 N () Diabetes type 2 N () Andere typen diabetes of onbekend N () Eerste lijn 2082 (37.2) 100 (4.9) 1941 (57.9) 41 (18.5) Tweede lijn 2782 (49.6) 1651 (81.3) 973 (29.0) 158 (71.2) Onbekend 740 (13.2) 279 (13.7) 438 (13.1) 23 (10.4) 123