Psychosociale problemen bij kinderen met een hartaandoening en de rol van de verpleegkundig specialist

Transcriptie

1 Psychosociale problemen bij kinderen met een hartaandoening en de rol van de verpleegkundig specialist Theresia Vissia-Kazemier Verpleegkundig specialist Beatrix Kinderziekenhuis UMCG

2 Verpleegkundig specialist Specifieke aandacht voor psychosociale problemen bij kinderen en ouders Signalering, herkenning en erkenning Uitgaande van behoefte en wensen van kind en ouders Samenwerking met kindercardiologen, verpleegkundigen en psychosociale hulpverleners Doorverwijzing tot stand brengen Coördinatie van zorg bij psychosociale problemen Klinisch en poliklinisch

3 Psychosociale problemen Verpleegafdeling: Angst voor het onbekende, pijn, ingrepen, verlatingsangst Slaapproblemen piekeren, angst Eenzaamheid gemis contact leeftijd-/klasgenootjes, vervreemden van thuis Confrontatie met ziekte/aandoening beleving, beperking, onzekerheid toekomst Poliklinisch: Schoolproblemen Leerachterstand, problemen t.a.v. van beroepskeuze, vervolgopleiding, stages Zich anders voelen minderwaardigheidsgevoelens, verminderd zelfvertrouwen, onvoldoende sociaal vaardig, geen aansluiting bij leeftijdsgenootjes in de thuisomgeving Gedragsproblemen Opstandigheid, conflicten op school en thuis, risicovol gedrag Verhoogde stress Niet waar kunnen maken bij leeftijdsgenoten bij sport/uitgaan, relaties aangaan Angst/Depressiviteit Voor de toekomst, beloop van de aandoening, zelfstandigheid, op zich zelf staan, relaties, kinderwens

4 Psychosociale zorg Preventie: voorlichting en voorbereiding Observeren/signaleren Diagnosestelling Behandeling/ondersteuning Evaluatie effect

5 voorbereiding jonge kinderen

6 Voorbereiden/informeren van oudere kinderen voorbereiden op niveau kind gebruik van audiovisuele en digitale middelen procedurele en informatieve informatie (horen, zien en voelen)

7 Verwijzing bij problemen Maatschappelijk werk Pedagogisch medewerker Consulent educatieve voorziening Psycholoog

8 Pedagogisch medewerker Aanleren stressreducerende technieken onspanningsoefeningen, afleidingstechnieken, controle houden over situatie Bieden van structuur en ontspanning dagprogramma, gezamenlijke activiteiten, samen eten i.s.m. poppenspeelster Bast en Snavel Geven van begeleiding d.m.v. spel en gesprek individueel, groepsverband

9 Psycholoog Psychodiagnostiek Advisering en behandeling vragen over psychomotore, cognitieve of emotionele ontwikkeling emotionele of gedragsproblemen in relatie tot ziekte/lichamelijke klachten problemen met omgaan met de ziekte Verwijzing eerste lijns- of GGZ psycholoog of orthopedagoog emotionele of sociale vaardigheidstraining aandacht-/geheugentraining coaching van jongeren ouderbegeleiding

10 Maatschappelijk werk Ondersteuning/begeleiding van ouders Ontwikkeling kind/gevolgen broertjes of zusjes, reactie van omgeving, eigen emoties, relatie Bemiddeling en advisering bij praktische problemen wettelijke regelgeving, financiële vergoedingen, t.a.v.werkgever Aanvragen van voorzieningen Medische hulpmiddelen, voorzieningen huis/omgeving, wajong-uitkering, op zich zelf gaan wonen

11 Consulent educatieve voorziening Bieden van individuele onderwijsondersteuning Begeleiden van ouders en thuisschool Adviezen hoe contact houden met leeftijdsgenoten beschikbaarheid technische leermiddelen (webchair, digibeter) soepele terugkeer na ontslag Voorlichting over gevolgen v.d. ziekte/aandoening gymnastiek, schoolactiviteiten, stages, examen, aanvragen leerling gebonden financiering, aanvragen neuropsychologisch onderzoek

12 Jongetje, 2 ½ jaar Complexe hartaandoening double outlet right ventricle en ventrikelseptumdefect 2008: banding van longslagader 2010: operatie Postoperatief ritmestoornissen waarvoor pacemaker Nu 6 maanden na operatieve ingreep nog steeds ernstige slaapproblemen, verlatingsangst, ontwrichting van het gezin Verwijzing naar psycholoog Intake en diagnosestelling Postraumatisch stresssyndroom Behandeling: EMDR

13 Zuigeling, 14 weken Hypoplastisch Linker Hart Syndroom langdurige opname: beademing, infecties, voedingsproblemen Verpleegkundigen extra ondersteuning ouders bij dagelijkse verzorging, adviezen t.a.v structuur en ontspanning Maatschappelijk werk ouderbegeleiding Kinderthuiszorg en mogelijkheid voor video-interactie begeleiding ondersteuning, opvang

14 Jongen, 10 jaar Aortaklepstenose, waarvoor chirurgische ingreep Irreëel lichaamsbeeld en gedachten Opstandig gedrag Scheiding van ouders 3 jaar geleden Pedagogisch medewerker Voorlichting, gesprekken over beleving Verwijzing naar eerstelijns-psycholoog Begeleiding/therapie Sociale vaardigheidstraining

15 Jongen 9 jaar 9 maanden geleden geopereerd vanwege ernstige pulmonaalstenose niet lekker in zijn vel opstandig gedrag, niet gemotiveerd op school en thuis bij huiswerk verminderde concentratie verwerkingsproblemen?, gepest? lat te hoog? Verwijzing leerkracht school en schoolmaatschappelijk werk in kaart brengen mogelijke factoren die rol kunnen spelen concentratie, IQ, dyscalculie?, dyslexie?, gepest? sociaal isolement? In tweede instantie verwijzing consulent educatieve voorziening en/of psycholoog diagnosestelling advies en begeleiding

16 Meisje, 5 jaar Coarctatio aorta asfyxie na geboorte, infectie, hersenbloedinkje 14 dagen oud coarctectomie, ongecompliceerd beloop Problemen in groep 3 basisschool beperkte woordenschat, verminderd spraakvermogen, aandachtafleidend/storend gedrag in de klas, weinig contact met leeftijdsgenootjes (op zichzelf gericht), fijne en grove motoriekproblemen Verwijzing naar neuropsycholoog leerling-gebonden financiering rugzakje logopedie fysiotherapie speltherapie verwijzing kinderpsychiater ouderbegeleiding

17 Meisje 15 jaar Complexe aangeboren hartafwijking met pulmonale hypertensie Klein, onzeker, in verleden vaak gepest, verbaal sterk expressief Problemen in communicatie met leeftijdsgenoten, aangaan relatie, down gevoel Ontmoetingsplaats voor kinderen met AHA Contact maken, ervaringen en tips delen On-line vragen stellen Online cursus met lotgenoten + contact dipdeskundige Geen therapie, gericht op preventie

18 Specifieke aandacht voor psychosociale problemen en de daarop volgende begeleiding of ondersteuning is van cruciaal belang om er voor te zorgen dat kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen opgroeien tot evenwichtige, zelfstandige en vooral gelukkige volwassenen!

19 Vragen?