Beleidsvisie pediatrische intensive care units. 18 november 2002

Transcriptie

1 Beleidsvisie pediatrische intensive care units 18 november 2002

2 1 Beleidsvisie van november 2002 /nr.csz/iz/ Juridische grondslag: artikel 8 WBMV Hierbij zet ik mijn beleid voor intensive care voor kinderen uiteen in een beleidsvisie op grond van artikel 8 van de Wet op de bijzondere medische verrichtingen, ten behoeve van het aanwijzen van instellingen die zich in het bijzonder richten op intensive care voor kinderen, de pediatrische intensive care units (PICU s). Samenvatting Met de beleidsvisie PICU zal de pediatrische intensive care zorg onder artikel 8 van de WBMV worden geplaatst. Academische ziekenhuizen kunnen een aanvraag indienen om aangewezen te worden als PICU. Redenen om deze vorm van zorg onder artikel 8 te brengen zijn: - pediatrische intensive care betreft een zorgaspect van een hoog gespecialiseerd karakter met aanzienlijke meerkosten ten opzichte van reguliere zorg; - zonder bevordering van concentratie in aangewezen centra bestaat het risico van verschraling en een gebrekkige continuïteit van zorg, zo blijkt uit onderzoek; - er is sprake van een specifiek bestaand aanbod van academische pediatrische intensive care units dat op zeer korte termijn kan voorzien in het (boven)regionale landelijke aanbod; - artikel 8 van de WBMV voorziet in de kennisopbouw die is vereist om de organisatie en inrichting van het aanbod van pediatrische intensive care eenduidig in beeld te brengen en voor transmissie naar algemene ziekenhuizen geschikt te maken op basis van een samenhangend en landelijk aanbod tussen de centra. De meerwaarde van een aanwijzing ex artikel 8 en de hieraan verbonden specifieke bekostiging is vooral gelegen in een snelle en geconcentreerde kennisopbouw rond inhoud en organisatie van intensive care voor kinderen. Over vijf jaar moet de overdracht van kennis naar algemene ziekenhuizen een feit zijn, zodat het landelijk aanbod gespreid en kwalitatief verantwoord vorm kan krijgen en de continuïteit van zorg gewaarborgd is, ook in algemene ziekenhuizen die een PICU (gaan) exploiteren. Inleiding Pediatrische intensive care units (PICU s) zijn afdelingen in (academische) ziekenhuizen waar intensieve zorg voor kinderen plaatsvindt. 1 In Nederland is in de afgelopen 20 jaar geleidelijk een aantal pediatrische intensive care afdelingen ontstaan. Voordien waren de medisch technologische voorzieningen nog te beperkt en een goede beademingstechniek voor kinderen ontbrak. Medisch technologische ontwikkelingen en nieuwe inzichten hebben de overlevingskansen van ernstig zieke kinderen doen toenemen. Het zorgaanbod voor ernstig zieke kinderen heeft daardoor in haar relatief korte geschiedenis een enorme vooruitgang laten zien. In 1989 bleek de vraag naar intensive care voor kinderen sneller toe te nemen dan het aanbod. Een capaciteitstekort gaf problemen in de opvang van ernstig zieke kinderen. De capaciteit is sindsdien toegenomen. De directe beschikbaarheid van IC- bedden voor kinderen is desondanks een probleem. De toenmalige minister heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg daarom in 2000 opdracht gegeven onderzoek te doen naar de behoefte aan IC voor kinderen. De huidige capaciteit en capaciteitsbenutting, de organisatie en kwaliteit van zorg, de organisatie van het interklinisch transport van ernstig zieke kinderen en het mogelijk optreden van 1 De acht academische centra gelden als PICU totdat de gewenste schaalgrootte en minimale kwaliteitseisen voor verantwoorde zorg zo zijn vastgesteld dat transmissie van pediatrische intensive care naar reguliere ziekenhuiszorg kan plaatsvinden. Vooralsnog is de CTG bekostiging alleen voor de acht academische centra in voorbereiding.

3 2 problemen bij dit transport zijn in het onderzoek opgenomen. Uit het onderzoek blijkt dat het onvoldoende beschikbaar zijn van IC- capaciteit voor kinderen voortkomt uit onvoldoende capaciteitsbenutting door tekorten in de personeelsformatie, problemen die verband houden met de financiering en kwaliteitsproblemen. 2 Intensive care voor kinderen Op de PICU s worden kinderen opgenomen in de leeftijd van vier weken tot achttien jaar. Het indicatiegebied behelst in globale termen dreigende of manifeste verstoring van de vitale functies. Respiratoire en circulatieproblemen komen het meest voor, naast andere aandoeningen als postoperatieve complicaties. Er zijn 107 plaatsen bouwkundig beschikbaar in de academische ziekenhuizen. 3 De patiëntenpopulatie is divers en omvat het scala van ziektebeelden die tot een IC- behoefte op de kinderleeftijd leiden. Op pediatrische intensive care afdelingen worden hoge eisen gesteld aan de opleiding en ervaring van medische en verpleegkundige medewerkers en aan de uitrusting van de afdeling. Daarom zijn, aldus de Inspectie, alleen in de acht academische ziekenhuizen voldoende levensvatbare PICU s ontstaan. De medischspecialistische bezetting van de PICU s bestaat onder meer uit kinderarts-intensivisten en kinderartsen in opleiding tot kinder-intensivist. De verpleegkundige bezetting bestaat uit gespecialiseerde kinder- IC verpleegkundigen en leerlingen. In de meeste PICU s zijn daarnaast ook kinderanesthesiologen werkzaam, die hun werktijd verdelen over de PICU en de operatieafdeling. Eén van de kenmerkende organisatieaspecten van de intensive care is de inbedding in het ziekenhuis en in het bredere netwerk van ziekenhuizen. Samenwerking speelt nagenoeg altijd een rol doordat IC- afdelingen een centrale positie innemen en nauwe banden onderhouden met een groot aantal afdelingen. De samenwerking met de afdelingen van het moederspecialisme, met de andere intensive care afdelingen (voor neonaten en volwassenen) en de samenwerking met verwijzende ziekenhuizen en de andere PICU s is van belang voor meerdere zorgaspecten. Daarbij kan men denken aan het hanteren van aansluitende protocollen, het opname- en ontslagbeleid, het beleid bij einde-van-leven beslissingen (ook bij wilsonbekwame patiënten) en de registratie en evaluatie van de behandeling. De positionering van de PICU s in het ziekenhuis is ook van belang bij de mogelijkheid tot overplaatsing van patiënten bij acuut plaatsgebrek, bij uitwisseling van apparatuur, bij uitwisseling van voldoende geschoold personeel wanneer acute personeelskrapte bestaat en bij de samenwerking met arts-assistenten en medisch specialisten van andere afdelingen. De samenwerking met andere ziekenhuizen in regionaal en landelijk verband is belangrijk, vooral met het oog op de seizoensfluctuaties en piekperioden, maar ook voor (wetenschappelijk) onderzoek en kwaliteitsontwikkelingen. De lokale, regionale en landelijke afspraken spelen bijvoorbeeld bij de mogelijkheid tot overplaatsing naar een high care voorziening en de beperking van de opnameduur. Samenwerking vergroot de flexibiliteit van de opnamecapaciteit en ook de mogelijkheden tot gezamenlijke opleiding van verpleegkundigen en medisch specialisten, jobrotation, gezamenlijke aanschaf en onderhoud van apparatuur en gemeenschappelijke ondersteuning zoals registratie, automatisering en communicatietechnologie. De stand van zaken 2 Pediatrische intensive care in Nederland, Den Haag Daarnaast zijn er twee algemene ziekenhuizen (Tilburg en Den Haag) die ook enkele IC plaatsen voor kinderen gebruiken. In Tilburg beschikt het Elisabethziekenhuis over één plaats (1 tot 2 opnamemogelijkheden) en het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag beschikt over drie plaatsen (door personeelsproblemen met regelmaat niet beschikbaar). De Inspectie stelt dat de medische bezetting en de specifieke deskundigheid in principe te kwetsbaar zijn op deze kleine afdelingen en spreekt daarom alleen van de 107 (academische) plaatsen. Beide afdelingen onderhouden nauwe banden met een PICU in een academisch ziekenhuis en behandelen in principe alleen kinderen met minder uitgebreide problematiek. Deze afdelingen zouden als high care of step down voorziening kunnen worden gekwalificeerd, aldus de Inspectie.

4 3 De Inspectie heeft op basis van onderzoek de huidige stand van zaken beschreven. Het personeelsprobleem vormt een belangrijk knelpunt in de intensive care voor kinderen. Er blijken andere eisen aan de formatie op een PICU te worden gesteld dan in het algemeen werd aangenomen. De PICU s lijken feitelijk meer op de afdelingen voor neonatale intensive care (NICU s) dan op de IC- afdelingen voor volwassenen, terwijl hiermee in de organisatie van de zorg in ziekenhuizen onvoldoende rekening wordt gehouden. Naast een personeelsprobleem is er onderbenutting van de capaciteit. Ten tijde van het Inspectieonderzoek waren 107 plaatsen bouwkundig mogelijk, maar zijn slechts 91 plaatsen als PICU ingericht in de ziekenhuizen. Dit laatste hangt onder meer samen met het feit dat de PICU s geen aparte budgetparameter kennen, terwijl de plaatsen meer geld kosten dan andere functies. Het gewenste effect van deregulering en toenemende zelfregulering door het toekennen van een algemeen budget aan ziekenhuizen is gepaard gegaan met een onvoorzien neveneffect: bij de interne afweging over de aanwending van beschikbare middelen binnen het ziekenhuis kent het ziekenhuisbestuur een relatief lage prioriteit toe aan de zeer kostbare PICU-plaatsen. Van de 91 plaatsen waren er 12,3 gesloten door een direct gebrek aan formatie. Ook het interklinisch transport doet een substantieel beroep op de formatie op een PICU. Het is bijna altijd vereist dat een specialist (kinderintensivist) meegaat op klinisch transport wanneer een kind niet op de eigen afdeling van een ziekenhuis kan worden opgenomen. Dit drukt op de formatie van PICU s. Gemiddeld wordt twee maal per dag ergens in Nederland een kinderarts geconfronteerd met een ernstig ziek kind dat acuut intensieve zorg nodig heeft. Bijna altijd wordt gevraagd om een overplaatsing naar een PICU. Het aantal acute overplaatsingen komt hiermee op circa 1000 transfers per jaar, aldus de Inspectie. Het vervoer van een ernstig ziek kind is een precaire zaak en tijdens het transport kan de toestand van het kind achteruit gaan. Op organisatorisch gebied blijken er aanzienlijke verschillen te bestaan tussen de ziekenhuizen wat betreft samenwerking en aansluiting bij (interklinische) kwaliteitsprojecten. De verschillen zijn historisch gegroeid. Soms kan de samenhang met de IC- afdelingen voor volwassenen worden vergroot, elders valt juist de aansluiting bij de kindergeneeskunde te verbeteren. Door deze verschillen varieert ook de mate van samenwerking, zowel in het medisch beleid als bij de mogelijkheid tot uitwisseling van personeel en apparatuur. De samenwerking met de neonatale intensive care units (NICU s) is in ziekenhuizen niet gelijk, terwijl goede samenwerking veel mogelijkheden tot kwaliteitsverbetering biedt. Ook de samenwerking met de kinderchirurgische IC s is niet gelijk, waardoor in sommige gevallen capaciteits- en kwaliteitswinst kan worden behaald. De gezamenlijke aanschaf van apparatuur, de inzet en uitwisselbaarheid van personeel en de aansluiting bij registratie en automatisering zijn hiervan voorbeelden. Vrijwel in alle PICU s is een inhaalslag op het gebied van de automatisering ter ondersteuning van de kliniek wenselijk. De noodzakelijke levering van vergelijkbare gegevens voor onderzoek en kwaliteitsverbetering krijgt hiermee een impuls. Advies van de Inspectie voor de Gezondheidszorg De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft op basis van haar onderzoek acht aanbevelingen geformuleerd. Kort samengevat adviseert de Inspectie: (1) De intensive care voor kinderen onderbrengen in de WBMV (centrale sturing, stimulering onderzoek en samenwerking tussen de aangewezen centra). (2) Het direct ophogen van de beschikbare capaciteit met ten minste 23 plaatsen die nodig zijn om aan de patiëntaanvraag te voldoen. 4 De formatie van de PICU s moet worden uitgebreid op basis van de normen die de Gezondheidsraad heeft opgesteld voor de NICU s. 4 In het onderzoeksjaar van de Inspectie (2001) heeft een behoeftemeting een tekort van 23 plaatsen uitgewezen (tot 102 bedden). In de bouw is een capaciteit tot 107 geraamd en daarom wordt in deze beleidsvisie uitgegaan van 28 bedden die gerealiseerd moeten worden (zodat een zekere mate van overcapaciteit de beschikbaarheid van spoedeisende zorg garandeert).

5 4 (3) Het nemen van een aantal organisatorische maatregelen om de capaciteitsproblemen (ook op korte termijn) aan te pakken, waaronder het planningsbeleid van PICU s voor niet acute opnamen, voor niet patiëntgebonden activiteiten en voor het openstellen van bedden rekening houdend met seizoensgebonden piekperioden en maatregelen om de sluiting van PICU- plaatsen als gevolg van een epidemische verheffing te voorkomen door preventie van pathogene of resistente micro-organismen. (4) Omdat de zorg voor het ernstig zieke kind een continuüm moet zijn vanaf het moment dat de behoefte aan intensive care is vastgesteld tot het moment dat de behandeling is afgerond moet de zorg per regio worden georganiseerd. (5) Het interklinisch transport moet naar voorbeeld van de NICU s worden opgezet. Regionalisatie, een overzicht van de bedbezetting per regio, een aanpassing van de formatie zodat begeleiding op transport gewaarborgd is en landelijke en regionale afspraken zijn hiervan onderdeel. (6) Er dient een betrouwbare landelijke registratie van direct beschikbare PICU- plaatsen te worden opgezet en onderhouden. Aansluiting bij het bestaande systeem van de NICU is gewenst. (7) Een landelijke registratie en evaluatie van de werkwijze en uitkomsten van de PICUbehandeling is nodig. De implementatie en verdere ontwikkeling van de landelijke registratie (PICE) is noodzakelijk om onderzoek en kwaliteitsverbetering te bevorderen. Ook follow up onderzoek van de PICU behandeling is aangewezen. De formatie en capaciteit dienen zodanig te zijn dat ook aan onderzoek en kwaliteitsontwikkeling voldoende aandacht kan worden gegeven. (8) In het kader van de kwaliteit van zorg moeten de afspraken over het handelen bij einde-van-leven vragen op schrift aanwezig en toetsbaar worden gemaakt. Het beleid ten aanzien van orgaandonatie dient te worden geoptimaliseerd. De aanbevelingen van de Inspectie heb ik in mijn beleid in verband gebracht met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad inzake de NICU s (Intensive care rond de geboorte; Gezondheidsraad, 2000). De beleidsvisie Met mijn beleid wil ik de direct beschikbare capaciteit vergroten, de continuïteit en beschikbaarheid van zorg garanderen, en onderzoek en kwaliteitsontwikkeling stimuleren. Het meest nijpende knelpunt in de zorg voor ernstig zieke kinderen is het tekort aan beschikbare bedden, als gevolg van een tekort aan personeel. De realisatie van beschikbare bedden in lijn met de huidige planning (91 plaatsen) moet daarom zo spoedig mogelijk plaatsvinden. Daarnaast streef ik naar uitbreiding conform de bouwkundig aanwezige plaatsen (107), zodat in de feitelijke behoefte aan intensive care voor kinderen wordt voorzien. 5 Door uit te gaan van het optimaal mogelijke aantal plaatsen wil ik een zekere mate van overcapaciteit aanhouden die past bij het spoedeisende karakter van de intensive care. De direct beschikbare capaciteit wordt verhoogd door een gerichte bekostiging, waardoor de opleiding en formatie op peil kunnen worden gebracht. Ook wordt een concentratie van de instroom van gespecialiseerde verpleegkundigen voorgestaan, omdat spreiding buiten het huidige aanbod van 91 plaatsen (bijvoorbeeld door de opzet van nieuwe PICU s in algemene ziekenhuizen) een vertraging betekent in de ingebruikname van de direct beschikbare capaciteit. De directe toegankelijkheid en beschikbaarheid van IC zorg voor kinderen in Nederland moet op de meest kort mogelijke termijn veilig worden gesteld. 5 In lijn met het Inspectierapport is de directe uitbreiding gericht op het beschikbaar maken van de reeds fysiek aanwezige bedden (van 79 tot 91) en de verdere uitbreiding op het inrichten van 16 IC- bedden die bouwkundig mogelijk zijn (tot 107).

6 5 Gezien het feit dat de intensive care voor kinderen een relatief jonge zorgtak is, die sterk in ontwikkeling is en die een specifieke, bovenregionale functie betreft, ben ik voornemens de behandeling en de kennisopbouw in daartoe gespecialiseerde centra te stimuleren. Vooralsnog worden de acht academische centra op basis van voldoende schaalgrootte en (opleidings)capaciteit in de gelegenheid gesteld een aangewezen centrum te worden, zodat de continuïteit en beschikbaarheid van intensive care gewaarborgd is. Het Inspectieonderzoek heeft uitgewezen dat de kwaliteitseisen voor de pediatrische intensive care zodanig zijn dat een bepaalde schaalgrootte gewenst is en dat opleidingsfaciliteiten voorhanden moeten zijn. In overeenstemming met het huidige beleid van zelfregulering nemen de betrokken veldpartijen, de Vereniging Academische Ziekenhuizen (VAZ) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN), het initiatief bij het indienen van een verzoek bij het College Tarieven Gezondheidszorg om een bekostigingsparameter voor de PICU s op te stellen. Vooralsnog ga ik uit van de formatie (verpleegkundig en medisch specialistisch) die de Gezondheidsraad heeft berekend voor de NICU s (op 28 plaatsen 120 verpleegkundigen en 15 medisch specialisten). Nadere gegevens zijn gewenst om een actuele behoefteraming te kunnen maken waarin ook het ziekteverzuim, het zwangerschapsverlof, de uitstroom en de tijd die is gemoeid met vacaturevervulling zijn opgenomen. Deze gegevens moeten worden onderzocht in samenhang met de minimaal noodzakelijke schaalgrootte om een PICU continu open te stellen. Ik zie dit als onderdeel van de geconcentreerde kennisopbouw die door artikel 8 van de WBMV wordt beoogd. De academische ziekenhuizen zijn mede hierom aangewezen als de centra waar kennisopbouw en kennisuitwisseling plaats moet vinden, totdat transmissie van de benodigde kennis naar andere centra kan plaatsvinden. De organisatorische voorwaarden voor de doorstroming van patiënten, zoals het samenwerken met high care of step down voorzieningen, en de maatregelen ter preventie van pathogene of micro-organismen (om sluiting te voorkomen) zijn onderdeel van de beoogde kennisontwikkeling. De organisatie en opzet van de nazorg vallen onder verantwoordelijkheid van de PICU, de uitvoering van de nazorg ligt bij de algemene ziekenhuizen. Samenwerking en verantwoordelijkheidsverdeling (ook bij verwijzing en transport) bevorderen de continuïteit en beschikbaarheid van intensive care voor kinderen. Voor patiënten die niet direct op een intensive care afdeling terechtkunnen wil ik de mogelijkheid behouden om in algemene ziekenhuizen zorg te verlenen op het hoogst mogelijke niveau in samenwerking met een aangewezen centrum, totdat plaats beschikbaar is. Hierbij denk ik zowel aan de intensive care afdelingen voor volwassenen als aan de kinderafdelingen waar kinderen intensieve zorg krijgen in afwachting van een plaats op een PICU, zogenoemde overbruggingszorg. Daarom heb ik besloten om met gebruikmaking van artikel 8 van de Wet op de bijzondere medische verrichtingen de academische centra (die zich hebben toegelegd op de intensive care voor kinderen) voor die functie te faciliteren. Met deze regeling worden de behandeling en het transport van ernstig zieke kinderen onder verantwoordelijkheid van de gespecialiseerde centra uitgevoerd, na de eerste opvang onder verantwoordelijkheid van het eerst opnemende en verwijzende centrum. De regionale samenwerking wordt verbeterd met de invoering van een uniforme regio-indeling (naar voorbeeld van de NICU s). In iedere regio is het aangewezen centrum verantwoordelijk voor de eerste opvang, de overdracht en het transport van kinderen die voor intensive care worden aangeboden in de regionale ziekenhuizen en voor de zorg die na ontslag uit de PICU nog noodzakelijk is. In lijn met de uitvoeringstoets Onderzoek intensive care van het College bouw ziekenhuisvoorzieningen ligt het in de rede om aan te sluiten bij de geografische verzorgingsgebieden van de academische ziekenhuizen, waarbij ook de samenwerkingsvormen met high care voorzieningen voor kinderen (zoals in Tilburg en Den Haag) in acht wordt genomen. Verzekeraars dienen op de hoogte te worden gesteld van de regioindeling ten behoeve van het maken van afspraken.

7 6 Het ontwerpen van een landelijk plan van aanpak voor de uitvoering van het PICU- transport zie ik als een verantwoordelijkheid van de academische centra, naar analogie van het NICUvervoer. Het interklinisch transport van ernstig zieke kinderen moet zodanig zijn georganiseerd dat dit transport te allen tijde met adequate middelen kan geschieden onder begeleiding van een bekwaam team. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij het aangewezen centrum in de regio, ook wanneer in deze regio geen plaats is. Dit heeft gevolgen voor de personele formatie van een PICU. Voor de beschikbaarheid en het onderhoud van de benodigde materiële voorzieningen zijn afspraken vereist tussen CPA en een aangewezen centrum. De behoefte aan intensive care voor kinderen toont seizoensgebonden fluctuaties. In de wintermaanden is de behoefte beduidend groter dan in andere maanden. Bij een bezettingsgraad van 94% bestaan er daarom toch problemen in piekperioden. Een overzicht van direct beschikbare capaciteit is tijdbesparend en hoogst noodzakelijk. Een betrouwbare landelijke registratie van (direct) beschikbare PICU- plaatsen door de academische centra is derhalve vereist. Aansluiting bij het bestaande systeem van de NICU biedt op korte termijn oplossing. De voorwaarden die in deze beleidsvisie staan verwoord ten aanzien van de PICU moeten als onderdeel van het kwaliteitsbeleid en de samenwerking tussen ziekenhuizen worden uitgewerkt. Om in aanmerking te komen voor een aanwijzing op basis van artikel 8 WBMV zijn deze zaken aanwezig of zichtbaar vergaand in ontwikkeling. De aangewezen centra nemen het voortouw in kennisontwikkeling en -verspreiding. Evaluatie en registratie kunnen binnen de aangewezen centra structureel en eenduidig plaatsvinden. Er kunnen vaste afspraken komen om alle patiënten op een uitwisselbare wijze gestructureerd na te bespreken. De dagelijkse intensieve zorg en behandeling bij een krappe bezetting aan formatie blijken nu een zodanig centrale plaats in te nemen dat aan onderzoek en kwaliteitsontwikkelingen niet voldoende wordt toegekomen. Met de inwerkingtreding van artikel 8 voor de aangewezen centra worden onderzoek en kwaliteitsontwikkelingen gestimuleerd. Met het voorbeschrevene wordt voldaan aan de belangrijkste criteria voor een besluit om medische verrichtingen onder werking van artikel 8 van de WBMV te brengen: - pediatrische intensive care betreft een zorgaspect van een hooggespecialiseerd karakter met aanzienlijke meerkosten ten opzichte van reguliere zorg als zodanig; - zonder bevordering van concentratie in aangewezen centra is verschraling een risico dat reeds aanwezig is, zo blijkt uit het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg; - daarbij is er sprake van een specifiek bestaand aanbod van academische pediatrische intensive care dat kan voorzien in het (boven)regionale en landelijke aanbod. - Artikel 8 voorziet in de noodzakelijke kennisopbouw die vereist is om de organisatie en inrichting van het aanbod eenduidig in beeld te krijgen en voor transmissie geschikt te maken op basis van samenhangend onderzoek tussen de aangewezen centra. Het onderzoeken van de minimum vereiste omvang van een PICU is hiervan onderdeel. Criteria voor het aanwijzen van artikel 8 behandelcentra voor pediatrische intensive care Voor het verwerven van een aanwijzing als PICU- behandelcentrum dient de aanvragende instelling te voldoen aan een aantal criteria voor een aanwijzing. Dit betekent dat een instelling voor het verkrijgen van een aanwijzing als PICU moet voldoen aan de volgende voorwaarden: In het centrum moeten aan formatie de medisch specialistische en verpleegkundige zorg aanwezig zijn die de Gezondheidsraad heeft opgesteld voor de NICU s (120 verpleegkundigen op 28 plaatsen en 15 plaatsen medisch specialist). Daarnaast zijn de schaalgrootte en opleidingscapaciteit voldoende om sluiting te voorkomen. De

8 7 normen van de Gezondheidsraad inzake de NICU worden vooralsnog als streefnormen gehanteerd, waarvan beargumenteerd kan worden afgeweken, zoals onder verwijzing naar de norm van de sectie Intensive Care Kinderen van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde die in sommige lokale situaties wordt aangehouden. 6 De omvang van de PICU s varieert van 6 tot 13,5 plaatsen, waarbij een flexibele inzet van bedden in acht wordt genomen. De onderbouwing van de minimale omvang van een PICU moet nader worden onderzocht. Vooralsnog is een schaalgrootte rond acht bedden gewenst om de continuïteit van zorg te garanderen. Op basis van onderzoek en in onderlinge afstemming tussen de aangewezen centra zullen de normen voor de PICU ontwikkeld worden. Voortschrijdend inzicht en onderlinge vergelijking tussen de aangewezen centra moeten binnen vier jaar leiden tot formatienormen en gewenste schaalgrootte voor PICU s. Op organisatorisch gebied moet een planningsbeleid aanwezig zijn, waarin opgenomen (1) de richtlijn voor opname-indicaties/ instroomcriteria, (2) en het beleid voor niet acute opnamen. (3) Het planningsbeleid houdt rekening met de seizoensgebondenheid van de acute opnames. Op organisatorisch gebied zijn (4) ook maatregelen voor doorstroming van patiënten aanwezig. De samenwerking met high care of step down voorzieningen is hiervan onderdeel. Deze maatregelen zijn op schrift gesteld en onderdeel van een kwaliteitssysteem (periodieke en systematische controle en bijstelling). Iedere PICU ontwikkelt aantoonbaar communicatiebeleid met ouders/ wettelijk vertegenwoordigers van kinderen die op een PICU verblijven. Binnen vier jaar moeten eenduidige landelijke in- en uitstroomcriteria zijn opgesteld door de aangewezen centra. Om de sluiting van PICU- plaatsen als gevolg van epidemische verheffing te voorkomen, zijn maatregelen voorhanden ter preventie van overdracht van pathogene of resistente micro-organismen. Deze maatregelen zijn op schrift gesteld en zijn onderdeel van een kwaliteitssysteem (periodieke en systematische controle en bijstelling). De samenwerking tussen de PICU s inzake de capaciteit, bereikbaarheid en transport (regio-indeling, aansluiting bij CPA- registratiesysteem en digitale informatie over direct beschikbare plaatsen) is geregeld. De samenwerkingsovereenkomsten zijn aanwezig. Het PICU-transport wordt naar analogie van het NICU/PICU/MICU-project uitgevoerd. Hierbij wordt samenwerking en afstemming gezocht door gebruik te maken van kennis, kunde en ervaring die er op de verschillende terreinen bestaat. Iedere PICU is primair verantwoordelijk voor de intensive care voor kinderen in de regio en heeft een plaats in landelijke regio-indeling die door de centra wordt opgesteld. Er zijn afspraken over de verantwoordelijkheid voor de eerste opvang, de overdracht en het transport van kinderen die voor IC worden aangeboden in de regionale ziekenhuizen, voor de zorg die na ontslag uit de PICU noodzakelijk is, en de overdracht van kennis in de regio. Iedere PICU is aangesloten bij een landelijke registratie en evaluatie van de PICUbehandeling teneinde een continue bewaking van de effectiviteit en doelmatigheid van deze bijzondere zorgvorm mogelijk te maken. Hier wordt de aansluiting bedoeld bij de ontwikkeling en implementatie van PICE (landelijke PICU database). Ik ben bereid de ontwikkeling ervan te financieren, na afloop dient de financiering uit het instellingsbudget plaats te vinden. 7 Geconcentreerde kennisopbouw en kwaliteitsverbetering zijn voorts zichtbaar onderdeel van het kwaliteitsbeleid dat wordt gevoerd. 6 Zie de richtlijnen van de sectie Intensive Care Kinderen van G.D. Vos, waarin wordt vastgehouden aan de norm van 0.54 fte medisch specialist met een minimum van 8 fte per centrum, exclusief ziekteverzuim en zwangerschap. 7 De financiering vindt plaats op basis van een tijdelijke subsidieverstrekking die een gezamenlijke, gelijktijdige en eenduidige ontwikkeling en implementatie van PICE mogelijk maakt.

9 8 Ieder jaar wordt een voortgangsverslag per centrum verzonden aan de Minister van VWS. In dit verslag wordt informatie gegeven over de voortgang in de beschikbare capaciteit, de regio-indeling, het interklinisch transport, de samenwerking met andere PICU s, de samenwerking met algemene ziekenhuizen en de kwaliteitsontwikkelingen bij de registratie en evaluatie van de behandeling. Ook het voortschrijdend inzicht over de minimaal noodzakelijke schaalgrootte en de personele behoefte is hiervan onderdeel (met inbegrip van opleiding en instroom). Op basis van deze informatie kan de gewenste voortzetting van de werking van artikel 8 van de WBMV voor de PICU s worden gevolgd. Ook is een tijdige beleidswijziging gewaarborgd, wanneer de informatie daartoe aanleiding geeft. Bekostiging Voor de ingebruikname van de 91 aanwezige bedden ligt de eerste prioriteit in het opleiden van personeel. In het kader van het Schaarste offensief heb ik hiervoor middelen beschikbaar gesteld om gespecialiseerde verpleegkundigen op te leiden. Om van de huidige 91 8 naar de bouwkundig aanwezige 107 plaatsen te komen is een beleidsregel opgesteld in 2002 door het College Tarieven Gezondheidszorg en door mij goedgekeurd. Deze beleidsregel geldt voorlopig voor de acht academische ziekenhuizen. Hiermee is de bekostiging van de benodigde plaatsen op korte termijn gewaarborgd, zodat direct gewerkt kan worden aan het bewerkstelligen en waarborgen van een voldoende aanbod van intensive care plaatsen voor kinderen in Nederland. Na definitieve vaststelling van deze Beleidsvisie biedt het CTG mij een nieuwe beleidsregel aan, die geldt voor instellingen die zijn aangewezen als PICU conform de Beleidsvisie PICU ex artikel 8 WBMV. Voorts is voor het jaar 2001 de academische component opgehoogd, mede ter bekostiging van de stap van 91 naar 107 PICUbedden. De bekostiging van de Pediatrische Intensive Care Evaluatie (PICE) wordt in de ontwikkeling en implementatie ondersteund door een tijdelijke subsidie van het Ministerie van VWS (vijf jaar). De toekomstige bekostiging na die periode zal onderdeel zijn van de beleidsregel PICU. De bekostiging van het transport van ernstig zieke kinderen is deels in de bestaande beleidsregel opgenomen, in die zin dat in de huidige beleidsregel voor de pediatrische intensive care de personeelsnormen gebaseerd zijn op die van de neonatale intensive care. In deze normen zijn de formatieve eenheden voor begeleiding tijdens transport verwerkt. Daarnaast loopt er een onderzoek geïnitieerd door de landelijke stuurgroep IC die zich onder meer bezighoudt met knelpunten in het transport van patiënten. Dit onderzoek bevindt zich ten tijde van het opstellen van deze Beleidsvisie in een inventariserend stadium en daarom zijn in deze Beleidsvisie geen verdere voorstellen rond de regeling van het transport opgenomen. Reacties van de ziekenhuizen met een pediatrische intensive care unit De academische ziekenhuizen hebben instemmend gereageerd. Naast de academische ziekenhuizen bestaan er twee kleine units in Tilburg en Den Haag waar intensive care voor kinderen wordt geboden, die volgens de Inspectie de minder gecompliceerde patiënten betreft. Het Inspectierapport kwalificeert deze kleine afdelingen als high care. In de toekomst kunnen deze voorzieningen uitgroeien tot PICU. Vooralsnog bieden de beperkte schaalgroottes van deze afdelingen niet voldoende waarborg voor continuïteit van het zorgaanbod in 8 De 91 plaatsen zijn in de ziekenhuisbudgetten opgenomen op basis van het lokale overleg tussen ziekenhuizen en verzekeraars. De uitbreiding van 91 budgettaire naar de 107 bouwkundig aanwezige plaatsen wordt hier bedoeld. De zorgverzekeraars en academische ziekenhuizen kunnen deze uitbreiding afhankelijk van beschikbaar personeel realiseren zonder tussenkomst van VWS, de bouwkundige plaatsen zijn immers al toegestaan.

10 9 samenhang met de benodigde ruimte voor geconcentreerde kennisopbouw die wordt beoogd op basis van artikel 8 van de WBMV. Het Juliana Kinderziekenhuis stelt in haar reactie op de concept Beleidsvisie PICU voor om een aparte prestatiegerichte financiering voor high care voor kinderen te bewerkstelligen. Dit voorstel, in lijn met de organisatie en bekostiging van de neonatale intensive care, valt echter buiten het kader van deze beleidsvisie, die specifiek de intensive care voor kinderen betreft. De Beleidsvisie PICU beperkt zich verder tot de pediatrische IC zorg. Het St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg onderschrijft het uitgangspunt van de Beleidsvisie, met dien verstande dat de regio-indeling rond de acht academische centra in de regio Noord- Brabant problematisch is. Daarom wordt een samenwerkingsverband voorgesteld tussen het Elisabeth Ziekenhuis en de afdeling PICU van het academische ziekenhuis in Nijmegen. Het ziekenhuis neemt zich voor om zijn huidig bescheiden initiatief uit te laten groeien tot een volwaardige PICU. Dit initiatief zal in samenhang met voornoemde voorstel tot specifieke prestatiefinanciering van de high care voor kinderen worden beoordeeld en opgepakt, buiten het directe kader van de Beleidsvisie PICU, die uitgaat van academische centra die reeds over een bepaalde schaalgrootte en organisatievorm beschikken. De Isala klinieken te Zwolle hebben ook gereageerd op de beleidsvisie. Zij staan niet genoemd in het Inspectierapport omdat dit ziekenhuis momenteel geen PICU heeft, maar wijzen op hun functie als traumacentrum. Het initiatief om naast de traumafunctie een specifieke PICU in te richten past in het kader van traumabehandeling. Deze beleidsvisie beperkt zich echter tot die PICU- afdelingen die nu reeds beschikken over een voldoende schaalgrootte om naast de continuïteit van zorg ook de geconcentreerde kennisopbouw binnen vijf jaar beschikbaar te hebben. Ten slotte wijst de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) op het belang van goede regionale spreiding en een goede inbedding in bestaande netwerken van ziekenhuizen. De NVZ noemt deze zorginhoudelijke redenen als argument om de PICU s niet alleen in academische ziekenhuizen te concentreren. In navolging van het NICU beleid, zal ook voor PICU s worden nagegaan wat de mogelijkheden zijn om in samenwerking tussen academische centra en algemene ziekenhuizen high care afdelingen voor kinderen te organiseren, die op termijn kunnen uitgroeien tot PICU. Dit vereist wel een zichtbare afstemming van zorg en vergaande samenwerking, verankerd in het kwaliteitsbeleid van de betrokken instellingen, die nog van de grond moet komen. Daarnaast wordt gewezen op het specifieke doel dat wordt beoogd met artikel 8: geconcentreerde kennisopbouw, opdat transmissie van kennis op termijn verantwoord kan plaatsvinden naar reguliere zorgcentra. De algemene ziekenhuizen worden daarom niet buiten dit beleid gesteld, in tegendeel, door samenwerking en kennisoverdracht wordt uitbreiding van deze functie beoogd, maar op termijn en nadat de directe continuïteit van deze functie voor Nederland is veilig gesteld. In dit verband wordt tevens gewezen op het huidige tekort aan gespecialiseerde verpleegkundigen, dat vraagt om concentratie bij de instroom van nieuw opgeleide mensen, zodat de instroom wordt benut om de huidige capaciteit direct in gebruik te nemen. Een bredere spreiding van de instroom over Nederlandse ziekenhuizen betekent een vertraging in de directe ingebruikname van bestaande capaciteit. Reactie van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) In haar reactie op de Beleidsvisie PICU wijst de NPCF (sectie Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis) op twee belangrijke elementen die niet specifiek aan bod zijn geweest. Het eerste betreft de noodzaak in de formatie rekening te houden met pedagogisch medewerkers als aanvullende discipline naast de medisch inhoudelijke disciplines. In de directe oplossing van

11 10 het geconstateerde tekort aan zorg is deze discipline niet opgenomen, maar de opmerking van de NPCF is belangrijk en wordt daarom genoemd. Er zijn PICU s die experimenteren met de inzet van pedagogisch medewerkers, deze experimenten kunnen als onderdeel van de kennisopbouw worden opgenomen, die wordt beoogd met artikel 8. Vervolgens wijst de NPCF op kwaliteitsnormen inzake de communicatie met ouders, ouderparticipatie en facilitaire voorzieningen die het ouders mogelijk maken bij hun kind te zijn. Deze opmerking heeft ertoe geleid het communicatiebeleid met de ouders als onderdeel van de criteria op te nemen. Reactie van de beroepsgroepen De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Sectie Intensive Care Kinderen, heeft instemmend gereageerd op de Beleidsvisie PICU. Daarbij wijst de sectie op de mogelijkheid af te wijken van de formatieve normen die de Gezondheidsraad heeft opgesteld voor de NICU op grond van de eigen van de normen van de beroepsgroep. In de criteria wordt nu ook verwezen naar deze norm. Ook wijst de sectie op het belang van adequate training en oefening van personeel in algemene ziekenhuizen voor de eerste opvang van ernstig zieke kinderen. Zij wijst in dit verband op de zogenoemde APLS training, die kinderartsen kunnen volgen. Vooralsnog valt dit aspect buiten het kader van de beleidsvisie. Het verdient aanbeveling deze training als verplicht onderdeel van de nascholing op te nemen, zodat certificering en herregistratie in het kader van de Wet beroepen in de individuele gezondheidszorg zorgdragen voor kwaliteitsborging. Op deze wijze kan scholing een onderdeel worden van kwaliteit van zorg. Procedure Op grond van artikel 8, tweede lid, van de WBMV kan een instelling mij verzoeken haar aan te wijzen voor de uitvoering van pediatrische intensive care. Het gaat om een aanwijzing als academische pediatrische intensive care unit zoals in deze beleidsvisie bedoeld. In verband hiermee zal ik de bestaande 8 PICU s in de gelegenheid stellen een verzoek tot aanwijzing in te dienen. De criteria die zijn genoemd in deze Beleidsvisie vormen het beoordelingskader, naast een advies van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Zorgverzekeraars Nederland heeft in haar reactie op de Beleidsvisie PICU onder meer uitgesproken er groot belang aan te hechten om daadwerkelijk binnen vier jaar te beschikken over landelijke normen ten aanzien van de formatie, minimale schaalgrootte en in- en uitstroomcriteria (zie de criteria voor het aanwijzen van artikel 8 behandelcentra). 9 Vier jaar na inwerkingtreding van deze beleidsvisie zal een evaluatie in het vijfde jaar plaatsvinden op grond waarvan de resultaten van dit beleid in kaart worden gebracht en de voortzetting van dit artikel zal worden overwogen. 9 Ook het College bouw ziekenhuisvoorzieningen en het College Tarieven Gezondheidszorg hebben geadviseerd en gereageerd op de Beleidsvisie PICU. Dit commentaar is verwerkt. De colleges stemmen in belangrijke mate in met het beleid, en daarom is dit niet specifiek uitgewerkt.