Behandelwijzer Nierkanker

Transcriptie

1 Behandelwijzer Nierkanker Polikliniek Urologie Telefoon Route 16 Behandelwijzer diagnose nierkanker Deze behandelwijzer is eigendom van: Naam: Adres: Plaats: Telefoonnummer: Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje. V

2 Inleiding U krijgt deze informatie, omdat bij u nierkanker wordt onderzocht. Na het vernemen van de (verdenking) diagnose 'nierkanker' kan er veel op u afkomen. Naast de emotionele beleving moet u vaak allerlei zaken regelen en beslissingen nemen. Om dit te kunnen doen, heeft u goede informatie nodig. Deze behandelwijzer is ontwikkeld om u, aanvullend op het gesprek met uw arts en/of oncologieverpleegkundige, inzicht te geven in de behandelingen die er zijn. Hebt u na het lezen van deze informatie nog vragen, stel die dan gerust aan de arts of verpleegkundige. Ook voor anderen, bijvoorbeeld familieleden, kan deze informatie nuttig zijn. De behandeling die uw arts aan u voorstelt, is afgestemd op uw persoonlijke situatie. De arts heeft u daarover al meer verteld. U doet er goed aan de informatie die u van hem of haar hebt gekregen in gedachten te houden bij het lezen van deze behandelwijzer. Wie kunt u bellen indien u vragen heeft? Met administratieve vragen kunt u terecht de dokters assistentes van de polikliniek urologie, tijdens kantooruren van 8.00 uur tot uur. Telefoon: (020) Met vragen over uw ziekte of behandeling kunt u via de polikliniek assistentes de oncologieverpleegkundige urologie bellen. Op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 8.00 tot is de oncologieverpleegkundige urologie, Marjan Noorda, bereikbaar via telefoon: (020)

3 Algemene informatie Nieren In de meeste gevallen heeft ieder mens een linker en een rechter nier. Er zijn echter vele variaties mogelijk. Dit betekent niet dat er een medisch probleem voor u bestaat. De nieren liggen links en rechts boven in de buik tegen de rugzijde aan. Voor een deel liggen ze hier beschermt door de ribben. Normaal gesproken kun je de nieren niet voelen. De nier filtert het bloed, waarbij afvalstoffen en vocht samen de urine vormen die afloopt naar de blaas. Simpel gesproken bestaat de nier uit een filtersysteem (de schors) en een afloopsysteem (het bekkenkelken-systeem) naar de blaas via de urineleider. Nierkanker (Grawitz) In Nederland wordt ieder jaar bij ongeveer 1800 volwassenen nierkanker vastgesteld. In de medische volksmond wordt dit ook wel een Grawitztumor, (niercelcarcinoom) genoemd. Deze vorm van kanker kan op alle leeftijden voorkomen. Echter de grootste groep van patiënten is tussen de 55 en 75 jaar oud. Het komt vaker bij mannen voor dan bij vrouwen (2:1) Ontstaan Nierkanker ontstaat in de schors (het buitenste gedeelte, het filtersysteem) van de nier. Er kunnen ook kwaadaardige gezwellen ontstaan in de 'binnenbekleding' van het afloopsysteem. Echter deze vorm van kanker valt niet onder de naam Grawitz. De reden van het ontstaan van nierkanker is vaak onduidelijk. Wel weten we dat roken en overgewicht (obesitas) het risico op nierkanker vergroot. Er zijn ook een aantal erfelijke vormen van nierkanker: ziekte van von Hippel- Lindau, Britt-Hogg-Dube en het hereditair papillair niercelcarcinoom. Ontdekking van nierkanker Door de ligging van de nieren in de buik kunnen kwaadaardige gezwellen van de nier groot worden voordat de kanker klachten gaat geven. Symptomen die kunnen passen bij nierkanker zijn: zichtbaar bloed in de urine, pijn in de zij of bovenbuik (links of rechts) en indien het gezwel groot is kun je het zelfs voelen bij onderzoek van de buik. Ook nachtzweten, gewichtsverlies, verminderde eetlust en vermoeidheid kunnen alleen of in combinatie aanleiding zijn voor verder onderzoek. De meeste gevallen van nierkanker worden tegenwoordig ontdekt voordat er sprake is van bovengenoemde klachten. Vandaag de dag wordt er voor diverse redenen röntgenonderzoek van de buik gedaan. Het is hierbij mogelijk dat bij toeval een gezwel van de nier wordt vastgesteld. Dit betreft meer dan 60% van alle nierkanker. Onderzoek Als er het vermoeden bestaat op nierkanker is verder onderzoek noodzakelijk. Let wel, niet ieder gezwel uitgaande van de nier is kwaadaardig. Mogelijke onderzoeken die nodig zijn om tot een diagnose, advies en behandeling te komen zijn: Lichamelijk onderzoek Bloedonderzoek Urineonderzoek CT-scan MRI-scan Echografie

4 Longfoto (X-thorax of CT-thorax) Blaasspiegeling (cystoscopie) Biopsie (afname van een stukje weefsel van het gezwel om vast te stellen dat het wel of niet kwaadaardig is) PET/CT-scan Botscan Behandeling Er zijn veel factoren die kunnen bepalen welke vorm van behandeling mogelijk is en geadviseerd wordt. Een advies zal met u worden besproken aan de hand van de Nederlandse richtlijn voor de behandeling van nierkanker. Soms kan het nodig zijn dat een advies wordt gegeven na overleg met medisch specialisten uit verschillende disciplines (urologie, radiotherapie, radiologie, oncologie, nucleaire geneeskunde) uit het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in samenwerking met het NKI-Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Hieronder staan enkele factoren die van invloed kunnen zijn voor de bepaling van de behandeling: algemene gezondheid specifieke gezondheidsproblemen zoals bijvoorbeeld eerdere operaties in de buik, hart- en vaatziekten, longziekten, nierziekten of nierstenen grootte van de tumor het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen (metastasen) de verwachting dat het wel of niet behandelen van nierkanker een nadeel voor de patiënt kan zijn Het begeleiden of behandelen van de ziekte nierkanker kan bestaan uit één of meer van de hieronder genoemde mogelijkheden: geen behandeling alleen behandeling van symptomen uitgestelde behandeling (bijvoorbeeld wanneer het gezwel groter is geworden) operatie medicijnen bestraling Operaties aan de nier worden uitgevoerd door de uroloog. Hiervoor dient u ook altijd te worden beoordeeld door de anesthesioloog die verantwoordelijk is voor de narcose. Een operatie voor nierkanker door ons team kan bestaan uit: Nefrectomie: hierbij wordt de hele nier inclusief de kanker verwijderd. In de meeste gevallen kan dit door middel van een zogenaamde kijkoperatie (laparoscopie). In de buikwand worden dan één of meerdere buisjes geplaatst waardoor de uroloog met behulp van een camera en instrumenten de nier kan losmaken. In die gevallen waarbij een laparoscopische operatie technisch niet mogelijk is of niet veilig wordt geacht zal de nier worden verwijderd door middel van een 'gewone operatie': een open benadering (een snede in de zij, onder de ribbenboog of midden in de bovenbuik). Partiële nefrectomie: hierbij wordt het gezwel uit de nier gesneden en kan het gezonde gedeelte van de nier worden gespaard. Dit noemen we een nierfunctiesparende behandeling. Afhankelijk van de situatie kan ook deze operatie laparoscopisch of via een open benadering worden uitgevoerd. Cryoablatie: deze vorm van niersparende behandeling houdt in dat het kankergezwel bevroren wordt waardoor de kankercellen dood zullen gaan. Afhankelijk van de situatie kan deze operatie door middel van laparoscopie (in het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis) of onder geleide van een CT-scan (Onze Lieve Vrouwe Gasthuis) worden uitgevoerd. In beide gevallen worden dunne naalden geplaatst in het gezwel. Op deze manier kan

5 de tumor worden bevroren tot wel -110 graden Celsius. Er zijn ook andere operatieve behandelmogelijkheden waar u mogelijk van hebt gehoord of over gelezen. Uiteraard zullen deze nader met u besproken worden. Zonodig wordt u verwezen naar teams in andere ziekenhuizen die de betreffende behandeling uitvoeren. Complicaties van operaties Ons team hecht er waarde aan u zorgvuldig te kunnen informeren over de mogelijkheid van complicaties als gevolg van een behandeling. U kunt hier altijd naar vragen. Elke operatie kent zo zijn specifieke problemen. Algemeen voorkomende complicaties van opereren kunnen zijn: Spreekuur bloeding infectie wondproblemen Sinds 2013 heeft de afdeling urologie een spreekuur ingericht speciaal voor patiënten met nierkanker. Het team bestaat uit een uroloog en een oncologisch verpleegkundige (gespecialiseerd in kankerbegeleiding). Zij staan voor u klaar om u zo zorgvuldig en compleet mogelijk van informatie te voorzien over de nierkanker, de behandeling en mogelijke complicaties die als gevolg hiervan kunnen optreden. Als er is vastgesteld dat een operatie noodzakelijk is en u hiermee akkoord bent, zult u verwezen worden naar de polikliniek Anesthesiologie, waar onder andere narcose en pijnbestrijding rondom de operatie met u zullen worden besproken. Wetenschappelijk onderzoek Ons team wilt u zo goed mogelijk kunnen informeren over de behandelingen die wij verrichten. De resultaten worden door ons bijgehouden. U kunt daar naar vragen. Ook kan zich de mogelijkheid voordoen dat geanonimiseerde gegevens kunnen worden gebruikt ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek binnen of buiten ons ziekenhuis. Wetgeving en richtlijnen die hierop van toepassing zijn worden gevolgd. Indien van toepassing zullen wij hiervoor uw toestemming kunnen vragen. Website Hierboven beschreven informatie is ook terug te lezen op onze website waar u ook de link kunt vinden naar een informatiefilmpje. Ondersteunende diensten in de regio Amsterdam Ingeborg Douwes Centrum Amsterdam Het Ingeborg Douwes Centrum biedt psychosociale begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten. De begeleiding bestaat uit individuele en groepsbegeleiding. Maandag tot en met donderdag van tot uur. Telefoonnummer: Landelijke ondersteunende diensten Stichting Waterloop De stichting Waterloop is een patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van blaas- en nierkankerpatiënten. Zij

6 doen dit in overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders, regering, gezondheidsraad en andere kankerpatiëntenorganisaties. Zij ontwikkelen activiteiten zoals: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Deze website is ontwikkeld om patiënten over urologische aandoeningen te informeren. Het is een s ite voor patiënten, familie en vrienden en kan als startpunt dienen voor het zoeken naar informatie over kanker. Dit is het voorlichtingcentrum KWF Kankerbestrijding. Bij dit centrum kunt u terecht voor onder andere brochures, tijdschriften en video s, of een persoonlijk gesprek. De brochures geven betrouwbare, duidelijke informatie.

7 Ruimte voor aantekeningen