rond mensen met dementie

Transcriptie

1 Shared decision making in zorgnetwerken rond mensen met dementie Geriatriedagen i - 10 februari Den Bosch Carolien Smits Lectoraat Innoveren in de Ouderenzorg Financiering: SIA Raak, Windesheim, Zorgpalet

2 Partners-collega s: Leontine Groen-Van de Ven Marijke Span Jan Jukema Marike Hettinga Krista Coppoolse, Hogeschool Rotterdam Jacomine de Lange, Hogeschool Rotterdam Anne-Sophiep Melenhorst Jan Eefsting, Vrije Universiteit Myrra Vernooij-Dassen, Radboud Universiteit Margje Mahler, Vilans, Julie Meerveld, Alzheimer Nederland Paul Jeroen Verkade, Geriant Bettyy Freriks, Stichting Zorgnetwerk Zwolle en omgeving g

3 Dementie en beslissingen Dementie noopt tot vele beslissingen over langere tijd over alle levensdomeinen Beslissingen i raken persoon met dementie en naasten Verschillende doelen, belangen en afwegingen binnen zorgnetwerken Mantelzorgers en professionals vinden het moeilijk mensen met dementie te betrekken in besluitvorming Case managers hebben een cruciale taak hier in

4 Shared decision making Grotere tevredenheid over besluiten Grotere tevredenheid over relatie cliënt zorgverlener Minder drop out en meer compliance Betere klinische resultaten (?) Gezamenlijke besluitvorming obv: objectieve evidence based informatie delen van persoonlijke afwegingen

5 Onderzoeksprogramma Shared decision making in zorgnetwerken rond mensen met dementie Hoe gaat besluitvorming in zijn werk? Hoe kunnen case managers worden ondersteund bij hun werk rond besluitvorming en uitvoering?

6 3 deelstudies: kwalitatieve longitudinale studie: 25 zorgnetwerken (ieder 5 leden) 3 x interviews Ontwikkeling sdm-competentieprofiel ti case managers (m.b.v. interviews deelstudie 1 en focusgroepen) Ontwikkeling digitaal SDM-ondersteunend instrument (o.b.v. interviews deelstudie 1, focusgroepen met de gebruikers, try-outs etc.)

7 Shared Decision Making bij Dementie sept 2010 tot sept 2014 Drie deelstudies: Persoon met dementie Beoogde producten: Best Practice beschrijving SDM ondersteund door casemanagers Competentieset ondersteuning SDM voor casemanagers dementie Digitaal instrument voor mensen met dementie, mantelzorgers en professionals Case manager Mantel- zorger gezamenlijk beslisproces 1. Besluitvorming en uitvoering 2. Competenties van casemanagers 3. Digitale ondersteuning van gezamenlijk besluitvormingsproces Betrokken partijen: Hogeschool Windesheim, Hogeschool Rotterdam, TNO/Hogeschool Utrecht, Vrije Universiteit, UMC St. Radboud, V&VN, Casemanagersnetwerk, Alzheimer Nederland, Vilans, Zorgpalet Hoogeveen, Regionaal Zorgnetwerk Zwolle e.o.

8 Eerste resultaten: Leontine Groen-Van de Ven: Ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming door casemanagers dementie: naar een dynamisch model Marijke j Span: Betrokkenheid van mensen met dementie bij de ontwikkeling en evaluatie van ondersteunende IT applicaties: een systematische review van de literatuur Marijke Span: Een keuzehulp voor mensen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners: onderzoek naar de inhoud Jan Jukema: Informatieverstrekking door casemanagers aan mensen met dementie en hun naasten

9 Ondersteunen van gezamenlijke besluitvorming door casemanagers dementie: naar een dynamisch model Leontine Groen van de Ven, Marijke Span, Krista Coppoolse, Jacomine de Lange, Jan Jukema, Carolien Smits, Jan Eefsting, Myrra Vernooij-Dassen Den Bosch, Geriatriedagen, 10 februari 2012

10 Onderzoeksvragen: Hoe verloopt besluitvorming in zorgnetwerken rond personen met dementie (PMD)? Welke rol heeft de casemanager dementie bij het Welke rol heeft de casemanager dementie bij het ondersteunen van gezamenlijke besluitvorming?

11 Methoden Individuele semi-gestructureerde interviews met 5 leden van elk netwerk zorgnetwerken, 3 interviews (6 mnd interval) VariatieV i in leeftijd, SES, culturele l achtergrond, stadium van dementie, hoeveelheid zorg Interview transcripties Interviews door 2 onderzoekers geanalyseerd, dmv codering en constante vergelijking Opbouw van codes naar categorieen Analyses continue besproken in onderzoeksgroep

12 Ondersteunen van besluitvorming door de casemanager Adviseren Beslissing voorweken Meebewegen Bemiddelen tussen mantelzorger en persoon met dementie Legitimeren beslissing Stimuleren/doorzetten Doorpakken Beslissingen overnemen Afstemmen ondersteuning op client Streven naar overeenstemming over de beslissing

13 Beslissing voorweken: Zo was het toch steeds een beetje afwegen van hé wat geef je aan. En ook toen ik op een bepaald moment zei; Nou, hoe kijkt u tegen opname aan hè, wat ook in het verschiet kan liggen. Nou in het begin stond hij heel erg op de rem : Oh nee!. Een beetje, van: Nee, dat wil ik haar niet aan doen. Het gaat toch nog prima zo. Ik wil voor haar tot het einde zorgen, we wonen hier mooi. Dan merk je ook, hij is daar nog niet aan toe. Dan laat je het weer even rusten, dan komt hij weer met iets en dan weer even aantippen, voorweken zeg maar. (Z8E1 Casemanager dementie)

14 Beslissing voorweken: Toen ben ik eens een keer gebeld door het maatschappelijk werk. Ja. Die zeggen: Wat vind je van een opname? Ik zeg O nee. [ ] Ik zeg Nee hoor, geen sprake van. Ik zeg Nee hoor. Ik kan haar nog niet missen. Dat gebeurt niet. Oké, dan laten ze het gewoon aan jou hè. Het is jouw keus. Niet van, zoek het dan ook maar uit. Nee, het is gewoon jouw keus. Ze laten jou met rust. Ze zegt Nou, ik bel je elke maand op. Ik zeg Oké, dat is goed. [ ] Een paar maand later belde ze weer, en ze belde weer. Ik zeg Nou, ik ga al een beetje jullie kant op denken. Ik voel er wel wat voor. Nou, dat duurde tot augustus. Ze zegt; We hebben een kamer. (Z7B1, Echtgenoot van vrouw met dementie)

15 Stimuleren: Want partners vinden het ook vaak moeilijk om te zeggen van; Ja, eigenlijk is het wel heel erg zwaar. [ ] Want, ze weten als zij aangeven van.. Ik kan het niet meer, dan betekent t het opname voor hun man en zijn zij dus de zegsman. Ze willen heel eigenlijk graag dat wij die boodschap geven. Maar, dat ligt natuurlijk eigenlijk niet bij ons. Dus je probeert het dan zo te brengen dat je hun zelf ertoe brengt om in te zien dat het gewoon noodzakelijk is en niemand erbij gebaat is als het thuis helemaal escaleert en uit de hand loopt (R5D1, Medewerker dagopvang)

16 Stimuleren: Mijn zorgbegeleidster voor mensen die dementie hebben die was al een half jaar bezig met, ga nu toch eens via de gemeente. Maar ik had altijd zoiets van ik doe dat zelf wel, ik doe het op z n mans een beetje hoor maar, het was in ieder geval voor het oog schoon. Maar, goed ik ben toch blij dat zij een beetje doorgezet heeft. En ze heeft ook doorgezet dat ik de laatste helft van dit jaar een verpleeghuis voor haar gezocht heb. Niet om daar a la minute in te wonen maar, want die wachttijden zijn daar soms ook 24 maanden, 36 maanden. (Z8B1, Echtgenoot van man met dementie)

17 Doorpakken (en meebewegen): Ze [persoon met dementie] was daar heel stellig in, tot het moment daar was. Toen vond ze het toch nog wel een beetje snel. En ja, dan is er eigenlijk geen weg terug hè? Dan moet je doorpakken. Dan is dat hele erge begeleiden wat je doet en dat toch meebewegen met iemand, dat vraagt dan iets anders van mij als hulpverlener. Dan vraagt het doortastendheid en de knoop doorhakken en eigenlijk haar bijna letterlijk aan de arm nemen en Huppatee, nu gaan we. Je zal zien dat het goed is, vertrouw op ons. (R6E1, Casemanager dementie)

18 Doorpakken: Nou ja, zoals ik vertelde, ze zei op een gegeven moment van je moet me maar op de lijst zetten. Dat als ik ziek wordt dan moet ik daar naartoe. Dus op een gegeven moment komt dan die indicatie, en dan komt die mevrouw daar met haar praten, en dat is een heel vraaggesprek geweest en daar is ook heel duidelijk gezegd van; Ik kan niet meer voor mijzelf zorgen, dus ik moet een keer gaan wonen in R. [naam verpleegtehuis]. Maar,wanneer dat wist ze niet. Het moment dat de beslissing kwam, toen hebben we gewoon gezegd. F. [naam dementerende oudere] er is nu plaats in R. [naam verpleegtehuis] op de L.[afdeling in Verpleegtehuis]. Dus, dan kun je morgen er naar toe. (R6B1, zus van vrouw met dementie)

19 Adviseren: Je weet dat dit een ziekte is die gewoon doorgaat, het zal langzamerhand minder worden. Dan kan je iemand eerst wel naar een aanleunwoning laten verhuizen, waar vervolgens niks achter zit, geen verpleeghuis of verzorgingshuis achter zit. Dat betekent dat je over een paar jaar weer moet verhuizen en je weet gewoon dat bij dementie, hoe vaker je iemand verplaatst, hoe moeilijker mensen zich kunnen oriënteren en hoe lastiger het ook allemaal l wordt voor die mensen. Dus ik probeer mensen wel informatie te geven en met name de familie ook, dat is een hele belangrijke schakel bij dementie, omdat toch bewust te maken (Z6E1, Casemanager dementie)

20 Legitimeren beslissing: Voor [naam mantelzorger] was puur steun, meekijken met haar vanuit andere ogen. Vanuit professionele ogen. Dat was echt haar vraag vanaf het begin: steun. Ja, Ik denk vooral, die professionele ogen, dat wilde ze. [ ] Ik denk vooral meekijken over de schouder heen van [ naam mantelzorger], wel haar rol latende voor wat die is, haar zus. (R6E1, Casemanager dementie)

21 Overnemen beslissing: Vorig jaar toen speelde er iets met hun dochter wat hem erg zwaar belast. Ik zeg van: Dit is nu echt te veel voor u. Toen heb ik wel heel direct gezegd dat hij dat nu aan iemand anders over moet laten. Daar was hij ook wel blij om dat ik dat deed. (Z8E1, Casemanager dementie)

22 Afstemmen ondersteuning op mantelzorger De dagbehandeling is steeds eigenlijk uitgebreid, ook steeds gezegd dat hij dat aan kan geven wanneer hij daar aan toe is. Op een bepaald moment heeft hij die stap ook genomen. Dus, hij kon heel erg de regie zelf houden. Bij andere gezinnen zie je dat wat minder. Moet je zelf wat meer directief zijn en zeggen van: Nou, dit gaat gewoon niet meer, nu ga ik zorgen dat het uitgebreid wordt. Maar bij hem is het heel belangrijk dat hij dingen toch gewoon het liefst zelf wil regelen. (Z8E1, Casemanager dementie)

23 Streven naar overeenstemming: Thuiszorg, dat vond ze wat lastig, want ja, er komt toch iemand thuis En daar heb je het dan met mekaar over. Ook over het belang daarvan. Ik probeer duidelijk uit te leggen en constant op zoek te gaan naar welke zorg past het beste bij mevrouw? Ja,dat vind ik heel erg belangrijk. Je kan wel van allerlei dingen inzetten, maar als mensen daar helemaal geen meerwaarde van inzien dan gaat het ook niet werken. Dus, in die zin probeer ik constant tot overeenstemming te komen. (Z6E1, Casemanager dementie)

24 Conclusie Casemanagers balanceren tussen belangen persoon met dementie en mantelzorger. Én hebben ook een eigen belang/ kijk op de zaak Nadruk ligt op ondersteunen van de mantelzorger Casemanagers nemen verschillende rollen aan van volgend tot leidend Casemanagers streven naar overeenstemming, een belangrijk element van gezamenlijke besluitvorming Nadere interviews en analyses moeten uitwijzen hoe de manier van ondersteunen van casemanagers uitpakt binnen het zorgnetwerk

25 Betrokkenheid van mensen met dementie bij ontwikkelingsprocessen van ondersteunende IT applicaties: een systematische review van de literatuur Geriatriedagen Den Bosch, 10 februari 2012 Marijke Span, Marike Hettinga, Myrra Vernooij-Dassen, Jan Eefsting, Carolien Smits

26 Introductie Gezamenlijke besluitvorming bij mensen met dementie is niet gebruikelijk (Wilkinson et al 2002; Savitch&Zaphiris 2006) Veel IT applicatie zijn ontwikkeld ter ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers (Lauriks et al 2007) Ontwikkelde applicaties zijn niet goed afgestemd op mensen met dementie (Hanson et al 2007) Mensen met dementie kunnen hun voorkeuren consistent aangeven, zelfs in een gevorderd stadium van dementie (Whitlatch&Menne 2009)

27 Onderzoeksvraag Hoe worden mensen met dementie betrokken in ontwikkelprocessen van ondersteunende IT applicaties? 1. In welke fase van het ontwikkelproces worden mensen met dementie betrokken? 2. Welke methoden zijn gebruikt om mensen met dementie te betrekken? 3. Welke rol hebben mensen met dementie bij ontwikkelprocessen? 4. Wat is de impact van het betrekken van mensen met dementie bij ontwikkelprocessen?

28 Methode Inclusie van zowel kwalitatieve, kwantitatieve als mixed method studies, ongeacht taal en zonder beperking t.a.v. jaartal van publicatie Inclusie criteria Mensen met dementie (alle types, alle fasen) Betrokkenheid in een fase van het ontwikkelproces Ontwikkeling van een IT applicatie Exclusie criteria Studies over IT applicaties zonder ontwikkelcomponent Studies die zich focussen op mantelzorgers en/of hulpverleners Screening en analyse door 2 onderzoekers

29 Informatiebronnen Online databanken (juni 2012): Cochrane library PubMed PsycInfo EMBASE CINAHL Referentie check van geïncludeerde d publicaties

30 Analyse Kwaliteit publicaties beoordeeld met BMJ checklist voor kwalitatieve studies Beoordeling door twee onafhankelijke beoordelaars Indeling g fasen volgens IT ontwikkelingsfasen van Brender (2006) Indeling rol van mensen met dementie volgens Steen (2008)

31 Resultaten algemeen 893 referenties leidden tot 26 geïncludeerde publicaties behorend bij 15 IT programma s ( ) Matige kwaliteit publicaties Verschillende V d type applicaties: interactie, ti conversatie, gps, muziek Mensen met beginnende en matige dementie (vaak via MMSE) Geen betrokkenheid van mensen met een vergevorderde dementie

32 Resultaten onderzoeksvraag 1 In welke fase van het ontwikkelproces worden mensen met dementie betrokken? Fasen volgens Brender (2006) Exploratieve fase: opstellen van gebruikers vereisten Technisch ontwikkelfase: technische vereisten t.b.v eerste ontwerp Aanpassingsfase: fouten opsporen tijdens dagelijks gebruik tot stabiele applicatie is bereikt Evolutie fase: impact en effect metingen Betrokkenheid vnl. in beginstadia van ontwikkelprocessen (exploratieve en deels technische ontwikkelfase)

33 Resultaten onderzoeksvraag 2 Welke methoden zijn gebruikt om mensen met dementie te betrekken? Interviews Observaties Gebruikerstests Focusgroepen Vragenlijsten Workshop Zelf assessment Impact assessment Video opname Combinatie van methoden in alle publicaties

34 Resultaten onderzoeksvraag 3 Welke rol hebben mensen met dementie in ontwikkelprocessen? Rollen (Steen 2008) Studie object: observeren wat mensen doen Informant: wat zeggen mensen over Co-designer: samenwerking met de eindgebruiker Mensen met dementie werden vnl. betrokken als studie object en informant en slechts incidenteel als co-designer

35 Resultaten t onderzoeksvraag 4 Wat is de impact van het betrekken van mensen met dementie bij ontwikkelprocessen? Relevante feedback en bruikbaar commentaar voor onderzoekers en ontwikkelaars m.b.t. Interfaces: touch screen te klein en/of te moeilijk Taalgebruik: te moeilijk Ontbreken van een persoonlijke log in mogelijkheid Aantrekkelijkheid id design Betrokkenheid B t h van personen met dementie verbeterde de bruikbaarheid, acceptatie en gebruiksvriendelijkheid van de applicaties

36 Conclusies Betrokkenheid van mensen met dementie in ontwikkelprocessen van IT applicaties: is een recent verschijnsel (20 van 26 publicaties zijn van 2007 of recenter) leidt tot belangrijke feedback voor ontwikkelaars en onderzoekers t.a.v. bruikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid van IT applicaties gebeurt nog weinig maar levert wel veel op! Voor het ontwikkelen van een succesvolle dementie tool die het gezamenlijke besluitvormingsproces ondersteunt is betrokkenheid van mensen met dementie in alle ontwikkelfasen van groot belang

37 Een digitale tool voor mensen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners: onderzoek naar de inhoud Een digitale tool voor mensen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners: onderzoek naar de inhoud Geriatriedagen Den Bosch, 10 februari Geriatriedagen Den Bosch, 10 februari Marijke Span, Marijke Carolien Span, Smits, Marike Carolien Hettinga, Smits, Anita Marike Cremers, Hettinga, Jan Jukema, Anita Cremers, Leontine Groen-van Jan Jukema, de Ven, Leontine Myrra Vernooij- Dassen, Jan Eefsting Groen-van de Ven, Myrra Vernooij-Dassen, Jan Eefsting

38 Rationale voor een digitale dementie tool Gezamenlijk besluitvorming is niet vanzelfsprekend bij dementie Beslissingen hebben betrekking op meerdere personen (netwerk) gedurende langere tijd Personen met dementie en hun mantelzorgers te weinig zelfmanagement (empowerment)

39 Doel digitale tool dementie Verhelderen Faciliteren e van overwegingen besluitvormings proces rond zorg en welzijn beslissingen Tool voor casemanager Case manager Persoon met dementie Gezamenlijk besluitvormings proces Mantel zorger

40 Dementie tool Bouwstenen: B t 50 interviews met netwerkleden van 10 netwerken 2 focusgroepen met experts Website analyse Review van de literatuur: Hoe worden mensen met dementie betrokken bij de ontwikkeling van ondersteunende d IT applicaties? Vorm: Keuzehulp?

41

42

43 1. Resultaten interviews en focusgroepen

44 PMD Eenzaamheid Inbreuk autonomie Toenemende afhankelijkheid Daginvulling (beperking in) mobiliteit Vermindering sociale contacten Onveiligheid Mantelzorgers Verschil beleving mz onderling (over)belasting mz Omgaan met moeilijk gedrag pmd Schuldgevoel en machteloosheid Rouwproces Leven en na opname Organisatie van zorg Issues Proces /casemanager Miscommunicatie Er is geen keuze Beperkt aanbod Tempo van opname Toekomst moeilijk bespreekbaar met pmd Wie beslist? Wel/niet betrekken pmd

45 Zorg/dagelijkse activiteiten Huishoudelijke hulp Thuiszorg en uitbreiden thuiszorg (wassen, douchen, verzorging, kleding, medicatie) Dagopvang en uitbreiden dagopvang Niet meer uitnodigen pmd in thuissituatie Wel/niet betrekken pmd Financiën/zeggenschap Bewindvoering en mentorschap PGB Reanimeren Beslissingen Hulpmiddelen Persoonsalarmering Maaltijdvoorziening Medicatie Mobiliteit Autorijden Fietsen (alleen) naar buiten/wandelen Wonen Inschrijving verzorgingshuis/verpleeghuis g g Locatie: waar inschrijving/opname (welk tehuis en welke plaats) Opname verzorgingshuis/verpleeghuis Interne verhuizingen

46 Besluitvormingsproces netwerk dementie Afwegingen Informatie Beslismoment in het verleden Opties? Dynamiek netwerk Fase dementie pmd Beslismoment straks Beslismoment in toekomst Beslis moment nu Beïnvloedende Belasting mantelzorger Aanbod zorg Casemanager: Informeren Voorweken Doorpakken Kent het traject Autonomie vs drukzetten factoren

47 Knelpunten besluitvormingsproces Betrokkenen hebben allemaal een ander beeld m.b.t. wat is besproken Beslissing heeft onverwachte gevolgen (terwijl wens pmd is gevolgd) g Gebrek aan (gelijke) informatie Niet alles wordt uitgesproken Betekenis beslissing wordt niet goed doorgesproken Aanbod niet afgestemd op vraag Timing: wat is het juiste tijdstip om de beslissing te nemen Toegankelijkheid van zorg Rol mantelzorger Overbelasting niet altijd zichtbaar: crisisbeslissing Casemanager heeft relatie met pmd en mantelzorger: beïnvloedt besluitvormingsproces t.a.v de issues (cm moet balanceren) Beschikbaarheid van zorg Bureaucratie

48 2. Resultaat t website analyses Internet (3 zoekmachines) gescreend op NL websites m.b.t. dementie 26 (van 1040) sites met interactieve optie(s) geanalyseerd op informatie(behoefte) Onderwerpen: omgaan met dementie; omgaan met agressie; praktische tips; erfelijkheid; hoe lang thuis wonen; herkennen Alzheimer (test); alles zelf moeten ontdekken; ervaringen vertellen Conclusie: veel websites, weinig interactieve opties

49 3. Resultaat review Onderzoeksvraag: Hoe worden mensen met dementie betrokken bij de ontwikkeling van ondersteunende IT applicaties? 26 publicaties geïncludeerd Pmd voornamelijk betrokken in beginfase (inventariseren behoefte) en fase van uitproberen tool en veel minder bij ontwerpen tool Feedback, mening en commentaar pmd is waardevol: aanbevelingen voor ontwerpers en onderzoekers om tool te verbeteren Het betrekken van pmd in alle ontwikkelingsfasen (ook ontwerpfase) vergroot uiteindelijk het gebruik en acceptatie van een digitale applicatie

50 Conclusies inhoud dementie tool Probleemgericht Gericht op besluitvormingsproces Besluitvormingsproces volgen door de tijd Koppeling zorgdossier? Een dynamisch, flexibele en uitdagende IT tool Betrekken van mensen met dementie Een plezierig en ondersteunende tool voor casemanagers en het gezamenlijke besluitvormingsproces Interactieve tool!

51 Vragen?

52 Informatieverstrekking door casemanagers aan mensen met dementie J.S. Jukema, D. Schrijver, C.H.M. Smits Geriatriedagen 2012, 10 februari 2012 Den Bosch

53 Binnen SDM is informatieverstrekking een essentieel onderdeel Vraag Welke informatie biedt een casemanager aan, op welke manier en waarom? Doel Een beschrijving te geven van de wijze waarop casemanagers informatie verstrekken aan mensen met dementie en diens naasten.

54 Opzet Beschrijvend, kwalitatief onderzoek Casemanagers werkzaam binnen één ketenzorg dementie (n=22) 1. semi-gestructureerde interviews (n=5) 2. semi-gestructureerde reflecties m.b.v. (n=10, in totaal 23 reflecties) 3. focusgroep (n= 4), met name ingericht als vorm van member check

55 Mw. (93) heeft een gevorderde Alzheimer. Zoon woont in dezelfde plaats maar heeft t.g.v. een cva ook cognitieve stoornissen. Dochter woont elders in het land en heeft ook een drukke baan. Moeder kan niet meer alleen thuis zijn en geriater vindt dat zij opgenomen moet worden. Mevr. is erg aan haar huisdieren gehecht en houdt er van om in haar tuin te 'rommelen'. Laat je dan meteen iemand opnemen, omdat de geriater dit nodig acht? Nee dus: informatie gegeven over diverse vormen van dagopvang: in verzorgingshuizen, het vp huis en het boeren erf. Hier worden de cliënten op een boerderij opgevangen waar ze allerlei activiteiten kunnen doen. Op welke manier heeft u informatie gegeven over de verschillende vormen van dagopvang? Ik heb mondeling de informatie gegeven over de verschillende vormen van dagopvang. Waren dit alle mogelijkheden voor dagopvang, of waren er meer? Dit waren voor Emmeloord alle vormen van opvang. In de polder zijn er nog meer plaatsen voor dagopvang, maar omdat mevr. al jaren in Emmeloord woont, vond ik het belangrijk mevr ook in Emmeloord geplaatst te krijgen. Wat is uw reden dat u informatie vertelt over deze vormen van dagopvang? Ik wilde mevr. en dochter nog de keuze geven om te kijken waar mevr. het naar haar zin zal hebben. Maar aangezien mevr al een vergevorderde vorm van Alzheimer heeft is mevr. het best op haar plaats in de dagbehandeling van het verpleeghuis. Hier is de begeleiding meer gespecialiseerd dan op een dagopvang van een verzorgingshuis. Ook met het oog op een toekomstige opname, zal dit ook in het verpleeghuis zijn. Als mevr. dan eerst naar de dagbehandeling gaat, is mevr. al bekent in het vp huis en kan mevr. zo doorschuiven naar de opname afdeling.(casus F.1b)

56 Resultaten Ik geef vaak folders mee. (refl. E.1) vorm van informatie en wijze van informatieverstrekking mondeling (doorverwijzen naar specialisten, verwijzing naar boeken, brochures en internetsites) schriftelijk (folders) hoeveelheid informatie veel tot weinig informatie, afgestemd op de situatie beoordeling door case manager (professionaliteit) Je probeert een totaalbeeld te krijgen. En afhankelijk daarvan geef ik ook mijn informatie. Sommige mensen weten zelf ook al heel veel. En sommigen weten echt gewoon niks (#3) Ja, bij dementerenden houd ik het heel gedoseerd en kort, dat je niet teveel informatie geeft. Dat werkt dan weer verwarrend. (#4)

57 Ja. Maar ik vind wel het initiatief moet wel van de mantelzorg, als ze problemen hebben, moeten ze wel zelf met initiatief komen. (#4) aan wie? primair aan mantelzorgers persoon met dementie, maar niet altijd stadium van dementie is daarin bepalende factor wanneer? naar aanleiding van concrete vragen bij problemen op basis van professioneel inzicht case manager van vraaggericht naar aanbodgericht soms ook andersom Kijk dementie is gewoon een enorme rotziekte ( ). Daar waarschuw ik mensen ook altijd wel voor, hoe verder je je er in verdiept, hoe beroerder je je kunt voelen. Maar dat is ook afhankelijk van de persoon die je tegenover je hebt. Dementerenden zelf vermoei ik vaak niet met dit soort dingen. (#4)

58 waarover? om gesignaleerde en ervaren problemen (van mantelzorgers en mensen met dementie) op te lossen de ziekte dementie wijze van omgaan met dementie (gedrag van persoon met dementie) relevante wet- en regelgeving beschikbare aanbod van zorg en welzijn hangt af van de individuele case manager (positionering binnen eigen organisatie en de gehele keten) waarom? ter geruststelling ziekte beter begrijpen en er mee om leren te gaan

59 Discussie Methode Kracht van methode- en datatriangulatie Nadelen van self-report Geen observaties van informatievoorziening

60 Discussie Inhoudelijk De informatieverstrekking door case managers is probleemgeoriënteerd en oplossingsgericht (korte termijn) Gericht op het verstrekken van informatie en kennis; niet op het delen van informatie en kennis Informatieverstrekking verloopt nauwelijks systematisch en gefundeerd d Informatieverstrekking is niet (bewust) gericht op het faciliteren van SDM

61 Conclusie Casemanagers stemmen de informatievoorziening af op de unieke situatie, maar doen dat vanuit eigen professioneel standpunt. Informatievoorziening door casemanagers aan mensen met dementie wordt sterk bepaald door de individuele case manager (competenties en thuis-organisatie), en wordt nauwelijks gestuurd door richtlijnen. Professionalisering van informatievoorziening en -deling door case managers is noodzakelijk.