Opbrengst Voorjaarsmailing

Transcriptie

1 nieuwsbrief Oktober 2012 Opbrengst Voorjaarsmailing Door Paul Amelink, bestuurslid In het vorige nummer van MaculaVisie heeft u kunnen lezen dat het MD Fonds dit jaar tien onderzoeksprojecten (mede) financiert met in totaal Allemaal MD-gerelateerde wetenschappelijke onderzoeken die bijdragen aan kennis en inzicht van MD teneinde de oorzaak te vinden en genezing en voorkomen van MD mogelijk te maken. Dit is mede mogelijk door uw giften en donaties als opbrengsten van de twee mailingen die het MD Fonds jaarlijks verzorgt. De eerste mailing, de voorjaarsmailing, wordt samen met het Oogfonds verzonden aan alle donateurs van beide fondsen. De tweede, de najaarsmailing, is van alleen het MD Fonds en wordt aan alle leden van de MD Vereniging verzonden. De opbrengsten van beide mailingen zijn een belangrijke bijdrage aan het geld waarmee de fondsen het wetenschappelijk onderzoek naar en over MD mede financieren. De voorjaarsmailing heeft dit jaar voor het MD Fonds tot nu toe ruim opgeleverd. De totale inkomsten inclusief de toezeggingen op basis van de voorjaarmailing is al ruim Hartelijk dank hiervoor aan alle gulle gevers. De Najaarsmailing komt eraan! In het nu voor de deur staande najaar en wel in oktober, vindt de najaarsmailing plaats. Alle MD-leden zullen dan weer de bekende brief van onze voorzitter Hein van der Hart ontvangen met het verzoek ruimhartig te doneren voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek of daaraan gerelateerd. De voorgaande jaren hebben ons geleerd dat de leden van de MD Vereniging ook gulle donateurs van het MD Fonds zijn. Wij rekenen weer op u en zijn u bij voorbaat daarvoor erkentelijk. Nogmaals ten overvloede zij vermeld dat het bestuur van het MD Fonds bestaat uit onbetaalde vrijwilligers, de overige kosten zo laag mogelijk worden gehouden en dat daardoor nagenoeg alle donaties en giften ook daadwerkelijk naar wetenschappelijke onderzoeksprojecten gaan. En er wordt gelukkig veel onderzoek gedaan. Zoveel zelfs dat er nog steeds te weinig geld is om alle aanvragen te honoreren. Uw gift is dus meer dan welkom! Help het MD Fonds met het financieren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar MaculaDegeneratie. Stort uw bijdrage op ING rekeningnr

2 MD Fonds financiert tien onderzoeksprojecten (Vervolg) In de vorige Nieuwsbrief heeft u kunnen lezen dat het MD Fonds aan 10 onderzoeksprojecten subsidie heeft verleend. Van drie onderzoeksprojecten was ook een samenvatting opgenomen. In deze nieuwsbrief komen er weer drie aan bod. Intravitreale of submacular injection van rtpa bij acute submaculaire bloeding Projectleider: prof.dr. J.C. van Meurs, Erasmus Universitair Medisch Centrum, Oogziekenhuis Rotterdam, Rotterdam Ophthalmic Institute. Projectnr Subsidie door Elsbeth J.T. van Zeeburg, arts-onderzoeker, Erasmus MC Rotterdam Bij patiënten met MaculaDegeneratie, een aandoening die bij oudere patiënten het zien aantast, kan soms een bloeding achter het netvlies (een lichtgevoelige laag achterin het oog) ontstaan. Als deze bloeding zich achter de macula (het gedeelte van het netvlies waarmee men scherp kan zien en lezen, ook wel de gele vlek genoemd) bevindt, kan een grote zwarte vlek in het midden van het gezichtsveld verschijnen of kan bijna het gehele zicht verdwijnen in het aangedane oog bij een zeer grote bloeding. Deze bloedingen kunnen ernstige schade aan het netvlies, en daarmee het zien, veroorzaken als deze niet snel worden verwijderd. Er is al aangetoond dat het gebruik van een bloedverdunner welke in het oog wordt geïnjecteerd, werkzaam is bij verse bloedingen (minder dan 14 dagen oud) bij patiënten met MD en bij patiënten met macroaneurysma s. Het toedienen van deze bloedverdunner kan echter op twee verschillende manieren. En ondanks dat we met behulp van een literatuuronderzoek hebben gevonden dat geen van beide toedieningsmethoden van de bloedverdunner duidelijk beter lijkt te zijn, gaat de tendens richting de wat zwaardere methode. Binnenkort zullen wij starten met een onderzoek naar hoe deze verse bloedingen bij patiënten met MaculaDegeneratie het beste verwijderd kunnen worden. We gaan een trial starten waarbij patiënten nauwkeurig worden gecontroleerd en gerandomiseerd (verdeeld) tussen de twee verschillende operatietechnieken. De eerste operatietechniek bestaat uit het verwijderen van glasvocht van het oog waarna vervolgens een bloedverdunnend middel (actilyse) achter de macula in de bloeding wordt geinjecteerd. Daarnaast wordt er Avastin (een vaatgroeiremmer) in het oog achtergelaten en het oog wordt getamponeerd met gas. De tweede tak van patiënten krijgt een injectie van de bloedverdunner en Avastin in het oog zonder dat een operatie nodig is, omdat het glasvocht niet wordt verwijderd. Gas wordt ook in deze tak in het oog geïnjecteerd als tamponade.

3 De bedoeling van beide technieken is dat het bloed dat achter de macula zit, verdund wordt door de bloedverdunner, en daardoor achter het netvlies langs onder in het oog zal zakken. Daar onder in het oog kan het bloed minder schade veroorzaken, en zal het bloed door het oog zelf geresorbeerd worden. We gaan bij al deze patiënten in deze studie vervolgen hoe goed de bloeding verplaatst wordt door de verschillende manieren van toediening van de bloedverdunner. Dit doen we door voor en na de operatie scans te maken van de achterkant van het oog en daarna het volume van de bloeding achter de macula te berekenen, en vervolgens de volumemetingen voor en na de operatie met elkaar te vergelijken. Daarnaast zullen we kijken hoe het zicht van de patiënten verbetert per operatiegroep, en wat de complicaties van de beide technieken zijn. Hopelijk vinden we met behulp van deze studie het antwoord op de vraag welke manier van toedienen het best de bloeding verplaatst en de meeste visuswinst geeft met de minste complicaties. Als uiteindelijk blijkt uit onze studie dat beide manieren van toedienen even goed werken kunnen we kiezen voor de minst invasieve manier van het toedienen van de bloedverdunner en besparen we patiënten mogelijke complicaties van een zwaardere operatie. Myopie ontwikkeling bij kinderen Projectleider: prof.dr. C.C.F. Klaver, oogarts-epidemioloog Erasmus MC Rotterdam Projectnr Subsidie: Myopie, of bijziendheid, is een veelvoorkomende oogaandoening die bij hoge brilsterkten een 13x zo hoge kans geeft op blindheid. Bij myopie neemt de lengte van het oog op de kinderleeftijd toe en de veranderde maten van het oog kunnen op latere leeftijd complicaties zoals myope MaculaDegeneratie, glaucoom of netvliesloslating veroorzaken. Er zijn momenteel geen behandelingsmogelijkheden om de lengtegroei van het oog te stoppen, of de complicaties te voorkomen. De oorzaken van myopie zijn nog grotendeels onbekend; wel is duidelijk dat zowel erfelijke als omgevingsfactoren een grote rol spelen in de ontstaanswijze. Het grote epidemiologische geboortecohort Generation R is in 2000 geïnitieerd kinderen en hun ouders wonende in Rotterdam en geboren tussen 2000 en 2005 doen hier aan mee. Tijdens de zwangerschap zijn allerlei metingen verricht aan de foetus. Zo zijn er echo opnamen van de vroege ontwikkeling van onder andere het oog gemaakt. De eerste ronde van de kinderen zelf gebeurde op 5-jarige leeftijd. Deze ronde is vorig jaar afgesloten. Naast uitgebreid onderzoek van hart en bloedvaten en het ontwikkelende brein werd er een oogonderzoek verricht. De gezichtsscherpte werd opgemeten en de kromming van het hoornvlies en lengte van het oog werden bepaald. Wij stelden vast dat 1.5% van de kinderen al myopie had en wij verwachten dat juist deze kinderen een hoge brilsterkte zullen hebben op latere leeftijd.

4 Nu, op 9-jarige leeftijd, worden de kinderen voor een tweede ronde uitgenodigd. Het oogheelkundig onderzoek zal worden uitgebreid met het meten van de refractie (brilsterkte), het maken van een fundusfoto en het maken van een scan (OCT) van het netvlies. Dit laatste is een relatief nieuwe meting die alle lagen van het netvlies in kaart brengt en is nog niet eerder uitgevoerd in zo n groot kindercohort. Doordat deze studie is ingebed in een groot epidemiologisch onderzoek, kunnen wij gebruikmaken van alle genetische gegevens (informatie van alle chromosomen) en alle omgevingsfactoren (dieet, leesgewoonten, buiten spelen) die door middel van vele vragenlijsten zijn geregistreerd. Wij verwachten dat dit nieuwe inzichten zal geven in de ontwikkeling van het oog, de refractie en myopie op de kinderleeftijd. Normaal netvlies (plaatje boven) en netvliesdegeneratie bij hoge myopie (plaatje onder) Wij zijn het MD Fonds heel erkentelijk voor de royale bijdrage en het mogelijk maken van dit onderzoek. Normale lengte (plaatje boven) en toegenomen lengte van het oog bij myopie (plaatje onder)

5 Scherp zicht op het slechtziende brein Projectleider: dr. F.W. Cornelissen, Universitair Medisch Centrum Groningen. Projectnr Subsidie: Kennis over de plasticiteit van de hersenen is van belang voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe mogelijkheden van revalidatie en behandeling. Nieuw onderzoek, onder andere ondersteund door het MD Fonds, van de afdeling Oogheelkunde van het UMC Groningen onder leiding van Frans Cornelissen, gaat na of de verbindingen in en tussen hersengebieden veranderen bij iemand met een gezichtsvelduitval ten gevolge van MaculaDegeneratie. Zulke kennis is essentieel om in de toekomst goede keuzes te kunnen maken ten aanzien van therapie zoals training, of de mogelijkheid om netvliesprotheses te gaan gebruiken. Leeftijdgebonden MaculaDegeneratie is een van de belangrijkste oorzaken van slechtziendheid in Europa en zorgt voor een verlies van het zicht in het centrale deel van het gezichtsveld. In het geval van MD betreft het het deel van het netvlies waarmee we het meest gedetailleerde beeld van de wereld om ons heen verkrijgen. Normaal wordt een groot deel van het visuele brein gebruikt om de informatie uit dit deel van het netvlies te verwerken (ongeveer de helft van de primaire visuele hersenen wordt hiervoor gebruikt). Een prangende vraag is wat er met dit deel van de hersenen gebeurt wanneer het netvlies niet langer die informatie aanlevert. Momenteel is nog onduidelijk hoe de hersenen van volwassenen reageren op de langdurige afwezigheid van stimulatie als gevolg van een gezichtsvelddefect, zoals dat optreedt bij bijvoorbeeld MD. Eerder onderzoek Eerder en nogal omstreden onderzoek suggereerde dat er nieuwe zenuwverbindingen werden aangelegd waardoor dit deel een nieuwe rol leek aan te nemen (er zou nu informatie uit het perifere deel van het netvlies verwerkt worden). Ons eigen onderzoek bij mensen met MD laat inmiddels zien dat dit centrale deel van de hersenen grotendeels stil blijft (we konden geen beeld-gerelateerde hersenactiviteit in dit deel van de hersenen aantonen). Ander onderzoek van ons en anderen heeft aangetoond dat het verlies van netvliesinformatie leidt tot anatomische veranderingen in het weefsel van de cortex. (De hersenschors (cortex cerebri) is het gebied in de hersenen, waar informatie uit de rest van het lichaam ontvangen, geanalyseerd en geïnterpreteerd wordt.) We vonden een vermindering van witte stof (zenuwvezels) langs de gehele visuele banen tot aan de cortex en een vermindering van grijze stof (hersencellen) in de primaire visuele cortex. Nieuwe onderzoek In ons nieuwe onderzoek willen we de aanwezigheid van veranderingen nagaan met behulp van een nieuwe analysemethode die de verbindingen tussen gebieden in de visuele cortex in kaart kan brengen. Dit doen we door data gemeten met behulp van functionele magnetische

6 resonantie beeldvorming (fmri) te analyseren met een nieuwe methode die heel precies verbindingen tussen hersendelen kan aantonen. We verwachten dat we met behulp van deze methode unieke informatie kunnen verkrijgen over de mate waarin de visuele cortex zich aanpast aan een visuele beperking. Onze nieuwe techniek is met name zo bijzonder omdat deze eventuele veranderingen ook kan aantonen in het gebied dat voorheen gestimuleerd werd door het aangedane deel van het gezichtsveld. (Dit wordt ook wel de projectiezone van de gezichtsveldbeperking genoemd.) De tot nu toe gebruikte onderzoeksmethoden hebben die mogelijkheid niet. Belang Het is van belang om het bestaan van plastische veranderingen in de hersenen na te gaan voor revalidatie (het zou kunnen bepalen of bepaalde vormen van zien-training al dan niet zinvol zijn), potentiële therapieën welke de netvliesfunctie proberen te herstellen (stamceltherapie) of proberen te vervangen (netvliesprotheses). Voor succesvolle interventie en revalidatie is het dus essentieel om de resterende mate van plasticiteit van de volwassen visuele cortex na te gaan. Het aantonen van plasticiteit op zeer gedetailleerd niveau zoals we in het nieuwe onderzoek beogen, kan op termijn ook helpen om de onderliggende neurale mechanismen, en op de langere termijn mogelijk zelfs de betrokken neurotransmitters vast te stellen, met het ultieme doel om farmacologische middelen te ontwikkelen welke plasticiteit en daarmee mogelijk (zelf-) herstel zouden kunnen bevorderen. Methode Functionele Magnetische Resonantie Imaging (fmri) is een beproefde methode om hersenactiviteit te meten (verschilmetingen). Populatie receptieve veldmetingen (prf) zijn een recent ontwikkelde methode voor het analyseren en kenmerken van de activiteit in de visuele cortex, zoals gemeten met fmri. Er wordt gebruik gemaakt van biologisch geïnspireerde modellen van populatie receptieve velden (PRV). Het receptieve veld is het raampje waardoor een hersencel naar de wereld kijkt. Het populatie receptieve veld is het samengevoegde receptieve veld van een groep hersencellen, bijvoorbeeld van de hersencellen in een voxel (een volume eenheid in een MRI-meting). De PRVmethode onderscheidt zich van de klassieke manier om de hersenen in kaart te brengen doordat deze het mogelijk maakt om veel meer eigenschappen van de hersencellen te achterhalen (zoals bijvoorbeeld de grootte van het receptieve veld). Dit maakt het ook mogelijk om nieuwe aanwijzingen voor plasticiteit te achterhalen. De nieuwe methode uit het onderzoek van Cornelissen lijkt op deze PRV methode en bepaald de eigenschappen van de verbindingen waarmee verschillende hersengebieden met elkaar communiceren.

7 Giftbox Heeft u binnenkort een jubileum of andere bijeenkomst en wilt u geld inzamelen voor het MD Fonds, dan kunt u een giftbox aanvragen bij het landelijk bureau, tel Colofon Deze nieuwsbrief is een onafhankelijke uitgave van de Stichting MD Fonds. Het bestuur is volledig verantwoordelijk voor de inhoud van deze nieuwsbrief. Bestuur van de Stichting MD Fonds Prof.dr. Hein C. van der Hart, voorzitter h.vanderhart@onsnet.nu Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris akc@debrauw.net Arnold W.M. Veldman, penningmeester veldman.arnold@gmail.com Ir. Paul Amelink, bestuurslid p.amelink@onsnet.nu Drs. Bram Rutgers van der Loeff bestuurslid bcvdloeff@wxs.nl Dr. Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid y.dejong@vumc.nl Machtiging naam: M / V voorletters: straat en huisnr: plaats: postcode: machtigt tot wederopzegging het MD Fonds om: 1 maal per maand 5,00 1 maal per maand / kwartaal / jaar een bedrag van: éénmalig een bedrag van: Wetenschappelijke Adviesraad Prof.dr. H. Bouma, emeritus hoogleraar Instituut voor Gerontechnologie, Technische Universiteit Eindhoven Prof.dr. E. van Kuijk, MD, PhD Professor & Chairman University of Minnesota, Department of Ophthalmology / MMC 493, Minneapolis, USA Prof.dr. P.J. Ringens, Oogziekenhuis Maastricht MUMC Prof.dr.ir. P.F.F. Wijn, hoogleraar afdeling Klinische Fysica, Máxima Medisch Centrum, Veldhoven Stichting MD Fonds Postbus GK Utrecht mdfonds@viziris.nl Bankrekening 1280 t.n.v. Stichting MD Fonds, Utrecht Bankrekening t.n.v. Stichting MD Fonds, Eindhoven af te schrijven van bankrekening: Datum: Handtekening: U kunt deze machtiging opsturen naar: Stichting MD Fonds Postbus GK UTRECHT