Meten = Weten: evaluatie van vier meetinstrumenten voor uitkomsten van revalidatie

Transcriptie

1 Meten = Weten: evaluatie van vier meetinstrumenten voor uitkomsten van revalidatie I.G.L. van de Port, S. Berdenis van Berlekom, R.J. Baines, R. Peeters, R. Sikkes, F. Raats-Bacxk, A. Schilders, M. Post Achtergrond De kwaliteit van de revalidatiegeneeskundige behandeling wordt op een aantal manieren getoetst en gemeten. Het meten van de uitkomsten van generieke doelen is onderdeel van de basisset prestatie-indicatoren voor revalidatie. 1 Daarmee wordt het mogelijk om vergelijkingen te maken tussen bijvoorbeeld de uitkomsten van de revalidatie op diagnosegroep niveau, met die van een eerdere periode, met een eigen norm of met de uitkomsten van andere revalidatiecentra. Het kunnen maken van deze vergelijkingen zal leiden tot vragen over bijvoorbeeld verschillen in de geboden zorg. De antwoorden op die vragen bieden aangrijpingspunten om de zorg te verbeteren. Momenteel wordt gezocht naar consensus over het gebruik van een generiek meetinstrument die het effect van de geboden zorg in de klinische revalidatie in kaart brengt. In een eerder artikel in Revalidata hebben we verslag gedaan over de voor- en nadelen van verschillende meetinstrumenten. 2 In dat artikel werd ook beschreven hoe we tot de keuze zijn gekomen om een eigen instrument te ontwikkelen, de Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie (USER). Nadat bleek dat dit een betrouwbaar instrument was, is dit in een vervolgonderzoek vergeleken met drie andere generieke meetinstrumenten welke geschikt zouden kunnen zijn om het effect van revalidatie op activiteitenniveau te meten: de Barthel Index, Functional Independence Measure (FIM) en de MOS Short Form 36 (SF-36). Het doel van dit onderzoek was een onderbouwde keuze te maken voor één of meerdere meetinstrumenten om uitkomsten van de klinische revalidatie op activiteitenniveau voor (bijna) alle doelgroepen in de revalidatie van volwassenen te meten. HET PROJECT Onderzoeksopzet Het betreft een longitudinaal observationeel onderzoek. Onderzoekspopulatie Voor dit onderzoek werden volwassen revalidanten die klinisch waren opgenomen in revalidatiecentrum De Hoogstraat, Sophia Revalidatie en Revalidatiecentrum Breda geïncludeerd. Alle revalidanten waarvan verwacht werd dat ze minimaal vier weken opgenomen zouden zijn voor klinische revalidatie werden benaderd. Revalidanten werden geëxcludeerd wanneer ze onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal hadden. Daarnaast werden revalidanten met ernstige communicatieve of ernstige cognitieve problemen uitgesloten voor deelname. In principe werden revalidanten uit alle diagnosegroepen geïncludeerd met uitzondering van de revalidanten van de klinische hartrevalidatie. I.G.L. van de Port, S. Berdenis van Berlekom, R.J. Baines, R. Peeters en M. Post, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht R. Sikkes, Sophia Revalidatie, locatie Den Haag F. Raats-Bacxk en A. Schilders, Revalidatiecentrum Breda, Breda Design De metingen vonden plaats tussen februari 2006 en april De eerste meting vond plaats in de eerste week van opname. De tweede meting vond plaats in de week voor ontslag, of vier maanden na opname in het geval dat de revalidant langer opgenomen was. Tijdens de metingen werd bij de revalidanten een batterij aan meetinstrumenten afgenomen door een projectmedewerker die niet betrokken was bij de zorg van de betreffende revalidant. De volgorde van het afnemen van de meetinstrumenten werd at random bepaald. Zowel bij opname als bij ontslag duurde het afnemen van de meetinstrumenten ongeveer een uur. Wanneer dit te belastend was voor de patiënt werd het afnemen van de vragenlijsten verdeeld over twee keer een half uur. Wanneer er twijfel was over de betrouwbaarheid van de antwoorden van de revalidant werd de verpleging benaderd om de antwoorden te verifiëren. Meetinstrumenten De volgende generieke meetinstrumenten zijn opgenomen in de testbatterij: 1. Barthel Index (BI). De BI is een korte vragenlijst van 10 items die de zelfverzorging en mobiliteit meet en is uitgebreid gevalideerd en betrouwbaar gevonden. 3,4 2. Functional Independence Measure (FIM). De FIM is een 18-item ordinale schaal, waarvan 13 motorische items en 5 sociale en cognitieve. De FIM meet de mogelijkheid 2

2 om onafhankelijk te functioneren. De FIM is valide en betrouwbaar Short Form 36 (SF-36). De SF-36 bestaat uit 36 vragen en meet de kwaliteit van leven gerelateerd aan de gezondheid. De SF-36 is valide en betrouwbaar bevonden. 8,9 4. Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie (USER). De USER bestaat uit 24 items en is een nieuw ontwikkeld meetinstrument welke de mobiliteit, persoonlijke verzorging en cognitie in kaart brengt op basis van hoeveel hulp een revalidant nodig heeft en hoeveel moeite de revalidant zelf met een bepaalde actie heeft. Daarnaast zijn er 6 items geïncludeerd betreffende vermoeidheid, pijn en stemming. 2 Uit literatuuronderzoek blijkt dat scores van de BI uit de FIM gehaald kunnen worden 10, waardoor het onnodig is om beide lijsten af te nemen. Om deze reden werd alleen de FIM direct bij de revalidant afgenomen. Naast de generieke meetinstrumenten werden er een aantal diagnosespecifieke meetinstrumenten meegenomen in het onderzoek, te weten de SIGAM- WAP 11, Stroke Impact Scale 12 en de Spinal Cord Independence Measure 13,14. In dit artikel worden de resultaten van de diagnose specifieke meetinstrumenten buiten beschouwing gelaten. Statistische analyse De data zijn geanalyseerd op eventuele aanwezigheid van een plafondeffect. Er was sprake van een plafondeffect wanneer meer dan 20% van de respondenten de maximale score bereikt. 15 Construct validiteit werd bepaald voor de overeenkomstige domeinen uit de BI, FIM, USER en SF36 door berekening van de Spearman rang correlatiecoëfficiënt, waarbij een correlatie van 0.60 of hoger werd verwacht. De responsiviteit van de verschillende generieke uitkomstmaten werd bepaald aan de hand van de Standardized Response Mean (SRM). De SRM wordt berekend TABEL 1: GEMIDDELDE OPNAME EN ONTSLAG SCORES VOOR DE GENERIEKE MEETINSTRUMENTEN Gemiddelde Gemiddelde SRM score (SD) score (SD) Opname Ontslag Mobiliteit FIM mobiliteit (range 3-21) 13.4 (6.3) 17.9 (4.6)* 0.88 USER mobiliteit (range 0-35) 12.6 (8.1) 21.6 (8.9)* 1.18 Zelfzorg FIM zelfverzorging (range 6-42) 28.6 (9.9) 35.8 (7.8)* 0.99 USER zelfverzorging (range 0-30) 16.4 (8.2) 22.5 (7.6)* 0.91 Lichamelijk totaal BI (range 0-20) 11.8 (5.4) 16.4 (4.6)* 1.07 FIM lichamelijk totaal (range 13-91) 59.3 (20.5) 75.1 (16.5)* 1.05 USER lichamelijk totaal (range 0-65) 29.0 (15.1) 44.2 (15.1)* 1.16 SF36 fysiek functioneren (range 10-30) 13.8 (4.8) 18.6 (5.9)* 0.92 Cognitie FIM cognitief totaal (range 5-35) 31.6 (5.0) 32.3 (4.2)* 0.20 USER cognitief totaal (range 0-50) 41.4 (8.7) 43.2 (7.6)* 0.29 Pijn USER pijn (range 0-3) 1.6 (1.2) 1.8 (1.1)* 0.16 SF36 lichamelijke pijn (range 2-12) 8.2 (3.1) 9.0 (2.7)* 0.28 Vermoeidheid USER vermoeidheid (range 0-3) 1.3 (1.2) 1.6 (1.1)* 0.22 SF36 vitaliteit (range 4-24) 14.9 (4.0) 16.6 (3.9)* 0.44 Stemming USER stemming (range 0-12) 8.6 (3.1) 9.8 (2.6)* 0.38 SF36 mentale gezondheid (range 5-30) 21.9 (4.9) 24.2 (4.4)* 0.50 SF 36 algemene gezondheid (range 0-25) 16.6 (4.5) 17.1 (4.6)* 0.15 SRM=Standardized Response Mean. Vetgedrukt zijn de SRM-scores groter dan 1.0 * significant verschil (p<0.05) tussen meting 1 en meting 2 (t-test) als het verschil tussen de gemiddelde scores op beide metingen, gedeeld door de standaarddeviatie van de verschilscore. Een SRM van hoger dan 0.8 wordt als goed beschouwd, een score van hoger dan 1.0 als uitstekend. 16 Tenslotte zijn de tijdsduur van afname en gebruikersgemak van het meetinstrument beoordeeld. RESULTATEN In totaal zijn 406 revalidanten bij opname (m1) en 341 revalidanten bij ontslag (m2) gemeten. De groep bestond uit verschillende diagnosegroepen, waarvan hersenletsel (hoofdzakelijk CVA) het meest vertegenwoordigd was (42%), gevolgd door dwarslaesie (16%), amputatie (8%) en pijn (7%). Ongeveer een kwart van de revalidanten was opgenomen vanwege een andere diagnose, in de meeste gevallen neurologie (bijvoorbeeld MS, ALS) of (multi)trauma. De meeste revalidanten waren geïncludeerd in De Hoogstraat (64%), 25% in Sophia Revalidatie en 11% in RC Breda. De gemiddelde leeftijd van de groep was 54 jaar en 58% was man. Uit gesprekken met zowel revalidanten als verpleging bleken er weinig problemen te zijn met het beantwoorden van de verschillende vragen. Het invullen van de SF36 werd het meest moeilijk ervaren. Daarnaast lieten revalidanten weten dat ze het prettig vonden dat er vragen werden gesteld rondom stemming, vermoeidheid en pijn, hoewel het beantwoorden van deze vragen soms ook moeilijk en emotioneel kon zijn. De verpleging bleek goed in staat de vragen uit de FIM en de USER te kunnen beantwoorden, wanneer de revalidant deze 3

3 zelf niet kon beantwoorden vanwege cognitieve beperkingen. De vragen rondom subjectieve klachten uit de USER werden niet door de verpleging beantwoord. De tijd die nodig is voor het beantwoorden van de vragen varieert (afhankelijk van onder andere cognitie en taalgebruik), maar is gemiddeld ongeveer 10 minuten voor de FIM en de USER en iets langer voor de SF36. Uit de data-analyse bleek dat de gemiddelde scores bij opname lager waren dan bij ontslag (tabel 1). Voor alle variabelen geldt dat er sprake was van een significante (p<0.05) vooruitgang tussen opname en ontslag. Over het algemeen geldt dat de scores rondom fysiek functioneren lager uitvallen dan de scores rondom cognitief functioneren. Daarnaast is de vooruitgang die geboekt wordt tijdens de klinische revalidatie groter voor het fysiek functioneren vergeleken met het cognitief functioneren. Plafondeffecten werden gevonden voor het domein stemming van de USER op meting 1 en 2, het domein cognitief functioneren van de FIM op meting 1 en 2, en de totaalscore van de BI op meting 2. TABEL 2: CONSTRUCT VALIDITEIT VAN DE USER TEN OPZICHTE VAN FIM, BI EN SF36 Spearman rang correlatiecoëfficiënt Mobiliteit USER Mobiliteit FIM Mobiliteit Zelfzorg USER Persoonlijke verzorging FIM Zelfverzorging Lichamelijk totaal USER Lichamelijk domein Responsiviteit Responsiviteit werd berekend voor de verschillende domein- en totaalscores. In tabel 1 staan de resultaten weergegeven voor de berekening van de SRM. De hoogste SRM s werden gevonden voor de FIM, BI en USER (tabel 1) met name op de fysieke domeinen. Voor de domeinen cognitie en stemming waren de SRM s lager. Voor de SF36 geldt dat alle domeinen, met uitzondering van fysiek functioneren, een SRM lager dan 0.7 lieten zien. Echter, het domein mentale gezondheid liet een iets hogere SRM zien dan het domein stemming van de USER (0.50 versus 0.38). Ook voor de subschalen vermoeidheid en pijn liet de SF36 een iets hogere SRM zien, hoewel de waarden erg laag zijn. Daarbij dient aangetekend te worden dat de subschalen pijn en vermoeidheid in de USER maar uit één vraag bestaan. Construct validiteit Construct validiteit bleek goed tot zeer goed te zijn. Vooral voor de lichamelijke domeinen werden hoge correlatiecoëfficiënten gevonden, hoewel de USER en de SF36 minder sterk correleren. De subjectieve schalen (pijn en vermoeidheid) van de USER correleren voldoende tot goed met de bijbehorende schalen van de SF36 (pijn en vitaliteit). CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN Op basis van de uitgevoerde dataanalyse en daarnaast de praktische bruikbaarheid komen we tot de conclusie dat de USER het meest geschikte instrument is om activiteitenniveau tijdens klinische revalidatie in kaart te brengen. Wat betreft de BI blijft het plafondeffect een nadeel voor de totaalscore op meting 2. Daarbij komt dat cognitief functioneren niet in kaart kan worden FIM Motorisch functioneren (domein score) USER Lichamelijk domein BI Totaal score USER Lichamelijk domein SF36 Fysiek functioneren Cognitie USER Communicatie FIM Communicatie USER Cognitie FIM Sociale Cognitie USER Cognitief domein FIM Sociale Cognitie USER Cognitief domein FIM Cognitief functioneren (domein score) Stemming USER Stemming SF36 Mentale gezondheid Pijn USER Pijn SF36 Pijn Vermoeidheid USER Vermoeidheid SF36 Vitaliteit Voor alle correlatiecoëfficiënten geldt: p waarde < 0.01 gebracht met de BI. Ondanks het gebruikersgemak is de BI minder geschikt. De FIM brengt het cognitieve deel wel in kaart, maar laat echter een plafondeffect zien. Een grote belemmering voor het gebruik van de FIM in de dagelijkse revalidatiepraktijk is dat er licenties nodig zijn om de FIM te gebruiken en de gebruikers een scholing moeten volgen gegeven door erkende trainers. Dit alles gaat gepaard met hoge kosten. De SF36 blijkt in de praktijk lastig af te nemen vanwege de verschillende vraagstellingen en antwoordcategorieën die gebruikt worden. Met name voor revalidanten met cognitieve beperkingen is dit een probleem. Daarbij is een groot nadeel dat de SF36 het minst responsief is. Vooral de betere resultaten op het gebied van de responsiviteit, het niet aanwezig zijn van een plafondeffect voor het cognitieve domein en de toevoeging van de subjectieve scores maken dat de USER, ons inziens, het meest geschikt is. Opgemerkt moet worden dat de domeinen cognitie en subjectieve 4

4 klachten (pijn, vermoeidheid en stemming) een beperkte responsiviteit laten zien. Uit de resultaten blijkt dat de huidige generieke meetinstrumenten niet gevoelig genoeg lijken om verschillen vast te leggen. Ons inziens is dat echter geen reden om deze domeinen niet te meten, maar juist een manier om de resultaten te gebruiken om problemen te signaleren. Wanneer er problemen gesignaleerd worden in de USER, zullen meer specifieke meetinstrumenten gebruikt moeten worden om deze problemen verder te analyseren. Daarnaast is het goed om deze domeinen in kaart te brengen om achteraf na te gaan of beperkingen op het gebied van bijvoorbeeld cognitie of stemming invloed hebben gehad op het verloop van de revalidatie of de duur van de revalidatie. In de uitgevoerde analyse hebben we alle diagnose groepen als één totale groep geanalyseerd, omdat een subgroepanalyse per diagnosegroep vanwege de kleinere aantallen minder betrouwbare resultaten zou laten zien. Echter, wanneer we subanalyses uitvoeren per diagnosegroep blijft de trend hetzelfde (niet gerapporteerd). Waarbij geldt dat voor de cognitieve domeinen er sterke plafondeffecten zijn voor de diagnosegroepen dwarslaesie, pijn en amputatie. Dit voldoet aan de verwachtingen, gezien het feit dat cognitieve problemen in deze diagnosegroepen veel minder een rol spelen. Tijdens het project zijn de metingen uitgevoerd door onafhankelijke projectmedewerkers. Wanneer de USER wordt ingevoerd in de zorg zal het niet nodig zijn te werken met projectmedewerkers. Ons advies is dan ook om de USER af te laten nemen door de verpleging omdat deze discipline het beste overzicht heeft over het totale functioneren van de revalidant. Ook wanneer we kijken naar de logistiek is de verpleging het best in staat een overzicht te hebben van wanneer de revalidant vlak na opname en vlak voor ontslag gemeten kan worden. Tijdens het onderzoek kwam het nog wel eens voor dat metingen gemist werden omdat de revalidant al te lang opgenomen was of al met ontslag was zonder dat de projectmedewerker hiervan op de hoogte was. Wanneer de verpleging de USER gaat afnemen is de kans dat een meting om die redenen gemist wordt een stuk kleiner. Aanbevelingen - USER invoeren als meetinstrument om het behaalde resultaat van klinische revalidatie op activiteitenniveau bij volwassen te meten. - USER af laten nemen door de verpleging. - USER minimaal bij opname en bij ontslag afnemen. Waar mogelijk de USER ook afnemen voor een teamoverleg. - USER digitaal verwerken met behulp van de tool ontwikkeld voor de USER. Implementatie Om onze aanbevelingen uit te kunnen gaan voeren zal het gebruik van de USER onderdeel moeten worden van de geboden zorg. Wanneer de USER landelijk gebruikt zal gaan worden als kwaliteits- (prestatie-)indicator zal het nodig zijn de USER bij opname en bij ontslag af te nemen. Op deze manier kunnen verschilscores vergeleken worden en kunnen deze verschilscores gebruikt worden als kwaliteitsindicator. Het is goed voorstelbaar dat de USER daarnaast een rol gaat spelen als ondersteuning van de te geven zorg. Wanneer de USER voor elke teambespreking afgenomen wordt en wordt besproken in het teamoverleg kan het revalidatieproces op verschillende domeinen gevolgd worden. Op deze manier kan snel en overzichtelijk bekeken worden of de klinische revalidatie naar wens verloopt. In de toekomst zullen er normscores ontwikkeld worden, zodat ook de doelen in de vorm van USER-scores gebruikt kunnen worden om de revalidatie te evalueren. In het najaar van 2007 zullen we gaan starten met het scholen van de verpleging aan de hand van een eenmalige workshop en een terugkomactiviteit. In de workshops zal aan bod komen hoe de USER afgenomen moet worden aan de hand van casuïstiek. Uitleg zal gegeven worden over hoe je tot de juiste USER-score komt met gebruik van de handleiding en het stroomschema. Ook zal er aandacht worden besteed aan het gebruik van de tool die ontwikkeld is om de scores van USER digitaal te kunnen verwerken. Voor de gebruiker is het alleen nodig de ruwe scores welke behaald worden op de USER in te voeren. De tool geeft dan op meerdere manieren (onder andere tabellen en grafieken) een overzicht van deze gegevens op de verschillende meetmomenten. Ook rekent de tool automatisch de score uit voor de BI, deze hoeft dus niet apart te worden afgenomen. Tijdens de terugkomactiviteit zal er aandacht besteed worden aan eventuele problemen en onduidelijkheden die ontstaan tijdens het afnemen of verwerken van de USER. De workshops en terugkomactiviteit zullen worden gegeven in de revalidatiecentra die gebruik gaan maken van de USER en worden verzorgd door de projectmedewerkers die al ervaring hebben met het gebruik van de USER. Van groot belang is dat iedereen de USER op dezelfde manier gebruikt en verwerkt, zodat het op den duur mogelijk wordt om op een makkelijke manier data uit te wisselen en rapportages te maken. Relevantie Door het meetbaar maken van de uitkomsten van revalidatie op activiteitenniveau heeft de specialistische revalidatiegeneeskunde een goede methode in handen om de behandelresultaten kritisch te evalueren. Deze resultaten kunnen zo getoetst worden aan de eigen normstelling door het centrum of aan eerdere metingen. Wordt dit projectresultaat (de gekozen meetinstrumenten) ook in andere revalidatiecentra gebruikt, dan zal onderlinge toetsing goed mogelijk zijn. Zowel de revalidant als behandelaar 5

5 zullen op deze wijze meer inzicht krijgen in de effecten van de geboden zorg. ORGANISATIE Meten = weten is een project van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht in samenwerking met revalidatiecentrum De Hoogstraat, Sophia Revalidatie en revalidatiecentrum Breda. Voor meer informatie of het bestellen van een informatiepakket neemt u contact op met Mw. dr. Ingrid van de Port, i.v.d.port@dehoogstraat.nl. LITERATUUR 1. Stuurgroep prestatie-indicatoren revalidatie VRIN/VRA. Basisset Prestatie-indicatoren Post M, van de Port I, Peeters R, Baines R, van Berlekom S. USER: een nieuw generiek instrument voor het vastleggen van uitkomsten van klinische revalidatie. Revalidata 2006;132: Collin C, Wade DT, Davies S, Horne V. The Barthel ADL Index: a reliability study. Int Disabil Stud 1988;10: de Haan R, Limburg M, Schuling J, Broeshart J, Jonkers L, van Zuylen P. Klinimetrische evaluatie van de Barthel Index.: Een maat voor beperkingen in het dagelijks functioneren. Ned Tijdschr Geneeskd 1993;137: Granger CV, Hamilton BB, Linacre JM, Heinemann AW, Wright BD. Performance profiles of the functional independence measure. Am J Phys Med Rehabil 1993; 72: Heinemann AW, Linacre JM, Wright BD, Hamilton BB, Granger C. Relationships between impairment and physical disability as measured by the functional independence measure. Arch Phys Med Rehabil 1993;74: Post M, Kilkens O, Dallmeijer AJ, van der Woude L, van Asbeck F. Bruikbaarheid van de functional independence measure als uitkomstmaat in de Nederlandse dwarslaesierevalidatie. Revalidata 2003;25: Anderson C, Laubscher S, Burns R. Validation of the Short Form 36 (SF-36) health survey questionnaire among stroke patients. Stroke 1996;27: Aaronson NK, Muller M, Cohen PD, Essink-Bot ML, Fekkes M, Sanderman R, Sprangers MA, te VA, Verrips E. Translation, validation, and norming of the Dutch language version of the SF-36 Health Survey in community and chronic disease populations. J Clin Epidemiol 1998;51: Nyein K, McMichael L, Turner-Stokes L. Can a Barthel score be derived from the FIM? Clin Rehabil 1999;13: Rommers G, Ryall NH, Kap A, de Laat F, van der Linde H. De mobiliteitsschaal voor beengeamputeerden: de SIGAM- WAP mobiliteitsschaal. Revalidata 2005;27: Duncan PW, Wallace D, Lai SM, Johnson D, Embretson S, Laster LJ. The stroke impact scale version 2.0. Evaluation of reliability, validity, and sensitivity to change. Stroke 1999;30: Itzkovich M, Tripolski M, Zeilig G, Ring H, Rosentul N, Ronen J, Spasser R, Gepstein R, Catz A. Rasch analysis of the Catz-Itzkovich spinal cord independence measure. Spinal Cord 2002;40: Catz A, Itzkovich M, Steinberg F, Philo O, Ring H, Ronen J, Spasser R, Gepstein R, Tamir A. The Catz-Itzkovich SCIM: a revised version of the Spinal Cord Independence Measure. Disabil Rehabil 2001;23: van der Putten JJ, Hobart JC, Freeman JA, Thompson AJ. Measuring change in disability after inpatient rehabilitation: comparison of the responsiveness of the Barthel index and the Functional Independence Measure. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1999;66: Cohen J. Statistical power analysis for the behavioral sciences. New York: Academic Press;