Nieuwsbrief nr. 1: mei 2011

Transcriptie

1 Nieuwsbrief nr. 1: mei 2011 C A P A C I T E I T E N P R O F I E L Dit is de eerste nieuwsbrief van de CAP-implementatie studie. CAP staat voor Capaciteiten Profiel. Door middel van deze nieuwsbrief zult u regelmatig op de hoogte worden gehouden van de voortgang van de CAP-implementatie studie. Projectgroep Het CAP-implementatie onderzoek wordt uitgevoerd vanuit de afdeling Revalidatie van het AMC door: Dr. Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts/projectleider Dr. Martine Jeukens-Visser, senior onderzoeker Drs. Ellen Maas, onderzoeksassistent Wat is het CAP? Het CAP is een instrument dat de zorgbehoefte van kinderen met een ontwikkelingsachterstand door meervoudige, complexe beperkingen classificeert. Het CAP is ontwikkeld voor kinderen met niet-progressieve aandoeningen, zoals spina bifida, cerebrale parese, syndromen en andere aangeboren of verworven afwijkingen die een stabiel verloop kennen. De stoornissen van deze kinderen hebben consequenties en deze kunnen worden uitgedrukt in zorgbehoefte. Kinderen met een stoornis hebben behoefte aan extra zorg: zorg, die nodig is vanwege de stoornissen en niet vanwege de leeftijd. Als de stoornissen stabiel zijn, zal ook de extra zorgbehoefte stabiel zijn. Aangezien de aanwezige stoornissen al op jonge leeftijd kunnen worden vastgesteld kan er bij deze kinderen dus ook op jonge leeftijd (vanaf ongeveer 2,5 jaar) een indicatie worden gegeven van de zorgbehoefte op 18- jarige leeftijd. Het CAP is gebaseerd op deze aanname en onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat deze aanname juist is.

2 - Pagina 2 - Hoe ziet het CAP eruit? Het CAP kent vijf domeinen: fysieke belastbaarheid, motorische functies, zintuiglijke functies, mentale functies en stem- en spraakfuncties. De revalidatiearts kent op elk domein een score van 0 (het kind heeft in dat domein geen extra zorg nodig) tot 5 (volledige afhankelijkheid) toe. In het kader is een voorbeeld gegeven van een CAP. Voorbeeld: kind met spina bifida CAP : Ph 2: Verpleegkundige handelingen, die het kind zelf kan leren. Mo 3: Op afspraak deel van de dag hulp S 1: Gevoelsstoornissen aan de benen: leefregel Me 0: Leeftijdsadequaat V 0: Praat goed verstaanbaar Waarom het CAP? Ouders hebben behoefte aan een functionele prognose voor hun kind en het CAP biedt deze. Het CAP geeft ouders als hun kind nog op jonge leeftijd is, samenhangende en bondige informatie over de consequenties van de aandoening van hun kind. Dit maakt het de ouders gemakkelijker om de juiste zorg aan te vragen. Ook voor instanties als het CIZ en de CvI is het CAP een nuttig instrument om inzicht te krijgen in welke zorg er nodig is. Tenslotte hebben revalidatieteams baat bij het CAP omdat het de bevindingen van het team over het kind op uniforme wijze kan vastleggen en zo de communicatie binnen het revalidatieteam vereenvoudigt. En, niet onbelangrijk, het opstellen van een CAP kost het revalidatieteam nauwelijks extra werk. Het onderzoek door het team dat nodig is om het CAP in te kunnen vullen, wordt immers toch al gedaan om een behandelplan te kunnen maken. Even voorstellen: Ellen Maas Per 15 april 2011 ondersteun ik de projectgroep van de CAP-implementatiestudie vanuit het AMC. Ik ben net afgestudeerd als bewegingswetenschapper en zal in dit onderzoek de praktische en organisatorische taken op me nemen. Eén van mijn eerste werkzaamheden zal bestaan uit het langsgaan bij de deelnemende revalidatiecentra om de CAP-implementatie op te helpen starten. Ik zal regelmatig contact onderhouden met deelnemende revalidatieartsen om de voortgang van het project te bewaken en te zorgen dat de implementatie zo soepel mogelijk verloopt.

3 - Pagina 3 - Het implementatieproject Binnen het programma Innovatie Revalidatie hebben we van ZonMW subsidie gekregen voor een pilot implementatie van het CAP in 6 revalidatiecentra. Het project duurt één jaar, waarin we hopen voldoende kennis op te doen voor een landelijke implementatie van het CAP. Het CAP is betrouwbaar en valide gebleken en de deelnemende revalidatieartsen zijn geschoold in het toepassen ervan. Nu moet het CAP (blijvend) gebruikt gaan worden! Het is echter bekend dat het kennen en kunnen toepassen van een instrument niet automatisch leidt tot het gebruik van een instrument. Deelnemende revalidatiecentra Revalidatiecentrum Leijpark, Tilburg Revant, Goes Groot Klimmendaal, Arnhem Centrum voor Revalidatie/UMCG, Groningen Sophia Revalidatie, Delft Medisch Centrum Alkmaar Wat gaat er gebeuren? Binnenkort zullen de eerste revalidatiecentra beginnen met de implementatie van het CAP. Er zal vooraf worden onderzocht of en hoe het CAP momenteel toegepast wordt. Vervolgens zal er worden bekeken wat er nog nodig is om het CAP onderdeel te maken van de vaste routine van het revalidatieteam. Na een half jaar zal het gebruik van het CAP opnieuw in kaart gebracht worden. Daarnaast zal bij zowel de revalidatieteams als de ouders worden onderzocht of men tevreden is over het CAP en of het een toegevoegde waarde heeft op de huidige methoden van meten en vastleggen. Wat wordt er van de deelnemers verwacht? Het CAP kost niet veel extra werk of tijd. In het kader van het opstellen van een revalidatieplan worden de werkzaamheden die nodig zijn om het CAP op te stellen, toch al verricht. Het is dus alleen een kwestie van invullen! De bijdragen van de revalidatieartsen die wij vragen zijn als volgt: Voormeting o Vragenlijst invullen Implementatie o CAP noteren in de status o Enveloppen met vragenlijsten uitdelen aan ouders o Actief stimuleren van collega s om ook het CAP te gebruiken Nameting o Vragenlijst invullen

4 - Pagina 4 - Andere onderzoeken met het CAP Naast het huidige implementatieonderzoek lopen er nog meer projecten met het CAP: De interculturele betrouwbaarheid van het CAP is onderzocht samen met een school voor kinderen met special needs in India. Of het CAP indicatieprocedures kan vereenvoudigen en versnellen is onderzocht samen met de CvI (Purmerend) en het CIZ ( Amsterdam). Hoe groot de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid is van het CAP als het wordt gescoord door verschillende revalidatieartsen bij het kind tijdens polikliniekbezoeken wordt momenteel onderzocht door 7 duo s van revalidatieartsen in Beatrixoord/UMCG Groningen, Groot-Klimmendaal Arnhem, Revant Goes, Sophia Stichting Delft, Reade Amsterdam en AMC Amsterdam. De resultaten worden voor de zomervakantie verwacht. Verder zijn er nog diverse CAP projecten in voorbereiding, zoals een e- learning module voor CAP trainingen en uitgave van het CAP in boekvorm. Voordrachten over de implementatie van het CAP en de lopende onderzoeksprojecten worden gepresenteerd op het EACD congres in Rome en het AACPDM congres in Las Vegas Publicaties over de onderzoeksresultaten zijn in voorbereiding. Financiering van het CAP onderzoek is verkregen door bijdragen van het Johanna Kinderfonds, Kinderfonds Adriaanstichting, de Phelpsstichting en ZonMW. CAP Werkgroep Binnen de kindersectie van de VRA is een CAP werkgroep opgericht, die fungeert als klankbord. Hierin zitten de volgende collega s: Ruud Keijser, Revant Goes Sabine Groen, Centrum voor Revalidatie/ UMCG Groningen Petra van Kampen, Groot Klimmendaal Arnhem Madlenka van Pomeren en Judig Blaauw. Sophia Stichting Delft Marianne Geerts, Leijpark Tilburg Lieseke van Dijk, Reade Amsterdam

5 - Pagina 5 - De CAP-workshop is inmiddels gevolgd door revalidatieartsen/ therapeuten uit de volgende centra: AMC, Amsterdam Reade, Amsterdam Groot-Klimmendaal, Arnhem Revant, Goes Hoogstraat, Utrecht Rijnlands revalidatiecentrum, Leiden Leijpark, Tilburg Sophiastichting, den Haag/ Delft Meander, Amersfoort Stichting revalidatiecentrum Breda Mytylschool Rozendaal Trappenberg, Huizen Medisch Centrum Alkmaar UMCG/Beatrixoord, Groningen Prinsenstichting, Purmerend Vogellanden, Zwolle Ook een CAP-workshop volgen? De CAP workshop wordt 2 maal per jaar gehouden in het AMC in Amsterdam. Deelname kost 185 euro pp. Aanmelden kan per a.meester@amc.uva.nl De VRA heeft deze scholing geaccrediteerd met 6 punten. Meer informatie via Publicaties Meester-Delver A, Beelen A, Hennekam R, Hadders-Algra M, Nollet F. Predicting additional care in young children with neurodevelopmental disability: a systematic literature review. Dev Med Child Neurol 2006 Feb;48(2): Meester-Delver A, Beelen A, Hennekam R, Nollet F, Hadders-Algra M. The Capacity Profile: a method to classify additional care needs in children with neurodevelopmental disabilities. Dev Med Child Neurol 2007 May;49(5): Meester-Delver A, Beelen A, Folmer K, Medema D, Hadders-Algra M, Nollet F. How well do care providers know the children with developmental disabilities they care for? Acta Paediatr 2008 May;97(5): Meester-Delver A, Beelen A, Ketelaar M, Hadders-Algra M, Nollet F, Gorter JW. Construct validity of the Capacity Profile in preschool children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2009 Jun;51(6): Meester-Delver A.. De rol van de kinderrevalidatiearts bij de begeleiding van kinderen met blijvende beperkingen na ongevallen. In: Lindenbergh S.D., Kremer F.T., Tromp J.M., editors. Kind en schade: wat nu? Nieuwerkerk aan den IJssel: Gelling Publishing; p Meester-Delver A, Beelen A, van EM, Voorman J, Dallmeijer A, Nollet F, et al. Construct validity of the Capacity Profile in adolescents with cerebral palsy. Clin Rehabil 2010 Mar;24(3): Meester-Delver A., Keijser R., Schölvinck A., de Wiljes L. Indicatie nieuwe stijl. Medisch contact 2011 Apr;7: Colofon Met deze nieuwsbrief hopen we alle betrokkenen op de hoogte te houden van de voortgang van de CAP-implementatie studie. Heeft u vragen? Mail! E.A.Maas@amc.uva.nl