Het syndroom van Gilles de la Tourette

Transcriptie

1 Het syndroom van Gilles de la Tourette EEN LITERATUURSTUDIE EN PRAKTIJKONDERZOEK Jocelyne Daems en Kim Ooms CVO HORITO

2 Inhoudsopgave 1. Inleiding Het syndroom van Gilles de la Tourette Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette? Wat zijn de belangrijkste symptomen van Gilles de la Tourette? Wat is de oorzaak van het Gilles de la Tourette syndroom? Bestaat er een behandeling voor Gilles de la Tourette? Gilles de la Tourette syndroom in het onderwijs Hoe ga je om met het Gilles de la Tourette syndroom? De ervaringen van leerlingen met het tourettesyndroom en hun ouders: een kwalitatief onderzoek (Grace & Russell, 2005) De ervaringen van leerlingen met het tourettesyndroom, hun ouders en andere familieleden getoetst aan de Vlaamse en Nederlandse situatie: een eigen praktijkonderzoek Inleiding Onderzoeksvraag Data en methode Resultaten Conclusie Waar kan ik terecht voor meer informatie? Organisaties (België) Organisaties (Nederland) Gilles de la Tourette in de literatuur Beeldmateriaal voor Gilles de la Tourette in de klas Conclusie Bibliografie Appendix... 0

3 1. Inleiding Ongeveer 1 op mensen heeft het Gilles de la Tourettesyndroom in één of andere vorm. Het komt wereldwijs voor bij zowel mannen als vrouwen van alle leeftijden en bij alle rassen (ICD10Data.com, 2015). De tics komen vaak voor het eerst voor rond de leeftijd van zeven jaar en bereiken een hoogtepunt tijdens de prille tienerjaren (tien tot twaalf jaar) (Robertson, Eapen, & Cavanna, 2009, p. 475). Gilles de la Tourette gaat ook vaak samen met andere stoornissen zoals ADHD (in 63% van de gevallen) en OCD (in meer dan een derde van de gevallen) (Bitsko, et al., ). Uiteraard kan dit problemen geven op school. Zeker als leerkrachten en leerlingen niet bekend zijn met het Gilles de la Tourettesyndroom. Een studie bij leerkrachten uit het basisonderwijs in de staat Connecticut in de Verenigde Staten heeft uitgewezen dat er een groot verschil is wat betreft de kennis die leerkrachten hebben over stoornissen zoals het tourettesyndroom. In deze studie werden 134 leerkrachten getest op parate kennis rond verschillende stoornissen waaronder het tourettesyndroom, OCD en ADHD. Uit deze testen bleek dat de leerkrachten een gemiddelde score haalden van slechts 56% (White, et al., 2010, pp. 5 14). Dit toont aan dat er nog steeds leerkrachten zijn die zeer weinig weten over het syndroom. Deze bundel wil hier verandering in brengen. In deze bundel geven we dan ook een antwoord op vragen zoals: Wat is het Gilles de la Tourettesyndroom en waardoor wordt het gekenmerkt?, Wat zijn de symptomen?, Is er een behandeling?, Hoe ga ik hiermee om op klasniveau? Dat informeren werkt, wordt ook duidelijk uit de eerder vermelde studie. Een deel van de leerkrachten kreeg namelijk de kans een twee uur durende workshop te volgen rond deze stoornissen. In deze workshop kregen ze informatie rond geschiedenis van de stoornis, hoe de stoornis zich uit in het klaslokaal, wat de voornaamste behandelingen zijn, hoe je als leerkracht kan omgaan met deze stoornissen Na deze vorming legden 52 leerkrachten opnieuw een test af. Hieruit bleek dat de kennis van leerkrachten over het tourettesyndroom gemiddeld met 10% gestegen was (White, et al., 2010, pp. 5 14). 1 De prevalentie van het tourettesyndroom fluctueert sterk naargelang de studie, waarbij vooral het geslacht, de leeftijd en de samenstelling (gewoon of buitengewoon onderwijs) van de onderzochte populatie zorgen voor een vertekening van de resultaten (Knight, et al., 2012, p. 77). Vanuit historisch standpunt is het wel duidelijk dat het voorkomen van Gilles de la Tourette lange tijd onderschat is geweest (Hornsey, Banerjee, Zeitlin, & Robertson, 2001, p. 1035). Het tourettesyndroom in de meest strikte zin komt ongeveer bij 1 op 100 tienerjongens voor, terwijl dit slechts het geval is voor 1 op 400 tienermeisjes. Bij volwassenen is de prevalentie slechts 1 op Van veel voorkomende aard bij kinderen (1 op 33) zijn de zogenaamde passagère ticstoornissen, waarvan de symptomen niet langer dan twaalf maanden aanwezig zijn (Knight, et al., 2012, p. 77).

4 2. Het syndroom van Gilles de la Tourette 2.1 Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette? Gilles de la Tourette 2 (of kortweg het tourettesyndroom) is een neuropsychologische aandoening die gekenmerkt wordt door één of meer motorische tics en één of meer vocale tics. De diagnose van Gilles de la Tourette wordt pas gesteld wanneer deze tics zich ontwikkelen voor de leeftijd van achttien jaar en minstens één jaar aanhouden (ticvrije periodes van maximum drie maanden zijn hierbij inbegrepen). Bovendien mag er geen andere verklaring zijn voor de tics, bijvoorbeeld dat de tics zich manifesteren onder invloed van medicatie of drugs (ICD10Data.com, 2015) (Cavanna & Seri, 2013, p. 1). 2.2 Wat zijn de belangrijkste symptomen van Gilles de la Tourette? Eén van de belangrijkste symptomen is, zoals de definitie ook al aangeeft, het voorkomen van motorische en vocale tics. De tics ontstaan plots en zijn oncontroleerbaar, snel, terugkerend We maken ook een onderscheid tussen simpele en complexe tics. Simpele tics zijn chronische motorische tics, bijvoorbeeld het veelvuldig schrapen van de keel of het herhaaldelijk knipperen met de ogen. Complexe tics zijn langdurige motorische of vocale tics waarbij meerdere spiergroepen aan het werk gezet worden, zoals het geval is bij slaan, springen of vloeken. Tics kunnen apart of samen voorkomen. De meeste personen met het tourettesyndroom hebben ook andere gedragsstoornissen zoals ADHD (attention deficit/hyperactivity disorder, of aandachtstekort hyperactiviteitstoornis) of OCD (obsessive compulsive disorder, of obsessieve compulsieve stoornis). Klinische studies tonen aan dat dit het geval is voor ongeveer 90% van de personen met het tourettesyndroom (Cavanna, et al., 2011) (Freeman, et al., 2000) (Khalifa & von Knorring, 2005). Deze gedragsstoornissen kunnen de diagnose van het tourettesyndroom bemoeilijken, omdat vele van de symptomen van deze gedragsstoornissen overlappen met die van het tourettesyndroom. Zo wordt dus vaak een foute of slechts gedeeltelijke diagnose gesteld (Cavanna & Seri, 2013). Daarnaast komt het tourettesyndroom vaker voor bij kinderen met speciale leerbehoeften (Khalifa & von Knorring, 2003, p. 315). Khalifa & von Knorring (2003) benadrukken bovendien het belang van betrouwbare gegevens over de prevalentie van het tourettesyndroom om van meet af onderwijs en gezondheidsbeleid af te stemmen op de stoornis (p. 315) (zie ook Knight, et. al. (2012, p. 87); Hornsey, Banerjee, Zeitlin, & Robertson (2001, p. 1038)). Khalifa & von Knorring ijveren tevens voor de vroegere detectie en behandeling van Gilles de la Tourette om de kans op verslechtering van de symptomen te verkleinen (p. 319). 2.3 Wat is de oorzaak van het Gilles de la Tourette syndroom? Onderzoekers hebben reeds verschillende onderzoeken gevoerd naar de oorzaken van het Gilles de la Tourettesyndroom. Recente studies geven aan dat de ontregeling van corticobasale ganglia circuits een mogelijke oorzaak is van het tourettesyndroom (Albin, 2006; Leckman, et.al., 2010; Cavanna & 2 In deze bundelen hanteren wij de definitie van het tourettesyndroom volgens de ICD 10, de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems van de Wereldgezondheidsorganisatie. Deze verschilt nauwelijks van de definitie volgens de DSM 5, de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders van de American Psychiatric Association (APA). Volgens deze laatste moeten er twee of meer, in plaats van één of meer, motorische tics gepaard gaan met één of meer vocale tics. Daarnaast wordt in de definitie volgens DSM 5 geen melding gemaakt van ticvrije periode van drie maanden (Centers for Disease Control and Prevention, 2014). Een discussie over welk classificatiesysteem de voorkeur draagt valt buiten het kader van deze bundel.

5 Seri, 2013). Een onderzoek van Baldan, et al. (2014) geeft ook aan dat een mutatie van histidine decarboxylase (Hdc) een mogelijke oorzaak is van het tourettesyndroom. Onderzoekers bestudeerden muizen met Hdc en stelten vast dat deze muizen tic achtige symptomen vertoonden, gelijkaardig aan het tourettesyndroom. De conclusie van dit onderzoek luidt dat Hdc een zeldzame oorzaak is van het tourettesyndroom. Heel wat wetenschappelijk onderzoek concentreert zich op de oorzaken van Gilles de la Tourette, met uiteenlopende resultaten. De focus van deze bundel ligt echter vooral op de begeleiding van leerlingen met het tourettesyndroom. Het is dan ook niet onze bedoeling om een uitgebreide wetenschappelijke omschrijving te geven van alle mogelijke oorzaken van Gilles de la Tourette. Het is in dit geval dus voldoende om te beseffen dat het tourettesyndroom verschillende oorzaken kan hebben. 2.4 Bestaat er een behandeling voor Gilles de la Tourette? Er zijn een aantal therapieën ontwikkeld om personen met Gilles de la Tourette te helpen om hun tics onder controle te houden. Habit Reversal Training, vrij vertaald als omgekeerde gewoontetraining, of Exposure and Response prevention, of blootstelling en reactiepreventie, blijken het meest succesvol te zijn. Deze gedragstherapieën helpen personen met het tourettesyndroom om opkomende tics te herkennen en het gedrag bij opkomende tics te veranderen. Zo wordt het uitvoeren van de tic vertraagd en uiteindelijk kan men er in slagen om het uitvoeren van de tic te voorkomen. In erge gevallen kan de behandelende arts ook medicatie voorschrijven bovenop gedragstherapie om de tics te onderdrukken (Cavanna & Seri, 2013). Binnen het spectrum van de medicinale behandeling van het tourettesyndroom bestaan er de eerstelijnsmedicijnen, die echter vaak beperkt zijn in hun werkzaamheid, en de antipsychotische medicatie, welke vaak gepaard gaan met bijverschijnselen op lange termijn. Het is vaak ook de vraag welke symptomen eerst aan te pakken met medicatie, aangezien Gilles de la Tourette vaak gepaard gaat met andere stoornissen. In zijn overzichtsstudie uit 2006 presenteert Dooley de verschillende geneesmiddelenkeuzes die voorhanden zijn, welke voorrang hebben en hij houdt hierbij ook rekening met welke stoornis nu net behandeld kan worden hierdoor (p. 239). Momenteel wordt de hoop gevestigd op vernieuwingen op het vlak van genetisch onderzoek naar het tourettesyndroom om nieuwe (toepassingen van bestaande) medicijnen te ontdekken (Collins, 2011, p. 22).

6 3. Gilles de la Tourette syndroom in het onderwijs 3.1 Hoe ga je om met het Gilles de la Tourette syndroom? Aangezien de school een belangrijk onderdeel is in het leven van kinderen en jongeren, mag de rol van de school en de leerkrachten in de omgang met een leerling met het tourettesyndroom niet onderschat worden. Eerst en vooral is het belangrijk om te beseffen dat het Gilles de la Tourettesyndroom een aandoening is die men levenslang met zich meedraagt. Bovendien kan het syndroom verstrekkende gevolgen hebben voor het leven van de persoon met Gilles de la Tourette, zoals de vervreemding van peers (Collins, 2011, p. 22). Het is daarom belangrijk om zowel de betrokkene met het tourettesyndroom als de familie, vrienden, leerkrachten, collega s van die persoon voldoende informatie te geven over de stoornis. Vooral leerkrachten moeten beseffen dat leerlingen die de het tourettesyndroom hebben, zeer succesvol kunnen zijn op school en later in het werkveld. Niettemin is het van belang om als leerkracht bewust te zijn van het feit dat een leerling met Gilles de la Tourette, afhankelijk van de ernst van de symptomen, een beperkte beroepskeuze kan hebben. Als de leerling graag chirurg wil worden, maar door een tic vaak bruusk met de handen beweegt, is die carrièrekeuze misschien niet weggelegd voor deze leerling (Cavanna & Seri, 2013). Daarnaast kan ook in overleg met de leerling, de ouders en externe instanties besloten worden dat het gewoon onderwijs niet de beste plaats is voor de leerling. Het gebeurt echter ook dat deze keuze gemaakt wordt, niet omwille van leerstoornissen, maar omdat er in het buitengewoon onderwijs meer tolerantie is (Grace & Russell, 2005, pp ). Volgens Golder (2010) is ook een belangrijke rol weggelegd voor de schoolverpleegkundige 3. De schoolverpleegkundige vormt de draaischijf tussen en het aanspreekpunt voor de leerling met het tourettesyndroom, de familie, externe partijen, dokters en de school. De schoolverpleegkundige wordt op die manier een goed vertrekpunt om ervoor te zorgen dat binnen de school het tourettesyndroom gekend raakt. Open communicatie 4 is hierbij primordiaal, waarbij vooral bij de overige leerlingen in de klas inzicht in de stoornis moet ontstaan (mits toestemming van de leerling met Gilles de la Tourette en zijn familie). Dit maakt van de school een veilige omgeving, waar pestgedrag minder een kans kan krijgen. Dooley (2006, p. 236) benadrukt hierbij ook het belang van het erkennen van de sterktes van kinderen met het tourettesyndroom door hun ouders en leerkrachten. Dit zal immers hun zelfwaarde ten goede komen. Een belangrijke gedachte om in het achterhoofd te houden hier is dat het zelfbeeld van kinderen met Gilles de la Tourette wordt beïnvloed doordat zij vaak het gevoel hebben dat er een ik is, en een niet ik, namelijk hun oncontroleerbare tics (Grace & Russell, 2005, p. 42). Binnen het gewoon onderwijs kan de schoolverpleegkundige er ook op toezien dat er individuele aanpassingen gebeuren om het leerproces te bevorderen, zoals een apart lokaal voor examens of extra tijd voor testen. 3.2 De ervaringen van leerlingen met het tourettesyndroom en hun ouders: een kwalitatief onderzoek (Grace & Russell, 2005) In 2005 publiceren Grace & Russell de resultaten van een kwalitatief onderzoek naar de schoolse ervaringen van leerlingen met het tourettesyndroom en hun ouders. Zij motiveren hun aanpak door te argumenteren dat het verzamelen van waargebeurde ervaringen de beste manier vormt om 3 Hoewel dit ambt eerder kenmerkend is voor de Angelsaksische wereld, is de rol die Golder (2010) aan de schoolverpleegkundige toeschrijft ook te vertalen naar het Vlaamse onderwijssysteem. Het CLB of de leerlingenbegeleider van een school kan de begeleiding van een leerling met het tourettesyndroom grotendeels op zich nemen, het puur medische aspect buiten beschouwing gelaten. 4 Sommige ouders klagen aan dat zij hierin zelf constant een actieve rol moeten blijven aanhouden en dat zij ook geconfronteerd worden met oppositie vanuit de school (Grace & Russell, 2005, p. 51).

7 inzicht te verkrijgen en aldus de situatie te verbeteren (p. 42). De onderzoekers interviewden 26 kinderen tussen 8 en 15 jaar en hun ouders meermaals bij hen thuis, gescheiden van elkaar en gespreid over verschillende maanden. Hieruit kwamen drie groepen gezinnen naar voren: zij die veelal tevreden zijn met de school, zij die eerder ontevreden zijn en zij die compleet ontevreden zijn. Voor de eerste twee groepen was hun (on)tevredenheid onafhankelijk van de ernst van het tourettesyndroom. Echter, de leerlingen in de laatste groep hadden niet enkel het vaakst en de zwaarste symptomen, maar de tics waren ook het minst sociaal aanvaard. Hoewel in de gesprekken met de ouders enkele beschrijvingen van schrijnende voorvallen naar boven komen, zijn er ook lichtpunten en wordt duidelijk hoe één leerkracht het verschil kan maken voor een leerling met het tourettesyndroom (p. 46). In wat volgt vatten we de voornaamste bevindingen van de studie samen. Uit het onderzoek van Grace & Russell (2005, pp ) komen drie pijlers naar voren met betrekking tot een goede ondersteuning van kinderen met het tourettesyndroom op de school. In de eerste plaats dragen de houding van de leerkracht en een tolerant klasklimaat bij tot een positieve waardering van de schoolse ervaring. Begrip voor en inzicht in het tourettesyndroom leggen hiertoe de basis. Door te communiceren met onder andere de ouders kunnen leerkrachten ook beter tics van stout gedrag onderscheiden. Een tweede aspect dat de situatie bevordert, is flexibiliteit vanuit de school. Een exhaustieve lijst met aanpassingen is moeilijk samen te stellen, en bovendien moet voor ieder kind individueel bekeken (en herbekeken) worden wat werkt. De meest voorkomende aanpassingen zijn: beweegruimte voorzien, een signaal om het klaslokaal te mogen verlaten wanneer de tics te intens worden, een alternatief voor geschreven en/of getimede testen en examens, en eenvoudige ingrepen als kauwgom toestaan in de klas (om zogenaamde mond tics te beperken). Tot slot, wanneer de leerkracht begrip en tolerantie toont, vormt hij op die manier ook een rolmodel voor de overige leerlingen om sociale integratie te stimuleren. Tegelijk dient de leerkracht er goed op te waken dat plaag en pestgedrag ontmoedigd wordt. Veel ouders maken zich ook zorgen over het gebrek aan vrienden en eenzaamheid bij hun kind. Leerlingen met een beste vriend voelden zich vaak beter. Enerzijds omdat ze zich op deze manier aanvaard (en normaal) voelden, maar anderzijds ook omdat deze beste vriend vaak een sleutelfiguur vormde bij sociale gelegenheden. 3.3 De ervaringen van leerlingen met het tourettesyndroom, hun ouders en andere familieleden getoetst aan de Vlaamse en Nederlandse situatie: een eigen praktijkonderzoek Inleiding Kennis van het Gilles de la Tourettesyndroom is nodig om op een verantwoorde en gemotiveerde manier personen met dit syndroom te kunnen begeleiden. In sectie 2 van deze bundel presenteerden we alvast de voornaamste symptomen, de oorzaken die de medische wereld toeschrijft aan het tourettesyndroom en de verschillende behandelingen die gangbaar zijn. Vervolgens hebben we de overgang gemaakt naar het tourettesyndroom in het onderwijs. De consensus in wetenschappelijk onderzoek naar de begeleiding van kinderen en jongeren met Gilles de la Tourette in het onderwijs lijkt te zijn dat goede communicatie het uitgangspunt is voor een positieve appreciatie van de schooltijd. Begrip en geïndividualiseerde oplossingen bouwen hierop verder. Net als Grace & Russell (2005) hebben wij ook een praktijkonderzoek gedaan bij leerlingen met het tourettesyndroom en hun gezinsleden. De praktische opzet van deze studie is in de eerste plaats om leerkrachten (secundair) onderwijs te ondersteunen in hun klaspraktijk wanneer zij leerlingen met Gilles de la Tourette in hun klas hebben. Met een korte vraagstelling hebben we getracht om te

8 concretiseren wat deze ondersteuning kan inhouden. Vanuit twee perspectieven 5, dat van de leerling (of afgestudeerde) met het tourettesyndroom en dat van de familie (doorgaans de ouders), beginnen we bij de vaststelling van de problemen die leerlingen met het Gilles de la Tourettesyndroom in het onderwijs ondervinden. Daarnaast vormen hun ervaringen de basis om na te gaan welke ondersteuning er al bestaat in het onderwijs. Tot slot nemen we de oplossingen onder de loep die deze ervaringsdeskundigen aanreiken. Een eerste opmerking betreft de reikwijdte van deze studie. Het is noch onze ambitie noch is het haalbaar binnen een studie van deze omvang om een grootschalige bevraging op te stellen, die alle onderwijsniveaus (van lager tot hoger onderwijs), onderwijsvormen (binnen het secundair onderwijs) en onderwijsnetten omvat. Om een zo breed mogelijk publiek te bereiken hebben we een oproep tot deelname gelanceerd via Twitter en via de fora van Belgische en Nederlandse 6 verenigingen voor personen met het tourettesyndroom, respectievelijk de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette en de Stichting Gilles de la Tourette. Op de eerste dag leverde dit reeds zeventien reacties op, en na twee weken online te staan, hadden we uiteindelijk 25 reacties op de bevraging. Eveneens van tel voor ons onderzoek is het gevarieerde stoornissenbeeld dat optreedt bij personen met het tourettesyndroom. Zoals ook aangetoond door onder meer Bitsko, et al. ( ), zijn personen met Gilles de la Tourette vaak ook gediagnosticeerd met een of meerdere andere stoornissen, zoals het autismespectrumstoornis, een angststoornis, een obsessieve compulsieve stoornis Het valt moeilijk te controleren in hoeverre de problemen die leerlingen (en hun omgeving) met het tourettesyndroom ondervinden te wijten zijn aan hun Gilles de la Tourette of aan een stoornis die hieraan gepaard gaat in de huidige opzet van onze studie. Desalniettemin is het deze realiteit waarmee ook de leerkrachten geconfronteerd worden. In die zin zijn de problemen, ervaringen en oplossingen die naar voren komen in deze studie wel van belang ter ondersteuning van de klaspraktijk van leerkrachten. Tot slot moeten we ook een kanttekening maken bij deze vorm van beschrijvend onderzoek, omdat een bevraging meer subjectieve informatie oplevert. Met de verworven resultaten pretenderen wij dan ook geenszins dat wij uitsluitsel kunnen geven over hoe de moderne klaspraktijk in het secundair onderwijs in Vlaanderen er uit moet zien. Wel hopen wij een beeld te schetsen dat een zo goed mogelijke indruk biedt Onderzoeksvraag De onderzoeksvraag in deze studie is drievoudig. Beknopt gezegd willen we weten (a) op welke problemen leerlingen (en hun omgeving) met het tourettesyndroom stoten in het onderwijs, (b) welke ondersteuning zij ontvingen tijdens hun opleiding, en (c) welke adviezen zij meegeven aan leerkrachten voor de omkadering van personen met Gilles de la Tourette. Met de eerste onderzoeksvraag willen we eerst in kaart brengen waar het zoal misloopt in het onderwijs voor leerlingen met Gilles de la Tourette. De verschillende niveaus of types van problemen die zo blootgelegd worden, kunnen vaak gelinkt worden aan verschillende aspecten van de klaspraktijk. Van de bestaande problemen maken we de stap naar de huidige oplossingen die reeds bestaan in het onderwijs. Meer in het bijzonder onderzoeken we op de verschillende onderwijsniveaus (lager, secundair of hoger onderwijs) het bestaande ondersteuningsaanbod. Een 5 De bevraging was ook opengesteld voor leerkrachten, maar uit deze doelgroep hebben we geen reacties gehad. 6 Wij zijn ons ervan bewust dat het Nederlandse onderwijslandschap anders is dan dat in België, met andere organen, overheidsmaatregelen ter ondersteuning. Dit neemt echter niet weg dat de bevindingen uit deze studie niet extrapoleerbaar zijn naar het Belgische systeem, eventueel in vertaalde vorm.

9 inventarisering hiervan is een eerste manier om leerkrachten te informeren over hoe zij kunnen omgaan met Gilles de la Tourette in de klaspraktijk. Een tweede manier is om te rade te gaan bij de leerlingen met het tourettesyndroom en hun omgeving. We stelden de vraag welke concrete adviezen, tips en richtlijnen zij zouden meegeven aan leerkrachten voor de omkadering van leerlingen met Gilles de la Tourette Data en methode De oproep op Twitter en via de fora voor personen met het tourettesyndroom resulteerde in de deelname aan de bevraging (zie Appendix) door vierentwintig 7 participanten uit Vlaanderen en Nederland (zie Figuur 1). Ongeveer de helft van de deelnemers, of ouders die deelnamen in naam van hun kind, was minderjarig en een tweede grote groep waren twintigers (zie Figuur 2). Zus van kind met GdlT; 1 Ouder van kind met GdlT; 14 Zelf GdlT; 7 Zelf GdlT en ouder van kind 3; 12% met GdlT; 2 12; 46% 11; 42% ]8 18] [19 30] [31 55[ Figuur 1. Verdeling participanten volgens rol Figuur 2. Verdeling participanten volgens leeftijd 8 Zoals we eerder ook aanhaalden in sectie 2.2, staat het voorkomen van het tourettesyndroom vaak niet alleen. We zijn dit ook nagegaan in onze bevraging. Verschillende van de ondervraagde personen werden ook gediagnosticeerd met (een combinatie van) ADHD/ADD (10), obsessieve compulsieve stoornis (10), angststoornis (6) en autismespectrumstoornis (5). Ook niet verbale leerstoornis, selectief mutisme, zelfstuurstoornis, concentratiestoornis, impulscontroleverlies, dysgrafie en dyslexie werden vermeld. Slechts drie personen gaven aan dat zij niet gediagnosticeerd werden met een andere leer of ontwikkelingsstoornis Resultaten Problemen Om een duidelijk beeld te kunnen schetsen van hoe (toekomstige) leerkrachten best omgaan met leerlingen met Gilles de la Tourette, trachten we eerst een overzicht te geven van de problemen waarop zij vaak stoten. Zoals reeds eerder vermeld, is het voor sommige problemen moeilijk om exact vast te pinnen of dit door het tourettesyndroom komt of door het complexere stoornissenbeeld. Niettemin is dit de realiteit waarmee de leerkracht in aanraking zal komen. Het woord dat het vaakst terugkwam in de bevraging was onbegrip. Veel ouders moesten telkens opnieuw ieder schooljaar bij iedere leerkracht op iedere school uitleggen wat het tourettesyndroom 7 Oorspronkelijk waren er vijfentwintig inzendingen, echter is een antwoord onontvankelijk moeten verklaard worden omdat het een exacte kopie was van een eerdere bijdrage. 8 Het totaal aantal participanten bedraagt hier Dit komt doordat twee inzendingen ingestuurd zijn door een ouder met Gilles de la Tourette samen met een kind met Gilles de la Tourette.

10 inhoudt. Desondanks kwam het voor dat een leerling met Tourette ten onrechte gestraft werd en dat er buiten een ja ja, we zien wel geen ondersteuning kwam. Ook was in het de huidige hokjescultuur soms nodig dat er een officiële diagnose moest zijn, ondanks dat niet iedere ouder gelooft in het geven van etiketten aan individuen. Onbegrip gaat ook vaak gepaard met een gebrek aan kennis of een zeer oppervlakkige kennis. Tourette is immers zo veel meer dan enkel tics. Ook zijn pesterijen en slechts oppervlakkige contacten met medeleerlingen spijtige gevolgen van onbegrip ten aanzien van de leerling met Gilles de la Tourette. Het gevoel leeft ook bij sommige van de bevraagden dat zij nooit ten volle hun potentieel hebben kunnen benutten door een gebrek aan begrip en ondersteuning, en door de structuur van ons huidige onderwijssysteem. Sommige van de leerlingen in de bevraging werken ook trager dan de rest van hun klasgenoten, enerzijds door fysieke factoren (o.a. te gespannen spieren), anderzijds door bijvoorbeeld dwanghandelingen. De tijdsdruk creëerde vaak veel stress bij die leerlingen. Tegelijk besteden veel leerlingen hun kostbare energie en concentratie aan het onderdrukken van hun tics om zo weinig mogelijk op te vallen en anderen te storen, waardoor zij opnieuw minder aandacht kunnen schenken aan de les Ondersteuning De ervaringen met ondersteuning zijn zo divers als er scholen zijn en zo divers als iedere uiting van het tourettesyndroom bij een individu. Als onbegrip het sleutelwoord is bij de problemen waarop leerlingen stoten, is het niet verwonderlijk dat begrip en geduld de eerste stap is voor een goede ondersteuning. De ervaringen leren ons echter wel dat dit begrip en de verschillende vormen van ondersteuning die we hieronder zullen opsommen er pas komen na enorm veel moeite en ijveren van de ouders zelf. In de eerste plaats zijn er concrete ondersteuningsmiddelen die rechtstreeks ingrijpen op het leerproces en klasgebeuren: het maken van testen in een aparte klas, met meer tijd en/of op een laptop, de mogelijkheid tot het kopiëren van notities, het gebruik van een noise cancelling koptelefoon of study buddy (een scherm dat een soort van barrière vormt voor prikkels). Daarnaast zijn er verschillende personen (naargelang het onderwijsniveau) bij wie de leerling met het tourettesyndroom terechtkan voor een praatje, zoals een zorgjuf, een leerlingenbegeleider of het CLB. Sommige leerkrachten zien zelf het nut in van af en toe een ventileermoment in te lassen. Ook meer professionele psychologische ondersteuning kan er geboden worden. Ook GON begeleiding is mogelijk, maar stoot ook op negatieve ervaringen door de beperkte duur ervan (2 jaar per schooltraject) Adviezen Gevraagd naar welke adviezen leerlingen met het tourettesyndroom en hun ouders hebben, keert begrip opnieuw terug. Ook communicatie is essentieel: doordat Gilles de la Tourette zich bij iedereen anders uit, is het enorm belangrijk om te luisteren naar het kind en de ouders om zo op maat te kunnen werken. Op bepaalde scholen bestaat hiervoor een bepaald contract waarin de individuele maatregelen (zoals daar zijn: typen in plaats van schrijven, meer tijd, vaker mondelinge overhoringen, gebruik van een koptelefoon, mogelijkheid tot een time out, een andere ruimte voor toetsen ) opgesomd worden. Ook hebben leerlingen met het tourettesyndroom veel nood aan duidelijkheid, doordat zij vaak hun concentratie al moeten verdelen over zo veel andere zaken. Het belang van positieve bekrachtiging komt ook naar voren ( Negeer de tics, maar niet de persoon ).

11 Naast deze concrete tips, is een vaak terugkerende tip Neem het serieus, maar niet te serieus, of zoals een andere participant het verwoordt Benoem en maak het bespreekbaar, maar dramatiseer niet. Het tourettesyndroom verdwijnt niet door te doen alsof het er niet is, maar evenmin is het nodig om het telkens te benadrukken. Om ook het gebrek aan kennis over het tourettesyndroom (en andere leer en ontwikkelingsstoornissen) bij leerkrachten aan te pakken, is het ook belangrijk dat leerkrachten weten waar zij informatie kunnen vinden. Tevens kan de school hier ook een actieve rol in spelen door infodagen hieromtrent te organiseren, of hieraan deel te nemen Conclusie Samenvattend kunnen we stellen dat het van uiterst belang is dat er begrip getoond wordt voor leerlingen met het tourettesyndroom en dat ondersteuning op ieder individu moet afgesteld zijn. Er zijn talloze ingrepen die het leven en de schoolervaring van de leerling met Gilles de la Tourette kunnen vergemakkelijken: voor de leerkracht vergt dit vaak slechts een kleine inspanning (toets op een laptop klaarzetten ), maar voor de leerling kan dit wel het verschil maken tussen een succesvolle schoolcarrière of niet. Daarnaast mag ook het psychologische aspect niet uit het oog verloren worden. Hoewel leerkrachten niet de professionele ondersteuning kunnen bieden van een psycholoog/psychiater, is het creëren van een open gemoedelijke sfeer waarin communicatie, begrip en geduld centraal staan een enorme groeibodem voor de ontwikkeling van kinderen. 3.4 Waar kan ik terecht voor meer informatie? Deze bundel is in de eerste plaats een leidraad voor leerkrachten zodat zij Gilles de la Tourette leren herkennen en ermee leren omgaan in de klaspraktijk. In deze bundel geven wij inzicht in hoe je in de klaspraktijk met het tourettesyndroom kan omgaan maar je kan nooit genoeg inzichten verwerven. Daarom hebben we besloten een overzicht te maken van alle organisaties waar je terecht kan voor meer informatie over dit syndroom Organisaties (België) VZW Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette Deze vereniging is opgericht in 1994 en beschikt over meer dan 20 jaar ervaringsdeskundigheid. Deze vereniging is bovendien ook officieel erkend als Tourettezelfhulpgroep door de KU Leuven. Je kan hier terecht voor informatie rond Gilles de la Tourette. Je kan hier ook terecht voor brochures, folders en lezingen. Je kan ook in contact komen met andere mensen met Gilles de la Tourette. Contact: Adres: J. Nauwelaertstraat 7, 2110 Wijnegem Tel.: 03/ Website: Facebook: VZW Iktic Deze vereniging heeft als doel om mensen te informeren, ondersteunen en personen met Gilles de la Tourette samen te brengen. Via de Tic O Theek kan je boeken en films over het tourettesyndroom bestellen. Contact: Website:

12 Facebook: Organisaties (Nederland) VZW Nederlandse stichting Gilles de la Tourette De stichting wil bekendheid geven aan de aandoening, de voortijdige opsporing van het tourettesyndroom en de behandelmogelijkheden. Ze wil de personen met Gilles de la Tourette en hun omgeving informeren en ondersteunen. Ze wil bovendien wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van het tourettesyndroom bevorderen. Contact: Adres: Stichting Gilles de la Tourette, Postbus 925, 3160 AC Rhoon (Nederland) Website: Facebook: Gilles de la Tourette in de literatuur Er zijn ook heel wat boeken op de markt die proberen een inzicht te geven in het leven van personen met het tourettesyndroom. Uiteraard zijn niet al deze boeken wetenschappelijk onderbouwd, vele van hen zijn zelfs fictieve verhalen. Er zijn echter ook heel wat boeken waarin mensen met het tourettesyndroom waardevolle informatie geven over hoe het leven met Gilles de la Tourette eruit ziet. Als leerkracht kan het interessant zijn om deze boeken te lezen zodat je inzicht krijgt in de dagelijkse problemen waarmee personen met Gilles de la Tourette te maken krijgen. In deze bundel sommen wij twee autobiografische boeken op. Deze lijst is zeker niet volledig, er zijn nog heel wat andere boeken op de markt die ook waardevolle informatie geven over het syndroom Mijn reis met Tourette (2011) In dit boek beschrijft Ellen Van Gelder wat het tourettesyndroom is en hoe het haar leven beïnvloed heeft. Ze neemt je mee op een reis door haar leven met als rode draad het tourettesyndroom. Je maakt zo van dichtbij kennis met reacties van mensen uit haar omgeving en hoe ze hiermee leert omgaan, haar ervaringen met hulpverlening Stoorzender (2011) Dit boek geeft inzicht in het leven van Hans Eijsackers. Hans heeft zelf Gilles de la Tourette en beschrijft in dit boek hoe de aandoening zijn leven veranderd heeft Tics (2013) Dit is een handboek geschreven door Annet Heijerman voor leerlingen en leerkrachten en staat boordevol handige tips. Hoe kan je een tic herkennen?, Wat kan ik eraan doen?, Hoe reageer ik het beste? zijn slechts enkele vragen die in het boek aan bod komen. Het boek biedt bovendien ook inzicht in de verschijningsvormen en het verloop van tics en de factoren die invloed hebben op de tics Beeldmateriaal voor Gilles de la Tourette in de klas Ik wil niet, maar ik moet Als je een leerling met Gilles de la Tourette in de klas hebt, kan het nodig zijn om de leerlingen te informeren over het syndroom om pesterijen of onbegrip te voorkomen. Een film die duidelijke informatie geeft over het syndroom (op het niveau van de doelgroep!) en het leven met het tourettesyndroom kan hierbij helpen.

13 De film Ik wil niet, maar ik moet is hiervan een mooi voorbeeld. Deze film legt uit wat het tourettesyndroom is en geeft inzicht in het leven van vier mensen met Gilles de la Tourette. Je kan deze film bestellen via de Nederlandse stichting voor Gilles de la Tourette. Je kan de trailer van deze film op bekijken op YouTube: Omgaan met Tourette Omgaan met Tourette is een YouTube reeks die jongeren met Gilles de la Tourette voor én door leerlingen met Gilles de la Tourette. Door concrete tips te geven willen ze jongeren en leerkrachten leren hoe je met het syndroom moet omgaan in de klas en op school. Voor tip 1 kan je terecht op de volgende link: Dit zijn uiteraard geen wetenschappelijk onderbouwde theorieën, gebruik ze dus ook niet als dusdanig. Deze filmpjes geven echter wel een waardevol inzicht in ervaringen van leerlingen met Gilles de la Tourette Front of the Class (2008) Als leerkracht kan het ook interessant zijn om het perspectief van een leerkracht met het tourettesyndroom te beschouwen. Het waargebeurde Front of the Class vertelt het verhaal van leerkracht Brad Cohen en hoe hij opgroeide met Gilles de la Tourette, welke impact dit had op zijn familie (zijn vader die moeite had om de tics te aanvaarden, zijn moeder die enorm hard gevochten heeft voor de kansen van haar zoon) en hoe hij uiteindelijk leerkracht werd. De volledige film is overigens ook beschikbaar op YouTube:

14 4. Conclusie Met deze bundel hebben wij getracht om leerkrachten inzicht te geven in het Gilles de la Tourettesyndroom. Deze stoornis treft ongeveer 1 op 100 personen, maar blijft vaak onvoldoende gekend waardoor er veel onbegrip heerst. Om te weten wat het tourettesyndroom nu net is, hebben we eerst een medische benadering genomen. Zo hebben we geleerd dat de symptomen van het Gilles de la Tourettesyndroom verschillen voor individu en in verschillende sterktes en combinaties voorkomen. Het meest bekend zijn de vocale en motorische tics. Daarnaast komt een diagnose van Tourette vaak niet alleen, maar gaat het gepaard met o.a. ADHD/ADD, OCD, angststoornissen, autismespectrumstoornissen Dit bemoeilijkt het omgaan met een persoon met Gilles de la Tourette als hierover weinig gekend is. De stoornis heeft bovendien geen eenduidige oorzaak, of die is thans nog niet gevonden. Dit zorgt er ook voor dat de behandeling slechts de symptomen kan aanpakken. Vaak gebeurt dit door gedragstherapie of door medicatie. Vervolgens hebben we de overstap gemaakt naar Gilles de la Tourette in het onderwijs. Naast het raadplegen van gespecialiseerde vakliteratuur hebben we ook een eigen onderzoek opgezet om te gaan kijken hoe je als leerkracht leerlingen met het tourettesyndroom het beste kunt ondersteunen. Door een goede communicatie (met de ouders, met de leerling, met externe organisaties) en een overvloed aan begrip, is het mogelijk om een veilige omgeving te creëren voor de leerlingen waarin zij door individuele aanpassingen en voldoende positieve bekrachtiging gewoon kunnen meedraaien in het schoolwezen. Zo verwoord lijkt het gemakkelijk gedaan, maar de ervaring leert dat nog steeds veel leerlingen met Gilles de la Tourette op onnodige obstakels stoten. Wij hopen dan ook dat een bundel als deze kan helpen om leerkrachten bij te staan in hun ondersteuning van leerlingen met Gilles de la Tourette.

15 5. Bibliografie Albin, R. L. (2006). Neurobiology of basal ganglia and Tourette syndrome: striatal and dopamine function. Advances in Neurology, Baldan, L. C., Willams, K. A., Gallezot, J. D., Pogorelov, V., Rapanelli, M., Crowley, M.,... Pittenger, C. (2014). Histidine Decarboxylase Deficiency causes Tourette Syndrome: Parallel findings in humans and mice. Neuron, Bitsko, R. H., Holbrook, J. R., Visser, S. N., Mink, J. W., Zinner, S. H., Ghandour, R. M., & Blumberg, S. J. ( ). A National Profile of Tourette Syndrome. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, Cavanna, A. E., & Seri, S. (2013). Tourette's syndrome. British Medical Journal, 1 6. Cavanna, A. E., Chritchley, H. D., Orth, M., Stern, J. S., Robertson, M. M., & Young, M. B. (2011). Dissecting the Gilles de la Tourette spectrum: a factor analytic study on 639 patients. Journal of Neurology, Neurosurgury and Psychiatry, Centers for Disease Control and Prevention. (2014, 08 08). Diagnosing Tic Disorders. Opgehaald van Centers for Disease Control and Prevention: Collins, S. (2011). Treating Tourette's. Scientific American, 304(6), 22. Dooley, J. M. (2006). Tic Disorders in Childhood. Seminars in Pediatric Neurology, 13, Eijsackers, H. (2011). Stoorzender. Maassluis: Uitgeverij de Brouwerij. Freeman, R., Fast, D. K., Burd, L., Kerbeshian, J., Robertson, M. M., & Sandor, P. (2000). An international perspective on Tourette Syndrome: selected findings from 3500 individuals in 22 countries. Developmental Medicine and Child Neurology, Golder, T. (2010). Tourette Syndrome: Information for School Nurses. The Journal of School Nursing, 26(1), Grace, R., & Russell, C. (2005). Tourette's Syndrome and the school experience: A qualitative study of children s and parents perspectives. The Australasian Journal of Special Education, 29(1), Heijerman, A. (2013). Tics. Huizen: Uitgeverij Pica. Hornsey, H., Banerjee, S., Zeitlin, H., & Robertson, M. (2001). The Prevalence of Tourette Syndrome in year olds in Mainstream Schools. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 42(8), ICD10Data.com. (2015). Tourette's disorder. Opgehaald van F99/F90 F98/F95 /F95.2 Khalifa, N., & von Knorring, A. L. (2003). Prevalence of tic disorders and Tourette syndrome in a Swedish school population. Developmental Medicine and Child Neurology, 45(5), Khalifa, N., & von Knorring, A. L. (2005). Tourette syndrome and other tic disorders in a total population of children: clinical assessment and background. Acta Paediatrica,

16 Knight, T., Steeves, T., Day, L., Lowerison, M., Jette, N., & Pringsheim, T. (2012). Prevalence of Tic Disorders: A Systematic Review and Meta Analysis. Pediatric Neurology, 47(2), Leckman, J. F., Bloch, M. H., Smith, M. E., Larabi, D., & Hampson, M. (2010). Neurobiological substrates of Tourette s disorder. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 20(4), Nederlandse stichting Gilles de la Tourette. (2015, 04 28). Opgehaald van Robertson, M., Eapen, V., & Cavanna, A. (2009). The international prevalance, epidemiology and clinical phenomenology of Tourette syndrome: a cross cultural perspective. Journal of Psychosomatic Research 67, Swain, J. E., King, R. A., & Leckman, J. F. (2005). Tourette's Syndrome and Tic Disorders: From Molecules and Cells to Symptoms and Management. In Neurological and Psychiatric Disorders: From Bench to Bedside (pp ). Totowa (NJ): Humana Press. van Gelder, E. (2011). Mijn reis met Tourette. Hoogwoud: Kirjaboek. VZW Iktic. (2015, 04 28). Opgehaald van VZW Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette. (2015, 04 28). Opgehaald van White, S. W., Sukhodolsky, D. G., Rains, A. L., Foster, D., McGuire, J. F., & Scahill, L. (2010). Elementary School Teachers' Knowledge of Tourette Syndrome, Obsessive Compulsive disorder, & Attention Deficit/Hyperactivity disorder: Effects of teacher training. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 5 14.

17 6. Appendix

18

19