Zorg voor naasten. Regionale richtlijn Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden. Datum: april Ria Stokreef

Transcriptie

1 Zorg voor naasten Ria Stokreef Regionale richtlijn Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden Datum: april 2012 Methodiek: consensus based Verantwoording: Regionale Werkgroep Richtlijn Nazorg voor naasten Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden Geaccordeerd door de Stuurgroep Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden in maart 2012 Eerste herziening in 2014

2 2

3 Colofon Uitgave van Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o. / Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden Illustratie omslag: Ria Stokreef ( Werkgroep Richtlijn Nazorg voor naasten Jenike Eita, verpleegkundige Hospice Waterhof (WoonZorgcentra Haaglanden). Marijanne Engel, projectleider Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden. Linda Geers, coördinator Inloophuis Haaglanden. Ronald den Hartog, vrijwilliger Inloophuis Haaglanden. Jopke Kruyt, interim projectleider Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden Jenny de Rijke, HBO-V student Medisch Centrum Haaglanden locatie Westeinde. Esther Selier, verpleegkundig specialist oncologie HagaZiekenhuis. Mieke Storm, coördinator Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers. Zu Victoria, lid Klankbordgroep palliatieve zorg van Zorgbelang Zuid-Holland regio West. Marion Wouters, palliatief verpleegkundige technologisch thuiszorgteam Florence en consulent Helpdesk palliatieve zorg Haaglanden DWO Geraadpleegde deskundigen Carlien Buis - de Jong, oncologie en hematologie verpleegkundige van het Medisch Centrum Haaglanden locatie Westeinde. Ellie van der Burg, specialist ouderengeneeskunde Saffier De Residentiegroep en consulent Helpdesk palliatieve zorg Haaglanden DWO. Joke Campo, Louise de Groot, Madeleine van Ommen, coördinatoren hospice het Vliethuys (voorheen hospice Voorburg-Rijswijk). Karin Drijkoningen, palliatief verpleegkundige Medisch Centrum Haaglanden locatie Westeinde. Willy Hoogendoorn, geestelijk verzorger Medisch Centrum Haaglanden locatie Westeinde. Yvonne Schoonhoven, geestelijk verzorger Saffier De Residentiegroep. Annemarie van Veldhuizen, coördinator Jacobshospice. Tineke van Werven, regioconsulent Zorgbelang Zuid-Holland regio West. 3

4 Inhoudsopgave Colofon 3 Achtergrond en Theorie 5 1. Achtergrond Inleiding Werkwijze Leeswijzer 6 2. Belang van zorg voor naasten Regionale cijfers rondom overlijden Mantelzorg in de palliatieve fase 6 3. Zorg voor naasten Inleiding Fasen Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden Fase 3 Zorg voor nabestaanden 11 Praktijk Ondersteuning en begeleiding Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase Het slechtnieuwsgesprek Algemene informatie over palliatieve zorg in de regio Familiezorg / Mantelzorg Contact met Lotgenoten Vrijwilligers Geestelijke ondersteuning Informatie voor patiënt en naasten over symptomen en behandeling Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden Zorg in de stervensfase en het Zorgpad Stervensfase Palliatieve sedatie Fase 3 Zorg voor nabestaanden Verlies en rouw Emotionele en geestelijke steun voor kinderen en jongeren Zorgverleners Continuïteit van zorg Communicatie tussen zorgverleners Juridische aspecten Euthanasie en de SCEN procedure Planningslijst Zorg voor naasten 22 Literatuur 25 Bijlage 1 Voorlichting rond het overlijden 27 4

5 Achtergrond en theorie 1.Achtergrond 1.1 Inleiding In de zorg wordt steeds meer gestreefd naar het werken volgens richtlijnen. Richtlijnen zijn landelijk geldende, vakinhoudelijke aanbevelingen voor optimale patiëntenzorg, die artsen en andere zorgverleners ondersteuning bieden bij de klinische besluitvorming. Tegenwoordig worden de aanbevelingen in de richtlijnen zoveel mogelijk wetenschappelijk onderbouwd (evidence based). Het gaat om tijdgebonden documenten (CBO, 2011). Begin 2010 hebben HBO-V studenten van de Haagse Hogeschool, in opdracht van het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden (Netwerk PZH), een inventarisatie gedaan van het aanbod aan nazorg voor nabestaanden in de regio Haaglanden. Uit dit project kwam naar voren dat weinig instellingen gebruik maken van vaste richtlijnen voor de nazorg voor naasten en een van de belangrijkste aanbevelingen van de studenten was om een regionale richtlijn Nazorg voor naasten te ontwikkelen. In het najaar van 2010 heeft de stuurgroep Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden besloten om in 2011 het project Nazorg voor naasten te starten. Er is een regionale werkgroep gevormd met deelnemers uit diverse instellingen die de opdracht kreeg om een richtlijn voor de regio te ontwikkelen. In de loop van het project is de naam van de richtlijn veranderd in Zorg voor Naasten, omdat de zorg voor naasten volgens de literatuur al (ver) voor het overlijden van de patiënt/cliënt/bewoner begint en belangrijk blijft tot enige tijd na het overlijden. Deze Regionale Richtlijn Zorg voor Naasten heeft tot doel de kwaliteit van de zorg voor naasten in de palliatieve zorg in de regio Haaglanden te verbeteren. Deze richtlijn is bedoeld om zorgverleners (met name verpleegkundigen en verzorgenden) praktische handvatten te geven voor de zorg voor naasten in de palliatieve zorg Werkwijze Voor de uitwerking van deze regionale richtlijn is gebruik gemaakt van een literatuurstudie door de eerder genoemde HBO-V studenten (Bala, Berveling, Den Heijer, Martis, Van Ruitenburg, Troost & Van Vuuren, 2010) en van landelijke richtlijnen van het Integraal Kankercentrum Nederland/IKNL zoals Mantelzorg (2009), Rouw (2010) en Zorg in de Stervensfase (2010) op Pallialine. De Regionale Werkgroep Zorg voor Naasten is een aantal keren bij elkaar geweest om te overleggen over de gewenste vorm en inhoud van de richtlijn. Uiteindelijk is gekozen voor een combinatie van een theoretisch gedeelte en een praktisch gedeelte. De werkgroep heeft vanuit haar kennis en ervaring met de doelgroep met name veel overleg gehad over de praktische uitwerking in de verschillende fasen en aandachtspunten. Na het opstellen van een concept richtlijn is aan een aantal deskundigen uit diverse disciplines gevraagd om de richtlijn kritisch te bekijken. De reacties zijn verwerkt in de definitieve richtlijn. Op een aantal punten wijkt deze regionale richtlijn af van landelijke richtlijnen: Waar mogelijk wordt verwezen naar regionale informatie en materiaal die zorgverleners kan ondersteunen bij het geven van zorg aan naasten. Bij de ontwikkeling van de richtlijn zijn niet alleen zorgverleners betrokken. Ook deelnemers van de klankbordgroep palliatieve zorg van Zorgbelang Zuid-Holland regio West, een patiënten- consumentenplatform, en de Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers zijn betrokken geweest bij de ontwikkeling van de richtlijn. 5

6 1.3 Leeswijzer De richtlijn is opgebouwd uit een theoretisch deel in de hoofdstukken 1 t/m 3 en een Praktische uitwerking in de hoofdstukken 4 en 5. In de eerste drie hoofdstukken wordt stilgestaan bij de achtergrond van de richtlijn, de verantwoording, de fases en de behoeften van naasten ten aanzien van zorg voor naasten zoals die naar voren komen uit de literatuur en uit de praktijk van de werkgroepleden.. In hoofdstuk vier worden praktische handvatten gegeven. Elke fase en de genoemde aandachtspunten uit hoofdstuk drie zijn hier zo concreet mogelijk voor zorgverleners uitgewerkt. Getracht is om zo veel mogelijk te verwijzen naar relevante websites en andere beschikbare materialen die hierbij gebruikt kunnen worden. In hoofdstuk vijf is een planningslijst opgenomen, die toegevoegd kan worden in het dossier van de palliatieve patiënt / cliënt / bewoner of eventueel in een apart dossier van de naaste. In deze richtlijn zal verder alleen worden gesproken over de palliatieve patiënt. Hiermee wordt ook de bewoner of cliënt in de palliatieve fase bedoeld. 2. Belang van zorg voor naasten 2.1 Regionale cijfers rondom overlijden Het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden omvat het gebied Den Haag, Rijswijk, Leidschendam, Voorburg, Wassenaar en Zoetermeer, een regio met ruim inwoners. Het aantal overledenen per gemeente in 2009 en 2010 is te lezen in onderstaand overzicht. Overledenen Aantal mannen en vrouwen Regio s s-gravenhage (gemeente) Leidschendam-Voorburg Rijswijk (ZH) Wassenaar Zoetermeer Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft op gemeenteniveau geen inzicht in de plaats van overlijden (in een instelling, thuis of anders). Centraal Bureau voor de Statistiek, Den Haag/Heerlen Mantelzorg in de palliatieve fase De meeste naasten verlenen in de palliatieve fase een lange periode mantelzorg. Meer dan de helft van deze groep doet dit langer dan een jaar. Driekwart van de mantelzorgers in de palliatieve fase ervaart overbelasting (Richtlijn Mantelzorg, p. 3). Ronald den Hartog, ervaringsdeskundige: Naasten worden vaak vergeten, maar ook zij hebben aandacht en ondersteuning nodig. Al hun energie gaat naar de patiënt, vaak ten koste van henzelf. Het is belangrijk dat de naaste een goede begeleiding krijgt. 6

7 Uit literatuur onderzoek van de HBO-V studenten (Bala et al., 2010) bleek dat de gang van zaken rond het overlijden een belangrijke invloed heeft op de rouwverwerking en de gedachten over het eigen toekomstig sterfbed van de nabestaanden. In ander onderzoek komt daarnaast naar voren dat alles wat in de laatste uren voor het overlijden heeft plaatsgevonden haarscherp in het geheugen van de naasten staat gegrift (Kwan, 2002; Dumont, Dumont & Mongeau, 2008). In een Zweeds onderzoek naar de behoeften aan nazorg na overlijden van een familielid (Milberg, Olsson, Jacobsson, Olsson & Friedrichsen, 2008) gaf 50 van de ondervraagden aan een nazorg gesprek op prijs te stellen. In dit onderzoek komen verschillende aspecten naar voren die door de naasten als belangrijk worden ervaren: Steeds opnieuw het eigen verhaal kunnen vertellen; Kunnen praten over het ziekteverloop, maar ook over wie de patiënt was; Kunnen praten over hoe nu verder en de keuzes die ze daarbij moeten maken; De zorgverlener die het nazorg gesprek doet moet iemand zijn die de patiënt heeft gekend en betrokken is geweest bij de zorg. Bij voorkeur is dit een zorgverlener die tijdens het overlijden aanwezig was; Diegene die het nazorg gesprek voert moet goed kunnen luisteren; De doelen van deze nazorggesprekken volgens de naasten van dit onderzoek zijn: Gevoelens van schuld te kunnen verwoorden, bijvoorbeeld dat ze onvoldoende hadden ingezien hoe ziek de patiënt was; Troost ervaren bij hun gevoelens van eenzaamheid; rolpatronen waren veranderd of men miste het niet meer kunnen delen van de dagelijkse bezigheden; Erkend worden als individu met verdriet en de gelegenheid krijgen om de positieve dingen die ze gedaan hebben voor de patiënt te (h)erkennen. 3. Zorg voor naasten 3.1 Inleiding In de definitie van palliatieve zorg door de Wereld Gezondheid Organisatie / WHO van 2002 wordt nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de zorg voor naasten. Definitie palliatieve Zorg (WHO, 2002): Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Bron: Internationaal is inmiddels de visie op palliatieve zorg veranderd; palliatieve zorg is niet alleen terminale zorg, maar proactieve zorg die vroegtijdig wordt ingezet. Vroegtijdig wil zeggen op het moment dat een patiënt de diagnose van een levensbedreigende ziekte heeft gekregen. Lynn en Adamson (2003) hebben deze (internationaal) veranderende visie op palliatieve zorg in een nieuw 7

8 zorgmodel gevat. In het nieuwe zorgmodel wordt de overgang van curatief naar palliatief gezien als een geleidelijke overgang en is expliciet aandacht voor nazorg voor nabestaanden. Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Lynn and Adamson, 2003 Naasten moeten vanaf het begin dus ook gehoord en gezien worden. Dit kan voorkomen dat er ongewenste crisissituaties ontstaan. De regionale werkgroep onderschrijft de visie dat de zorg voor naasten vanaf het begin een onderdeel moet zijn van de palliatieve zorg. Op basis van eigen en door anderen beschreven ervaringen (in de literatuur) heeft de werkgroep de Regionale Richtlijn Zorg voor Naasten gemaakt. Deze richtlijn zou volgens de werkgroep moeten gelden voor de naasten van alle palliatieve patiënten in de regio Haaglanden. 3.2 Fasen Uit literatuur onderzoek komt naar voren dat de behoeften van naasten wisselen. De naasten doorlopen verschillende fases met daarbij verschillende verwerkings- en coping mechanismen, net als de palliatieve patiënt. Er worden drie fasen onderscheiden in de zorg voor naasten ( Bala et. al., 2010). Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase. Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden. Fase 3 Zorg voor nabestaanden. In deze Regionale Richtlijn Zorg voor Naasten wordt gebruik gemaakt van deze 3 fasen Fase 1: Zorg voor naasten in de palliatieve fase In de palliatieve fase krijgt een naaste naast zijn rol als partner, kind, familielid of vriend ongevraagd taken erbij die voor de zorg van zijn / haar dierbare nodig zijn zoals: Zorgverlener; Observator; 8

9 Informant; Vertegenwoordiger. Naasten geven aan dat zij behoefte hebben aan: Praktische steun; Informatie; Emotionele steun; (Expertise Centrum Mantelzorg, 2008) Omdat naasten zo n belangrijke rol spelen in goede palliatieve zorg betekent het dat zorgverleners continu oog moeten hebben en houden voor de naasten. Deirdre Beneken genaamd Kolmer pleit er dan ook voor dat zorgverleners meer familiezorg gaan verlenen in plaats van patiëntgerichte zorg. Zij heeft deze ideeën uitgewerkt in haar Methode Familiezorg (Beneken genaamd Kolmer, 2007). Uitgangspunt bij Methode Familiezorg is dat de wensen en behoeften van zowel de patiënt of zorgvrager als de naasten (vaak familie) zo goed mogelijk op elkaar worden afgestemd. Daarvoor is het belangrijk dat de zorgvrager en de naasten steeds samen bij de zorg worden betrokken en niet los van elkaar. Een speciale doelgroep voor zorgverleners vormen kinderen en jongeren die te maken hebben met een verlies van een ouder of broertje / zusje of andere naaste. Voor veel kinderen en jongeren blijkt de opvang door de directe omgeving voldoende, maar een kwart van deze kinderen en jongeren heeft meer steun nodig om het overlijden in hun leven een plek te kunnen geven. Er is een groeiend aanbod van ondersteuning en lotgenotencontact voor kinderen en jongeren die te maken hebben met een verlies. (Bron: In 4.3 staat een deel van dit aanbod vermeld. Geraldine Visser geeft in haar onderzoek over mantelzorg in de Palliatieve terminale fase het belang aan van goede ondersteuning van deze groep mantelzorgers. Zorgverleners kunnen een belangrijke rol spelen om overbelasting te signaleren en naasten te ondersteunen bij het zoeken naar passende ondersteuning (Visser, 2006). De landelijke kwaliteitsindicatoren Palliatieve Zorg (Francke, Claessen & Deliens, 2009) ordenen de behoeften van de palliatieve patiënt en zijn naasten op thema's. In deze Regionale Richtlijn worden deze thema's gebruikt met concrete uitwerkingen. Deze indicatoren zijn ook van toepassing op de naasten. De thema s en uitwerkingen zijn: Aandacht voor het psychosociaal en spiritueel welbevinden. De zorgverleners hebben aandacht voor angst. De zorgverleners hebben aandacht voor somberheid. De zorgverleners bieden de mogelijkheid om te praten over wat het betekent om voor een zieke naaste te zorgen. De zorgverleners tonen respect voor de levensovertuiging. Bejegening. De zorgverleners zijn beleefd. De zorgverleners luisteren aandachtig. De zorgverleners nemen de naaste serieus. De zorgverleners nemen voldoende tijd voor de naaste. 9

10 Respect voor autonomie. De zorgverleners betrekken de naaste bij de zorg voor de palliatieve patient / client. De zorgverleners houden rekening met persoonlijke wensen ten aanzien van de zorg voor de naaste. Zorgverleners bieden familie en vrienden de ruimte om, indien zij dit wensen, alleen te zijn met patiënt. Informatie ontvangen die begrijpelijk en niet tegenstrijdig is. De zorgverleners leggen dingen op een begrijpelijke manier uit. De zorgverleners geven informatie over het naderend sterven. De zorgverleners geven informatie over de mogelijkheden bij de uitvaart. Informatie ontvangen over voor- en nadelen van behandelingen De zorgverleners geven informatie over de voor- en nadelen van behandelingen. Zorgverleners zijn deskundig en bieden continuïteit in de zorg. De zorgverleners zijn deskundig. De zorg van de verschillende zorgverleners sluit op elkaar aan. In acute situaties wordt snel genoeg hulp geboden. In de werkgroep kwam, aanvullend op de thema s van kwaliteitsindicatoren, naar voren dat het belangrijk is dat zorgverleners voldoende kennis hebben over: Juridische aspecten. Palliatieve sedatie. De SCEN procedure. en aandacht hebben voor: Een volledige palliatieve overdracht bij overplaatsing van ziekenhuis naar palliatieve unit/ hospice of thuis en vise versa en van thuis naar hospice / palliatieve unit. Communicatie tussen alle betrokken zorgverleners Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden In deze fase is er een onderscheid te maken in de zorg als het sterven dichterbij komt en zorg direct na het overlijden. Zorg voor naasten als het sterven nabij is. Sterven is een ingrijpende gebeurtenis. De communicatie over en alle voorzorgs-maatregelen voor een waardig sterven staan in het licht van de wensen, de levensbeschouwing /religie en de culturele achtergrond van de patiënt en diens naasten (Landelijke Richtlijn Zorg in de Stervensfase, 2010). Een aantal zaken kan al ruim voor de stervensfase worden besproken met de palliatieve patiënt en zijn naasten: voorkeur van de patiënt voor plaats van overlijden; uitleg over symptomen en de behandeling daarvan; eventuele scenario's van overlijden; beslissingen rond het levenseinde (afzien van ongewenste levensverlengende behandeling, beleid ten aanzien van eventuele reanimatie, palliatieve sedatie, euthanasie) Tijdens deze gesprekken kan worden nagegaan welke vragen patiënt en naasten hebben over de dood en kan worden ingegaan op mogelijke angsten. Hierbij is het van belang inzicht te krijgen in eerdere verliesmomenten, de familierelaties (verbroken relaties, onafgewerkte zaken) en in zaken die nog geregeld moeten worden (praktische, financiële en/of wettelijke). 10

11 Zorg voor de naasten na het overlijden Het is belangrijk dat de zorgverlener zich bewust is dat met het overlijden de naaste een nabestaande is geworden. De periode die ligt tussen overlijden en de laatste zorg aan de overledene (het afleggen) biedt nabestaanden de gelegenheid voor een adempauze en de mogelijkheid om de laatste eer te bewijzen. In zorginstellingen is het van groot belang dat zorgverleners de nabestaanden de gelegenheid bieden om op een persoonlijke manier afscheid te nemen. Rust creëren en nabestaanden de tijd geven zijn hiervoor belangrijke voorwaarden die zorgverleners kunnen bieden. Naast sociaal-psychische, culturele en spirituele aspecten hebben naasten ook behoefte aan praktische ondersteuning (Bala et al., 2010). a. Het geeft de naasten duidelijkheid en rust door tijdig met hen te spreken over de laatste wensen die zij hebben vlak voor en na het overlijden van hun dierbare zodat teleurstellingen kunnen worden voorkomen. Aandachtspunten hierbij zijn bijvoorbeeld: In hoeverre willen naasten betrokken worden bij de zorgverlening in de stervensfase. Bestaat de wens en mogelijkheid om samen de overledene de laatste zorg te geven. Wensen van de naasten kunnen veranderen en zorgverleners moeten daar alert op zijn. b. Naasten geven aan dat zij na het overlijden graag informatie willen ontvangen over praktische aspecten, ook al regelt de uitvaartonderneming allerlei zaken. c. Biedt naasten/nabestaanden de mogelijkheid voor een nazorggesprek met een zorgverlener. Uit ervaring en literatuur blijkt 2 tot 6 weken na het overlijden een geschikte tijd te zijn voor het (eerste) nazorg gesprek. d. Naasten geven aan dat zij geïnformeerd willen worden over het rouwproces Fase 3 Nazorg voor nabestaanden Nabestaanden geven aan het belangrijk te vinden dat: a. Zij zich door zorgverleners gesteund voelen ook ná het overlijden van hun familielid; b. Zorgverleners een nazorggesprek over de verleende zorg en behandeling aanbieden; c. Zorgverleners hen wijzen op de mogelijkheden van nazorg of rouwbegeleiding. De behoeften van nabestaanden zijn: Steeds opnieuw het eigen verhaal kunnen vertellen; Kunnen praten over het ziekteverloop, maar ook over wie de patiënt was, Kunnen praten over hoe nu verder en de keuzes die ze daarbij moeten maken. (Milberg et al., 2008 en Expertisecentrum Mantelzorg, 2008) Het nazorg gesprek biedt ook de mogelijkheid zicht te krijgen op de beleving van rouw van de nabestaanden en het bespreken van wensen en mogelijkheden ten aanzien van hulp en ondersteuning bij rouw. Rouwbegeleiding is erop gericht om de nabestaanden meer zicht te geven op het eigen rouwproces. Rouwbegeleiding biedt de nabestaande gelegenheid om: Reacties die zij van zichzelf niet kennen te verwoorden ( soms hebben zij suïcidale gedachten); De tijd te nemen voor verliesverwerking Om te gaan met onzekerheid over hoe men moet omgaan met de reacties van anderen; Informatie te krijgen over bijvoorbeeld gespreksgroepen voor nabestaanden 11

12 Het niet adequaat verwerken van verlies kan gepaard gaan met: Het uit de weg gaan van het verlies; Het aanhoudend in beslag genomen zijn door het verlies; Het er niet in slagen een nieuwe invulling aan het leven te geven. (Richtlijn Rouw, 2010). Soms zijn nabestaanden bang niet meer uit het rouwproces te zullen komen en kunnen zij zich nauwelijks voorstellen weer een normaal leven op te kunnen pakken. Het kan dan een geruststelling zijn om te horen dat reacties van onzekerheid, wanhoop en depressie bij het rouwproces kunnen voorkomen. De zorgverlener kan tijdens het nazorg gesprek signalen opvangen van mogelijk gecompliceerde rouw. Keirse en Kuyper (2010) geven aan dat, door de variatie in rouwprocessen, men de eerste maanden na overlijden terughoudend moet zijn met de diagnose gecompliceerde rouw. Als een nabestaande dit wil, is het bij signalen van gecompliceerde rouw zinvol om contact te houden of door te verwijzen naar een psycholoog of andere specifieke deskundige op het gebied van rouwverwerking. 12

13 Praktijk 4. Ondersteuning en begeleiding In dit hoofdstuk wordt de zorg voor naasten in een specifieke fase nader uitgewerkt. Deze zorg geldt voor zowel de zorg thuis als de zorg in de diverse zorginstellingen. Naast aandachtspunten voor ondersteuning en begeleiding voor naasten in elke fase wordt een overzicht gegeven van relevante informatie en materialen. 4.1 Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase Vanuit de werkgroep Nazorg voor naasten kwamen onderstaande aandachtspunten naar voren aangevuld met informatie uit de literatuur. Bij elk aandachtspunt zijn verwijzingen opgenomen naar ondersteunende materialen Het slechtnieuwsgesprek Het slechtnieuwsgesprek is ook voor naasten van groot belang; ook zij hebben behoefte aan goede informatie en ondersteuning. Zorg voor naasten in de palliatieve fase begint met het slechtnieuwsgesprek. Tijdens het slechtnieuwsgesprek keek de arts mij aan en zei: u bent nu ook een soort palliatieve patiënt geworden, u hebt ook zorg nodig. Ik voelde mij gezien en gesteund in mijn verdriet en onzekerheid. Uitspraak van een naaste. De folder Het slechtnieuwsgesprek in zeven stappen biedt een leidraad voor artsen die slecht nieuws moeten vertellen. De folder is ook informatief voor verpleegkundigen en verzorgenden. In de folder zijn de stappen van het slechtnieuwsgesprek uitgewerkt en wordt er ingegaan op de psychische- en sociale aspecten van het horen van slecht nieuws. In deze folder wordt ook ingegaan op de ondersteuning van naasten. Bij sociale aspecten gaat het om steun voor het gezin, andere familieleden of naasten. Een bijeenkomst met het gezin / familie bijvoorbeeld kan een belangrijke bijdrage leveren aan het verwerkingsproces voor alle betrokkenen. Aandachtspunten voor een gezins/familie bijeenkomst zijn: Inventariseer wat er in het gezin / familie is besproken en hoe men met de ziekte omgaat; Respecteer de houding van het gezin t.a.v. de situatie; Geef ieder gezinslid / familielid gelegenheid om te praten; Geef niet te snel een advies, maar probeer aan te sluiten bij het gedrag van het gezin / familie. Vraag bijvoorbeeld hoe men eerder met moeilijke situaties is omgegaan. Meer informatie: Het slechtnieuwsgesprek Te downloaden via: Markering-slecht-nieuws-gesprek/.aspx 13

14 4.1.2 Algemene voorlichting over palliatieve zorg in de regio. Informatie is een belangrijk behoefte van naasten. Veel informatie is te verkrijgen via websites. Zorgverleners kunnen ook een breed samengesteld informatiepakket over Palliatieve Zorg in de regio Haaglanden voor patiënten en hun naasten opvragen bij het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden. De bedoeling is dat de informatie in overleg met en naar behoefte van patiënt en naasten wordt aangeboden. Meer informatie: De informatiemap palliatieve zorg is een uitgave van het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden en bedoeld voor mensen die weten dat ze niet meer beter zullen worden en naasten van deze mensen. Deel 1 bevat folders met basisinformatie: Zorg in de laatste levensfase, Helpdesk palliatieve zorg Haaglanden, Zorgverklaring, Regel het nu voor later; informatie over wilsverklaringen, Zorgbelang Zuid-Holland west (Vragen & klachten over de zorg.) Deel 2 bevat folders over de verschillende zorgmogelijkheden die er zijn in de regio Haaglanden: Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers, Steunpunt Mantelzorg Den Haag, Inloophuis Haaglanden, hospices en palliatieve units in de regio Haaglanden. De informatiemap kan worden opgevraagd via Meer informatie: Regionale Informatiegids In deze folder wordt beschreven welke zorgmogelijkheden er thuis of elders zijn. In de folder staat een beknopt overzicht van organisaties die gericht zijn op het bieden van zorg, emotionele en geestelijke steun voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten. De brochure is te downloaden of te bestellen via: tabid/4543/default.aspx Meer informatie: Netwerkzorg op maat bestaat uit een website en ondersteuningsmaterialen. Het bestrijkt alle dimensies van de palliatieve zorg. Het volgt de patiënt en zijn naasten in de: palliatieve fase stervensfase nazorgfase 14

15 Meer informatie: Afscheidswijzer, Editie Haaglanden, juli Praktische informatie over de dood, de uitvaart en daarna De folder gaat in op allerlei informatie rond de dood en uitvaartmogelijkheden. De Afscheidswijzer helpt mensen op weg bij de voorbereiding van de uitvaart. Zorgverleners, cliënten en naasten vinden er tips, wetenswaardigheden en handige adressen om van een afscheid een persoonlijke bijeenkomst te maken Familiezorg / Mantelzorg Het voorkomen en bespreken van (mogelijke) overbelasting van de familie / mantelzorg is belangrijk (Visser. 2006) Het IKZ heeft een meetinstrument ontwikkeld, waarmee op eenvoudige wijze de belasting van een naaste is vast te stellen. Zorgverleners die ermee hebben gewerkt vonden het een goed hulpmiddel om met naasten in gesprek te komen over hun ervaren belasting en eventuele mogelijkheden voor ontlasting hiervan. Andere voorbeelden van meetinstrumenten voor belasting van naasten zijn de Caregiver Strain Index (CSI) of de Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) Meer informatie over het meten van Mantelzorg Belasting Formulier belasting mantelzorgers en handleiding voor het invullen van het formulier mantelzorg in de palliatieve zorg CSI (Caregiver Strain Index) EDIZ (Ervaren Druk door Informele Zorg) Deirdre Beneken genaamd Kolmer (2007) gaat in haar Methode Familiezorg in op hoe zorgverleners de familie / mantelzorg goed kunnen betrekken en ondersteunen in de zorg voor hun partner, familielid of vriend. Voor een goed gebruik van deze methode is er een speciaal ontwikkelde training. Meer informatie over de Methode Familiezorg is te vinden op: Vrijwilligers van de VPTZ / Vrijwilligers PalliatieveTerminale Zorg kunnen, door hun praktische en laagdrempelige inzet, mantelzorgers ontlasten. Bij wordt verder ingegaan op de mogelijkheden van inzet van vrijwilligers in de regio. Naasten kunnen zelf ondersteuning en informatie vinden via landelijke en lokale steunpunten mantelzorg. 15

16 Meer informatie over Mantelzorg Stedelijk coördinatiepunt Mantelzorg Den Haag Tel Stichting Rondom Mantelzorg voor de randgemeenten van Den Haag Stichting Rondom Mantelzorg Zoetermeer Landelijk: Contact met lotgenoten Voor naasten kan lotgenotencontact belangrijk zijn en veel steun bieden. Naasten kunnen met elkaar in gesprek komen over persoonlijke ervaringen, vragen en zorgen. Het Inloophuis Haaglanden biedt in de regio een plaats om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten en mee te doen aan allerlei activiteiten. Meer informatie: Inloophuis Haaglanden Tijdens openingsuren kan iedereen zonder afspraak langskomen. Er zijn altijd gastvrouwen en heren aanwezig die tijdens een kopje koffie een luisterend oor bieden en informatie kunnen geven over de activiteiten op het gebied van ontspanning, bewegen, expressie, health&beauty, informatie en persoonlijke ontwikkeling. Het Inloophuis is voor mensen die kanker hebben (gehad) maar ook voor partners, kinderen of ouders van iemand met kanker. Het Inloophuis is gelegen in Wateringse Veld. Inloophuis Haaglanden Mexicosingel 52, 2548 HB Den Haag Website: Telefoon: , Vrijwilligers Voor familie / mantelzorg neemt de belasting in de terminale fase vaak sterk toe. Een speciaal opgeleide vrijwilliger van de VPTZ kan bijvoorbeeld een ochtend of een middag bij de patient / client zijn, zodat de mantelzorger in die tijd rustig kan sporten, naar de verjaardag van een kleinkind kan of 16

17 Meer informatie: De Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers heeft als werkgebied Den Haag, Leidschendam- Voorburg, Rijswijk, Wassenaar. Aan de hulp van een vrijwilliger thuis zijn geen kosten verbonden. Een vrijwilliger is twee keer vier uur per week beschikbaar. Zo nodig worden meer vrijwilligers ingezet. Info: Telefoonnummer: , mail: Geestelijke ondersteuning In veel instellingen is een geestelijk verzorger werkzaam die geraadpleegd kan worden indien daar behoefte aan is. Zo nodig kan deze geestelijk verzorger doorverwijzen naar een collega van een andere religieuze of levensbeschouwelijke stroming. Voor mensen die om wat voor reden niet in contact kunnen komen met een geestelijk verzorger en daar wel behoefte aan hebben is de brochure Geestelijk begeleiding in de laatste levensfase, voor mensen uit diverse levensbeschouwelijke en culturele achtergronden. De brochure bevat een lijst met namen van geestelijk verzorgers en geestelijk begeleiders vanuit diverse levensbeschouwelijke gemeenschappen zoals imams, pandits, predikanten, rabbijnen en pastores. Meer informatie: De brochure Geestelijk begeleiding in de laatste levensfase, voor mensen uit diverse levensbeschouwelijke en culturele achtergronden bevat informatie voor zorgverleners in de palliatieve / terminale zorg in de regio Haaglanden en Zoetermeer, zodat zij mensen passend door kunnen verwijzen voor geestelijke zorg. De brochure is als boekje aan te vragen of te downloaden via Informatie voor patiënt en naasten over symptomen en behandeling De Helpdesk Palliatieve Zorg Haaglanden DWO kan informatie geven over zorg, zorgmogelijkheden en behandeling De helpdesk is voor zowel patiënten en naasten als zorgverleners. Meer informatie: Helpdesk Palliatieve Zorg Haaglanden DWO Telefoonnummer op werkdagen van uur Daarnaast zijn op de website van Netwerkzorg op Maat over diverse symptomen en andere onderwerpen informatiefolders te vinden voor zowel zorgverleners als voor patiënten en naasten. 17

18 Meer informatie over pijn en pijnmedicatie: Samenvattingskaart Pijn De samenvattingskaart is een samenvatting van de belangrijkste zaken uit de richtlijn Pijn in de palliatieve fase (2010) en is heel geschikt voor gebruik in de dagelijkse praktijk. De kaart is een uitgave van het IKNL. De kaart is te downloaden via bij fysiek / pijn/ richtlijnen en materialen Fabels en feiten over morfine Deze folder is een uitgave van IKO, IKL en IKZ en ontwikkeld voor patiënten die morfine (gaan) gebruiken. Deze folder is bedoeld om vragen over morfine te beantwoorden. De informatie in de folder heeft vooral betrekking op het gebruik van morfine bij pijn. De folder is te downloaden bij fysiek / pijn/ richtlijnen en materialen De stervensfase Meer informatie over lichamelijke en geestelijke veranderingen die kunnen optreden in de stervensfase (bijvoorbeeld verminderde behoefte aan eten en drinken, veranderingen in de ademhaling, onrust en verwardheid) zijn te vinden in de folder De Stervensfase, informatie voor mensen die betrokken zijn bij een sterfbed. De folder is een uitgave van het IKNL en te downloaden via Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden Zorg in de stervensfase en het Zorgpad Stervensfase De zorg voor naasten rond het overlijden staat uitgebreid beschreven in de landelijke richtlijn Zorg in de stervensfase en het landelijke ontwikkelde programma Zorgpad Stervensfase Meer informatie Richtlijn Zorg in de Stervensfase en Zorgpad Stervensfase bij stervensfase / richtlijnen en materialen. In Bijlage 1 staat een nadere uitwerking van het geven van voorlichting rond het overlijden Informatie over palliatieve sedatie Meer informatie: Folder Palliatieve sedatie, informatie voor patient en naasten. Deze folder is een uitgave van het IKNL en is bedoeld voor patienten en hun naasten die met hun arts hebben gesproken over palliatieve sedatie. In deze folder staat de belangrijkste informatie over palliatieve sedatie De folder is te downloaden via bij stervensfase / palliatieve sedatie / richtlijnen en materialen 18

19 4.3 Fase 3 Zorg voor nabestaanden Er bestaat geen standaardduur voor rouwen. Rouw hangt van zoveel factoren af: de persoon zelf, het karakter, levensopvatting, ervaring met de (palliatieve) zorg. Marieke de Bruijn spreekt in haar boek Leren leven met verliezen over componenten in plaats van fases. Een fase is eindig: is een bepaalde periode. Een component kan steeds weer terugkeren. Bij een rouwproces komen de componenten regelmatig terug. Soms heftig, soms minder heftig en ook de tijdsduur kan heel verschillend zijn. Eenmalig of eventueel enkele nazorggesprekken blijken door veel naasten als waardevol ervaren te worden. Naast het ingaan op eventuele vragen gaat het in dit contact met name om een luisterend oor bieden, terugkijken op het stervensproces en indien gewenst informatie geven over rouw en mogelijkheden voor ondersteuning hierbij Verlies en rouw Er zijn de laatste jaren veel publicaties verschenen over verlies en rouw. Ook heeft het IKNL een patiëntenfolder hierover. Meer informatie: Een dierbare verliezen Deze folder is bedoeld voor nabestaanden. Er staat in beschreven welke gevoelens een nabestaande kan ervaren en hoe een nabestaande in deze moeilijke tijd goed voor zichzelf kan zorgen. De folder is een uitgave van het IKNL en te downladen via Met vragen over emotionele en geestelijke steun kunnen zorgverleners en naasten o.a. terecht bij: Inloophuis Haaglanden Tel Netwerk Geestelijk Verzorgers Zoetermeer Tel Geestelijk begeiders in de regio zie Brochure Geestelijke Begeleiding in de laatste levensfase voor mensen uit diverse levensbeschouwelijke en culturele achtergronden. te downloaden of te bestellen: Tel Landelijk: Algemeen Maatschappelijk Werk instellingen Humanitas rouwverwerkingsgroepen Emotionele en geestelijke steun voor kinderen en jongeren een organisatie die zowel landelijk als regionaal allerlei activiteiten heeft voor kinderen en jongeren die te maken hebben met verlies. Via een forum kunnen kinderen bijvoorbeeld ook met leeftijdgenoten in gesprek. Kinderen kunnen een monumentje oprichten op de computer ter nagedachtenis aan een dierbare. 19

20 Een site van KWF kankerbestrijding voor kinderen, ouders, hulpverleners. Een website met informatie rondom de dood voor ouders en kinderen. De website heeft ook een uitgebreide catalogus met boeken en dvd's. Een website voor kinderen voor het omgaan met het verlies van een broer of zusje. Een website voor jongeren die te maken hebben met rouw. Het Inloophuis Haaglanden heeft een specifiek aanbod voor kinderen en jongeren die een naaste hebben met kanker of een naaste hebben verloren Meer informatie: Zorgverleners Continuïteit van zorg: overdracht van instellingen naar huis of hospice of vise versa In de landelijke Kwaliteitscriteria Palliatieve Zorg (Francke, 2010) is continuïteit van zorg een van de indicatoren. Uit onderzoek van HBO-V studenten (Berends van Loenen, Gravesteijn en Klappers, 2009) is naar voren gekomen dat het transmuraal overdrachtsformulier voldoet aan de wensen van zorgverleners maar niet altijd juist wordt gebruikt. In 2010 en 2011 hebben naar aanleiding van dit onderzoek voorlichtingsbijeenkomsten plaatsgevonden door medewerkers van hospices aan het verplegend personeel in ziekenhuizen. Medewerkers van hospices, palliatieve units en thuiszorg hebben vooral behoefte aan duidelijke informatie in de overdracht over: afspraken rondom medicatie een heldere beschrijving van de gegeven behandeling een beschrijving van de zorgbehoefte een beschrijving van de beleving van patiënt en naasten een beschrijving van de gegeven psychosociale en spirituele zorg Communicatie tussen zorgverleners Zorgverleners hebben behoefte aan een duidelijke vermelding van namen en telefoonnummers van personen bij wie zij met vragen over een patiënt en naasten terecht kunnen Juridische aspecten De wet op geneeskundige behandelovereenkomst /WGBO) bestaat uit enkele basis regels: Het recht op informatie door de hulpverlener Toestemming voor een medische behandeling Inzage in het medisch dossier Het recht op een tweede mening of second opinion Vertegenwoordiging van patiënten die niet zelf kunnen beslissen Recht op privacy Meer informatie over deze wet is te vinden op 20

21 4.4.4 Euthanasie en de SCEN procedure Een behandelend arts is niet verplicht euthanasie te verrichten en de patiënt heeft geen recht op euthanasie. Een arts kan zich altijd beroepen op gewetensbezwaren. Wel mag dan van de arts verwacht worden dat hij medewerking verleent aan de patiënt bij het zoeken naar een arts, waar hij wel met zijn verzoek terecht kan. Volgens de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding moet een arts bij een euthanasieverzoek advies inwinnen bij een andere onafhankelijke arts. De speciaal opgeleide en onafhankelijke artsen van Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) voorzien hierin. Een SCEN- arts is geen behandelend, maar een toetsend arts en zal nooit de uitvoering van de euthanasie van de aanvragende arts overnemen. De SCEN- artsen zijn uitsluitend in te schakelen door (huis)artsen. Sinds 2011 is er voor verpleegkudigen en verzorgenden met vragen over euthanasie een SCEN Helpdesk. Meer informatie over euthanasie en de SCEN procedure voor artsen is te vinden op: SCEN V&V Helpdesk Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen met hun vragen rond euthanasie terecht bij de SCEN v&vhelpdesk Tel Zie voor meer informatie: 21

22 5. Planningslijst Zorg voor Naasten Deze planningslijst Zorg voor Naasten zet voor zorgverleners, met name verpleegkundigen en verzorgenden, aandachtspunten op een rij voor de (na)zorg voor naasten. Deze planningslijst kan worden gebruikt voor de continuïteit en kwaliteit van zorg. De volgorde van acties m.b.t. de genoemde aandachtspunten kan per situatie wisselen. Immers de mate en het tijdstip waarin naasten behoefte hebben en steun en informatie is per persoon verschillend. Wel is duidelijk dat iedere naaste een vorm van ondersteuning die aansluit bij zijn / haar wensen van belang vindt. Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase Naam + functie zorgverlener Datum Bespreek of bevestig dat de palliatieve fase is aangebroken en de patiënt niet langer curatief behandeld wordt. Geef, indien gewenst, uitleg over de voor en nadelen van behandeling. Bespreek en leg vast in dossier m.b.t. niet- reanimeren/ geen ICU beleid. In thuissituatie; bespreken wat te doen bij plotselinge achteruitgang. Biedt psychosociale en fysieke ondersteuning aan de naasten. Zie hiervoor bijv. ondersteunende interventies tijdens een slecht nieuws gesprek en/of ondersteuning in de fasen van het rouwproces. Geef aandacht aan gevoelens van angst en somberheid Bespreek: Ÿde wensen van naasten over het verblijf van de patiënt tijdens deze fase; Ÿinformeer naasten over de mogelijkheden. Vraag evt. een transferverpleegkundige in consult voor gesprek met patiënt en zijn familie. Ÿmogelijkheden voor het doen vervullen van de wensen van de patiënt. Doe navraag naar religieuze en spirituele behoeften van de patiënt en zijn naasten. Geef hierbij zo nodig aan wat de mogelijkheden zijn vanuit de organisatie en in de regio. Check regelmatig bij de naasten of deze nog met vragen rondlopen en bespreek samen waar antwoord of ondersteuning te vinden is. Kijk of er een ingang is om met naasten te bespreken of zij hebben nagedacht over aantal praktische zaken en maak het belang hiervan duidelijk. Denk hierbij aan; wensen aangaande orgaandonatie, culturele wensen aangaande het sterven, regelingen die nog moeten worden getroffen, bezoek en afscheid van familie en vrienden, rituelen, invulling van begrafenis of crematie. Blijf alert op signalen van overbelasting en maak dit bespreekbaar. Gebruik meetinstrument mantelzorgbelasting in de palliatieve zorg evt. als hulpmiddel. 22

23 Bespreek mogelijke hulpbronnen tegen overbelasting zoals bijvoorbeeld ondersteuning door Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Bespreek indien mogelijk ruim voor de stervensfase: Ÿeventuele scenario's van overlijden; Ÿbeslissingen rond het levenseinde; (on)gewenste levensverlengende handelingen; Ÿwensen en evt. instellingsbeleid ten aanzien van eventuele reanimatie, palliatieve sedatie, euthanasie; Ÿwensen t.a.v. verzorging na het overlijden. Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden. Naam medewerker Datum uitvoering Bespreek of bevestig dat de stervensfase is aangebroken en de laatste dagen tot uren zijn ingegaan. Vraag aan de patiënt en de naasten of dit overeenkomt met hun waarneming. Patiënten en naasten voelen vaak goed aan dat het einde nadert. Bespreek met patiënt en naasten dat er geen levensverlengende maatregelen meer plaatsvinden en alles zich zal richten op zo veel mogelijk comfort voor de patiënt en als dit aan de orde, start met het Zorgpad Stervensfase. Bespreek met naasten: ŸWelke vragen en angsten er voor hen spelen m.b.t. de stervensfase. ŸHoe ze contact op kunnen nemen met de betrokken zorgverleners, ŸBeslissingen rond het levenseinde, mede aan de hand van eerdere gesprekken daarover, ŸZaken die nog moeten worden geregeld c.q. besproken (bezoek, afscheid, wettelijke en/of financiële regelingen, rituelen, lichamelijke zorg direct na overlijden, crematie of begrafenis), ŸWaken, zorgverlof en evt. aanvullende mogelijkheden wat betreft ondersteuning en zorg zoals bijv. VPTZ, nachtzorg en hulpmiddelen. Bespreek met de naasten hoe en wanneer zij geïnformeerd willen worden over het naderend overlijden van de patiënt. Check regelmatig bij de naasten of deze nog met vragen rondlopen en bespreek samen waar antwoord of ondersteuning te vinden is. Observeer naasten en geef indien gewenst emotionele of praktische steun Geef naasten (schriftelijke) informatie over bijvoorbeeld de zin van waken, zorg voor stervenden en in een zorginstelling informatie over lang parkeren, overnachten, eten, telefoongebruik, sanitair etc. Geef naasten aan wat zij evt. kunnen doen bij stervende zoals bijv. lippen invetten, vocht geven, hand vasthouden. 23

24 Informeer en begeleid de naasten rond en direct na het overlijden; bespreek daarbij hun wensen t.a.v. de laatste zorg en hun rol daarbij. Bespreek ook evt. religieuze of culturele rituelen en de rol van de begrafenisondernemer. Bevorder het gevoel van veiligheid door tijd door te brengen met naasten. Geef ruimte en gelegenheid voor persoonlijk afscheid en rituelen. Vraag hierbij zo nodig ondersteuning vanuit geestelijke verzorging. Fase 3 Zorg voor nabestaanden Naam medewerker Datum uitvoering Verleen een telefonisch nazorggesprek of verricht een huisbezoek na 2 tot 6 weken: ŸInformeer naar en beantwoord vragen, ŸGeef zo nodig informatie over het verloop van het stervensproces, ŸBehandel alles vertrouwelijk, ŸDoe navraag naar de ervaringen van naasten, biedt een luisterend oor, ŸRapporteer gemaakte afspraken, ŸGeef zo nodig informatie over lotgenotencontact, ŸSpreek zo nodig een datum af voor een vervolgafspraak. Geef naasten als zij dit willen informatie over rouwverwerking en de verschillende fasen van een rouwproces. Verwijs nabestaanden, als dit aan de orde is, door naar organisaties of professionals voor rouwverwerking. Verwijs nabestaanden, als dit aan de orde is, naar organisaties voor praktische hulp bij bijvoorbeeld erfeniszaken en bankzaken e.d. 24

25 Literatuur Bala, K., Berveling A., Heijer C. de, Martis, F., Tuitenberg, J. van, Troost, M. & Vuuren, C. van, (2010). De zorg na de palliatieve fase voor de nabestaanden. Den Haag: Haagse HogeSchool. Beneken genaamd Kolmer, D. (2007) De kunst van het ontmoeten. Onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg. Delft: Eburon. Berends van Loenen, W., Gravesteijn, M., Klappers, I. (2009) Palliatieve Transities Regio Haaglanden. Den Haag: Haagse HogeSchool Bruijn, M. de (2006), Leren leven met verliezen, Uitgever: Bruijn, M. de CBO (2011). Op website. Geraadpleegd 15 april 2011, Claessen, S.; Francke, A.; Putten, M. van der; Deliens, L. De stem van de gebruiker: CQ-index Palliatieve Zorg meet de kwaliteit van zorg vanuit gebruikersperspectief. Pallium, vol. 17, (2010), nr. 1, p Dumont I, Dumont S, Mongeau S. End-of-life Care and the grieving process: family caregivers who have experienced the loss of a terminal-phase cancer patient. Qualitative Health Research 2008; 18: Expertisecentrum Mantelzorg (2008) Factsheet Mantelzorg in de palliatief terminale fase. Francke, A.L, Claessen, S.J.J. & Deliens, L. (2010) Kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg: praktische handleiding voor zorgaanbieders. Nivel, Utrecht. Keirse, M. en M.B. Kuyper, M.B. (2010) Richtlijn Rouw op website Kuyper, M.B., Hesselmann, G.M. en Prins, J.B. (2009) Richtlijn Mantelzorg op website: Kwan, C. Families' experience of the last office of deceased family members in a hospital setting. International Journal of Palliative Nursing 2002; 8: Milberg, A., Olsson, E.C., Jakobsson, M., Olsson, M. & Friedrichsen, M. (2008), Family members'perceived needs for bereavement follow-up. Journal of Pain and Symptom Management, 35 (1), Richtlijn Mantelzorg versie 2.0. (2009). Op website Richtlijn Rouw versie 2.0. (2010). Op website: Richtlijn Zorg in de Stervensfase versie 1.0 (2010) Op website: 25

26 Visser, G. (2006) Mantelzorg in de Palliatief terminale fase. Den Haag, Boom Uitgevers. Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) (2011) Mantelzorgondersteuning in de Palliatieve fase, Bunnik. World Health Organization (WHO) (2002) Definitie Palliatieve Zorg op website: Zuylen, L. van, Veluw, H. van en Esch, J.van (2010) Richtlijn Zorg in de Stervensfase versie 1.0 op website Landelijke websites Agora, landelijk informatiepunt palliatieve zorg Boeken over rouw Expertisecentrum Mantelzorg IPSO, psychosociale begeleiding Mezzo, landelijke organisatie voor mantelzorg Overzicht landelijke en regionale informatie over palliatieve zorg Pallialine, richtlijnen palliatieve zorg Steunpunt stervensbegeleiding en rouw in de multiculturele samenleving Zorgpad stervensfase