Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.

Transcriptie

1 Secretariaat: De Boarch LV Grou december 2018 nr. 4 Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.

2 38 e jaargang nummer 4 Adressen en telefoonnummers Redactie Mobieltje: Dhr. B. Dijkstra Tel: Voorzitter: Mevr. G. van der Lecq Tel: e Voorzitter: Dhr. B. Dijkstra Secretaris en ledenadministratie: Dhr. A. van Pelt De Boarch LV Grou secretaris-rpv-lwd@hotmail.com Penningmeester: Dhr. B. Akkerman Tel: Coördinator oefengroepen: Mevr. G. Wassenaar Tel: Website en lay-out Mobieltje: Dhr. B. Dijkstra Tel: Activiteitencoördinator: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: IBAN: NL70 INGB t.n.v. RPV Leeuwarden e.o. Website: post-rpv@hotmail.com Kopij inleveren vóór: 1 februari 2019 (s.v.p. in Word, Arial 14) Drukwerk: Nolin Uitgevers BV / Binnenhof Projecten BV studio@nolin.nl Website: Voorwoord P 2 In herinnering / misverstanden P 3 Sporten met reuma P 4 Reumafonds=Reuma Nederland P 5 Wist u dat? / In memoriam P 6 Agenda / Soos P 7 Kerst / Bajes / Fire! P 8 Fontana P 9 Onderzoek afweersysteem P 10 Met kerst vraag ik een nieuw lijf P 11 Niet voorgeschreven medicijnen P 12 Puzzel P 13 Algemene informatie P 14 Alle activiteiten zijn in de Kurios kerk Julianalaan 38 Leeuwarden (tenzij anders vermeld) 1

3 Na heel lang alle voors en tegens tegenover elkaar te hebben gezet, heb ik, wel eens waar met pijn in m'n hart, besloten om me niet herkiesbaar te stellen op de AV van 18 april Mijn taak als voorzitter van de RPV Leeuwarden e.o. en als bestuurslid beschouw ik als voltooid. Elders wachten nieuwe uitdagingen. Ik hoop van harte dat zich nieuwe mensen melden, die zich willen inzetten voor onze RPV als bestuurslid. De komende maanden hebben we nog enkele gezellige activiteiten voor U op de agenda. Natuurlijk onze traditionele kerst bijeenkomst, deze keer in de vorm van een brunch. Ik hoop U daar te mogen ontmoeten. In 2019 gaan we nog een keer naar Fontana, op veler verzoek. Ook een leerzame middag in de Blokhuispoort is gepland. Kortom, we doen ons uiterste best om u iets leuks te bieden. Namens ons hele bestuur wens ik U heel fijne kerstdagen en een goed Geke van der Lecq. 2

4 Ons bereikte het droeve bericht dat mevr. Jitske Visser-Tilstra op 25 oktober jl. is overleden. Ze was al lange tijd ziek, helaas mochten de behandelingen geen lang effect sorteren. Jitske is van 1995 t/m 2003 voorzitter geweest van onze vereniging. Zij was ervaringsdeskundige in Reumaland, had veel contacten zowel regionaal als landelijk. Zij had zich verdiept in hoe de zorg rond de reumapatiënt het best georganiseerd kon worden, en heeft hierin veel voor ons betekent. Ze heeft ons vaak ondersteund met haar expertise bij vergaderingen en overlegsituaties. Daarin zullen wij haar inbreng missen. We wensen de familie en andere naasten heel veel sterkte. Jitske is 61 jaar geworden. Bestuur Reumapatiëntenvereniging Leeuwarden e.o. Om misverstanden te voorkomen. Klachten of vragen die betrekking hebben op het oefenen kunt u het beste rechtstreeks opnemen met de coördinator van de oefengroepen: mevr. Geppy Wassenaar. Dit kan per oefengroeprpv@gmail.com of telefonisch: Schriftelijk kan en mag ook, dan moet u schrijven naar: Warnserbuorren 15, 9036 LJ Menaam In onze statuten staat dat het lidmaatschap van de RPV geldt voor het gehele kalenderjaar en dient uitsluitend schriftelijk te worden opgezegd voor 1 december anders wordt het lidmaatschap stilzwijgend verlengd voor het volgende jaar. Dit geldt eveneens voor deelname aan een oefengroep. Opzeggen van uw lidmaatschap en/of oefengroep moet u altijd doorgeven aan de secretaris: dhr. Andries van Pelt. Bij voorkeur per secretaris-rpv-lwd@hotmail.com of anders per post: De Boarch 11, 9001 LV Grou. Dit is ook het adres voor alle wijzigingen in uw gegevens, zoals: adreswijziging, etc. etc. Ook blijven wij u oproepen om, als uw adres nog niet bekend is bij ons, het adres te mailen aan de secretaris. 3

5 Dat hardlopen misschien niet voor iedereen met reuma een goed idee is, mag duidelijk zijn. Net als kickboksen, volleybal en turnen bijvoorbeeld. En tóch is sporten belangrijk voor je lijf. Ook - of misschien wel juist - als je reuma hebt... WAAROM OOK ALWEER? Even terug naar de basis: waarom zou je ook alweer gaan sporten als je reuma hebt? In algemene zin: je gaat je fitter en energieker voelen. Maar als je reuma hebt zijn er andere redenen die misschien nog wel véél belangrijker zijn. Je beweeglijkheid neemt namelijk ook toe. Net als je spiermassa en je botdichtheid, waardoor je basis steviger wordt. En: door je regelmatig in te spannen leer je je ook beter óntspannen. En ook dat is ontzettend belangrijk bij reuma. Ontspanning laadt je geestelijk en lichamelijk namelijk op voor je volgende activiteiten. WELKE SPORTEN DAN? Ga je sporten, dan is het belangrijk om een sport te kiezen waarmee je jouw aangedane gewrichten niet téveel belast. Sporten die daar goed bij kunnen passen zijn zwemmen (in warm water), wandelen, nordic walking, fietsen, lichte dansvormen, (hot) yoga en niet te zware fitnessactiviteiten. Ook bij deze sporten blijft het belangrijk dat je er goed op let dat je je gewrichten nooit naar hun uiterste stand forceert. In die stand belast je je gewrichten namelijk het meest. CHECKLIST SPORTEN & REUMA Begin altijd met een warming-up Bouw je training geleidelijk op Ga sporten op jouw 'beste moment van de dag' Gebruik hulpmiddelen voor een goede grip Bepaal je eigen grens Eindig altijd met een cooling-down. Bron: Reuma magazine,nl 4

6 5

7 Wist u dat......er tot eind oktober 34 leden te kennen hebben gegeven dat zij per 1 januari 2019 hun lidmaatschap willen beëindigen. we ook weer twee nieuwe leden hebben mogen verwelkomen. Dat zijn mevr. E. Behage uit Leeuwarden en mevr. B.M. Hummel uit Burgum. Het bestuur heet hen langs deze weg van harte welkom! Tot nu toe zijn er acht nieuwe leden bij. mevr. M. (Minka) Smit Holkema op de AV in april door het bestuur kandidaat gesteld zal worden voor de functie van Algemeen lid van het bestuur en dat zij, na benoeming, gekozen zal worden door het bestuur voor de functie van secretaris. Reumapatiëntenvereniging Weststellingwerf e.o. dit jaar is opgeheven en dat voor Reumapatiëntenvereniging Ooststellingwerf e.o. het zelfde dreigt te gebeuren. dit komt omdat bestuursleden, na heel veel jaren hun best te hebben gedaan, wel eens willen stoppen omdat ze op één of andere manier aan het einde van hun latijn zijn. Als er dan geen vervangers zijn dan is het helaas einde verhaal voor een vereniging. In Memoriam Met leedwezen hebben wij kennis genomen van het overlijden van de leden: Mevr. E. de Ruiter van der Leij, uit Leeuwarden, 78 jaar. Mevr. E.J. Walstra Hogeboom, uit Grou, 86 jaar. Mevr. J. Visser Tilstra, uit Stiens, oud 61 jaar Ons medeleven gaat uit naar de familieleden en dierbaren. Wij wensen hen alle sterkte toe bij het verwerken van dit verlies. Het bestuur. 6

8 knip uit en hang op december Kerstviering met kerstbrunch in "Gasterij de Wâldwei", tijd , dit jaar een hele andere opzet dan u gewent bent! Aanmelding op pagina 8 7 februari Rondleiding door de Blokhuispoort oude strafgevangenis P 8 14 maart Fontana Nieuwe Schans pagina 9 28 maart Ring of Fire!!!! pagina 8 kijk voor het laatste nieuws ook regelmatig op of op de Facebook pagina van RPV Leeuwarden. 7 december Thea, kerst 4 januari bingo 1 februari Feikje, krans 1 maart Boukje,? 5 april Nienke, bloemen Inlichtingen over de soos bij: Elly v/d Bos Tel: zijn in de Kurioskerk Julianalaan 38 Leeuwarden (tenzij anders vermeld in de aankondiging) 7 2

9 Ja, ik kom op 13 december 2018 naar de kerst Brunch in Gasterij de Wâldwei met.. personen. Leden 15,- Niet leden / donateurs betalen de kostprijs 25,- Ik maak vóór 5 december.. over op IBAN: NL70 INGB t.n.v. RPV Leeuwarden e.o., o.v.v. kerst Brunch 2018 Naam.. Adres.. PC/Woonplaats. Telefoon .. Ik heb een dieet n.l.. Naam introducé:.. is lid / is geen lid Donderdag 7 februari; rondleiding met een oud gevangenbewaarder door de Blokhuispoort de oude strafgevangenis in Leeuwarden We starten met een kopje koffie/thee en gebakje in het proefverlof op de tweede binnenplaats, waarna de oud bewaarder ons komt halen voor de rondleiding met sterke verhalen uit de geschiedenis! Tijd; uur, locatie; Blokhuisplein LJ Leeuwarden. Opgave vóór 28 januari bij Elly of via mail ellyvdbos@home.nl Kosten; Leden 6,- niet leden en donateurs 8,50 Betaling overmaken op NL70INGB t.n.v RPV Leeuwarden e.o, o.v.v Bajesbezoek. Donderdag 28 maart; Gezellig samen eten en drinken met thema Ring of Fire, wat inhoud... Op locatie, Rijksstraatweg LJ Zweins, aan de doorgaande weg tussen Dronrijp - Franeker. Vanaf drankje met wat knabbels, vanaf 17 uur staat het buffet binnen klaar, vlees, vis, salades etc, buiten brand een open vuur waar we zelf ons vlees / vis en / of pannenkoeken kunnen bakken...binnen lekker warm en knus, buiten bij het vuur ook behaaglijk warm en we kunnen lekker bewegen en bij praten! Opgave kan bij Elly of via mail ellyvdbos@home.nl, vóór 20 maart. 8

10 Vertrek 8.00 uur Franeker Vertrek 8.30 uur Kurioskerk Leeuwarden Vertrek ± 8.45 uur Litswei (Wâldwei) Kurioskerk is om 8.00 uur open, hier kunt u (tegen betaling) een kopje koffie krijgen. 10 uur aankomst Fontana. Hier krijgen we koffie/thee met huisgemaakte koffiekoek. De hele dag kunt u genieten van: het thermaal buitenbad met een constante temperatuur van 36 C. + Whirlpool Deze keer zonder lunch, zodat u zelf kunt bepalen wanneer u wilt lunchen en wat u wilt hebben. U kunt ook gebruik maken van het saunaplein (zonder badkleding), de extra kosten hiervoor moet u zelf betalen bij Fontana uur terugreis naar Leeuwarden, ± uur zijn we weer terug bij de Kurios kerk. Er kunnen maximaal 25 personen mee! VOL=VOL Opgave en betaling vóór 1 maart, via de website, of dit strookje sturen naar: Mw. Elly van den Bos-Venema Kosten 20 leden, niet leden donateurs 39,75 (LET OP! EXCLUSIEF LUNCH) Ik ga mee naar Fontana en heb. (bedrag invullen) overgemaakt op IBAN: NL70 INGB t.n.v. RPV Leeuwarden e.o. Bij de betaling vermelden: FONTANA en de naam(en) van de deelnemer(s) Naam Adres PC.Woonplaats.. Telefoon ... Naam begeleider/introducé Opstapplaats: Franeker Leeuwarden Wâldwei (voorkeur aankruisen) Dit formulier vóór 1 maart sturen aan: Elly van den Bos, Hertog van Saxenlaan 7, 8801 ER Franeker. 9

11 De komende jaren werken toponderzoekers uit verschillende vakgebieden samen in een groot onderzoek naar het menselijk elijk afweersysteem. Hun doel: verschillende aandoeningen n waarbij het afweersysteem is ontregeld, zoals ontstekingsreuma, kanker en MS, beter begrijpen en beter behandelen. Dit grote onderzoeksprogramma heet Afweer uit balans. In totaal maken ReumaNederland en 19 andere gezondheidsfondsen, de overheid en het bedrijfsleven 15 miljoen euro hiervoor vrij. Dit onderzoek in het kort: Aandoening: ontstekingsreuma (onder andere) Onderzoek naar: de ontsporing van het afweersysteem bij verschillende aandoeningen. Wat houdt het in: begrijpen waardoor cellen in het afweersysteem ontsporen en behandelingen vinden die ontsporing tegen gaan. Bij ontstekingsreuma valt het afweersysteem het eigen lichaam aan. Ontstoken gewrichten, spieren en soms organen zijn het gevolg. De resultaten uit het onderzoeksprogramma Afweer uit balans moeten het mogelijk maken om eerder in het ontstaan van ontstekingsreuma het afweersysteem bij te sturen en zo de aanval op het eigen lichaam te voorkomen. Hoe werkt het afweersysteem? Het afweersysteem beschermt ons tegen een groot aantal infecties en ziektes. Het afweersysteem bestaat uit cellen, overal in ons lichaam, die alles nauwlettend in de gaten houden. Afweercellen beschermen ons tegen bijvoorbeeld virussen en bacteriën, maar ze ruimen ook lichaamseigen slechte cellen op. De cellen in ons afweersysteem kunnen ontsporen: ze gaan te hard werken. Dan vallen ze gezonde cellen in ons lichaam aan, bijvoorbeeld in gewrichten en organen. Die raken ontstoken en beschadigd. Soms ontsporen afweercellen op een andere manier: ze werken juist niet hard genoeg en ruimen slechte eigen cellen niet meer op. Daardoor kunnen bijvoorbeeld kankercellen blijven doorgroeien. Veel aandoeningen ontstaan in het afweersysteem. Ongeveer mensen in Nederland hebben een vorm van ontstekingsreuma. Voorbeelden zijn reumatoïde artritis (RA), axiale spondyloartritis (o.a. de ziekte van Bechterew), het syndroom van Sjögren, sclerodermie en jeugdreuma. Maar er zijn nog veel meer mensen die kampen met een afweersysteem dat uit balans is: mensen met kanker, MS, bepaalde darmziekten of allergieën. Daarom hebben de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), waar ReumaNederland deel van uitmaakt, het grote onderzoeksprogramma Afweer uit balans opgezet. Niet eerder werd er in Nederland zo breed en ziekte-overstijgend samengewerkt in onderzoek naar het afweersysteem. Waar gaan de onderzoekers aan werken? De toegekende onderzoeken moeten het mogelijk maken om eerder in het proces van het ontstaan van ziektes het afweersysteem bij te sturen. Ontsporing van cellen speelt bij veel ziektes een cruciale rol in het ontstaan van de aandoening. Als die ontsporing kan worden tegengaan of hersteld, dan komt genezing echt in zicht. Bron: ReumaNederland 10

12 HMS, (Hypermobiliteitssyndroom) zoals dat van mij, dat in alle heftigheid na een trauma naar buiten kwam, is alleen onder controle te houden met heel heel veel (zei ik al heel veel?) oefeningen en gereduceerd lichamelijke inspanning. Dagelijkse spieroefening die weinig inspannend zijn maar effectief op de spieren. En ieder spiertje apart. Want ook dat ene spiertje kan heel veel last geven, en de rest moet dat weer compenseren. Doordat mijn spieren het werk van de banden en pezen over moet nemen loopt mijn lijf dus dagelijks een marathon. Als ik zeg dat ik moe ben, kom dan niet aan dat jij ook moe bent. Je hebt geen idee waar je over praat.. Inmiddels kan ik weer een tas met boodschappen tillen, stofzuigen, de was in en uit de machine halen en dus normaal functioneren. Ik kan niet sporten tot ik zweet of een avond doorhalen zonder dat ik daar niet écht een paar dagen van moet bijkomen alsof je een kater hebt van toen je 19 was. Ik ben heel positief want dat moet je wel zijn. Je moet door. En er zijn ergere dingen in de wereld. Ik kan alleen niet meer volledig meedoen, maar dan doe ik wel mee met wat ik te geven heb. Soms wat teveel, en ik ben dan niet de enige die de consequentie draagt. Mijn gezin moet dan ook een tandje bijzetten omdat mama soms even niet kan.. De sociale en emotionele achtbaan houd ook nooit op. Het is geen gebroken been waar je na een tijd geen hinder meer van hebt. Het is er iedere dag. Je staat er mee op en gaat er mee naar bed. Je wilt het je leven niet laten beheersen maar je kunt er niet onderuit. Wanneer je denkt; krijg maar het heen en weer ik ga nu toch echt (vul maar enige leuke lichamelijke activiteit in.. dagje pretpark?) dan krijg je hem de dag (of week) daarna als een mokerslag terug.. Na een tijdje ga je dan wel nadenken over of je überhaupt wel iets gaat ondernemen. Je hoofd wil wel, maar je lijf wil niet. nooit. ook niet even... Ik vraag al vanaf 2013 met kerst een nieuw lijf... Een verhaal door Esmee van Rixel Uit, Doe een boekje open over Reuma 11

13 Een op de vier mensen krijgt niet het voorgeschreven middel van de apotheker mee, ondanks dat de arts 'medische noodzaak' op het recept schrijft. Dit blijkt uit de peiling Medische Noodzaak Medicijnen van Patiëntenfederatie Nederland. Het komt te vaak voor dat patiënten een ander middel krijgen met dezelfde werkzame stof. Een van de redenen is omdat de apotheker meent dat de zorgverzekeraar niet wil dat het - vaak duurdere - medicijn wordt geleverd. Wisselende medicijnen Patiëntenfederatie Nederland vindt dat patiënten altijd het voorgeschreven middel moeten krijgen als de arts medische noodzaak (of MN) op het recept zet. Sommige mensen reageren heel slecht op steeds wisselende medicijnen, vertelt directeurbestuurder Dianda Veldman van de federatie. Het kan dan weken duren voor iemand weer goed is ingesteld. Dat moeten we voorkomen: noodzaak is noodzaak. Iemand uit het onderzoek vertelt dat hij dit als zeer vervelend en persoonlijk belastend ervaart. De apotheker kan dan wel zeggen dat het medicijn dezelfde stof bevat, maar ikzelf en mijn lichaam reageren volstrekt anders op dit vervangende medicijn. Zo zeer zelfs dat ik mijn huisarts hierover heb ingelicht. Klagen helpt niet Slechts 14 procent van de mensen die een ander middel meekrijgt, accepteert dit. De overige 86 procent klaagt hierover, maar vaak zonder het beoogde resultaat. 18 procent wordt doorverwezen naar de zorgverzekeraar en nog eens 18 procent naar de arts, die het middel voorschreef. In 10 procent van de gevallen gaat de apotheek overstag en wordt het middel toch verstrekt. Nog eens 8 procent krijgt het middel mee, maar moet hier extra voor betalen. De overige 32 procent klaagt tevergeefs: de baliemedewerker geeft op geen enkele manier toe. Bron: NU.nl De oplossing Vossenhol van de puzzel van september was niet erg moeilijk te vinden deze keer. Wel had ik een stuk minder inzendingen dan de vorige keer, 13, volgende keer beter! Ook nu is er door loting weer een winnaar uit gekomen. Mevrouw v.d. Bij- Torensma uit Rinsumageast. Van harte gefeliciteerd, uw prijs zult u inmiddels hebben ontvangen. De nieuwe puzzel is een woordzoeker. Alle woorden staan kriskras verborgen in het veld met letters. Sommige letters worden meer dan één keer gebruikt. Als u alle woorden uit de lijst in het letterveld heeft doorgestreept, vormen de overgebleven letters de oplossing. Stuur de oplossing weer naar: dijkstra.rpv@kpnmail.nl of naar: Bert Dijkstra, Keallecamp AS Leeuwarden. 12

14 13

15 Reumatologen MCL Alleen tel. afspraak tussen 8.30 en uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) Reumaconsulenten MCL Tel: (058) keuze 2 of 3 Telefonisch spreekuur uur Bettie Burmania ReumaNederland Postbus KB Amsterdam Tel: reumanederland.nl Overzicht van reuma sites: reuma.startpagina.nl Jongeren met reuma: twitter.com/youthrwell Kurios kerk Rineke Rumph Julianalaan 38 Marijke Veldman Leeuwarden Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn: 20,00 per jaar (automatische betaling). Een tweede lidmaatschap in een gezin kost 10,00 per jaar (automatische betaling). Bij niet automatische betaling wordt 2,50 administratiekosten in rekening gebracht. Opzeggen: schriftelijk, vóór 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, voor 15,- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: of Geke van der Lecq, tel: De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als u ons belt (dus niet onder etenstijd of s avonds na uur). Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommissie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal. Kijk voor het laatste nieuws op onze website! of op Facebook 14 14

16 Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.