Is de patiënt de centrale speler bij participatie?

Transcriptie

1 Is de patiënt de centrale speler bij participatie? 21 maart 2018 NVKVV - congres Patrick Colemont

2 Patrick als centrale speler op macroniveau 2

3 Patrick als centrale speler op microniveau 3

4 Inhoud 1. Vlaams Patiëntenplatform & OPGanG 2. Patiëntenparticipatie: Participatie? Waarom patiënten betrekken? Hoe patiënten betrekken? 3. Patiëntenparticipatie in de toekomst 4. Herstel en patiëntenparticipatie 4

5 1. VLAAMS PATIËNTENPLATFORM? HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM WIL BIJDRAGEN TOT EEN VERHOGING VAN DE LEVENSKWALITEIT VAN DE PATIËNT EN ZIJN OMGEVING DOOR GEMEENSCHAPPELIJKE NODEN EN KNELPUNTEN TE HELPEN OPLOSSEN VIA BELANGENBEHARTIGING OP ALLE RELEVANTE BELEIDSNIVEAUS EN BINNEN ALLE RELEVANTE GEZONDHEIDSVOORZIENINGEN 5

6 Vlaams Patiëntenplatform vzw Wat? Onafhankelijk platform 110 patiëntenverenigingen Streven naar Toegankelijke en kwalitatieve zorg Actieve deelname van patiënten 6

7 Hoe werken wij? Onze ledenverenigingen (knelpunten, klachten, wensen ) Bevragingen Beleidsnota s Rapporten, onderzoeken, jaarverslagen, VPP-activiteiten en denkdagen Actualiteit Regeerakkoorden Individuele patiënten (telefonische contacten, oproepen via de website ) Inhoudelijk actieplan / standpunt van het VPP

8 Thema s Bekendmaking rechten van de patiënt Verzekeringen (bv. problemen die chronisch zieke mensen ondervinden bij afsluiten hospitalisatie- of schuldsaldoverzekeringen) Werkgelegenheid (bv. ondersteunende maatregelen chronisch zieken, solliciteren met een chronische ziekte, ) Medicatie (bv. maximumfactuur, leesbaarheid van de bijsluiter, ) Tegemoetkomingen en uitkeringen Geestelijke gezondheid > OPGanG (Open Patiëntenkoepel GG) Onderwijs voor chronisch zieke kinderen Kwaliteit van zorg Eerstelijnszorg 8

9 OPGanG, de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheid OPGanG is een gezamenlijk initiatief van verschillende patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen uit de geestelijke gezondheidszorg en de verslavingszorg. Zij werken samen om met het Vlaams Patiëntenplatform en onder begeleiding van Trefpunt Zelfhulp met eenduidige stem het beleid op alle niveaus te informeren en beïnvloeden.

10 OPGanG Samenwerking van patiëntenverenigingen geestelijke gezondheid en verslavingszorg OPGanG wil de kennis, krachten en kwaliteiten als ervaringsdeskundigen bundelen om actief te participeren op de verschillende niveaus van de GGZ Kernleden: ANBN, DENK, LEF, OPWEGG, UilenSpiegel, Ups & Downs, WED, uitbreiding naar verslavingszorg 10

11 Enkele van onze leden

12 Visie: ons toekomstbeeld Patiënten kunnen en weten veel Patiënten herstellen Patiënten zorgen mee Patiënten praten mee

13 2. PATIËNTENPARTICIPATIE 13

14 2. Patiëntenparticipatie 2.1 Participatie - model 2.2 Waarom patiënten betrekken? 2.3 Hoe patiënten betrekken? Patiënt = cliënt, gebruiker, bewoner, 14

15 Patiëntenparticipatie Het benutten van de unieke ervaringskennis van patiënten met als doel de kwaliteit van de zorg te verhogen. 15

16 de patiënt staat centraal Van holle, goed bedoelde slogan naar betekenisvolle werkbare inhoud De patiënt als partner De patiënt als regisseur van zijn zorg nood aan informatie via geïntegreerd gedeeld dossier De patiënt is meer dan zijn ziekte levensdoelen van de patiënt/persoon 16

17 2.1 Participatie - model Participatie in de GGZ betekent inspraak in besluitvorming en actieve deelname vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon, in partnerschap met professionals. (Tambuyzer, 2012) Participatie Inspraak in beslissingen Actieve deelname Ervaringsdeskundigheid Partnerschap heel ruim concept Micro-/meso-/macroniveau 17

18 2.2 Waarom patiënten betrekken? Patiënten beschikken over ervaringskennis: Wat betekent het om te leven met een psychische kwetsbaarheid? Impact op dagelijks leven Praktische tips: wat helpt me bij mijn herstel? Ervaring met medicatie, behandelingen, Aanvullend op medisch-professionele kennis Via verenigingen: collectieve kennis 18

19 2.3 Hoe patiënten betrekken? Patiëntenparticipatie afhankelijk van o.a. Context: zie model Doel van participatie Participatievorm o.a. participatieladder Deelnemers: Individuele patiënt Ervaringsdeskundige / patiëntenvertegenwoordiger Patiëntenvereniging Elk type deelnemer vergt aangepaste ondersteuning & omkadering vraagt tijd & middelen 19

20 CONTEXT Participatie Attitude Communicatie en informatie o Shared Decision-Making o Patiëntgerichtheid Opleiding en ondersteuning Participatiebevorderende procedures Middelen en tijd Wettelijk kader Patiëntenkenmerken o Participatie-voorkeuren o Sociaaleconomische status o Leeftijd o Ziektekenmerken o Sociaal netwerk Tambuyzer,

21 Participatie is geen doel op zich! Participatie Kortetermijnuitkomsten Langetermijnuitkomsten Empowerment Herstel Tevredenheid Gezondheidsstatus Welbevinden Toegankelijkheid van zorg Kwaliteit van zorg Kosten voor GGZ Kwaliteit van leven o Fysiek o Psychologisch o Sociaal o Omgeving Tambuyzer,

22 Context Participatie Kortetermijnuitkomsten Langetermijnuitkomsten Attitude Communicatie en informatie o Shared Decision- Making o Patiëntgerichtheid Opleiding en ondersteuning Participatiebevorderende procedures Middelen en tijd Wettelijk kader Kenmerken van de doelgroep o Participatievoorkeuren o Sociaaleconomische status o Leeftijd o Ziektekenmerken o Sociaal netwerk Inspraak in beslissingen Actieve deelname Ervaringsdeskundigheid Partnerschap Empowerment Herstel Tevredenheid Gezondheidsstatus Welbevinden Toegankelijkheid van zorg Kwaliteit van zorg Kosten voor GGZ Kwaliteit van leven o Fysiek o Psychologisch o Sociaal o Omgeving Tambuyzer, E. (2012). Eén verhaal, drie visies. Patiënten, familieleden en hulpverleners over participatie in de geestelijke gezondheidszorg. Doctoraatsthesis, KU Leuven. 22

23 Participatieladder Landelijke Cliëntenraad, 2003 Opgelet: hoger is niet altijd beter! Niveau van participatie hangt af van doelstellingen & context van de specifieke situatie

24 Case: Pieter en Vera Pieter (28) is een patiënt die lijdt aan psychoses en is twee maanden in vrijwillige opname. Vera (34) is verpleegkundige en de persoonlijke begeleider van Pieter. 24

25 Pieter zegt: Vanaf het eerste moment trof ik een grote luisterbereidheid met respect voor mijn persoon. Door de grote empathie van Vera is er een vertrouwensrelatie Vera vraagt me vaak naar mijn mening over de behandeling, zodat we samen te weten komen wat ik nodig heb. 25

26 Vera zegt: Pieter is vragende partij voor een participerende inbreng. Hoewel hij als patiënt niet op gelijke voet staat, is zijn inbreng gelijkwaardig en complementair aan mijn professionele deskundigheid. Zijn ziekte-inzicht stelt hem in staat mee te denken in de behandeling. Ik leg hem opties voor en samen beslissen we. 26

27 Pieter participeert als partner: Hij is goed geïnformeerd, weet waarover hij praat en denkt goed mee. In overleg met de psychiater, therapeuten en verpleegkundigen maakt hij keuzes over zijn behandeling. Hij werkt aan zichzelf, met zowel inzicht in zijn psychische kwetsbaarheid als in zijn kwaliteiten en mogelijkheden. 27

28 Vera participeert als partner: Door haar luisterbereidheid heeft ze een vertrouwensband gesmeed. Soms zet ze haar eigen kennis ter zijde om Pieters ervaring niet te overschaduwen. Eerder dan hulpverstrekker heeft ze een coachende rol. Ze begeleidt op een ondersteunende en motiverende wijze. 28

29 Pieter neemt deel aan teamoverleg Op vraag van Pieter en positief advies van Vera is Pieter uitgenodigd op het teamoverleg. Samen werd zijn evolutie besproken, de hoofdlijnen van zijn therapie en de nog niet behandelde aspecten besproken. Pieter ervaart dit als zeer deugddoend en Vera ziet dit als herstelbevorderend. 29

30 Evolutie van de stem van de patiënt in het beleid (macroniveau) 2000 praten over de patiënt 2006 praten met de patiënt 2016 patiënt zit adviserend mee aan tafel 30

31 3. Patiëntenparticipatie in de toekomst In 2026 Is participatie maatwerk, afgestemd op de doelstelling, de context, de persoon, er worden tijd & middelen aan besteed er wordt een waaier aan participatievormen benut Is er goede omkadering voor alle vormen van participatie Of het nu om individuele patiënt, ervaringsdeskundige of patiëntenvertegenwoordiger of vereniging gaat! Wordt participatie gericht ingezet als middel om bepaalde gewenste uitkomsten te bereiken, en is het geen doel op zich Is participatie de normaalste zaak ter wereld! 31

32

33 De Herstelvisie (W. Anthony, 1993) Herstel is een intens persoonlijk, uniek proces van verandering in iemands houding, waarden gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen. Het is een manier van leven, van het leiden van een bevredigend, hoopvol en zinvol leven mét de beperkingen die de psychische klachten met zich meebrengen. Herstellen betreft het ontgroeien van de catastrofale gevolgen van de psychische aandoening en de ontwikkeling van een nieuwe betekenis en een nieuw doel in iemands leven. 33

34 Visie op Herstel In deze visie staat de patiënt in alle opzichten centraal. Híj (of zij) bepaalt welke doelen er worden gesteld, híj beslist mee over de behandeling, híj onderneemt zoveel mogelijk zelf de acties die nodig zijn om te herstellen met zijn ziekte. De argumentatie voor deze benadering is even logisch als eenvoudig: een mens wordt alleen gelukkig als hij naar eigen inzicht invulling kan geven aan zijn leven. 34

35

36 H.E.R.S.T.E.L.

37 HOOP Van hulpverlener tot hoopverlener

38 EMPOWERMENT Van eigenwaarde tot eigenkracht

39 REGIE Van acteur tot regisseur

40 STEUN Van samenwerking tot synergie

41 TIJD Van tijdverlies naar tijdwinst

42 EXPERTISE Van ervaringen tot ervaringsrijkdom

43 H oop E mpowerment R egie S teun T ijd E xpertise L..

44 Herstel eindigt (en begint) met LIEFDE 44

45 Liefde 45

46 CONTACT Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15, 3001 Heverlee Tel.: