Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen
|
|
|
- Karolien Vos
- 5 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen Om de kennis over zeldzame aandoeningen te vergroten wijst de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Expertisecentra aan. Daaronder zijn ook centra met specifieke expertise over huid- en haaraandoeningen. Erkende centra combineren goede multidisciplinaire zorg met leidend wetenschappelijk onderzoek, een bij zeldzame aandoeningen noodzakelijke combinatie. Voor huid- en haarpatiënten relevante expertisecentra zijn in ieder geval: AMC Centrum voor Hereditair Angio-oedeem Centre for Hereditary Angioedema Amsterdam UMC, locatie AMC Hereditair angio oedeem AMC Centrum voor de Ziekte van Kawasaki Centre for Kawasaki Disease Amsterdam UMC, locatie AMC Ziekte van Kawasaki Centrum voor Zeldzame Huidaandoeningen Center of Rare Skin Diseases Hidradenitis suppurativa Nethertonsyndroom Vasculaire anomalie of angioom Centrum voor Zeldzame Immunologische Systeemziekten Center for Rare Systemic Immune Disease
2 Sjögren-Larssonsyndroom Syndroom van Sjögren Uveïtis Zeldzame systemische ziekte Ziekte van Behçet Centrum voor Centre of expertise for Children with Autoimmune Diseases Juveniele Idiopatische Artritis LUMC Expertisecentrum voor Erfelijke Melanomen Expert Center for Familial Cutanous Melanoma Afdeling Huidziekten LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum Familiaal atypisch meervoudig moedervlek-melanoomsyndroom Familiaal melanoom LUMC Expertisecentrum Zeldzame Autoinflammatoire Ziekten Expertise Center Rare Autoinflammatory Diseases LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum MUMC+ Expertisecentrum Genodermatosen / Expertise Center Genodermatoses Afdeling Dermatologie AZM - Academisch Ziekenhuis Maastricht Birt-Hogg-Dubesyndroom Erytrokeratodermie
3 Lymfoedeem Overgeërfde ichthyosis Zeldzame genetische huidziekte Centrum voor Blaarziekten Center for Blistering Diseases Afdeling Dermatologie - Universitair Medisch Centrum Groningen Auto-immune bulleuze huidziekte Epidermolysis Bullosa Expertisecentrum Groningen Papilloma Studies Expertise Center Groningen Papilloma Studies - Universitair Medisch Centrum Groningen Terugkerende respiratoire papillomatose Expertisecentrum Sjögren Expert Centre Sjögren Syndrome - Universitair Medisch Centrum Groningen MALT-lymfoom Secundair syndroom van Sjögren Sjögren-Larssonsyndroom Syndroom van Sjögren Vasculitis Expertisecentrum Expert Centre for Systemic Vasculitis - Universitair Medisch Centrum Groningen Vasculitis UMCU Expertisecentrum Systemische Autoimmuunziekten Expertise Centre Systemic Autoimmune Diseases
4 UMC Utrecht UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht Antifosfolipiden syndroom Dermatomyositis PFAPA-syndroom Secundair syndroom van Sjögren Sjögren-Larssonsyndroom Tumornecrosefactorreceptor 1-geassocieerd periodiek syndroom Vasculitis Ziekte van Behçet UMCU Centrum voor Tubereuze Sclerose Complex Clinic for Tuberous Sclerosis Complex Polikliniek Endocrinologie UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht Tubereuze sclerose complex VUMC Birt-Hogg-Dubé Werkgroep Birt-Hogg-Dubé Task Force Amsterdam UMC, locatie VUmc Birt-Hogg-Dubesyndroom VUMC Centrum voor Systemische Sclerose en Systemische Lupus Erythematosus Centre for Systemic Sclerosis and Systemic Lupus Erythematosus Amsterdam UMC, locatie VUmc
5 U vindt hier een lijst van alle erkende expertisecentra. In 2018 komen daar nieuwe centra bij. Zodra die informatie bekend is, vermelden wij die hier. Alle erkende expertisecentra staan ook vermeld op De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen En op Patiëntenorganisaties, fondsen en expertisecentra zeldzame aandoeningen Hier kunt u op verschillende manieren zoeken naar de voor huid- en haarpatiënten relevante expertisecentra.
Allergologie en Klinische Immunologie 2014
Hulstkamp gebouw 2014 Na een succesvol congres in 2012 en 2013 zal dit jaar het derde congres allergologie / klinische immunologie worden georganiseerd. Om zoveel mogelijk gelegenheid te geven voor verdere
INFORMATIEMIDDAG LONGFIBROSE LUMC. Welkom! Informatiemiddag longfibrose LUMC
INFORMATIEMIDDAG LONGFIBROSE LUMC Welkom! 1 Informatiemiddag longfibrose LUMC Informatiemiddag longfibrose in het LUMC M.K. Ninaber, longarts Centrum voor interstitiële en vasculaire longziekten M.K.NINABER@LUMC.NL
Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013
Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013 Het perspectief van patiënten met een vetzuuroxidatie stoornis is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus
SKA ZOMERCONGRES 2015
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie Sectie Kinderanesthesiologie SKA ZOMERCONGRES 2015 PROGRAMMA vrijdag 26 en zaterdag 27 juni Hotel Mooirivier, Dalfsen Het vrijdag programma is zo samengesteld
BELEIDSREGEL BR/CU Beschikbaarheidbijdrage Cure - ambtshalve
BELEIDSREGEL Beschikbaarheidbijdrage Cure - ambtshalve Ingevolge artikel 57, eerste lid, aanhef en onder e, van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg), stelt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beleidsregels
Besluit beschikbaarheidbijdrage WMG van 24 augustus 2012.
BELEIDSREGEL Beschikbaarheidbijdrage Cure - ambtshalve Ingevolge artikel 57, eerste lid, aanhef en onder e, van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg), stelt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beleidsregels
BELEIDSREGEL BR/REG Beschikbaarheidbijdrage ambtshalve
BELEIDSREGEL Beschikbaarheidbijdrage ambtshalve Ingevolge artikel 57, eerste lid, aanhef en onder e, van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg), stelt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beleidsregels
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,
Behandeling van bindweefselziekten en het secundair optreden van het Sjögrensyndroom. aandoeningen
Behandeling van bindweefselziekten en het secundair optreden van het Sjögrensyndroom bij reumatische aandoeningen M. Walravens, reumatoloog K. Thevissen, reumatoloog i.o. Hoboken, 12 oktober 2013 Opbouw
NASCHOLING BULLEUZE DERMATOSEN. 19-20 november 2015. Rotterdam
NASCHOLING BULLEUZE DERMATOSEN 19-20 november 2015 Rotterdam NASCHOLING BULLEUZE DERMATOSEN Het Bestuur van de Stichting Nederlandstalige Nascholing voor en Venereologie heet u graag van harte welkom op
Algemene aspecten van erfelijkheid. Waarom is kennis over erfelijke aspecten van een ziekte belangrijk? Wanneer erfelijkheidsadvies/onderzoek?
Erfelijke nierziekten: algemene aspecten van erfelijkheid, overerving en erfelijkheidsadvies Nine Knoers Klinisch Geneticus Commissie Erfelijke Nierziekten NVN 4 november 2006 HUMAN GENETICS NIJMEGEN Inhoud
Azathioprine (Imuran ) bij dermatologische aandoeningen
Azathioprine (Imuran ) bij dermatologische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel azathioprine te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel.
Is er een expertisecentrum?
Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten 05-06-2014 De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van
voor & door mensen met ichthyosis
voor & door mensen met ichthyosis Ik ben geboren met de zeldzame huidaandoening ichthyosis. Je spreekt dat uit als: IG-TI-O-SIS. De verhoorning van mijn huid verloopt anders dan normaal, daardoor ontstaat
Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken
= Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk
De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 15 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,
> Retouradres Postbus 20350 2500 EH Den Haag De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Uw
Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland
Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Minister E.I. Schippers Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Aan de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) T.a.v. de heer mr. J. Landman
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN Share. Care. Cure. Gezondheid WAT ZIJN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN? In de Europese referentienetwerken (ERN
Longfibrose in het LUMC
Longfibrose in het LUMC Nieuwe ontwikkelingen omtrend longfibrose Dr. J.J.M. Geelhoed, Longarts Interstitiële en Vasculaire Longziekten LUMC Introductie Nieuwe ontwikkelingen op gebied van diagnostiek
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen
2009 over de Universit Feiten en cijfers air Medische Centra
In één oogopslag Feiten en cijfers over de Universitair Medische Centra 2009 Bronvermelding: voor deze uitgave zijn de meest recente gegevens gebruikt van Prismant, Price Waterhouse Coopers, VSNU en NFU.
Systeemziekten. We hopen u zéér talrijk te mogen verwelkomen. Het bestuur van de SNNDV ORGANISATIE
NEDERLANDS TIJDSCHRIFT VOOR DERMATOLOGIE EN VENEREOLOGIE VOLUME 22 NUMMER 09 Oktober 2012 515 Ten geleide Systeemziekten Het bestuur van de Stichting stalige Nascholing voor en Venereologie heet u graag
Syndroom van Sjögren. informatie voor patiënten
Syndroom van Sjögren informatie voor patiënten INLEIDING Uw arts heeft u verteld dat u lijdt aan het syndroom van Sjögren. In deze brochure leest u wat Sjögren syndroom is, welke de symptomen zijn, hoe
Azathioprine (Imuran ) bij dermatologische aandoeningen
Azathioprine (Imuran ) bij dermatologische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel azathioprine te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel.
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN Share. Care. Cure. Gezondheid WAT ZIJN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN? In de Europese referentienetwerken (ERN
ATTESTERING VOOR STUDENTEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE. Toelichting
ATTESTERING VOOR STUDENTEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE Toelichting Algemeen De functiebeperking van de student moet geattesteerd 1 om erkend en geregistreerd te worden als student met een functiebeperking.
De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 22 maart 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,
> Retouradres Postbus 2050 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX DEN HAAG T 070 40 79 11 F 070 40 78
Activiteitenverslag 2018
ACTIVITEITENVERSLAG 2018 VASCULITIS STICHTING 1 Activiteitenverslag 2018 VASCULITIS STICHTING DHR. P.M.J. VERHOEVEN VOORZITTER DHR. F.J.M. ROS SECRETARIS SILVOLDE, 1 APRIL 2019 ACTIVITEITENVERSLAG 2018
I nhoud. 1 Anatomie en fysiologie van het bewegingsapparaat... 1 F.P.J.G. Lafeber. R.E.M. Toes. M. Vis en J.M.W. Hazes. R.B.M.
XI I nhoud 1 Anatomie en fysiologie van het bewegingsapparaat............................................ 1 F.P.J.G. Lafeber 1.1 Inleiding...............................................................................................
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Beschikking van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en PG
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Beschikking van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, van 20SEP, 2016 houdende vergunningverlening in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek
EXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Maak kennis met Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt
Transparant over uitkomsten van hartchirurgie (2)
Transparant over uitkomsten van hartchirurgie (2) De sterfte in de 3 grote zorggroepen per hartchirurgisch centrum in de periode 2012-2014 Elders op deze website vindt u de gemiddelde sterfte na hartchirurgische
Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Dik-Faber (CU) over het testen van erfelijke ziekten via de huisarts (2018Z09228).
> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 25 VX Den Haag T 070 340 79 F 070 340 78 34
5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein
5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld
De agenda van de patiënt Een haalbare kaart?
VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGEN De agenda van de patiënt Een haalbare kaart? Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2017 ONDERZOEK OP DE AGENDA Nieuwegein, 28 februari 2017 Cor Oosterwijk
ATTESTERINGSBUNDEL STUDENTEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE
ATTESTERINGSBUNDEL STUDENTEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE Onderstaand formulier dient ingevuld te worden door de (behandelend) arts. Het document wordt via de student aan de (functie en dienst) terugbezorgd.
Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel
Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel 1 2-2-2018 Europese regelgeving (Richtlijn 2011/24/EU) Bevorderen van de ontwikkeling van Europese netwerken op het gebied van zeldzame ziekten Oprichten en
Tweede Kamer der Staten-Generaal
Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 29 477 Geneesmiddelenbeleid Nr. 262 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Transparant over uitkomsten van hartchirurgie (2)
Transparant over uitkomsten van hartchirurgie (2) De sterfte in de 3 grote zorggroepen per hartchirurgisch centrum in de periode 2013-2015 Elders op deze website vindt u de gemiddelde sterfte na hartchirurgische
Longfibrose in het LUMC
Longfibrose in het LUMC Huidige situatie en toekomstvisie JJM Geelhoed, Longarts Interstitiële en Vasculaire Longziekten LUMC Introductie Wat is longfibrose en hoe stel je de diagnose Oorzaken longfibrose
Hand-out perspectief Vasculitis
Hand-out perspectief Vasculitis 26-8-213 Het perspectief van Vasculitis patiënten is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 213 De resultaten van de enquête is in
NASCHOLINGSCURSUS SYSTEEMZIEKTEN. Donderdag 8 en vrijdag 9 november 2012. Hilton Hotel Antwerpen. België
NASCHOLINGSCURSUS SYSTEEMZIEKTEN Donderdag 8 en vrijdag 9 november 2012 Hilton Hotel Antwerpen NASCHOLINGSCURSUS SYSTEEMZIEKTEN Het Bestuur van de Stichting stalige Nascholing voor en Venereologie heet
Tweede Kamer der Staten-Generaal
Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2015 2016 30 371 Evaluatie Wet afbreking zwangerschap Nr. 32 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede
Twee high-tech centra voor behandeling kanker op komst
Een kankerpatiënt wordt bestraald in de bestralingsruimte ANP Twee high-tech centra voor behandeling kanker op komst Nederland krijgt in elk geval twee nieuwe centra voor de behandeling van kanker met
Urticariële vasculitis
Urticariële vasculitis een netelige vorm van vasculitis Dr. Deepak Balak Dermatoloog UMC Utrecht d.m.w.balak@umcutrecht.nl SNNDV Themadag Vasculitis 16 maart 2019 Antwerpen Disclosures Deepak Balak (potentiële)
Geen diagnose. Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli. Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus
Geen diagnose Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus UMC Utrecht Genetica @UMCUGenetica Thijs 11 jaar 2007: karyotypering 47, XXY
Aangeboren ichthyosis
Aangeboren ichthyosis informatie voor patiënten INLEIDING 3 WAT ZIJN DE SYMPTOMEN VAN ICHTHYOSIS? 4 Geïsoleerde ichthyosen Geassocieerde ichthyosen HOE KRIJG JE ICHTHYOSIS? 8 HOE KUN JE ICHTHYOSIS BEHANDELEN?
Inleiding. Geachte leden,
(Ook) Inleiding Geachte leden, Het bestuur is gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over de kwaliteit van een XX. Dit verzoek heeft de VSOP namens de NFU aan
Beleidsregel beschikbaarheidbijdrage kapitaallasten academische zorg universitaire medische centra
BELEIDSREGEL Beleidsregel beschikbaarheidbijdrage kapitaallasten academische zorg universitaire medische centra Ingevolge artikel 57, eerste lid, onderdeel e, van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg),
Neuropsychologisch onderzoek
Neuropsychologisch onderzoek Neuropsychologisch onderzoek U bent verwezen voor neuropsychologisch onderzoek. In deze folder leest u wat een neuropsychologisch onderzoek inhoudt en wat u op de dag van
KWALITEIT VOOR ZELDZAAM
13 & 14 NOVEMBER 2014 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN KWALITEIT VOOR ZELDZAAM ERKENDE KWALITEITSSTANDAARDEN EN EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN NH HOTEL, AMERSFOORT KWALITEIT VOOR
Inventarisatie Moleculaire Diagnostiek
Inventarisatie Moleculaire Diagnostiek 2004-2009 De enquête Inventarisatie Moleculaire Diagnostiek 2008 en 2009, gezonden aan alle pathologie laboratoria eind 2009, is door 28 laboratoria ingevuld teruggezonden
Nederlandse samenvatting
136 Melanoom van de huid is kanker die uitgaat van de pigmentcellen in de huid. Melanoom bij twee of meer eerstegraads verwanten of drie tweedegraads verwanten noemen we erfelijk. Als deze vorm van kanker
Azathioprine (Imuran ) bij reumatische aandoeningen
Azathioprine (Imuran ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel azathioprine te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel.
NIEUWSBRIEFARCHIEF van de DIAGNOSEGROEP RAYNAUD
NIEUWSBRIEFARCHIEF van de DIAGNOSEGROEP RAYNAUD BIJEENKOMSTEN 1. Samenvatting lezing over Primaire en Secundaire vorm van Raynaud van internist dr. A.A. Kroon verbonden aan de afdeling Interne Geneeskunde
ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Samen sterk tegen reuma! Jaaroverzicht 2013
Samen sterk tegen reuma! Jaaroverzicht 2013 Voorwoord Wat doen wij Forse investeringen in wetenschap In dit jaaroverzicht leest u wat het Reumafonds in 2013 heeft kunnen bereiken dankzij uw steun. Het
MCTD. Wat is MCTD? Mixed Connective Tissue Disease (Gemengde bindweefselziekten)
MCTD Wat is MCTD? Mixed Connective Tissue Disease (Gemengde bindweefselziekten) Sinds tientallen jaren is het bekend dat sommige bindweefselziektepatiënten (zie de algemene folder) symptomen hebben zowel
Rol patiënten bij biobanken. Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012
Rol patiënten bij biobanken Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012 Aangesloten organisaties Stichting AA & PNH Contactgroep Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ACDA) Anosmie
Resultaten monitor overheveling TNFalfaremmers
Resultaten monitor overheveling TNFalfaremmers en andere en Prof.dr. C.A. Uyl-de Groot D.T. Stierman Institute for Medical Technology Assessment / Instituut voor Beleid en Management Gezondheidszorg Erasmus
Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS
Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker Kinder MS dag 2013 Blijdorp Rotterdam Kinder MS dag 2013 Onderzoek Risicogenen
Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing
2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over
Vernieuwde differentiatie allergologie / klinische immunologie
Vernieuwde differentiatie allergologie / klinische immunologie Allergologie / klinische immunologie Definitie Allergologie / klinische immunologie is het onderdeel van de interne geneeskunde dat zich richt
Inhoudsopgave. 1. Voorwoord. 2. Spierziekten Centrum Nederland als startpunt Communicatie Activiteiten in 2017
Jaarverslag 2017 1 Inhoudsopgave 1. Voorwoord 2. Spierziekten Centrum Nederland 3. 2017 als startpunt 3.1. Communicatie 3.2. Activiteiten in 2017 3.3. Vertegenwoordiging en organisatie 3.4. Spierziekten
ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN. Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg
ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg 2 ZELDZAAM, MAAR NIET UITZONDERLIJK Een ziekte is zeldzaam wanneer deze voorkomt bij niet meer dan 5 op 10.000
Erfelijke netvliesaandoeningen in Nederland: opsporing genetische oorzaken en klinische karakterisering
Geachte heer/mevrouw, De onderzoeker/ heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek en u al het een en ander uitgelegd. U beslist zelf of u meedoet. Voor toestemming of weigering
Stichting Hematologisch-Oncologisch. Wetenschapsonderzoek (SHOW) Research en patiëntenzorg
Stichting Hematologisch-Oncologisch Wetenschapsonderzoek (SHOW) Research en patiëntenzorg Comité van aanbeveling Ria Bremer, journalist Prof. Dr. Jan Wouter ten Cate, vasculair geneeskundige Peter Faber,
huidlupus chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE) subacute cutane lupus erythematodes (SCLE)
huidlupus chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE) en subacute cutane lupus erythematodes (SCLE) Wat is lupus? Lupus is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen een ontregeling van het eigen afweersysteem,
Pré-implantatie Genetische Diagnostiek brochure nr. 13
Pré-implantatie Genetische Diagnostiek brochure nr. 13 Inleiding De wetenschap staat niet stil. Een aantal jaar geleden is er een nieuwe methode ontwikkeld die het mogelijk maakt om ernstige erfelijke
Veilig werken met Gevaarlijke Stoffen
Pagina: 1 / 8 Veilig werken met Gevaarlijke Stoffen Checklist voor leidinggevenden In een Universitair Medisch Centrum wordt veel gewerkt met gevaarlijke stoffen. Als vuistregel geldt dat een gevaarlijke
Nederlandse Samenvatting
Nederlandse Samenvatting Nederlandse samenvatting In dit proefschrift wordt het gebruik van aspirine (een bloedverdunner in tabletvorm) en laag-moleculair-gewicht heparine (een injectie die zorgt voor
Trends in tevredenheid (2007/08)
NFU NEDERLANDSE FEDERATIE VAN UNIVERSITAIR MEDISCHE CENTRA Trends in tevredenheid (2007/08) Samenvatting van het derde onderzoek naar tevredenheid van patiënten in Universitair Medische Centra Trends in
Chronische Atypische Neutrofiele Dermatose met Lipodystrofie en Verhoogde temperatuur (CANDLE)
www.printo.it/pediatric-rheumatology/nl/intro Chronische Atypische Neutrofiele Dermatose met Lipodystrofie en Verhoogde temperatuur (CANDLE) Versie 2016 1. WAT IS CANDLE 1.1 Wat is het? Chronische Atypische
Jaarverslag Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Jaarverslag 2017 Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Pagina 1
Jaarverslag 2017 Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Jaarverslag 2017 Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Pagina 1 Inhoudsopgave Voorwoord... 3 1. Organisatie en reden van bestaan... 4 1.1 Aanleiding
Op grond van artikel 56a lid 2 Wmg geeft de NZa ambtshalve toepassing aan artikel 56a leden 1 en 7 Wmg.
BELEIDSREGEL Beschikbaarheidbijdrage Cure -ambtshalve Ingevolge artikel 57, eerste lid, aanhef en onder e, van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg), stelt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beleidsregels
Stage - Klinische immunologie
Stage - Klinische immunologie Keuzestage 4-8 maanden (i.c.m. bepaalde differentiaties) Dit is de afdeling, dit zijn de patiënten De afdeling Reumatologie & Klinische Immunologie van het UMC Utrecht is
25 APRIL Koninklijk besluit houdende. vaststelling van de normen. waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen
25 APRIL 2014. - Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen om te worden erkend en erkend te blijven BS 08/08/2014 HOOFDSTUK 1. - Algemene
WetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum. Tom J de Koning
WetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum Tom J de Koning Afdeling Neurologie, Genetica en Kindergeneeskunde Universitair Medisch Centrum Groningen Waaromdoenwe wetenschappelijk onderzoek? Academische
Veilig werken met Gevaarlijke Stoffen
Veilig werken met Gevaarlijke Stoffen Checklist voor leidinggevenden In een Universitair Medisch Centrum wordt veel gewerkt met gevaarlijke stoffen. Als vuistregel geldt dat een gevaarlijke stof kan worden
CROSS BORDER HEALTH CARE & COOPERATION
CROSS BORDER HEALTH CARE & COOPERATION VLAAMS NETWERK ZELDZAME ZIEKTEN EERSTE ERVARINGEN BIJ DE IMPLEMENTATIE VAN ZORG VOOR ZELDZAME ZIEKTEN, KNELPUNTEN EN MOGELIJKE OPLOSSINGEN Rene Westhovens MD PhD
B I J S O M M I G E V R A G E N I S H E T M O G E L I J K M E E R D E R E A N T W O O R D E N A A N T E K R U I S E N
Vra g e n l i j s t B I J S O M M I G E V R A G E N I S H E T M O G E L I J K M E E R D E R E A N T W O O R D E N A A N T E K R U I S E N Diagnose Vraag 1 Welke diagnose is er bij u gesteld? Reumatoïde
Consortiavorming: kader voor samenwerking EPZ - IKNL netwerken palliatieve zorg
MEMO Aan: Betreft: consortiavorming en samenwerking EPZ, IKNL en netwerken palliatieve zorg Van: Karin van der Rijt, voorzitter EPZ en Jeroen Hasselaar, projectleider NFU Peter Huijgens, directeur IKNL
Activiteitenverslag 2017
ACTIVITEITENVERSLAG 2017 VASCULITIS STICHTING 1 Activiteitenverslag 2017 VASCULITIS STICHTING DHR. P.M.J. VERHOEVEN VOORZITTER DHR. F.J.M. ROS SECRETARIS SILVOLDE, 30 APRIL 2018 ACTIVITEITENVERSLAG 2017
DERMATOLOGIE. Lipbiopsie ONDERZOEK
DERMATOLOGIE Lipbiopsie ONDERZOEK U wordt op dag om uur verwacht op de poli/afdeling. Als u verhinderd bent, wilt u dit dan tijdig melden en een nieuwe afspraak maken? Wij verzoeken u om 10 minuten voor
JAARVERSLAG 2014. Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl
JAARVERSLAG 2014 Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl www. Debra. NL. 1 Jaarverslag 2014 1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling 1.1 Structuur Dagelijks Bestuur; Algemeen Bestuur Algemene
Inventarisatie regionaal aanbod FMEK Samenvatting
Inventarisatie regionaal aanbod FMEK Samenvatting Willemijn Roorda Wendy Buysse Willemijn Roorda wroorda@dsp-groep.nl 06-44790996 Wendy Buysse wbuysse@dsp-groep.nl 06-24384734 DSP-groep Samenvatting Inventarisatie
Hoe ontstaan moedervlekken. Hoe zien moedervlekken eruit
Moedervlekken Hoe ontstaan moedervlekken Iedereen heeft moedervlekken, soms wel veertig of meer. Een moedervlek is een onschuldige opeenhoping van pigmentvormende cellen in de huid. Moedervlekken zijn
Nr. 135 Brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
25424 Geestelijke gezondheidszorg 29323 Prenatale screening Nr. 135 Brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Den Haag, 23 september
ATTESTERINGSBUNDEL STUDENTEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE
ATTESTERINGSBUNDEL STUDENTEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE Onderstaand formulier dient ingevuld te worden door de (behandelend) arts. Het document wordt via de student aan de (functie en dienst) terugbezorgd.
Toolkit voor project Expertise in kaart
Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteurs:
Obstetrie en Gynaecologie PGD
Obstetrie en Gynaecologie PGD Pre-implantatie Genetische Diagnostiek Inhoud Inleiding 1 Voor wie is de PGD 1 Hoe verloopt een PGD behandeling 2 Wat zijn de kansen 4 Welke aandoeningen kunnen onderzocht
Vaccinatie voor mensen met auto-immune reumatische ontstekingsziekten
Vaccinatie voor mensen met auto-immune reumatische ontstekingsziekten 27 maart 2017 INLEIDING Vaccinaties zijn een manier om infecties te voorkomen vooraleer ze optreden. Vaccins helpen het immuunsysteem
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Beschikking van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, van 13 JUNI 2017 houdende vergunningverlening in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek
Officiële uitgave van het Koninkrijk der Nederlanden sinds 1814.
STAATSCOURANT Officiële uitgave van het Koninkrijk der Nederlanden sinds 1814. Nr. 34306 10 december 2013 Regeling van de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van 2 december 2013, 2013-0000167945,
Epidermolysis Bullosa en school
Epidermolysis Bullosa en school Moeder: In het begin bleef mijn kind nog regelmatig een ochtend thuis in overleg met school, ze trok het écht nog niet een hele dag, na wondverzorging Beste juf, meester,
Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief. In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP
Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP INHOUD Voorwoord... 2 Nationale context... 3 Internationale
Jaarrekening 2011 NVLE-Fonds
Jaarrekening 2011 NVLE-Fonds Inhoud 1 ALGEMEEN... 3 1.1 Aanbieding jaarrekening... 3 1.2 Doelstelling... 3 2 Financiële positie... 4 2.1 Analyse... 4 2.2 Plaatsgevonden controles... 4 2.3 Samenstelling
Is er een expertisecentrum?
Hand-out Aplastische Anemie (AA) 15-02-2016 De ervaringen met de zorg van patiënten met Aplastische Anemie (AA) zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van het project Expertise
Plaats van biologicals in reumatisch lijden. AZ Damiaan Oostende Dr. M. Maertens Reumatologie
Plaats van biologicals in reumatisch lijden AZ Damiaan Oostende Dr. M. Maertens Reumatologie Welke aandoeningen? Plaats van deze biologicals? Welke biologicals? Specifieke aandachtspunten bij patiënt behandeld
Collectieve waardeoverdracht bij de overgang umc s van ABP naar PFZW
Collectieve waardeoverdracht bij de overgang umc s van ABP naar PFZW Artikel Senior adviseur collectieve pensioenen mr. B. Sprokholt (Pensioenfonds Zorg en Welzijn) Collectieve waardeoverdracht bij de