Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen"

Transcriptie

1 Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen beheerd door de Koning Boudewijnstichting Ondersteunende documenten bij het eindrapport : Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment... 2 Verslag van de workshop «Leven met een zeldzame ziekte - Patient Empowerment» - Brussel, 18 december Deelnemerslijst - 18/12/ Presentatie van 18/12/ Ondersteunend document voor Domein 7 : Verbeteren van de toegang tot en financiering van de medische behandeling «Fifth draft work document following discussions in meetings of working party 5 on early temporary access and early temporary reimbursement Ondersteunend document voor Domein 8: Allesomvattende zorg voor de patient Uitleg en bijkomende informatie met betrekking tot het document parcours van een patiënt met een zeldzame ziekte Ondersteunend document voor Domein 9: Onderzoek over zeldzame ziekten stimuleren en overbrengen van onderzoeksresultaten naar diagnose en behandeling Forum on Rare Disease Research in Belgium 28 January Minutes Ondersteunend document voor Domein 11: Ethiek en governance Programma van het symposium Zorg voor patiënten met zeldzame ziekten: maatschappelijke en ethische aspecten te Brussel op 22 februari Deelnemerslijst 22/02/ Samenvatting Juni 2011

2 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment Dit ondersteunend document is een werkdocument gerealiseerd door de Werkgroep «Information & Patient Empowerment», en werd niet door het voltallige Bestuurscomité goedgekeurd. Verslag van de workshop «Leven met een zeldzame ziekte - Patient Empowerment» - Brussel, 18 december Verwelkoming en kennismakingsronde Alle aanwezigen worden verwelkomd en de organisatoren en verantwoordelijken stellen zich voor. Ook de deelnemers krijgen de kans om zich kort voor te stellen. (Deelnemerslijst cfr infra) 2. Kadering en eerste verkenning van wat leeft bij de aanwezigen Aan de hand van een powerpoint presentatie worden volgende zaken besproken: - Context Plan Zeldzame Ziekten - Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen - Naar een Plan: organisatie - Belangrijkste doelstellingen van het Plan - Plan in 2 fasen - Maatregelen voorgesteld in fase 1 - Werkgroepen fase Leven met een zeldzame ziekte Patient Empowerment (Presentatie cfr infra) Na de presentatie krijgen de deelnemers de mogelijkheid om te verwoorden welke ervaringen ze zelf reeds hebben met patiëntenparticipatie en in welke mate ze het gevoel hebben om betrokken te zijn bij beslissingen die genomen worden over hen als patiënt met een zeldzame ziekte. 3. Screening van pistes voor aanbevelingen In kleine groepjes worden er situaties in kaart gebracht waarin meer betrokkenheid en participatie van patiënten een meerwaarde zou gehad hebben. Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 2/50

3 Een overzicht van de grote thema s en de grote lijnen van de discussies in kleine groepjes. A. Gebrek aan kennis en informatie over zeldzame ziekten Er is een gebrek aan kennis over zeldzame ziekten, ook in de medische wereld. Toegang tot geneesmiddelen? Hoe kan men te weten komen of er een weesgeneesmiddel bestaat? De familie heeft een jarenlange lijdensweg achter de rug vooraleer een ernstige diagnose werd gesteld! De familie werd niet ernstig genomen. De mentaliteit bij de patiënt, de familie, de professionele zorgverleners moet zijn: we zoeken tot we iets vinden en de mentaliteit van de zorgverleners: als ik het niet weet, modder ik niet verder aan -> niet met zich laten sollen door personen in hun witte jas met hun vermeende kennis. Erg belangrijk is de steun van de huisarts tijdens het hele proces van het stellen van de diagnose. Tijdens het diagnostisch proces is het geleidelijk aanbieden van informatie en psycho-sociale ondersteuning onontbeerlijk. Toen de diagnose van de ziekte werd gesteld (overlijden van mijn zus) had ik de indruk dat ik ALLEEN en uniek in België was. Mijn contacten met andere patiënten zijn via Frankrijk tot stand gekomen via Maladie Rare Info Service. Zij hebben me in contact gebracht met andere patiënten. Bij het bekend maken van een diagnose: - geen gedetailleerde uitleg over de ziekte; - geen psychologische ondersteuning; - geen verwijzing naar een bestaande organisatie; - vraag : waarom worden patiëntenverenigingen door heel wat artsen niet erkend? - ook de politici moeten het werk van de verenigingen erkennen. Informatie bij het bekendmaken van de diagnose moet - ook gebaseerd zijn op concrete vragen zoals: ik heb nu een gehandicapt kind, wat moet ik nu? Welke verzorging? - Referentiepersoon : medisch, evolutie psychologisch, motorisch, aanpassing, scholen, hulp met materiaal, prothesen, enz. - info over welke zaken die door anderen werden getest, kunnen worden verbeterd? - als mama kan ik niet langer werken: geen inkomen? Verlenging moederschapsverlof? We worden vaak niet ernstig genomen door de artsen en zorgverstrekkers. Er is nood aan een evenwaardig partnerschap gebaseerd op vertrouwen en open dialoog met de patiënt. B. Snel noden kenbaar kunnen maken Hoe kunnen we anderen snel info geven over wat voor ons cruciaal is bv. tijdens reizen, bij een ongeval, De onbekendheid van de aandoening is problematisch in nieuwe situaties bv. toeristische uitstap of business trip in het buitenland. Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 3/50

4 C. Samenwerking tussen patiëntenverenigingen Aanmoediging van samenwerking tussen verwante organisaties. Vaak wordt teveel naast elkaar gewerkt mede door de beperkte grootte van de verenigingen. Verenigingen moeten trachten gelijke belangen te zoeken. Hoe kan dit gecoördineerd worden vanuit het Fonds? De stem van de patiënten moet meer structureel gehoord worden ipv pro forma of fragmentarisch. Niet enkel op papier, ook in de praktijk. Op het ogenblik van het oprichten van de ASBL/VZW: o weten of er een ASBL/VZW in België bestaat; o steun krijgen om te weten te komen of een overkoepelende VZW de namen zou kunnen geven van gespecialiseerde Belgische artsen naast genetici wanneer de diagnose is gesteld. Financiële/logistieke ondersteuning van de vereniging. Nederlands model. D. Stimulering zelfbehandeling en therapietrouw Informatie over het geneesmiddel en de behandeling (bijwerkingen, werking van het geneesmiddel, ). Het zijn de patiëntenverenigingen die als tussenpersoon optreden. Kennis over de mogelijkheden van zelfbehandeling van de ziekte. Patient Selfmanagement. Correct gebruik van de bestaande behandelingen (weesgeneesmiddelen en andere bv. verbanden, dieet, etc.) => beter begrip over werking van geneesmiddel en de consequenties van niet-gebruik. Betere therapietrouw. E. Niet-medische aspecten (sociale, socio-economische, vergoedingen, terugbetalingen, ) Onzekerheid over het toekomstig verloop van de ziekte is psychologisch moeilijk te dragen. Vaak kennen zeldzame ziekten een wisselend verloop. Het is moeilijk om in die omstandigheden een volwaardige plaats in de samenleving te krijgen (flexibiliteit school, werkgever, ). Patiënten krijgen geen kansen op de arbeidsmarkt. Werkgevers willen geen risico s nemen. Idem bij de overheid. De mobiliteit en zelfredzaamheid van personen met een zeldzame ziekte kan verhoogd worden door aangepaste woningen, hulpmiddelen etc. Verplaatsing in het algemeen. Geen lift mechanische trap. De toegankelijkheid en terugbetaling van paramedische zorgen vergemakkelijken (bijv. kine, logopedie, psychomotoriek, ). Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 4/50

5 Aangepaste ondersteuning van de patiënt (kine, voeding, psycholoog). Ingebruikname van een referentiecentrum dat de zorgen coördineert, eventueel gedeeltelijk centraliseert. Toegang tot kinderbijslag Niet enkel op (para)medisch vlak meer inspraak, ook de socio-economische kant van zeldzame ziekten is sterk gefragmenteerd met een doolhof van instellingen. => een organisatie zou hier ombudsdienst of waakhond kunnen spelen (een rol voor het Fonds?) De tegemoetkomingen zijn een doolhof - regels en criteria moeten verstaanbaar worden gemaakt; - criteria soms heel beperkend en vaag; - screening van bv partner op eventueel dragerschap moet terugbetaald worden. Fragmentatie van informatie op alle niveaus en voor alle thema s (medisch, sociaal, opvang, ). Patiënten met een zeldzame aandoening vallen vaak uit de andersvalide -boot. Bvb. universiteiten bieden speciale diensten en ondersteuning aan voor andersvaliden, in de realiteit bedoelen ze daarmee blindheid, doofheid, het hebben van een fysieke handicap, F. Administratieve vereenvoudiging Gebrek aan informatie over eigen dossier. Onnodige administratie belast het dagelijkse leven. Er is weinig doorstroming van informatie van de arts naar andere diensten. 4. Formulering van concrete aanbevelingen In de namiddag worden er subgroepen gevormd rond de grote thema s die in de voormiddag naar voren kwamen. Het is de taak van elke groep om rond deze thema s aanbevelingen te maken. Concreet wordt er stilgestaan bij: de probleemstelling, een voorstel tot maatregel, wat beogen we met de maatregel. Hieronder een korte weerslag van het werk in groepen Stimulatie van mogelijkheden tot zelfbehandeling en zelfmonitoring Probleemstelling Patiënten moeten vaak de verplaatsing maken naar een ziekenhuis of een arts voor eenvoudige behandelingen of eenvoudige tests (bvb. een bloedonderzoek dat miljoenen diabetici thuis uitvoeren) die ze vaak zelf kunnen uitvoeren. Dit leidt tot onnodige verplaatsingen, werkverlet, schoolverzuim, beperking in vrijetijdsmogelijkheden etc. Hierdoor Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 5/50

6 worden patiënten (en hun verzorgende familieleden) gehinderd in hun integratie in de samenleving. Wat wordt beoogd met de maatregel? Verbeteren levenskwaliteit van de patiënt, hinderpaal tot integratie wegnemen, bevorderen van emancipatie patiënt. Voorstel tot maatregel Het zelf regelmatig uitvoeren van eenvoudige lichaamstesten en het daarna eventueel telematisch (digitaal) doorsturen naar het expertisecentrum moet gestimuleerd worden. Het opstellen van een inventaris van dergelijke eenvoudige tests kan een eerste stap zijn. Hetzelfde geldt voor eenvoudige behandelingen waarvoor de patiënt (omwille van bvb. terugbetaling) naar een expertisecentrum, een ziekenhuis of een arts moet, maar die hij/zij eventueel zelf thuis kan uitvoeren 4.2. Verbeteren van medicatiegebruik en therapietrouw Probleemstelling Het gebeurt vaak dat patiënten hun voorgeschreven therapie en medicatie niet nauwgezet volgen. Dit kan ernstige gevolgen hebben voor de gezondheid van de patiënt. Die gevolgen tekenen zich niet altijd onmiddellijk af, maar kunnen pas vele jaren later opduiken. Bovendien zijn de voorgeschreven geneesmiddelen bij zeldzame aandoeningen (bv. weesgeneesmiddelen) soms erg duur zodat de samenleving een bijzondere inspanning doet om deze geneesmiddelen ter beschikking te stellen. Wat wordt beoogd? Therapietrouw verhogen leidt tot verbetering van gezondheid en efficiëntere besteding van gemeenschapsmiddelen. Voorstel tot maatregel Het moet een gemeenschappelijk actiepunt zijn van het medisch en paramedisch korps, apothekers én patiëntenverenigingen om de therapietrouw van patiënten te bevorderen. Dit moet in de eerste plaats door bewustwording van de patiënt die moet een realistische kijk worden bijgebracht van de werking en bijwerking van de voorgeschreven (wees)geneesmiddelen en behandelingen, en van de risico s van het niet of onzorgvuldig gebruik ervan. Deze bewustwording kan verbeterd worden door openheid in de relatie zorgverlener - patiënt met nadruk op gedeelde en onderhandelde zorg. Hierbij is de zorgverlener de expert van de ziekte en de patiënt de expert van zijn eigen leven. Therapie en behandeling worden in onderling overleg afgesproken. Rol van de apotheker: deze moet duidelijke en transparante informatie geven en wijzen op de consequenties van verkeerd (of niet) gebruik. Via lotgenotencontact kunnen patiëntenverenigingen bijdragen tot therapietrouw. Patiënten nemen immers van lotgenoten beter aan hoe belangrijk het is om therapietrouw te zijn. Patiëntenverenigingen moeten deze focus durven leggen in hun contacten met hun leden/patiënten. Praktisch kan het zinvol zijn dat Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 6/50

7 patiëntenverenigingen aanwezig zijn tijdens consultaties in expertisecentra en dat zij hiervoor een aparte consultatieruimte ter beschikking krijgen. In tweede instantie kunnen hulpmiddelen worden ingezet (reminders, sms-jes, badzak - pillendoos) om therapietrouw te bevorderen Afdwingbare patiëntenparticipatie in de opstart en werking van expertisecentra Probleemstelling Vandaag worden patiënten niet of nauwelijks geconsulteerd in een deel van de bestaande referentiecentra: Patiëntenvertegenwoordigers (verenigingen) wordt de toegang ontzegd tot Raad van Bestuur of Adviesraden artsen schermen territorium af. Patiëntenverenigingen participeren wel formeel maar in de praktijk wordt met hun suggesties geen rekening gehouden. Er wordt tijdens de consultaties niet verwezen naar het bestaan en nut van patiëntenverenigingen. Besluit: relatie tussen patiëntenvereniging en referentiecentra is vandaag sterk afhankelijk van de goodwill van de artsen. M.a.w. in sommige centra is die relatie wel goed en is er sprake van een echt partnerschap. Wat wordt beoogd met de maatregel? Verbetering van de kwaliteit van zorg. Voorstel tot maatregel Het recht van patiëntenverenigingen om te participeren een stem te hebben in de werking van expertisecentra moet afdwingbaar zijn. Volgende voorstellen werden geformuleerd: Het advies van patiënten(verenigingen) moet ingewonnen worden bij de oprichting van nieuwe expertisecentra: de noden van patiënten met een specifieke zeldzame aandoening moeten in kaart worden gebracht en gedocumenteerd op basis van een consultatie bij de patiënten of de relevante patiëntenverenigingen; de omkadering van een expertisecentrum en de organisatie van het multidisciplinair patiëntenmanagement moet aan die noden voldoen. Een patiëntenvertegenwoordiger moet formeel worden opgenomen in de Raad van Bestuur of relevante Adviesraad van elk expertisecentrum. Patiëntenverenigingen hebben een meldingsrecht indien een expertisecentrum niet volgens de afspraken werkt -> (aan Nat Platform ZZ?, aan RIZIV?). Patiënten moeten betrokken worden bij de periodieke evaluatie van expertisecentra. Patiënten moeten als ervaringsexpert betrokken worden bij de uitwerking van klinische richtlijnen en de ontwikkeling van zorgpaden door de expertisecentra. Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 7/50

8 Elk expertisecentrum moet een patiënteninformatiepunt en/of spreekuur inrichten Samenwerking tussen patiëntenverenigingen verbeteren Probleemstelling Vandaag verloopt de samenwerking tussen patiëntenverenigingen niet optimaal. Er zijn verschillende oorzaken: Verdeeld en versnipperd door interne twisten. De meeste patiëntenverenigingen zijn zeer klein, beschikken niet over professionele medewerkers, vallen terug op bestuursleden die al onder druk staan omwille van hun ziekte, mantelzorgerschap etc. Discrepantie tussen mogelijkheden kleine en grote organisaties. Teveel vegen voor eigen deur, weinig onderlinge samenwerking. Niet optimale afstemming tussen verenigingen en platforms. Rol van diverse platforms niet altijd even duidelijk. Link naar andere domeinen (bvb. personen met een handicap, kankervereniging, ) is zwak. Versnippering beleid leidt tot versnippering belangengroepen. Wat wordt beoogd met de maatregel? Een betere verdediging van de belangen van patiënten. Krachtenbundeling en een efficiëntere inzet van middelen. Voorstel tot maatregel Er wordt voorgesteld om onder toezicht van het Nationaal Platform ZZ een werkgroep op te richten waarin een structureel overleg plaatsgrijpt tussen de betrokken partners, dit zijn de ziektespecifieke of ziektegroepspecifieke patiëntenverenigingen en de platformverenigingen. Dit overleg moet leiden tot: Een charter voor patiëntenverenigingen; Afspraken over de rol van elke vereniging; Concrete werk- en ondersteuningsafspraken tussen platformverenigingen en ziektespecifieke verenigingen; Uitwisseling van hulpinstrumenten en good practices; Discussie-item: Indien patiëntenverenigingen bijkomende (erkende) taken opnemen (zie bvb. afdwingbare patiëntenparticipatie) in hoeverre moeten ze dan zelf niet aan bepaalde kwaliteitsnormen voldoen? In hoeverre kunnen ze hun representativiteit legitimeren? Moeten we evolueren naar een erkenning van patiëntenverenigingen? Op basis van welke criteria? En door welke instantie? Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 8/50

9 4.5. Uitwerken van een Europees paspoort zeldzame ziekten Probleemstelling Een patiënt met een zeldzame ziekte kan in (acute) situaties terechtkomen waarin hij (op een snelle en bevattelijke manier) moet duidelijk maken dat hij lijdt aan een specifieke aandoening en dat hij specifieke noden heeft. Het meest voor de hand liggende geval is de opname in een ziekenhuis (al dan niet in het buitenland) of bij een medische urgentie (MUG-artsen). Maar ook op andere onverwachte ogenblikken of plaatsen is het voor deze patiënten nodig om duidelijk te maken dat ze een ziekte hebben (bvb. sommige patiënten hebben steeds een flesje water bij zich hebben, dat is niet evident op een luchthaven bij het inchecken in een vliegtuig). Wat wordt beoogd met de maatregel? Mogelijk levensreddend document bij medische urgentie. Legitimering voor het verkrijgen van sommige faciliteiten. Voorstel tot maatregel Er wordt voorgesteld om op Europees niveau een Paspoort Zeldzame Ziekte uit te werken dat opgesteld is in diverse talen en/of dat gekoppeld is aan een internationale databank. Een patiënt kan een dergelijk paspoort (dat ziektespecifiek is) verkrijgen nadat hij in een expertisecentrum een diagnose heeft gekregen en opgenomen werd in het nationaal register. Dit paspoort bevat volgende gegevens: persoonsgegevens patiënt diagnose en ziektegegevens bloedgroep contra-indicaties onmisbare geneesmiddelen en behandelingen (bvb. voeding, drinken, ) te contacteren persoon behandelende arts + expertisecentrum Er is mogelijk wel een probleem met de privacy. Deze informatie kan terecht komen in de handen van onbevoegden waardoor de belangen van de patiënt worden geschaad (bvb. verzekeringsmaatschappijen). Het misbruik van deze gegevens moet dan ook voorkomen en bestraft worden Kennis en sensibilisatie rond zeldzame aandoeningen Probleemstelling Er is te weinig kennis en expertise in het domein van de zeldzame aandoeningen. Huisartsen, specialisten, apothekers, maatschappelijk werkers, sociale diensten, zijn te weinig op de hoogte van zeldzame ziekten en wat het betekent om te leven met een zeldzame ziekte. Wat wordt beoogd met de maatregel? Een betere kennis van alle betrokkenen, wat op zijn beurt zal leiden tot een betere bejegening van patiënten met een zeldzame aandoening. Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 9/50

10 Sensibilisering van alle betrokkenen en het grote publiek: zeldzame ziekten in de aandacht brengen en duidelijk maken wat het betekent om te leven met dergelijke aandoening. Voorstel tot maatregel Kennis: Bij artsen (huisartsen, lokale specialisten) 1 x per jaar een mini-opleiding zeldzame ziekten in na-opleiding (huisartsenkringen, LOK-groepen,...) Opleiding voor arbeidsgeneesheren en schoolartsen (CLB) Sensibilisering: Nood aan financiële middelen Verschillende middelen mogelijk : (media, campagnes) Informatievergaderingen voor en door verzorgend personeel 4.7. Prioritaire niet-medische aspecten (terugbetaling, gemakkelijke toegang, informatiedoorstroming, ) Probleemstelling Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak niet enkel medische problemen, maar ook op sociaal, socio-economisch, financieel, gebied kunnen ze soms hulp gebruiken. Het is echter niet evident om aan de nodige en juiste informatie te komen wat betreft de mogelijkheden tot hulp, de tegemoetkomingen en terugbetalingen. Patiënten zien door de bomen het bos niet meer, worden van het kastje naar de muur gestuurd en verliezen zichzelf in de administratieve mallemolen. Wat wordt beoogd met de maatregel? Administratieve vereenvoudiging zodat het voor patiënten gemakkelijker wordt om de nodige informatie te vinden, aanvragen te doen en bepaalde tegemoetkomingen, hulpmiddelen, te ontvangen. Voorstel tot maatregel Een eenvoudige maar volledige wegwijzer voor patiënten maken: waar kan ik wat vinden? Dit kan door middel van een website of portaalsite. Eventueel kunnen expertisecentra (referentiecentra) hierin een belangrijke rol spelen. Vandaag nemen de meeste referentiecentra deze rol niet op en wordt de patiënt aan zijn lot overgelaten. Aanvraagformulieren online beschikbaar stellen en op zo n manier opstellen dat patiënten hun aanvraag zelf kunnen doen. Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 10/50

11 Deelnemerslijst - 18/12/2010 Naam/Nom Antoine Bernadette Aubry Chris BantuangaGeorges Berckmans Vinciane Brabant Sophie Bruyninckx Klaartje Organisatie/organisation GESED Vlaamse vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen Action Drépanocytose H.A.E. Belgium Vaincre les maladies lysomales Belgique Vlaams Patiëntenplatform; Fonds Zeldzame Ziekten en Weesmiddelen - Voorzitster Werkgroep Patient Empowerment Cassiman Jean-Jacques Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgemiddelen Fonds Maladie rares et Médicaments orphelins, président du Comité de gestion voorzitter Bestuurscomité Claes Patrik NEMA Clauwaert Sonja Zelfhulp Osteogenesis imperfecta De Baere Lut RaDiOrg; Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, lid Werkgroep 3 De Gruytere Filip Zelfhulp Osteogenesis imperfecta Dooms Marc Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, Lid van de Werkgroep Patient Empowerment Dumont Philippe GESED Gruber Pascale Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins - consultant Havelange Paul Relais 22 Hongenaert Marc Momentum Consult - facilitator Jousten Yvonne Association Belge du Syndrome de Marfan Matthysen Luc HTAP Belgique, Association de Patients souffrant d'hypertension Artérielle Pulmonaire MoresBenoît Belgian Cancer Center Nicoletti Ann Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins Fondation Roi Baudouin Olaerts Annemie RaDiOrg Picavet Eline KULeuven, Faculteit Farmaceutische Wetenschappen Polfliet Katleen CIB-Liga Raeymaekers Peter Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen - consulent Simon Anne Association C.H.A.R.G.E Belgique Sterckx Claude Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) ; Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins, président du Groupe de travail Coûts non INAMI Steyaert Stef Participant bvba - facilitator T'Seyen Annemie Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting Van Dievel Michel CII - interpretation Van Hoeymissen Steven BOKS Vandensande Tinne Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting Vangelooven Lisette RaDiOrg Van Hie Jean-Pierre CII - interpretation Vrints Raf Celgene Belgïe Wattiaux-De Coninck Simone Rare Disorders Belgium Wille Ria CIB-Liga Zeshan Malik Association Belge de Thalassémie Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 11/50

12 Presentatie van 18/12/2010 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 12/50

13 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 13/50

14 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 14/50

15 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 15/50

16 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 16/50

17 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 17/50

18 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 18/50

19 Ondersteunend document voor Domein 4 : Patient Empowerment 19/50

20 Ondersteunend document voor Domein 7 : Verbeteren van de toegang tot en financiering van de medische behandeling «Fifth draft work document following discussions in meetings of working party 5 on early temporary access and early temporary reimbursement. Dit ondersteunend document is een werkdocument gerealiseerd door de Werkgroep ««Access to and financing of diagnosis, medication, treatment and patient management» en werd niet door het voltallige Bestuurscomité goedgekeurd Fith draft work document following discussions in meetings of working party 5 on , , , (included in recommendations of phase 1) AND (phase 1 discussed at RIZIV), , Recommendations included in the 1st phase of the National Plan for RD Ondersteunend document voor Domein 7 : Verbeteren van de toegang tot en financiering van de medische behandeling 20/50

21 Recommendations for the 2nd phase of the National Plan for RD: Measure 8 of the 1st phase of the National Plan for Rare Diseases described the proposal to improve access to Orphan Drugs by implementing a system similar to that which exists in some other EU Member States, in particular the ATU cohort system in France. Measure 8a set forth a budget to be put aside to fulfill this proposal. This kind of early reimbursement would allow access and reimbursement of medicines for human use before the Marketing Authorisation has been granted and would provide early access for patients with a high medical need. The aim of the proposal is to accelerate the authorisation and reimbursement of Orphan Drugs. It has been named Early Temporary Reimbursement (ETR): Early because it will be implemented earlier than at present (= reimbursement is granted at least 1 year after MA) and Temporary because it implies a limited period of time. Included in the temporary aspect, is the concept that the Reimbursement conditions agreed upon during this limited period of time may change and may not necessarily become the final criteria. Current situation & issues (discussed in document Access to Medicinal Products, M.Bogaert) Currently, only patients who were included in a clinical trial can get further treatment, if the treatment is favourable, through continuation of the clinical trial as defined in the study/study extension protocols (in line with the Helsinki declaration). Other possibilities are compassionate use or medical need programs (if there is already a label for the product) for all patients with the described high medical need. These programs are set up on the initiative of a company. In the framework of BSF/FSS, an intervention in the cost of treatment for a rare disease which necessitates continuous and complex care is possible. This is only at the request of the patient and under certain conditions. For some rare diseases, pharmaceutical compounds (=active ingredients) exist for which no commercial provider can be found. Finally, off-label use or use of a product outside the registered indication can be a solution for an individual patient but concerns are raised about the liability of such use and the payment of the costs. Ondersteunend document voor Domein 7 : Verbeteren van de toegang tot en financiering van de medische behandeling 21/50

22 Why are we proposing ETR (early temporary reimbursement) for OD? - Mainly to provide quicker access to OD (orphan drugs) for certain patients with a RD; once the clinical development has been completed, it takes almost 1 year for the EMA to review the registration file in order to grant the positive opinion for a Marketing Authorisation. In Belgium, price and reimbursement decisions take another 180 days (without clock-stops where there are additional questions: 2 * 90 days) + almost 2-3 months for publication of the reimbursement decision in the Official Gazette. As we are referring to OD, by definition, the medical need is high; indeed, the OD status has been granted by the COMP if: (a) [the product] is intended for the diagnosis, prevention or treatment of a life-threatening or chronically debilitating condition affecting not more than five in 10 thousand persons in the Community when the application is made, or that it is intended for the diagnosis, prevention or treatment of a life-threatening, seriously debilitating or serious and chronic condition in the Community and that without incentives it is unlikely that the marketing of the medicinal product in the Community would generate sufficient return to justify the necessary investment; (b) that there exists no satisfactory method of diagnosis, prevention or treatment of the condition in question that has been authorized in the Community or, if such method exists, that the medicinal product will be of significant benefit to those affected by that condition. (EU regulation 141/2000) Once the clinical development is completed and the results of the clinical trial(s) is (are) available, patients involved in the clinical trial would like to pursue the treatment; new patients diagnosed later and those not participating in the clinical trial also want to receive the OD. - To design a Legal framework for ETR, with clear responsibilities and obligations for all stakeholders involved. - To share clinical need in making more real-life data available and to share financial uncertainty between the Authorities (payers) and industry during the ETR period before the official reimbursement. How should the ETR (early temporary reimbursement) system function? Different questions need to be addressed. Hereunder we provide clarification on how the Ondersteunend document voor Domein 7 : Verbeteren van de toegang tot en financiering van de medische behandeling 22/50

23 system could be managed and put in place rapidly. 1. To which products should an ETR request apply? ETR requests should be applicable to all innovative medicines for human use that address a high medical unmet need: medicines with an OD status and a new additional indication of an OD fall under this scope. 2. Who could submit an ETR request? ETR requests should remain on the initiative of a company only and should remain optional, meaning that it is not an obligation. 3. When is an ETR request possible? The company that will bring the OD to the market in Belgium can ask for ETA/ETR at the earliest at the same time as the registration file is submitted to the EMA for Marketing Authorisation (MA) and at the latest when the CHMP has issued an opinion until the MA is given. ETR can be granted after positive advice from FAGG on the ETA (~early temporary authorisation) Once it has received an MA, the company can no longer submit an ETR request: at present, it is legally possible to ask for the official reimbursement as of the CHMP opinion. In such a case, ETR would no longer be possible. Nevertheless, the official reimbursement procedure can start. Practically, an ETR request would only be possible between the application for Marketing Authorisation (MAA) and CHMP opinion, at the latest on receipt of the MA: It is left to the discretion of the company to decide at what time between these points it would be appropriate to submit the ETR request. 1. What should the ETR request contain? The ETR request is a kind of Draft Reimbursement request: the OD has not yet been evaluated by the EU Regulatory Agency but clinical results and a draft Summary of Product Characteristics are already available. ETR request should include: 1. All relevant clinical efficacy and safety data available for the OD or the new indication. 2. Draft of the SmPC. 3. Proposal of reimbursement criteria to get access: target population, prescriber, diagnostic criteria, treatment criteria, efficacy criteria. 4. Proposal of reimbursement conditions: reimbursement category, Hospital or officina Pharmacists 5. Price: determined by the MAH (Marketing Authorisation Holder) & notified to MEA (Ministry of Economic Affairs) (ex-factory and/or public price, depending on place of distribution). 6. Budget forecast: the budget impact should be calculated, taking into account the number of eligible patients, plus the INAMI cost per patient for the duration of the ETR. Ondersteunend document voor Domein 7 : Verbeteren van de toegang tot en financiering van de medische behandeling 23/50

Alcohol policy in Belgium: recent developments

Alcohol policy in Belgium: recent developments 1 Alcohol policy in Belgium: recent developments Kurt Doms, Head Drug Unit DG Health Care FPS Health, Food Chain Safety and Environment www.health.belgium.be/drugs Meeting Alcohol Policy Network 26th November

Nadere informatie

Process Mining and audit support within financial services. KPMG IT Advisory 18 June 2014

Process Mining and audit support within financial services. KPMG IT Advisory 18 June 2014 Process Mining and audit support within financial services KPMG IT Advisory 18 June 2014 Agenda INTRODUCTION APPROACH 3 CASE STUDIES LEASONS LEARNED 1 APPROACH Process Mining Approach Five step program

Nadere informatie

Ius Commune Training Programme 2015-2016 Amsterdam Masterclass 16 June 2016

Ius Commune Training Programme 2015-2016 Amsterdam Masterclass 16 June 2016 www.iuscommune.eu Dear Ius Commune PhD researchers, You are kindly invited to attend the Ius Commune Amsterdam Masterclass for PhD researchers, which will take place on Thursday 16 June 2016. During this

Nadere informatie

Intercultural Mediation through the Internet Hans Verrept Intercultural mediation and policy support unit

Intercultural Mediation through the Internet Hans Verrept Intercultural mediation and policy support unit 1 Intercultural Mediation through the Internet Hans Verrept Intercultural mediation and policy support unit 2 Structure of the presentation - What is intercultural mediation through the internet? - Why

Nadere informatie

Digital municipal services for entrepreneurs

Digital municipal services for entrepreneurs Digital municipal services for entrepreneurs Smart Cities Meeting Amsterdam October 20th 2009 Business Contact Centres Project frame Mystery Shopper Research 2006: Assessment services and information for

Nadere informatie

Nieuwsbrief NRGD. Editie 11 Newsletter NRGD. Edition 11. pagina 1 van 5. http://nieuwsbrieven.nrgd.nl/newsletter/email/47

Nieuwsbrief NRGD. Editie 11 Newsletter NRGD. Edition 11. pagina 1 van 5. http://nieuwsbrieven.nrgd.nl/newsletter/email/47 pagina 1 van 5 Kunt u deze nieuwsbrief niet goed lezen? Bekijk dan de online versie Nieuwsbrief NRGD Editie 11 Newsletter NRGD Edition 11 17 MAART 2010 Het register is nu opengesteld! Het Nederlands Register

Nadere informatie

Socio-economic situation of long-term flexworkers

Socio-economic situation of long-term flexworkers Socio-economic situation of long-term flexworkers CBS Microdatagebruikersmiddag The Hague, 16 May 2013 Siemen van der Werff www.seo.nl - secretariaat@seo.nl - +31 20 525 1630 Discussion topics and conclusions

Nadere informatie

Informatie voor niet verzekerde patiënten en/of in het buitenland

Informatie voor niet verzekerde patiënten en/of in het buitenland Informatie voor niet verzekerde patiënten en/of in het buitenland verzekerde patiënten Ook als u geen ziektekostenverzekering heeft of in het buitenland verzekerd bent, kunt u voor behandeling terecht

Nadere informatie

Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch. en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa. Physical factors as predictors of psychological and

Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch. en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa. Physical factors as predictors of psychological and Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa Physical factors as predictors of psychological and physical recovery of anorexia nervosa Liesbeth Libbers

Nadere informatie

Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie. Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M.

Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie. Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M. Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M. (Bert) Vrijhoef Take home messages: Voor toekomstbestendige chronische zorg zijn innovaties

Nadere informatie

INFORMATIEBIJEENKOMST ESFRI ROADMAP 2016 HANS CHANG (KNAW) EN LEO LE DUC (OCW)

INFORMATIEBIJEENKOMST ESFRI ROADMAP 2016 HANS CHANG (KNAW) EN LEO LE DUC (OCW) INFORMATIEBIJEENKOMST ESFRI ROADMAP 2016 HANS CHANG (KNAW) EN LEO LE DUC (OCW) 14 november 2014 2 PROGRAMMA ESFRI Roadmap, wat is het en waar doen we het voor? Roadmap 2016 Verschillen met vorige Schets

Nadere informatie

Welke functies moeten ingevuld worden?

Welke functies moeten ingevuld worden? Welke functies moeten ingevuld worden? De herziene Wod van papier naar praktijk! Jan-Bas Prins 17 juni 2014 Relevante documenten Europa 2010/63/EU EC Implementation, interpretation and terminology of Directive

Nadere informatie

Is valpreventie kosteneffectief?

Is valpreventie kosteneffectief? Is valpreventie kosteneffectief? Prof. Dr. Lieven Annemans Ghent University, Brussels University Lieven.annemans@ugent.be Lieven.annemans@vub.ac.be Maart 2014 1 Reactie van de overheden op de crisis Jaarlijkse

Nadere informatie

Registratie- en activeringsproces voor de Factuurstatus Service NL 1 Registration and activation process for the Invoice Status Service EN 11

Registratie- en activeringsproces voor de Factuurstatus Service NL 1 Registration and activation process for the Invoice Status Service EN 11 QUICK GUIDE B Registratie- en activeringsproces voor de Factuurstatus Service NL 1 Registration and activation process for the Invoice Status Service EN 11 Version 0.14 (July 2015) Per May 2014 OB10 has

Nadere informatie

Appendix A: List of variables with corresponding questionnaire items (in English) used in chapter 2

Appendix A: List of variables with corresponding questionnaire items (in English) used in chapter 2 167 Appendix A: List of variables with corresponding questionnaire items (in English) used in chapter 2 Task clarity 1. I understand exactly what the task is 2. I understand exactly what is required of

Nadere informatie

Invloed van het aantal kinderen op de seksdrive en relatievoorkeur

Invloed van het aantal kinderen op de seksdrive en relatievoorkeur Invloed van het aantal kinderen op de seksdrive en relatievoorkeur M. Zander MSc. Eerste begeleider: Tweede begeleider: dr. W. Waterink drs. J. Eshuis Oktober 2014 Faculteit Psychologie en Onderwijswetenschappen

Nadere informatie

Researchcentrum voor Onderwijs en Arbeidsmarkt The role of mobility in higher education for future employability

Researchcentrum voor Onderwijs en Arbeidsmarkt The role of mobility in higher education for future employability The role of mobility in higher education for future employability Jim Allen Overview Results of REFLEX/HEGESCO surveys, supplemented by Dutch HBO-Monitor Study migration Mobility during and after HE Effects

Nadere informatie

CREATING VALUE THROUGH AN INNOVATIVE HRM DESIGN CONFERENCE 20 NOVEMBER 2012 DE ORGANISATIE VAN DE HRM AFDELING IN WOELIGE TIJDEN

CREATING VALUE THROUGH AN INNOVATIVE HRM DESIGN CONFERENCE 20 NOVEMBER 2012 DE ORGANISATIE VAN DE HRM AFDELING IN WOELIGE TIJDEN CREATING VALUE THROUGH AN INNOVATIVE HRM DESIGN CONFERENCE 20 NOVEMBER 2012 DE ORGANISATIE VAN DE HRM AFDELING IN WOELIGE TIJDEN Mieke Audenaert 2010-2011 1 HISTORY The HRM department or manager was born

Nadere informatie

Informatiefolder. Het afschaffen van kinderbijschrijvingen in paspoorten en andere reisdocumenten met ingang van 26 juni 2012

Informatiefolder. Het afschaffen van kinderbijschrijvingen in paspoorten en andere reisdocumenten met ingang van 26 juni 2012 Informatiefolder Het afschaffen van kinderbijschrijvingen in paspoorten en andere reisdocumenten met ingang van 26 juni 2012 Kinderbijschrijvingen worden afgeschaft Met ingang van 26 juni 2012 kunnen kinderen

Nadere informatie

CSRQ Center Rapport over onderwijsondersteunende organisaties: Samenvatting voor onderwijsgevenden

CSRQ Center Rapport over onderwijsondersteunende organisaties: Samenvatting voor onderwijsgevenden CSRQ Center Rapport over onderwijsondersteunende organisaties: Samenvatting voor onderwijsgevenden Laatst bijgewerkt op 25 november 2008 Nederlandse samenvatting door TIER op 5 juli 2011 Onderwijsondersteunende

Nadere informatie

Leading in Learning -> studiesucces. Ellen Bastiaens Programmamanager Leading in Learning 13 juni 2012

Leading in Learning -> studiesucces. Ellen Bastiaens Programmamanager Leading in Learning 13 juni 2012 Leading in Learning -> studiesucces Ellen Bastiaens Programmamanager Leading in Learning 13 juni 2012 Implementatie van matchingsinstrument Matching na de poort wordt aan de poort Vooropleiding Bachelor

Nadere informatie

Examenreglement Opleidingen/ Examination Regulations

Examenreglement Opleidingen/ Examination Regulations Examenreglement Opleidingen/ Examination Regulations Wilde Wijze Vrouw, Klara Adalena August 2015 For English translation of our Examination rules, please scroll down. Please note that the Dutch version

Nadere informatie

Settings for the C100BRS4 MAC Address Spoofing with cable Internet.

Settings for the C100BRS4 MAC Address Spoofing with cable Internet. Settings for the C100BRS4 MAC Address Spoofing with cable Internet. General: Please use the latest firmware for the router. The firmware is available on http://www.conceptronic.net! Use Firmware version

Nadere informatie

Melding Loonbelasting en premies Aanmelding werkgever. Registration for loonbelasting en premies Registration as an employer

Melding Loonbelasting en premies Aanmelding werkgever. Registration for loonbelasting en premies Registration as an employer Melding Loonbelasting en premies Aanmelding werkgever Registration for loonbelasting en premies Registration as an employer Over dit formulier About this form Waarom dit formulier? Dit formulier is bestemd

Nadere informatie

Opgave 2 Geef een korte uitleg van elk van de volgende concepten: De Yield-to-Maturity of a coupon bond.

Opgave 2 Geef een korte uitleg van elk van de volgende concepten: De Yield-to-Maturity of a coupon bond. Opgaven in Nederlands. Alle opgaven hebben gelijk gewicht. Opgave 1 Gegeven is een kasstroom x = (x 0, x 1,, x n ). Veronderstel dat de contante waarde van deze kasstroom gegeven wordt door P. De bijbehorende

Nadere informatie

Aim of this presentation. Give inside information about our commercial comparison website and our role in the Dutch and Spanish energy market

Aim of this presentation. Give inside information about our commercial comparison website and our role in the Dutch and Spanish energy market Aim of this presentation Give inside information about our commercial comparison website and our role in the Dutch and Spanish energy market Energieleveranciers.nl (Energysuppliers.nl) Founded in 2004

Nadere informatie

Psychometrische Eigenschappen van de Youth Anxiety Measure for DSM-5 (YAM-5) Psychometric Properties of the Youth Anxiety Measure for DSM-5 (YAM-5)

Psychometrische Eigenschappen van de Youth Anxiety Measure for DSM-5 (YAM-5) Psychometric Properties of the Youth Anxiety Measure for DSM-5 (YAM-5) Psychometrische Eigenschappen van de Youth Anxiety Measure for DSM-5 (YAM-5) Psychometric Properties of the Youth Anxiety Measure for DSM-5 (YAM-5) Hester A. Lijphart Eerste begeleider: Dr. E. Simon Tweede

Nadere informatie

COGNITIEVE DISSONANTIE EN ROKERS COGNITIVE DISSONANCE AND SMOKERS

COGNITIEVE DISSONANTIE EN ROKERS COGNITIVE DISSONANCE AND SMOKERS COGNITIEVE DISSONANTIE EN ROKERS Gezondheidsgedrag als compensatie voor de schadelijke gevolgen van roken COGNITIVE DISSONANCE AND SMOKERS Health behaviour as compensation for the harmful effects of smoking

Nadere informatie

De bijsluiter in beeld

De bijsluiter in beeld De bijsluiter in beeld Een onderzoek naar de inhoud van een visuele bijsluiter voor zelfzorggeneesmiddelen Oktober 2011 Mariëtte van der Velde De bijsluiter in beeld Een onderzoek naar de inhoud van een

Nadere informatie

Het beheren van mijn Tungsten Network Portal account NL 1 Manage my Tungsten Network Portal account EN 14

Het beheren van mijn Tungsten Network Portal account NL 1 Manage my Tungsten Network Portal account EN 14 QUICK GUIDE C Het beheren van mijn Tungsten Network Portal account NL 1 Manage my Tungsten Network Portal account EN 14 Version 0.9 (June 2014) Per May 2014 OB10 has changed its name to Tungsten Network

Nadere informatie

Disclosure belangen spreker

Disclosure belangen spreker Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder

Nadere informatie

Introduction Henk Schwietert

Introduction Henk Schwietert Introduction Henk Schwietert Evalan develops, markets and sells services that use remote monitoring and telemetry solutions. Our Company Evalan develops hard- and software to support these services: mobile

Nadere informatie

Media en creativiteit. Winter jaar vier Werkcollege 7

Media en creativiteit. Winter jaar vier Werkcollege 7 Media en creativiteit Winter jaar vier Werkcollege 7 Kwartaaloverzicht winter Les 1 Les 2 Les 3 Les 4 Les 5 Les 6 Les 7 Les 8 Opbouw scriptie Keuze onderwerp Onderzoeksvraag en deelvragen Bespreken onderzoeksvragen

Nadere informatie

Voorbeelden van machtigingsformulieren Nederlands Engels. Examples of authorisation forms (mandates) Dutch English. Juli 2012 Versie 2.

Voorbeelden van machtigingsformulieren Nederlands Engels. Examples of authorisation forms (mandates) Dutch English. Juli 2012 Versie 2. Voorbeelden van machtigingsformulieren Nederlands Engels Examples of authorisation forms (mandates) Dutch English Voorbeelden machtigingsformulieren standaard Europese incasso Examples of authorisation

Nadere informatie

Wat verwacht de Inspectie van Klinisch onderzoek?

Wat verwacht de Inspectie van Klinisch onderzoek? Wat verwacht de Inspectie van Klinisch onderzoek? Jos Kraus, senior inspecteur Inspectie voor de gezondheidszorg Baarn, 7 oktober 009. Wat is klinisch onderzoek Introductie Definities De weg door de wet

Nadere informatie

Healthy people want everything, sick people want only one thing. would love to see a Hospital Teacher

Healthy people want everything, sick people want only one thing. would love to see a Hospital Teacher Healthy people want everything, sick people want only one thing. would love to see a Hospital Teacher Consultant Education Sick Pupils Educational Service Centre University Medical Centre The Netherlands

Nadere informatie

Bouwen aan vertrouwen: perspectief van de industrie

Bouwen aan vertrouwen: perspectief van de industrie Symposium ter gelegenheid afscheid Ad van Dooren Zelfredzaamheid van patiënten bij gebruik van veilige medicatie. Bouwen aan vertrouwen: perspectief van de industrie Rudolf van Olden, arts Medisch Directeur

Nadere informatie

Stephanie van Dijck De integrale aanpak maakt complexiteit hanteerbaar

Stephanie van Dijck De integrale aanpak maakt complexiteit hanteerbaar Titel, samenvatting en biografie Stephanie van Dijck De integrale aanpak maakt complexiteit hanteerbaar Samenvatting: Nieuwe projecten nemen toe in complexiteit: afhankelijkheden tussen software componenten,

Nadere informatie

TOELICHTING OP FUSIEVOORSTEL/

TOELICHTING OP FUSIEVOORSTEL/ TOELICHTING OP FUSIEVOORSTEL/ EXPLANATORY NOTES TO THE LEGAL MERGER PROPOSAL Het bestuur van: The management board of: Playhouse Group N.V., een naamloze Vennootschap, statutair gevestigd te Amsterdam,

Nadere informatie

Medical ethics & genomics Current legal framework and FAQ. Eline Bunnik Genomic Resequencing in Medical Diagnostics 24 September 2015

Medical ethics & genomics Current legal framework and FAQ. Eline Bunnik Genomic Resequencing in Medical Diagnostics 24 September 2015 Medical ethics & genomics Current legal framework and FAQ Eline Bunnik Genomic Resequencing in Medical Diagnostics 24 September 2015 First of all: NGS is here NGS is becoming a standard diagnostic tool

Nadere informatie

Recente ontwikkelingen in de ethische normen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek

Recente ontwikkelingen in de ethische normen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek Recente ontwikkelingen in de ethische normen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek Prof dr JJM van Delden Julius Centrum, UMC Utrecht j.j.m.vandelden@umcutrecht.nl Inleiding Medisch-wetenschappelijk

Nadere informatie

Dutch Research Council: women in scientific careers

Dutch Research Council: women in scientific careers Dutch Research Council: women in scientific careers Dr. Wilma van Donselaar Paris 2005 What is NWO? NWO is the Dutch Research Council and consists of 8 councils: Humanities, Social Sciences, Medical Sciences,

Nadere informatie

vrijdag 8 juni 12 DRIMPY BRENGT ZORG SAMEN

vrijdag 8 juni 12 DRIMPY BRENGT ZORG SAMEN DRIMPY BRENGT ZORG SAMEN DE CONSUMENT IN DE ZORG? Fragmentatie ehealth initiatieven zorgen weer voor eilandjes in de zorg: ICT leveranciers, Regio s, Ziekenhuizen, Klinieken, Patiënt Verenigingen, Verzekeraars,

Nadere informatie

Overview of the presentation

Overview of the presentation 1 Intercultural mediation in health care in the EU: theory and practice Hans Verrept Intercultural mediation and policy support unit 2 Overview of the presentation 1. Policy issues 2. Why do we need medical

Nadere informatie

Instruction project completion report

Instruction project completion report Instruction project completion report The project completion report is in fact a final progress report providing a comparison between the start of the project and the situation at the end of the project.

Nadere informatie

De Relatie tussen Werkdruk, Pesten op het Werk, Gezondheidsklachten en Verzuim

De Relatie tussen Werkdruk, Pesten op het Werk, Gezondheidsklachten en Verzuim De Relatie tussen Werkdruk, Pesten op het Werk, Gezondheidsklachten en Verzuim The Relationship between Work Pressure, Mobbing at Work, Health Complaints and Absenteeism Agnes van der Schuur Eerste begeleider:

Nadere informatie

TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN. JAARGANG 1995 Nr. 252

TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN. JAARGANG 1995 Nr. 252 49 (1995) Nr. 1 TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN JAARGANG 1995 Nr. 252 A. TITEL Tweede Protocol bij de op 29 mei 1991 te s-gravenhage ondertekende Overeenkomst tussen het Koninkrijk der

Nadere informatie

Competencies atlas. Self service instrument to support jobsearch. Naam auteur 19-9-2008

Competencies atlas. Self service instrument to support jobsearch. Naam auteur 19-9-2008 Competencies atlas Self service instrument to support jobsearch Naam auteur 19-9-2008 Definitie competency The aggregate of knowledge, skills, qualities and personal characteristics needed to successfully

Nadere informatie

Resultaten Derde Kwartaal 2015. 27 oktober 2015

Resultaten Derde Kwartaal 2015. 27 oktober 2015 Resultaten Derde Kwartaal 2015 27 oktober 2015 Kernpunten derde kwartaal 2015 2 Groeiend aantal klanten 3 Stijgende klanttevredenheid Bron: TNS NIPO. Consumenten Thuis (alle merken), Consumenten Mobiel

Nadere informatie

Wijziging doorgeven/notification of a change

Wijziging doorgeven/notification of a change Wijziging doorgeven/notification of a change Kinderbijslag/Child Benefit Wijzigingen in uw gezinssituatie kunnen gevolgen hebben voor uw kinderbijslag. Geef een wijziging daarom binnen vier weken door

Nadere informatie

Van Commissionaire naar LRD?

Van Commissionaire naar LRD? Van Commissionaire naar LRD? Internationale jurisprudentie en bewegingen in het OESO commentaar over het begrip vaste inrichting (Quo Vadis?) Mirko Marinc, Michiel Bijloo, Jan Willem Gerritsen Agenda Introductie

Nadere informatie

2 Are you insured elsewhere against this damage or loss? o yes o no If so, Company:

2 Are you insured elsewhere against this damage or loss? o yes o no If so, Company: GENERAL CLAIM FORM ACE European Group Limited, attn. Claims Department, PO Box 8664, 3009 AR Rotterdam. Tel. +31 010 289 4150 Email: beneluxclaims@acegroup.com Important: - fill in all applicable questions

Nadere informatie

ARTIST. Petten 24 September 2012. www.ecn.nl More info: schoots@ecn.nl

ARTIST. Petten 24 September 2012. www.ecn.nl More info: schoots@ecn.nl ARTIST Assessment and Review Tool for Innovation Systems of Technologies Koen Schoots, Michiel Hekkenberg, Bert Daniëls, Ton van Dril Agentschap NL: Joost Koch, Dick Both Petten 24 September 2012 www.ecn.nl

Nadere informatie

De Relatie tussen Betrokkenheid bij Pesten en Welbevinden en de Invloed van Sociale Steun en. Discrepantie

De Relatie tussen Betrokkenheid bij Pesten en Welbevinden en de Invloed van Sociale Steun en. Discrepantie De Relatie tussen Betrokkenheid bij Pesten en Welbevinden en de Invloed van Sociale Steun en Discrepantie The Relationship between Involvement in Bullying and Well-Being and the Influence of Social Support

Nadere informatie

Understanding and being understood begins with speaking Dutch

Understanding and being understood begins with speaking Dutch Understanding and being understood begins with speaking Dutch Begrijpen en begrepen worden begint met het spreken van de Nederlandse taal The Dutch language links us all Wat leest u in deze folder? 1.

Nadere informatie

Secondary use of human biological materials for scientific research

Secondary use of human biological materials for scientific research This presentation is the intellectual property of the author/presenter. Contact mk.schmidt@nki.nl for permission to reprint and/or distribute. Secondary use of human biological materials for scientific

Nadere informatie

Future of the Financial Industry

Future of the Financial Industry Future of the Financial Industry Herman Dijkhuizen 22 June 2012 0 FS environment Regulatory & political pressure and economic and euro crisis 1 Developments in the sector Deleveraging, regulation and too

Nadere informatie

ABLYNX NV. (de Vennootschap of Ablynx )

ABLYNX NV. (de Vennootschap of Ablynx ) ABLYNX NV Naamloze Vennootschap die een openbaar beroep heeft gedaan op het spaarwezen Maatschappelijke zetel: Technologiepark 21, 9052 Zwijnaarde Ondernemingsnummer: 0475.295.446 (RPR Gent) (de Vennootschap

Nadere informatie

Seminar 360 on Renewable Energy

Seminar 360 on Renewable Energy Seminar 360 on Renewable Energy Financieren van duurzame energie initiatieven ING Lease (Nederland) B.V. Roderik Wuite - Corporate Asset Specialist - Agenda I 1. Introductie 2. Financiering van duurzame

Nadere informatie

De Invloed van Familie op

De Invloed van Familie op De Invloed van Familie op Depressie- en Angstklachten van Verpleeghuisbewoners met Dementie The Influence of Family on Depression and Anxiety of Nursing Home Residents with Dementia Elina Hoogendoorn Eerste

Nadere informatie

Risk & Requirements Based Testing

Risk & Requirements Based Testing Risk & Requirements Based Testing Tycho Schmidt PreSales Consultant, HP 2006 Hewlett-Packard Development Company, L.P. The information contained herein is subject to change without notice Agenda Introductie

Nadere informatie

Mentaal Weerbaar Blauw

Mentaal Weerbaar Blauw Mentaal Weerbaar Blauw de invloed van stereotypen over etnische minderheden cynisme en negatieve emoties op de mentale weerbaarheid van politieagenten begeleiders: dr. Anita Eerland & dr. Arjan Bos dr.

Nadere informatie

copyright DJB International

copyright DJB International copyright DJB International copyright DJB International Your Insurance Cy, since 19XX Still going strong copyright DJB International copyright DJB International Directive 2009/138/EC of 25 nov 2009 On

Nadere informatie

European frameworks for VET

European frameworks for VET European frameworks for VET VLOR Brussels, 4 June 2014 Carlo Scatoli Vocational Training and Adult Learning 2002 The Copenhagen Declaration 30 November 2002 Strengthen the European dimension Improve transparency,

Nadere informatie

Software & apps als medisch hulpmiddel?

Software & apps als medisch hulpmiddel? Software & apps als medisch hulpmiddel? W309- KIVI NIRIA Jaarcongres 2012 mr. dr. Sjaak Nouwt, adviseur gezondheidsrecht- KNMG Marieke van t Root MSc, consultant medische technologie- NEN 11 oktober 2012

Nadere informatie

Tahnee Anne Jeanne Snelder. Open Universiteit

Tahnee Anne Jeanne Snelder. Open Universiteit Effecten van Gedragstherapie op Sociale Angst, Zelfgerichte Aandacht & Aandachtbias Effects of Behaviour Therapy on Social Anxiety, Self-Focused Attention & Attentional Bias Tahnee Anne Jeanne Snelder

Nadere informatie

Innovative SUMP-Process in Northeast-Brabant

Innovative SUMP-Process in Northeast-Brabant Innovative SUMP-Process in Northeast-Brabant #polis14 Northeast-Brabant: a region in the Province of Noord-Brabant Innovative Poly SUMP 20 Municipalities Province Rijkswaterstaat Several companies Schools

Nadere informatie

Determinanten en Barrières van Seksuele Patiëntenvoorlichting. aan Kankerpatiënten door Oncologieverpleegkundigen

Determinanten en Barrières van Seksuele Patiëntenvoorlichting. aan Kankerpatiënten door Oncologieverpleegkundigen Determinanten en Barrières van Seksuele Patiëntenvoorlichting aan Kankerpatiënten door Oncologieverpleegkundigen Determinants and Barriers of Providing Sexual Health Care to Cancer Patients by Oncology

Nadere informatie

De Samenhang tussen Dagelijkse Stress en Depressieve Symptomen en de Mediërende Invloed van Controle en Zelfwaardering

De Samenhang tussen Dagelijkse Stress en Depressieve Symptomen en de Mediërende Invloed van Controle en Zelfwaardering De Samenhang tussen Dagelijkse Stress en Depressieve Symptomen en de Mediërende Invloed van Controle en Zelfwaardering The Relationship between Daily Hassles and Depressive Symptoms and the Mediating Influence

Nadere informatie

Kosten en baten van lokale gezondheidspromotie

Kosten en baten van lokale gezondheidspromotie Kosten en baten van lokale gezondheidspromotie Prof. Dr. Lieven Annemans Ghent University, Brussels University Lieven.annemans@ugent.be Lieven.annemans@vub.ac.be VIGeZ April 2013 1 Growth 7% Eén van de

Nadere informatie

VRAGENLIJST ONTWERP DESIGN LAW TREATY

VRAGENLIJST ONTWERP DESIGN LAW TREATY VRAGENLIJST ONTWERP DESIGN LAW TREATY In de bijlage vindt u de ontwerpartikelen betreffende de Design Law Treaty (DLT), en het ontwerpprocedurereglement, in haar versie van december 2012. Het DLT heeft

Nadere informatie

2 e webinar herziening ISO 14001

2 e webinar herziening ISO 14001 2 e webinar herziening ISO 14001 Webinar SCCM 25 september 2014 Frans Stuyt Doel 2 e webinar herziening ISO 14001 Planning vervolg herziening Overgangsperiode certificaten Korte samenvatting 1 e webinar

Nadere informatie

Windows Server 2003 EoS. GGZ Nederland

Windows Server 2003 EoS. GGZ Nederland Windows Server 2003 EoS GGZ Nederland Inleiding Inleiding Op 14 juli 2015 gaat Windows Server 2003 uit Extended Support. Dat betekent dat er geen nieuwe updates, patches of security releases worden uitgebracht.

Nadere informatie

Multi-disciplinary workshop on Ageing and Wellbeing

Multi-disciplinary workshop on Ageing and Wellbeing Date 7-12-2011 1 Multi-disciplinary workshop on Ageing and Wellbeing Prof. Dr. Inge Hutter Demographer, anthropologist Coordinator Healthy Ageing Alpha Gamma RUG Dean Faculty Spatial Sciences Date 7-12-2011

Nadere informatie

PROJECT INFORMATION Building De Meerlanden Nieuweweg 65 in Hoofddorp

PROJECT INFORMATION Building De Meerlanden Nieuweweg 65 in Hoofddorp BT Makelaars Aalsmeerderweg 606 Rozenburg Schiphol Postbus 3109 2130 KC Hoofddorp Telefoon 020-3 166 166 Fax 020-3 166 160 Email: info@btmakelaars.nl Website : www.btmakelaars.nl PROJECT INFORMATION Building

Nadere informatie

FW: Aigemene verordening gegevensbescherming Bijlage 1 aangepaste versie.docx; Bijlage 2.docx

FW: Aigemene verordening gegevensbescherming Bijlage 1 aangepaste versie.docx; Bijlage 2.docx BRE-JBZ From: Sent: To: Subject: Attachments: Kaai, Geran vrijdag 3 april 2015 16:00 Verweij, Ellen FW: Aigemene verordening gegevensbescherming Bijlage 1 aangepaste versie.docx; Bijlage 2.docx From: [mailto

Nadere informatie

Domein 5. Opleiding en training van zorgverleners

Domein 5. Opleiding en training van zorgverleners Domein 5. Opleiding en training van zorgverleners Getuigenissen van patiënten Ik ben nu 54 jaar, ik ontmoet nog regelmatig artsen die nog nooit de symptomen van deze ziekte gezien hebben en die ze absoluut

Nadere informatie

Energy Renovation 2020

Energy Renovation 2020 Energy Renovation 2020 Luk Vandaele Belgian Building Research Institute Sustainable Energy Saving in Existing Housing Now Antwerp 14-10-2009 The Energy Renovation Programme 2020 By 2020 there will be no

Nadere informatie

The Dutch mortgage market at a cross road? The problematic relationship between supply of and demand for residential mortgages

The Dutch mortgage market at a cross road? The problematic relationship between supply of and demand for residential mortgages The Dutch mortgage market at a cross road? The problematic relationship between supply of and demand for residential mortgages 22/03/2013 Housing market in crisis House prices down Number of transactions

Nadere informatie

TRACTATENBLAD VAN HET. JAARGANG 1989 Nr. 96

TRACTATENBLAD VAN HET. JAARGANG 1989 Nr. 96 53 (1970) Nr. 5 TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN JAARGANG 1989 Nr. 96 A. TITEL Overeenkomst tussen het Koninkrijk der Nederlanden en de Republiek Finland betreffende het internationale

Nadere informatie

GMPZ herziening 2013 H7 Uitbestede werkzaamheden Pagina 1 van 6

GMPZ herziening 2013 H7 Uitbestede werkzaamheden Pagina 1 van 6 -Z Hoofdstuk 7 Uitbestede werkzaamheden Inleiding Voor het uitbesteden van de gehele bereiding of een onderdeel daarvan geldt de. De -principes van dit hoofdstuk zijn van toepassing op het uitbesteden

Nadere informatie

C O N C E P T. Marketing forward 25 oktober 2011. Outline presentatie mr Alexander J.J.T. Singewald. Pagina: 1

C O N C E P T. Marketing forward 25 oktober 2011. Outline presentatie mr Alexander J.J.T. Singewald. Pagina: 1 Pagina: 1 Marketing forward 25 oktober 2011 Outline presentatie mr Alexander J.J.T. Singewald Inhoud Digital marketing Persoonsgegevens en database o Wet bescherming persoonsgegevens Persoonsgegevens en

Nadere informatie

OVERGANGSREGELS / TRANSITION RULES 2007/2008

OVERGANGSREGELS / TRANSITION RULES 2007/2008 OVERGANGSREGELS / TRANSITION RULES 2007/2008 Instructie Met als doel het studiecurriculum te verbeteren of verduidelijken heeft de faculteit FEB besloten tot aanpassingen in enkele programma s die nu van

Nadere informatie

Patient information. Report information. Serious Adverse Event information

Patient information. Report information. Serious Adverse Event information HOVON Data Center Safety Desk NIEUWSBRIEF 4 06 mei 2014 Beste lezer, Met gepaste trots presenteren we u de nieuwe manier van rapporteren van SAE's. Hiermee hopen wij de werklast voor iedereen zoveel mogelijk

Nadere informatie

ETS 4.1 Beveiliging & ETS app concept

ETS 4.1 Beveiliging & ETS app concept ETS 4.1 Beveiliging & ETS app concept 7 juni 2012 KNX Professionals bijeenkomst Nieuwegein Annemieke van Dorland KNX trainingscentrum ABB Ede (in collaboration with KNX Association) 12/06/12 Folie 1 ETS

Nadere informatie

Synergia - Individueel rapport

Synergia - Individueel rapport DOELSTELLING : Ensuring sufficient funding for projects in cost-generating departments of 16.04.2014 16.04.2014 13:53 1. Inleiding Deze inleiding is vrij te bepalen bij de aanmaak van het rapport. 16.04.2014

Nadere informatie

Seminar Hernieuwbare energie voor bedrijven

Seminar Hernieuwbare energie voor bedrijven Seminar Hernieuwbare energie voor bedrijven Financieren van duurzame energie initiatieven ING Auke de Boer- manager ING Groenbank N.V. Agenda I 1. Introductie 2. Financiering duurzame energie initiatieven

Nadere informatie

Spaarloon-, Levensloopregeling en de plannen rond het vitaliteitssparen

Spaarloon-, Levensloopregeling en de plannen rond het vitaliteitssparen Spaarloon-, Levensloopregeling en de plannen rond het vitaliteitssparen Zoals u wellicht al in de media heeft vernomen, is de overheid voornemens de spaarloonregeling en de levensloopregeling te laten

Nadere informatie

1. In welk deel van de wereld ligt Nederland? 2. Wat betekent Nederland?

1. In welk deel van de wereld ligt Nederland? 2. Wat betekent Nederland? First part of the Inburgering examination - the KNS-test Of course, the questions in this exam you will hear in Dutch and you have to answer in Dutch. Solutions and English version on last page 1. In welk

Nadere informatie

Introduction to IBM Cognos Express = BA 4 ALL

Introduction to IBM Cognos Express = BA 4 ALL Introduction to IBM Cognos Express = BA 4 ALL Wilma Fokker, IBM account manager BA Ton Rijkers, Business Project Manager EMI Music IBM Cognos Express Think big. Smart small. Easy to install pre-configured

Nadere informatie

Question-Driven Sentence Fusion is a Well-Defined Task. But the Real Issue is: Does it matter?

Question-Driven Sentence Fusion is a Well-Defined Task. But the Real Issue is: Does it matter? Question-Driven Sentence Fusion is a Well-Defined Task. But the Real Issue is: Does it matter? Emiel Krahmer, Erwin Marsi & Paul van Pelt Site visit, Tilburg, November 8, 2007 Plan 1. Introduction: A short

Nadere informatie

Creating a marketplace where expertise is made available through videoconferencing. Roland Staring Community Support Manager roland.staring@surfnet.

Creating a marketplace where expertise is made available through videoconferencing. Roland Staring Community Support Manager roland.staring@surfnet. Expert at a distance Creating a marketplace where expertise is made available through videoconferencing Roland Staring Community Support Manager roland.staring@surfnet.nl Working together for education

Nadere informatie

Het Effect van Assertive Community Treatment (ACT) op het. Sociaal Functioneren van Langdurig Psychiatrische Patiënten met. een Psychotische Stoornis.

Het Effect van Assertive Community Treatment (ACT) op het. Sociaal Functioneren van Langdurig Psychiatrische Patiënten met. een Psychotische Stoornis. Het Effect van Assertive Community Treatment (ACT) op het Sociaal Functioneren van Langdurig Psychiatrische Patiënten met een Psychotische Stoornis. The Effect of Assertive Community Treatment (ACT) on

Nadere informatie

SURFnet User Survey 2006

SURFnet User Survey 2006 SURFnet User Survey 2006 Walter van Dijk Madrid, 21 September 2006 Agenda A few facts General picture resulting from the survey Consequences for the service portfolio Consequences for the yearly innovation

Nadere informatie

Working with Authorities

Working with Authorities Working with Authorities Finding the balance in the force field of MUSTs, SHOULDs, CANs, SHOULD-NEVERs, CANNOTs Jacques Schuurman SURFnet-CERT Amsterdam, 24 February 2006 Hoogwaardig internet voor hoger

Nadere informatie

TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN. JAARGANG 1957 Nr. 237

TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN. JAARGANG 1957 Nr. 237 48 (1957) Nr. 1 TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN JAARGANG 1957 Nr. 237 A. TITEL Overeenkomst tussen het Koninkrijk der Nederlanden en het Koninkrijk Denemarken inzake het internationale

Nadere informatie

De Invloed van Perceived Severity op Condoomgebruik en HIV-Testgedrag. The Influence of Perceived Severity on Condom Use and HIV-Testing Behavior

De Invloed van Perceived Severity op Condoomgebruik en HIV-Testgedrag. The Influence of Perceived Severity on Condom Use and HIV-Testing Behavior De Invloed van Perceived Severity op Condoomgebruik en HIV-Testgedrag The Influence of Perceived Severity on Condom Use and HIV-Testing Behavior Martin. W. van Duijn Student: 838797266 Eerste begeleider:

Nadere informatie

Aanvraagformulier. Aansprakelijkheidsverzekering. Particulieren

Aanvraagformulier. Aansprakelijkheidsverzekering. Particulieren Aanvraagformulier Aansprakelijkheidsverzekering voor Particulieren Rialto. Tóch verzekerd BELANGRIJK: toelichting op de reikwijdte van de mededelingsplicht Als aanvrager / kandidaat-verzekeringnemer bent

Nadere informatie

Voorkom pijnlijke verrassingen Nieuwe Controleaanpak Belastingdienst. Presentator: Remko Geveke

Voorkom pijnlijke verrassingen Nieuwe Controleaanpak Belastingdienst. Presentator: Remko Geveke Voorkom pijnlijke verrassingen Nieuwe Controleaanpak Belastingdienst Presentator: Remko Geveke Start webinar: 08:30 uur Agenda Nieuwe Controleaanpak Belastingdienst Verticaal Toezicht vs. Horizontaal Toezicht

Nadere informatie

Holiday child daycare. Manual online enrollments 2015 (see below for translation website)

Holiday child daycare. Manual online enrollments 2015 (see below for translation website) Holiday child daycare Manual online enrollments 2015 (see below for translation website) Step 1: Registration Click the registration link (via intranet or www.vakantieopvangstekelbees.be Reserveren) Fill

Nadere informatie