Persoonlijk Informatie Dossier. Melanoom

Transcriptie

1 Persoonlijk Informatie Dossier Melanoom Docnr MCL oktober 2015

2 Inleiding U heeft gehoord dat u een kwaadaardige moedervlek (melanoom) heeft en hiervoor behandeld gaat worden. U heeft al veel informatie gekregen van de arts en verpleegkundige. Deze informatie heeft u ook op papier meegekregen in dit Persoonlijk Informatie Dossier (PID). Voor u volgt nu een onzekere en spannende tijd. Wij proberen u zo goed mogelijk voor te lichten. Dit PID is hier een hulpmiddel bij en is uw eigendom. U kunt hierin aantekeningen maken of uw vragen die u wilt stellen noteren. Ook kunt u schriftelijke informatie toevoegen die u in de loop der tijd krijgt. Schriftelijke voorlichting is altijd een aanvulling op het gesprek met de arts of verpleegkundig consulent. Soms geeft deze u andere informatie of adviezen, bijvoorbeeld omdat uw situatie anders is. Wij vragen u het PID mee te nemen bij elk bezoek aan de polikliniek of verpleegafdeling of het Oncologisch Centrum (OCL). Zo kunnen wij nieuwe informatie toevoegen en afspraken noteren. Ook kunnen wij zo zien welke informatie u al gekregen heeft. Inhoud 1. Namen, adressen en telefoonnummers 2. Huidkanker: melanoom 3. De behandeling 4. Controles 5. Prognose 6. Erfelijkheid 7. Nieuwe melanomen voorkomen 8. Psychosociale ondersteuning 9. Overige informatie 10. Woordenlijst 11. Informatiemateriaal Aantekeningen Het MCL is aangewezen als melanoomcentrum. Hier is veel kennis en ervaring op het gebied van het behandelen van patiënten met een melanoom.

3 1. Namen, adressen en telefoonnummers Dermatoloog: Uw overige behandelaars: Chirurg-oncoloog Kaakchirurg-oncoloog Plastisch chirurg Internist-oncoloog Radiotherapeut -oncoloog Anders Hoofdbehandelaar en aanspreekpunt Er is altijd één specialist eindverantwoordelijk voor uw behandeling. Dit noemen wij de hoofdbehandelaar. In de verschillende fasen van uw behandeling kunt u een andere hoofdbehandelaar hebben, die de eindverantwoordelijkheid (tijdelijk) overneemt. Uw aanspreekpunt is de verpleegkundig consulent dermatologie (VCD) waar u terecht kunt met vragen. Medisch Centrum Leeuwarden Bezoekadres: Postadres: Henri Dunantweg 2 Postbus AD Leeuwarden 8901 BR Leeuwarden Telefoonnummer: Website Poliklinieken en afdelingen Polikliniek dermatologie MCL (route 67) Verpleegkundig consulent dermatologie Mailadres: vcd@znb.nl Polikliniek chirurgie Polikliniek OCL, Route 98 ( algemeen) Verpleegafdeling OCL (24 uur per dag) Diëtist (route 25) Medisch Maatschappelijk werk (route 13) Radiologie (afspraken) Nucleaire geneeskunde (route 87) Radiotherapeutisch Instituut Friesland (RIF) Overige adressen Stichting Melanoom Stichting Melanoom zet zich in voor patiënten met melanoom, oogmelanoom of een andere vorm van huidkanker. Dat doen ze op vier manieren: Lotgenotencontact Informatievoorziening Belangenbehartiging Stimuleren wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Stichting Melanoom Postbus 8152, 3505 RD Utrecht (secretariaat) secretariaat@stichtingmelanoom.nl

4 Nederlandse Kankerbestrijding Hebt u vragen over kanker van meer algemene aard, of wilt u voor uw bezoek aan uw arts eerst eens met iemand anders over uw vragen praten, dan kunt u onder meer terecht bij het Voorlichtingscentrum van de Nederlandse Kankerbestrijding en bij een aantal Integrale Kankercentra. KWF Kankerbestrijding Postbus AM Amsterdam. Hulp- en informatielijn publieksservice@kwf.nl Kanker.nl Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (kenniscentrum voor zorgverleners in de oncologie). Op deze site staat betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker Huidkanker: melanoom Melanoom betekent letterlijk: zwart gezwel. Deze vorm van kanker ontstaat dan ook uit pigmentcellen (melanocyten). Er is sprake van een melanoom als een groepje pigmentcellen is veranderd in kankercellen. Meestal zat er op die plaats al een moedervlek. Maar soms ontstaat een melanoom uit pigmentcellen in een volstrekt gave huid of op andere plaatsen van het lichaam. Melanomen ontstaan dus niet alleen vanuit moedervlekken. Net als bij andere soorten kanker kan het melanoom uitzaaien. De kans hierop wordt groter naarmate het melanoom dikker wordt. Via de lymfe kunnen tumorcellen terechtkomen in de nabij gelegen lymfeklieren en daar uitgroeien tot metastasen (uitzaaiingen). Bij een melanoom kunnen tumorcellen ook via het bloed uitzaaien naar andere plekken in het lichaam, bijvoorbeeld naar de longen, lever, een andere plek in de huid of de hersenen.

5 3. Behandeling Inhoudsopgave 3.1 De eerste ingreep (diagnostische excisie) De tweede ingreep (therapeutische excisie) Schildwachtklierprocedure Operatie van de lymfeklieren (lymfklierdissectie) Overige behandelingen Kiezen voor geen (verdere) behandeling De eerste ingreep (diagnostische excisie) De behandeling van een verdachte moedervlek bestaat uit een kleine operatie: de huidafwijking wordt onder plaatselijke verdoving operatief verwijderd en de huid wordt gehecht. Dit noemen we de diagnostische excisie. Meestal wordt deze ingreep uitgevoerd door de dermatoloog, soms door de plastisch chirurg. Het stukje weefsel wordt opgestuurd voor microscopisch onderzoek. Er wordt onderzocht of het wel of geen melanoom is en ook wordt de dikte van het eventuele melanoom gemeten (Breslow-dikte). Als er sprake is van een melanoom volgt altijd een tweede operatie. Deze tweede operatie noemen we de therapeutische excisie. 3.2 De tweede ingreep (therapeutische excisie) Deze operatie wordt soms gedaan door de huidarts maar meestal door een plastisch chirurg, een chirurg-oncoloog of kaakchirurgoncoloog. Dit is afhankelijk van de plek waar het melanoom zit. Bij de tweede ingreep wordt rondom het litteken waar het melanoom is verwijderd voor de zekerheid nog een stuk huid weggehaald met een marge van 1 tot 2 cm. De marge is afhankelijk van de dikte (Breslow-dikte) van het melanoom. Op sommige plaatsen van het lichaam, zoals het gezicht of de handen, is weinig huid over. Daar neemt de operateur een wat kleinere marge dan hierboven genoemd. Dit bespreekt de arts van tevoren met u. Bij de tweede operatie kan een vrij grote wond ontstaan, die niet altijd kan worden gehecht. In dat geval is een huidtransplantatie -1-

6 van de eigen huid nodig om de wond te sluiten. In dat geval is er een plastisch chirurg bij de operatie betrokken. Ook het weefsel dat bij de tweede operatie is weggehaald wordt weer microscopisch onderzocht. 3.3 Schildwachtklierprocedure De schildwachtklier is de eerste regionale lymfeklier waarin tumorcellen terecht kunnen komen bij een uitzaaiing. Door deze klier op te sporen, te verwijderen en daarna te onderzoeken kan vroege uitzaaiing in de lymfeklieren ontdekt worden. Dit opsporen van de schildwachtklier heet de schildwachtklierprocedure. De Engelse term is Sentinel Lymphe Node Biopsy (SLNB). Het voordeel van de schildwachtklierprocedure is dat in eerste instantie alleen de schildwachtklier verwijderd hoeft te worden en niet alle klieren. Bij deze procedure wordt er met een naald rondom de plek van het melanoom of litteken een kleine, niet schadelijke, hoeveelheid radioactieve vloeistof ingespoten. Deze stof verplaatst zich via de lymfebanen naar de schildwachtklier en hoopt zich daar op. Direct na deze injecties en drie uur later worden er foto s gemaakt. Op deze foto is te zien waar de schildwachtklier zit. Deze plek wordt op de huid met een viltstift aangetekend. De dag er na volgt er een operatie waarbij de schildwachtklier wordt weggehaald. De klier wordt daarna onderzocht op tumorcellen. De uitslag is na tien dagen bekend. -2- Als bij dit microscopisch onderzoek geen kwaadaardige cellen worden aangetoond, is de kans op uitzaaiingen in de andere lymfeklieren zeer klein. Als er wel uitzaaiingen worden gevonden in de schildwachtklier, kan besloten worden om alle lymfeklieren in de directe omgeving weg te halen. Hiervoor volgt dan een nieuwe operatie. Is de schildwachtklier schoon dan is deze operatie niet nodig. Wel of geen onderzoek van de schildwachtklier De schildwachtklierprocedure is relatief nieuw. De procedure geeft informatie over de prognose (= verwachte kans op overleven), maar of de overlevingskansen zelf hierdoor echt verbeteren, is nog niet duidelijk. Zolang dat niet is aangetoond, wordt de ingreep in Nederland niet standaard gedaan. De dermatoloog bespreekt met u of een schildwachtklierprocedure bij u wenselijk is. Komt u in aanmerking voor de schildwachtklierprocedure? Dan krijgt u nog een folder hierover. 3.4 Operatie van de lymfeklieren (lymfklierdissectie) Als blijkt dat er een uitzaaiing in de lymfeklier zit, worden meestal ook de overige lymfeklieren weggehaald. Dit gebeurt tijdens een aparte operatie. Voor hiertoe wordt besloten, krijgt u nog een onderzoek naar uitzaaiingen in het hele lichaam: de PET -CT scan. Meer informatie over deze operatie kunt u lezen in een van de volgende brochures: Okselkieroperatie, Liesklierverwijdering, Verwijderen van de halsklieren. U krijgt de brochure die voor u van toepassing is. -3-

7 Mogelijke gevolgen na het weghalen van de lymfeklieren Na deze operatie kunt u last krijgen van: bewegingsbeperkingen (arm, been of hoofd) krachtverlies (arm, been, schouder) uitstralende pijn vochtophoping (lymfoedeem). De klachten kunnen vrij snel na de operatie beginnen, maar soms ook later. Bij oedeem wordt de arm of het been dikker en kan zwaar en moe aanvoelen. Lymfoedeem kan soms snel optreden, maar meestal pas maanden of jaren na de operatie. Manuele lymfedrainage (een soort massage) of compressietherapie in combinatie met elastische kousen of zwachtels, zorgt voor een betere lymfeafvoer waardoor het oedeem afneemt. 3.5 Overige behandelingen Bij uitzaaiingen van het melanoom kunnen de volgende behandelingen een mogelijkheid zijn. Chemotherapie (behandeling met celgroeiremmende middelen) Soms is het mogelijk om mee te doen aan wetenschappelijke onderzoek (trials) op het gebied van targeted (doelgerichte) therapie/immunotherapie. De specialist bespreekt met u wat in uw geval de beste behandeling is. 3.6 Kiezen voor geen (verdere) behandeling Soms wegen de belasting of de bijwerkingen van een behandeling niet meer op tegen de resultaten die verwacht worden. Dit is altijd een zeer persoonlijke afweging. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan gerust met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Radiotherapie (bestraling) Geïsoleerde perfusie Als er in een arm of been uitgebreide tumorgroei is die de chirurg niet kan weghalen, kan bij sommige mensen een plaatselijke behandeling met medicijnen een geschikte behandeling zijn. Hiervoor wordt u verwezen naar het UMCG in Groningen

8 4. Controles Als de behandeling klaar is, volgt de controleperiode. Na drie maanden komt u terug op het spreekuur van de dermatoloog. Deze onderzoekt uw litteken en uw lymfeklieren. Ook onderzoekt de dermatoloog uw lichaam op eventuele nieuwe melanomen. U krijgt uitleg over hoe u zelf uw lichaam kunt controleren en u krijgt adviezen om de kans op nieuwe melanomen te voorkomen. Vaak heeft u ook een gesprek met de verpleegkundig consulent dermatologie. Heeft u behoefte aan een extra gesprek met de verpleegkundig consulent, dan kunt u een afspraak met haar maken. Het standaard controleschema is als volgt: 1 e jaar elke drie maanden controlebezoek 2 e jaar elke zes maanden controlebezoek 3 e 5 e jaar elk jaar controlebezoek 5. Prognose Melanomen gedragen zich vrij agressief, dat wil zeggen dat ze zich gemakkelijk uitzaaien. Hoe dikker het melanoom hoe groter de kans op uitzaaiingen. Als er bij controles weer kankercellen aangetroffen worden (=recidief), dan worden uw gegevens in het team van behandelaars besproken. Als er chemotherapie of radiotherapie nodig is, dan wordt u verwezen naar de internist-oncoloog of radiotherapeut-oncoloog. De 10-jaars overleving varieert erg. Deze is afhankelijk van de dikte van het melanoom tussen de 40 en 90%. Deze getallen zijn gebaseerd op statistiek en zeggen iets over grote groepen mensen. Ze geven een kans aan en zeggen niets over de eigen prognose. Heeft u vragen hierover, dan kan de specialist u hierover uitleg geven. Als er geen complicaties optreden stoppen de controles na vijf jaar. Als er wel complicaties optreden worden de controles langer voortgezet.

9 6. Erfelijkheid Het voorkomen van een melanoom in de naaste familie geeft een verhoogd risico op het verkrijgen van een melanoom. Bij ongeveer 10% van de mensen met een melanoom blijkt ook een familielid deze aandoening te hebben of te krijgen. Als er bij u aanwijzingen zijn dat uw melanoom erfelijk is, dan bespreekt de dermatoloog dat met u. De dermatoloog kan u eventueel doorverwijzen naar een geneticus. Deze bekijkt of het zinvol is voor u om te laten onderzoeken of u drager bent van het melanoom-gen. Meer informatie over erfelijkheid en erfelijke melanomen kunt u vinden op de website van Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren: Erfocentrum Kankerbestrijding 7. Nieuwe melanomen voorkomen Preventie is belangrijk. Het is echter niet altijd mogelijk om een melanoom te voorkomen of om een melanoom vroeg te ontdekken. Verstandig zonnen Bij het ontstaan van de meeste melanomen lijkt de zon een rol te spelen. Herhaaldelijke zonverbrandingen op jonge leeftijd verhogen de kans op latere melanoomontwikkeling. Bescherm de huid daarom goed tegen zonverbrandingen. Dit is vooral van belang voor jonge mensen. In de folders Te veel zon is niet gezond en Verstandig zonnen, minder kans op huidkanker van het KWF kunt u meer informatie lezen over verstandig zonnen. Zelfcontrole Hoe eerder een melanoom ontdekt wordt, des te beter de prognose is. Een melanoom kan in een vroeg stadium door uzelf worden opgemerkt. Naast de controle door de dermatoloog is het ook belangrijk om zelf regelmatig uw huid te controleren en bij verdachte plekken snel contact op te nemen met de huisarts of dermatoloog. De dermatoloog legt u uit hoe zelfcontrole het best gedaan kan worden. Ook kunt u op de site van het KWF een instructiefilmpje over zelfonderzoek bekijken. ( > kanker > video > zelfonderzoek bij melanoompatiënten). De app Huidmonitor kan een hulpmiddel zijn bij de zelfcontrole. Het is niet nodig uw huid elke dag te onderzoeken. Het is voldoende om eens in de maand de lymfeklieren te bevoelen en een keer in de 2 à 3 maanden de hele huid op moedervlekken.

10 8. Psychosociale ondersteuning brochure Ondersteuning bij kanker? (MCL) Lastmeter (MCL/IKNL) 9. Overige informatie Er is veel aanvullende informatie beschikbaar voor mensen met kanker. Hieronder staan een aantal folders en brochures genoemd die voor u mogelijk interessant zijn. Vraag uw behandelaars er naar. Ook kunt u de folders en brochures krijgen bij het voorlichtingscentrum in de winkelstraat. Algemeen Kanker in gesprek met je arts (KWF) Als kanker meer is dan je aankunt (KWF) Voeding bij kanker (KWF) Uitzaaiingen bij kanker (KWF) Kanker hoe moet het nu met de kinderen (KWF) Verder leven met kanker (KWF) Lotgenotencontact Stichting Melanoom Gevolgen van de ziekte en behandeling Pijnbestrijding bij kanker (KWF) Vermoeidheid bij kanker (KWF) Kanker en seksualiteit (KWF) Polikliniek medische seksuologie (MCL) Hulp en ondersteuning Medisch maatschappelijk werk bij kanker (MCL) Open atelier (MCL)

11 Informatie op internet Mensen die te horen krijgen dat ze een (ernstige) aandoening hebben, gaan vaak op zoek naar informatie op internet. Het is belangrijk dat u weet of de informatie die u vindt betrouwbaar is én of de informatie ook van toepassing is op uw eigen situatie. Bespreek daarom gerust met uw arts welke informatie u gevonden heeft en vraag of deze informatie klopt. Om u te helpen hebben we alvast een aantal betrouwbare websites voor u opgeschreven: (oncologische revalidatie) 10. Woordenlijst anesthesie verdoving Breslow-dikte mate van ingroei in de huid bij een melanoom, wordt gemeten in mm. carcinoom kwaadaardig gezwel/ kanker CT scan Computer Tomografie = beeldvormend onderzoek op afdeling radiologie excisie wegsnijden van weefsel diagnostische excisie weghalen van een stukje weefsel van de huid voor weefselonderzoek om een diagnose te kunnen stellen follow-up de controles na de behandeling geïsoleerde perfusie behandelvorm bij melanoom genetisch erfelijk KWF Nederlandse Kankerbestrijding maligne kwaadaardig MDO multidisciplinair overleg = overleg over patiënten door hulpverleners/artsen betrokken bij de behandeling van melanoom

12 melanoom melanocyt pigmentcel metastase uitzaaiing vorm van huidkanker uitgaande van pigmentcellen (=melanocyten) MRI Magnetic Resonance Imaging = beeldvormend onderzoek op afdeling radiologie sentinel node (SN) schildwachtklier SLNB sentinel lymphe node biopsy therapeutische het wegnemen van weefsel om excisie het melanoom helemaal weg te halen VCD verpleegkundig consulent dermatologie OCL Oncologisch Centrum Leeuwarden oncologie specialisme dat zich bezig houdt met het opsporen en behandelen van kwaadaardige aandoeningen (kanker) PA-uitslag PET/CT scan uitslag van het microscopisch weefselonderzoek beeldvormend onderzoek op de afdeling nucleaire geneeskunde PID Persoonlijk Informatie Dossier (dit mapje) recidief het terugkomen van kanker na eerdere behandeling schildwachtklier de lymfeklier waar uitzaaiende kankercellen het eerst naartoe gaan

13 11. Informatiemateriaal Aantekeningen

14 Aantekeningen _ Aantekeningen