Beleidsvisie Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners

Transcriptie

1 KvK Amersfoort: Telefoon: Beleidsvisie Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners 1. Inleiding Voor u ligt de beleidsvisie van de Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners, waarin we onze koers bepalen voor de komende twee jaar. We beschrijven de belangrijkste ontwikkelingen tot nu toe en zullen onze plannen voor de toekomst toelichten. Reumatoïde artritis (RA)of ontstekingsreuma treft 1% van de bevolking en is in de huisartsenpraktijk een zeer weinig voorkomend ziektebeeld. Het onderwijsprogramma van onze stichting richt zich op de herkenning van reumatoïde artritis (RA). Reuma in feiten en cijfers: Bijna twee miljoen Nederlanders hebben een vorm van reuma - 1,1 miljoen mensen hebben artrose mensen hebben ontstekingsreuma mensen hebben weke delenreuma kinderen hebben reuma. - Jaarlijks wordt bij 300 kinderen jeugdreuma geconstateerd % van de mensen met reuma is jonger dan 65 jaar - 58 % van de mensen heeft betaald werk. Ter vergelijking: bij mensen zonder reuma is dit 79% - 16% van de mensen met reuma is arbeidsongeschikt. Bij mensen zonder reuma is dit 3,5 % - Mensen met reuma waarderen hun lichamelijke kwaliteit van leven duidelijk lager dan andere mensen met een chronische aandoening. - Iedereen kan reuma krijgen. Bron: TNO Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2010, 2. Doelstelling Wij maken ons sterk voor een vroege herkenning van reumatoïde artritis (RA). Want een snelle doorverwijzing, diagnose en behandeling kunnen voorkomen dat de patiënt met RA gewrichtsschade oploopt en invalideert. Juist bij deze auto immuunziekte is een vroeg ingrijpen van doorslaggevend belang. Een goede en snelle behandeling betekent vaak een sterke verbetering van de kwaliteit van leven, minder pijn, minder kans op vergroeiingen en meer mogelijkheden tot deelname aan het maatschappelijk leven. De stichting Onderwijsprogramma Patient Partners heeft als doel: Het doen geven van (interactief) onderwijs en voorlichting (op het gebied van ontstekingsreuma) in het algemeen en behandelmethoden van reuma in het bijzonder, aan artsen, paramedici en (medisch) studenten en aan andere hulp- of zorgverleners die zorg verlenen aan reumapatiënten. Het verrichten van alle verdere handelingen die met het voorgaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn. Bron: Statuten

2 3. Patient Partners als zelfstandige organisatie. Van 1997 tot 2012 was het Patient Partners onderwijsprogramma een project van de reumapatiëntenbond. Deze patiëntenorganisatie werd in het voorjaar van 2012 opgeheven. Op aanraden van het Reumafonds is gekozen voor verzelfstandiging. In juli 2012 is de Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners opgericht. De stichting heeft een bestuur, bestaande uit voorzitter, Hans Cats (reumatoloog), secretaris Idagreet Humalda (patiënt docent), penningmeester Gerard Dijkstra en secretaris Kitty van der Zwaag (patiënt docent). De stichting heeft geen betaalde krachten in dienst en werkt volledig met vrijwilligers. Op 1 januari 2014 telt de stichting 37 opgeleide patiënt docenten die zich met hart en ziel inzetten voor onze doelstelling. In de afzonderlijke regio s wordt het werk van de patiënt docenten georganiseerd door regio coördinatoren 4. De stichting financieel 4.1. Balans per 31 december 2013 Activa Vlottende activa Passiva Vlottende passiva nog te ontvangen subsidies nog te betalen kosten overlopende posten liquide middelen kapitaal van de stichting Staat van baten en lasten Ontvangen vergoedingen Subsidie Reumafonds Giften Totaal opbrengsten Vergoedingen vrijwilligers Opleidingskosten Bestuurskosten Overige kosten Totaal kosten Saldo Ontvangen rente 307 Resultaat 2012/ Toelichting op de balans en staat van baten en lasten Het resultaat heeft betrekking op het verlengde boekjaar 2012/ 2013

3 4.4. Beloningsbeleid De bestuursleden ontvangen voor hun werkzaamheden geen beloning (en geen vacatiegeld). Zij kunnen alleen reiskosten declareren. Patiënt docenten ontvangen per scholing 25,- vrijwilligersvergoeding. Daarnaast declareren zij hun reiskosten. 5. Wat we bereikt hebben in 2012 en Onderwijs Bij 5 universiteiten en één opleidingsziekenhuis is ons programma een blijvend vast onderdeel van het onderwijs aan 4e jaars coassistenten en huisartsen in opleiding: het UMC Groningen, het Erasmus MC, het AMC, het VuMC, het UMC St Radboud en het MC Leeuwarden. Eén opleiding is gestopt (LUMC) Evenementen In 2012 en 2013 verleenden wij medewerking aan diverse congressen en groot opgezette trainingen, o.a.: - Europees DAS 28 congres in Rotterdam (reumaverpleegkundigen) - DAS kalibratie in Tilburg (reumaverpleegkundigen en artsen) - Training van 40 aankomend internisten in het Slotervaart Ziekenhuis - Scholing van 300 geneeskundestudenten bij het Erasmus MC - Deskundigheidsbevordering van het reumateam van Roche (15 professionals). - Scholing van 70 huisartsen in opleiding bij het Radboud UMC in Nijmegen.

4 5.3. Organisatie We hebben in 2012 en 2013 de stichting opgebouwd tot een goed functionerende organisatie. We hebben gemerkt dat we kwetsbaar zijn met name omdat alle vrijwilligers ook chronisch ziek zijn, hetgeen de stabiliteit en continuïteit kan bedreigen. Ongeveer 7 patiënt docenten wilden of konden niet mee in de doorstart als stichting en hebben afscheid genomen. We hebben daarnaast ervaren dat de motivatie en wil om door te zetten bij onze 35 vrijwilligers bijzonder sterk is en dat ons werk ook jonge mensen aanspreekt. Ook onze doelstelling blijft onverminderd actueel. Door het interactieve en aanschouwelijke karakter van ons onderwijs worden studenten geraakt in hun beleving, zodat zij de diagnose niet vergeten. Dit sterkt ons in ons streven dit onderwijsprogramma te willen bewaren voor de toekomst Kwaliteit Ten aanzien van de kwaliteit van ons werk leggen we de lat hoog. Kennis van de anatomie is een voorwaarde voor deelname aan de opleiding, alsmede hbo of universitair opleidingsniveau. Ook t.a.v. de didactische vaardigheden stellen we hoge eisen. De patiënt docent moet een goed sluitend en interessant verhaal kunnen vertellen en op een interactieve wijze het gewrichtsonderzoek kunnen demonstreren. De kwaliteit bewaken wij o.a. door middel van de jaarlijkse landelijke studiedag en door het houden van regionale intervisiebijeenkomsten. In 2013 heeft de opleidingsmap een grondige update gekregen. Een werkgroep onder leiding van Hans Cats heeft een jaar lang intensief gewerkt aan uitbreiding en achtergrondinformatie Website In 2013 is de website gerealiseerd. Deze bevat informatie over de achtergrond, doelstelling en werkwijze van onze organisatie. De website is momenteel in onderhoud bij de secretaris van het bestuur. Wij streven ernaar om het onderhoud over te dragen aan een webmaster Werving en opleiding In 2013 hebben we een uitgebreide wervingsactie voor nieuwe patiënt docenten opgezet. Hierbij hebben we veel steun gekregen van o.a. het Reumafonds. Er hebben zich 22 geïnteresseerden gemeld van wie na verloop van tijd ongeveer de helft afviel. Nieuw onderdeel van de opleiding was een kennismakingstraject met kijkstages en gesprekken. Confrontatie met de ziekte, het nog niet verwerkt hebben van de eigen aandoening en de moeilijkheidsgraad van de studie speelden vaak een rol. In november vond de driedaagse praktijktraining plaats in Elspeet. Deze werd direct met succes afgesloten door 4 cursisten en naar verwachting volgen na de herexamens in 2014 nog 4 cursisten. In totaal zal deze opleiding waarschijnlijk 8 nieuwe patiënt docenten opleveren. Voor de toekomst van het onderwijsprogramma is het zeer gunstig dat dit het relatief jonge mensen zijn. 6. Beleidsvoornemens voor 2014 en Continuïteit organisatie Wij willen actief zorg dragen voor stabiliteit en continuïteit binnen de organisatie door het opzetten van een goede back-up voor coördinatoren en bestuursleden. We willen de interne afstemming verbeteren door kortere en snellere lijnen en de coördinatiestructuur regelmatig evalueren en zo nodig aanpassen Adviesraad Wij streven ernaar om in de loop van 2014 het bestuur te versterken met een adviesraad waarin bij voorkeur een jurist en een financieel deskundige zitting zullen nemen. Gesprekken hierover zijn gaande. Wij willen gesteund door de adviesraad in 2014 een begin maken met fondsenwerving.

5 6.3. Onderwijslocaties We willen meer studenten geneeskunde en toekomstige huisartsen bereiken. Wij streven naar uitbreiding van het aantal vaste onderwijslocaties Overige trainingen Wij streven ernaar het aantal trainingen bij andere organisaties uit te breiden, zodat nog meer bij de reumazorg betrokken professionals op de hoogte zijn van het ziektebeeld reumatoïde artritis 6.5. Webbeheer Het beheer van de website zal in 2013 worden overgedragen aan een webmaster Intervisie We willen scherper letten op de kwaliteit van ons werk en meer intervisiebijeenkomsten houden Opleiding 2015 Wij willen in het najaar van 2015 weer een opleiding voor nieuwe patiënt docenten organiseren.