ParkinsonNet in cijfers

Transcriptie

1 ParkinsonNet in cijfers juli 2015 Mari ëtta Eim ers Marten Munnek e Bas Bloem Tam ara Hol s Kees Huijsmans ParkinsonNe t ParkinsonNe t ParkinsonNe t Ve ktis Ve ktis

2 Inhoud 1 Inleiding Algemeen Achtergrond Opzet van het rapport Resultaten Aantal parkinsonpatiënten Paramedische zorg Geneesmiddelen Parkinsonmedicatie Comedicaties Geavanceerde behandelingen Deep brain stimulation Duodopapomp Fracturen Revalidatie en ziekenhuisopnames Verzorgings- en verpleeghuiszorg en thuiszorg Kosten AWBZ Landelijke trends Conclusies Bijlage 1 - Methode Populatiebepaling Definitie indicatoren Kanttekeningen bij definitie variabelen Aantal parkinsonpatiënten Paramedische zorg ParkinsonNet paramedische zorg Geneesmiddelen Geavanceerde behandelingen Ziekenhuis en revalidatie AWBZ-zorg Kosten Zorgzwaartecorrectie

3 1 Inleiding 1.1 Algemeen ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en patiënten met diverse atypische vormen van parkinsonismen 1. ParkinsonNet is in 2004 opgericht en bereikte in 2010 landelijke dekking. Ruim gespecialiseerde zorgverleners (o.a. neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen) zijn aangesloten bij dit netwerk. In figuur 1 is de verdeling te zien van zorgverleners aangesloten bij ParkinsonNet. Specialist Psychosociale ouderengeneeskunde zorgverleners Overig Neuroloog Parkinsonverpleegkundige Verpleegkundig specialist Diëtist Ergotherapeut Fysiotherapeut/ oefentherapeut Logopedist Figuur 1: Zorgverleners aangesloten bij ParkinsonNet Het netwerk is onderverdeeld in 66 regio's die zijn gecentreerd rond één of meerdere maatschappen neurologie van de regionale ziekenhuizen. In figuur 2 staan de verschillende ParkinsonNet regio s aangegeven. 1 De groep atypische parkinsonismen wordt in dit rapport kortweg parkinsonismen genoemd 3

4 Figuur 2: Landkaart met de 66 ParkinsonNet regio s en het jaartal waarin de regio gestart is 4

5 1.2 Achtergrond In 2011 is in opdracht van Zorgverzekeraars Nederland door KPMG Plexus en Vektis een onderzoek gedaan naar de meerwaarde van ParkinsonNet. In dit onderzoek zijn regio s waar ParkinsonNet in 2009 actief was vergeleken met regio s waar ParkinsonNet in 2009 nog niet actief was. Uit dit onderzoek bleek dat in de regio s waar ParkinsonNet actief is: Een hoger percentage van de patiënten onder behandeling is bij een eerstelijns fysiotherapeut of oefentherapeut Het gemiddeld aantal fysiotherapie behandelingen per patiënt hoger is Het percentage fracturen en heupfracturen onder mensen met de ziekte van Parkinson lager is (facturen zijn meestal het gevolg van valincidenten die vaak voorkomen bij de ziekte van Parkinson) Er bleek een significante besparing te zijn voor wat betreft de ZVW kosten in de ParkinsonNet regio s, met als uiteindelijke conclusie dat de mogelijke kostenbesparing als gevolg van ParkinsonNet geschat kan worden op 15 tot 20 miljoen euro per jaar ( ParkinsonNet heeft in 2013 en 2014 samen met Vektis verschillende kwaliteitsindicatoren gemeten voor de parkinsonzorg over het jaar 2010, 2011 en 2012 ( en Uit deze meting bleek het volgende: ParkinsonNet leidt tot een betere kwaliteit van zorg Er is grote variatie tussen regio s in de geleverde zorg Vektis gegevens zijn voor metingen rond kwaliteit van zorg zeer bruikbaar Per 1 januari 2013 is er een kwaliteitssysteem van ParkinsonNet van kracht gegaan. Grofweg bestaat het ParkinsonNet kwaliteitssysteem uit een duidelijke registratie en certificering van deelnemers en het continu meten, transparant maken en verbeteren van de kwaliteit van zorg die geleverd wordt door de gecertificeerde deelnemers. Voor het continu meten van kwaliteit zal ParkinsonNet gebruikmaken van bestaande databronnen (waaronder Vektis), patiëntenvragenlijsten en klinische registraties door zorgverleners. Voor wat betreft de informatie uit Vektis gegevens hanteert ParkinsonNet een tweesporenbeleid. De beschikbare Vektis gegevens worden jaarlijks geanalyseerd en transparant gemaakt middels deze rapportage en in de ParkinsonAtlas. Daarnaast ontwikkelt ParkinsonNet een landelijke kwaliteitsregistratie voor de ziekte van Parkinson: ParkinsonInzicht. Hierin worden Vektis gegevens gekoppeld aan patiëntenvragenlijsten en klinische registraties. Met ParkinsonInzicht kan de patiënt in de tijd worden gevolgd, gecorrigeerd worden voor casemixfactoren, voegt de zorgverlener diagnostische informatie toe en wordt de patiënt betrokken bij de metingen. ParkinsonInzicht komt tot stand door nauwe samenwerking met de Parkinson Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en andere betrokken beroepsorganisaties (bijvoorbeeld de KNGF en de werkgroep Parkinsonverpleegkundigen). ParkinsonInzicht wordt mogelijk gemaakt door Zorgverzekeraars Nederland. De uitvoering van ParkinsonInzicht wordt verzorgd door het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). 5

6 1.3 Opzet van het rapport In dit rapport brengen we de volgende kwaliteitsindicatoren voor de ziekte van Parkinson in kaart: aantal patiënten, paramedische zorg, geneesmiddelen, geavanceerde behandelingen, fracturen, ziekenhuisopnames, revalidatie, gebruik van verpleging en verzorging en zorgkosten. Per onderwerp beschrijven we de landelijke uitkomsten voor 2013 en maken we een vergelijking met voorgaande jaren. Daarnaast brengen we de verschillen tussen ParkinsonNet regio s in kaart aan de hand van een boxplot. In een boxplot wordt de regionale spreiding van een bepaalde indicator in kaart gebracht voor de ziekte van Parkinson (DBC501). In het figuur hieronder wordt uitgelegd wat er uit een boxplot kan worden afgelezen Extreme uitschieter Maximum binnen 1,5 x 3 e kwartiel e kwartiel Mediaan 1 e kwartiel Minimum binnen 1,5 x 1 e kwartiel 0 Figuur 3: Uitleg boxplot In een boxplot is de mediaan aangegeven en het gebied waarin precies de helft van alle waarnemingen ligt, de interkwartielafstand (IKA). De minimum en maximumwaarde die binnen de 1,5 IKA vallen zijn aangegeven met de dwarsstrepen. De maximale en minimale uitschieters die buiten de 1,5 IKA waarde vallen zijn aangegeven als aparte punten. Er is gecorrigeerd voor verschillen in leeftijd, geslacht en sociaal economische status (op basis van postcode) als dit relevant was. In bijlage 1 vindt u een beschrijving van de methode waarop de metingen in dit rapport zijn uitgevoerd. 6

7 2 Resultaten 2.1 Aantal parkinsonpatiënten In de Vektis database zijn over patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) geïdentificeerd. Daarnaast zijn patiënten met een parkinsonisme (DBC502) gevonden. De werkelijke prevalentie van de ziekte van Parkinson en parkinsonismen ligt hoger dan we aan de hand van de DBC neurologie kunnen meten. Patiënten die onder behandeling van de huisarts (nog niet gediagnosticeerd of niet meer onder behandeling neuroloog) of onder behandeling van een geriater of specialist ouderengeneeskunde (patiënten in verpleeg- of verzorgingshuizen) zijn, kunnen we niet meenemen. Er is een grote spreiding in het aantal parkinsonpatiënten per ParkinsonNet regio. Dit wordt veroorzaakt door verschillen in de grootte van de regio en de bevolkingsdichtheid. In figuur 4 is de regionale spreiding te zien van het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) en van het aantal patiënten met parkinsonismen (DBC502). In figuur 5 wordt het aantal patiënten per regio weergegeven Parkinson Parkinsonisme Figuur 4: Aantal patiënten per regio met de ziekte van Parkinson (DBC501) en patiënten met parkinsonismen (DBC502) 2 2 In de DBC 0502 zijn waarschijnlijk ook patiënten opgenomen met andere bewegingsstoornissen die niet onder de atypische parkinsonismen vallen, zoals patiënten met een vorm van myoclonus of chorea die ook onder de categorie 0502 vallen. Bovendien kan het zijn dat bij onzekerheid over de diagnose parkinson eerder gekozen wordt voor DBC502 dan voor DBC501. Daarom zijn in dit rapport de analyses vooral gericht op patiënten met DBC code

8 Zwolle Zutphen Zuid-Hollandse Eilanden Zoetermeer Zeeuws-Vlaanderen Zeeland Noord Zaanstad Woerden Winterswijk Weert Venlo Utrecht Zuidwest Utrecht Zuidoost Utrecht Stad Twente Tilburg-Waalwijk Tiel Steenwijk Sittard-Geleen Schiedam Rotterdam Zuid Rotterdam Noord Roosendaal Roermond Purmerend Oss-Uden-Veghel Noordoostpolder Noord-Holland Noord & Texel Nijmegen-Boxmeer Maastricht Lelystad Leiden Hoorn Hertogenbosch Helmond-Geldrop Heerlen-Kerkrade Harderwijk Hardenberg-Ommen Haarlemmermeer Haarlem Groningen Gouda Gorinchem Gooi Friesland Eindhoven Eemland Ede-Wageningen-Veenendaal Drenthe Drechtsteden Doetinchem Deventer Den Haag Delft Breda Beverwijk Bergen op Zoom Arnhem-Zevenaar Apeldoorn Amsterdam Zuid Amsterdam West Amsterdam Oost-Centrum-Zuidoost Amsterdam Noord Amsterdam Amstelland Almere Alkmaar Parkinson Parkinsonisme Figuur 5: Aantal parkinsonpatiënten (DBC501 en DBC502) per ParkinsonNet regio 8

9 2.2 Paramedische zorg In tabel 1 is het percentage patiënten met verschillende vormen van eerstelijns paramedische zorg en het gemiddeld aantal behandelingen voor patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) te zien. De cijfers zijn een onderschatting van het totale volume paramedische zorg, omdat een deel van de patiënten tweedelijns paramedische zorg ontvangt. Bij het aantal behandelingen moet men er rekening mee houden dat de zitting bij ergotherapie meestal een uur is en voor de andere disciplines een half uur. Percentage met. Gemiddeld aantal behandelingen per patiënt Fysiotherapie/oefentherapie 61% 37 Ergotherapie 10% 5 Logopedie 8% 12 Diëtetiek 5% 3 Tabel 1: Volume paramedische zorg bij parkinsonpatiënten (DBC 501) In figuur 6 wordt de regionale spreiding van het percentage fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en diëtetiek weergegeven. 100% 80% 60% 40% 20% 0% Figuur 6: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) onder behandeling van fysio- of oefentherapie, logopedie, ergotherapie en diëtetiek In figuur 7 is getoond hoeveel procent van de patiënten al dan niet gebruikmaakt van een ParkinsonNet therapeut. Hierbij is alleen gekeken naar de patiëntengroep die ook daadwerkelijk fysio- of oefentherapie, logopedie, ergotherapie en/of diëtetiek gebruikt. Onderstaande figuur laat zien dat er een grote spreiding is 9

10 tussen de ParkinsonNet regio s voor wat betreft percentage patiënten dat gebruikmaakt van een ParkinsonNet therapeut. Ook valt op dat er verschil is tussen disciplines. Het relatief lage percentage bij fysio- en oefentherapie wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat veel patiënten al voor de diagnose onder behandeling waren van een fysiotherapeut die niet is aangesloten bij ParkinsonNet en niet graag wisselen van behandelaar. Het percentage onder behandeling van een ParkinsonNet fysiotherapeut is de afgelopen jaren wel gestegen van 26% (in 2010), via 32% (in 2011), via 36% (in 2012) naar 42% (in 2013). 100% 80% 60% 40% 20% 0% Min Outlier Max Outlier Figuur 7: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) onder behandeling van ParkinsonNet therapeut 10

11 Ongeveer de helft van alle paramedici behandelt in 2013 één of meer parkinsonpatiënten in de eerste lijn. In figuur 8 is te zien dat ParkinsonNet therapeuten een groter aantal parkinsonpatiënten behandelen dan therapeuten die niet zijn aangesloten bij ParkinsonNet. Vanaf 2013 is de kwaliteitsnorm dat ParkinsonNet paramedici minimaal vijf patiënten per jaar moeten behandelen ParkinsonNet Niet ParkinsonNet Figuur 8: Gemiddeld aantal patiënten (DBC 501 EN DBC 502) per ParkinsonNet therapeut en per therapeut die niet is aangesloten bij ParkinsonNet 11

12 2.3 Geneesmiddelen In 2013 zijn van de parkinsonpatiënten (DBC501) (93%) bekend bij de openbare apotheek. Deze patiënten hebben minstens één recept afgehaald bij een openbare apotheek of apotheekhoudende huisarts. Dit kan gaan om parkinsonmedicatie maar ook om medicijnen die niet gebruikt worden voor de ziekte van Parkinson. Binnen deze groep patiënten is gekeken welke medicijnen er gebruikt werden Parkinsonmedicatie De ziekte van Parkinson is nog niet te genezen. Wel kan een behandeling met medicijnen de symptomen onderdrukken en daarmee in ieder geval de gevolgen van de ziekte tijdelijk beperken. In 2013 gebruikte 90% van de parkinsonpatiënten parkinsonmiddelen. Binnen de groep parkinsonpatiënten die parkinsonmiddelen gebruikt is in kaart gebracht welke specifieke middelen er gebruikt worden. Het percentage in tabel 2 geeft aan hoeveel procent van de parkinsonpatiënten met parkinsonmedicatie, een specifiek middel gebruikt. ATC Middel 2013 N04AA01 Trihexyfenidyl 2% N04AA02 Biperideen 1% N04BA02 Levodopa met carbidopa of 92% benserazide N04BA03 Levodopa met carbidopa en 9% entacapon N04BB01 Amantadine 10% N04BC01 Bromocriptine <1% N04BC02 Pergolide 1% N04BC04 Ropinirol 16% N04BC05 Pramipexol 17% N04BC07 Apomorfine (subcutaan) <1% N04BC09 Rotigotine (transdermaal) 4% N04BD01 Selegiline 2% N04BD02 Rasagiline 3% N04BX01 Tolcapon <1% N04BX02 Entacapon 6% Tabel 2: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) dat een specifiek parkinsongeneesmiddel gebruikt Duidelijk is dat Levodopa (N04BA02 en 03) het voornaamste middel is dat door parkinsonpatiënten gebruikt wordt. Het is de gouden standaard in de behandeling van de bewegingstoornissen die bij de ziekte van Parkinson optreden. Vrijwel elke parkinsonpatiënt gebruikt dit gedurende langere of kortere tijd tijdens zijn ziekte. 12

13 In figuur 9 is te zien dat er een beperkte spreiding is tussen de verschillende ParkinsonNet regio s in het percentage parkinsonpatiënten dat parkinsonmedicatie in het algemeen (N04) en Levodopa in het bijzonder (N04BA) gebruikt. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Parkinsonmedicatie Levodopa Figuur 9: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) met parkinsonmedicatie en met Levodopa Comedicaties Parkinsonpatiënten hebben naast de parkinsonmiddelen vaak veel bijkomende klachten waarvoor ze medicatie nodig hebben. Klachten die vaak voorkomen zijn: depressie, emotionele labiliteit, geheugen- en slaapproblemen, problemen met plassen en ontlasting, moeite met kauwen en slikken. In tabel 3 is het percentage parkinsonpatiënten weergegeven dat deze verschillende medicijnen gebruikt. Percentage met 2013 Antibiotica 36% Laxantia 35% Antidepressiva 20% Antipsychotica 10% Dementiemiddelen 10% Incontinentiemiddelen 9% Tabel 3: Percentage parkinsonpatiënten (DBC501) met medicatie voor bijkomende klachten 13

14 In figuur 10 is de regionale spreiding te zien van deze veelgebruikte medicijnen in % 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Min Outlier Max Outlier Figuur 10: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) met antibiotica, laxantia, antidepressiva, antipsychotica, dementiemiddelen en incontinentiemiddelen 14

15 2.4 Geavanceerde behandelingen In een latere fase van de ziekte is er een groep patiënten die niet goed meer reageert op de medicijnen. Deze patiënten kunnen baat hebben bij één van de geavanceerde behandelingen die voorhanden zijn: Deep Brain Stimulation (DBS), Duodopapomp of Apomorfinepomp. Aan de hand van Vektis gegevens kunnen we DBS en Duodopa in kaart brengen. Voor de Apomorfinepomp was geen valide informatie beschikbaar Deep brain stimulation Deep Brain Stimulation (DBS) is een operatieve behandeling die soms wordt uitgevoerd bij parkinsonpatiënten die niet goed meer reageren op medicijnen of hiervan hinderlijke bijwerkingen hebben. Er worden elektroden geïmplanteerd in de hersenen die aangesloten zijn op een stimulator die onder de huid op de borst word aangebracht. Stroomafgifte herstelt (gedeeltelijk) het verstoorde bewegingspatroon vanuit de hersenen. De neurochirurg voert de DBS operatie uit (functionele stereotactische operatie, voor extrapiramidale stoornissen en pijn of plaatsen of vervangen batterij van de elektrostimulator, intracranieel). In tabel 4 staat hoe vaak welke DBS operatie wordt uitgevoerd bij patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501). Hersenoperatie (Deep Brain Stimulation) of Batterijvervanging hersenstimulator Tabel 4: Aantal DBS operaties bij parkinsonpatiënten (DBC 501) Duodopapomp Als een patiënt veel last heeft van responsfluctuaties kan ervoor gekozen worden om Levodopa via een draagbare pomp te gaan geven. De gel met Levodopa wordt dan rechtstreeks in de dunne darm gepompt. Van daaruit wordt het opgenomen in de bloedbaan. Door de continue afgifte in de darm kan de parkinsonpatiënt stabieler functioneren. In 2013 waren er in Nederland 405 parkinsonpatiënten (DBC501) die een duodopapomp gebruikten. In figuur 11 is te zien dat er een grote variatie is tussen de ParkinsonNet regio s in het percentage parkinsonpatiënten dat een duodopapomp gebruikt. Er is een aantal regio s waar de duodopapomp helemaal niet wordt gebruikt en een aantal regio s waar het percentage patiënten dat een duodopapomp gebruikt boven de 2% ligt. 15

16 10% 8% 6% 4% 2% 0% Duodopa Figuur 11: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) met een duodopapomp 16

17 2.5 Fracturen Patiënten met de ziekte van Parkinson hebben vaak last van een verstoorde houdingbalans waardoor ze vaker vallen en meer kans hebben op fracturen en met name heupfracturen. Van de parkinsonpatiënten (DBC 501) had in ,6% een fractuur en 1,6% een heupfractuur. Figuur 12 toont de regionale spreiding in het percentage (heup)fracturen. 10% 9% 8% 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% 0% Fracturen Heupfracturen Figuur 12: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) met een fractuur en met een heupfractuur 17

18 2.6 Revalidatie en ziekenhuisopnames. Van de parkinsonpatiënten (DBC 501) kreeg in % een revalidatie (dag)behandeling (zie figuur 13). Het percentage ziekenhuisopnames was in % (dit is exclusief dagopnames). 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Ziekenhuisopname Revalidatie Figuur 13: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) met een ziekenhuisopname en met revalidatie(dag)behandeling 18

19 2.7 Verzorgings- en verpleeghuiszorg en thuiszorg Aan de hand van de gegevens is bepaald hoeveel procent van de patiënten onder behandeling van een neuroloog opgenomen was in een verpleeghuis of verzorgingshuis of gebruikmaakte van thuiszorg. Van alle patiënten met een DBC 501 is 13% in 2013 opgenomen geweest in het verpleeghuis en 4% in een verzorgingshuis. In totaal maakt dus 17% gebruik van intramurale zorg. Daarnaast zal er een groep patiënten in het verpleeghuis of verzorgingshuis zijn die niet meer onder behandeling is van een neuroloog. Om regio s beter te vergelijken hebben we daarom ook naar nieuwe opnames in het verpleeghuis of verzorgingshuis gekeken. Van alle patiënten met een DBC 501 heeft bij 5% in 2012 een nieuwe opname in het verpleeghuis en 2% in het verzorgingshuis plaatsgevonden (zie figuur 14). 40% 30% 20% 10% 0% Nieuw verpleeghuis Nieuw verzorgingshuis Alles verpleeghuis Alles verzorgingshuis Figuur 14: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) met (nieuwe) opname in verpleeghuis en verzorgingshuis In figuur 15 is de verdeling tussen de verschillende verzorgingsvormen voor parkinsonpatiënten te zien. In 2013 heeft van alle patiënten met een DBC % intramurale zorg, 26% thuiszorg en 54% geen thuiszorg of verzorgings- en verpleeghuiszorg ontvangen. Door de plannen om patiënten met een lage zorgzwaarte steeds meer in de thuissituatie te behandelen wordt verwacht dat in de toekomst, het percentage parkinsonpatiënten dat thuis woont met thuiszorg sterk toeneemt. 19

20 Verpleeghuis Verzorgingshuis Geen langdurige zorg Thuiszorg Figuur 15: Percentage parkinsonpatiënten (DBC 501) zonder verzorging en met thuiszorg, verpleeg- of verzorgingshuis 2.8 Kosten AWBZ In 2013 zijn de gemiddelde kosten voor een parkinsonpatiënt (DBC 501) voor AWBZ De AWBZ kosten variëren in 2013 tussen de verschillende regio s (zie figuur 16) AWBZ-kosten Figuur 16: Gemiddelde jaarlijkse AWBZ kosten per parkinsonpatiënt (DBC 501) 20

21 2.9 Landelijke trends In tabel 5 vindt u een overzicht van de ontwikkelingen in de uitkomsten van de indicatoren vanaf Er is een duidelijke toename van het aantal parkinsonpatiënten. De jaarlijkse stijging van het aantal parkinsonpatiënten wordt toegeschreven aan de vergrijzing. De verwachting is dat het aantal parkinsonpatiënten de komende jaren verder stijgt. Ten opzichte van vorige jaren zien we een lichte toename van het gebruik van fysiotherapie/oefentherapie, ergotherapie en logopedie. Ten opzichte van 2010 is dat met één à twee procentpunten toegenomen. Aan de andere kant zien we een halvering van het gebruik van diëtetiek in Dit heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat diëtetiek in 2012 geen onderdeel uitmaakte van het basispakket. Het gemiddeld aantal behandelingen per patiënt is nauwelijks gewijzigd ten opzichte van eerdere jaren. Ten opzichte van eerdere jaren is het percentage onder behandeling van een ParkinsonNet fysio- of oefentherapeut weer gestegen. Ook is het percentage onder behandeling van de andere ParkinsonNet paramedici gestegen. Het gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet therapeut is echter weer gedaald. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat er in 2012 en 2013 veel nieuwe paramedici zijn geschoold. Het gebruik van medicatie is nagenoeg constant gebleven. Dit geldt niet voor het gebruik van Duodopa. Het percentage patiënten dat hier gebruik van maakt neemt ieder jaar iets toe. Ook het aantal DBS-operaties neemt jaarlijks toe. Het aantal ziekenhuisopnames en fracturen laten in de jaren een lichte daling zien. Dat geldt ook voor de kosten van de ZVW en de AWBZ. In de revalidatie en AWBZ-zorg zien we ook enige verschuivingen. Dit kan echter te maken hebben met een veranderde meetsystematiek bij Vektis voor de indicatoren door de jaren heen. 21

22 Indicator Aantal patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC501) Aantal patiënten met parkinsonismen (DBC502) Percentage met fysiotherapie of oefentherapie 61% 60% 62% 61% Gemiddeld aantal behandelingen fysiotherapie of oefentherapie Percentage onder behandeling ParkinsonNet fysio/oefentherapeut Gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet fysio/oefentherapeut % 32% 36% 42% Percentage met logopedie 7% 7% 8% 8% Gemiddeld aantal behandelingen logopedie Percentage onder behandeling ParkinsonNet logopedist 59% 71% Gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet logopedist 6,5 6,2 Percentage met ergotherapie 7% 9% 10% 10% Gemiddeld aantal behandelingen ergotherapie Percentage onder behandeling ParkinsonNet ergotherapeut 61% 67% Gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet ergotherapeut 8,9 8,4 Percentage met diëtetiek 4% 4% 2% 5% Gemiddeld aantal behandelingen met diëtetiek Percentage onder behandeling ParkinsonNet diëtist 24% 36% Gemiddeld aantal patiënten per ParkinsonNet diëtist 2,8 4,8 Percentage met parkinsonmedicatie 91% 91% 91% 90% Percentage met levodopa 84% 86% 86% 86% Percentage met antibiotica 36% 36% 36% 36% Percentage met laxantia 33% 35% 35% 35% Percentage met antidepressiva 20% 20% 20% 20% Percentage met antipsychotica 10% 10% 10% 10% Percentage met dementiemiddelen 10% 11% 11% 10% Percentage met incontinentiemiddelen 8% 9% 9% 9% Percentage met duodopa 1,1% 1,2% 1,3% 1,4% Aantal DBS-operatie Aantal DBS-batterijvervanging Percentage met ziekenhuisopname 25% 24% 23% 21% Percentage met revalidatie 11% NA 13% 10% Percentage met fractuur 5.0% 4.7% 4.5% 4,6% Percentage met heupfractuur 1.8% 2.0% 1.6% 1,6% Percentage met verpleeghuisopname 13% NA 12% 13% Percentage met nieuwe verpleeghuisopname 5% NA 5% 5% Percentage met verzorgingshuisopname 2% NA 4% 4% Percentage met nieuwe verzorgingshuisopname 1% NA 2% 2% Percentage met thuiszorg 25% NA 24% 26% Kosten ZVW NA NA Kosten AWBZ NA Tabel 5: Landelijke trends in indicatoren voor de ziekte van Parkinson 22

23 3 Conclusies Het hier gepresenteerde rapport betreft een analyse van de kwaliteit van zorg binnen het landelijke ParkinsonNet, op basis van een analyse van de Vektis database Uit de resultaten is een drietal conclusies te trekken. In de eerste plaats vormt de huidige analyse een bevestiging van eerdere rapporten dat ParkinsonNet leidt tot concentratie van zorg bij gespecialiseerde eerstelijns therapeuten. ParkinsonNet therapeuten hebben een aanzienlijk groter volume patiënten per deelnemende behandelaar (9 voor een ParkinsonNet fysiotherapeut, tegen slechts 1,5 voor een algemeen werkzame therapeut) en het percentage patiënten dat onder behandeling is bij een eerstelijns ParkinsonNet fysiotherapeut is in 2013 verder toegenomen en steeg de afgelopen drie jaar van 26 naar 42%. Inzicht in de uitkomsten van zorg is nog heel beperkt. Maar de inzichten die er zijn, zijn positief; we zien een daling in het aantal fracturen, het aantal ziekenhuisopnames en in de kosten. In de tweede plaats laat de analyse in dit rapport zien dat nog altijd sprake is van veel variatie in de geleverde zorg. Dit gold zowel voor de eerste lijn (bijvoorbeeld het percentage paramedisch behandelde patiënten per netwerk) als voor de tweede lijn (bijvoorbeeld het percentage patiënten met dure, geavanceerde behandelingen). Een dergelijke variatie van zorg is ongewenst, en laat zien dat er nog veel ruimte is voor verdere verbetering van de landelijke parkinsonzorg. In de derde plaats toont dit rapport de grote meerwaarde van analyses van de Vektis database. De geleverde data geven zeer waardevolle bedrijfsinformatie over de daadwerkelijk geleverde kwaliteit van zorg op populatieniveau en vormen als zodanig een uitstekend feedbackmiddel om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren. Een centrale doelstelling voor ParkinsonNet in de nabije toekomst is om de gemiddelde kwaliteit van zorg in de deelnemende netwerken verder te verbeteren en om de variatie in de geleverde zorg te reduceren (met name door de onderkant van de kwaliteitscurve aan te pakken). Hiervoor is een kwaliteitsregistratie voor de ziekte van Parkinson ontwikkeld: ParkinsonInzicht. In deze brede kwaliteitsmonitoring zullen Vektis gegevens gekoppeld worden aan patiëntvragenlijsten (CQ-index, PROMS) en klinische registraties. Neurologen en parkinsonverpleegkundigen zijn vanaf januari 2015 gestart met registreren. Paramedici zullen in de loop van 2015 ook starten. Hiermee bereiken we volledige transparantie over de geleverde kwaliteit van zorg en kunnen we informatie terugkoppelen aan zowel de zorgaanbieders (als benchmark), aan de patiënten (als methode om gericht te kiezen voor kwaliteit), aan de zorgverzekeraars (voor inkoop van de beste zorg) en voor ParkinsonNet (als feedback om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren). De in dit rapport gepresenteerde gegevens zijn niet alleen bedoeld om de meerwaarde van ParkinsonNet te onderstrepen maar worden ook gebruikt om feedback te geven aan zorgverleners in de verschillende ParkinsonNet regio s. De resultaten worden daarom ook transparant gemaakt via de ParkinsonAtlas ( Met behulp van de ParkinsonAtlas gaan medewerkers van het ParkinsonNet Coördinatiecentrum in discussie met zorgverleners in ParkinsonNet regio s met als doel het beperken van de variatie in zorg en verbeteren van de kwaliteit van zorg. 23

24 Het is de ambitie van ParkinsonNet om de uitkomsten van zorg de komende jaren nog verder te verbeteren. Om dit te bereiken richt het Coördinatie- en Innovatiecentrum zich op het verhogen van het percentage parkinsonpatiënten dat onder behandeling is van een ParkinsonNet therapeut. We zien dat het selectief inkopen door zorgverzekeraars van paramedische zorg geleverd door ParkinsonNet zorgverleners een belangrijke factor is in de concentratie van zorg bij ParkinsonNet paramedici. Het ParkinsonNet Coördinatie- en Innovatiecentrum wil de concentratie van zorg verder vergroten door middel van de lancering van een nieuwe zorgzoeker in 2015, het transparant maken van de kwaliteit van zorg en het informeren van verwijzers en parkinsonpatiënten. Tegelijkertijd blijft het ParkinsonNet Coördinatie- en Innovatiecentrum de kwaliteit van zorg van aangesloten zorgverleners doorlopend stimuleren. Door tweejaarlijks toetsen op herregistratie-eisen, door het ontwikkelen en aanbieden van scholingen voor aangesloten zorgverleners en het stimuleren van de regionale samenwerking. 24

25 Bijlage 1 - Methode Populatiebepaling Voor de meting zijn twee groepen patiënten geselecteerd: Parkinsonpatiënten 2013 Parkinsonismepatiënten 2013 Deze patiënten zijn als volgt geselecteerd: Parkinsonpatiënten DBC 0330.XX.0501.XXX of DBC zorgproduct met specialisme 0330 en diagnose Openingsdatum DBC in 2011, 2012 of jaar of ouder op 1 januari In leven op 1 januari 2013 Parkinsonismepatiënten DBC 0330.XX.0502.XXX of DBC zorgproduct met specialisme 0330 en diagnose Openingsdatum DBC in 2011, 2012 of jaar of ouder op 1 januari In leven op 1 januari 2013 Iemand wordt ingedeeld bij parkinson (A) of parkinsonisme (B), niet bij allebei. Als iemand meerdere DBC's heeft in de drie jaar waarover we kijken, dan gaan we uit van de laatste DBC, ongeacht of dit een initiële of een vervolg DBC is. In leven op 1 januari is als volgt geoperationaliseerd: - Deze persoon heeft een record in systeem risicoverevening in het verslagjaar - OF er bestaat een DBC 501/502 voor deze persoon in het jaar 2013, want dan kan hij nog niet zijn overleden. 25

26 Definitie indicatoren De meeste indicatoren zijn berekend voor patiënten met de ziekte van Parkinson (DBC 501). Indien ook DBC 502 is meegenomen wordt dat expliciet vermeld. De indicatoren zijn voor bijna alle indicatoren berekend op landelijk, regionaal en ziekenhuis niveau. De regio is bepaald aan de hand van de postcode van patiënt volgens de indeling postcodes van ParkinsonNet. Het ziekenhuis is bepaald aan de hand van de laatste initiële DBC. Als er geen initiële DBC voorkomt in de drie jaren, dan de laatste vervolg DBC. Als er meer dan 1 ziekenhuis uitkomt (twee DBC's bij verschillende ziekenhuizen met dezelfde openingsdatum) dan het ziekenhuis met het hoogste bedrag. Voor het gebruik van AWBZ-zorg geldt dat iedereen uit de populatie wordt ingedeeld bij een categorie: verpleeghuis, verzorgingshuis, thuiszorg, restcategorie AWBZ, geen AWBZ. Hierbij telt de zwaarste categorie als iemand onder meerdere categorieën valt. 26

27 In onderstaande tabel staan de definities van de teller en de noemer van de verschillende indicatoren. Indicator Teller Noemer Coderingen Aantal patiënten parkinson(isme) Aantal patiënten in selectie (zie populatiebepaling) X Percentage met fractuur Aantal patiënten met een fractuur DBC van heelkunde of orthopedie Aantal patiënten in selectie Fractuur heelkunde Specialisme is 0303 (heelkunde) Zorgtype is 11 (initiële DBC) Diagnose is 201 t/m 249 (fracturen) zorgproducten XXX Fractuur orthopedie Specialisme is 0305 (orthopedie) Zorgtype is 11 (initiële DBC) Diagnose is 3001 t/m 3030 (fracturen) zorgproducten XXX Percentage met heupfractuur Aantal patiënten met een heupfractuur DBC van heelkunde of orthopedie Aantal patiënten in selectie Heupfractuur heelkunde Specialisme is 0303 (heelkunde) Zorgtype is 11 (initiële DBC) Diagnose is 218 (femur, proximaal (+ collum)) Zorgproducten XXX Heupfractuur orthopedie Specialisme is 0305 (orthopedie) Zorgtype is 11 (initiële DBC) Diagnose is 3019 (femur proximaal (+ collum)) Zorgproducten XXX Percentage met revalidatie Aantal patiënten met een revalidatie (dag) behandeling Aantal patiënten in selectie Specialisme is 0327 (revalidatiegeneeskunde) Of Specialisme is 8418 (specialisme geriatrische revalidatiezorg) 27

28 Indicator Teller Noemer Coderingen Percentage met ziekenhuisopname Aantal patiënten met een klinische ziekenhuisopname. Aantal patiënten in selectie Klinische ziekenhuisopname: Alle specialismes Alle diagnoses met verpleeg(lig)dag in consumentenomschrijving van het zorgproduct Percentage met fysiotherapie en/of oefentherapie Aantal patiënten onder behandeling van een fysiotherapeut of een oefentherapeut Aantal patiënten in selectie Discipline is ('D1' of 'D2') Percentage met logopedie Aantal patiënten onder behandeling van een logopedist. Aantal patiënten in selectie Discipline is ('D4') Percentage met ergotherapie Aantal patiënten onder behandeling van een ergotherapeut Aantal patiënten in selectie Discipline is ('D5 ) Percentage met diëtetiek Aantal patiënten onder behandeling van een diëtist Aantal patiënten in selectie Discipline is ('D6') Gemiddeld aantal fysiotherapie en/of oefentherapie behandelingen Aantal fysiotherapiebehandelingen Aantal patiënten met een fysiotherapiebehandeling Discipline is ('D1' of 'D2') Gemiddeld aantal logopedie behandelingen Aantal logopediebehandelingen Aantal patiënten met een logopediebehandeling Discipline is ('D4') 28

29 Indicator Teller Noemer Coderingen Gemiddeld aantal ergotherapie behandelingen Aantal ergotherapiebehandelingen Aantal patiënten met een ergotherapiebehandeling Discipline is ('D5 ) Gemiddeld aantal diëtetiek behandelingen Aantal diëtetiekbehandelingen Aantal patiënten met een diëtetiekbehandeling Discipline is ('D6') Percentage onder behandeling van ParkinsonNet fysiotherapeut en/of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Percentage onder behandeling van ParkinsonNet logopedist Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Percentage onder behandeling van ParkinsonNet ergotherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode uitgesloten Percentage onder behandeling van ParkinsonNet diëtist Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een ParkinsonNet fysiotherapeut of oefentherapeut Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode en 6003 uitgesloten 29

30 Indicator Teller Noemer Coderingen Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per fysiotherapeut of oefentherapeut (aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut aangesloten bij ParkinsonNet Aantal fysiotherapeuten en oefentherapeuten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslagjaar met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn uit de ledenlijst van ParkinsonNet Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per fysiotherapeut of oefentherapeut (niet aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een fysiotherapeut of oefentherapeut aangesloten bij ParkinsonNet Aantal fysiotherapeuten en oefentherapeuten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslagjaar met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn uit de ledenlijst van ParkinsonNet Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per logopedist (aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een logopedist aangesloten bij ParkinsonNet Aantal logopedisten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslagjaar met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per logopedist (niet aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een logopedist niet aangesloten bij ParkinsonNet Aantal logopedisten niet aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslagjaar met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn 30

31 Indicator Teller Noemer Coderingen Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per ergotherapeut (aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een ergotherapeut aangesloten bij ParkinsonNet Aantal ergotherapeuten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslagjaar met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode uitgesloten Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per ergotherapeut (niet aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een ergotherapeut niet aangesloten bij ParkinsonNet Aantal ergotherapeuten niet aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslagjaar met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt Aantal diëtisten aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslagjaar met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode uitgesloten Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per diëtist (aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een diëtist aangesloten bij ParkinsonNet AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode en 6003 uitgesloten Gemiddeld aantal parkinsonpatiënten per diëtist (niet aangesloten bij ParkinsonNet) Aantal patiënten dat tenminste 1 keer in verslagjaar een declaratie heeft bij een diëtist niet aangesloten bij ParkinsonNet Aantal diëtisten niet aangesloten bij ParkinsonNet dat voorkomt in ELIS paramedie in verslagjaar met tenminste 1 declaratie van een parkinsonpatiënt AGB-behandelaar moet een geldige code voor een zorgverlener zijn Het woord "toeslag" komt niet voor in de omschrijving van de prestatiecode en 6003 uitgesloten Percentage met verpleeghuisindicatie (nieuw) 2x Aantal patiënten met status verpleeghuis in tweede helft 2012 Aantal patiënten in selectie Uitsluiten in teller en noemer: patiënten met een status verpleeghuis of verzorgingshuis in het voorgaande jaar Verpleeghuis ZZP VV5-8 31

32 Indicator Teller Noemer Coderingen Percentage met verpleeghuisindicatie (alle) Aantal patiënten met status verpleeghuis Aantal patiënten in selectie Verpleeghuis ZZP VV5-8 Percentage met verzorgingshuisindicatie (nieuw) 2x Aantal patiënten met status verzorgingshuis in tweede helft 2012 Aantal patiënten in selectie Uitsluiten in teller en noemer: patiënten met een status verpleeghuis of verzorgingshuis in het voorgaande jaar Verzorgingshuis ZZP VV1-4 Percentage met verzorgingshuisindicatie (alle) Aantal patiënten met status verzorgingshuis Aantal patiënten in selectie Verzorgingshuis ZZP VV1-4 Percentage met thuiszorgindicatie Aantal patiënten met status thuiszorg Aantal patiënten in selectie Functiecode 11, 12, 21, 31, 41, 51, 52, 71, 81, 82 Percentage thuiswonend zonder thuiszorg Aantal patiënten met status geen AWBZ Aantal patiënten in selectie Geen ZZP VV 1-8 of 10 en geen functiecode Jaarlijkse AWBZ kosten per patiënt Totale kosten voor AWBZ in verslagjaar voor alle patiënten Aantal patiënten in selectie 32

33 Indicator Teller Noemer Coderingen Deep Brain Stimulation Aantal patiënten met DBS Aantal patiënten in selectie DBC: specialisme 0308 (neurochirurgie) en diagnose 1520 (functionele stereotactische operatie) Zorgproducten: Plaatsen of vervangen van een dubbelzijdig apparaat dat elektrische prikkels geeft, inclusief electroden bij een aandoening van de hersenen Plaatsen of vervangen van een eenzijdig apparaat dat elektrische prikkels geeft, inclusief electroden bij een aandoening van de hersenen Plaatsen of vervangen van een dubbelzijdig apparaat dat elektrische prikkels geeft bij een aandoening van de hersenen Plaatsen of vervangen van een eenzijdig apparaat dat elektrische prikkels geeft bij een aandoening van de hersenen Verwijderen of verplaatsen van een apparaat dat elektrische prikkels geeft bij een aandoening van de hersenen Duodopapomp Aantal patiënten met duodopa Aantal patiënten in selectie DUODOPA INTESTINALE GEL 20/5MG/ML ZAK 100ML Percentage patiënten met parkinsonmiddelen Aantal patiënten met parkinsonmiddelen Totaal aantal patiënten met minimaal 1 vrs in het farmaciebestand Parkinsonmiddelen = N04**** Percentage met levodopa Aantal patiënten met levodopa Aantal patiënten met parkinsonmiddelen Levodopa = N04BA** 33

34 Indicator Teller Noemer Coderingen Percentage met antibiotica Aantal patiënten met antibiotica Totaal aantal patiënten met minimaal 1 vrs in het farmaciebestand Percentage met laxantia Aantal patiënten met laxantia Totaal aantal patiënten met minimaal 1 vrs in het farmaciebestand Antibiotica=J01**** Laxantia=A06**** Percentage met antipsychotica Aantal patiënten met antipsychotica Totaal aantal patiënten met minimaal 1 vrs in het farmaciebestand Antipsychotica=N05A*** Percentage met antidepressiva Aantal patiënten met antidepressiva Totaal aantal patiënten met minimaal 1 vrs in het farmaciebestand Antidepressiva=N06A*** Percentage met dementiemiddelen Aantal patiënten met dementiemiddelen Totaal aantal patiënten met minimaal 1 vrs in het farmaciebestand Dementiemiddelen=N06D*** Percentage met incontinentiemiddelen Aantal patiënten met incontinentiemiddelen Totaal aantal patiënten met minimaal 1 vrs in het farmaciebestand Incontinentiemiddelen=G04BD** 34

35 Kanttekeningen bij definitie variabelen Aantal parkinsonpatiënten De populatie wordt bepaald aan de hand van de DBC voor de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. We kijken naar de afgelopen drie jaar omdat het vaak voorkomt dat patiënten niet ieder jaar de neuroloog bezoeken. Onderscheid is te maken in DBC ziekte van Parkinson 501 en parkinsonisme 502. Deze laatste groep bevat specifieke vormen van parkinsonismen, maar ook patiënten waarbij de diagnose nog niet definitief is. Daarom wordt deze groep apart gemeten. In de analyse zullen we ons vooral richten op DBC 501. Met het selecteren van parkinsonpatiënten via de DBC missen we drie groepen patiënten: - Patiënten die nog niet zijn doorverwezen door de huisarts naar de neuroloog - Patiënten die door de neuroloog gediagnosticeerd zijn maar al drie jaar niet door de neuroloog zijn gezien - Patiënten die zijn opgenomen in verpleeghuis/verzorgingshuis en niet meer bij de neuroloog komen maar onder behandeling zijn van een specialist ouderengeneeskunde. Paramedische zorg Aan de hand van de discipline kun je zien welke soort paramedische zorg iemand heeft gehad: 1 (fysiotherapie), 2 (oefentherapie), 4 (logopedie), 5 (ergotherapie) of 6 (diëtist). Voor het tellen van het aantal behandelingen nemen we het aantal records. In 99% van de gevallen is het zo dat één record één zitting is. Het veld aantal is niet betrouwbaar, vaak is dit één (zitting), maar bij groepsbehandeling staat hier vaak het aantal minuten in. ParkinsonNet paramedische zorg Aan de hand van het veld AGB behandelaar wordt bepaald of een patiënt minimaal één keer behandeld is door een ParkinsonNet therapeut. Het is niet belangrijk of hij dat jaar ook door therapeuten is gezien. Bij een aantal patiënten is er geen AGB-code of een AGB-code van een praktijk/onbekende AGB-code. Deze patiënten worden uitgesloten in de noemer. We kunnen niet zien of de behandeling voor parkinson was of voor een andere aandoening. Daarvoor is het veld diagnose niet betrouwbaar genoeg gevuld. Het paramediebestand bevat alleen eerstelijns behandelingen. Therapeuten die in de tweedelijn werken vinden we niet terug in het paramediebestand (hebben geen patiënten), therapeuten die deels in de eerste en deels in de tweede lijn werken zien we maar deels terug in het paramediebestand. Daarom berekenen we het aantal patiënten per therapeut voor therapeuten met minimaal één parkinsonpatiënt (minimaal één declaratie bij een parkinsonpatiënt ). Geneesmiddelen Farmaciebestand is vrij volledig en betrouwbaar. Je mist alleen patiënten die via een instelling als een verpleeghuis hun geneesmiddelen krijgen en wel een DBC hebben van de neuroloog. Daarom kun je voor het berekenen van het percentage patiënten die parkinsonmedicatie gebruikt in de noemer het beste alleen die patiënten nemen die minimaal één voorschrift uit de openbare apotheek hadden (over alle medicatie). 35

36 Geavanceerde behandelingen Deep brain stimulation (DBS) DBS heeft een eigen DBC ( ). Sinds 2013 is er geen onderscheid te maken tussen implantatie en vervanging. Apomorfinepomp Apomorfine heeft ATC N04BC07. Hieronder vallen zowel de infusie- als de injectievloeistof. Voor het meten van het aantal mensen met een apomorfinepomp wordt alleen gekeken naar het aantal afleveringen infusievloeistof. Uit analyse blijkt dat bijna al deze mensen ook een DBC hebben voor parkinson. In het farmaciebestand komen we een onwaarschijnlijk laag aantal tegen (tien patiënten). Apomorfine wordt niet via de openbare apotheek geleverd, maar via een landelijke apotheek. Duodopapomp Duodopa heeft ATC N02BA02. Hieronder vallen zowel orale middelen als duodopa. Voor het meten van het aantal mensen met een duodopapomp wordt alleen gekeken naar het aantal afleveringen DUODOPA intestinale gel. Uit analyse blijkt dat bijna al deze mensen ook een DBC hebben voor parkinson. Je mist hier patiënten die zijn opgenomen in het verpleeghuis, omdat die geen gebruikmaken van de openbare apotheken. Het plaatsen van de duodopapomp is niet te herleiden uit de DBC s. Ziekenhuis en revalidatie Ziekenhuisgegevens komen met vertraging binnen. Voor DBC's die lang open staan (zoals waarschijnlijk de DBC parkinson) kan de vertraging groot zijn. AWBZ-zorg Patiënten die worden opgenomen in het verpleeghuis zijn vaak niet meer onder behandeling van de neuroloog. Dit betekent dat we ze niet meer terugzien in het DBC bestand. Daarom kijken we bij de ZZP s naar nieuwe opnames en naar bestaande opnames. Alleen de VV ZZP worden meegenomen. Er bestaan ook ZZP voor lichamelijk gehandicapten en GGZ bij parkinson. ZZP 9 (revalidatie) sluiten we uit (wordt al gemeten bij revalidatie) en ZZP10 ook (terminale zorg). ZZP1-8 zijn oplopende in zorgzwaarte. ZZP1-4 is over het algemeen verzorgingshuiszorg en ZZP 5-8 is zwaardere zorg (verpleeghuis). De functiecodes kunnen duiden op thuiszorg. Kosten De berekening van de kosten betreft de AWBZ. De berekening van ZVW is over 2013 niet betrouwbaar gebleken. Er kan een selectieprobleem optreden. In regio s waar verpleeghuisbewoners niet meer onder behandeling van de neuroloog zijn verdwijnen die uit de selectie, waardoor de AWBZ kosten relatief laag zullen uitvallen. In regio s waar verpleeghuisbewoners wel onder behandeling van de neuroloog blijven kunnen AWBZ kosten relatief hoog uitvallen. 36

37 Zorgzwaartecorrectie Als indicatorwaarden van regio's en zorgaanbieders worden vergeleken, is het belangrijk dat deze indicatorwaarden vergelijkbaar zijn. Verschillen in cliëntenkenmerken kunnen de vergelijking vertekenen. Om de zorgaanbieders toch te kunnen vergelijken moet correctie plaatsvinden. Verstorende factoren hebben te maken met cliëntkenmerken. Bij voorkeur wordt gecorrigeerd op zorgzwaarte, oftewel de ernst van de aandoening. Dergelijke medisch inhoudelijke informatie is niet aanwezig bij Vektis. In plaats daarvan is gecorrigeerd op de factoren leeftijd, geslacht en sociaaleconomische status (afgeleid uit de postcode van de patiënt). Regressie op patiëntniveau Om te bepalen of gecorrigeerd moet worden voor de patiëntkenmerken wordt een regressie op patiëntniveau uitgevoerd. Alleen voor kenmerken met een significante invloed wordt vervolgens een correctie uitgevoerd. Bepalen significante patiëntkenmerken met backward-selectie Het bepalen van de set significante kenmerken wordt gedaan met backward-selectie. Hierbij worden in eerste instantie alle kenmerken opgenomen in het model. Als er kenmerken zijn met onvoldoende verklarend vermogen (P-waarde groter dan 0,05), dan wordt het kenmerk met de minste toegevoegde waarde verwijderd uit het model. Hierna wordt het model opnieuw geschat en wordt er nogmaals bekeken of er een kenmerk is met te weinig verklarend vermogen. Dit wordt net zolang herhaald totdat alle kenmerken voldoende verklarend vermogen hebben (P-waarde kleiner dan 0,05). Deze methodiek wordt voor elke indicator uitgevoerd. De scores van de indicatoren gericht op kosten kunnen iedere denkbare waarde aannemen en daarom is voor deze indicatoren gebruik gemaakt van lineaire regressie. Voor de overige indicatoren waar de score wordt uitgedrukt in percentages geldt dat de kans van een parkinsonpatiënt om te scoren bestaat uit twee mogelijke waarden: wel (1) of niet (0). Daarom is voor deze indicatoren logistische regressie toegepast. Bereken van de gecorrigeerde indicatorscore Het berekenen van de gecorrigeerde indicator score op het niveau van regio s gebeurt in 4 stappen: kans per parkinson patiënt verwachte score per regio ruwe indicator score per regio gecorrigeerde indicator score per regio Stappen voor berekenen van de gecorrigeerde indicatorscore 37