Patiënten Informatie Map (PIM)

Transcriptie

1 Patiënten Informatie Map (PIM) Borstkanker Deze Patiënten Informatie Map is eigendom van: Naam: De vinder van deze map wordt dringend verzocht contact op te nemen met de mammapolikliniek van ZGT ( ) 1/24

2 Inhoudsopgave 1. Inleiding Namen en telefoonnummers Borstkanker Kanker in het algemeen Wat is borstkanker? Bij wie komt het voor? Risicofactoren Behandeling bij borstkanker Borstsparende operatie Borstamputatie Borstprothese Lymfeklier(en) verwijderen Schildwachtklierprocedure Neo-adjuvante behandeling Borstreconstructie Wie is uw hoofdbehandelaar? Periode voor de opname De mammacareverpleegkundige Preoperatieve screening Mammaprint Recht op een tweede mening Afzien van behandeling Klinisch wetenschappelijk onderzoek De opnameperiode Het ziekenhuisverblijf Voorbereiding op de operatie Opname en operatie Mogelijke complicaties Mogelijke gevolgen na de operatie Nabehandeling Radiotherapie (bestraling) Chemotherapie Immunotherapie Hormonale therapie Psychosociale begeleiding Herstel na de behandeling Oncologische revalidatie Brochures en extra informatie Ruimte voor eigen aantekeningen /24

3 1. Inleiding De medisch specialist heeft bij u de diagnose borstkanker vastgesteld. Deze diagnose roept mogelijk veel vragen bij u op. Wat kunt u verwachten? Waar moet u op letten? Welke behandelingen zijn mogelijk? Met deze Patiënten Informatie Map (PIM) proberen wij u zo goed mogelijk in te lichten om daarmee eventuele angst en onzekerheid bij u weg te nemen. In het ziekenhuis krijgt u vaak veel mondelinge informatie. In deze PIM kunt u de informatie over de gang van zaken rondom onderzoeken en behandeling rustig teruglezen. De informatie is bedoeld als aanvulling op de mondelinge informatie die u van de arts en verpleegkundige ontvangt. Gebruik van de PIM Deze map is van u. Het is voor u en uw naasten een naslagwerk. U kunt hierin aantekeningen maken van de gesprekken die zijn gevoerd met hulpverleners en vragen noteren die u tijdens een volgend bezoek wilt stellen. Ook kunt u schriftelijk informatie toevoegen die u in de loop der tijd krijgt. Het is handig om bij elk bezoek aan het ziekenhuis deze PIM mee te nemen. Wilt u ergens meer over weten vraagt u dit dan aan de mammacareverpleegkundige. Zij informeert u hier graag over. 3/24

4 2. Namen en telefoonnummers In ZGT zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg voor vrouwen met borstkanker. Chirurgen H.J. Heijmans Mw. M. Jagers op Akkerhuis Mw. D.M. de Leeuw Mw. Dr. K. Thijssens Op de mammapoli werken chirurgen. Zij zijn gespecialiseerd in het onderzoek en de behandeling van borstafwijkingen. Internist oncologen Dr. C. Gerrits Dr. R. Hoekstra Mw. Dr. I.M. Oving Dr. B.W. Schot Mw. Dr. E. Siemerink De internist-oncoloog is een internist die zich gespecialiseerd heeft in de behandeling van kanker met medicijnen. Met de internist-oncoloog krijgt u te maken wanneer chemotherapie of hormonale therapie nodig is. Deze therapie wordt onder zijn of haar leiding uitgevoerd. Tijdens de therapie bent u bij de internist-oncoloog onder controle. Mammacareverpleegkundigen Mw. B. Annink Mw. E. Dubbink Mw. C. Heerikhuizen Mw. A. Scholten Mw. S. Zweekhorst De mammacareverpleegkundige is een algemeen verpleegkundige die de vervolgopleiding mammacare heeft gevolgd. Haar taak is het begeleiden van vrouwen en mannen met een borstafwijking gedurende het gehele poliklinische en klinische traject van onderzoek, behandeling en nabehandeling. De mammacareverpleegkundige werkt samen met alle betrokken specialisten. Spreekuren worden samen met de chirurg gedaan maar ook zelfstandig. Verpleegkundig specialist Mw. I. Meen (contact opnemen kan via het secretariaat, zie contactinformatie op de volgende pagina) De verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die bevoegd is om taken over te nemen van de chirurg betreffende borstkanker en borstproblematiek. Tijdens het onderzoek en behandeltraject kunt u ook gezien worden door de verpleegkundig specialist mammacare. Op 4/24

5 de mammapolikliniek ziet de verpleegkundig specialist zowel patiënten met een goedaardige afwijking als patiënten die behandeld zijn voor borstkanker. Contactinformatie De mammapolikliniek bevindt zich op locatie Hengelo en is van maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 9.00 tot uur via telefoonnummer: (secretariaat). Voor het maken van afspraken belt u met dit nummer. Contact met de mammacareverpleegkundige kan via telefoonnummer: Heeft u problemen buiten kantooruren of in het weekend? Dan kunt u contact opnemen met de verpleegafdeling A1 ziekenhuislocatie Hengelo, telefoonnummer: U kunt uw vraag ook per stellen; [email protected]. Voor meer informatie over borstkanker en de werkwijze in ZGT zie: 5/24

6 3. Borstkanker 3.1 Kanker in het algemeen Om te begrijpen wat kanker in het algemeen betekent, is het goed iets van de achtergrond te weten. Een van de meest fundamentele principes van het leven is de celdeling, de splitsing van een cel in twee nieuwe cellen. De celdeling is de basis van groei en ontwikkeling. Zo heeft elk menselijk individu dat uiteindelijk uit vele miljarden cellen is opgebouwd, vanuit een enkele cel vorm gekregen dankzij celdeling. De afzonderlijke cellen die in de beginfase ontstaan, ontwikkelen zich elk in een bepaalde richting teneinde de verschillende organen te vormen. Als het orgaan zijn geplande vorm en omvang heeft bereikt, stopt de groei. Celdeling is ook nodig voor de vervanging van oude en/of beschadigde cellen. Verlies en aanwas zijn onder normale omstandigheden keurig op elkaar afgestemd. De celdeling verloopt echter door haar complexiteit niet altijd foutloos. Zo kunnen zich cellen onttrekken aan deze strakke discipline, die dan vervolgens door ongebreidelde deling in staat zijn tot de vorming van een kwaadaardige tumor (kankergezwel). Kanker is de naam voor een groep van ziekten met als gemeenschappelijk kenmerk een ongeremde celgroei. Elke kankersoort heeft zijn eigen specifieke kenmerken en oorzaken. 3.2 Wat is borstkanker? Borstkanker is een woekering van kwaadaardige cellen in de borst, die meestal ontstaat in de melkgangetjes en soms in de melkklieren. 3.3 Bij wie komt het voor? Voor het dertigste levensjaar is borstkanker een zeldzame ziekte. Na deze leeftijd neemt de kans op het krijgen van borstkanker toe. Circa 75% van de vrouwen bij wie borstkanker wordt ontdekt is ouder dan 50 jaar. Niet alleen vrouwen maar ook mannen kunnen borstkanker krijgen. Wel komt het bij hen minder vaak voor. De behandeling van borstkanker bij mannen en vrouwen komt overeen. Symptomen die kunnen wijzen op borstkanker knobbeltje in de borst deukje in de borst ingetrokken tepel eczeem rond de tepel tepeluitvloed meestal zijn er geen symptomen aanwezig 6/24

7 3.4 Risicofactoren Risicofactoren voor het ontstaan van borstkanker: erfelijke aanleg en familiaire belasting vroege eerste menstruatie late overgang (menopauze) Als duidelijk is dat het om borstkanker gaat, wordt met de behandeling begonnen. In bijna alle gevallen betekent dit een operatie. Het betreft een borstsparende operatie of een borstamputatie. Voor een operatie is altijd meer onderzoek nodig. Welke onderzoeken dat zijn, kan per situatie verschillen. Uw arts bespreekt dit met u. 7/24

8 4. Behandeling bij borstkanker Bij de behandeling van borstkanker zijn verschillende operaties mogelijk. Of en welke operatie past bij uw behandelplan hangt af van uw persoonlijke situatie. Uw medisch specialist bespreekt dit met u. 4.1 Borstsparende operatie Bij een borstsparende operatie wordt de tumor inclusief een rand gezond borstweefsel in zijn geheel verwijderd. Na de operatie wordt uw borst voor een periode van ongeveer zes weken bestraald (radiotherapie). Radiotherapie is er op gericht om de plaatselijke terugkeer van de ziekte te voorkomen. Het vanzelfsprekende voordeel van de borstsparende behandeling is dat de borst behouden blijft. De vorm en kleur van de borst zullen deels door de intensieve behandeling verandering vertonen in vergelijking met de andere borst. De kans op genezing na een borstsparende operatie met bestraling komt overeen met de kans op genezing na een borstamputatie. De borstsparende behandeling is niet aangewezen als het gezwel te groot is in verhouding tot de afmetingen van de borst. Als er meer dan één gezwel in de borst is of als er uitgebreide uitlopers van borstkankercellen zijn, dan is er een verhoogd risico dat na een borstparende behandeling het gezwel weer in de borst uitgroeit. De groeiwijze van de tumor is soms ook een reden om niet tot een borstsparende behandeling over te gaan. Wordt wel aan alle voorwaarden voldaan dan is de keuze van behandeling uiteindelijk aan u. Uw chirurg en de mammacareverpleegkundige staan u daar graag in bij en geven zo nodig verder advies. 4.2 Borstamputatie Bij een borstamputatie wordt de hele borstklier met huid, tepel en tepelhof en het vetweefsel verwijderd. Tijdens de operatie krijgt u soms een drain om wondvocht af te voeren uit het operatiegebied. Zo kan uw huid het beste herstellen. Na een borstamputatie kunt u een reconstructie van de borst overwegen. U kunt soms ook kiezen voor een gelijktijdige borstreconstructie wanneer de borst (deels) verwijderd moet worden. Er zijn verschillende manieren waarop de reconstructie kan worden uitgevoerd. U kunt hiervoor altijd via uw chirurg advies vragen aan de plastisch chirurg. 4.3 Borstprothese Wanneer u een borstamputatie heeft ondergaan heeft u de keuze om een borstprothese te dragen. Voordat u het ziekenhuis verlaat krijgt u in elk geval een tijdelijke prothese aangemeten. De mammacareverpleegkundige zal de mogelijkheden voor een definitieve prothese na de operatie met u bespreken. Bovendien krijgt u schriftelijke informatie als aanvulling op deze informatiemap. 8/24

9 4.4 Lymfeklier(en) verwijderen Uit onderzoek blijkt dat borstkanker het eerst uitzaait naar één of twee lymfeklieren in de oksel (de schildwachtklieren). Vanaf die schildwachtklieren verspreiden de uitzaaiingen zich verder over de andere oksellymfeklieren. Daarom verwijdert de chirurg naast de borstkankercellen zowel bij de borstsparende operatie als bij de borstamputatie ook de oksellymefklier(en). Het verwijderen van alle oksellymfeklieren noemt men ook wel okselklierdissectie. Vaak is het mogelijk te volstaan met het verwijderen van één of twee okselklieren in plaats van alle okselklieren. Het onderzoek naar eventuele lymfeklieruitzaaiiingen vind plaats met de schildwachtklierprocedure. 4.5 Schildwachtklierprocedure De schildwachtklier(ook wel genoemd de poortwachtersklier of sentinel node en niet te verwarren met de schildklier) filtert als eerste het lymfevocht uit de borst. Door middel van een onderzoek kunnen deze schildwachtklieren worden opgespoord en onderzocht. Schildwachtklieren worden opgespoord met behulp van een licht radioactieve stof. Deze stof wordt één dag voor de operatie of s ochtend op de dag van de operatie toegediend. Dit onderzoek vindt plaats op de afdeling nucleaire geneeskunde. Voor dit onderzoek ligt u met ontbloot bovenlichaam op de onderzoekstafel. U krijgt een injectie met een kleine hoeveelheid radioactieve stof welke met een dunne naald naast de tepelhof wordt ingespoten. Na een aantal uren kunnen de schildwachtklieren met behulp van een zogenaamde gammacamera zichtbaar worden gemaakt. De plaats van de schildwachtklier wordt met inkt op de huid aangetekend. Afbeeldingen: schildwachtklieronderzoek 9/24

10 Tijdens de operatie injecteert de chirurg rondom de tepelhof eerst een blauwe kleurstof. Ook deze vloeistof verplaatst zich vanaf de tumor snel door de lymfevaten naar de schildwachtklier(en). De chirurg maakt vervolgens een incisie op de met inkt aangegeven plaats. De lymfeklieren worden daarna gevonden met een gammaprobe (een kleine camera ter grootte van een pen) en met behulp van de blauwverkleuring van de lymfeklieren. De klieren worden door de chirurg verwijderd en door de patholoog microscopisch onderzocht. De blauwe kleurstof wordt via de urine uitgescheiden. Deze zal daardoor blauw- groen kleuren. Ook blijft er na een borstsparende operatie lange tijd een blauwe verkleuring op uw huid zichtbaar die soms wel en soms niet meer verdwijnt. Als na de borstoperatie blijkt dat één of meer schildwachtklieren kankercellen bevatten, is een tweede operatie nodig. Daarbij worden alle okselklieren verwijderd. Als de schildwachtklieren geen kankercellen hebben, halen we de overige lymfeklieren niet weg. De meeste uitslagen van het microscopisch onderzoek van het verwijderde borstklierweefsel en de lymfeklieren zijn na ongeveer 7 tot 10 dagen bekend en worden met u besproken. Dit is een tijd van extra spanning en onzekerheid. Zodra de uitslag bekend is wordt u hierover geïnformeerd door de arts in aanwezigheid van de mammacareverpleegkundige tijdens het polikliniekbezoek. De uitslag wordt vervolgens door een team van specialisten besproken. Daaruit volgt dan het advies voor een eventuele vervolgbehandeling. In een enkel geval moet een borstsparende operatie alsnog worden omgezet in een borstamputatie of moeten alsnog de lymfklieren worden verwijderd. Dit wordt in het voorkomende geval allemaal met u besproken. U krijgt op dat moment ook de informatie die voor u van toepassing is schriftelijk als aanvulling op deze informatiemap. 4.6 Neo-adjuvante behandeling Toediening van chemotherapie of hormoontherapie vóór de operatie is bedoeld om de tumor eerst kleiner te krijgen zodat een operatie mogelijk wordt. Deze behandeling noemt men respectievelijk neo-adjuvante chemotherapie of neo-adjuvante hormoontherapie. Indien er sprake is van een hormoongevoelige tumor wordt de groei van borstkanker gestimuleerd door het vrouwelijke geslachtshormoon, oestrogeen. Hormoontherapie kan in dat geval worden voorgeschreven om dit proces te blokkeren. Hiervoor gebruikt men synthetische hormonen. Als één van deze behandelingen voor u geldt, bespreken uw arts en de mammacareverpleegkundige dit met u. Bovendien krijgt u schriftelijke informatie als aanvulling op deze Informatiemap. 4.7 Borstreconstructie Na een borstamputatie bestaat de mogelijkheid voor een borstreconstructie. Hiervoor is een verwijzing nodig naar de plastisch chirurg. De plastisch chirurg maakt in dit geval tijdens een operatie een nieuwe borst. Er zijn verschillende methoden om een borstreconstructie uit te voeren. Een borstreconstructie kan uitgevoerd worden met een inwendige prothese of met eigen weefsel. Welke methode voor u het meest geschikt is zal de plastisch chirurg met u bespreken. Een borstreconstructie kan (soms) tegelijkertijd met de borstamputatie plaatsvinden of enkele maanden of jaren later. Ook na een borstsparende operatie is een corrigerende 10/24

11 ingreep mogelijk. Dit kan zowel aan de geopereerde borst als aan de niet-geopereerde borst. Alhoewel na een amputatie alle moeite wordt gedaan om een zo natuurlijk mogelijke nieuwe borst te creëren, voelt deze altijd anders aan en kan ook qua vorm afwijken van de oorspronkelijke borst. Soms is een lifting van de andere borst nodig als deze erg afhangt. Soms is ook een borstverkleining nodig. 4.8 Wie is uw hoofdbehandelaar? Tijdens het diagnostische en operatieve traject is de chirurg uw hoofdbehandelaar. Dat wil zeggen dat hij of zij de regie voert over het medisch traject dat u doorloopt. Het is mogelijk dat de chirurg u voor een eventuele nabehandeling verwijst naar de internist oncoloog en/of de radiotherapeut. De internist oncoloog neemt dan vaak het hoofd-behandelaarschap van de chirurg over. Als dit op uw situatie van toepassing is, zal de chirurg dit met u bespreken. De radiotherapeut is in alle gevallen medebehandelaar. Dat wil zeggen dat hij/zij alleen uw aanspreekpunt is bij eventuele klachten die kunnen ontstaan ten gevolge van de radiotherapeutische behandeling. Voor andere klachten neemt u contact op met de chirurg. 11/24

12 5. Periode voor de opname U wordt meestal binnen enkele weken na de diagnose, voor de behandeling in het ziekenhuis opgenomen. 5.1 De mammacareverpleegkundige De mammacareverpleegkundige is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de zorg voor mensen met borstkanker. Op de polikliniek houdt zij spreekuur voor patiënten en hun naasten. Zij geeft uitleg over uw behandeling en de gevolgen hiervan op uw dagelijks leven. Zij kan de informatie die gegeven is door de specialist verduidelijken. Zij kan u de eerste opvang bieden bij de verwerking van uw ziekte en de bijbehorende emoties. Daarnaast kunt u vragen en onzekerheden die u of uw naasten bezighouden, met haar bespreken. Zij is dagelijks telefonisch te bereiken (zie hoofdstuk 1 voor bereikbaarheid). 5.2 Preoperatieve screening Als u geopereerd gaat worden, krijgt u een afspraak voor een pre-operatieve screening. Hier krijgt u informatie over de gang van zaken rondom een operatie (o.a. over de narcose) en zal een specialist (de anesthesioloog) u onderzoeken. Meer informatie hierover kunt u vinden in de brochures die u ontvangt tijdens de pre operatieve screening. Operatiedatum De datum waarop u geopereerd wordt hoort u tijdens het eerste bezoek 5.3 Mammaprint Als u in aanmerking komt voor een nabehandeling wordt tijdens het gesprek op de polikliniek van de internist-oncoloog met u besproken of het zinvol is om gebruik te maken van de Mammaprint. Deze test kan worden ingezet als een hulpmiddel bij het nemen van een besluit over een nabehandeling met chemotherapie en/of antihormonale behandeling. 5.4 Recht op een tweede mening U hebt het recht om een tweede mening (second opinion) te vragen van een andere arts, bijvoorbeeld wanneer u twijfelt aan de diagnose of de voorgestelde behandeling. Met een tweede mening wordt het oordeel of advies bedoeld van een andere deskundige dan uw eigen zorgverlener. Deze geeft op uw verzoek alleen zijn mening en neemt de behandeling niet over. Informeer bij uw zorgverzekeraar of de second opinion wordt vergoed. 12/24

13 5.5 Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. 5.6 Klinisch wetenschappelijk onderzoek De behandeling van borstkanker heeft met name de laatste 10 jaar veel vooruitgang geboekt. Deze vooruitgang is het resultaat van voortdurend zoeken naar nieuwe en betere behandelingen. Dit gebeurt wereldwijd door middel van wetenschappelijk onderzoek bij patiënten (ook wel klinische studies genoemd). Klinische studies zijn onderzoeken waarin naar antwoord op wetenschappelijke vragen wordt gezocht en waarin naar betere manieren wordt gezocht om ziekten te behandelen. ZGT neemt deel aan meerdere nationale en internationale klinisch wetenschappelijke studies bij borstkanker. Indien u geschikt bent voor een dergelijk onderzoek zal de specialist (en de verpleegkundige) u vragen hieraan deel te nemen. Pas na uitgebreide voorlichting, zowel mondeling als schriftelijk krijgt u alle ruimte om daarin toe te stemmen of te weigeren. 13/24

14 6. De opnameperiode Op de dag van opname meldt u zich bij de receptie in het ziekenhuis. Vervolgens brengt een gastvrouw u naar de verpleegafdeling. Als u voor het opsporen van de schildwachtklier in aanmerking komt, gaat u eerst naar de poli nucleaire geneeskunde. 6.1 Het ziekenhuisverblijf Op de opnamedag hebt u een gesprek met de verpleegkundige. Tijdens dit gesprek krijgt u informatie over de gang van zaken op de afdeling en over de operatie. De verpleegkundige vertelt u op welke kamer u komt te liggen en hoe laat ongeveer de operatie zal zijn. Zij zal u ook verschillende vragen stellen. Als u vragen of wensen hebt of wanneer er andere zaken zijn die u graag wilt bespreken, kunt u dit altijd met haar bespreken. Zij geeft u vervolgens een rondleiding over de afdeling en laat u uw kamer zien. 6.2 Voorbereiding op de operatie Ter voorbereiding op de operatie dient u zelf uw oksels te ontharen. Ontharing is nodig om de kans op infectie te verkleinen en om het operatiegebied schoon te maken. U mag geen deodorant of make-up gebruiken, nagellak moet u verwijderen en sieraden afdoen. U moet nuchter zijn voor de operatie en u krijgt speciale operatiekleding aan. Een eventuele gebitsprothese moet uit. Een gehoorapparaat hoeft niet verwijderd te worden. Als u aan de beurt bent, brengt de verpleegkundige u in uw bed naar de voorbereidingsruimte van de operatiekamer. Van daaruit wordt u naar de operatiekamer gebracht. De anesthesieassistent sluit u vervolgens aan op de hartbewaking(monitor) U krijgt een bloeddrukband om en een infuus in uw arm. Via het infuus worden anesthesiemiddelen ingespoten. Deze middelen werken zeer snel. U wordt volledig verdoofd en valt tijdelijk in een diepe slaap (narcose). 6.3 Opname en operatie U wordt opgenomen op verpleegafdeling. De opnameduur is afhankelijk van de ingreep en uw persoonlijke situatie. De opnameduur is veelal tussen de één en twee dagen. Na een borstamputatie en/of een okselklieroperatie wordt een wonddrain achtergelaten. Deze drain wordt vóór ontslag verwijderd. De opnameduur is afhankelijk van de ingreep en uw persoonlijke situatie. Wanneer de lymfeklieren niet worden verwijderd verblijft u in principe na de operatie slechts één nacht op de verpleegafdeling. Soms is het mogelijk dat u dezelfde dag al wordt ontslagen. Deze mogelijkheden worden voorafgaand aan de operatie met u besproken. 14/24

15 Wanneer de okselklieren worden verwijderd bij het verwijderen van de borst wordt een wonddrain achtergelaten. U verblijft na de operatie nog 1 nacht op de verpleegafdeling. 6.4 Mogelijke complicaties Geen enkele ingreep is vrij van de kans op complicaties. Een operatie voor borstkanker is lichamelijk gezien geen zware operatie. Ook mensen op hogere leeftijd kunnen de operatie veilig doorstaan. Soms ontstaat er een nabloeding waardoor opnieuw een operatie nodig is. Een enkele keer wordt de wondgenezing vertraagd door een infectie. Doordat bij het verwijderen van de okselklieren meestal de gevoelszenuwen die dwars door de oksel lopen moeten worden weggenomen, heeft u na de operatie aan de binnenkant van de bovenarm een gevoelloos gebied. Dit gebied slaapt. Dit nare, dove gevoel is blijvend. Hoewel de drain na enkele dagen wordt verwijderd kan daarna toch nog wondvochtophoping (seroomvorming) ontstaan. Met behulp van een spuit kan het vocht over het algemeen pijnloos worden weggezogen. 6.5 Mogelijke gevolgen na de operatie Dikke arm: Wanneer de okselklieren worden verwijderd (okselklierdissectie) blijven er minder intacte lymfevaten over om het lymfevocht af te voeren, met name vanuit de arm. Er ontstaat extra lymfevocht als u te veel zwaar werk doet met uw arm of wanneer u aan uw arm of hand een ontsteking krijgt. Ontzie daarom uw arm en draag handschoenen bij huishoudelijk werk en bij het werken in de tuin. Probeer het afnemen van bloed aan de aangedane zijde te vermijden. De kans op een hinderlijk dikke arm is vijf tot tien procent. Dat wil zeggen dat meer dan 90 % van alle vrouwen geen dikke arm heeft en normaal kan functioneren. Meer informatie over het voorkomen van lymfoedeem vindt u in een aparte bijlage als aanvulling op deze informatiemap. Stijve arm/schouder: Door de operatie kan de schouder aan de geopereerde kant stijf lijken. Dit komt door de houding van de arm tijdens de operatie. Wij adviseren u uw arm te oefenen. Het is van belang dat u de armoefeningen die u in het ziekenhuis leert, thuis voortzet. Probeer één tot vier keer per dag te oefenen. Forceer u niet. Meestal is de functie van de arm en de schouder na enige maanden weer vrijwel normaal. 15/24

16 7. Nabehandeling Radiotherapie (bestraling) Chemotherapie /Immunotherapie Hormonale therapie 7.1 Radiotherapie (bestraling) Radiotherapie is de behandeling van kanker door gebruik te maken van straling. Dit is nodig om de kans op locaal recidief te verminderen. Het doel is om de kankercellen te vernietigen, waarbij de gezonde cellen zoveel mogelijk gespaard blijven. Radiotherapie is een plaatselijke behandeling en heeft daarom meestal alleen effect in het gebied dat door de stralen wordt getroffen. Algemene klachten, zoals vermoeidheid of misselijkheid, kunnen ook voorkomen. Na borstsparende operatie Na een borstsparende operatie wordt altijd de geopereerde borst bestraald. Dit is nodig om de kans op locaal recidief te verminderen. Na borstamputatie Na een borstamputatie is een behandeling met radiotherapie afhankelijk van de uitslag van de patholoog. Radiotherapie na een borstamputatie kan gegeven worden wanneer het gezwel is ingegroeid in de borstwand. Zowel na een borstsparende operatie als na een borstamputatie kan bij eventuele uitzaaiingen in de oksellymfeklieren tevens de oksel en mogelijk andere lymfklierstations worden bestraald. Voor een behandeling met radiotherapie kunt u naar verschillende ziekenhuizen worden doorverwezen. In deze regio zijn dat de radiotherapeutische centra in Enschede, Deventer, en Zwolle. U ontvangt in het desbetreffende radiocentrum uitgebreide informatie over deze behandeling. 7.2 Chemotherapie Chemotherapie is een behandeling met medicijnen, cytostatica genaamd, die erop gericht is om het proces van celdeling stop te zetten. Alle delende cellen - dus ook normale cellen - worden hierdoor getroffen. Vooral de kankercellen worden getroffen omdat deze zich relatief sneller delen. Vooral de gewone cellen zullen zich na de chemokuur weer herstellen. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen werking. Vaak worden combinaties van cytostatica gegeven. Soms wordt chemotherapie toegediend in combinatie met radiotherapie, immunotherapie of botafbraakremmende middelen. De cytostatica kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden de medicijnen zich door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen 16/24

17 kankercellen bereiken. Op welke manier u de chemotherapie krijgt toegediend hangt af van het stadium van de kanker en uw persoonlijke situatie. Chemotherapie kan worden toegepast als: Curatieve (gericht op genezing) behandeling Adjuvante (aanvullende) behandeling, meestal na een operatie om de kans op genezing te verhogen Neo- adjuvante behandeling (voorafgaand aan een andere behandeling, meestal operatie) Palliatieve chemotherapie Als er uitzaaiingen op afstand zijn aangetoond, direct bij de diagnose of jaren na de behandeling, kan chemotherapie als palliatieve (ziekteremmende en/of klachtenverlichtende) behandeling worden geadviseerd. 7.3 Immunotherapie Immunotherapie is een behandeling waarbij het natuurlijke afweerweersysteem van het lichaam versterkt wordt om kanker te bestrijden. Het gaat bij borstkanker om kankercellen met de receptor Her2neu. Ongeveer 20 procent van alle vrouwen met borstkanker hebben een Her2neu gevoelige tumor. Dit betekent dat de kankercellen een grote hoeveelheid Her2neu eiwitreceptoren bezitten. Wanneer deze receptoren eiwitten aan zich binden wordt de groei van de tumor gestimuleerd. Met behulp van immunotherapie wil men voorkomen dat het eiwit zich bindt aan de receptor waardoor de groei van de tumor stopt. Trastuzumab (Herceptin) is een voorbeeld van immunotherapie die zich specifiek op een kankercel met Her2Neu receptoren richt. Het middel hecht zich aan de receptor aan de buitenkant van de kankercel. Door de receptor te blokkeren kan het eiwit zich niet binden. Trastuzumab (Herceptin) wordt gegeven per infuus. Vaak wordt het middel met de chemotherapie samen gegeven. De behandeling met Trastuzumab (Herceptin) loopt na het stoppen met de chemotherapie vaak nog door. Een immunotherapie kan geadviseerd worden als adjuvante en palliatieve behandeling. Op de afdeling waar u behandeld wordt met chemo- en/of immunotherapie wordt u zowel mondeling als schriftelijk uitgebreid geïnformeerd over de werking en bij werkingen van deze behandeling. Hierover ontvangt u aanvullende schriftelijke informatie. 7.4 Hormonale therapie Veel vrouwen krijgen hormoonpreparaten, dat zijn medicijnen die de aanmaak of de werking van de eigen hormonen afremmen. Een hormonale behandeling kan geadviseerd worden als (neo-)adjuvante behandeling (eventueel in combinatie met chemotherapie en/of immunotherapie) en als palliatieve behandeling. Voor behandeling met hormoontherapie wordt u verwezen naar de internist-oncoloog. Indien u met hormonale therapie behandeld wordt ontvangt u hierover schriftelijke informatie. 17/24

18 8. Psychosociale begeleiding Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, roept dit waarschijnlijk veel vragen en emoties op. Zowel voor uzelf, als voor uw naasten, is het een spannende tijd. Zo kunnen er vragen zijn over het omgaan met een veranderde situatie en kan dit in emotioneel opzicht gevolgen hebben op uw dagelijks functioneren. De medewerkers van het behandelteam ondersteunen u zoveel mogelijk. Op deze pagina leest u wat u op de verschillende momenten van hen mag verwachten. Psychosociale begeleiding op maat Omdat ieder mens verschillend is, is het goed om de psychosociale begeleiding op u persoonlijk te laten aansluiten. Door gesprekken met u en uw naasten proberen de medewerkers duidelijk te krijgen waar uw vragen en behoeften op dat moment liggen. Zij stellen het zeer op prijs als u aangeeft waar u behoefte aan heeft. Ook de lastmeter kan hierin behulpzaam zijn. De mammacareverpleegkundige zal u op bepaalde momenten vragen de lastmeter in te vullen. De lastmeter is een vragenlijst die in kaart brengt of u klachten ervaart en op welk gebied deze klachten zich voordoen. Afhankelijk van de uitkomst kunt u advies krijgen voor ondersteuning door andere zorgverleners bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker, geestelijke verzorger en/of een klinisch psycholoog. Ook zou een revalidatieprogramma hulp of ondersteuning kunnen bieden. Een eventuele doorverwijzing vindt altijd in overleg met u plaats. Begeleiding tijdens de fase van onderzoek en behandeling Tijdens deze fase hebben de meeste patiënten en hun partner of naasten behoefte aan voorlichting en advies op maat. Omdat er keuzes zijn in de behandelingsmogelijkheden is het belangrijk dat u weet welke keuzes er zijn, hoe de genezingskans is, wat de kans is op uitzaaiingen en wat de mogelijke bijwerkingen en gevolgen zijn. De chirurg bespreekt alle opties met u en uw partner of naasten zodat u een weloverwogen keuze kunt maken. De mammacareverpleegkundige bespreekt de gegeven informatie met u na, geeft eventueel aanvullende informatie en geeft voorlichting en advies over psychosociale begeleiding. Na de behandeling In de periode na de behandeling is er vaak behoefte aan informatie over de manier van omgaan met de gevolgen van de behandeling en de terugkeer naar het normale leven. Meer hierover leest u in het volgende hoofdstuk. 18/24

19 9. Herstel na de behandeling Het is belangrijk dat u uzelf een aantal weken de tijd geeft om te herstellen. Eenmaal thuis in uw eigen omgeving komen vaak opnieuw emoties los. De mammacareverpleegkundige zal tijdens uw bezoek op de polikliniek zowel het lichamelijk als geestelijk herstel met u bespreken. Aarzelt u niet uw vragen of gevoelens hierover met haar te bespreken. De mammacareverpleegkundige is hiervoor ook telefonisch bereikbaar (zie voor telefoonnummers hoofdstuk 3). De gesprekken vinden in principe plaats op de polikliniek chirurgie. Omgaan met de veranderende situatie Zowel de ziekte als de behandeling die u ondergaat, kunnen veel stress en spanning veroorzaken. Dit vraagt vaak veel van u, terwijl uw weerbaarheid juist minder is. Ook kan ziekte en behandeling veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld in de omgang met anderen (partner, familie, vrienden), bij het vinden of hervatten van werk en/of huishouden en het weer doen van activiteiten die altijd belangrijk voor u waren. Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aan kunt en in welk tempo. Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust. Het kan zijn dat extra hulp thuis noodzakelijk is. Misschien kunt u dat in eigen familie- of vriendenkring regelen. Zo niet, dan kunt u in overleg met uw huisarts of met de mammacareverpleegkundig de eventuele mogelijkheden van thuiszorg bespreken. Vaak zijn er door de ziekte en/of de behandeling uiterlijke veranderingen opgetreden. Hierdoor kunt u zich onzeker voelen of andere problemen ervaren. Het kan moeilijk zijn om met de veranderde situatie om te gaan en hierin een nieuwe weg te vinden. Soms roept het gevoelens op waarin u uzelf niet meer herkent. U kunt het gevoel hebben dat alles u overspoelt en dat u weinig greep meer op uw eigen situatie heeft. Ook kunnen er klachten ontstaan zoals slapeloosheid, vermoeidheid, concentratiestoornissen, lusteloosheid of onrust. Wanneer dit zo is, is het verstandig extra begeleiding te zoeken om te voorkomen dat u in een vicieuze cirkel terecht komt. De mammacareverpleegkundige kan zorgen voor een verwijzing als u dat wilt. De controle na de behandeling van borstkanker De controlebezoeken na uw behandeling zijn bedoeld om het opnieuw optreden van kanker op te sporen en om na te gaan of uw behandeling bijwerkingen heeft gehad. Tijdens de controlebezoeken wordt vooral besproken hoe het met u gaat en of uw klachten heeft. Heeft u vragen, stel deze dan gerust. Het aantal controles is afhankelijk van de behandeling die u gehad heeft. Het controleschema dat voor u van toepassing is zal met u worden besproken. U kunt worden gecontroleerd door de chirurg, verpleegkundig specialist, de radiotherapeutoncoloog, en/of internist-oncoloog. Anderhalf tot drie maanden na de laatste operatie wordt u uitgenodigd voor een gesprek met de mammacareverpleegkundige. Zij controleert tijdens dit gesprek onder andere op de aanwezigheid van lymfoedeem en verwijst zo nodig door naar een fysiotherapeut voor behandeling. Ook bespreekt zij met u de mogelijkheden van revalidatie of andere (psychosociale) hulpverleners. One stop shop Tijdens de jaarlijkse controle ondergaat u een aantal onderzoeken (mammografie en lichamelijke onderzoeken) en heeft u een gesprek met de chirurg of met de verpleegkundig specialist. Dit alles vindt achter elkaar op dezelfde dag plaats. Bij de eerste jaarlijkse controle heeft u ook een gesprek met de mammacareverpleegkundige. 19/24

20 10. Oncologische revalidatie Veel patiënten met kanker kampen tijdens en na de behandeling met klachten zoals vermoeidheid, conditieverlies, pijn, emotionele instabiliteit en depressie. Revalidatie kan een groot deel van de (ex-) kankerpatiënten helpen om de gevolgen van ziekte en behandelingen boven te komen. In recente Nederlandse studies is aangetoond dat kankerpatiënten met revalidatie een betere kwaliteit van leven hebben dan patiënten die niet revalideren. Afhankelijk van uw situatie en hulpvraag zijn allerlei therapiecombinaties mogelijk, onder meer: Training onder begeleiding van een fysiotherapeut. Zo verbetert u uw conditie en spierkracht. Een trainingsprogramma is vaak een combinatie van kracht en conditietraining. Soms aangevuld met sport en spel. Praten met een psycholoog of maatschappelijk werker is soms een mogelijkheid. Als u psychisch meer weerstand opbouwt, kunt u het dagelijks leven beter aan. Ook als u heel erg vermoeid blijft helpen zij u verder. Een bezoek aan een diëtiste die u voedingstips geeft om weer op krachten te komen. Voor bovenbeschreven therapieën kunt u binnen het ziekenhuis terecht. Als er sprake is van meervoudige en/of complexe problematiek dan is behandeling onder begeleiding van een revalidatie-arts nodig. U kunt zowel zelfstandig als in een groep revalideren. Revalideren is mogelijk tijdens de behandeling en daarna. Ook als u niet meer kunt genezen heeft revalidatie zin. Revalidatie is erop gericht klachten tijdens de verschillende fasen van het ziekteproces te voorkomen of te verminderen.in het programma wordt gewerkt aan het opnieuw vertrouwd raken met het eigen lichaam, het ontdekken van bewegingsmogelijkheden, (arbeids)reintegratiemogelijkheden en het verwerken van het ziekteproces, onder andere door lotgenotencontact. Afhankelijk van uw situatie kunt u te maken krijgen met een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker en logopedist. Bespreek met uw arts of oncologieverpleegkundige waar u last van heeft en welke ondersteuning u wilt. Ze geven u advies en kunnen u verwijzen naar een zorgverlener of revalidatieprogramma. Meer informatie ZGT ziekenhuislocatie Almelo: Afdeling fysiotherapie: telefoon ZGT ziekenhuislocatie Hengelo: Afdeling fysiotherapie: telefoon /24

21 11. Brochures en extra informatie Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over borstkanker en alles daaromheen. Zij geven bijvoorbeeld brochures uit over uiteenlopende onderwerpen rondom kanker. Enkele voorbeelden zijn: Kanker in de familie, Als u als vader of moeder kanker heeft, Leven met kanker, Seksualiteit en vruchtbaarheid etc. Ook kunnen zij u informeren als u graag in contact wilt komen met lotgenoten. Als u over deze (of andere) zaken informatie wilt, dan kunt u zich wenden tot: Borstkanker Vereniging Nederland Telefoon landelijk secretariaat: (030) Lotgenoten telefoon: (030) website: Onderdeel van de Borstkanker Vereniging Nederland is het Contact Jonge Vrouwen met borstkanker, speciaal voor vrouwen tot 45 jaar. Voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding (KWF) gratis hulp + informatielijn (0800) uur per dag voor bestellen brochures: op werkdagen van uur en van uur voor gesprek met een voorlichter Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen kunt u informatie krijgen over patiëntenorganisaties voor mensen met een bepaalde soortkanker. telefoon: (030) ( ma t/m vrij van uur tot uur) internet: [email protected] Behalve folders en brochures zijn er ook boeken over borstkanker, o.a. het borstbeeldenboek, Borstkanker van Stichting September. Internetsites Informatie voor kinderen Om (klein)kinderen uit te leggen wat kanker precies is heeft het KWF allerlei informatie. Daarnaast zijn er ook internetsites voor kinderen zoals Boekjes speciaal voor kinderen zijn: Chemo Kasper ( ISBN ) Radio Robbie (ISBN ) Deze zijn te bestellen bij de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker : 21/24

22 Zorgverlening Als u een zorgvraag heeft of wanneer uw zorgvraag veranderd is, dient u contact op te nemen met het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) bij u in de buurt. U doet er verstandig aan om bij uw ziektekostenverzekering te informeren bij welke thuiszorgorganisatie u uw zorg kunt aanvragen. Vervoersvergoeding Om te weten of u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt U contact opnemen met uw ziektekostenverzekeraar. 22/24

23 Ruimte voor eigen aantekeningen 23/24

24 24/24