Resultaten Proefimplementatie. Sander Hilberink Egbert Kruijver Diana Wiegerink Thea Vliet Vlieland

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Resultaten Proefimplementatie. Sander Hilberink Egbert Kruijver Diana Wiegerink Thea Vliet Vlieland"

Lucas Christiaens
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Resultaten Proefimplementatie Sander Hilberink Egbert Kruijver Diana Wiegerink Thea Vliet Vlieland

2 Dank aan Ariane de Ranitz Utrecht VUmc Amsterdam Rijnlands Revalidatie Centrum Leiden Karen van den Berg Johanna Kinderfonds Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting

3 Achtergrond Jongeren/jongvolwassenen met lichamelijke beperking: Vertraagde psychoseksuele ontwikkeling Ervaren problemen mbt relatievorming en seksualiteit Weinig aandacht voor intieme relaties en seksualiteit in de kinderrevalidatie

problemen mbt relatievorming en seksualiteit Weinig

4 % participants Vertraagde ontwikkeling French kissing Sexual experience Feeling & caressing Making love nude CP Boys with CP Dutch boys Girls with CP Dutch girls Intercourse Wiegerink, JRM 2008;40(2):112-8

Making love nude CP 16-20 Boys with CP Dutch boys Girls

5 percentage Vertraagde ontwikkeling CP % Education & employment 72% 44% 49% 41% Finances Housing Intimate relationships Rehabilitation yrs yrs yrs *

6 Ervaren problemen Sarah (19 jaar, spina bifida) Het is lastig dat je niet weet wat je wel en niet voelt. Je weet ook niet wat normaal is. Het is vervelend als je aangeraakt wordt maar het niet voelt, want dan weet je niet waar ze zitten. Bovendien durf ik mijn vriend niet te zeggen dat ik niks voel, wanneer hij bijvoorbeeld over mijn billen aan het wrijven is. Van der Doorn & Verhoef

Het is vervelend als je aangeraakt wordt maar het niet voelt, want dan weet je niet waar ze zitten.

7 Ervaren problemen

8 Ervaren problemen Cerebrale parese Spasticiteit / range of motion Vermoeidheid Minder zelfvertrouwen / schaamtegevoelens Spina bifida Incontinentie Zich zorgen maken over seksuele relaties Minder zelfvertrouwen

schaamtegevoelens Spina bifida Incontinentie Zich

9 Aandacht Relaties & Seks Cerebrale parese: 14% diagnose gerelateerde informatie Spina bifida: 20% door arts

10 Studie opzet Pilot implementatie studie Inclusie centra Training voor behandelaars Inclusie jongeren/jongvolwassenen Meetmomenten Voormeting Registratie & Evaluatie groepsbijeenkomsten Nameting deelnemers en behandelaars Interviews

jongeren/jongvolwassenen Meetmomenten Voormeting

11 Inclusie centra Totaal 6 centra bereid tot deelname 2 VSO 1 gestart 2 afdelingen revalidatie academisch ziekenhuis 1 gestart 2 revalidatiecentra 1 gestart

12 Training De training Totaal oneens Evaluatie Oneens Neutraal Eens Totaal eens beschreef duidelijk de opbouw van het groepsprogramma gaf voldoende informatie over het groepsprogramma gaf voldoende informatie over groepsprocessen was een goede manier voor instructie was in overeenstemming met mijn voorkennis paste goed bij mijn vaardigheden Na het volgen van de training had ik voldoende kennis om het groepsprogramma te draaien Na het volgen van de training had ik voldoende vaardigheden om het groepsprogramma te draaien De trainer had voldoende kennis De trainer had voldoende didactische vaardigheden

voorkennis 0 0 0 9 1 paste goed bij mijn vaardigheden 0 0 0 7 3 Na het volgen van de training had ik voldoende kennis om het groepsprogramma te draaien Na het volgen van de

13 Inclusie deelnemers Revalidatie setting (n=8) School setting (n=6) Totaal (n=14) Geslacht (mannelijk) (n (%)) 8 (100) 3 (50) 11 (79) Leeftijd (gemiddelde (SD)) Leeftijdsgroep (n (%)) jaar jaar jaar Opleiding (n (%)) 21.5 (4.7) 1 (13) 3 (37) 4 (50) 15.5 (0.8) 6 (100) (4.6) 7 (50) 3 (21) 4 (29) Voortgezet onderwijs, regulier 1 (13) -- 1 (7) Voortgezet onderwijs, speciaal 2 (25) 6 (100) 8 (57) Beroepsonderwijsl, regulier 1 (13) -- 1 (7) Hoger onderwijs 4 (50) -- 4 (29) Dagbesteding (n (%)) Scholier/Student 6 (75) 6 (100) 12 (86) Werk (met Jobcoach) 2 (25) -- 2 (14) Woonsituatie (n (%)) Bij ouders 6 (75) 6 (100) 12 (86) Zelfstandig 2 (25) -- 2 (14)

6) 7 (50) 3 (21) 4 (29) Voortgezet onderwijs, regulier 1 (13) -- 1 (7) Voortgezet onderwijs, speciaal 2 (25) 6 (100) 8 (57) Beroepsonderwijsl, regulier 1 (13) -- 1 (7)

14 Evaluatie groepsprogramma Sessie n De inhoud was duidelijk De inhoud was bruikbaar De inhoud sloot aan bij mijn mogelijkheden De inhoud sloot aan bij mijn behoeften De materialen waren aantrekkelijk De huiswerk opdrachten waren duidelijk De huiswerk opdrachten waren bruikbaar Algemene beoordeling sessie (gemiddelde (SD)) (100) 10 (83) 6 (50) 5 (42) 7 (54) 11 (92) 8 (67) 7.3 (1.0) (100) 13 (100) 9 (69) 8 (62) 8 (62) 12 (92) 10 (77) 7.3 (0.8) (100) 8 (72) 8 (72) 7 (64) 9 (82) 10 (91) 10 (91) 7.4 (1.0) (90) 6 (60) 5 (50) 6 (60) 6 (60) 10 (100) 6 (60) 7.5 (0.5) (90) 7 (70) 7 (70) 6 (60) 5 (50) 10 (100) 3 (30) 7.1 (0.6) (100) 8 (89) 7 (78) 5 (56) 8 (89) 8 (89) 6 (67) 7.9 (0.6) (100) 7 (78) 4 (44) 6 (67) 5 (56) 5 (56) 4 (44) 7.8 (0.4) Mean (0.8)

0) 2 13 13 (100) 13 (100) 9 (69) 8 (62) 8 (62) 12 (92) 10 (77) 7.3 (0.8) 3 11 11 (100) 8 (72) 8 (72) 7 (64) 9 (82) 10 (91) 10 (91) 7.4 (1.0) 4 10 9 (90) 6 (60) 5 (50) 6 (60) 6 (60) 10 (100) 6 (60) 7.

15 Wat hebben we gemeten? Mate van autonomie Relatievorming & seksualiteit Sex Esteem Self-efficacy (vertrouwen in eigen kunnen)

16 Autonomie Rotterdams TransitieProfiel Zeven particpatiedomeinen / Drie zorgdomeinen Fase (0-)1 Fase 2 Fase 3 Niet autonoom, afh. van ouders/verzorgers Experimenteren Autonoom

17 Vragen over relatievorming & seksualiteit Informatiebehoefte Versieren Seksuele mijlpalen (RTP) Moeite om met (evt) partner over seks te praten Belemmeringen om seks te hebben vanwege beperking

18 Sex esteem Physical Disability Sexual Esteem Scale Attractiveness aantrekkelijkheid voor anderen Sex esteem invloed beperkingen op seksueel functioneren Body esteem tevredenheid met lichaam

19 Self-efficacy General Self-Efficacy Scale Mate van geloof in zichzelf om jezelf in moeilijke situaties te redden

20 Autonomie Transition domains Rotterdam Transition Profile Phase 0 Phase 1 Phase 2 Phase 3 Participation Finances Employment Housing na Intimate relationship Sexuality Transportation Leisure* Healthcare Rehabilitation* na Services & Aids** na Care demands* na 2 6 5

Intimate relationship 6 0 5 3 Sexuality 7 1 3 3 Transportation 1 2 2 9 Leisure* 1

21 Verandering??? Scales Baseline voor groepsprogramma Na afloop groepsprogramma p* Effect size* Revalidatie (n=4) School (n=6) Totaal (n=10) Revalidatie (n=4) School (n=6) Totaal (n=10) Body-esteem 13.0 (4.5) 10.5 (4.25) 11.0 (3.25) 11.5 (2.5) 9.0 (4.0) 11.0 (6.0) Attractiveness 8.0 (7.25) 8.5 (3.75) 8.5 (3.75) 9.5 (3.25) 9.0 (4.0) 9.0 (2.25) Sexual-esteem 12.5 (4.75) 16.5 (3.25) 15.5 (5.25) 13.0 (2.25) 14.5 (5.5) 13.0 (3.5) Self-efficacy 31.0 (1.5) 24.0 (5.5) 29.0 (7.0) 28.5 (7.5) 27.5 (6.25) 28.0 (4.0) Information needs 4.0 (4.5) 1.0 (3.0) 4.0 (3.25) 4.5 (4.75) 2.5 (4.25) 4.0 (4.0) Courtship 12.5 (5.5) 18.0 (4.25) 15.0 (7.0) 12.5 (6.25) 17.5 (8.5) 14.0 (9.0) Experienced limitations 3.0 (3.0) 1.5 (4.0) 2.5 (4.0) 1.5 (3.25) 1.5 (3.25) 1.5 (3.25) Milestones 0.0 (1.5) 1.5 (2.5) 0.5 (2.0) 0.5 (1.75) 1.0 (3.25) 1.0 (2.25) Difficulty to discuss 10.0 (4.5) 16.5 (6.5) 13.0 (8.25) 8.0 (5.5) 14.0 (9.0) 11.0 (8.25)

22 Evaluatie groepsprogramma deelnemers Positief Contact met groepsgenoten Contact met behandelaars Omvang groep / duur programma Negatief Nut huiswerkopdrachten Aandacht voor persoonlijke vragen Diagnose specifieke informatie Duidelijk verschil tussen VSO / Reva

23 Evaluatie groepsprogramma behandelaars Positief: Goed uitvoerbaar Competent om uit te voeren Negatief: Rekrutering deelnemers Flirt model

24 Interviews deelnemers Contact in groep werd gewaardeerd Je voelt je minder alleen wanneer er meer mensen zijn die dezelfde problemen ervaren De anderen liepen tegen dezelfde dingen aan als ik.

25 Interviews deelnemers Deelnemers revalidatie duidelijk meer aan gehad dan VSO leerlingen, bewustwording Ik ben gaan nadenken over wat anderen zeiden en daardoor anders naar dingen gaan kijken. Ik heb geleerd positiever naar mijn lichaam te kijken. Ik heb geleerd dat mijn handicap en daarmee mijn uiterlijk niet het meeste is wat telt.

26 Interviews deelnemers Wat werd er gemist We hebben het niet over de invloed van mijn aandoening gehad, maar de behoefte was er wel Ik had gehoopt dat er meer deelnemers waren die ook rolstoelafhankelijk waren Ik heb wel ervaringen uit kunnen wisselen, maar geen informatie gekregen over de technische kant van seksualiteit

27 Interview deelnemers Ondanks kritische houding, wel aanbevelen bij anderen Je leert ervan Het lucht op om met lotgenoten te spreken over je beperking en waar je tegen aanloopt op het gebied van vriendschap, verkering en vrijen Je mening [kunnen] delen met anderen en vragen kunt stellen Het [is] belangrijk om te praten over vriendschap, verkering en vrijen in relatie tot je beperking

28 Conclusies VVV is haalbaar en toepasbaar in de praktijk, training goed gewaardeerd Vanwege onderzoek strikt protocol, meer aandacht voor diagnose specifieke informatie Huiswerk: wel of niet? VVV minder geschikt voor jongere jongeren, hulpvraag helpt Lotgenoten contact wordt gewaardeerd Grotere studie nodig om effect in kaart te brengen

29 Vragen

Vergelijkbare documenten

Relatievorming en Seksualiteit bij jongeren met cerebrale parese

Relatievorming en Seksualiteit bij jongeren met cerebrale parese drs. Diana Wiegerink psycholoog / onderzoeker bij Erasmus MC / Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam Presentatie voor TransitieNet maart