Zorgstandaarden en Zorgmodules. Quickscan naar de stand van zaken

Transcriptie

1 Zorgstandaarden en Zorgmodules Quickscan naar de stand van zaken Maart 2011

2

3 Zorgstandaarden en Zorgmodules Quickscan naar de stand van zaken Maart 2011

4 Colofon Zorgstandaarden en Zorgmodules zijn van groot belang voor het operationaliseren van integrale zorg voor mensen met een chronische ziekte. Integrale zorg is een multidisciplinair proces in een ketenorganisatie met een programmatische aanpak waarin de patiënt centraal staat. Zorgstandaarden stellen de norm voor goede kwaliteit van integrale zorg voor mensen met een chronische ziekte. Het coördineren van ontwikkelingen rond zorgstandaarden en het bevorderen van onderlinge afstemming behoort tot de taken van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Op 1 februari 2011 heeft het Coördinatieplatform Zorgstandaarden een bijeenkomst belegd met vertegenwoordigers van alle groepen en organisaties die een zorgstandaard of zorgmodule hebben ontwikkeld of zich bezig houden met het ontwikkelen daarvan of voornemens zijn dat te gaan doen. Ter voorbereiding van die bijeenkomst heeft LSJ Medisch Projectbureau in opdracht van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden een quick scan uitgevoerd naar de stand van zaken rondom de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden en zorgmodules. Deze publicatie bevat de rapportage van deze quick scan. Maart, 2011 Coördinatieplatform Zorgstandaarden Postbus AE Den Haag Tel: Fax Dit is een publicatie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden Coördinatieplatform Zorgstandaarden Teksten uit deze uitgave mogen NIET zonder vermelding van de brongegevens (auteur + uitgever) worden overgenomen.

5 Inhoud 1. Opdracht, werkwijze en leeswijzer Resultaten Zorgstandaarden Diabetes Vasculair Risico Management COPD Astma Cystic Fibrosis Obesitas Artrose heup/knie Hartfalen Depressie Dementie Kanker CVA / TIA Zeldzame aandoeningen Epilepsie Op zorgstandaarden gelijkende producten Parkinson Stofwisselingsstoornissen Sikkelcelanemie Zorgmodules Stoppen met Roken Voeding en dieet Palliatieve Zorg Farmaceutische Zorg Op zorgmodules gelijkende producten BeweegKuur Zorgprogramma Kwetsbare Ouderen PreventieConsult cardiometabool risico Overzichtstabel Beschouwing Het proces van ontwikkeling Veel in ontwikkeling, waar zijn we naar op weg? Bijlage, geraadpleegde deskundigen... 47

6

7 1. Opdracht, werkwijze en leeswijzer In de periode half december 2010 tot half januari 2011 heeft LSJ Medisch Projectbureau op verzoek van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden een quickscan uitgevoerd naar de stand van zaken rondom de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden en zorgmodules in Nederland. Doel van de quickscan was het genereren van een overzicht van de ontwikkelde zorgstandaarden en zorgmodules en de zorgstandaarden en -modules in ontwikkeling. Wie ontwikkelt wat? Waar staat een ieder in het proces? en Hoe verloopt de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden in de praktijk? Om deze vragen te beantwoorden hebben we de online beschikbare informatie over zorgstandaarden en ontwikkelgroepen bestudeerd en per zorgstandaard / zorgmodule één inhoudelijk deskundige telefonisch geïnterviewd. De geïnterviewde ontwikkelaar was doorgaans de projectleider of secretaris die persoonlijk betrokken was bij de ontwikkeling van de standaard, niet primair de bestuurlijk verantwoordelijke (alhoewel dit in sommige gevallen samenviel). De inhoudelijk deskundigen kregen vooraf een vragenlijst toegezonden. In de slotfase van de quickscan hebben we aanvullend nog enkele deskundigen geconsulteerd. In totaal zijn 22 deskundigen geraadpleegd (zie bijlage). In het interview is zowel over feitelijkheden als over ervaringen gesproken. De feitelijkheden zijn gerapporteerd in hoofdstuk 2. Per zorgstandaard staat in één tot twee pagina's beschreven wie de ontwikkelaar is, waar de ontwikkeling staat in het proces en hoe de zorgstandaard of zorgmodule zich verhoudt tot het model zoals beschreven in het rapport "Zorgstandaarden in Model". Hoofdstuk 3 beoogt in één pagina een totaal overzicht te geven van de stand van zaken per januari/februari Tijdens de interviewronde hebben de geraadpleegde deskundigen openhartig gesproken over hun ervaringen in het proces van ontwikkelingen. Vol enthousiasme is door de meesten gesproken over de ontwikkeling, maar ook de nodige frustraties zijn de revue gepasseerd. Omdat de ontwikkeling van sommige zorgstandaarden zich in een lastige situatie bevindt waar het gaat om betrokkenheid van professionele organisaties en wetenschappelijke verenigingen is besloten om deze ervaringen niet per zorgstandaard / module te rapporteren, maar op een hoger geaggregeerd niveau. Rapportage van niveau van de individuele zorgstandaard zou het soms delicate proces kunnen hinderen. Deze ervaringen zijn meegenomen in het laatste hoofdstuk van dele rapportage, het hoofdstuk beschouwing. In dit beschouwende hoofdstuk komen elementen aan de orde die het niveau van de individuele zorgstandaard of zorgmodule overschrijden. Het gaat hier om zaken als samenhang, verschillen en overeenkomsten in inhoud en werkwijze en positieve en negatieve ervaringen van de ontwikkelaars. 1

8 Dit laatste hoofdstuk heeft niet de pretentie een beleidsadviserende rol te spelen. Veeleer willen wij met dit hoofdstuk onderwerpen identificeren die onzes inziens in de komende maanden discussie verdienen binnen het Coördinatieplatform en in overleg met en tussen ontwikkelaars. De resultaten van dit onderzoek zijn gepresenteerd op een bijeenkomst van het Coördinatieplatform op 1 februari Voor deze bijeenkomst zijn alle ontwikkelaars uitgenodigd. Ook zijn alle ontwikkelaars in de gelegenheid gesteld de conceptrapportage te becommentariëren. De commentaren van de ontwikkelaars zijn verwerkt in deze rapportage. Wij hopen met deze quickscan een zinvolle bijdrage te hebben gegeven aan het proces van ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules. Wij wensen allen die bij het proces van ontwikkeling en implementatie betrokken zijn veel inspiratie en plezier! Leiden, februari 2011 drs. D. C. Duchatteau, MBA LSJ Medisch Projectbureau 2

9 2. Resultaten 2.1 Zorgstandaarden Diabetes Organisatie De NDF Zorgstandaard "Transparantie en kwaliteit voor diabeteszorg voor mensen met diabetes type 2" is ontwikkeld door de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF). Binnen de NDF is de Commissie Standaard en Richtlijnen verantwoordelijk voor de zorgstandaard. De commissie adviseert aam het NDF bestuur. Besluitvorming vindt plaats in het NDF bestuur. "De NDF is een vereniging van organisaties gericht op de zorg voor mensen met diabetes. De NDF verenigt zorgverleners, wetenschappers en mensen met diabetes. Eind 2010 is een nieuwe organisatiestructuur vastgesteld: De nieuwe structuur kent een bestuur van ten hoogste zes leden die zonder last of ruggespraak zitting nemen voor een periode van twee jaar. Om afspiegeling van en interactie met het veld te garanderen zullen de verschillende bestuursleden verschillende categorieën representeren, te weten: patiënten, onderzoekers en educatoren, zorgverleners medisch, zorgverleners overig. Het bestuur zal met name toezien op de uitvoering van het periodieke NDF beleidsplan. De Algemene Ledenvergadering, waarin alle leden vertegenwoordigd zijn, blijft het hoogste orgaan van de federatie. Zij gaat onder andere over de benoemingen van bestuur, voorzitter en directie, vaststellen van beleidsplannen en begrotingen, de toelating van nieuwe leden en, niet in de laatste plaats, de strategische ontwikkeling van de NDF." 1 Proces In 2003 verscheen de zorgstandaard. In 2007 is deze geactualiseerd. Dit is tevens de laatste beschikbare versie van de zorgstandaard. In 2008, 2009, 2010 zijn de addenda (Diabetes type 1 Deel 1 Volwassenen en Diabetes type 1 Deel 2 Kinderen en adolescenten, en Diabetes en zwangerschap) beschikbaar gekomen. Er wordt nog hard gewerkt aan andere addenda die de zorgstandaard moeten completeren (bijvoorbeeld preventie, multimorbiditeit en farmaceutische zorg). Een groot deel van de NDF Zorgstandaard bevindt zich dus in de onderhoudsfase, maar er wordt ook doorontwikkeld. De bedoeling is om in de volgende update van de standaard de huidige reeds bestaande en in ontwikkeling zijnde bijlagen te integreren. Ook zal in de volgende versie meer aansluiting gezocht worden bij het model van het Coördinatieplatform. Dit model was nog niet beschikbaar toen de laatste versie van de zorgstandaard gereed kwam

10 Doordat de structuur van de NDF is gewijzigd, zal ook het ontwikkel- en autorisatieproces gaan wijzigen. Doordat alle partijen in het NDF bestuur participeerden en daar hun achterbannen vertegenwoordigden, kon de zorgstandaard in het bestuur worden vastgesteld. Nu de bestuurssamenstelling losser is komt te staan van de lidorganisaties, zal een andere autorisatieprocedure moeten worden ontwikkeld. Dit geldt ook voor de nieuw te ontwikkelen delen zoals preventie, multimorbiditeit en farmaceutische zorg. Er is gedeeltelijk voorzien in financiering van de doorontwikkeling van de zorgstandaard door opname van ontwikkelactiviteiten in het actieprogramma van de NDF (NAD / Nationaal Actieprogramma Diabetes). Deelactiviteiten worden zo, na goedkeuring van het actieprogramma gefinancierd. Onderhoud als doorlopende activiteit en het op structurele wijze borgen van feedback vanuit het veld wordt als zodanig niet gefinancierd. Er wordt nog nagedacht over de vraag hoe dit een meer structureel karakter moet krijgen. Via het Nationaal Actieprogramma Diabetes wordt een veelheid aan implementatieactiviteiten georganiseerd. Deze activiteiten zijn geclusterd in de thema's preventie, positie van de patiënt, kwaliteit en organisatie, regelgeving en bekostiging, elektronische communicatie en ict. Rondom deze thema's draaien allerlei projecten. Er is een jaar lang proefgedraaid met integrale financiering voor diabetes met tien zorggroepen. In 2009 zijn de rapportage en conclusies hiervan beschikbaar gekomen. Inmiddels kan de keten-dbc diabeteszorg door verzekeraars in het hele land worden ingekocht. Dit werkt doorgaans goed, maar er zijn in de praktijk nog wel wat kinderziekten. Zo is de dekking voor zelfmanagement (zowel educatieprogramma's als bijvoorbeeld strips) niet altijd voldoende of soms zelfs afwezig en is voetenzorg nog een punt van zorg, zowel qua aanbod als qua financiering. Inhoud Er wordt een andere indeling aangehouden dan wordt beschreven in Zorgstandaarden in model. De zorgstandaard stelt de zorg voor mensen met DM2 vanaf de diagnose te beschrijven. Universele, selectieve en geïndiceerde preventie worden niet beschreven. Het onderwerp diagnose krijgt minder expliciete aandacht in de zorgstandaard. Voor diagnostiek wordt verwezen naar de NHG standaard. In de zorgstandaard wordt veel aandacht besteed aan zorgplan en behandeling, de standaard gaat hier met name in op de actieve rol van de patiënt en hoe de patiënt kan worden begeleid. Wel is de NDF van mening dat het zelfmanagement nog concreter en explicieter kan worden beschreven. Zo kan bijvoorbeeld het zorgplan in een volgende versie worden opgenomen. Generieke zorg is nu ten opzichte van het model onderbelicht. Organisatie en structuur nemen een belangrijke plaats in in de zorgstandaard. Er wordt ingegaan op zorgstandaard-afhankelijke kenmerken en deels op zorgstandaardonafhankelijke kenmerken. Bij deze laatste ontbreekt bijvoorbeeld informatie-uitwisseling en 4

11 een vast aanspreekpunt. Een belangrijk verschil met het model is dat de zorgstandaard professionals identificeert en geen competenties beschrijft. Er is getracht om los van de professional "functioneel te beschrijven", maar het niet benoemen van "petten" leidde tot onduidelijke formuleringen. Bovendien wordt ervaren dat het veld behoefte heeft aan een beschrijving van wie, wat, wanneer moet doen. Comorbiditeit wordt in de huidige versie met name beschreven door voor diabetesgerelateerde complicaties te verwijzen naar onderliggende richtlijnen. Lastiger is het wanneer er sprake is van comorbiditeit die raakt aan andere zorgstandaarden. De zorgstandaarden Obesitas en Vasculair RisicoManagement (VRM) verwijzen wel naar de zorgstandaard Diabetes, maar niet andersom (logisch gezien het moment van ontwikkeling). Ten tijde van de ontwikkeling van de Obesitas en VRM zorgstandaarden is frequent contact en afstemming geweest over en weer om de inhoudelijke aansluiting te borgen. De zorgstandaard is gebaseerd op bestaande richtlijnen. Niet voor alles is echter zodanig "gerijpte evidence" dat deze de vorm van richtlijnen heeft bereikt. Toch hecht de NDF grote waarde aan het "evidence-first" principe Vasculair Risico Management Organisatie De zorgstandaard Vasculair RisicoManagement (VRM) is ontwikkeld door het Platform Vitale Vaten. "Het Platform Vitale Vaten bestaat uit (organisaties van) patiënten en zorgaanbieders, zoals medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. Het Platform heeft tot doel om de aanpak van de risicofactoren voor hart- en vaatziekten (vasculair risicomanagement) tot een vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling te maken voor hart-, vaat- en beroertepatiënten en mensen met een verhoogd risico op deze ziekten. Een goede aanpak van risicofactoren leidt tot minder sterfte, minder ziekte en een betere kwaliteit van leven. Aanpalende organisaties onder meer Zorgverzekeraars Nederland, ZonMw, de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) en het Ministerie van VWS verlenen deskundigheid aan het platform. " 2 Op dit moment zijn 26 organisaties betrokken bij het platform: 17 leden (patiëntenorganisaties, Beroepsverenigingen van zorgverleners en 9 adviserende leden. Der zorgstandaard is zonder overheidsfinanciering tot stand gekomen. De Nederlandse Hartstichting heeft de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement geheel en de meeste implementatieprojecten uit eigen middelen betaald. Het Platform Vitale Vaten is in 2006 opgericht door de patiëntenorganisaties de Hart&Vaatgroep, de 2 5

12 Nederlandse CVA-vereniging "Samen Verder" en Diabetesvereniging Nederland in samenwerking met beroepsverenigingen op het terrein van hart- en vaatziekten." De leden ondertekenden toen een intentieverklaring. Op dit moment wordt nagedacht over rechtspersoonlijkheid van het platform. Hier is nog geen besluit over genomen. Waar nodig trad in het verleden met name de Nederlandse Hartstichting op als penvoerder. Het bureau van het platform is sinds 1 januari 2011 ondergebracht bij de Hart&Vaatgroep. Proces De zorgstandaard vasculair risicomanagement is tot stand gekomen onder auspiciën van het Platform Vitale Vaten. De ontwikkeling kende een commentaarronde en een autorisatieronde. Hiervoor zijn vertegenwoordigers(vaak een zorgverlener met vasculair risicomanagement als aandachtsgebied) en de besturen van de leden-beroepsverenigingen benaderd. Alle partijen behalve de cardiologen, hebben de zorgstandaard geautoriseerd. De cardiologen hadden moeite met de centrale zorgverlener. De omschrijving was voor hen nog niet duidelijk genoeg: uit de tekst van de zorgstandaard zou af te leiden zijn dat iedereen deze functie zou kunnen uitvoeren. Ook latere autorisatie is achterwege gebleven wat te maken had met de integrale bekostiging. Het platform herkende zich in de bezwaren ten aan zien van de vormgeving van integrale bekostiging. Het is altijd uitgegaan van een multidisciplinair en transmuraal zorgconcept. Immers, bij een grote doelgroep van de zorgstandaard vasculair risicomanagement, de patiënten met manifeste hart- en vaatziekten, is de start van het chronische zorgtraject in de tweedelijnszorg. De NZA benadert chronische vaatzorg echter primair als eerstelijns zorg. Dit blijkt inhoudelijk en procedureel een lastig te nemen obstakel te zijn. De functie van centrale hulpverlener wordt op dit moment verder geëxploreerd zodat een geactualiseerde versie van de zorgstandaard vasculair risicomanagement hier duidelijker over kan zijn. Sinds najaar 2009 bevindt de zorgstandaard zich in de implementatiefase. Het Platform Vitale Vaten ziet het als zijn taak de implementatie bevorderen en wil de implementatieactiviteiten in handen laten van de leden en adviserende leden. Het bureau biedt overzicht en initieert of leidt een aantal projecten, vooral projecten die het werken volgens de uitgangspunten van de zorgstandaard stimuleren. 6

13 De volgende projecten zijn uitgevoerd : - Initiëren van 8 praktijkprojecten met de zorgstandaard (ZonMw-programma Diseasemanagement Chronische Ziekten, subsidie VWS, ZonMw) - Individueel zorgplan (lidorganisatie: De Hart&Vaatgroep) - Regionale nascholing individueel zorgplan en zelfmanagement voor huisartsen en POH-ers (pilot door samenwerkingsgroep) - Opstellen voorlopige zorgprofielen (subsidie VWS). Met deze voorlopige zorgprofielen worden patiëntengroepen onderscheiden naar zorgactiviteiten die gedurende het zorgproces zullen plaatsvinden - Uitvoeren nulmeting bij patiënten en huisartsen. In uitvoering zijn: - Bijdragen aan/adviseren Coördinatieplatform Zorgstandaarden, NAD, praktijkprojecten Diseasemanagement Chronische Ziekten ZonMw, ZiZo Chronische zorg - Ontwikkelen stappenplan: handleiding voor zorgverleners om te gaan werken met de zorgstandaard (subsidie VWS gereed voor zomer 2011) - Ontwikkelen Stempel Vitale Vaten: doel hiervan is te voorkomen dat de uitgangspunten van de zorgstandaard vasculair risicomanagement niet verwateren(gereed maart 2011) - Uitvoeren nulmeting tweede lijn (gereed voor zomer 2011) - Exploreren functie centrale zorgverlener: inventarisatie ervaringen in het buitenland (rapport, gereed maart 2011), invitational conference als uitwerking van conceptcompetentieprofiel en opmaat naar scholing - Vormgeving toekomst Platform Vitale Vaten (met subsidie van VWS): verbreden naar cluster hart- en vaatziekten (in plaats van alleen vasculair risicomanagement), aanpassen organisatie aan nieuwe doelen en werkwijze bijvoorbeeld vorming rechtspersoon. Wat betreft werken vanuit het cluster hart- en vaatziekten betekent het dat er ook een sterke verbinding komt met de projecten zorgstandaard hartfalen(de Hart&Vaatgroep) en zorgstandaard CVA/TIA (Stichting Kennisnetwerk CVA) - Pioniers voor implementatie bij elkaar brengen: om afstemming en samenwerking te bevorderen in de implementatie is eind 2009 de samenwerkingsgroep implementatie zorgstandaard vasculair risicomanagement opgericht. Vasculair Risicomanagement te implementeren in de eerstelijns en tweedelijns zorg. De groep bestaat uit personen afkomstig uit de Nederlandse Hartstichting, De Hart&Vaatgroep, Vilans, ACSION Group, LVG (Landelijke Vereniging Georganiseerde Eerstelijn), Achmea en een consortium van farmaceutische bedrijven (AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Pfizer en sanofi-aventis). De samenwerkingsgroep streeft naar een zo breed mogelijk samenstelling van partijen" 7

14 - Bijdragen aan regionale bijeenkomsten die het (samen) werken volgens de zorgstandaard bevorderen (najaar 2011). De daadwerkelijke uitrol van de zorgstandaard is wat vertraagd doordat veel aandacht uit is gegaan naar advisering van ZiZo en NZA en door de kleine omvang van het bureau. Het Platform beseft dat er nog veel instrumenten ontwikkeld en uitgetest moeten worden, bijvoorbeeld ten aanzien van ondersteuning van zelfmanagement. Inhoud In de zorgstandaarden verbindt het Platform drie invalshoeken: Evidence based (het werken volgens op wetenschappelijke inzichten gebaseerde richtlijnen), Practice based (het gebruik maken van de ervaringen en principes van good practices) en Patient based (het werken vanuit het patiëntenperspectief). Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement is het door de WHO geadopteerde model voor chronische ziekten, het Chronic Care Model, als raamwerk gebruikt. Ten tijde van de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement bestond het coördinatieplatform nog niet en dus ook niet haar model voor de zorgstandaarden. Het model voor de zorgstandaarden van het coördinatieplatform vertoont veel overeenkomsten met de zorgstandaard vasculair risicomanagement. Het generieke gedeelte is grotendeels zelf ingevuld, daar de modules ten tijde van de ontwikkeling nog niet beschikbaar waren. Dit moet nog verder naar elkaar toegroeien. Het generieke deel is nu volgens het Chronic Care Model ingevuld. De zorgmodules zullen bij een revisie naar verwachting een meer prominente plaats krijgen in de zorgstandaard. De zorgstandaard bestaat uit vier delen: deel I voor zorgverleners (geautoriseerd), deel II voor patiënten, deel III conceptlijst indicatoren alleen commentaarronde (organisatieindicatoren en zorginhoudelijke indicatoren) en deel IV: de multidisciplinaire CBOrichtlijn/NHG-Standaard cardiovasculair risicomanagement De zorgstandaard besteedt uitgebreid aandacht aan zelfmanagement en het individuele zorgplan. Dit komt op verschillende plekken aan de orde: de wijze waarop patiënten dit kunnen doen en hoe zij hier in begeleid en ondersteund worden. Bij het opstellen van een zorgplan wordt rekening gehouden met eventuele (co)morbiditeit en risicoprofielen van de patiënt. Het individu is uitgangspunt, niet groepen van individuen. Sekse en etniciteit komen hierdoor minder expliciet aan bod. Bij de implementatie zal wel aandacht worden gegeven aan groepen met een lage SES. Per 1 januari 2010 kan voor vasculair risicomanagement gebruik gemaakt worden van integrale bekostiging. 8

15 2.1.3 COPD Organisatie De zorgstandaard COPD is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland (LAN). De LAN is een vereniging waar veel bij de longzorg betrokken partijen lid van zijn. "De LAN is het platform van partijen in Nederland die zich bezig houden met chronische longaandoeningen, zoals patiëntenverenigingen, zorgorganisaties en beroepsgroepen. De LAN vormt een structureel forum op het gebied van chronische longzorg, waarbinnen partijen gezamenlijk hun visie ontwikkelen en beleid (mede) uitvoeren op gebied van preventie en behandeling van chronische longzorg. Voor het realiseren van het beleid bouwt en onderhoudt de LAN infrastructurele voorzieningen en zoekt de LAN samenwerking met overheid, zorgverzekeraars, politiek en andere partijen." 3 Lid van de LAN zijn: Astma Fonds Longpatiëntenvereniging, Vereniging Nederland-Davos, Stichting COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) namens het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN afdeling Longverpleegkundigen, V&VN afdeling Praktijkverpleegkundigen en Praktijkondersteuners, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie (KNMP), Vereniging Astmacentra Nederland (VAN), SAN Centra voor Medische Diagnostiek, Astma Fonds Longstichting, Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD), STIVORO, Nederlands Instituut van Psychologen, sector Gezondheidszorg (NIP), Nederlandse Vereniging van Longfunctieanalisten (NVLA), ActiZ en de Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG). Daarnaast zijn nog een aantal farmaceutische bedrijven "bedrijfslid". Naast de zorgstandaard COPD, draagt de LAN zorg voor ontwikkeling van de zorgstandaard Astma (zie 2.1.4). Mogelijk zal de LAN ook een rol gaan spelen bij de ontwikkeling van de zorgstandaard Cystic Fibrosis (zie 2.1.5). De ontwikkeling van de zorgstandaard is gefinancierd door de LAN met een aanvullende versnellingssubsidie van VWS. Proces "De Zorgstandaard COPD is opgesteld door een daartoe ingestelde werkgroep van de Long Alliantie Nederland (LAN). De werkgroep bestond uit vertegenwoordigers van alle bij de zorg voor mensen met COPD betrokken partijen en werd voorgezeten door de heren Drs. Ph. L. Salome, huisarts en Dr. J.C.C.M. in t Veen, longarts. In zijn 3 9

16 activiteiten heeft de werkgroep in eerste instantie de Voorlopige zorgstandaard COPD als uitgangspunt genomen. Deze was opgenomen in het Voorstel voor een model ketendbc voor COPD, versie juni 2008 en werd ontwikkeld in opdracht van de Stichting Ketenkwaliteit COPD. De Zorgstandaard COPD is tot stand gekomen na een intensief ontwikkel- consultatie- en autorisatietraject. In november 2009 is door de werkgroep het Voorstel voor de Zorgstandaard COPD opgeleverd. In januari 2010 heeft een consultatiebijeenkomst plaatsgevonden en hebben twintig organisaties (LAN lidorganisaties en andere organisaties) schriftelijk gereageerd op dit voorstel. De reacties zijn zorgvuldig bestudeerd en dit heeft geleid tot diverse aanpassingen. In maart 2010 is de eindversie van de Zorgstandaard COPD ter goedkeuring voorgelegd aan de gewone lidorganisaties van de LAN. Alle gewone leden van de LAN hebben unaniem hun akkoord gegeven en op grond daarvan heeft het bestuur van de LAN in mei 2010 de Zorgstandaard COPD geautoriseerd." 4 Sinds 1 juli 2010 is integrale bekostiging voor COPDzorg beschikbaar. "De regeling maakt bekostiging van de zorg mogelijk vanaf het moment dat de diagnose COPD bij de patiënt is vastgesteld. Als patiënt kun je kiezen of je de zorg zelf wilt samenstellen of gebruik wilt maken van een georganiseerde keten. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stelt in de beleidsregel dat de hoofdcontractant in ieder geval over de competenties moet beschikken (c.q. deze competenties te hebben gecontracteerd) om basis huisartsgeneeskundige zorg te kunnen aanbieden. Dit hoeft overigens niet te betekenen dat deze zorg ook actief aangeboden wordt. De integrale prestatie dekt naast de kosten van de zorgprofessionals ook die van de organisatie van de zorg (inclusief ICT). Ten behoeve van de declaratie wordt een onderscheid gemaakt om de zorgkosten die in het verzekerde pakket vallen, en het deel van de zorg dat nog buiten het verzekerde pakket valt. Bepaalde verzekerde prestaties, zoals geneesmiddelen, eerstelijns diagnostiek (laboratorium, radiologie) en hulpmiddelen, vallen nu nog buiten de keten-dbc s. Het streven is om deze onderdelen vanaf 2012 wel mee te nemen." 5 Nu de zorgstandaard ontwikkeld en geautoriseerd is, is bevordering van de implementatie het belangrijkste aandachtspunt. Op 16 december 2010 heeft de LAN een discussienota uitgebracht over de implementatie van de zorgstandaard. De notitie gaat in op de rollen die de verschillende LAN leden hebben bij de verdere implementatie. De notitie beschrijft wie wat zou moeten doen om de gestelde doelen te realiseren. Er worden concrete doelen gesteld voor bekendheid en gebruik van de zorgstandaard. In de maanden januari en

17 februari 2011 worden rondetafelgesprekken voorzien, waarna in maart de implementatienotitie zal worden afgerond en in april kan worden vastgesteld. Als belangrijkste onderwerpen komen naar voren de monitoring van het gebruik van de standaard in de praktijk, het identificeren van de nog onterecht niet gediagnosticeerde patiënten (n= ) en aanpak van onterecht gediagnosticeerde patiënten (n=60.000). Ook zal de LAN beginnen met de inrichting van een cyclisch onderhoudsproces, zodat de zorgstandaard op structurele wijze actueel wordt gehouden. Inhoud Inhoudelijk volgt de zorgstandaard COPD geheel het model van het Coördinatieplatform. Het is een zorgstandaard "volgens het boekje". Indicatoren zijn deels nog in ontwikkeling. Momenteel worden de NHG indicatoren gehanteerd. Zelfmanagement neemt een belangrijke plaats in in de zorgstandaard. Elke patiënt krijgt een individueel zorgplan. Sekse en etniciteit komen minder specifiek aan de orde, de zorg kent geen seksespecifieke of etniciteit specifieke inrichting. Bij de implementatie zal etniciteit wel specifiek aandacht krijgen, vooral waar het gaat om actieve opsporing van patiënten. Er is een patiëntenversie beschikbaar. De inhoud van de Zorgstandaard is gebaseerd op de meest recente richtlijnen, protocollen en andere relevante afspraken (LTA s, LESA s). De CBOrichtlijn Diagnostiek en behandeling van COPD (Richtlijn Ketenzorg COPD) had een leidende rol. Aangezien de zorgstandaard breder van opzet is dan de bestaande richtlijnen, bijvoorbeeld door het meenemen van psychosociale aspecten, zijn delen niet evidence based. Ook het vaststellen van de ziektelast, in bredere zin dan de fysiologisch georiënteerde GOLD indeling, is nog onderwerp van studie Astma Organisatie De zorgstandaard Astma wordt, evenals de zorgstandaard COPD, ontwikkeld door de LAN (zie ook 2.1.3). Proces De zorgstandaard staat nu aan het begin van de ontwikkelfase. Voor de ontwikkeling is subsidie van VWS beschikbaar. Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard wordt aangesloten bij het "richtlijn optimaliseringstraject", dit om samenhang tussen standaard en richtlijn te bewaken. Het is de intentie dat dit traject er niet alleen toe leidt dat er geen tegenstrijdigheden komen in standaard en richtlijn, maar dat de twee elkaar versterken. Deze inhoudelijke koppeling levert mogelijk 11

18 voor andere partijen interessante inzichten op. Voor zover bekend is dit het enige voorbeeld waarin actualisatie / optimalisatie van een richtlijn en ontwikkeling van een zorgstandaard hand in hand gaan. Inhoud De intentie is dat de zorgstandaard geheel "volgens het boekje" wordt ontwikkeld, inclusief een patiëntenversie Cystic Fibrosis Organisatie Het initiatief voor de ontwikkeling van de zorgstandaard Cystic Fibrosis ligt bij de deelnemers van het overleg over integrale CF zorg te weten: het ministerie van VWS, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA). Proces De ontwikkeling van de zorgstandaard CF bevindt zich nog in de voorbereidende fase, er wordt gesproken over een plan van aanpak voor de ontwikkeling. Factor die aandacht behoeft is het grote aantal betrokken organisaties (CF=multisysteemaandoening). Van de multidisciplinaire richtlijn CF (CBO) kan naar verwachting dankbaar gebruik worden gemaakt bij de ontwikkeling. In de eerste maanden van 2011 vindt op VWS een overleg plaats tussen alle betrokken partijen. In dit overleg zullen naar verwachting afspraken worden gemaakt over de te volgen aanpak Obesitas Organisatie De zorgstandaard Obesitas is ontwikkeld door het Partnerschap Overgewicht Nederland. "Het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) bestaat uit 18 partnerorganisaties. Bij het bereiken van de gestelde doelen worden zij gefaciliteerd en ondersteund door het managementteam van het PON en de PON-medewerkers. Het PON is een initiatief van het ministerie van VWS en zal een belangrijke bijdrage leveren aan het behalen van verschillende doelstellingen van het ministerie van VWS op het terrein van chronische ziekten en gezonde leefgewoonten in het algemeen, en overgewicht en obesitas in het bijzonder." 6 De zorgstandaard is dan ook tot stand gekomen met financiële steun van VWS. 6 bron: Zorgstandaard Obesitas 12

19 Proces Met het verschijnen in 2008 van de multidisciplinaire CBO-richtlijn Diagnostiek en behandeling van volwassenen en kinderen met obesitas kwam de wetenschappelijke onderbouwing voor de aangewezen behandeling van de chronische ziekte obesitas beschikbaar. Deze behandeling dient te bestaan uit verschillende interventies, gericht op het verminderen van de energie-inname en het verhogen van de lichamelijke activiteit, eventueel ondersteund door toevoeging op maat van psychologische interventies. Het betreft hier de zogenoemde gecombineerde leefstijlinterventie. Het ministerie van VWS bepaalde in 2008 dat de CBO-richtlijn obesitas geïmplementeerd dient te worden middels een Zorgstandaard Obesitas. Het Partnerschap Overgewicht Nederland kreeg de opdracht deze zorgstandaard te maken. "Het denk- en schrijfwerk voor de Zorgstandaard Obesitas is verricht in verschillende multidisciplinaire werkgroepen, gevormd door PON-medewerkers, vertegenwoordigers van de 18 PON-partnerorganisaties en vertegenwoordigers van andere relevante organisaties. De CBO-richtlijn obesitas geldt als wetenschappelijk uitgangspunt voor de werkgroepen. Vanwege de sterke samenhang van de ziekte obesitas met diabetes mellitus type 2 en hart- en vaatziekten, werkt het PON onder andere actief samen met de ontwikkelgroepen van de NDF-Zorgstandaard van de Nederlandse Diabetes Federatie en de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement van het Platform Vitale Vaten. Afstemming vindt verder plaats met aan obesitas gerelateerde richtlijnen en op obesitas gerichte leefstijlinterventies. Het ontwerp en de gebruikte terminologie van de Zorgstandaard Obesitas is daarnaast gebaseerd op het Model voor Zorgstandaarden bij chronische ziekten uitgebracht door het ZonMw Coördinatieplatform Zorgstandaarden. De concepttekst van de zorgstandaard is in de maanden maart en april 2010 ter consultatie voorgelegd aan vertegenwoordigers en achterban van de PONpartnerorganisaties en andere relevante partijen. De commentaren uit deze consultatiefase zijn verwerkt tot een vertrouwelijk voorstel voor de Zorgstandaard Obesitas dat in de maanden juni - september 2010 aan de besturen van de PONpartnerorganisaties is voorgelegd. 25 november 2010 is de definitieve Zorgstandaard Obesitas opgeleverd en gepresenteerd tijdens een besloten conferentie." 7 De Zorgstandaard Obesitas heeft de instemming van alle aan het Partnerschap Overgewicht Nederland deelnemende organisaties van patiënten en zorgverleners (18 organisaties). Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft zich onthouden van instemming met de Zorgstandaard Obesitas met als reden dat beschrijvingen van competenties en

20 kwaliteitsindicatoren nog niet aan de zorgstandaard zijn toegevoegd. Dit maakt het lastig voor zorgverzekeraars om op basis van deze zorgstandaard op korte termijn zorg in te kopen. Hoewel de zorgstandaard nu gereed is, stelt het PON in de tekst van de zorgstandaard dat er in de komende jaren nog delen aangevuld dienen te worden, alvorens de Zorgstandaard Overgewicht gereed is voor landelijke implementatie: "De zorgstandaard is nog niet gereed voor implementatie: de kwaliteitsindicatoren, waaronder competenties, behoeven verdere uitwerking. Ook is het nodig een patiëntenversie van de zorgstandaard te ontwikkelen. Sommige onderdelen van de zorgstandaard zullen in een later stadium gezamenlijk met andere partijen worden geschreven (bv. de generieke zorgmodules). Tevens is de bekostiging van de zorg uit de zorgstandaard nog in ontwikkeling. De komende jaren worden deze aspecten in afstemming met andere partijen ontwikkeld en zal de ZO geïmplementeerd worden." Inhoud Alle hoofdstukken zoals beschreven in het model van het Coördinatieplatform zijn aanwezig. Bij hoofdstuk 2 (generiek) wordt verwezen naar de zorgmodule Stoppen met Roken. Indien er zorgmodules over voeding en bewegen beschikbaar komen, zal hier ook naar worden verwezen. Voor nu wordt volstaan met een beschrijving van deze factoren en verwijzing naar bijbehorende richtlijnen. Hoofdstuk 4 (indicatoren) is aanwezig, maar de inhoud ontbreekt nog. Dit zal nog worden aangevuld met door betrokken partijen geformuleerde kwaliteitsindicatoren. Er wordt uitgebreid aandacht besteed aan zelfmanagement en een individueel zorgplan. De behandeling van obesitas is dan ook geheel gericht op het ondersteunen en bevorderen van zelfmanagement. Dit alles wordt vastgelegd in het persoonlijk behandelplan van de patiënt. Aan sekse wordt niet specifiek aandacht geschonken, aan etniciteit wel. Dit komt terug op verschillende plekken, vaak verwant aan diagnose en preventie Artrose heup/knie Organisatie Indien de verkenningsfase leidt tot een besluit om de zorgstandaard Artrose heup-knie te ontwikkelen, zal deze naar verwachting ontwikkeld worden in afstemming met het samenwerkingsverband Decennium van het Bewegingsapparaat / Bone & Joint Decade Nederland (B&JD-NL). Het initiatief voor de huidige fase, de verkenningsfase ligt bij de Reumapatiëntenbond. 14

21 Proces Eind december 2010 heeft overleg plaats gevonden tussen VWS en de Reumapatiëntenbond. De Reumapatiëntenbond start op zeer korte termijn met een consultatieronde / verkenningsfase, mits VWS hiervoor subsidie toekent. Bij positief einde van de verkenningsfase zal een subsidieaanvraag worden ingediend voor de ontwikkeling van een zorgstandaard Artrose heup/knie. Hoewel het hele traject dus nog van start moet gaan, zijn er inmiddels de nodige producten ontwikkeld, waar straks naar verwachting dankbaar gebruik gemaakt kan worden. Op initiatief van B&JD-NL is een "behandelstrategie artrose heup en knie" (BART) ontwikkeld. "De behandelstrategie BART is gebaseerd op bestaande nationale richtlijnen en doet discipline verstijgende, duidelijke aanbevelingen voor de volgorde van het paramedisch en medisch handelen. De behandelstrategie beschrijft het traject tot aan de operatieve ingreep. Zo wordt er in 3 stappen laten zien welke conservatieve behandelingmogelijkheden er zijn om klachten als gevolg van artrose te verlichten. In de eerste stap staan vrij eenvoudige behandelingen, waarvoor alle patiënten met heup of knieartrose in aanmerking komen. In de tweede en derde stap staan meer ingrijpende behandelvormen die aan de orde komen als mogelijkheden uit voorgaande stappen tot onvoldoende resultaat leiden. Daarnaast doet de behandelstrategie aanbevelingen ten aanzien van de diagnose en de evaluatie van genomen maatregelen. De behandelstrategie doet geen expliciete uitspraken gedaan over de betrokkenheid van bepaalde disciplines, aangezien meerdere behandelmogelijkheden door verschillende zorgverleners uitgevoerd kunnen worden. [...] Om de behandelstrategie te implementeren in de praktijk is een Zorgwijzer artrose ontwikkeld. In deze zorgwijzer is een patiëntvriendelijke versie van de behandelstrategie BART opgenomen. Daarnaast zijn er instrumenten opgenomen om een actieve rol van de patiënt te bevorderen. De patiënt kan zich met behulp van de zorgwijzer voorbereiden op een contact met een zorgverlener. Zo kan de patiënt bijvoorbeeld zijn klachten monitoren met behulp van een invulformulier en een overzicht bijhouden van de aard en het resultaat van de genomen maatregelen. Op dit moment vindt er een proefimplementatie plaats in de regio Nijmegen; het zogenaamde BART project. " 8 De Reumapatiëntenbond verwacht dat een groot deel van BART bruikbaar zal zijn of tenminste als vertrekpunt kan dienen voor de ontwikkeling van de zorgstandaard

22 2.1.8 Hartfalen Organisatie Op dit moment treedt de Hart&Vaatgroep op als penvoerder van de projectorganisatie. Op termijn wordt de ontwikkeling naar verwachting ondergebracht bij het Platform Vitale Vaten. Hoe dit precies vorm gaat krijgen is mede afhankelijk van een discussie die momenteel wordt gevoerd met huisartsen en cardiologen. De zorgstandaard wordt ontwikkeld met een projectsubsidie van VWS. Proces In 2008 zijn de rapporten "Hartfalenzorg: advies van de Consument" en Hartfalenzorg in Nederland: tijd voor actie (Stichting Hoofd, Hart en Vaten) verschenen. Deze rapporten beschreven exploratief onderzoek naar wat mensen met hartfalen resp. zorgverleners belangrijk vinden in de zorgverlening. De uitkomsten uit deze onderzoeken vormen de input voor De Hart&Vaatgroep om in een vervolgtraject samen met het zorgveld de zorgstandaard uit te gaan werken. Het rapport "Hartfalen in ziekenhuizen, uw zorg onze zorg" (Hartezorg, 2008) beschrijft de resultaten van een inventarisatie naar de hartfalenzorg in ziekenhuizen. Ook dit biedt aanknopingspunten voor de verdere verbetering van de Hartfalenzorg. De Hart&Vaatgroep staat momenteel aan het begin van de ontwikkelfase. Volgens het huidige projectplan zal een vergelijkbaar proces worden gevolgd als voor de zorgstandaarden die reeds ontwikkeld zijn (aansturing door bestuurlijk verantwoordelijke stuurgroep, ontwikkeling door inhoudelijk deskundige schrijfgroepen). Het proces wordt echter vertraagd door de discussies met beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Bij aanvang van het traject in 2008 was er groot enthousiasme onder alle beroepsgroepen en bij de patiëntenorganisatie voor de ontwikkeling van de zorgstandaard en hadden alle partijen hun medewerking toegezegd. De recente ontwikkelingen rondom functionele bekostiging bemoeilijken een waardevrije inhoudelijke discussie. Op dit moment wordt met partijen bekeken of alternatieve (om)wegen mogelijk zijn om te komen tot goede (programmatische) hartfalenzorg volgens de belangrijkste principes van de zorgstandaard. Inhoud Het model van het Coördinatieplatform zal naar verwachting als leidraad gaan dienen voor de zorgstandaard. De richtlijnen die als leidraad kunnen dienen moeten nog worden geïnventariseerd. Over de organisatie van de zorg is naar verwachting minder evidence. Het onderzoeken van goede, bestaande hartfalenzorgpraktijken zou hieraan bij kunnen dragen. Een inhoudelijk punt van aandacht is de overlap die mogelijk gaat ontstaan met andere zorgstandaarden zoals Vasculair Risico Management en Diabetes. Over deze vraag moet nog goed worden nagedacht. 16

23 2.1.9 Depressie Organisatie De zorgstandaard wordt ontwikkeld onder auspiciën van een werkgroep waarin vertegenwoordigers namens beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties zitting hebben. De werkgroep wordt voorgezeten door een onafhankelijk voorzitter. Het schrijfwerk gebeurt door een expertgroep, waarin leden zitting hebben op basis van hun expertise. De organisatie is op dit moment nog een projectorganisatie die op projectbasis wordt gefinancierd (VWS). Over een eventuele rechtspersoonlijkheid wordt nog nagedacht. Het Trimbos instituut treedt op als penvoerder / secretaris van het project. Proces Op dit moment is een concepttekst voor de zorgstandaard gereed. De commentaarfase is ingezet. Om het draagvlak te maximeren wordt de tekst voorgelegd aan een groot aantal partijen en individuen. Zo'n 100 deskundigen zijn gehoord in een veldraadpleging, patiënteninbreng wordt georganiseerd door panelbijeenkomsten. De autorisatiefase wordt voorzien vanaf maart Ook staat de ontwikkeling van een patiëntenversie gepland voor Een implementatieplan wordt ontwikkeld. Inhoud Een inhoudelijke uitdaging vormt het vertrekpunt van de zorgstandaard. Dit is niet zozeer de diagnose depressie zoals gedefinieerd in de DSM IV, maar de klacht van de patiënt. Begeleiding bij depressieve klachten valt dus ook onder de zorgstandaard, zonder dat per se van de diagnose in formele zin sprake hoeft te zijn. Inhoudelijk volgt de concepttekst van de zorgstandaard het model van het Coördinatieplatform. De kwaliteitsindicatoren hebben op dit moment nog enkel betrekking op het proces van implementatie. Ontwikkeling van indicatoren in aanvulling op de reeds bestaande sets van NHG, ZiZo en IGZ werd niet wenselijk geacht. Voor de langere termijn is dit wel de ambitie, zij het dat goed gekeken zal worden naar hetgeen er al ontwikkeld is. Zelfmanagement heeft een plaats in de concepttekst, maar de regierol van de patiënt behoeft nog wel nadere uitwerking. Sekse en etniciteit zijn geen expliciet onderdeel van de zorgstandaard vanwege het ontbreken van evidence dat culturele of sekseverschillen een andere aanpak indiceren. Delen van de zorgstandaard zijn gebaseerd op richtlijnen, terwijl andere onderdelen meer zijn gebaseerd op consensus. De onderdelen over chroniciteit zijn vooral gebaseerd op wensen vanuit de patiënten. Het streven is om in de tekst aan te geven welke delen evidence based zijn en welke delen een minder harde ondergrond hebben. 17

24 Dementie Organisatie Alzheimer Nederland treedt op als coördinator / penvoerder voor de ontwikkeling van de zorgstandaard Dementie. Voor de concrete ontwikkeling van de zorgstandaard is een belangrijke taak weggelegd voor Vilans. De ontwikkeling wordt geleid door een projectgroep bestaande uit vertegenwoordigers van Alzheimer Nederland, Vilans en de vier voor de ontwikkeling ingestelde werkgroepen die ieder een deel van de ontwikkeling voor hun rekening nemen (voor de diagnose, rond de diagnose, manifeste fase en effectieve ketensamenwerking). De werkgroepen worden bemenst vanuit beroeps-, kennis en koepelorganisaties (Alzheimer Nederland, Vilans, Verenso, KNGF, NIP, V&VN, GGZ Nederland, Trimbos Instituut, KNMG, Landelijk Netwerk Dementie, ciz) en een aantal zorginstellingen (UMC's, GGZ instellingen en zorggroepen). De verenigingen van klinisch geriaters, neurologen, internisten en huisartsen hebben geen medewerking toegezegd. Proces December 2010 is een kick-off bijeenkomst gehouden waarmee het ontwikkeltraject van start is gegaan. Het streven is om de eerste schrijffase tijd ongeveer de zomer te laten duren en middels een consultatieronde in het najaar te komen tot een definitief concept eind Autorisatie en implementatie zijn voorzien na Inhoud Alzheimer Nederland is voornemens met model van het Coördinatieplatform te volgen bij het opstellen van de zorgstandaard. Als vertrekpunt kan gebruik worden gemaakt van de inkoopleidraad Programma Ketenzorg Dementie. Het kernteam van het Programma Ketenzorg Dementie zal dan ook bij de ontwikkeling van de zorgstandaard worden betrokken. Multimorbiditeit vorm een uitdaging bij het opstellen van de zorgstandaard. Bijna per definitie is hier sprake van bij de oudere patiënt. Een andere lastige uitdaging wordt gevormd door de schotten in de financiering. Een belangrijk aangrijpingspunt bij de begeleiding van Alzheimer patiënten ligt bij de mantelzorger, maar deze is zelf niet patiënt en valt daarmee niet onder ZFW bekostiging van de Alzheimer patiënt. Ook het feit dat investeringen via ZFW en WMO leiden tot kostenreductie in de AWBZ is een complicerende factor Kanker Organisatie Het initiatief voor het ontwikkelen van een zorgstandaard ligt op dit moment nog bij een projectorganisatie: de Stuurgroep Zorgstandaard Kanker, waarin onder andere de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) participeert. De intentie is 18

25 om rond maart 2011 een intentieverklaring ondertekend te hebben door meerdere partijen om zo te komen tot een beter geborgde organisatie. Het initiatief voor de voorbereidingsfase laf bij het Nationaal Programma Kanker, de NFK trad op als opdrachtgever voor de verkennende studie. Proces In 2009 heeft STG/Health Management Forum in opdracht en op kosten van de NFK een verkenning uitgevoerd naar de mogelijkheden om te komen tot een zorgstandaard kanker. STG/HMF concludeerde in hun verkenning dat een zorgstandaard mogelijk en zinvol was. Na deze positieve verkenning is een stuurgroep aan de slag gegaan om de weg te bereiden, deskundigen aan te zoeken, een raamwerk voor de zorgstandaard op te stellen en subsidie voor het ontwikkeltraject aan te vragen. Subsidie wordt momenteel aangevraagd, alles staat in de steigers om de ontwikkelfase in te gaan, afhankelijk van vooral de externe financiering. Tegelijk met de ontwikkelfase zal worden gewerkt aan de inrichting van een beheersorganisatie. Inhoud Het model van het Coördinatieplatform zal worden gevolgd. Er is inmiddels een concept raamwerk opgesteld, waarin de verschillende elementen van het model zijn opgenomen. Inhoudelijk kan er naar verwachting veel worden gebaseerd op bestaande mono- en multidisciplinaire richtlijnen. De verschillende beschikbare richtlijnen worden momenteel geïnventariseerd CVA / TIA Organisatie De zorgstandaard gaat ontwikkeld worden door de Werkgroep Zorgstandaard van het Kennisnetwerk CVA Nederland. Het Kennisnetwerk CVA Nederland is een stichting waarin patiëntenverenigingen en circa 60 CVA zorgketens (stroke services) participeren. Huisartsen en neurologen participeren binnen het netwerk op persoonlijke titel. Er zal worden samengewerkt met de Afasie Vereniging Nederland, de Nederlandse CVA- Vereniging "Samen Verder" en de Vereniging Cerebraal. Het kennisnetwerk CVA Nederland is aangesloten bij het Platform Vitale Vaten. Proces Aanvankelijk werd gesproken over een zorgstandaard CVA. Evenals in de CBO richtlijn Beroerte is TIA aan de zorgstandaard toegevoegd. De inhoudelijke ontwikkelfase staat op het punt van beginnen. Medio 2010 is financiering door VWS toegezegd. Begin 2011 worden de betrokken verenigingen benaderd met het verzoek om medewerking. 19

26 Inhoud Het voornemen is om de zorgstandaard geheel conform het model van het Coördinatieplatform op te stellen, inclusief indicatoren. De CBO richtlijn uit 2008/2009 kan (inclusief de in de richtlijn benoemde indicatoren) naar verwachting goed als vertrekpunt dienen. Deze multidisciplinaire richtlijn wordt onderschreven door 28 partijen. Tevens zal gebruik worden gemaakt van de (monodisciplinaire) NHG standaard CVA. De zorgstandaard zal naar verwachting vooral betrekking hebben op zorg die vanuit het basispakket wordt vergoed. Mogelijkerwijs zal blijken dat ergotherapie in het basispakket krap bemeten is, maar dat is nu nog te vroeg om vast te stellen. Ook de toereikendheid van de AWBZ middelen (zzp9 met aanvulling in eerste weken) zal nog moeten worden bezien. In de zorgstandaard zal zelfmanagement een centrale plaats krijgen. Sekse en etniciteit krijgen naar verwachting geen specifieke aandacht in de richtlijn. Naast de versie voor professionals, zal een patiëntenversie worden ontwikkeld Zeldzame aandoeningen Organisatie VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisatie) ontwikkelt de zorgstandaarden voor de verschillende zeldzame aandoeningen in samenwerking met verschillende patiëntenorganisaties. Het betreft in totaal 16 verschillende zorgstandaarden, verdeeld over twee tranches. Eerste tranche: - erfelijke borst- en eierstokkanker i.s.m. BorstkankerVereniging Nederland, - hemochromatose i.s.m. HVN Hemochromatose Vereniging Nederland, - bijnierziekten (M. Addison, Cushing syndroom, adrenogenitaal syndroom, syndroom van Conn) i.s.m. Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, - Li-Fraumenie syndroom i.s.m. Stichting Diagnose Kanker. Tweede tranche: - ADCA/ATAXI i.s.m. ADCA-Vereniging Nederland, - DES i.s.m. DES Centrum Nederland, - dwarslesie i.s.m. Dwarslesie Nederland, - craniofaciale aandoeningen i.s.m. Laposa, - Marshall Smith Syndroom i.s.m. MSS Research Foundation, - hypofyse aandoeningen i.s.m. Hypofyse Stichting, - NF1 en NF2 i.s.m. Neurofibromatose Vereniging Nederland, - nefrotisch subdroom i.s.m. Nierpatiënten Vereniging Nederland, - Noonan Syndroom i.s.m. Stichting Noonan Syndroom, 20