Volwassenen met het Syndroom van Down en een bifocale bril

Transcriptie

1 Volwassenen met het Syndroom van Down en een bifocale bril W.L. Asjes Tydeman, orthoptist Bartiméus, I. Oosterhuis, ambulant begeleider Bartiméus, B. Marskamp van Aperlo, gedragsdeskundige Bartiméus INLEIDING Naar aanleiding van het Downsymposium in 2012 zijn wij bij Bartiméus, locatie Zwolle, begonnen met het voorschrijven van bifocale brillen in combinatie met een brilgewenningstraject bij (bijna) alle volwassen cliënten met het downsyndroom. Enkele kerngegevens met betrekking tot het syndroom van Down: In Nederland is de prevalentie van het downsyndroom in 2013 naar schatting 14 per levendgeborenen en is daarmee de meest voorkomende oorzaak van een verstandelijke beperking. De prevalentie steeg in twintig jaar van 10,8 in 1981 (Noord-Nederland) en 12,8 in 1991 tot 16 per levendgeborenen in 2003, en heeft zich daarna gestabiliseerd. Een deel van de stijging tussen 1981 en 2003 kan worden verklaard door de gemiddeld hogere leeftijd van zwangere vrouwen (ruim 20% is ouder dan 36 jaar). Een andere reden is de geringe deelname aan prenataal onderzoek (combinatietest) in Nederland (1). Volgens schattingen van de Stichting Downsyndroom hebben mensen in Nederland het downsyndroom, van wie de helft jonger is dan 18 jaar. De mortaliteit van kinderen met het downsyndroom is fors gedaald en hun levensverwachting is gestegen. Daardoor neemt de behoefte aan levensfasegerichte begeleiding toe (5). De levensverwachting van mensen met het downsyndroom is de laatste jaren enorm toegenomen, wel tot 60 á70 jaar oud, doordat ernstige congenitale afwijkingen beter behandeld kunnen worden. Ook de institutionalisatie (wonen in een instelling), integratie in de maatschappij door middel van dagactiviteiten en sociale werkplaatsen en grotere mobiliteit dragen hier aan bij (4). Bij mensen met het downsyndroom begint de veroudering vroeger en verloopt deze sneller met een aanzienlijk risico op de ziekte van Alzheimer (4). Onderzoek heeft uitgewezen dat elf procent van de jarigen met downsyndroom de ziekte van Alzheimer heeft, en dat dit percentage elke tien levensjaren verdubbelt (7). Vrijwel alle volwassenen met downsyndroom boven de leeftijd van 40 jaar vertonen een neuropathologie die compatibel is met de diagnose ziekte van Alzheimer. Volwassenen met een verstandelijke beperking die geen downsyndroom hebben, vertonen pas boven de leeftijd van 65 jaar een toenemende prevalentie van een neuropathologie van het Alzheimertype (2). De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose ziekte van Alzheimer wordt gesteld is jaar. De diagnose is vaak moeilijk te stellen, vooral bij een forse mate van verstandelijke beperking. Hiervoor wordt de DSDS in veel gevallen gebruikt, dit is een observatieschaal om dementie bij het downsyndroom te diagnosticeren (3). Extra aandacht is nodig voor comorbiditeit van met name hart, schildklier, longen, gehoor, visus, depressie en gedrag.

2 Bij het downsyndroom is frequent sprake van verlaagde visus en verlaagde contrastgevoeligheid (86-100%). Mensen met het downsyndroom kunnen minder goed accommoderen (50-90%) en hebben frequent refractieafwijkingen (bij 40-90%) (3). Overige oogheelkundige afwijkingen die vaak voorkomen zijn strabismus, nystagmus, cataract, blefaritis, een verstopte ductus lacrimalis, keratoconus en glaucoom (1). Daarom is het belangrijk dat er regelmatig preventieve controles en laagdrempelige diagnostiek naar oogafwijkingen en visusproblemen worden verricht. De refractieafwijking en het verminderde accommodatievermogen zijn bij het downsyndroom al van jongs af aan aanwezig. Wat mensen met het syndroom van Down dichtbij waarnemen, zien zij wazig, ook met een optimale vertecorrectie. In onder andere onderzoek van Woodhouse et al. (2012) is al aangetoond dat schoolprestaties van kinderen aanzienlijk verbeterden nadat zij een bifocale bril voorgeschreven kregen. Inmiddels is in Nederland een soortgelijk onderzoek gestart op grotere schaal (8,9,10,11). Ook volwassen personen met het downsyndroom hebben accommodatieproblemen. Mensen met een verstandelijke beperking richten hun interesse in het algemeen vooral op hetgeen zich in hun dichte nabijheid afspeelt. Veel mensen met het downsyndroom bezoeken een dagbesteding en hebben hier veel activiteiten waar een beroep wordt gedaan op het nabij zien. Dit wordt echter bemoeilijkt door het verminderde accommodatievermogen. Hierdoor kan de interesse voor de activiteiten dichtbij verminderen of zelfs helemaal verloren gaan. Bij de instelling rijst dan vaak de vraag of de cliënt in kwestie visusproblemen heeft of al aan het dementeren is. Door afwezigheid van activiteiten en niet meer geprikkeld te worden zou het verouderingsproces versneld in gang kunnen worden gezet (6,7). METHODE Sedert medio 2012 wordt bij Bartiméus, team Zwolle 1, aan volwassen cliënten met het downsyndroom bijna standaard (afhankelijk van het niveau en de bezigheden dichtbij) een bifocale bril met longlineglazen voorgeschreven met een leesadditie van S+2,50 tot S+3,00. Met de begeleiding en/of de familie wordt besproken of dit haalbaar is. Vaak geven familie en begeleiding aan dat de cliënt niet leest ; de bril is echter bedoeld voor alle activiteiten dichtbij. Zodra de bril is aangeschaft start de ambulant begeleider en een enkele keer de gedragsdeskundige een brilgewenningstraject. Dit traject wordt later in dit artikel besproken. Van de cliënten met downsyndroom (n = 21) die in de periode januari 2013 tot januari 2015 na een Visueel Functie Onderzoek een dergelijke bifocaal voorgeschreven kregen hebben wij de resultaten geëvalueerd. Aan de begeleiding werd in juni 2015 een korte vragenlijst toegestuurd om te beoordelen of de voorgeschreven bril nog steeds naar tevredenheid gedragen wordt en voldoet. RESULTATEN Door 9 begeleiders werd de vragenlijst teruggestuurd en van 9 cliënten werden de resultaten uit het dossier gehaald. Voor 3 cliënten werd de bril niet aangeschaft. Bij 3 van de 21 cliënten was de familie tegen de aanschaf van de bifocale bril. Eenmaal was het argument dat de kosten te hoog waren, eenmaal waren de ouders van oordeel dat de cliënt niet trainbaar was, en de bril dus niet nodig en eenmaal was men van oordeel dat de cliënt nu ook prima functioneerde.

3 In onderstaande tabel worden de gevraagde resultaten weergegeven; 9 begeleiders beantwoordden de volgende vragen: Is de voorgeschreven bril aangeschaft? Is er een brilgewenningstraject geweest Is de brilgewenning geslaagd Ja: 6x Nee: 3 x (in alle drie de gevallen werd de bril direct goed gedragen) Hoe lang heeft het geduurd tot de bril goed werd gedragen Wordt de bril nog dagelijks gedragen? Zo niet wat is de reden? Zijn er veranderingen in gedrag/bezigheden/ activiteiten sinds de bifocale bril Pakt cliënt de bril zelf < 1 week: 8x 1-2 weken: 1x Ja: 2 x: - 2x betere werkhouding, Nee: 7x Wordt de bril gebruikt zoals voorgeschreven, wordt door de juiste delen gekeken? Zet cliënt bij bepaalde activiteiten de bril af? - bij moeheid (2x) - bij hoofdpijn (1x) - bij zwemmen (1x) - bij computer (1x) Zit de bril goed? Zakt de bril af? Ja, zit goed: 8x Nee, zakt af: 1x Hoe gaat het traplopen, stoepjes e.d. Goed (geen problemen) 8x; 1x n.v.t. Is er behoefte aan nieuwe begeleiding rondom de brilgewenning vanuit Bartiméus? Nee: 9x Uit de dossiers konden de volgende gegevens worden gehaald. Van de overige 9 cliënten die een bifocale bril met longlineglazen kregen voorgeschreven is bij 1 cliënt het traject mislukt. Client vond de beelden die hij zag te scherp. Mogelijk wordt het traject in de toekomst weer opgepakt, de begeleiding is erg gemotiveerd om dit wel te doen. De overige 8 cliënten hebben allen een geslaagd brilgewenningstraject afgelegd. De bril wordt de hele dag gedragen, bij alle activiteiten wordt door het juiste gedeelte van de bril gekeken, pakt de cliënt de bril zelf en zijn er geen vragen en/of klachten vanuit de begeleiding. Eén cliënt heeft wel een geslaagd brilgewenningstraject gehad en de bril een jaar goed gedragen, maar na een jaar is dit gestopt na een TIA. In onderstaande tabel staat voor alle cliënten (n=21) beschreven wat de visus met en zonder leesadditie is en eventuele bijzonderheden. De visus is, afhankelijk van het niveau van de cliënt,

4 gemeten met de Kay Picture Test voor nabij, LH-symbols voor nabij of LH-cijfers voor nabij op een afstand van 35 cm. Cliënt Leeftijd Visus zonder Visus met leesadditie Gebruikte visuskaart Bijzonderheden leesadditie ,32 0,6 LH-cijfers ,6 1,0 LH-cijfers ,2 0,4 LH-cijfers ,25 0,6 LH-cijfers Bril niet aangeschaft, kosten te hoog in relatie tot de bezigheden ,25 0,8 LH-cijfers Draagt bril niet meer na TIA ,5 1,0 LH-cijfers ,32 0,8 LH-cijfers ,16 0,5 LH-symbols Bril niet aangeschaft, niet trainbaar en dus niet nodig volgens vader ,12 0,4 LH-symbols ,32 1,0 LH-cijfers Lichte dementie, op de heldere momenten wordt de bril op de juiste manier gebruikt ,25 0,5 Kay Picture Licht dementerend test ,12 0,8 LH-cijfers ,25 0,4 LH-cijfers Bril niet aangeschaft: functioneert nu ook prima en is gelukkig ,1 0,2 LH-cijfers Loep niet meer nodig ,3 1,0 Kay Picture test Ouders en opticien aanvankelijk erg tegen bi-focaal, gaat nu erg goed ,16 0,5 Kay Picture test ,08 0,25 LH-symbols ,25 1,0 LH-cijfers ,06 0,63 LH-cijfers Wilde aanvankelijk bifocaal alleen dragen op dagbesteding, na het geven van een brildiploma hele dagen. Was eerst wat duizelig bij stoepjes en dergelijke, na gewenning niet meer ,63 1,0 LH-cijfers ,2 0,4 LH-cijfers Brilgewenning niet gelukt, vindt beelden te scherp. BRILGEWENNINGSTRAJECT Vanuit het Visueel Functie Onderzoek wordt een bifocale bril met longlineglazen geadviseerd. In het team vindt na het Visueel Functie Onderzoek een kort multidisciplinair overleg plaats tussen ambulant begeleider, gedragsdeskundige en orthoptist. Meestal gaat de ambulant begeleider nadien in gesprek met de persoonlijk begeleider en/of de familie om te bespreken of de cliënt qua gedrag in combinatie met het niveau van functioneren een bifocale bril aan zou kunnen. Daarnaast is het erg belangrijk dat de familie en/of het team ook achter deze keuze staan. Wanneer alle partijen akkoord

5 zijn gaat de begeleiding /familie samen met de cliënt een montuur uitzoeken (soms denken we hier in mee, aangezien een te kleine bril niet heel geschikt is). Wanneer er gedragsmatig problemen te verwachten zijn wordt de gedragsdeskundige in het traject betrokken, liefst samen met de gedragsdeskundige van de instelling zelf. Zodra de cliënt de bril heeft ontvangen probeert de ambulant begeleider zo snel mogelijk te komen, zodat zij erbij is wanneer de cliënt de bril voor de eerste keer opzet. Tijdens deze eerste bijeenkomst start zij altijd met uitleg over de bifocale bril (vertegedeelte/nabijgedeelte) aan de cliënt en zijn begeleider. Vervolgens zet de cliënt de bril op en laat de ambulant begeleider de cliënt ervaren wat hij ziet wanneer hij door het vertegedeelte kijkt en wanneer hij door het nabijgedeelte kijkt. De ambulant begeleider observeert tijdens dit moment de houding van cliënt. Indien de houding goed is, kun je bij een bril met longlineglazen bijna uitgaan van de natuurlijke manier van kijken (cliënt hoeft hier niet over na te denken). Bij een slechte / verkeerde houding geeft zij advies aan de begeleider, bij ingewikkelde casussen (lichamelijke beperkingen) vraagt zij een consult ergotherapie aan. Daarnaast observeert zij het gedrag van cliënt, hoe reageert hij op de bril, is er afweer enzovoort. Wanneer de cliënt ervaren heeft dat er twee soorten sterkte in de bril zitten gaat de cliënt onder begeleiding van de ambulant begeleider een stukje lopen. Hierbij wordt het traplopen en het op/afstappen van stoepjes geoefend. Het is belangrijk om dit de eerste keer direct te oefenen in aanwezigheid van de begeleiding aangezien cliënten hierbij vaak door het nabijgedeelte kijken. Voor veel cliënten is het belangrijk dat hier de eerste week goed mee geoefend wordt. De cliënt en zijn begeleider krijgen dan ook de huiswerkopdracht om dit de eerste week dagelijks te oefenen. Daarnaast is het erg belangrijk dat de begeleider tijdens dit bezoek inzicht krijgt in het gedrag (met betrekking tot de bril) van cliënt. Vaak verbetert de visus flink, dus de prikkelverwerking is ook anders. Het is belangrijk dat de begeleider dit de eerste week observeert en hierop kan inspelen. Begeleiders krijgen ook de opdracht om de bril positief te benaderen. Gaat het die dag een keertje niet en wil de cliënt liever de oude bril even op dan is dit prima. De volgende dag wordt de nieuwe bril weer aangeboden. De ambulant begeleider bespreekt aan het einde van het eerste contact hoe het wennen aan de bril opgebouwd kan worden. Vaak wordt ervoor gekozen om de bril direct de hele dag op te zetten, maar soms kiezen we ervoor per dagdeel of per activiteit te starten, afhankelijk van de situatie (niveau cliënt, gedrag cliënt, bril met cilinders, enzovoort). Van belang is dat men alleen gaat starten wanneer de cliënt goed in zijn vel zit. Mocht hij onrustig, ziek of iets dergelijks zijn, dan is het advies om later te starten. Zo is het ook belangrijk dat er vaste begeleiding (het liefst de begeleider die bij de training aanwezig was) werkt, en dat er vooral de eerste week tijd en aandacht voor de bril is. De ambulant begeleider probeert die week of een week later terug te komen, om van de begeleider te horen hoe het gaat. Zij oefent dan met de cliënt nog een aantal activiteiten die de cliënt graag doet (waarbij hij zijn bifocale bril nodig heeft) of activiteiten die nog moeilijk gaan. Zij probeert ook altijd een bezoek te brengen aan het dagactiviteitencentrum (DAC). De ervaring leert dat er vaak beperkte overdracht is tussen wonen en werken. Daarnaast blijkt dat cliënten de besproken informatie koppelen aan de situatie, dus dat zij iets wat zij geleerd hebben op de woning niet zomaar toepassen op het DAC.

6 Het kan ook zijn dat de cliënt niet het cognitieve vermogen heeft om te leren omgaan met een bifocaal. Het is dan heel belangrijk naar de randvoorwaarden te kijken, bijvoorbeeld de houding bij activiteiten en de instructie van de begeleiding. Als er gedragsproblemen bekend zijn (bijvoorbeeld automutilatie) of als problemen verwacht worden (bijvoorbeeld vanuit autisme) wordt de gedragsdeskundige ingezet op het brilgewenningstraject. Wanneer de begeleiders een activiteit goed kunnen aanbieden (hierbij rekening houdend met het feit dat de cliënt een bifocale bril heeft) en de cliënt in de gelegenheid wordt gesteld om de juiste houding aan te nemen (denk bijvoorbeeld aan aanpassing van tafel of stoel waardoor de cliënt meer rechtop moet gaan zitten), kan er vaak ook worden uitgegaan van de natuurlijke manier van kijken: voor ver weg kijk je recht vooruit (door het vertegedeelte), voor dichtbij kijk je naar beneden (door het nabijgedeelte). Het is erg belangrijk dat de begeleiding de cliënt op dit stuk goed begeleidt. DISCUSSIE Over het algemeen kan gesteld worden dat een bifocale bril bij mensen met het downsyndroom een behoorlijke winst oplevert voor de visus nabij. Eén begeleider vertelde in het evaluatiegesprek dat opeens bleek dat haar cliënt kon lezen, dit was voorheen niet bekend. Een andere cliënt nam opeens de witte stukjes in de worst waar. Na de aanschaf van de bifocaal zijn een aantal cliënten actief een i-pad gaan gebruiken. Eén cliënt (nr. 14) gebruikte altijd een loep voor activiteiten dichtbij, deze had zij niet meer nodig. Klachten over duizeligheid bij stoepjes en dergelijke verdwenen na een geslaagd brilgewenningstraject. In sommige gevallen vond er overleg plaats met de opticien. Omdat het lastig is te wennen aan een bifocale bril met een klein leesgedeelte wordt standaard een bril met longlineglazen voorgeschreven. Bij hoge cilinders blijkt een longlineglas lastig in te slijpen. De opticien probeert dan een glas te vinden met een zo breed mogelijk leesgedeelte. De ervaring heeft geleerd dat een multifocale bril ongeschikt is voor deze doelgroep. Wij zien een toename van interesse in activiteiten bij onze cliënten met downsyndroom na het dragen van de bifocale bril. Het lijkt er dus op dat de kwaliteit van leven vooruit gaat met het dragen van de bifocale bril. De verwachting die we op basis van eerder onderzoek (6,7,12,13) bij mensen zonder Downsyndroom hebben, namelijk dat het verouderingsproces, met name dementie, vertraagd wordt door deelname aan activiteiten zou in een vervolgonderzoek verder uitgezocht moeten worden. Het lijkt ons van groot belang hier aandacht aan te schenken. Met dank aan C. De Weger Zijlstra voor haar waardevolle aanvullingen BRONVERMELDING 1. Weijerman M -De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Blad Huisarts en Wetenschap oktober Zigman W, Schupf N, Haveman M, Silverman W, - vertaling Bronswijk H en Erik De Graaf E: Epidemiologie van de ziekte van Alzheimer bij mensen met een verstandelijke belemmering: resultaten en aanbevelingen van een internationale conferentie. Down Update nr 13, 1996

7 3. Samenvatting n.a.v. referaat Samenwerking AVG-opleiding en opleiding Klinische genetica Erasmus MC Coppus T, Wagemans A - De zorg voor volwassenen met Downsyndroom. Blad Huisarts en Wetenschap augustus Nandakumar K, Leat SJ - Bifocals in Down Syndrome Study (BiDS): design and baseline visual function. Optom Vis Sci Mar;86(3): Nandakumar K, Leat SJ - Bifocals in children with Down syndrome (BiDS) - visual acuity, accommodation and early literacy skills. Acta Ophthalmol Sep;88(6):e Woodhouse JM, Cregg M, Gunter HL, Sanders DP, Saunders KJ, Pakeman VH, et al - The effect of age, size of target, and cognitive factors on accommodative responses of children with Down syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci. 2000;41: Al-Bagdady M, Stewart RE, Watts P, Murphy PJ, Woodhouse JM - Bifocals and Downs syndrome: correction or treatment? Ophthalmic Physiol Opt. 2009;29: Aleman A.: Het seniorenbrein 13. Zee A.: Het vitale brein