Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.

Transcriptie

1 Secretariaat: De Boarch LV Grou september 2017 nr. 3 Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.

2 37 e jaargang nummer 3 Adressen en telefoonnummers Redactie Mobieltje: Dhr. B. Dijkstra Tel: Voorzitter: Mevr. G. van der Lecq Tel: e Voorzitter: Dhr. B. Dijkstra Secretaris en ledenadministratie: Dhr. A. van Pelt De Boarch LV Grou secretaris-rpv-lwd@hotmail.com Penningmeester: Dhr. B. Akkerman Tel: Coördinator oefengroepen: Mevr. G. Wassenaar Tel: Website en lay-out Mobieltje: Dhr. B. Dijkstra Tel: Activiteitencoördinator: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: IBAN: NL70 INGB t.n.v. RPV Leeuwarden e.o. Website: post-rpv@hotmail.com Kopij inleveren vóór: 1 november 2017 (s.v.p. in Word, Arial 14) Drukwerk: Nolin Uitgevers BV / Binnenhof Projecten BV studio@nolin.nl Website: Voorwoord P 2 Snel doorverwijzen P 3 Ieder kind een eigen medicijn P 4 Openingsavond met Suver Nuver P 5 Wist u dat / Misverstanden P 6 Agenda 2016 / Soos P 7 Fontana / Secretaris gezocht! P 8 Kerstviering P 9 Open over aandoening P 10 In memoriam / Factuur per P 11 Wereldreumadag P 12 Puzzel P 13 Algemene informatie P 14 Alle activiteiten zijn in de Kurios kerk Julianalaan 38 Leeuwarden (tenzij anders vermeld) 1

3 Wat zal ik nu weer eens schrijven in het voorwoord. Iets actueels, iets ter ontspanning, iets nuttigs. Wat een keuze, en dat is nu juist het probleem. We hebben tegenwoordig teveel keuzemogelijkheden, je ziet door de bomen het bos niet meer en uiteindelijk gebeurt er niets. Ook wij als bestuur moeten keuzes maken, maar laten ons niet verlammen door bovengenoemde zaken. Zoals jullie in de agenda zien, bieden we interessante en leuke activiteiten aan. Voor elk wat wils. Nog even een kanttekening bij de jaarafsluiting, we hebben onze vertrouwde stek de Wâldwei weer bereid gevonden een heerlijk buffet voor ons te maken. De eigen bijdrage hebben we hierdoor wel moeten aanpassen. Een andere oorzaak voor de hogere prijs is de harde werkelijkheid dat wij steeds minder leden hebben. Ook bij de RPV slaat de vergrijzing toe in rap tempo. Wij hopen U binnenkort weer te ontmoeten, tijdens de high tea of op onze openingsavond. Hartelijke groet namens alle bestuursleden, Geke van der Lecq 2 2

4 Zo'n 16 procent van de mensen tussen de 18 en 45 jaar die zich met chronische lage rugklachten bij de huisarts melden, blijkt een vorm van reuma te hebben: axiale spondyloartritis. Dit is een groep aandoeningen waarvan de ziekte van Bechterew de bekendste is. Arts-onderzoeker Lonneke van Hoeven (Erasmus MC, Maasstad Ziekenhuis Rotterdam) heeft een eenvoudige vragenlijst voor huisartsen ontwikkeld om patiënten met mogelijk deze vorm van reuma snel door te verwijzen. Vroeg opsporen en daarna snel behandelen van reuma is belangrijk om schade aan gewrichten te voorkomen. Huisartsen kunnen zich in de toekomst baseren op een vragenlijst die werkt voor axiale spondyloartritis. 'Dat er nooit eerder onderzoek naar is gedaan, komt doordat axiale spondyloartritis tot voor kort moeilijk op te sporen was in een vroeg stadium', legt Van Hoeven uit. 'Tegenwoordig kunnen wij dit met een MRIscan veel eerder en is snel doorverwijzen belangrijk.' Ontstekingen eerder zichtbaar en beter behandelbaar. Met een MRI-scan kan een ontsteking in de onderrug 7 tot 10 jaar eerder zichtbaar worden dan met een röntgenfoto. 'Inmiddels weten we ook dat de aandoening heel goed te behandelen is met oefentherapie en een langdurige kuur van NSAID's. Dit zijn ontstekingsremmende pijnstillers zoals diclofenac en ibuprofen', aldus Lonneke van Hoeven. 'En als die niet helpen, kunnen we biologicals voorschrijven. Veel patiënten met axiale spondyloartritis komen op die manier van de pijnklachten af en kunnen weer normaal functioneren.' Doorverwijzen als 2 van de 4 vragen met ja wordt beantwoord Om huisartsen in staat te stellen om snel te beoordelen of de chronische lage rugklachten bij jonge mensen mogelijk wordt veroorzaakt door axiale spondyloartritis, heeft artsonderzoeker Van Hoeven samen met reumatoloog dr. Angelique van Weel (Maasstad Ziekenhuis Rotterdam) een eenvoudige vragenlijst ontwikkeld. Daarop staan vragen over de aard van de pijn en over ontstekingsziekten in de familie. Als 2 van de 4 vragen met ja worden beantwoord, kan de huisarts doorverwijzen naar een reumatoloog. Van Hoeven onderzoekt nu verder of deze vragenlijst effectief is. 'Als blijkt dat deze vragenlijst goed werkt, kan het misschien worden opgenomen in de NHG-standaard, het protocollenboek van de huisartsen.' 16 procent van jonge mensen met rugklachten heeft vorm van reuma. Ongeveer 20 procent van de 18- tot 45-jarigen die naar hun huisarts gaan, klopt daar aan omdat ze chronische last hebben van hun onderrug. Dat zijn er jaarlijks meer dan Bij naar schatting 16,4% blijken de klachten veroorzaakt te worden door axiale spondyloartritis. De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van deze groep van aandoeningen. Die komt in het onderzoek van Van Hoeven bij een kwart van deze groep patiënten voor. Bron: Reuma Fonds 3

5 Ieder kind met reuma zijn eigen medicijn. Dat is de droom van prof. dr. Nico Wulffraat (Wilhelmina Kinderziekenhuis en een uniek samenwerkingsverband van tientallen Nederlandse en Canadese onderzoekers. Het Reumafonds, ZonMw en het Canadese CIHR delen die droom. De Canadese ambassadeur in Nederland, Sabine Nölke, gaf op 17 februari Wulffraat en consorten een cheque van 5,2 miljoen euro om de droom te realiseren. Wat kan 5,2 miljoen in vijf jaar doen? Wat ik voor me zie is dat over vijf jaar een kind bij me binnenkomt, ik wat bloed afneem, en de week erop meteen een therapie op maat begint. We zijn er dan zo vroeg mogelijk bij, op de best mogelijke manier. Momenteel is het soms echt een beetje graaien in het donker. Je krijgt een medicijn, werkt het niet, dan probeer je een volgende, net zo lang tot er een eentje aanslaat. Dat is vervelend, slecht, duur, langzaam, heeft risico op blijvende beschadiging, kortom teveel bezwaren om op te noemen. Biomarkers staan centraal Een biomarker is een stofje, bijvoorbeeld in je bloed of je haar, dat iets zegt over hoe het met jou of eigenlijk je aandoening gaat. Zo kennen we er al een paar die voorspellen hoe iemand zal reageren op een bepaald medicijn. We gaan zowel alle bestaande als nieuwe biomarkers testen om te kijken wat ze ons kunnen vertellen: Welke soorten reuma zijn er? Hoe kom je er achter welke variant het is? Wat slaat aan en wat niet? Wat gebeurt er dan in het lichaam? En waarom? Het zit allemaal verstopt in het bloed. We nemen bij elke patiënt twee keer per jaar bloed af, en wanneer er een speciale reden is. Bijvoorbeeld als het heel goed gaat en een behandeling kan stoppen of juist als er gewisseld moet worden van medicijn. Precies dan willen we weten: wat is er in het lichaam gebeurd? Omdat we ook al heel veel goede patiëntgegevens hebben, kunnen we flinke stappen zetten. Zelf verwacht ik bijvoorbeeld te ontdekken dat er al allerlei bestaande, maar bijna weer vergeten medicijnen zijn die we goed kunnen inzetten bij reuma. Unieke en bewezen samenwerking. Onze ambitie is letterlijk grenzeloos. Dat maakt UCAN CAN-DU ( UCAN can do oftewel ons lukt het! ) extreem uitzonderlijk. Ik mocht al vaker grote consortia leiden, maar dat alle specialisten in een land, laat staan in twee, meedoen, is volstrekt uniek. We werken ook over wetenschappelijke disciplines heen en met bedrijven om van alle kanten de meeste verrassende input te krijgen. Daarnaast heeft onze samenwerking een bewezen staat van dienst. Bloedmonsters afnemen, analyseren en bewaren is nog flink bewerkelijk en kostbaar. Omdat we elkaar van haver tot gort kennen, doen we al ons overleg af met Skype en komen we alleen fysiek bij elkaar als we toch al ergens op een congres zijn. Dat scheelt enorm in tijd, vliegtickets en hotels. Hoe meer patiënten deelnemen des te beter Dit is een onderzoek van de grote getallen. Hoe groter we de dataset kunnen krijgen, des te sterker de voorspellende kracht. Als er meer patiënten willen meedoen, gaan we gewoon op zoek naar extra geld. Deelnemers krijgen overigens gewoon de normale 4

6 behandeling, die in Nederland en Canada al tot de besten ter wereld behoord. Ze hoeven niet vaker te komen, er is geen extra belasting. Nou ja, een vragenlijst invullen over hoe het met je gaat hopelijk willen ook de jongeren er niet te nurks over doen. Samenwerking CIHR, ZonMw en Reumafonds In 2016 daagden het Nederlandse ZonMw, het Canadese CIHR en het Reumafonds samen wetenschappers uit een onderzoeksvoorstel te doen dat in vijf jaar tijd de basis legt voor een nieuwe, gepersonaliseerde aanpak van ontstekingsreuma. Het winnende voorstel UCAN CAN-DU (Canadian-Dutch Understanding Child Arthritis Network) staat onder leiding van prof. dr. Nico Wulffraat (Wilhelmina Kinderziekenhuis) en prof. dr. Rae Yeung (Toronto s Hospital for Sick Children). Bron: Reumafonds Donderdag 5 oktober; opening seizoen in de kurioskerk Aanvang 19.30, deur open vanaf uur Eerste deel van de avond; Lezing door Rinus Beintema van de stichting "Suver Nuver", Social Club Friesland over het kweken van Cannabisplanten en gebruik van Wietolie! Na de pauze krijgen we een spetterend optreden van het geweldige Shantykoor "Bluswater uit Stiens". Het beloofd een zeer informatieve en vrolijke avond te worden, die we rond afsluiten. Op deze avond is iedere belangstellende welkom In verband met de verwachte opkomst, stellen we het zeer op prijs dat u zich aanmeld voor deze avond, dat kan bij; Elly of Geke

7 Wist u dat... Er na het juninummer van het Mobieltje tot nu toe geen nieuwe afmeldingen voor het lidmaatschap zijn. We nog steeds op zoek zijn naar iemand die ons team wil komen versterken en dan de taak van de secretaris op termijn wil overnemen. We één nieuw lid hebben mogen verwelkomen. Dit is Mevr. I. Potiek uit Leeuwarden. Het bestuur heet haar langs deze weg van harte welkom! U wellicht uw contributie kunt declareren bij uw zorgverzekeraar. Zie hiervoor in uw polisvoorwaarden, u kunt het natuurlijk ook navragen bij uw zorgverzekeraar. De leden die niet automatisch via de mail een factuur ontvangen en die een factuur willen hebben voor b.v. declaratie bij de zorgverzekeraar die moeten deze aanvragen bij de penningmeester dhr. Ben Akkerman. Tel.: of akkerman1950@gmail.com Bij afwezigheid van de penningmeester kunt u de factuur ook opvragen bij de secretaris dhr. Andries van Pelt. Tel.: of secretaris-rpv-lwd@hotmail.com Om misverstanden te voorkomen. Klachten of vragen die betrekking hebben op het oefenen kunt u het beste rechtstreeks opnemen met de coördinator van de oefengroepen: mevr. Geppy Wassenaar. Dit kan per oefengroeprpv@gmail.com of telefonisch: Schriftelijk kan en mag ook, dan moet u schrijven naar: Warnserbuorren 15, 9036 LJ Menaam In onze statuten staat dat het lidmaatschap van de RPV geldt voor het gehele kalenderjaar en dient uitsluitend schriftelijk te worden opgezegd voor 1 december anders wordt het lidmaatschap stilzwijgend verlengd voor het volgende jaar. Dit geldt eveneens voor deelname aan een oefengroep. Opzeggen van uw lidmaatschap en/of oefengroep moet u altijd doorgeven aan de secretaris: dhr. Andries van Pelt. Bij voorkeur per secretaris-rpv-lwd@hotmail.com of anders per post: De Boarch 11, 9001 LV Grou. Dit is ook het adres voor alle wijzigingen in uw gegevens, zoals: adreswijziging, wijziging van ziektekostenverzekeraar etc. etc. Ook blijven wij u oproepen om, als uw adres nog niet bekend is bij ons, het e- mail adres te mailen aan de secretaris. Samen kunnen we dan besparen op papier en portokosten. Bij voorbaat onze dank. 6

8 knip p uit en hang op september High tea/koffie/cappucino in "De Pleats"in Burgum Als u nog mee wilt, neem dan snel contact op met Elly 5 oktober Opening seizoen met Suver Nuver graag aanmelden bij; Elly of Geke, zie P 5 12 oktober Kuur / beweegdag in Fontana Nieuwe Schans zie P 8 14 december Jaarafsluiting / Kerstviering zie P 9 kijk voor het laatste nieuws ook regelmatig op of op de Facebook pagina van RPV Leeuwarden. SOOSMIDDAGEN 2017/ oktober Monique bloemen 3 november Wietske kerstkaart 1 december Thea kerst januari Bingo 2 februari Feikje? 2 maart Boukje? 6 april Nynke bloemen s.v.p een schaartje en een mesje meenemen, aanvang tot uur Inlichtingen over de soos bij: Anneke de Haan tel Anjo Vellinga tel Alle avonden - (soos-) activiteiten zijn in de Kurioskerk Julianalaan 38 Leeuwarden (tenzij anders vermeld in de aankondiging) 7

9 Vertrek 8.00 uur Franeker Vertrek 8.30 uur Kurioskerk Leeuwarden Vertrek ± 8.45 uur Litswei (Wâldwei) De kosten voor dit heerlijke dagje kuren zijn (excl. gebruik sauna) Begeleiders / introducees (excl. gebruik sauna) Er is nog plaats, wel graag zo snel mogelijk opgeven bij Elly van den Bos- Venema Tel: Als de betaling bij ons binnen is, krijgt u een bevestigingsbrief en instapkaart met de juiste vertrektijd toegestuurd. Let op! Zonder instapkaart mag u niet in de bus. Leden die zich binnen 72 uren voor het uitstapje afmelden krijgen het betaalde bedrag niet retour. Dit in verband met de reserveringen die door de vereniging gemaakt moeten worden. Het is volgend jaar de beurt van de secretaris om af te treden en hoewel hij bereidt is om zich dan herkiesbaar te stellen vindt hij het, gezien zijn leeftijd en gezondheid, ook een mooie gelegenheid om zich dan wat terug te gaan trekken en hij zijn werkzaamheden over kan dragen aan een enthousiast lid die deze functie ook altijd al had willen doen. Bent u dat lid! meldt dat dan even aan een bestuurslid. De telefoonnummers staan op pagina 1. 8

10 17.30 uur ontvangst met koffie/thee en kleine lekkernij Bourgondisch buffet (incl 1 consumptie) optreden "Mannenkoor Patrimonium" pauze met vrije consumptie optreden "Mannenkoor Patrimonium" Daarna afsluiting door voorzitter. Kosten voor de kerstviering incl. 3 consumpties: Leden 24.50, donateurs en niet leden Opgave en betaling voor 1 december, u krijgt ongeveer 1 week van tevoren de entree kaarten toe gestuurd Ik kom op 14 december 2017 naar de kerstviering met.. personen. Ik maak vóór 1 december.. over op IBAN: NL70 INGB t.n.v. RPV Leeuwarden e.o., o.v.v. kerst 2017 Naam.. Adres.. PC/Woonplaats. Telefoon .. Ik heb een dieet n.l.. Naam introducé:.. is lid / is geen lid. Opgave en betaling vóór 1 december, via de website, of dit strookje sturen naar: Mw. Elly van den Bos-Venema, Hertog van Saxenlaan ER Franeker. 9

11 Mensen met reuma ervaren regelmatig onbegrip als mensen niet op de hoogte zijn van hun klachten. Toch vertelt bijna 80 procent van de reumapatiënten het niet aan iedereen in hun omgeving. Ongeveer de helft is selectief in hun openheid. Dat blijkt uit onderzoek van het Reumafonds en MetrixLab onder 169 patiënten. De directe familie van de patiënt is meestal wel op de hoogte: ruim driekwart vertelt het aan hen. Vrienden en kennissen zijn in ongeveer de helft van de gevallen bekend met de ziekte. Bij collega's (21 procent) en leidinggevenden (14 procent) is dit echter veel minder. Moeilijk onderwerp De belangrijkste redenen om anderen niet te vertellen over de aandoening zijn dat de aandoening geen rol speelt in de omgang of dat ze de aandoening niet zo erg vinden. Iets minder dan een kwart wil niet gezien worden als iemand met een ziekte, daarnaast vinden ze het onnodig dat mensen zich zorgen gaan maken. Een kwart van de ondervraagden ervaart echter wel eens nadelige gevolgen van het verzwijgen van de reumatische klachten. Het leidt namelijk nog wel eens tot onbegrip. Dat reuma over het algemeen onzichtbaar is, vormt voor 36 procent een reden om er over te praten. Dat dat niet altijd goed uitpakt blijkt ook: 16 procent heeft wel eens spijt dat ze iemand verteld hadden over de reuma. Aan de andere kant geeft ook 15 procent aan dat ze achteraf de omgeving liever eerder hadden ingelicht. Wel praten Reumafonds-ambassadeur Anita Witzier benadrukt het belang van praten over reuma: "Alleen wanneer je erover praat, kan er iets voor je veranderen. Neem je verantwoordelijkheid en doe een boekje open over wat je wel en wat je niet kan. Over wat je ziekte inhoudt, over de vermoeidheid en de pijn." Juist omdat de reumaklachten iedere dag anders kunnen zijn, is het voor de omgeving lastig begrijpen. "Dat de klachten die je gisteren had er vandaag misschien niet zijn, is een kenmerk van reuma", vertelt Witzier. "Vraag begrip door je verhaal en je ervaringen te delen. Dat levert je niet alleen her- en erkenning op, maar je steunt er ook alle andere reumapatiënten mee." Bron: NU.nl lifestyle 10 10

12 In Memoriam Met leedwezen hebben wij kennis genomen van het overlijden van het lid: Dhr. P.J. Hanenburg uit Veenwouden, 76 jaar Ons medeleven gaat uit naar de familieleden en dierbaren. Wij wensen hen alle sterkte toe bij het verwerken van dit verlies. Het bestuur. Factuur voortaan per . Omdat er toch nog veel vragen bij ons komen over hoe men de factuur via de kan openen, hierbij een korte omschrijving. Op het moment dat de penningmeester klaar is met het maken van de facturen stuurt het computerprogramma van ons automatisch een naar u. In die mail staat dat er een factuur voor u is aangemaakt en wordt u verwezen naar een link in de waarop u moet klikken. Als u op de link heeft geklikt dan opent er een nieuw (pop-up) schermpje waarin staat hoe u de factuur kunt openen. Na het openen van de factuur kunt u deze printen en/of bewaren op uw computer. Als de tijd voor de penningmeester weer is aangebroken dat er gefactureerd moet worden dan doet hij dat normaal gesproken altijd zo tussen de 19 e en de 22 e van de maand. In die periode kunt u dus ook de verwachten. Leden die niet per automatische incasso betalen en geen hebben krijgen de factuur per post. Als u nog vragen heeft, dan kunt u deze vanzelfsprekend altijd stellen aan de penningmeester of de secretaris. 11

13 Deze dag wordt georganiseerd door Reumapatiëntenvereniging Ooststellingwerf e.o. Locatie: Dansstudio Clarette en Leon, Snellingerdijk 60-c 8431 EP Oosterwolde Het middagprogramma: Vanaf inloop met koffie/thee + oranjekoek uur Opening door de voorzitter, uur Lezing Reumatoloog dhr. Dr. Tisscher uur Vragenronde uur Pauze voor een drankje en een hapje en gelegenheid bezoeken infomarkt uur Symposium over wietolie als pijnstiller bij reumatische aandoeningen uur Vragenronde uur Gelegenheid voor sprekers van infomarkt deelnemers uur Afsluiting van de middag Deelnemers aan de infomarkt: Zorgverlening De Friese Wouden Fijner Lopen met inlegzolen en schoenen op maat Fes Fibromyalgie Fysiotherapie Oosterwolde Astrid op 't Land met Thai Chi Sunenz Zuid Oost Zorg Handmassage Stoelmassage Hulpmiddelencentrum Oosterwolde Wij hopen er een gezellige maar vooral een leerzame middag van te maken en zien er naar uit om u te mogen verwelkomen op zaterdag 14oktober. Reumapatiëntenvereniging Ooststellingwerf e.o. P U Z Z E L Deze keer waren er met 20 inzendingen iets minder dan de vorige keer, maar wel allemaal goede oplossingen. Ik had bij de vorige puzzel gezegd dat de oplossing te maken had met oorlog, vergeldingsacties en vluchtelingen. De juiste oplossing was dan ook hulpgoederen Door loting heeft mevrouw Aukje van Steenis uit Froubuorren de cadeaubon gewonnen, welke zij inmiddels zal hebben ontvangen. Het was weer een leuke puzzel volgens Aukje. De nieuwe puzzel Met de oplossing van de nieuwe puzzel heb je straks als het kouder wordt, geen koude voeten meer. De oplossingen kunt u sturen naar; B. Dijkstra, Jan Jelles Hofleane 135, 8915HN Leeuwarden. Of mailen naar: dijkstra.rpv@kpnmail.nl. Vergeet niet bij de oplossing uw naam en adres te vermelden. 12

14 13

15 Reumatologen MCL Alleen tel. afspraak tussen 8.30 en uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) Reumaconsulenten MCL Tel: (058) keuze 2 of 3 Telefonisch spreekuur uur Bettie Burmania Rineke Rumph Marijke Veldman Reumafonds Postbus KB Amsterdam Tel: Overzicht van reuma sites: reuma.startpagina.nl Landelijk forum voor jongeren met reuma: De Reumalijn voor advies en informatie: tel: Kurios kerk Julianalaan 38 Leeuwarden Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn: 20,00 per jaar (automatische betaling). Een tweede lidmaatschap in een gezin kost 10,00 per jaar (automatische betaling). Bij niet automatische betaling wordt 2,50 administratiekosten in rekening gebracht. Opzeggen: schriftelijk, vóór 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, voor 15,- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: of Geke van der Lecq, tel: De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als u ons belt (dus niet onder etenstijd of s avonds na uur). Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommissie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal. Kijk voor het laatste nieuws op onze website! of op Facebook 14