Besteed aan de doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en bewustwording

Transcriptie

1 Algemeen Jaarlijks verantwoordt het bestuur zich over het gevoerde beleid en de daarmee samenhangende financiën. Hierbij treft u het deel financiën aan. Transparantie en tijdige informatie zijn essentieel tegenover onze donateurs/sponsoren en ANBI-keurmerk gerelateerde partijen. De jaarrekening over 2015 is samengesteld door P&M Kooy Accountants & Belastingadviseurs te s-gravendeel. Hun samenstellingsopdracht is uitgevoerd in overeenstemming met het Nederlands recht: Opdrachten tot het samenstellen van financiële informatie. Financieel overzicht In onderstaande tabel treft u, in verkorte vorm, de financiële cijfers aan in vergelijking met de jaren 2012 t/m 2015: nieuwsbrief Februari 2016 Financieel verslag MaculaFonds 2015 Financiële ontwikkelingen In 2015 daalde de totale baten ten opzichte van 2014 met 27%. Dit blijkt uit onderstaande tabel: Jaar Baten Groei in % t.o.v. vorig jaar % % % % De jaarlijkse donatie-acties kennen een vrijwel structureel beeld. Ondanks de crisis toch nog een lichte stijging. Daar staat tegenover dat de ontvangsten van legaten en grote schenkingen altijd een grillig karakter Bedragen x euro Baten Fondswervingen/-donaties Legaten Overige activiteiten Besteed aan de doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en bewustwording Organisatiekosten Wervingskosten (inclusief Oogfonds) Resultaat Eigen vermogen

2 zullen blijven houden. In 2015 kenden wij dan ook een sterke terugval van -/ aan legaatopbrengsten. Ondanks dat blijven wij toch positief naar de toekomst kijken. Wij zien nog steeds veel animo van onze acties (giftbox) bij verjaardagen, jubilea, overlijden, etc. Daarnaast moet het mogelijk zijn, vanwege fiscale vereenvoudigingen van vastleggingen van overeenkomsten met periodieke schenkingen met een minimale contractduur van vijf jaar, meer interesse te kweken. Intussen groeit dit bestand prima. Hierbij is duidelijk sprake van een win-winsituatie voor zowel begiftigde als voor het MaculaFonds. Op kan men alle informatie daarover vinden en standaard overeenkomstformulieren downloaden. Bestedingen aan doelstellingen Het is bekend, dat het MaculaFonds zoveel mogelijk (meerjarige) wetenschappelijke onderzoeken tracht uit te zetten. In 2015 is hieraan een volume van (2013: ) besteed. Daarnaast hebben wij in 2015 enkele MD-voorlichtingsprojecten ( ) weten te stimuleren en te ondersteunen. In het kader van de MD-Leerstoel bij het Radboudumc in Nijmegen zijn wederom enkele onderzoeksprojecten uitgezet. Wij verwachten opnieuw in 2016 circa als bestedingsniveau aan nieuwe wetenschappelijke onderzoeksprojecten en voorlichting te kunnen uitzetten. Kosten werving, beheer en administratie Het MaculaFonds maakt daarbij onderscheid in: - Wervingskosten (inclusief Oogfonds) - Organisatiekosten. De totale organisatiekosten zijn in 2015 ten opzichte van 2014 op hetzelfde niveau gebleven. De kosten van de gehouden wervingsacties zijn in 2015 ten opzichte van 2014 met gedaald. Per saldo bedroegen onze normkosten slechts 15% van de baten, daarom zitten wij nog steeds ver onder de Goede Doelen normkosten van 25%. Het nastreven van een actief kostenbesef en het achterwege laten van elke vorm van bestuurdersbeloning, staat in wezen daarvoor garant. Resultaat, vermogen en bestemmingsreserves Het MaculaFonds is over 2015 met een negatief exploitatieresultaat van geëindigd. Dit resultaat is ten laste gebracht op het eigen vermogen. Ultimo 2015 bedroeg het eigen vermogen een bedrag van De niet in de balans opgenomen rechten en (project-)verplichtingen bedragen in totaal (in 2014: ). De solvabiliteitspositie van het MaculaFonds is zodanig, dat alle aangegane verplichtingen betreffende de wetenschappelijke onderzoekprojecten, gegarandeerd kunnen worden nagekomen. Dat deze post enigszins is gegroeid, komt omdat wij steeds meer inzetten op grotere wetenschappelijke onderzoeksprojecten die een duur kennen van drie tot vijf jaar. De liquide middelen van het MaculaFonds, zijnde het overgrote deel, zijn op (speciale) rente-bonus-spaarrekeningen ad bij de ABN-AMRO Bank N.V. belegd. Beleidsverantwoording Het bestuur heeft zich, in dit verslag, beperkt tot het afleggen van het gevoerde financiële beheer over Een beleidsmatige verantwoording van de overige zaken van het Fonds treft u in ons algemeen Bestuursverslag 2015 aan. Dat verslag verschijnt in de eerstvolgende editie in onze Nieuwsbrief binnen MaculaVisie. Het bestuur van het MaculaFonds

3 Afscheid Paul Amelink, bestuurslid door Albert de Brauw, secretaris Paul Amelink maakte sinds 2005 deel uit van ons bestuur. Enige tijd geleden heeft Paul te kennen gegeven aan zijn bestuurslidmaatschap een einde te willen maken. Gezien de belangrijke bijdrage die Paul in deze 11 jaar heeft geleverd, betreurt het bestuur zijn besluit, maar heeft daarvoor ook begrip. Bij zijn aantreden was het fonds nog in ontwikkeling. Paul is voor de opbouw van fondsenwerving van onschatbare waarde geweest. Daarnaast is via zijn contacten sponsoring tot stand gekomen, die de middelen voor wetenschappelijk onderzoek belangrijk hebben versterkt. Paul was voor het fonds degene die contact onderhield met het Oogfonds en zo is de overeenkomst voor een gezamenlijke mailing tot stand gekomen, uitmondend in de jaarlijkse voorjaarsmailing met een jaarlijkse belangrijke bijdrage via het Oogfonds. Verder heeft hij de ontwikkeling en het onderhoud van de website op zich genomen en vertegenwoordigde hij het bestuur bij externe aangelegenheden, zoals het bezoeken van beurzen en andere gelegenheden. Paul was een bijzonder prettige collega. Zijn scherpe inzicht en humorvolle bijdrage in de discussie zullen wij zeker gaan missen. Namens donateurs en de subsidieontvangers zeggen wij hem dank. Wanneer er bestuursleden vertrekken, wordt naarstig gezocht naar opvolging. Voor de functie van Arnold Veldman (penningmeester) is het bestuur hierin geslaagd met Marien Verdult. Hij stelt zich in het volgende artikel aan u voor. Voor Paul Amelink (fondsen-werving en contacten met externen) komt Marga Allin in de plaats. Voor veel leden van de MaculaVereniging is Marga geen onbekende. Zij heeft in het verleden meerdere jaren in het bestuur van de (toen nog) MD Vereniging gezeten. In de volgende Nieuwsbrief zal zij zich aan u voorstellen. Nieuw bestuurslid: Marien Verdult is zeer ingenomen met het aanbod van hem om zijn inzet, kennis en ervaring op met name financieel gebied in te brengen in het fondsbestuur. Onderstaand de motivatie en achtergrond van Marien. Per 1 januari 2016 is Marien Verdult toegetreden tot het bestuur van het MaculaFonds. Hij zal de functie van penningmeester op zich nemen. Het bestuur Mijn vrouw werd 10 jaar geleden - op 55-jarige leeftijd - getroffen door een ernstige vorm van macula-degeneratie. Deze aandoening was een gevoelige aanslag op haar zelfstandigheid. Niet langer kunnen fietsen of autorijden en dus afhankelijk van familie en vrienden. Destijds waren er alleen vitamines en geen medicijnen. Om de degeneratie te stoppen/vertragen werd het medicijn Avastin (chemo voor darmkanker) bij mijn vrouw - met succes - intraveneus toegediend. Avastin wordt nu nog steeds

4 gebruikt, echter wordt het in kleine porties rechtstreeks in de oogbol toegediend. Het gezichtsvermogen van mijn vrouw is danig aangetast maar gelukkig is de situatie stabiel en kan ze met haar restvisus en hulpmiddelen nog redelijk functioneren. Sindsdien zijn naast Avastin meerdere medicijnen ontwikkeld. Inventiviteit, inzet, kennis en financiële middelen zijn onontbeerlijk om onze kinderen te behoeden voor deze aandoening. Mijn 37-jarige carrière bij de ING Bank was vooral op het gebied van Finance, Operations en Control bij verschillende onderdelen (onder andere Audit, International, Vermogensbeheer, Direct Banking, Trust en Risk Management). Op 63-jarige leeftijd kreeg ik de kans om vervroegd met pensioen te gaan en meer tijd met mijn vrouw door te brengen. De huidige penningmeester, Arnold Veldman, is meer dan 12 jaar in functie en heeft aangegeven zich te willen terugtrekken. De overdracht is al in gang gezet en gaat voorspoedig omdat alles zo goed is verzorgd. Ik zal me inzetten en hoop ook weer een flinke bijdrage te kunnen leveren aan hetgeen het MaculaFonds in de komende jaren tot stand wil brengen. Het EYE-RISK project Onderzoek naar leeftijdgebonden macula-degeneratie in Europa Door Caroline Klaver, hoogleraar Epidemiologie & Genetica van Oogziekten, Erasmus MC Rotterdam De onderzoeksgroep Oogheelkunde- Epidemiologie van het Erasmus MC is bijzonder verheugd met de subsidie van UitZicht die in 2015 werd verkregen, een subsidie waar het MaculaFonds royaal aan heeft bijgedragen. Deze subsidie vult een Europese Horizon 2020 grant aan genaamd EYE-RISK Hieraan doen 11 Europese centra mee, inclusief het Erasmus MC en het Radboudumc. Dit onderzoek is in mei 2015 van start gegaan. Het doel van de studie is het in kaart brengen van de prevalentie (de prevalentie van een aandoening is het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking) van LMD in de verschillende landen van Europa, het maken van risicoprofielen op basis van epidemiologische factoren en biomarkers uit het bloed, het achterhalen van de moleculaire processen die in het oog zelf

5 plaatsvinden en het identificeren van patiëntengroepen op grond van de belangrijkste moleculaire processen. Het idee hierachter is dat we inmiddels wel weten dat er bij LMD verschillende moleculaire processen een rol spelen (bijvoorbeeld activatie van het complement systeem (speelt een belangrijke rol bij de afweer tegen micro-organismen), oxidatieprocessen, vethuishouding), maar dat we nog niet aan een patiënt kunnen zien welk proces bij hem/haar de grootste rol speelt. Dat is jammer, want zo weten we niet welk medicijn het beste past. Er zijn momenteel veel medicijnen in ontwikkeling die gericht zijn op een bepaald moleculair proces en we verwachten dat deze in de toekomst veel voorgeschreven gaan worden. Het Rotterdamse onderzoeksteam is als eerste Europese partner aan zet in de studie. Het team bestaat uit Annemarie Colijn (promovenda), Daniel Hoornweg (ICTverantwoordelijke), Magda Meester (postdoc) en Caroline Klaver (onderzoeksleider). De Europese studies die met het project meedoen komen uit het zogenaamde E3- consortium, een groep van 25 studies verspreid over Europa. Deze hebben toegezegd al hun epidemiologische gegevens in een grote database te zetten, die gestationeerd wordt in Rotterdam. Schenkers bedankt! De laatste tijd ontvangt het MaculaFonds regelmatig royale giften, waaronder meerdere van 1.000, van mensen die niet in ons adressenbestand voorkomen. Het bestuur van het MaculaFonds betreurt het dat deze schenkers niet persoonlijk bedankt kunnen worden voor hun financiële steun aan het fonds, maar wil door middel van dit bericht toch laten weten zeer verheugd te zijn met deze gulle giften. Al vele jaren maakt mevrouw Truus Gelten Annemarie en Daniel zijn nu hard bezig de database klaar te maken. We verwachten begin 2016 de gegevens te krijgen en zullen vervolgens risicoprofielen opstellen afhankelijk van de genetische data, de omgevingsfactoren en het aspect van het netvlies. Zo kunnen we schatten wat het risico op een natte of droge LMD is op basis van iemands risicoprofiel. De Nijmeegse groep bestaat uit Eveline Kerstens (promovenda), Eiko de Jong (postdoc), Anneke den Hollander en Carel Hoyng (onderzoeksleiders). Zij nemen vervolgens het stokje over en maken een genenchip voor LMD waarmee we het erfelijke risico kunnen bepalen en zoeken in het bloed naar markers die een indicator kunnen zijn voor iemands risico. Het zou namelijk bijzonder handig zijn als de oogarts al in de spreekkamer weet hoe hoog het risico op een eindstadium LMD is. De andere Europese partners pakken het daarna van de Nederlandse teams over en zullen voornamelijk veel werk in het laboratorium verrichten. Het totale project moet in vier jaar klaar zijn, dat wil zeggen eind 2019 kunnen wij u berichten over alle uitslagen. Hieronder ziet u alle onderzoekers die betrokken zijn bij EYE-RISK. uit Halsteren kerstkaarten voor de MaculaVereniging. Het bedrag dat de vereniging hiermee bespaart op de aanschaf van kaarten wordt gedoneerd aan het MaculaFonds. Het bestuur is mevrouw Gelten dan ook zeer erkentelijk voor haar bijdrage aan het MaculaFonds. Ook de andere gulle gevers, die bijvoorbeeld in plaats van cadeaus bij verjaardagen en jubilea door middel van de giftbox geld inzamelen voor het MaculaFonds, bedankt het bestuur heel hartelijk.

6 " Giftbox Heeft u binnenkort een jubileum of andere bijeenkomst en wilt u geld inzamelen voor het MaculaFonds, dan kunt u een giftbox aanvragen bij het landelijk bureau, tel Colofon Deze nieuwsbrief is een onafhankelijke uitgave van het MaculaFonds Het bestuur is volledig verantwoordelijk voor de inhoud van deze nieuwsbrief. Stichting MaculaFonds Postbus GK Utrecht ( : info@maculafonds.nl Bankrekening NL27INGB t.n.v. Stichting MaculaFonds, Utrecht Bankrekening NL98ABNA t.n.v. Stichting MaculaFonds, Eindhoven Bestuur van het MaculaFonds Prof.dr. Frans G. Zitman, voorzitter ( : franszitman@gmail.com Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris ( : akc@debrauw.net Marien A.M. Verdult, penningmeester ( : marienverdult@casema.nl Drs. Bram Rutgers van der Loeff bestuurslid ( : bcvdloeff@wxs.nl Dr. Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid ( : y.dejong@vumc.nl Marga J. Allin, bestuurslid ( : margaret.allin@gmail.com Wetenschappelijke Adviesraad Prof.dr. E. van Kuijk, MD, PhD Professor & Chairman University of Minnesota, Department of Ophthalmology / MMC 493, Minneapolis, USA Prof.dr. P.J. Ringens, Oogziekenhuis Maastricht MUMC Prof.dr.ir. P.F.F. Wijn, hoogleraar afdeling Klinische Fysica, Máxima Medisch Centrum, Veldhoven Periodieke gift of machtiging U kunt het MaculaFonds steunen op basis van een vaste periodieke gift of machtiging. Doch spontaan schenken mag/kan altijd! Voor een periodieke gift geldt dat u een schriftelijke overeenkomst aangaat met het MaculaFonds voor ten minste vijf jaar. Omdat het MaculaFonds een ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling) heeft, kunt u deze gift voor 100% aftrekken van uw inkomstenbelasting. Voor meer informatie of het aanvragen van de formulieren voor een periodieke gift kunt u vrijblijvend contact opnemen met: Secretariaat MaculaFonds, tel , info@maculafonds.nl. Wilt u het MaculaFonds liever machtigen periodiek een bedrag van uw bankrekening af te schrijven, vul dan de bon in. naam: straat/huisnr: postcode/plaats: M/V machtigt het MaculaFonds tot wederopzegging: maandelijks 5,00 per maand / kwartaal / jaar éénmalig af te schrijven van bankrekeningnr.: NL datum: handtekening: U kunt deze machtiging opsturen naar: MaculaFonds Postbus GK UTRECHT

7 dankt haar donateurs en steunpilaren voor hun waardevolle bijdragen aan het fonds. Telefoon Ergra low vision De specialist voor slechtzienden in meer dan 100 ziekenhuizen telefoon Waar uw zicht ophoudt, begint de visie van Optelec telefoon internet: Science For A Better Life MaculaFonds - info@maculafonds.nl - NL27INGB