Inhoud School, januari Inleiding. 3 Inleiding

Transcriptie

1 School School

2 Inhoud School, januari Inleiding 4 Naar school met jeugdreuma 4 De schooltijd 5 Informeer de leraar 5 Afspraken over verzuim 6 Afspraken over aanpassingen 7 De gymles 8 Contact met klasgenootjes 9 Praat met uw kind 10 Een school kiezen 10 Waar kunt u op letten? 11 Bereikbaarheid 11 Regulier of speciaal 12 Het voortgezet onderwijs 13 Regelingen 13 Doolhof van regels 13 Het rugzakje 14 Onderwijsbegeleiding 16 Toegankelijkheid 17 Vervoer Inleiding Jeugdreuma veroorzaakt chronische ontstekingen aan gewrichten. Hierdoor kunnen kinderen last hebben van moeheid, stijfheid en pijn. Een kind met jeugdreuma heeft door deze klachten misschien aanpassingen of extra begeleiding nodig op school. Heeft uw kind jeugdreuma? Dan kan het handig zijn om te weten hoe u daarmee kunt omgaan én waar u recht op heeft. Naar school met jeugdreuma geeft u informatie over zaken als schoolverzuim en aanpassingen. U leest ook over het kiezen van een school en over regelingen die er zijn voor uw kind. Ten slotte vindt u relevante adressen waar u meer informatie kunt krijgen over jeugdreuma en naar school gaan. 18 Meer informatie 18 Relevante adressen 20 Woordenlijst 2 3

3 Informeer de leraar Naar school met jeugdreuma De schooltijd De schooltijd is voor kinderen een belangrijke periode. Probeer ervoor te zorgen dat uw kind ondanks de reuma een zo normaal mogelijke schooltijd heeft. Kinderen leren op school veel meer dan lezen, schrijven en rekenen. Uw kind leert er ook vriendjes te maken, zich sociaal te ontwikkelen en steeds zelfstandiger te worden. Probeer de schoolperiode van uw kind dan ook zo normaal mogelijk te laten verlopen. Het is mogelijk dat uw kind vaak afwezig is van school. Misschien heeft uw kind aanpassingen nodig of kan hij niet overal aan meedoen. Dit kan gevolgen hebben voor uw kind. Praat hierover met de leraren én met uw kind. Maar maak het niet groter dan het is. De meeste kinderen met jeugdreuma doen het goed op school. Laat reuma niet té veel invloed hebben op het (school)leven van uw kind. Heeft uw kind te horen gekregen dat hij jeugdreuma heeft? Laat u dit dan zo snel mogelijk op school weten. U vergroot daarmee de kans op begrip. Leraren zijn vaak niet bekend met jeugdreuma. Vertel op school wat uw kind heeft en welke klachten bij jeugdreuma horen. Leg uit dat de aandoening erg grillig kan verlopen. Het is dus mogelijk dat uw kind de ene dag vrolijk over het schoolplein rent, maar de volgende dag moet thuisblijven vanwege pijn en vermoeidheid. Kinderen kunnen doen alsof ze nergens last van hebben. Daardoor kunnen leraren een ander beeld hebben van uw kind dan u als ouders. De docent ziet een kind dat overal aan meedoet, terwijl u na schooltijd een uitgeput kind thuis krijgt. Afspraken over verzuim Het is mogelijk dat uw kind vanwege de reuma niet altijd naar school kan. Uw kind kan dan een achterstand oplopen. Bekijk samen met de school of hiervoor oplossingen te vinden zijn. Is uw kind langere tijd niet fit waardoor hij niet naar school kan? Of moet hij vaak naar een arts, naar therapie of naar het ziekenhuis? Dan mist uw kind lessen. Door schoolverzuim kan uw kind achter raken op school. Overleg met de school of er oplossingen zijn, bijvoorbeeld bijles, inhaaluren of huiswerkbegeleiding. Misschien kan uw kind hulp krijgen van een remedial teacher. Kinderen die langer dan 3 weken in het ziekenhuis liggen, krijgen onderwijs in het ziekenhuis. De lesstof wordt daarbij zo goed mogelijk afgestemd op die van hun eigen school. 4 5

4 Afspraken over aanpassingen Bekijk of uw kind aanpassingen nodig heeft en zo ja, welke. De reumatoloog kan u daarbij helpen. Probeer samen met de school naar oplossingen te zoeken en leg afspraken (schriftelijk) vast. Jeugdreuma kan verschillende klachten veroorzaken. Uw kind kan bijvoorbeeld last hebben van ochtendstijfheid waardoor hij s morgens niet goed naar school kan komen. Misschien kan uw kind zich moeilijk concentreren vanwege vermoeidheid. Misschien krijgt hij last van pijn als hij lang moet blijven zitten. Een ander rooster of een aangepast(e) stoel of bureau kan helpen. Schrijven kan lastig zijn voor een kind met reuma. Hulpmiddelen zoals dikkere pennen of een aangepaste computer kunnen dan uitkomst bieden. Bespreek op school de dingen waar uw kind tegenaan loopt en probeer samen met de leraar naar oplossingen te zoeken. Als uw kind op school bepaalde voorzieningen, aanpassingen of hulpmiddelen nodig heeft, dan kan het UWV u helpen. Wilt u hier meer informatie over? Kijkt u dan op de website van het UWV. De gymles Meedoen met gymnastiek kan lastig zijn voor kinderen met reuma. Ook buiten spelen en rennen gaat niet altijd even gemakkelijk. Probeer uw kind zoveel mogelijk te laten meedoen, maar houd wel de grenzen van uw kind in de gaten. Vooral tijdens de gymnastiekles is uw kind actief op lichamelijk én sociaal gebied. Meedoen zoals zijn klasgenoten met gymnastiek meedoen, kan lastig zijn voor uw kind. Het is belangrijk dat de gymleraar weet wat de mogelijkheden en de beperkingen van uw kind zijn. Afstemming tussen de gymleraar en de oefen- of fysiotherapeut van uw kind kan daar bijvoorbeeld een belangrijk steentje aan bijdragen. En betrek uw kind daar ook zelf bij. Uw zoon of dochter kan namelijk zelf het beste uitleggen wat hij wel en niet kan en ideeën aandragen. Het is daarnaast raadzaam om uw kind te helpen zijn grenzen zelf in de gaten te houden. Daar kunnen de gymleraar en de oefen- of fysiotherapeut hem ook weer in stimuleren De vuistregel hierbij is dat de docent uw kind de ruimte moet geven om bepaalde activiteiten op zijn eigen manier te doen. Meestal voelen kinderen zelf goed aan wat ze wel en niet kunnen. Ze zullen niet snel oefeningen doen die te zwaar voor ze zijn. Wel verbergen ze daarbij vaak hun beperkingen. Gaat uw kind toch over zijn grenzen heen, dan blijkt dat vaak op de dag na de gymles. Heeft uw kind dan (veel) klachten, dan is het belangrijk dat de docent voortaan nog wat meer rekening houdt met uw kind. De boeken Krukken geen bezwaar en De klas beweegt! geven informatie voor leraren over aangepaste gymlessen. Op de website jong-en-reuma vindt u informatie over sporten voor kinderen met jeugdreuma. 6 7

5 Contact met klasgenootjes Een kind kan gepest worden omdat hij anders is. Dat geldt ook voor kinderen met reuma. Het kan helpen wanneer klasgenootjes weten wat reuma inhoudt. Meer begrip kan pesten tegengaan. Bespreek met uw kind en met de docent hoe u klasgenootjes het beste kunt informeren. De leraar, uzelf of uw kind kan bijvoorbeeld in de klas vertellen wat jeugdreuma is. Het Reumafonds heeft speciaal voor kinderen tussen de 10 en 12 jaar een spreekbeurtpakket ontwikkeld. Uw kind kan dit pakket gratis opvragen via onze bestelservice. Goed contact met klasgenootjes is ook belangrijk. Laat de docent uw kind een plekje midden in de klas geven, zodat hij gemakkelijk contact met andere kinderen heeft. Het risico is dan ook kleiner dat uw kind last van zijn nek of rug krijgt doordat hij moet opkijken naar de leraar of zich vaak moet omdraaien. Praat met uw kind De meeste kinderen willen liever niet opvallen in een groep. Het is mogelijk dat uw kind daarom doet alsof hij geen reuma heeft. Het risico bestaat dat uw kind daardoor veel meer doet dan goed voor hem is. Zo kan hij dan gemakkelijk over zijn grenzen heen gaan. Maar misschien is het voor uw kind lastig om te weten waar zijn of haar grenzen liggen. Te veel beweging bijvoorbeeld kan pijn veroorzaken, maar door te weinig beweging kan uw kind last krijgen van stijfheid. Het blijft steeds een zoektocht naar een goede balans tussen rustig aan doen en actief zijn. Het is de bedoeling dat uw kind uiteindelijk zelf verantwoordelijk wordt voor het vinden van een evenwicht. U kunt uw kind daarbij helpen. Probeer niet overbezorgd te zijn en geef uw kind de ruimte om zelf zijn grenzen te leren ontdekken. Zorg er ook voor dat uw kind in contact blijft met klasgenootjes als hij langere tijd afwezig is. Schaf bijvoorbeeld een webcam of webchair aan zodat uw kind tijdens de lessen verbinding kan hebben met de klas. Laat uw kind en, chatten of bellen met kinderen uit de klas. Nodig ook af en toe eens een vriendje of vriendinnetje van uw kind bij u thuis uit. 8 9

6 Algemene informatie over het kiezen van de juiste basisschool vindt u op de site van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW). Een school kiezen Waar kunt u op letten? Meestal is het niet nodig om van school te veranderen als bij uw kind jeugdreuma wordt vastgesteld. Gaat u wel op zoek naar een andere school, dan zijn er verschillende zaken waarmee u rekening kunt houden. Zoek bij voorkeur een school in de buurt. Uw kind kan dan zelf naar school fietsen of lopen, en na schooltijd spelen met klasgenootjes in de wijk. Bedenk welk soort onderwijs u voor uw kind wilt. Bent u op zoek naar een school waar lesgegeven wordt vanuit een specifieke levensovertuiging of religie? Of wilt u liever een school met bepaalde opvoedkundige uitgangspunten, bijvoorbeeld montessori, dalton, jenaplan of vrije school? Kies een school die bij u en uw kind past. Vergelijk verschillende scholen met elkaar. Ga er naartoe, praat met docenten en informeer eventueel bij ouders van kinderen die al op die school zitten. Bekijk vooral of de school bereid is om zich extra in te zetten voor uw kind. Kunnen leraren rekening houden met de aandoening van uw kind? Wil men meedenken over alternatieven en aanpassingen die uw kind kunnen helpen? Voor informatie over de verschillende soorten basis- en voortgezet onderwijs kunt u terecht op Bereikbaarheid Als uw kind in een rolstoel zit of moeilijk loopt, let er dan vooral op dat de school goed toegankelijk is. Dat geldt voor het gebouw, maar ook voor het schoolplein, de lokalen en het toilet. Bekijk of er geen hoge stoepen zijn op het plein of in het gebouw. Let op of er (veel) trappen zijn waar uw kind op en af moet. En zijn er aangepaste toiletten? Is de school van uw kind niet voldoende toegankelijk? Meestal is het niet nodig om een andere school te zoeken. Met hulp van de gemeente kunt u de school toegankelijker laten maken. Het voortgezet onderwijs De overgang van de basisschool naar het voortgezet onderwijs is voor ieder kind een grote stap. Begin daarom op tijd na te denken over vervolgonderwijs voor uw kind. De stap naar het voortgezet onderwijs heeft vaak praktische gevolgen. De nieuwe school is misschien verder van huis en uw kind heeft een vollere schooltas. Voor een kind met reuma kan deze stap daarom extra groot zijn. U kunt uw kind helpen door bijvoorbeeld te zorgen voor twee sets boeken (een voor thuis en een voor op school), een kluisje op de goede hoogte en geschikt vervoer van en naar school

7 De overstap naar een nieuwe school kan ook andere gevolgen hebben voor uw kind. Hij kan een bepaalde druk voelen om zich staande te houden op school. Ook moet hij een nieuw evenwicht zien te vinden tussen rust en activiteit. Probeer erachter te komen of de school van uw keuze ervaring heeft met de begeleiding van leerlingen met een (chronische) aandoening. Nog belangrijker is de vraag of de school bereid is mee te denken en voor eventuele aanpassingen te zorgen. Wilt u algemene informatie over het kiezen van de juiste school voor voortgezet onderwijs? Kijkt u dan op de site van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW). Regelingen Doolhof van regels Er zijn in Nederland verschillende regelingen voor kinderen met een aandoening en hun ouders. Deze regelingen veranderen echter voortdurend. Het kan daardoor lastig zijn om precies te weten waar u aan toe bent. Wilt u weten welke regelingen er op dit moment zijn, en waar u of uw kind recht op heeft? Neem dan contact op met MEE. MEE is een landelijke organisatie voor mensen met een beperking of chronische aandoening. Consulenten bij MEE zijn goed op de hoogte van wetten en regels. Zij kunnen u gratis helpen, bijvoorbeeld bij het aanvragen van subsidie. Op de website van MEE ziet u welke vestiging er bij u in de buurt zit. Chronisch ziek en toch naar school Elk kind heeft recht op goed onderwijs. Ook als er sprake is van een chronisch aandoening Als uw kind door de chronische ziekte achterop dreigt te raken met de lesstof, zal de school met u als ouders/verzorgers in gesprek gaan. De 12 13

8 leerkracht bespreekt met u hoe uw kind het best geholpen kan worden om bij te blijven met de lesstof. Als deze hulp onvoldoende blijkt, wordt aan u als ouders/verzorgers toestemming gevraagd om de hulpvraag binnen het Zorgteam op school te bespreken. Voor meer informatie over het Zorgteam kunt u terecht bij de intern begeleider. Kan uw kind door de ziekte langdurig niet naar school? Dan houdt het recht op onderwijs. Dat is bij wet geregeld. Deze wet heet Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (WOOZL) en geldt voor zowel leerlingen die in het ziekenhuis zijn opgenomen als voor leerlingen die langdurig ziek thuis zijn. De school is verantwoordelijk voor het onderwijs en de begeleiding van uw kind. De school staat er niet alleen voor en kan ondersteuning vragen aan de consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen (cozl). Deze hulp is gratis. De ondersteuning voorkomt of beperkt een leerachterstand en bevordert het sociale en emotionele welzijn van uw kind. Wat doet de consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen? Geeft onderwijs en begeleiding van uw kind thuis, in het ziekenhuis en op school Geeft de leerkracht van uw kind advies over onderwijs aan zieke kinderen Geeft informatie over de ziekte en de mogelijke gevolgen aan de leerkracht, ouders en kind voor de schoolprestaties Brengt mede met de school in kaart welke onderwijsbehoefte uw kind heeft Geeft informatie over ICT-hulpmiddelen Verkent samen met de school welke mogelijkheden er zijn tot het verzorgen van onderwijs. Met deze ondersteuning krijgt uw kind het onderwijs dat aansluit bij wat hij/zij kan en raakt hij/zij minder snel achterop met de lesstof. Meer informatie hierover vindt u op Toegankelijkheid De gemeente is er verantwoordelijk voor dat schoolgebouwen van buitenaf toegankelijk zijn. Voor aanpassingen binnen de school is het schoolbestuur verantwoordelijk. Bij toegankelijkheid gaat het om zaken als een verbrede ingang, automatische schuifdeuren of een rolstoelhelling. Ook voor een (trap)lift in de school kan het schoolbestuur een aanvraag doen bij de gemeente. Voor andere aanpassingen binnen de school is het schoolbestuur verantwoordelijk. Aangepaste toiletten bijvoorbeeld moet de school zelf betalen. Ouders kunnen vragen om dit soort voorzieningen, maar de uiteindelijke beslissing ligt bij de school. Dit geldt zowel voor basisscholen als voor scholen voor voortgezet onderwijs. Scholen voor speciaal onderwijs hebben vaak al de nodige voorzieningen. Vervoer Heeft uw kind aangepast vervoer nodig om van en naar school te komen? U kunt hiervoor een tegemoetkoming in de kosten aanvragen bij het UWV of via uw gemeente. Brengt u uw kind zelf naar school en heeft u daarvoor aanpassingen nodig aan uw auto of fiets? Dan kunt u terecht bij het UWV voor een vergoeding. Meer informatie hierover leest u in de brochure Hoe kan UWV mij of mijn kind helpen bij het volgen van onderwijs? Het kan voor uw kind ook handig zijn om zelf een aangepaste fiets te hebben. U kunt hiervoor een aanvraag doen bij uw gemeente. Informatie over leerlingenvervoer (van en naar school) kunt u terecht bij de afdeling Onderwijs in uw Gemeente. Voor meer informatie lees

9 Ziezon Landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs Website: Meer informatie Relevante adressen Reumafonds Telefoon: Website: Reumalijn U kunt bij de Reumalijn uw vraag stellen zoals u wilt. Bel (3 cent p.m.), bereikbaar op werkdagen tussen en uur. Regeling voor leerlingenvervoer Informeer bij de afdeling Onderwijs in uw Gemeente. Website: Website: Krukken geen bezwaar Boek over aangepaste gymlessen Website: De klas beweegt! Methode voor docenten, verkrijgbaar bij Fysio Educatief Telefoon: Website: Informatie over schoolkeuze MEE Telefoon: (lokaal tarief) Website: Jong en reuma Informatie over sporten en vrijetijdsbesteding voor kinderen met reuma Website: Informatiepunt waar ouders met vragen over onderwijs terecht kunnen Website: Help mee Het Reumafonds is er voor mensen met reuma. Wij vinden het belangrijk om goede voorlichting te geven. Dit voorlichtingsmateriaal is mogelijk gemaakt door mensen die het Reumafonds een warm hart toedragen. Wij krijgen geen subsidie van de overheid. Wilt u ook helpen in de strijd tegen reuma? Alle giften, groot en klein, zijn welkom. Bankrekening NL 86 RABO , Reumafonds Amsterdam

10 Woordenlijst webchair Mobiel videosysteem voor kinderen met reuma zodat ze in contact kunnen blijven met hun school. Colofon School, januari 2015 Coördinatie Afdeling Voorlichting en Informatie, Reumafonds, Amsterdam. Tekst De teksten in deze brochure zijn tot stand gekomen onder eindverantwoordelijkheid van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, de Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie en het Reumafonds. Bij het samenstellen van de teksten zijn diverse deskundigen (referenten) betrokken, die een ruime ervaring hebben met de behandeling en begeleiding van patiënten met reumatische aandoeningen. Ook patiënten hebben een inhoudelijke bijdrage geleverd. Productiebegeleiding pure brand productions Deze brochure wordt uitgegeven door de Stichting Nationaal Reumafonds (afgekort tot Reumafonds). Hierin zijn vertegenwoordigd de patiëntenorganisaties en de organisaties van de behandelaars. Niets van deze uitgave mag vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt worden, in welke vorm dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de afdeling Voorlichting en Informatie van het Reumafonds in Amsterdam Reumafonds, Amsterdam De inhoud van deze brochure kunt u ook lezen of downloaden op U bent dan verzekerd van de meest recente informatie. Voor vragen kunt u terecht bij de Reumalijn, T (3 cent p.m.)

11 532.jan15 Meer informatie Reumafonds Postbus KB Amsterdam t f info@reumafonds.nl Reumalijn Voor al uw vragen over reuma t (3 cent p.m.), maandag t/m vrijdag van tot uur. info@reumalijn.nl ANBI erkend