Bestuursverslag 2014

Transcriptie

1 Jaarverslag 2014

2

3 Bestuursverslag 2014 Inhoudsopgave Pagina Algemeen verslag 5 Financieel verslag 11 Samenstelling bestuur 14 Samenstelling landelijk bureau 14 Samenstelling wetenschappelijke adviesraad 14 Bijlagen: Jaarrekening 2014 opgesteld door P&M Kooy accountants & 15 belastingsadviseurs Nieuwsbrieven MD Fonds van Utrecht, juni

4 4

5 Bestuursverslag MD Fonds 2014 Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de donateurs van het MD Fonds en geeft informatie aan zowel de donateurs als andere belangstellenden. Het financiële verslag 2014 van het MD Fonds is gepubliceerd in de Nieuwsbrief van februari 2015, die is opgenomen in MaculaVisie nr , het ledenblad van de MaculaDegeneratie Vereniging Nederland. Fondsenwerving De belangrijkste doelgroepen voor fondsenwerving blijven evenals vorige jaren de leden van de MD Vereniging, hun naasten en de vaste kring van donateurs. Een belangrijke bron van inkomsten wordt geleverd door de gemeenschappelijke mailing met het Oogfonds. In 2014 vormde de opbrengst van legaten een grote bijdrage, waardoor de afname aan reguliere donaties en giften kon worden gecompenseerd. Voornoemde posten worden in het boven vermelde financiële verslag nader gedetailleerd. In ons land is de aandoening MD relatief nog steeds onbekend. Het is daarom lastig buiten de kring van MD-ers en hun directe verwanten fondsen te werven. Tezamen met de MD Vereniging heeft het bestuur in 2013 initiatieven genomen voorlichting te geven op het gebied van MaculaDegeneratie. Deze voorlichting is vooral bestemd voor mensen buiten de kring van leden van de vereniging. Belangrijkste activiteiten op het gebied van fondswerving Evenals afgelopen jaren vonden twee mailings plaats, één in het voorjaar tezamen met het Oogfonds en een in het najaar door het MD Fonds zelf. Via de Nieuwsbrief is getracht interesse te kweken voor giften in de vorm van een lijfrente ten behoeve van het fonds en verder wordt met succes de giftbox bij jubilea e.d. ingezet. Het bestuur, maar ook de wetenschappelijke onderzoekers van de gesubsidieerde projecten, zijn de donateurs dankbaar voor de vele en veelal gulle bijdragen. 5

6 Toegekende subsidies voor wetenschappelijk onderzoek Constructing a multimodal imaging model for Stargardt disease. (Meetmethoden verbeteren om de progressie van STGD1 zó goed kaart te brengen, dat het mogelijk is het effect van therapie te meten). Projectleider: Prof. dr. C.B. Hoyng, Universitair Medisch Centrum Nijmegen. Subsidie: , projectduur 4 jaar. Experimental therapeutic transplantation of Embryonic stem cell in animal models for retinal degeneration. Projectleider: Prof.dr. A.A.B. Bergen, AMC Amsterdam. Subsidie , projectduur 4 jaar. Dit onderzoek is nader toegelicht in de Nieuwsbrief van december Tevens is een uitgebreidere toelichting op dit project te vinden op de website van het MD Fonds Onderzoek naar de centrale sereuze chorioretinopatie (serosa). Projectleider dr. C.J.F. Boon, Universitair Medisch centrum Leiden. Subsidie projectduur 2 jaar. Dit project is toegelicht in de Nieuwsbrief van december Onderzoek naar de bloedretina barrière om verlies van het gezichtsvermogen bij retinale oogziekten beter te begrijpen. Projectleider Prof. dr. R.O. Schlingemann, AMC. Subsidie: , projectduur 3 jaar. Myopia pathogenesis into depth. Projectleider: mevrouw Prof. dr. C.C.W. Klaver, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, Subsidie: , projectduur 3 jaar. In samenspraak met de MD Vereniging is voorlichting op het gebied van MD het afgelopen jaar op een bescheiden niveau voortgezet. Voortgang gesubsidieerde projecten Binnen het samenwerkingsverband UitZicht (zie hierna) is een commissie geformeerd, die toeziet op de voortgang van het via UitZicht gesubsidieerde wetenschappelijk onderzoek. UitZicht deelt de bevindingen mee aan de verschillende instellingen, die het betreffende project (mede)financieren. Helaas bleek afgelopen jaar dat een aantal projecten niet beantwoordt aan de gestelde eisen. Dit betreft veelal achterstand opgelopen omdat zich onvoorziene complicaties voordeden; dergelijke achterstanden zijn min of meer eigen aan onderzoek. Een enkele keer is een onderzoek gestaakt wegens organisatorische of andere buiten het feitelijke onderzoek staande redenen. Reeds betaalde subsidies moeten dan worden teruggestort. Dit zijn onbevredigende ontwikkelingen en het bestuur beraadt zich hoe die in de toekomst zo goed mogelijk kunnen worden voorkomen. Gelukkig gaat het om slechts enkele projecten. Samenwerking met derden Het MD Fonds werkt nauw samen met de MD Vereniging. De Nieuwsbrief is 6

7 een katern in het verenigingsorgaan, de MaculaVisie, en het fonds is jaarlijks vertegenwoordigd met een eigen stand op de landelijk dag van de MD Vereniging in Nieuwegein. Van een aantal faciliteiten van de vereniging kan het fonds gebruik maken. Als lid van het fondsbestuur, vertegenwoordigt de voorzitter van de MD Vereniging, Bram Rutgers van der Loeff, de vereniging. De samenwerking met het Oogfonds op het gebied van fondsenwerving, in 2009 geformaliseerd, heeft inmiddels haar nut bewezen. Het bestuur heeft kennisgemaakt met de nieuwe voorzitter van het Oogfonds, mevrouw Edith Mulder. Het MD Fonds is samen met het Oogfonds een van de belangrijke spelers in het project UitZicht, een samenwerkingsverband van een aantal Nederlandse fondsen voor mensen met een visuele beperking die (o.a.) wetenschappelijk onderzoek financieren gericht op de ontstaansmechanismen, preventie en behandeling van oogheelkundige aandoeningen. Binnen UitZicht worden de ingediende projecten getoetst aan een aantal vooraf bepaalde criteria. De fondsen beslissen vervolgens zelfstandig omtrent de toewijzing. UitZicht beoordeelt eveneens tussentijds de voortgang van in uitvoering genomen onderzoekprojecten. Het doel van het samenwerkingsverband is één gemeenschappelijk loket voor het aanvragen van projecten voor wetenschappelijk onderzoek met daaraan gekoppeld een onafhankelijke beoordelingsprocedure. Dit initiatief wordt mede ondersteund door ZonMw. De Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) zorgt voor het secretariaat. Overige activiteiten van het bestuur Bestuursleden van het fonds waren aanwezig bij het jaarlijks congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, de Ziezo-Beurs en de landelijke MD-dag in Nieuwegein. Delegaties van het bestuur voerden enkele gesprekken met wetenschappelijke instituten, die door het fonds worden gesubsidieerd. Vooruitblik Op het moment van het schrijven van dit verslag valt geen voorspelling te doen aangaande opbrengsten in Er was in 2014 sprake van een belangrijke bijdrage uit een legaat. De reguliere bijdragen namen enigszins af. Het streven is om het niveau van de subsidies te handhaven om en nabij dat van afgelopen jaren, maar dan zal het bedrag aan donaties, legaten e.d. eveneens op het niveau van afgelopen jaren moeten blijven. Een aantal vooraanstaande oogheelkundigen, verbonden aan wetenschapsinstituten, ontwikkelen momenteel onder de naam Strijders tegen Blindheid een plan om op termijn een bedrag van 20 miljoen euro te werven voor wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van het voorkomen van slechtziendheid en blindheid en het behandelen van oogheelkundige 7

8 aandoeningen. Het MD Fonds zal het initiatief Strijders tegen Blindheid op de voet volgen. Kwaliteitscriteria 1. De belangrijkste cijfers worden reeds in een vroeg stadium in de Nieuwsbrief gepubliceerd. De kosten van werving, beheer en administratie bedroegen in 2014 jaar 29,5 duizend euro, dat is 11,5 % van de baten, dus belangrijk beneden de Goede Doelen-normkosten van 25%. 2. Het financiële verslag en het bestuursverslag dat in de Nieuwsbrief worden opgenomen doen gedetailleerd verslag van de activiteiten van het fonds, waaronder fondswerving, de resultaten daarvan, ook in vergelijking met afgelopen jaren, de ontwikkeling van het vermogen over meerdere jaren, de uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en vermelding van onderzoekprojecten, die in dat jaar voor subsidie in aanmerking genomen zijn. 3. De doelstellingen en vooruitzichten voor het komende jaar respectievelijk de komende jaren worden eveneens in het verslag vermeld. 4. Het fonds beschikt over een zogenaamde ANBI-status. Een Algemeen Nut Beogende Instelling betaalt geen erfbelasting of schenkingsrechten. Donateurs van een ANBI instelling mogen de schenking van de inkomsten- en vennootschapsbelasting aftrekken. Aan de recentelijk verscherpte eisen voldoet het fonds. 5. Er is geen sprake van enige belangenverstrengeling van bestuursleden met wetenschappelijke instituten voor zover deze voor beoordeling van onderzoeksprojecten in aanmerking zouden komen. 6. Het fonds zoekt waar mogelijk voor elk in aanmerking komend onderzoekproject steun van andere fondsen. Van deze regel wordt in uitzonderlijke gevallen afgeweken. Ook beoordeelt het fonds eigen financiële bijdrage van de subsidie ontvangende instelling. 7. UitZicht coördineert tussentijdse evaluaties van in uitvoering genomen onderzoeksprojecten. In bijzondere gevallen kan het MD Fonds ook nog een beroep doen op de Wetenschappelijke Advies Raad van het fonds. 8. De Nieuwsbrief geeft regelmatig informatie over voortgang en resultaten van de projecten. 8

9 9. Reeds vroeg in het jaar legt het bestuur verantwoording af over de gang van zaken in het voorafgaande jaar. 10. De zittingsduur van bestuursleden is beperkt (drie termijnen van elk vier jaar). Deze beperking is niet in de statuten vastgelegd, maar volgt uit een eerder door het bestuur genomen besluit. Dit betekent dat in bijzondere omstandigheden het bestuur kan besluiten om de zittingsduur van een bestuurslid te verlengen, bijvoorbeeld in de situatie dat niet binnen de beperkte periode van 12 jaar in de opvolging van een bestuurslid kan worden voorzien. 11. Het financieel verslag en het bestuursverslag zijn ook op de website van het MD Fonds voor een ieder beschikbaar. Samenstelling van het bestuur Op 15 september 2014 is prof. dr. Hein W. van der Hart, afgetreden als voorzitter van het bestuur. In zijn plaats is benoemd prof. dr. Frans G. Zitman, tot 2011 hoogleraar psychiatrie aan het Universitair Medisch Centrum Leiden. Van het afscheid van Hein van der Hart en het aantreden van Frans Zitman is verslag gedaan in de Nieuwsbrief van oktober Onder leiding van Hein van der Hart heeft het Fonds een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Daarvoor is het Fonds hem zeer dankbaar. Het prijst zich gelukkig met de benoeming van Frans Zitman, die boogt op een grote staat van dienst bij en kennis van instellingen en organisaties betrokken bij medisch wetenschappelijk onderzoek. De samenstelling van het bestuur van het fonds zal dit jaar wederom een wijziging te zien geven en het bestuur zal geschikte kandidaten moeten zien te vinden voor de te ontstane vacatures. De samenstelling van het bestuur: Prof. dr. Frans G. Zitman, voorzitter, Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris Arnold W.M. Veldman, penningmeester Ir. Paul Amelink, lid Dr. Yvonne de Jong-Hesse, lid en oogarts Drs. B. Rutgers van der Loeff, lid en representant van de MD Vereniging 9

10 10

11 Financieel Verslag 2014 Algemeen Jaarlijks verantwoordt het bestuur zich over het gevoerde beleid en de daarmee samenhangende financiën. Hierbij treft u het deel financiën aan. Transparantie en tijdige informatie zijn essentieel tegenover onze donateurs sponsoren en ANBI-keurmerk gerelateerde partijen. De jaarrekening over 2014 is samengesteld door P&M Kooy Accountants & Belastingadviseurs te s-gravendeel. Hun samenstellingsopdracht is uitgevoerd in overeenstemming met het Nederlands recht, Opdrachten tot het samenstellen van financiële informatie. Financieel overzicht In onderstaande tabel treft u, in verkorte vorm, onze financiële cijfers aan in vergelijk met de jaren 2011 t/m 2014: 11

12 Financiële ontwikkelingen In 2014 groeide de totale baten ten opzichte van 2013 met 11%. Dit blijkt uit onderstaande tabel: De jaarlijkse donatie-acties kennen een vrijwel structureel beeld. De crisis heeft daarop maar een heel licht effect. Daar staat tegenover dat de ontvangsten van legaten en grote schenkingen altijd een grillig karakter zullen blijven houden. In 2013 kenden wij nihil ontvangsten van legaten. In 2014 ontvangen wij daartegenover een bedrag van Al met al blijven we positief naar de toekomst kijken. Wij zien nog steeds veel animo van onze acties (giftbox) bij verjaardagen, jubilea, overlijden, etc. Daarnaast moet het mogelijk zijn, vanwege fiscale vereenvoudigingen van vastleggingen van overeenkomsten met periodieke schenkingen met een minimale contractduur van 5 jaar, meer interesse te kweken. Intussen kennen we een bestand van een tiental overeenkomsten. Hierbij is duidelijke sprake van een win-win situatie voor zowel begiftigde als wel voor het MD Fonds. Op kunt u alle informatie daarover vinden en standaardovereenkomstformulieren downloaden. Bestedingen aan doelstellingen Het is bekend, dat het MD Fonds zoveel mogelijk (meerjarige) wetenschappelijke onderzoeken tracht uit te zetten. In 2014 is hieraan een totaal-volume van (2013 = ) besteed. Daarnaast hebben wij in 2014 enkele MDvoorlichtingsprojecten ( ) weten te stimuleren en te ondersteunen. In het kader van onze MD-Leerstoel bij Radboud UMC in Nijmegen zijn wederom enkele onderzoeksprojecten uitgezet. Wij verwachten opnieuw in 2015 circa als bestedingsniveau aan nieuwe wetenschappelijke onderzoeksprojecten te kunnen uitzetten. Kosten werving, beheer en administratie Het MD Fonds maakt daarbij onderscheid in: Wervingskosten (incl. Oogfonds) Organisatiekosten. De totale organisatiekosten zijn in 2014 licht gedaald als gevolg van lagere drukkosten van onze periodieke Nieuwsbrieven. De kosten van de gehouden wervingacties zijn in 2014 ten opzichte van 2013 ook licht gedaald. Per saldo bedroegen onze normkosten slechts 11,5% van de baten, daarom zitten wij nog steeds ver onder de Goede Doelen normkosten van 25%. Het nastreven van een actief kostenbesef en het achterwege laten van elke vorm van bestuurdersbeloning, staat in wezen daarvoor garant. 12

13 Resultaat, vermogen en bestemmingsreserves Het MD Fonds is over 2014 met een positief exploitatieresultaat van geëindigd. Dit resultaat is bijgeboekt op het eigen vermogen. Ultimo 2014 bedroeg het eigen vermogen een bedrag van De niet in de balans opgenomen rechten en (project-)verplichtingen bedragen in totaal (in 2013 = ). De solvabiliteitspositie van het MD Fonds is zodanig, dat alle aangegane verplichtingen betreffende de wetenschappelijke onderzoekprojecten, gegarandeerd kunnen worden nagekomen. Dat deze post enigszins is gegroeid, komt omdat wij steeds meer inzetten op grotere wetenschappelijke onderzoeksprojecten die een duur kennen van 3 tot 5 jaar. Van de liquide middelen van het MD Fonds, zijnde het overgrote deel, zijn op (speciale) rente-bonus-spaarrekeningen ad bij de ABN-Amro Bank N.V. belegd. Beleidsverantwoording Het bestuur heeft zich in dit verslag beperkt tot het afleggen van het gevoerde financiële beheer over Een beleidsmatige verantwoording van de overige zaken van het MD Fonds treft u in ons algemeen Bestuursverslag 2014 aan. Dat verslag verschijnt in de editie van april in onze Nieuwsbrief binnen MaculaVisie. Het bestuur 13

14 Samenstelling bestuur MD Fonds Prof. dr. Hein W. van der Hart, voorzitter tot september 2014 Tel: h.vanderhart@onsnet.nu Prof. dr. Frans G. Zitman, voorzitter vanaf september 2014 Tel: franszitman@gmail.com Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris Tel: akc@debrauw.net Arnold W.M. Veldman, penningmeester Tel: veldman.arnold@gmail.com Ir. Paul Amelink, lid Tel: p.amelink@onsnet.nu Drs. Bram Rutgers van der Loeff, lid Tel: bcvdloeff@wxs.nl Dr. Y. de Jong-Hesse, lid en oogarts Tel: y.dejong@vumc.nl Landelijk bureau Sonja Ottens, MD Fonds secretariaat Tel: mdfonds@macula-degeneratie.nl Bouke van Dam, administratief medewerker Tel: mdvereniging@macula-degeneratie.nl Samenstelling Wetenschappelijke Adviesraad Prof. dr. E. van Kuijk, hoogleraar Oogheelkunde, University of Minnesota, Department of Ophthalmology, MMC 493, Minneapolis, USA Prof. dr. P.J. Ringens, Oogziekenhuis Maastricht MUMC Prof. dr. Ir. P.F.F. Wijn, hoogleraar afdeling Klinische Fysica, Màxima Medisch Centrum, Veldhoven 14

15 Bijlage Financieel verslag 2014 door P & M Kooy, accountants & belastingadviseurs 15

16 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS Smidsweg 40 Postbus ZJ s-gravendeel Telefoon Fax KvK nummer A.J.D. van der Linden FB FFP T.C. Pouwe AA C. de Winter CB RAB

17 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 17

18 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 18

19 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 19 1

20 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 20 2

21 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 21 3

22 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 22 4

23 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 23 5

24 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 24 6

25 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 25 7

26 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 26 8

27 ACCOUNTANTS & BELASTINGADVISEURS 27 9

28 28

29 Bijlagen Nieuwsbrieven MD Fonds

30 nieuwsbrief Februari 2014 Bestuur en medewerkers van het MD Fonds wensen u een voorspoedig 2014 en danken u voor uw financiële bijdrage in Kerngetallen en overheadkosten MD Fonds door Paul Amelink, bestuurslid In het najaar zijn er enkele organisaties van goede doelen in Nederland lelijk door de mand gevallen. Hun financiële cijfers bleken niet te kloppen met de realiteit. Er werd veel minder geld besteed aan de werkelijke doelstelling. Bovendien bleken bestuurders van sommige organisaties veel meer geld te declareren dan was afgesproken. Daarom willen wij nog eens laten zien wat er met het geld van onze trouwe donateurs gebeurt. De jaarverslagen van het MD Fonds kunnen al jaren op de website bekeken worden. Dit geeft veel transparantie. Toch willen we enkele kerngetallen bij elkaar zetten om aan te tonen dat er zeer zorgvuldig met uw giften wordt omgesprongen en dat uw geld goed besteed wordt. Ook belangrijk om te weten is dat de zes bestuursleden de belangen van het fonds onbezoldigd behartigen. Besteding inkomsten MD Fonds (laatste 3 jaar) Wervingskosten 6% Organisatiekosten 7% Besteed aan voorlichting en wetenschappelijk onderzoek 87% Help het MD Fonds met het financieren van Wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar MaculaDegeneratie. Stort uw bijdrage op NL27INGB

31 Haal, fiscaal gezien, het maximale uit uw giften Het bestuur van het MD Fonds wil u gaarne wijzen op enkele fiscale veranderingen betreffende het doen van periodieke giften aan het Fonds. De regering heeft wettelijk nieuwe maatregelen getroffen om het aangaan van periodieke giften eenvoudiger te maken. Daarnaast is wel een strakker regime van kracht geworden voor de goede doelen instanties qua verantwoording en informatievoorziening richting alle schenkers, maar ook aan de Belastingdienst. Voor periodieke giften die u ten minste vijf jaar doet aan een door de fiscus erkende ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling) geldt geen drempel en geen maximum meer. Deze giften kunt u dus voor 100% aftrekken in uw aangifte Inkomstenbelasting en/of Vennootschapsbelasting. Het MD Fonds heeft zo n ANBI status. Sinds 1 januari 2014 hoeft een periodieke gift niet meer contractueel via de notaris te verlopen en is een onderhandse akte voldoende. Deze periodieke giften kunt u aftrekken van de belastingen zonder dat daar een drempel voor staat zoals bij jaarlijkse giften (een percentage van uw belastbaar inkomen). U verplicht zich wel om minimaal vijf jaar geld te geven voor het in de onderhandse overeenkomst opgenomen bedrag. Wilt u een schriftelijke overeenkomst opmaken tussen u en het MD Fonds, dan kunt u het beste het secretariaat bellen ( ) en verzoeken om een tweetal formulieren, te weten een modelovereenkomst en een betalingsvolmacht, aan u toe te sturen. U kunt ook een zenden naar mdfonds@macula-degenaratie.nl of de betreffende formulieren downloaden via De formulieren kunt u gebruiken om de overeenkomst en betalingsvolmacht vast te leggen. Zo weet u zeker dat uw overeenkomst voldoet aan de wettelijke voorwaarden. Het gemak dient de mens! Doch het staat u beslist vrij om een automatische incasso-opdracht aan het MD Fonds af te geven. De formulieren (de exemplaren voor de ontvanger) dient u ondertekend naar het secretariaat te sturen (Postbus 2410, 3500 GK Utrecht) De exemplaren voor de schenker zijn voor uzelf, en moet u goed bewaren. Als de belastingsdienst uw aangifte controleert, kunnen zij om uw schriftelijke overeenkomst vragen. Goede doelen die als ANBI zijn aangewezen, hebben een beschikking ontvangen waarin een uniek nummer staat: het RSIN (Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer). Het RSIN nummer van het MD Fonds is Voor meer informatie kunt u altijd contact opnemen met het secretariaat van het MD Fonds. 31

32 April 2014 Financieel verslag 2013 Algemeen Jaarlijks verantwoordt het bestuur zich over het gevoerde beleid en de daarmee samenhangende financiën. Hierbij treft u het deel financiën aan. Transparantie en tijdige informatie zijn essentieel tegenover onze donateurs/sponsoren en ANBI-keurmerk gerelateerde partijen. De jaarrekening over 2013 is samengesteld door P&M Kooy Accountants & Belastingadviseurs te nieuwsbrief mdfonds@macula-degeneratie.nl s-gravendeel. Hun samenstellingsopdracht is uitgevoerd in overeenstemming met het Nederlands recht, Opdrachten tot het samenstellen van financiële informatie. Financieel overzicht In onderstaande tabel treft u, in verkorte vorm, onze financiële cijfers aan in vergelijk met de jaren 2010 t/m 2013: Bedragen x euro Baten Uit fondswerving Legaten/nalatenschappen Uit overige activiteiten Besteed aan de doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en bewustwording Organisatiekosten Wervingskosten (inclusief Oogfonds) Resultaat Eigen vermogen/bestemmingsreserve Financiële ontwikkelingen In 2013 groeiden de totale baten ten opzichte van 2012 licht. Dit blijkt uit de tabel: Jaar Baten Groei in % t.o.v. vorig jaar % % % % % 32

33 De groei in de totale baten komt voornamelijk door de post fondswervingen/ donaties en wel met een bedrag van ten opzichte van Daartegenover zijn er in 2013 geen bedragen aan legaten ontvangen. Er zijn in 2013 wel een viertal legaten (circa ) aangekondigd, doch de afwikkelingen hiervan zullen pas in 2014 worden afgerond. De heersende economische crisis laat nu ook voor het MD Fonds de nadelige sporen van de fondsenwervingen zien. Ondanks die signalen blijven wij toch positief naar de toekomst kijken.wij zien een groeiend effect met betrekking tot het uitzetten van onze acties (giftbox) bij verjaardagen, jubilea, overlijden, etc. Daarnaast moet het mogelijk zijn, vanwege fiscale vereenvoudigingen, meer interesse te kweken om periodieke giften via een onderhandse (minimaal 5 jaar) overeenkomsten aan het MD Fonds te laten doen. Een zogenaamde win-win situatie voor zowel begiftigde alswel voor het MD Fonds. In Nieuwsbrief nr.1 van 2014 in MaculaVisie hebben wij daarin recent nog een speciaal artikel daarover geschreven en oproep daarvoor gedaan. Bestedingen aan doelstellingen Het is bekend, dat het MD Fonds zoveel mogelijk (meerjarige) wetenschappelijke onderzoeken tracht uit te zetten. In 2013 is hieraan een totaalvolume van ( ) besteed. Daarnaast hebben wij in 2013 enkele MD-voorlichtings-projecten ( ) weten te stimuleren en te ondersteunen. In het kader van onze Bijzondere MD-Leerstoel bij het Radboudumc in Nijmegen zijn wederom enkele onderzoeksprojecten uitgezet. Wij verwachten opnieuw in 2014 circa als bestedingsniveau aan nieuwe wetenschappelijke onderzoeksprojecten te kunnen uitzetten. Kosten werving, beheer en administratie Het fonds maakt daarbij onderscheid in: - wervingskosten (incl. Oogfonds) - organisatiekosten. De totale organisatiekosten zijn in 2013 gestegen als gevolg van maatregelen om meer informatietransparantie, via onze eigen website, aan onze donateurs/ sponsoren en de ANBI-gerelateerde partijen (waaronder de Belastingdienst) te kunnen geven. De kosten van de wervingacties zijn in 2013 ten opzichte van 2012 daarom ook extra gestegen. Per saldo bedroegen onze normkosten slechts 13% van de baten, daarom zitten wij nog ruim onder de Goede Doelen normkosten van 25%. Het nastreven van een actief kostenbesef en het achterwege laten van elke vorm van bestuurdersbeloning, staat daarvoor garant. Resultaat, vermogen en bestemmingsreserves Het MD Fonds is over 2013 met een negatief exploitatieresultaat van geëindigd. Dit resultaat is afgeboekt op het eigen vermogen. Ultimo 2013 bedroeg het eigen vermogen een bedrag van De niet in de balans opgenomen rechten en (project-)verplichtingen bedragen in totaal De solvabiliteitspositie van het MD Fonds is zodanig, dat alle aangegane verplichtingen betreffende de wetenschappelijke onderzoekprojecten, gegarandeerd kunnen worden nagekomen. Van de liquide middelen van het MD Fonds, zijnde het overgrote deel, zijn op (speciale) rente-bonus-spaarrekeningen ad bij de ABN-Amro Bank N.V. belegd. 33

34 Beleidsverantwoording Het bestuur heeft zich, in dit verslag, beperkt tot het afleggen van het gevoerde financiële beheer over Een beleidsmatige verantwoording van de overige zaken van het MD Fonds treft u in ons algemeen Bestuursverslag 2013 aan. Dit verslag verschijnt in de eerstvolgende editie in onze Nieuwsbrief. Het bestuur Verslag over het Asia-ARVO congres Door Susanne Roosing, PhD Susanne Roosing PhD, onderzoeker in opleiding aan het Radboudumc te Nijmegen met als doel het identificeren van nieuwe genetische oorzaken van defecten aan de (kegel)fotoreceptoren. Defecten in de kegel fotoreceptoren kunnen bijvoorbeeld leiden tot MaculaDegeneratie, Kegeldystrofie, Kegelstaaf-dystrofie en Achromatopsie. Mede dankzij een bijdrage van het MD Fonds kon zij naar het Asia-ARVO congres in India. Onderstaand haar verslag. Vrijdag 25 oktober was het zover. Ik vertrok in mijn eentje voor zeven dagen naar New Delhi, India. Daar werd dit jaar het Asia- ARVO congres gehouden waarvoor ik was uitgenodigd om een presentatie te komen geven over mijn werk. Dit congres is een zusje van het grote ARVO (Association for Research in Vision and Ophthalmology) dat jaarlijks in Amerika wordt gegeven, maar voor veel mensen uit Azië onbetaalbaar is. Het congres was van maandag t/m donderdag en het hotel ligt naast het congrescentrum. Ter registratie kreeg iedereen een Asia-ARVO paspoort met het congresprogramma en lunchbonnetjes. Er waren drie grote zalen en vier kleinere zalen waar presentaties werden gegeven, een enorme lunchtent waar bedrijven stonden en waarin posterpresentaties te zien waren. Presentaties over alle facetten van zichtbeperkingen werden gegeven. Chirurgie (met live te volgen operaties via een webcam), trauma, hulpmiddelen, genetische aandoeningen (waar mijn expertise ligt) en natuurlijk ook de laatste ontwikkelingen over gentherapie. De bedrijven laten de laatste ontwikkelingen zien voor artsen op het gebied van oogheelkunde en apparatuur. Mijn presentatie was op dinsdag en trok de aandacht van publiek van verschillende gebieden. Ik presenteerde over mijn bevinding die in juni is gepubliceerd waarbij ik een nieuw gen heb gevonden, waarbij 34

35 mutaties kegelstaaf-dystrofie veroorzaken. Dat gen, RAB28, veroorzaakt slechts in een paar families deze aandoening, maar opent een heel nieuw netwerk aan mogelijkheden aan andere genen die nog niet ontdekt zijn die mogelijk ook deze aandoening veroorzaken. De methode die ik gebruikt heb om deze mutaties te vinden, exome sequencing, laat in een experiment alle veranderingen in iemands DNA zien ten opzichte van mensen zonder deze aandoening. Dat klinkt gemakkelijk, maar het resultaat is nog steeds zo n veranderingen per persoon. Met mijn kennis over deze nieuwe techniek, en de manier om toch tot de veroorzakende verandering te komen, heb ik op dit congres mensen verder kunnen helpen aan hun eigen onderzoek. Sommigen staan het aan begin van het gebruik van deze methode, anderen hebben meer ervaring en hebben meer strategische vraagstellingen. Zelf heb ik ook nog interessante discussies gevoerd met vooraanstaande mensen uit het veld over bijvoorbeeld een mogelijk factor die gevonden is die ervoor zorgt dat mensen uit dezelfde familie een ander beeld tonen van dezelfde aandoening. Dit onderzoek is ontzettend belangrijk in de ontwikkeling van geschikte gentherapie. Uiteraard is elk onderzoek van groot belang voor de prognose, de behandeling, het remmen en uiteindelijk mogelijke preventie van genetische oogaandoeningen. Congressen zoals Asia-ARVO zijn daarin van groot belang, want kennis moet je niet voor jezelf houden, maar kennis moet je delen. Uitzicht op zicht: Stargardt op de kaart Door: S. Lambertus, MSc, drs. N.M. Bax en prof. C.B. Hoyng Radboudumc, Nijmegen Een van de door het MD Fonds gesubsidieerde projecten is het onderzoek naar het ontstaan van de ziekte van Stargardt, een erfelijke oogafwijking bij jonge mensen. Hieronder kunt u lezen hoe ver dit onderzoeksproject momenteel is. Ziekte van Stargardt Stargardt (STGD1) is een vorm van Juveniele MaculaDegeneratie en is de belangrijkste oorzaak van erfelijke blindheid bij jonge mensen. Dit komt door mutaties in het ABCA4-gen. Deze mutaties veroorzaken een afwijkend, defect eiwit in de fotoreceptoren van het netvlies, waardoor de ziekte ontstaat. Door gentherapie zou de functie van het gen hersteld kunnen worden om op deze manier de verdere achteruitgang van het zicht tegen te gaan. In Amerika en Frankrijk zijn de eerste onderzoeken op patiënten hiernaar reeds in gang gezet. Nijmeegse onderzoekers brengen het natuurlijk verloop van STGD1 nauwkeurig in kaart om zo in de toekomst te kunnen meten of behandeling helpt. Klinisch onderzoek in het Radboudumc Tot op heden zijn 70 mensen met STGD1 naar het Radboudumc gekomen om een uitgebreid oogheelkundig onderzoek te ondergaan. Dit bestaat onder andere uit gezichtsveldonderzoek, visusmetingen, foto s en scans van het netvlies. 35

36 De bereidheid tot deelname is groot gebleken, wat zeer ten goede komt aan het onderzoek. De resultaten van deze onderzoeken worden gebruikt om het natuurlijk verloop van de ziekte te bestuderen en uiteindelijk een voorspellend model te ontwikkelen. Het Stargardt model In samenwerking met de afdeling Health Evidence wordt gewerkt aan dit wiskundig model. Hierin wordt de STGD1 ingedeeld in verschillende stadia en wordt voorspeld wat het volgende stadium in het natuurlijk verloop van de ziekte zal zijn. Alle mogelijke oogheelkundige onderzoeken worden bijeengebracht om op deze manier een nauwkeurige uitspraak te kunnen doen over de ernst van de ziekte op een bepaald moment. Zo kunnen uiteindelijk verschillen in ernst over de tijd worden gemeten, wat noodzakelijk zal zijn om een effect van toekomstige therapieën te kunnen objectiveren. Deze progressie zal mogelijk afhankelijk zijn van diverse genetische, klinische en omgevingsfactoren die tevens in kaart moeten worden gebracht. Op deze manier zou uiteindelijk ook een mogelijke uitspraak gedaan kunnen worden over het te verwachten beloop bij individuele patiënten. Kwaliteit van leven In samenwerking met de medische psychologie hebben wij vragenlijsten geselecteerd om de kwaliteit van leven alsmede ziektelast te bepalen. Bij inmiddels 60 personen zijn deze lijsten ook afgenomen. Op dit moment worden de lijsten verwerkt en gekeken of er hier al eerste conclusies uit kunnen worden getrokken. Samenwerking In het RP5000 consortium ( werken oogartsen en genetici uit het hele land samen om meer te weten te komen over de erfelijke oorzaken van netvliesaandoeningen. De focus van het RP5000 consortium ligt op dit moment onder andere ook op STGD1. Op 23 november 2013 was er een Juveniele MDdag georganiseerd vanuit het Radboudumc in samenwerking met de MD Vereniging. Daar is ook aandacht besteed aan ons onderzoek en hebben zich nieuwe mensen aangemeld die willen meewerken. Tot slot Het blijkt dat veel onderzoek noodzakelijk is om de ontwikkeling van een behandeling voor STGD1 te ondersteunen en wij proberen met het onderzoek een wezenlijke bijdrage hieraan te leveren. Het Radboudumc hoopt mee te kunnen doen met het klinisch onderzoek naar gentherapie bij patiënten. Help het MD Fonds met het financieren van Wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar MaculaDegeneratie. Stort uw bijdrage op NL27INGB

37 nieuwsbrief Juni 2014 Bestuursverslag MD Fonds 2013 Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de donateurs van het MD Fonds en geeft informatie aan zowel de donateurs als andere belangstellenden. Het financiële verslag 2013 is opgenomen in Nieuwsbrief nr. 2 - april 2014 als katern van de MaculaVisie. Fondsenwerving De belangrijkste doelgroepen voor fondsenwerving blijven evenals vorige jaren de leden van de MD Vereniging, hun naasten en de vaste kring van donateurs. In ons land is de aandoening MaculaDegeneratie relatief onbekend. Het is daarom lastig buiten de kring van MD-ers en hun directe verwanten fondsen te werven. Tezamen met de MD Vereniging heeft het bestuur in 2013 initiatieven genomen voorlichting te geven op het gebied van MD. Deze voorlichting is ook bestemd voor mensen buiten de kring van leden van de vereniging. Of door grotere bekendheid een toename van fondsen kan worden bereikt, is op dit moment nog niet te zeggen. Net als in 2012 was er ook in het afgelopen boekjaar sprake van een - gelukkig nog geringe - afname van giften uit de reguliere fondswerving. Het aantal incidentele giften ten bedrage van meer dan 500 nam af, maar als gevolg van een anonieme gift van overtroffen de ontvangsten in 2013 ( ) die van 2012 ( ). Zie voor details het financiële verslag. Belangrijkste activiteiten op het gebied van fondswerving Evenals afgelopen jaren vonden twee mailings plaats, één in het voorjaar tezamen met het Oogfonds Nederland en een in het najaar door het MD Fonds zelf. Via de Nieuwsbrief is getracht interesse te kweken voor giften in de vorm van een lijfrente ten behoeve van het fonds en verder wordt met succes de giftbox bij jubilea e.d. ingezet. Het bestuur maar ook de wetenschappelijke onderzoekers van de gesubsidieerde projecten zijn de donateurs dankbaar voor de vele en veelal gulle bijdragen. Toegekende subsidies voor wetenschappelijk onderzoek In 2013 heeft het MD Fonds zes subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek gehonoreerd, tezamen voor een bedrag van (2012: ): Automatische analyse van OCT voor een verbeterde monitoring van patiënten met neovasculaire AMD. Projectleider: mevrouw drs. C.I. Sánchez, MC St. Radboud Nijmegen. Subsidie Dit project is nader toegelicht in de Nieuwsbrief van december Het via doelgerichte evolutie maken van een kleine Müller glia specifieke promotor voor gentherapie. Projectleider: dr. J. Wijnholds, NIN Amsterdam. Subsidie Risicofactoren voor myopie en de rol van accommodatie. Projectleider: mevrouw 37

38 prof.dr. C.C.W. Klaver, Erasmus MC Rotterdam. Subsidie Rp5000db 2.0: een Multicentrum internetdatabank, waarin alle relevante klinische data kunnen worden geregistreerd; het centrum is een essentiële voorwaarde voor studies op het gebied van gentherapie voor de ziekte van Stargardt. De subsidie wordt aangewend voor upgrading van het centrum. Projectleider: dr. B.J. Klevering, MC St. Radboud Nijmegen. Subsidie Dit project is nader toegelicht in de Nieuwsbrief van oktober Effectiviteit van predictietesten voor AMD. Projectleider: mevrouw prof.dr. C.C.W.Klaver, Erasmus MC Rotterdam. Subsidie Klinische karakterisering van de ziekte van Stargardt en ontwikkeling van ABCA4- specifieke gentherapie. Projectleider: prof.dr. C.B. Hoyng, MC St. Radboud Nijmegen. Subsidie Tevens verleende het MD Fonds subsidies: Aan mevrouw V. van der Hoeven, promovenda van mevrouw prof.dr. C.C.W. Klaver, voor een stage van een half jaar in Singapore voor onderzoek naar genen en omgevingsfactoren voor hoge bijziendheid (Myopie). Bedrag Voor een internationaal symposium te Gent, georganiseerd door o.a. prof.dr. C.B. Hoyng en prof.dr. C.C.W. Klaver met als onderwerp Bijdrage Genetics in Retinal Disease. Bedrag Aan mevrouw S. Roosing, promovenda in Nijmegen, voor een presentatie in New Delhi over haar onderzoek Het identificeren van gendefecten in de macula. Bedrag 500. Een verslag is opgenomen in de Nieuwsbrief van februari Toegekende bedragen voor voorlichting op het gebied van MD De MD Vereniging heeft van het MD Fonds voor divers drukwerk van onder meer een speciale informatieve uitgave van het Macula Maga(minder)Zien en de gids MaculaDegeneratie en hoe nu verder, een bedrag van ruim ontvangen. In het kader van een bijzonder bijlage Oog in Beeld van Het Financiële Dagblad heeft het MD Fonds een voorlichtingsrubriek vormgegeven. De kosten bedroegen Het bestuur zal in het lopende jaar maximaal een bedrag van ter beschikking stellen voor voorlichting. Bedragen worden pas toegekend nadat een gedetailleerd voorstel is ontvangen en door het bestuur is goedgekeurd. Omdat de aandoening MaculaDegeneratie in Nederland nog te weinig bekendheid geniet, zal getracht worden waar mogelijk ook voorlichting te geven buiten de kring van leden van de MD Vereniging. Samenwerking met derden Het MD Fonds werkt nauw samen met de MD Vereniging. De Nieuwsbrief is een katern in het verenigingsblad de MaculaVisie en het fonds is jaarlijks vertegenwoordigd met een eigen stand op de landelijke dag van de MD Vereniging in Nieuwegein. Van een aantal faciliteiten van de vereniging kan het fonds gebruikmaken. Als lid van het fondsbestuur, vertegenwoordigt de voorzitter van de MD Vereniging, Bram Rutgers van der Loeff, de vereniging. De samenwerking met het Oogfonds op het gebied van fondsenwerving, in

39 geformaliseerd, heeft inmiddels haar nut bewezen. Het MD Fonds is samen met het Oogfonds een van de belangrijke spelers in het project UitZicht. Dit is een samenwerkingsverband van een aantal Nederlandse fondsen voor mensen met een visuele beperking die (o.a.) wetenschappelijk onderzoek financieren gericht op de ontstaansmechanismen, preventie en behandeling van oogheelkundige aandoeningen. Binnen UitZicht worden de ingediende projecten getoetst aan een aantal vooraf bepaalde criteria. De fondsen beslissen vervolgens zelfstandig omtrent de toewijzing. UitZicht beoordeelt eveneens tussentijdse evaluaties van in uitvoering genomen onderzoeksprojecten. Het doel van het samenwerkingsverband is een gemeenschappelijk loket voor het aanvragen van projecten voor wetenschappelijk onderzoek met daaraan gekoppeld een onafhankelijke beoordelingsprocedure. Dit initiatief wordt mede ondersteund door ZonMw. De Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) zorgt voor het secretariaat. Overige activiteiten bestuur Bestuursleden van het fonds waren aanwezig bij het jaarlijks congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, de Ziezo-beurs, de landelijke MD-dag in Nieuwegein. Delegaties van het bestuur voerden enkele gesprekken met wetenschappelijke instituten, die door het fonds worden gesubsidieerd. Vooruitblik Op het moment van het schrijven van dit verslag valt geen voorspelling te doen aangaande de opbrengsten in 2014, nu in 2013 de opbrengsten uit regelmatig terugkomende werving enigszins terugliep. Anders dan andere jaren waren er geen bijdragen uit legaten. Met grote dankbaarheid heeft het bestuur kennis genomen van het vrijvallen van legaten ten gunste van het fonds, maar de gelegateerde bedragen kunnen pas na afwikkeling van desbetreffende nalatenschap als opbrengst worden verantwoord. Dit zal naar verwachting in 2014 plaatsvinden. Met het voornemen van het bestuur om meer dan in het verleden subsidies ter beschikking te stellen voor initiatieven die aan MD meer bekendheid geven is een voorzichtig begin gemaakt. Donateurs worden via de Nieuwsbrief op de hoogte gehouden. Kwaliteitscriteria 1. De belangrijkste cijfers worden reeds in een vroeg stadium in de Nieuwsbrief gepubliceerd. De kosten van werving bedroegen in en van beheer en administratie Samen 15% van de baten, dus belangrijk beneden de Goede Doelen-normkosten van 25%. 2. Zowel het financiële verslag als het bestuursverslag, die in de Nieuwsbrief worden opgenomen, doen gedetailleerd verslag van de activiteiten van het fonds waaronder fondswerving, de resultaten daarvan (ook in vergelijking met afgelopen jaren), de ontwikkeling van het vermogen over meerdere jaren, de uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en vermelding van onderzoekprojecten die in dat jaar voor subsidie in aanmerking genomen zijn. 39

40 3. De doelstellingen voor het komende jaar respectievelijk de komende jaren worden eveneens in het verslag vermeld. 4. Het fonds beschikt over een zogenaamde ANBI-status. Een Algemeen Nut Beogende Instelling betaalt geen erfbelasting of schenkingsrechten. Donateurs van een ANBI-instelling mogen de schenking van de inkomsten- en vennootschapsbelasting aftrekken. Aan de recentelijk verscherpte eisen voldoet het fonds. 5. Er is geen sprake van enige belangenverstrengeling van bestuursleden met wetenschappelijke instituten voor zover deze voor beoordeling van onderzoeksprojecten in aanmerking zouden komen. 6. Het MD Fonds zoekt waar mogelijk voor elk in aanmerking komend onderzoekproject steun van andere fondsen. Van deze regel wordt in uitzonderlijke gevallen afgeweken. Ook beoordeelt het fonds de eigen financiële bijdrage van de subsidie ontvangende instelling. 7. UitZicht coördineert tussentijdse evaluaties van in uitvoering genomen onderzoeksprojecten. In bijzondere gevallen kan het MD Fonds ook nog een beroep doen op de Wetenschappelijke Adviesraad van het fonds. 8. De Nieuwsbrief geeft regelmatig informatie over voortgang en resultaten van de projecten. 9. Reeds vroeg in het jaar legt het bestuur verantwoording af over de gang van zaken in het voorafgaande jaar. 10. De zittingsduur van bestuursleden is beperkt (drie termijnen van elk vier jaar). Deze beperking is niet in de statuten vastgelegd, maar volgt uit een eerder door het bestuur genomen besluit. Dit betekent dat in bijzondere omstandigheden het bestuur kan besluiten de zittingsduur van een bestuurslid te verlengen, bijvoorbeeld in de situatie dat niet binnen de beperkte periode van 12 jaar in de opvolging van een bestuurslid kan worden voorzien. 11. Het jaarverslag en het bestuursverslag zijn ook op de website van het MD Fonds voor een ieder beschikbaar. Samenstelling bestuur Prof. dr. Hein W. van der Hart, voorzitter Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris Arnold W.M. Veldman, penningmeester Ir. Paul Amelink, lid Dr. Y. de Jong-Hesse, lid en oogarts Drs. B. Rutgers van der Loeff, lid en representant van de MD Vereniging Help het MD Fonds met het financieren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar MaculaDegeneratie. Stort uw bijdrage op NL27INGB

41 Wat is choroideremie? Door dr. Mary J. van Schooneveld, MD PhD, oogarts AMC/NIN Choroideremie (spreek uit: goorooiedereemie) is om te beginnen een moeilijk woord en voor de meeste MD-ers een onbekend begrip. Het is een oogziekte die geslachtsgebonden overerft. Dat wil zeggen, vrouwen (met 2 X-chromosomen) zijn draagster als er op 1 X-chromosoom een mutatie in het choroideremie-gen zit en mannen (met maar 1 X-chromosoom en een Y-chromosoom) zijn de klos (lijder) als ze zo n mutatie op hun X-chromosoom hebben. Rood-groen kleurenblindheid, bloederziekte (Russische tsarenfamilie!) en spierdystrofie van Duchenne zijn andere bekende voorbeelden van X-gebonden erfelijke ziekten. Een aangedane man kan de ziekte niet doorgeven aan zijn zoons, maar zijn dochters zijn wel per definitie draagster, dus bij zijn kleinzoons kan de ziekte weer aan het licht komen. Zo lijkt het of de ziekte een generatie overslaat. Gentherapie Er is in de MaculaVisie al vaak over gentherapie bericht: het komt erop neer, dat een intact gen ingebouwd wordt in een virus, dat ingespoten wordt onder het netvlies en de celkern van de betreffende cellen binnendringt en zorgt dat dit goede gen wordt afgelezen en er een deugdelijk eiwit volgens het goede recept wordt gemaakt. Zo eenvoudig als het hier staat, is het natuurlijk niet: er zijn tal van technische en biologische obstakels, maar bij de ziekte van Leber veroorzaakt door een RPE-65 mutatie zijn de resultaten veelbelovend en sinds kort zijn ook een aantal mannen met choroideremie met gentherapie behandeld. Om de winst van gentherapie te bepalen, is het belangrijk veel te weten over het natuurlijke beloop. Omdat het om een zeldzame ziekte gaat, zijn hier niet zo erg veel gegevens over. Maar eerst zullen we iets meer vertellen over de klachten die choroideremie geeft. Welke gevolgen heeft choroideremie? De klachten van choroideremie lijken erg op die van retinitis pigmentosa: het begint meestal met nachtblindheid en heel geleidelijk steeds meer beperking van het perifere gezichtsveld waardoor uiteindelijk een kokergezichtsveld ontstaat. Het kokertje wordt steeds kleiner en uiteindelijk valt ook het laatste restje centrale gezichtsvermogen weg. De leeftijd waarop dit gebeurt, verschilt echter sterk: een enkele maal al voor het 30e levensjaar, vaak rond het 50e, maar een enkele keer pas na het 70e jaar. Met een subsidie van de Gelderse Blindenstichting en het MD Fonds konden wij voor acht maanden een basisarts, Sanne van Schuppen, inmiddels gestart met haar opleiding tot oogarts in het AMC, aanstellen, die het archief van de afdeling Ophthalmogenetica van het NIN (Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen) heeft doorzocht op mannen met choroideremie die vermoedelijk nog in leven 41

42 waren. Zij waren vaak lang geleden, in de jaren 70 en 80, onderzocht door prof. Delleman, prof. Bleeker en mijzelf. Na zoveel tijd kon er natuurlijk van alles met deze mannen gebeurd zijn, zowel op oogheelkundig als op algemeen medisch gebied. De eerste stap was contact opnemen met de huisarts om te informeren of onze adresgegevens nog klopten en of het qua gezondheid mogelijk was contact op te nemen met de patiënt voor deelname aan ons onderzoek. Dit bleek al helemaal niet eenvoudig: de huisarts was zelf vaak ook al met pensioen of de patiënt was van huisarts veranderd. Zo mogelijk werden verscheidene huisartsen in het woongebied van de patiënt opgespoord en met een beleefde maar klemmende brief bestookt, eventueel herhaaldelijk. Op deze wijze lukte het uiteindelijk 61 mannen met choroideremie te benaderen. 24 van hen waren bereid en in staat voor onderzoek naar het AMC te komen, vaak van grote afstand (Groningen, Zeeland!), waarvoor we hen zeer erkentelijk zijn. Het onderzoek bestond uit een uitgebreide vragenlijst voor thuis: het ging daarin over het subjectief ervaren van de klachten, hun opleiding en uiteindelijke beroepskeuze, hoelang ze in staat waren (geweest) te fietsen en auto te rijden etc. In het AMC waren we wel een paar uur per patiënt bezig: het doornemen van de vragenlijst met nog eventuele op- en aanmerkingen, het opnemen van de gezichtsscherpte, de oogdruk, eventueel gezichtsveldonderzoek als dat nog mogelijk was, onderzoek met de spleetlamp, oogspiegelen, foto s van het netvlies en scans (OCT) van het netvlies. Al deze gegevens zullen uitgewerkt worden in een artikel voor een wetenschappelijk oogheelkundig tijdschrift. Voor mij persoonlijk en ook voor Sanne was het aangrijpend om al deze mannen te ontmoeten. Choroideremie had voor een belangrijk deel hun leven getekend en dat gold ook voor hun partners: die moesten als vanzelf allerlei en steeds meer taken overnemen. Het laat zich raden dat niet iedere persoon en iedere relatie in staat was deze last te dragen. Soms was het indrukwekkend te zien hoe vechtlust en optimisme ondanks alle tegenslag de boventoon hadden gehouden. Soms was het ook indrukwekkend te zien hoezeer iemand geleden had of nog steeds leed onder gefnuikte aspiraties. Dit alles is niet in maat en getal te rapporteren in een wetenschappelijk artikel, maar wel iets om met u, als patiëntenvereniging, te delen. Wij danken de Gelderse Blindenstichting en het MD Fonds voor het vertrouwen en hopen binnenkort het artikel te kunnen publiceren. Suzanne met de mooie ogen 42

43 nieuwsbrief Augustus 2014 MD Fonds financiert vijf onderzoeksprojecten Door Hein van der Hart, voorzitter Voor het zevende achtereenvolgende jaar heeft de organisatie UitZicht de in Nederland werkzame oogheelkundige wetenschappelijke onderzoekers eind vorig jaar uitgenodigd voorstellen in te dienen om een subsidie te verkrijgen voor hun onderzoek. UitZicht is een samenwerkingsverband van tien fondsen, waaronder het MD Fonds, dat zich sterk maakt voor de financiering van oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek van topkwaliteit. Dit heeft dit jaar geresulteerd in een aanmelding van 40 projecten, waarvan er 20 betrekking hadden op onderzoek op het terrein van MaculaDegeneratie. In het eerste halfjaar van 2014 is een zorgvuldig uitgewerkte procedure uitgevoerd om tot een gedegen beoordeling van de kwaliteit van de voorstellen te komen. Daarbij is een grote groep van reviewers, allen uiteraard zeer deskundig op het oogheelkundige vakgebied, gevraagd de projectvoorstellen kritisch te beoordelen. Daarna is een stuurgroep gevormd, bestaande uit wetenschappelijke topdeskundigen die elk voor zich de voorstellen en de reviews hebben beoordeeld. Vervolgens zijn deze topdeskundigen, de stuurgroep dus, in een gemeenschappelijk overleg gekomen tot een ranking van de projectvoorstellen. Verder is elk project beoordeeld door een doelgroeppanel, samengesteld door de Oogvereniging; dat beoordeelt de relevantie van de aanvragen voor de praktijk voor mensen met een visuele beperking. Na wederhoor van de onderzoekers zijn de 20 MD-projectvoorstellen met de beoordelingen toegezonden aan het bestuur van het MD Fonds. Uiteindelijk beslist het bestuur van elk afzonderlijk fonds welke projecten met welk bedrag zullen worden gesubsidieerd. Na zorgvuldige afweging en na kennis te hebben genomen van de verschillende beoordelingen, heeft het bestuur van het MD Fonds besloten aan vijf projecten een subsidie uiteenlopend van tot per project te verstrekken. Het bestuur van het MD Fonds heeft bij zijn besluitvorming betrokken de hoogte van de score per project zowel wat betreft de wetenschappelijke beoordelaars maar ook van het doelgroeppanel of patiëntenpanel. Het MD Fonds is zich sterk bewust dat het geld van onze donateurs alleen voor het beste onderzoek naar MaculaDegeneratie moet worden besteed. Het gaat om de vijf volgende oogheelkundige wetenschappelijke projecten op het gebied van MD die medegefinancierd worden: 1. Constructing a multimodal imaging model for Stargardt disease. Projectleider: Prof. dr. C.B. Hoyng, Universitair Medisch Centrum Nijmegen. Subsidie: , projectduur 4 jaar. 43