DE KRACHT VAN LEVENSKUNST -omgaan met psychiatrisch ernstig zieke familieleden

Transcriptie

1 DE KRACHT VAN LEVENSKUNST -omgaan met psychiatrisch ernstig zieke familieleden Dick Kleinlugtenbelt, socioloog en filosoof. (senior beleidsmedewerker kwaliteit en ethiek binnen de Geestelijke Gezondheidszorg) Didier Rammers, sociaal psychiatrisch verpleegkundige (coördinator bij het Centrum voor Consultatie en Expertise) Leader Familieleden van patiënten met ernstige psychiatrische problematiek zitten vaak klem in de zorg. Hierdoor komen ze nauwelijks aan zichzelf toe. Dit was de aanleiding om een training te ontwikkelen, gebaseerd op inzichten uit de levenskunst. Levenskunst biedt de mogelijkheid om de zorgervaringen van familieleden breed te onderzoeken en te evalueren. Het programma leert familieleden een vrijere houding te verwerven tegenover het zieke familielid en de hulpverlening door gerichte zelfzorg. Het weekprogramma bestaat uit ontspannende en inspannende onderdelen. De training vond intussen zeven keer plaats. Ze is evaluatief onderzocht op verwachtingen en resultaten. In het artikel wordt verslag gedaan van de belangrijkste trainingsonderdelen en de betekenis van de training voor familieleden. Inleiding Het leven van familieleden van patiënten met langdurige en ernstige psychiatrische problematiek staat veelal in het teken van de zorg voor hun zieke familielid. Deze zorg doortrekt hun leven en brengt allerlei spanningen met zich mee. Familieleden komen vaak nauwelijks toe aan zichzelf. De communicatie met de eigen sociale omgeving en met hulpverleners verloopt moeizaam. Met de sociale omgeving raakt de familie uitgepraat: de problematiek lost zich niet op, men wordt het probleem. Er ontstaat een patroon van machteloosheid en secundaire uitstoting. De hulpverlening houdt de familie vaak buiten de deur. Enkel op momenten dat het niet goed gaat, zoals bij een crisis, wordt men betrokken. Op zo'n moment zijn de emoties het hoogst en is de speelruimte het kleinst. Bij de zorg wordt de familie zijdelings betrokken. Het gaat om een verantwoordelijke moeder die geen goed gevoel heeft over de hulpverlening die haar psychotische zoon krijgt. Het gaat om een zachtaardige vader die het niet kan verkroppen dat zijn veelbelovende zoon telkens wordt opgenomen. Het gaat om een vertwijfelde vrouw die de confrontatie met de ernstige automutilatie van haar zus niet langer aan kan. Het gaat om een energieke vrouw die het contact met vroegere vrienden mijdt uit angst haar lijden rond haar zieke zoon te moeten vertellen. Het gaat om een angstig echtpaar dat zich afvraagt hoe ze meer los kunnen komen van hun zelfstandig wonende dochter, die regelmatig psychotische aanvallen heeft. Deze terugkerend verhalen waren in 2004 de aanleiding voor een gesprek tussen de Familieraad van GGNet, een organisatie voor geestelijke gezondheidszorg en de begeleiders van het project en schrijvers van dit artikel. Binnen een jaar lag er een trainingsprogramma, gebaseerd op inzichten uit de levenskunst. De training vond intussen zeven keer plaats. Het artikel beantwoordt de vraag naar de kracht van levenskunst. We beginnen met het levenskunstprogramma. SP December

2 Hierna doen we verslag van een viertal onderdelen: de genogrammen, de kunst om het goede te doen, de kunst van het genieten en de kunst om los te laten. 1) We sluiten af met de antwoorden van deelnemers op de betekenis van het programma. 1. Het levenskunstprogramma Het weekprogramma bestaat uit inspannende en ontspannende onderdelen. De inspannende onderdelen zijn een kennismaking met elkaar via genogrammen, een socratische onderzoek, een gesprek over het thema genieten en een levenskunstoefening rond emoties. De ontspannende onderdelen zijn diverse recreatieve activiteiten, zoals een wandeling, een bezoek aan een markt, zingen onder begeleiding of een bezoek aan een museum. Ontspanning en inspanning dienen in balans te zijn. De familieleden hebben de eerste dagen een sterke behoefte hun eigen verhaal meerdere keren te vertellen. Hierna is er ruimte om actief en gericht te luisteren naar elkaar en meer diepte aan te brengen in het gesprek. Dan onderzoeken we de eigen houdingen tegenover het zieke familielid. In de zorghouding van familieleden zit een natuurlijke ontwikkeling, die gericht is op het vinden van rust, een zekere aanvaarding van de ziekte, voldoende ruimte voor een eigen leven en het overlaten van de behandeling aan de hulpverlening. Het loslaten speelt een belangrijke rol. We horen familieleden regelmatig tegen elkaar zeggen: 'jij bent verder dan ik. Dat zou ik nu niet kunnen. Hoe ben je zo ver gekomen?' Door de houdingen onderling te vergelijken zien ze welke aspecten van de zorg eigen vorming nodig hebben. Die vorming kan betrekking hebben op het nee durven zeggen, het omgaan met heftige emoties, ruimte maken voor jezelf, genieten van eigen activiteiten, loskomen van verwarrende en onbegrijpelijke patronen van de ziektegeschiedenis, het verkrijgen van vertrouwen in de professionele zorg en het stellen van eisen aan het zieke familielid om de familieverhoudingen te normaliseren. De inspannende onderdelen zijn de meest intensieve en waardevolle ogenblikken van de week. Elke deelnemer haalt uit die onderdelen leerpunten. Ze nemen die punten mee naar huis om ze in praktijk te brengen. Vaak is daar een flinke dosis moed voor nodig. Tijdens de terugkomdagen horen we of ze hierin geslaagd zijn. De ontspannende onderdelen geven rust en bieden ruimte om op een goede manier met elkaar in gesprek te komen. De levenkunst is de basis van het programma. 2) Het doel van het programma is het werken aan een (zorg)houding, die bij de persoon en zijn leven past en waar tevredenheid mee is. Het draait steeds om het vinden van een goed evenwicht tussen de zorg voor het eigen leven en de zorg voor het zieke familielid. De centrale kwesties zijn de omgang met vaak heftige emoties, de sterke drang om de indringende ervaringen met het zieke familielid onophoudelijk te vertellen, het vasthouden van ontspannende activiteiten en het (los)laten van het zieke familielid. De levenskunst is een goede hulp bij het onderzoeken van deze kwesties. Het onderzoek vindt plaats aan de hand van vragen als: wat betekent het om een ziek familielid te hebben? Hoe heeft dat het verleden bepaald? Wat doet het nu met je en hoe kijk je naar de toekomst? Wat kost het je en wat brengt het? Hoe krijg je ruimte voor jezelf en ruimte om bij je familielid betrokken te blijven? De familieleden leren zichzelf kennen en raken vertrouwd met dat wat van henzelf is. De reflectie op de eigen zorghouding motiveert hen veranderingen door te voeren, waardoor de grip op het eigen leven toeneemt. Dat geeft rust. Ze komen meer aan zichzelf toe. In het programma werken we met vijf bouwstenen uit de levenskunst (2005, 30-42): het kiezen: wat zijn goede keuzes?, het vrij zijn: hoe vrij ben je in de vormgeving van je eigen leven?, de ethiek: welke waarden staan centraal in de zorg die je geeft?; de zelfrelatie: hoe ga je met jezelf om? en de eigen ervaringen: wat leer je van je zorgervaringen? 40 SP December 2011

3 Deze bouwstenen zijn de ingrediënten die de smaak van de zorg en het leven bepalen. Ze keren in elk trainingsonderdeel terug. De invalshoek voor de training zijn de eigen zorgervaringen. Die ervaringen zijn de beste leermeester. In de reflectie erop worden het denken, de emoties en het handelen onderzocht en bewerkt. De levenskunst versterkt het vermogen om van die ervaringen te leren. Ze richt de aandacht op de gehele persoon: het gevoelsleven, de gedachten, het gedrag, de karaktertrekken, hartstochten, gewoontes, de verbeeldingskracht en de omgeving. De diverse trainingsonderdelen zijn gericht op het versterken van de leiding aan het eigen leven door het in goede banen leiden van emoties en hartstochten, het veranderen van ingesleten gewoontes, het vinden van een eigen zorghouding en een leven waar je ook van geniet. De levenskunst evalueert de zorg voor het zieke familielid breed. Ze zet de zorg in het kader van persoonlijke levenskwaliteit, van levenshouding en de goede zorg voor jezelf. Dit brede zelfonderzoek steekt vaak schril af tegen de smalle evaluaties in de hulpverlening, die gericht zijn op de klachten, diagnostiek, prognoses, procedures en richtlijnen. 2. Genogrammen De familieleden maken kennis met elkaar aan de hand van genogrammen. We laten de deelnemers drie generaties weergeven, de relaties met het zieke familielid en levensmotto's die door de generaties heen een rol spelen. Als begeleiders stellen we ons ook voor met een genogram. We geven een voorbeeld: Toelichting Moeder Joke en vader Frits nemen deel aan het programma. Hun 22 jarige zoon Pieter is ruim twee jaar opgenomen. Op zeventienjarige leeftijd kreeg hij zijn eerste psychose. Op dat moment ging het ook slecht met zijn opa. Opa overleed in Hij was gek met zijn kleinzoon. Ze hadden veel contact. Een tante, ook van moeders' kant is erg begaan met Pieter. Ze bezoekt hem regelmatig. SP December

4 Pieter komt het laatste half jaar om het weekend naar huis. Dat zijn intensieve weekends. Er is vaak ruzie tussen Kim en Pieter. Wim is in de weekends veelal bij zijn vriendin. Hij heeft incidenteel contact met zijn broer en weet goed met hem om te gaan. Moeder is vanwege de problemen met Pieter - de suïcidepogingen, het stelen van geld, de conflicten met vader en nu met Kim - al lange tijd lichamelijk ernstig ziek: reuma-achtige klachten met huiduitslag. Ze is deels hersteld. De ziekte was een keerpunt in haar leven. Ze gaat niet langer op alle vragen van Pieter in. Dat geeft haar meer rust. Maar, zo voegt ze er direct aan toe: 'we zijn er nog niet.'de levensmotto's van de familie van moeder zijn levenslust, perfectionisme en het uitpraten van problemen. Die van vader zijn hard werken en niet zeuren. Een genogram biedt een veilige structuur om jezelf en je familie voor te stellen. Iedere deelnemer kan er allerlei feitelijke informatie in kwijt over aantallen broers, zussen en kinderen, leeftijden, overleden familieleden en de relaties met het zieke familielid. Het genogram biedt ook ruimte om over de zorg aan het zieke familielid en de contacten met de hulpverlening te vertellen. De kennismaking is informatief van aard. We gaan op dat moment niet in op de emoties, adviezen en oordelen. Er is ruimte voor informatieve en verhelderende vragen. We merken dat er aandachtig geluisterd wordt naar de verhalen. Er is veel (h)erkenning en behoefte om meer te vertellen, te vragen en onderling te vergelijken. Toen Joke, de moeder uit het genogram vertelde over de ommekeer in haar leven zei een deelneemster: 'Wat knap. Ik zou ook graag meer rust willen hebben.' De verschillen in familierelaties met het zieke familielid - een vader, een moeder, een zus of een zoon - geven een eigen dynamiek aan de gesprekken.we laten de genogrammen de hele week in de groepsruimte hangen als informatieve herkenningspunten. 3. Wat is een goed gesprek? In het begin van de week - na de genogrammen - doen we een socratische onderzoek. In een socratisch onderzoek oefenen de deelnemers deugden (gespreksregels) voor een goed gesprek en onderzoeken ze in een eigen ervaringsvoorbeeld de vraag: wat is een goed gesprek? 3) Familieleden hebben talloze negatieve ervaringsvoorbeelden van gesprekken. Er is een gebrek aan goede gesprekken, die betekenis hebben voor hun omgang met het zieke familielid. Vrienden en kennissen zijn de gesprekken over het zieke familielid vaak beu en houden zich afzijdig. De gesprekken met de hulpverlening gaan veelal over de problemen van het zieke familielid. Het gaat vrijwel nooit over hun zorg en houding tegenover het zieke familielid. Met de vraag 'wat is een goed gesprek?' onderzoeken we waar het om draait in zulke gesprekken en wat hier voor nodig is. Het is een poging de verstarde posities te doorbreken en aanknopingspunten en voorwaarden te formuleren voor een goed gesprek. Het socratische onderzoek heeft - zo is onze ervaring - een positieve invloed op de gesprekken die volgen. Het onderzoek vestigt de aandacht op gespreksregels als 'luisteren vanuit een vraag' en 'het opschorten van oordelen'. Luisteren is moeilijk, omdat de familieleden een sterke behoefte hebben het eigen verhaal te vertellen. Het verhalen lijkt eindeloos, zonder begin en eind, in flarden verteld. Veelal ontbreekt de samenhang, waardoor je overspoeld raakt. Er ontstaat controle op de communicatie en verdieping in het gesprek door het stellen van gerichte vragen. Oordelen worden opgeschort. Eerst worden de feiten van het voorbeeld verhelderd. De ingesleten oordelen - het gevolg van verstarde posities en negatieve ervaringen - worden hierdoor los geweekt en beter begrepen. Ze worden heroverwogen en herzien. Zo zei een deelneemster: 'ik had gisteravond een goed gesprek over de automutilatie van mijn dochter. Het goede ontstond toen mij gevraagd werd naar mijn zorg. 42 SP December 2011

5 Mijn zorg - zo werd duidelijk - betreft de invloed die de automutilatie heeft op mijn andere kinderen. Op dit moment bepaalt het mijn reactie op haar automutilatie. Mijn aandacht voor haar is negatief. Ze komt niet tot haar recht. Ik wil dit veranderen.' Een voorbeeld Het is het voorbeeld van een moeder, wiens zoon opnieuw is opgenomen met een machtiging. Hij was thuis niet langer te handhaven. Moeder heeft veel angstige momenten met hem doorgemaakt. De angst verschijnt opnieuw in haar ogen. Ze wordt op een late namiddag in het weekend door hem gebeld. Hij zegt het niet langer uit te houden en wil de verblijfsafdeling verlaten. Ze probeert hem tegen te houden. Dit lukt niet. Hij hangt de telefoon op met de mededeling: 'ik kom er zo aan.' Moeder rent het huis uit, start haar auto en rijdt in paniek naar de verblijfsafdeling. Ze woont in de buurt. Een dienstdoend verpleegkundige ziet haar het gebouw binnen rennen. Ze reageert door direct tijd voor haar in te ruimen en haar op te vangen. Moeder hoort dat haar zoon veilig op de afdeling is. Ze voeren een gesprek over haar zorgen. Na het gesprek kan ze de zorg overlaten aan de verpleging. Er is vertrouwen. Ze rijdt opgelucht terug naar huis. De deelnemers verplaatsen zich in het voorbeeld van moeder door feitelijke vragen te stellen. Na de verplaatsing beantwoorden ze de uitgangsvraag: wat maakt dat dit gesprek goed is? Er komen vier punten naar voren. In een goed gesprek zijn de voorwaarden aanwezig om de kwestie in alle openheid en vertrouwdheid te bespreken. De verpleegkundige creëert deze voorwaarden door moeder direct op te vangen en tijd in te ruimen. Moeder hoeft niet naar hulp te zoeken. In een goed gesprek wordt de kwestie begrepen. De verpleegkundige doet dit door aandachtig naar moeder te luisteren en gerichte vragen te stellen over haar zorg rond het wegvluchten van haar zoon. Hierna kan ze moeder begripsvol geruststellen. Er wordt niet om de kwestie heen gedraaid. Haar zoon blijft veilig op de afdeling. Een goed gesprek ruimt vooringenomen standpunten op. De al lang aanwezige gedachte bij moeder, dat de hulpverlening niet goed zou kunnen zorgen voor haar zoon, wordt grotendeels herzien. Door dit gesprek zette moeder de eerste stappen om de zorg over te laten aan de hulpverleners en om haar zorg te delen. In een goed gesprek wordt de kwestie hanteerbaar in de toekomst gezet. Moeder weet dat ze haar zorg en haar keuzes kan delen en dat het hierbij draait om oprechte aandacht en vertrouwen, zowel in haar zoon als de hulpverlening. 4. De kunst van het genieten Halverwege de week gaan we met de deelnemers op pad. In Spanje bezochten we een weekmarkt waarna we een lange gezamenlijke lunch hadden op een prachtig terras. 4) In Nederland bezochten we een historische boerderij met aansluitend een diner. Zonder uitzondering is iedereen ontspannen en geniet.de volgende morgen start het programmaonderdeel 'de kunst van het genieten'. We beginnen met een korte inleiding. Hierna bespreken we de volgende vragen: van welke activiteiten geniet je? Wat betekenen die activiteiten voor je? Wat heeft genieten van doen met zorg? Welke veranderingen zijn er opgetreden in het genieten? Wanneer geniet je van de zorg voor je familielid? In de inleiding benadrukken we dat je bij de keuze van je ontspanning, de dingen waarvan je geniet, voor geen prijs een misgreep mag doen (1999, 33-54). Of het nu gaat om voeding, slapen, muziek, lezen, omgang met vrienden, uitgaan, daar zijn goede gewoonten van levensbelang. Het lijken kleine dingen. Het zijn fundamentele aangelegenheden van het leven. Ze worden te gemakkelijk terzijde geschoven en verwaarloosd. Wat je pleziert en waar je van geniet, dat kan van alles zijn en verschilt van persoon tot persoon. We leven van deze plezier- en ontspanningsactiviteiten. SP December

6 De activiteit verrijkt ons het sterkst als we ervan genieten. In het genieten zetten we het 'voedsel' (het eten, het lezen, het slapen, het gesprek met een vriend of het sporten) om in iets van onszelf (1961, ). Plezieractiviteiten verrijken ons met energie, met nieuwe gedachten, kracht, vertrouwdheid met onszelf of geven een lichter gevoel. Ze helpen ons vaak over een dood punt heen. Je vormt je in die activiteiten. Je ervaart in het genieten je eigen onafhankelijkheid. Het genieten is een beweging naar binnen. In het genieten is de vrijheid aanwezig om het voedsel als nieuwe energie, het slapen als uitrusten en het boek als een nieuwe gedachte in je op te nemen. Het brengt vreugde en geluk. Dat is niet het geval bij verslaving. Dan ben je afhankelijk. De voeding wordt niet omgezet in eigen kracht. Het genieten, dat de onafhankelijkheid en de vrijheid voedt, is in verslaving afwezig. Het gesprek maakt duidelijk dat de familieleden forse concessies doen op het gebied van plezieractiviteiten. Ze weten goed waarvan ze genieten: een avondje uit, lezen, wandelen of fietsen, samen uit eten, thuis gezellig ouwehoeren of vrienden bezoeken. Ze weten ook wat deze plezieractiviteiten betekenen: lekker vrij zijn, weer ruimte voelen, energie opdoen, rust en ontspanning ervaren, niets aan je kop hebben, je blij voelen door jezelf te zijn, aan jezelf toekomen of een verfrissende kijk verwerven. Ze verwaarloosden hun plezieractiviteiten steeds meer. Om verschillende redenen: de zorg voor je zieke familie lid neemt je volledig in beslag, je kunt het niet meer opbrengen, het lukt gewoon niet meer; je moet ervoor knokken, waardoor je er niet meer van geniet en de vanzelfsprekendheid is weg. Door het gesprek ontstaat het besef dat ze zichzelf tekort doen. Een deelnemer zei: 'onze tuin zag er na verloop van tijd verwaarloosd uit. Voorheen verzorgde ik de tuin spontaan. Het was een inspirerende en energiegevende hobby. Nu moet ik me ertoe zetten, omdat het nodig is.' We onderzoeken de vraag wanneer de tuin weer een hobby, een plezieractiviteit kan worden. Het antwoord is: 'ik moet opnieuw leren het mezelf te gunnen. Dan keert het genieten terug. Nu werk ik mezelf tegen.' Veel deelnemers vinden dat ze zichzelf tekort doen in plezieractiviteiten. Vrijwel alles dreigt opgehangen te worden aan de zorg voor het zieke familielid. Plezieractiviteiten krijgen hierdoor een negatieve klank. Het wordt een activiteit die ten koste gaat van of op gespannen voet staat met de zorg voor het familielid. Het wordt een activiteit waardoor je de ellende even kunt vergeten en waarvoor je een gevecht moet leveren. Daar gaat het niet om bij plezieractiviteiten. Plezieractiviteiten staan op zichzelf, zijn van jezelf en oorspronkelijker dan welk nut ook. Je haalt er iets voor jezelf uit. Je ervaart in het genieten een eigen vrijheid, waardoor de zorg minder belastend is. Genieten is een voorwaarde voor goede zorg. Je kunt daardoor meer jezelf zijn. We bespreken ook de vraag: wanneer geniet je van de zorg voor je zieke familielid? 'Kun je wel echt genieten van die zorg?', zo vraagt zich een deelnemer af. Er komen diverse antwoorden. Men geniet, als het zieke familielid blij is dat ze er zijn, als ze beseffen een goede bijdrage te leveren, als er sprake is van een goed gesprek of als er wederkerigheid en vertrouwen is. Een deelneemster vraagt of je kunt genieten van de zorg als je vindt dat je familielid weer zelfstandig moet worden. We onderzoeken de vraag in haar situatie. Als de verwachtingen niet goed zijn afgestemd op de feiten van de ziekte, dan klop het, dan kun je niet genieten. De verwachtingen blijven botsen met de feiten. Realistische verwachtingen vergemakkelijken de zorg. Maar wat is realistisch in deze zorg? Prognoses zijn vaak moeilijk te geven. Het is vaak afwachten en hopen. 5. De kunst het goede te doen- een levenskunstoefening rond emoties Het goed leren omgaan met emoties is cruciaal voor een goede houding tegenover het zieke familielid. De meest voorkomende emoties zijn woede, onmacht, angst en verdriet. Alle familieleden hebben ervaringen met deze emoties, vaak in volledig uit de hand lopende situaties. 44 SP December 2011

7 Ze zijn diep geraakt door gebeurtenissen rond en met hun zieke familielid. We onderzoeken de emoties met vragen over zo'n gebeurtenis en over (de beoordeling van) hun houding tegenover de emotie. Het zijn indringende en geduld vragende oefeningen. De oefening is gericht op het vinden van een goede houding. Met een goede houding bedoelen we een middenpositie tussen twee uitersten (1999, 63-66). Het ene uiterste is een volledig meegesleurd worden door de emotie. Het andere uiterste is de emotie ontkennen of wegpoetsen. In de middenpositie uit je de met de emotie verbonden gedachten op een juiste manier, tegenover de juiste persoon en met de juiste intentie. De middenpositie verwoordt de meest vrije houding tegenover de emotie. De emotie wordt in de middenpositie door een morele waarde in goed banen geleid (2010, 93-95). Dan kun je zelf kiezen wat te doen. We vragen iedereen een emotionele gebeurtenis in herinnering te nemen en terug te halen wat er gebeurde. Daarna vragen we de deelnemers drie korte briefjes te schrijven: een briefje waarin staat wat ze zouden doen als de emotie hen meesleurt, een briefje waarin staat wat ze zouden doen als de emotie genegeerd wordt en een briefje met het goede midden. Vervolgens bespreken we met enkele deelnemers de oefening in de groep: vertel kort de gebeurtenis? Om welke emotie gaat het? Wat dacht je? Wat deed je met de emotie? Hoe handelde je? Wat zijn de verschillen tussen je feitelijk handelen en de drie briefjes? Wat is een goede houding? Klop het dat je in die middenpositie het meest vrij staat tegenover de emotie? Welke handelingsmogelijkheden heb je in deze middenpositie? Welke voortreffelijkheid 5) is hier in het geding? Wat moet je tegen jezelf zeggen om deze middenpositie te bereiken? Een voorbeeld Het gaat om een moeder wiens dochter al vele jaren in de psychiatrie verblijft. Ze is in de puberteit met een psychose opgenomen en zat toen in het laatste jaar van de middelbare school. Ze was één van de beste leerlingen. Er is aanvankelijk hoop dat ze haar leven weer kan oppakken. Dan is er plots een ernstige terugval. De psychiater zegt tegen moeder dat het niet meer goed komt. Moeder vraagt zich af hoe dat kan en of het niet anders had kunnen lopen. De situatie die moeder raakt is de zwangerschap van haar dochter tijdens de opname en het gesprek hierover met de psycholoog, een verpleegkundige en haar dochter. Haar man was ook bij het gesprek aanwezig. Moeder kan het niet vatten dat dochter zwanger is. In dit voorbeeld gaat het om de emotie woede. De woede neemt moeder volledig in beslag tijdens het gesprek met de hulpverleners en haar dochter. Ze reageert woest door te schreeuwen dat dit nooit had mogen gebeuren. Daarna is ze totaal verdoofd. Het maalt continue in haar hoofd. Ze reageert niet meer adequaat. Het gesprek gaat aan haar voorbij. Haar man voert het gesprek. Tijdens de oefening beoordeelt ze haar gedrag als een te veel meegesleurd zijn door de woede. Als we vragen naar de met de emotie verbonden gedachten zegt ze dat haar dochter nooit zwanger had mogen worden. Ze had dit totaal niet verwacht, dacht dat haar dochter in veilige handen was. De vragen naar een goede houding tegenover de woede kan ze niet beantwoorden. Ze begint uit pure onmacht te huilen. De vrijheid in het denken over de emotie en een goede handeling ontstaat niet. We vragen de andere familieleden zich te verplaatsen in deze situatie en aan te geven wat voor hen het juiste midden is. De antwoorden lopen uiteen. Iemand zegt: 'Je komt in het midden terecht als het gesprek goed is. Nu staat moeder na de woede-uitbarsting buiten spel. Dat had niet gemogen'. Twee andere antwoorden zijn: 'Je staat in het midden als je de reden van je woede benoemt' en 'Het gesprek had in de veilige sfeer bij jullie thuis moeten plaatsvinden.' Ook onderzoeken we de morele waarde die in deze situatie de emotie in goede banen kan leiden. SP December

8 De antwoorden zijn: oprechtheid, recht doen aan een ieder en vertrouwen. Moeder reageert en zegt zich het best te kunnen vinden in vertrouwen. Ze verloor volledig het vertrouwen in de hulpverlening toen ze hoorde dat haar dochter zwanger was. Dat maakte haar woedend. Slechts een herstel van vertrouwen geeft een vrijere houding tegenover de woede. In het gesprek met de hulpverlening kwam ze niet tot haar recht. Ze kon haar gedachten niet op een goede manier uiten. De familieleden gaven haar de mogelijkheid om de juiste woorden aan de woede te geven en te zeggen hoe de woede op de juiste manier, tegen de juiste personen te uiten. Het onderzoek maakte duidelijk dat moeder wordt beoordeeld op haar houding tegenover de woede, de manier waarop ze woedend is en niet op het ervaren van de woede. De woede is er. Ze is direct verbonden met moeders gedachten over de situatie. De woeduitbarsting zet haar in het gesprek met de hulpverleners buitenspel. Dat gebeurde tijdens de oefening niet. De familieleden toonden mededogen met moeder. 6) De oefening maakte ook duidelijk dat emoties waardevolle gedachten bevatten. Door die gedachten op de juiste manier te uiten ontstaat er begrip en zicht op de kwetsbare onderliggende waarden. In het voorbeeld komt moeder niet tot haar recht en is er een ernstig tekort aan vertrouwen. 6. De kunst van het (los)laten Een belangrijk onderwerp in de gesprekken tussen deelnemers is het loslaten: het in vertrouwen overlaten van de zorg aan de professionele hulpverlening of het in zijn eigenheid laten van het zieke familielid. Bij (los)laten gaat om een goed evenwicht tussen de zorg voor het zieke familielid en de zorg voor het eigen leven (de zelfzorg). We bespreken hier een voorbeeld van een vader die het gedrag van zijn zoon verdraagt en niet overspoeld raakt door de zorg. Hierdoor houdt hij het contact met zijn zoon vast. Vader wordt door zijn zoon met een mes achterna gezeten door het huis. Hij sluit zich op in zijn slaapkamer, terwijl zijn zoon met het mes blijft rondlopen. Hij besluit om de politie niet te bellen. Dit roept in eerste instantie bevreemding op bij de familieleden. In het onderzoek blijkt dat vader uit ervaring weet dat het dan weer hommeles wordt: politie, crisisdienst, gedwongen opname, verwijdering en boosheid. Dat wil hij niet meer. Na enkele angstige uren zoekt hij zijn zoon op. Ze omarmen elkaar. Familieleden krijgen vaak te horen dat ze hun zieke familielid moeten loslaten. Dat weten ze, maar waar draait het om bij (los)laten. We bespreken het loslaten aan de hand van eigen ervaringen. (Los)laten is een persoonlijk proces, verbonden met de context en de geschiedenis van de ziekte. De één kan zijn psychotische zoon met een mes door huis laten lopen, terwijl een ander de liefde voor zijn kind eerst goed erkent en de relatie herstelt, nadat het contact door een heftige ruzie lang was verbroken. Het loslaten komt ook ter sprake bij de afronding van de training. We bespreken de vraag: wat laat je achter en wat neem je mee? Het gesprek over 'wat je meeneemt' vindt plaats aan de hand van een zelf gekozen (ansicht)kaart uit de vele die op tafel liggen. Ieder licht zijn keuze toe. Het gaat om verworven inzichten en plannen en voornemens. Daarna vragen we de deelnemers met houtskool op een lint te schrijven wat ze achter willen laten. Deze linten worden gezamenlijk in een lange tak gehangen. De tak wordt op een plek gezet waar de wind zijn werk kan doen. Door de invloeden van het weer verdwijnt de achtergelaten boodschap. 46 SP December 2011

9 Slot de terugkomdag Na drie maanden is er een terugkomdag voor de deelnemers. Naast een moment om foto's te bekijken en bij te praten is er aandacht voor de wijze waarop de ervaringen met de trainingsweek hebben doorgewerkt. We geven enkele van de vele positieve reacties weer, die de kracht van het levenskunstprogramma verwoorden: Een echtpaar: 'We lieten de foto's aan onze familie zien. De eerste reactie was: we hebben jullie in jaren niet zo ontspannen gezien.' Twee zussen die zich voornamen meer over te laten aan hun zieke broer bij binnenkomst op de terugkomdag: 'Het is gelukt. Onze broer kan veel zelf doen. We zeiden: je kon het vorige week ook toen we in Spanje zaten. We moeten leren hem vertrouwen te geven.' Een vader: 'Ik heb weer geleerd te genieten. Ik zat klem in de zorg. Alle levensenergie brandde op. Nu geniet ik weer meer van activiteiten. Dat geeft me energie.' Een moeder: 'Ik ben te ver gegaan in de zorg voor mijn dochter. Ik was er lichamelijk ziek van. Ik ga tijdens hulpverleningscontacten meer aandacht voor mezelf vragen. Het gaat nu altijd over haar problemen.' Een moeder met haar nieuwe partner: 'We zijn ons door het genogram bewust geworden van de motto's en patronen van beider families en hoe we daar zelf in staan.' Een vader: 'Langzamerhand begin ik te accepteren dat mijn zoon is, zoals die is. Ik kan hem meer met rust laten en tot mijn verbazing verbetert het contact.' Noten 1) Deze vier onderdelen vormen de inhoudelijke kern van de training. De kennismaking met elkaar via de genogrammen legt de basis voor de drie andere trainingsonderdelen die gebaseerd zijn op levenskunst. 2) Levenskunst is een stroming in de filosofie, die praktisch georiënteerd is. Met de hedendaagse levenskunst keert deze vertrouwde klassieke opvatting over filosofie terug: filosofie als een wijze van leven. Centraal staat de zelfzorg, de arbeid aan jezelf en het vinden van een eigen levenshouding. In de levenskunst geef je een persoonlijk antwoord op de vraag naar een goed en mooi leven. 3) Naast de vraag 'wat is een goed gesprek?' zijn ook de volgende vragen socratisch onderzocht: wanneer is het mogelijk de zorg over te laten aan de hulpverlening? Waar liggen de grenzen van de zorg voor een ziek familielid? Wanneer blijf je als ouder 'neutraal' tegenover de andere kinderen? 4) In 2004, toen het programma ontwikkeld werd, maakte GGNet voor trainingen gebruik van een trainingshuis van Promente Europe in Bolulla, Spanje. Hier gingen groepen zeven dagen naar toe. De afstand, rust en verandering van omgeving waren factoren die een bijdrage leverden aan het creëren van ruimte en reflectie. Sinds 3 jaar maakt GGNet hier geen gebruik meer van en heeft de training een maal plaatsgevonden in een groepsaccommodatie in de Achterhoek. De trainingsduur was hier van maandag tot en met vrijdag. 5) Voortreffelijkheid kan ook vertaald worden met deugd of morele waarde. Het gaat om een persoonlijke ethiek, geen normen en waarden ethiek, maar een ethiek van de deugden of voortreffelijkheden. Het is ontleend aan de Ethica van Aristoteles en in onze tijd terug te vinden in onder meer het werk van Martha Nussbaum. 6) Met het woord mededogen verwijzen we naar iemand die iets ergs is overkomen en geen schuld treft. SP December