Schenken. Schenken. Reumafonds Postbus KB Amsterdam. Servicebureau Schenken en Nalaten t

Transcriptie

1 405.jun13 Schenken Reumafonds Postbus KB Amsterdam Schenken t f info@reumafonds.nl Servicebureau Schenken en Nalaten t Reumalijn Voor al uw vragen over reuma (3 cent p.m.), maandag t/m vrijdag van tot uur. info@reumalijn.nl De foto s op de omslag van deze folder zijn niet speciaal gemaakt voor het Reumafonds. Van de mensen is onbekend of zij reuma hebben. Foto omslag: Joost van den Broek/Hollandse Hoogte

2 Reuma in feiten en cijfers* Bijna twee miljoen Nederlanders hebben een vorm van reuma. - 1,1 miljoen hebben artrose hebben ontstekingsreuma hebben wekedelenreuma kinderen hebben reuma Iedereen kan reuma krijgen. 61 procent van de mensen met reuma is jonger dan 65 jaar. Mensen met reuma waarderen hun lichamelijke kwaliteit van leven duidelijk lager dan andere mensen met een chronische aandoening. 58 procent van de mensen met reuma heeft betaald werk. Ter vergelijking: bij mensen zonder reuma is dit 79 procent. 16 procent van de mensen met reuma is arbeidsongeschikt. Bij mensen zonder reuma is dit 3,5 procent. *Bron: TNO, Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2010 Steun onze strijd tegen reuma De strijd tegen reuma vergt doorzettingsvermogen en toekomstvisie. Al vele jaren investeren we in wetenschappelijk onderzoek en maken we ons sterk voor een beter leven voor mensen met reuma. De afgelopen decennia hebben mensen met reuma hiervan de vruchten mogen plukken. Door betere behandelingen hebben minder mensen vergroeide gewrichten. Ook zijn minder mensen afhankelijk van een rolstoel. Maar ook al is reuma daardoor minder herkenbaar, er is nog steeds geen enkele vorm van reuma werkelijk te genezen. Daarom gaat onze strijd onverminderd door. Doorbraak forceren Het Reumafonds financiert 60 procent van het onafhankelijke wetenschappelijk onderzoek naar reuma in Nederland. Om te zorgen dat onze investeringen ook de komende decennia veel opleveren, spelen wij een sturende rol in de onderzoekswereld. We richten ons met name op onderzoek dat spoedig doorbraken kan realiseren. Om reuma te genezen is samenwerking noodzakelijk. Daarom brengen we internationale toponderzoekers bijeen, die samen werken aan baanbrekend reumaonderzoek. Een beter leven nu Onze strijd tegen reumatische aandoeningen gaat door totdat deze ziekten niet meer bestaan. Totdat die genezing mogelijk is, zetten wij ons elke dag in voor de mensen die nu kampen met reuma. Dit doen we door een krachtige belangen behartiging, waarbij we streven naar een betere kwaliteit van leven. We staan voor goede en betaalbare zorg, vergoeding van kostbare medicijnen, steun van lotgenoten en de mogelijkheid maatschappelijk actief te blijven. En we investeren in onderzoek dat op korte termijn zorgt voor betere bestrijding van pijn, stijfheid en vermoeidheid, klachten waar mensen met reuma dagelijks mee te maken hebben. Steun ons Om deze strijd te winnen, zijn we afhankelijk van uw giften. Steunt u ons voor meerdere jaren, dan kunnen wij de financiering van langlopend onderzoek goed plannen. Dit brengt de oplossing van reuma sneller dichterbij. Ook lukt het dan beter om daadwerkelijk nu een verschil te maken voor mensen met reuma. 2 3

3 Dit is al bereikt! Met uw steun kan de wetenschap verder werken om de verwachte doorbraken ook echt te realiseren Eerste beenmergtransplantatie De eerste beenmergtransplantaties ter wereld bij kinderen met reuma vonden plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en het LUMC in Leiden. Met subsidie van het Reumafonds ACPA-test De ACPA-test, voorheen anti-ccp-test genoemd, wordt gebruikt bij de diagnose van reumatoïde artritis. Omdat de diagnose eerder wordt gesteld, kan ook de behandeling eerder beginnen. Hierdoor neemt de kans op gewrichts schade af. ACPA is ook een voorspeller voor het verloop van de ziekte Reuma kent verschillende vormen Er zijn steeds meer aanwijzingen dat reumatoïde artritis en artrose niet uit één vorm bestaan. De verschillende vormen moeten ook verschillend behandeld worden. Tandvleesontstekingen risicofactor Onderzoek heeft aangetoond dat tandvleesontstekingen een risicofactor zijn voor het krijgen van auto-immuunziekten, waaronder verschillende vormen van reuma Gewrichtsdistractie helpt bij artrose Het tijdelijk uit elkaar houden van een knie- of enkelgewricht blijkt te werken bij artrose. De pijn wordt minder en bovendien herstelt het kraakbeen zich. Onderzoek moet uitwijzen hoe lang het herstel blijft bestaan Geen rust, maar juist bewegen Uit het RAPIT-onderzoek blijkt dat oefentherapie voor mensen met reumatoïde artritis verbetering oplevert in fitheid en daarmee in de kwaliteit van leven. Opvallende conclusie is ook dat bewegen geen extra schade toebrengt aan de gewrichten CHECK-onderzoek (Cohort Heup en Cohort Knie) Het grootste artroseonderzoek ooit in Nederland uitgevoerd, CHECK, gaat van start, gefinancierd door het Reumafonds. Duizend mensen met beginnende artrose in heup en/of knie worden tien jaar lang gevolgd om te kunnen zien hoe artrose zich ontwikkelt Nieuwe soorten biologicals Een nieuw soort biological doet in 2007 zijn intrede: rituximab. Het middel remt B- cellen die een rol spelen bij het ontstaan en in stand houden van ontstekingen bij reumatoïde artritis. Tocilizumab volgt in Dit middel blokkeert een van de vele signaalstoffen, interleukines genaamd, die ontstekingen veroorzaken Behandeling op maat brengt ziekte tot rust De eerste stap op weg naar behandeling op maat van reumatoïde artritis bestaat uit snel en fors behandelen. En veel contact met de reumatoloog om de behandeling aan te passen aan het verloop. Dit heet Tight Control en hiermee is de ziekte vaak goed tot rust te brengen Eerste TNF-alfaremmer in Nederland Infliximab is de eerste TNF-alfaremmer die wordt ingezet bij reumatoïde artritis. Dit middel zou het eerste blijken te zijn in een hele reeks van zogenoemde biologicals. Ondertussen worden ook de ziekte van Bechterew en artritis psoriatica behandeld met anti-tnf-middelen Verband tussen reuma en harten vaatziekten aangetoond Nederlands onderzoek toont het verband aan tussen ontstekingsreuma en het optreden van hart- en vaatziekten. Met deze wetenschap kunnen artsen en reumatologen hun behandeling afstemmen op het zo veel mogelijk voorkómen van hart- en vaatziekten. Te verwachten doorbraken Nieuwe behandelingen voor artrose door de ontwikkeling van biomaterialen Een chip die een hersenzenuw stimuleert om ontstekingen bij reumatoïde artritis te remmen Goede medicijnen voor sclerodermie mede dankzij Nederlands onderzoek Driedimensionaal heupscan Een nieuwe techniek om het functioneren van de heup driedimensionaal in beeld te brengen, wordt vanaf dit jaar gebruikt bij orthopedische behandelingen. De techniek is ontwikkeld met financiële ondersteuning van het Reumafonds. Op de computer kan de chirurg nu veel nauwkeuriger zien wat hij moet doen om het probleem in het gewricht te verhelpen. 4 5

4 Structureel schenken met fiscaal voordeel Vanwege de langlopende onderzoeken en het realiseren van onze toekomstvisie is steun voor meerdere jaren van groot belang. Prettig is bovendien dat de fiscus in dat geval een handreiking doet. Namelijk, afhankelijk van uw hoogste belastingschijf en uw leeftijd krijgt u tot wel 52 procent van uw gift terug. De enige voorwaarde is dat u uw losse giften omzet in een notariële schenking voor minimaal 5 jaar. Via onze notaris is dit snel geregeld en u heeft er bijna geen omkijken naar. Meer doneren kost niets extra Met een notariële schenking is het mogelijk om aanzienlijk meer te doneren zonder dat het u iets extra s kost. Dankzij de fiscale teruggave doneert u netto, terwijl wij het brutobedrag ontvangen (zie tabel pagina 8) voor onder andere: onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek het geven van voorlichting aan patiënten en hun omgeving het ondersteunen van lokale patiëntenverenigingen belangenbehartiging Reumafonds is ANBI-erkend Een schenking is pas aftrekbaar van de inkomstenbelasting als het goede doel is erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). De Belastingdienst heeft het Reumafonds als zodanig erkend. Dit betekent dat het fonds en de donateurs diverse belastingvoordelen genieten. Zo krijgen donateurs een deel van hun gift via een schenking terug van de Belastingdienst. Ook hoeft het Reumafonds geen erf- of schenkbelasting te betalen. Zo eenvoudig werkt het: 1. Vul de volmacht in en geef aan dat u het Reumafonds minimaal 5 jaar lang een vast bedrag schenkt. 2. Laat de volmacht ook door uw eventuele partner ondertekenen. Stuur de volmacht samen met een kopie van een geldig paspoort of rijbewijs (ook van uw partner) retour. 3. Bij een jaarlijkse schenking van 200 of meer maakt onze notaris kosteloos een schenkingsakte voor u op. Schenkt u minder? Dan brengen wij eenmalig 55 in rekening. 4. Bij een jaarlijks bedrag van 1200 of meer is het nood zakelijk om uw handtekening te laten legaliseren. Voor meer informatie hierover kunt u contact opnemen met het Servicebureau Schenken en Nalaten, mw. mr. M. Westra, telefoon Uw notariële schenking is volledig aftrekbaar. Gebruik de akte en uw bankafschrift bij uw jaarlijkse belastingaangifte. 6. Afhankelijk van uw belastingschijf en leeftijd, ontvangt u tot maximaal 52 procent van uw schenking terug. Zie hiervoor de twee tabellen in deze brochure. CBF-Keur Het Reumafonds draagt sinds 1997 het CBF-Keur, het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) voor verantwoorde werving en besteding van fondsen. Dit betekent dat u zeker weet dat wij uw giften goed besteden. Een van de vele eisen van het CBF is dat de kosten van de fondsenwerving niet meer mogen zijn dan een kwart van de inkomsten uit eigen fondsenwerving. Het Reumafonds zit al jaren ruim beneden deze norm van 25 procent. In 2012 was het percentage 19,4. 6 7

5 Bent u jonger dan 65 jaar? Dan is deze tabel op u van toepassing. U bent jonger dan 65 jaar Belastingschijf 37% Jaarlijkse gift met notariële akte U krijgt terug van de fiscus Reumafonds ontvangt U bent jonger dan 65 jaar Belastingschijf 42% Jaarlijkse gift met notariële akte U krijgt terug van de fiscus Reumafonds ontvangt U bent jonger dan 65 jaar Belastingschijf 52% Jaarlijkse gift met notariële akte U krijgt terug van de fiscus Reumafonds ontvangt Bent u ouder dan 65 jaar? Dan is deze tabel op u van toepassing. U bent ouder dan 65 jaar Belastingschijf 19,1% Jaarlijkse gift met notariële akte U krijgt terug van de fiscus Reumafonds ontvangt U bent ouder dan 65 jaar Belastingschijf 24,1% Jaarlijkse gift met notariële akte U krijgt terug van de fiscus Reumafonds ontvangt U bent ouder dan 65 jaar Belastingschijf 42% Jaarlijkse gift met notariële akte U krijgt terug van de fiscus Reumafonds ontvangt U bent ouder dan 65 jaar Belastingschijf 52% Jaarlijkse gift met notariële akte U krijgt terug van de fiscus Reumafonds ontvangt

6 Oma Van Kleef en kleindochter Rowan, jeugdreuma Gratis notariële schenkingsakte U kunt bij uw eigen notaris een schenkingsakte laten opmaken. Nog eenvoudiger is het om gebruik te maken van onze huisnotaris. Bij een jaarlijkse schenking van 200 of meer maakt onze huisnotaris kosteloos de schenkingsakte op. Schenkt u minder? Dan brengen wij eenmalig 55 in rekening. Nog een keer kort de voordelen van meerjarig schenken op een rijtje: Uw schenking is volledig fiscaal aftrekbaar Uw schenking is veel meer waard dan u netto betaalt Het Reumafonds kan nóg meer onderzoek ondersteunen Het Reumafonds kan nóg meer bijdragen aan een beter leven met reuma Als u over wilt gaan op een notariële schenking, kunt u het volmachtformulier invullen en in bijgesloten retourenvelop sturen naar: Reumafonds t.a.v. mw. mr. M. Westra Antwoordnummer WB Amsterdam Een leven zonder pijn en beperkingen Rowan was drie jaar toen haar oma zag dat ze mank liep. Ze wilde haar schoentjes niet meer aan en geen handje geven bij het oversteken. Rowan had pijn en kreeg al snel de diagnose jeugdreuma. Oma Van Kleef is sindsdien donateur van het Reumafonds en heeft haar gift bij de notaris laten vastleggen. Wilt u meer weten of heeft u nog vragen? Meer informatie vindt u op U kunt ons ook bellen op of en naar donateurs@reumafonds.nl. Rowan is inmiddels 12 jaar. Ze worstelt niet alleen met haar ziekte, maar ook met de medicijnen en de bijwerkingen. Op sommige dagen kan ze alles: van paardrijden tot trampolinespringen. Maar op andere dagen heeft ze pijn en kan ze niet naar school. Als ze een dagje weggaat, moet haar rolstoel altijd mee. We hopen nog steeds dat Rowan over haar reuma heen groeit, zegt haar oma. Maar er is een kans dat het blijft. Met mijn giften hoop ik dat ze iets vinden, waardoor mijn kleindochter een normaal leven kan leiden, zonder pijn en beperkingen