RETT SYNDROOM. Help kinderen met het Syndroom van Rett alles uit het leven te halen wat erin zit!

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "RETT SYNDROOM. Help kinderen met het Syndroom van Rett alles uit het leven te halen wat erin zit!"

Transcriptie

1 Help kinderen met het Syndroom van Rett alles uit het leven te halen wat erin zit! RETT SYNDROOM

2 Rett Syndroom! Een zeldzame en ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, vooral bij meisjes! Door mutatie op een specifiek gen (MECP2) in één van de twee X-chromosomen! 1 op ca levend geboren meisjes heeft Rett! Tussen de leeftijd van 6 tot 18 maanden stagneert de vooruitgang in de ontwikkeling! Daarna volgt er een periode van ernstige achteruitgang! Ontwikkeling van de hersenstam is gelijk aan ongeboren foetus van 26 weken.

3 Symptomen & ernstige problemen Door onrijpe hersenstam en hersenen! Epilepsie! Abnormale spierspanning! Misvorming van de wervelkolom! Onregelmatige ademhaling! Onregelmatige hartslag! Onregelmatige bloeddruk! Verlaagde pijnperceptie! Verstandelijke beperking! Hersenstam is het begin van ons leven! Hersenstam Foetus 5 weken Hersenstam

4 Leven met Rett Wat maakt ons gezin en het leven met Terre anders!! Veel medische zorg en persoonlijke verzorging! Hulpmiddelen en medische apparatuur thuis! Afhankelijk van sociaal vangnet! Verpleegkundige aan huis! Logeerhuis! Vechten tegen procedures en bureaucratie

5 Help kinderen met het Syndroom van Rett alles uit het leven te halen wat erin zit! HERSENSTAMONDERZOEK

6 Waarom onderzoek? Hersenstamonderzoek en therapie ter stimulatie van zelfsturende functies! De hersenstam bestuurt de meest belangrijke lichaamsfuncties en organen! Bij RETT is de hersenstam onrijp en de controle op de besturing verstoord! Gevolgen variëren per geval en individuele behandeling is noodzakelijk

7 Wat wordt onderzocht?! Ademhalingsafwijkingen, verstoring van hartritme en bloeddruk zijn de oorzaak van veel problemen! Dit onderzoek brengt de ademhalingsafwijking in kaart en beoordeeld de controle op hartritme en bloeddruk! Hiervoor wordt een unieke technologie toegepast! Zonder dit onderzoek is individuele behandeling niet mogelijk en krijgen deze kinderen geen eerlijke kans!

8 Wat wordt er gemeten? 3500 Rapid Shallow Amplitude Amplitude Shallow Amplitude 0 Central Apnoea 5 s pco 2 po

9 Voor onderzoek in Zweden! Elke verkoudheid resulteert in een opname op IC, 12x in 2007! Grote epilepsieaanvallen! Terre is fysiek erg zwak! Kan net haar ogen openhouden! Ze slaapt heel veel! Moeite met eten, verslikken! Heeft geen energie om te lachen! Haar ogen vertellen ons dat ze het nog net volhoudt

10 Tijdens onderzoek in Zweden! Februari 2008! Enige Rett Centrum in Europa! Östersund, Zweden erg afgelegen! Onderzoek naar fysieke gesteldheid! Onderzoek naar hersenstamfuncties! Terre krijgt een slechte beoordeling! Veel hoop na ontvangst rapport!

11 Na onderzoek in Zweden! Teleurstelling en boosheid na eerste gesprek met artsen in NL! Thuisbeademing s nachts! Terre met grote sprongen vooruit! Helder, sterk, goed slikken, veel oogcontact, etc.! Fysiotherapie, zwemmen, etc.! Heel veel lachen!!!!

12 Onze partners in 2008 Ondertekening samenwerking met azm Prof. L. Curfs Dr. E. Smeets Dr. Witt Engerström Dr. P. Julu Promovendus Nicky Halbach

13 Rett expertise centrum 24 sept. 2011

14 Onze partners in 2013 Rett syndrome expertise team, Maastricht European Scientific Rett Research Ass.

15 Lopende Projecten! Rett expertise centrum! Hersenstamonderzoek! Creatineonderzoek! Verouderingsonderzoek! Communicatie support ESRRA

16 Plannen 2013! Europese Rett Syndroom Conferentie Maastricht! Samenwerking met GKC MUMC verlengen! 2 e Promovendus! Communicatie-studie

17 ING 1932

Rett Syndroom Informatie over het Rett syndroom, de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en donateurschap.

Rett Syndroom Informatie over het Rett syndroom, de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en donateurschap. Rett Syndroom Informatie over het Rett syndroom, de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en donateurschap. www.rett.nl Wat is het Rett syndroom Wat is het Rett syndroom Het Rett syndroom is een zeldzame

Nadere informatie

Nieuwsbrief 15, 2011 18 december 2011

Nieuwsbrief 15, 2011 18 december 2011 Rett expertisecentrum geopend Foto: GKC v/h MUMC Het Rett expertisecentrum werd op 24 september 2011 officieel geopend in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Hiermee gaat een lang gekoesterde

Nadere informatie

Nootdorp, 30 augustus Onderwerp: Toelichting Jaarrekening Toelichting Jaarrekening 2016

Nootdorp, 30 augustus Onderwerp: Toelichting Jaarrekening Toelichting Jaarrekening 2016 Nootdorp, 30 augustus 2017 Onderwerp: Toelichting Jaarrekening 2016 Toelichting Jaarrekening 2016 Toelichting uitgaven Bestuurskosten: Bezoek Rett conferentie Wenen, printer consumables, diverse vergaderingen

Nadere informatie

Nieuwsbrief 18, december 2012

Nieuwsbrief 18, december 2012 Nieuws uit Maastricht Samenwerking verlengd Stichting Terre en het Gouverneur Kremers Centrum (GKC) van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) verlengen wegens succes de samenwerking. periode

Nadere informatie

Nieuwsbrief 16, maart 2012

Nieuwsbrief 16, maart 2012 ESRRA Superkanjers Nele & Elya Op 10,11 en 12 februari 2012 waren de leden van de ESRRA (European Scientific Rett Research Association) bij elkaar in Maastricht. Ook dr. Smeets, dr. Halbach en prof. Curfs

Nadere informatie

NEUROLOGIE. Opname op de Stroke Unit

NEUROLOGIE. Opname op de Stroke Unit NEUROLOGIE Opname op de Stroke Unit Opname op de Stroke Unit U bent opgenomen op de Stroke Unit, een onderdeel van de afdeling Neurologie. De Stroke Unit is bedoeld voor mensen die speciale neurologische

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Het Pitt Hopkins syndroom

Kinderneurologie.eu.  Het Pitt Hopkins syndroom Het Pitt Hopkins syndroom Wat is het Pitt Hopkins syndroom? Het Pitt Hopkins syndroom is een aandoening waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben in combinatie met een typisch uiterlijk, epilepsie

Nadere informatie

Botulinetoxine type A behandeling bij volwassenen met spasticiteit

Botulinetoxine type A behandeling bij volwassenen met spasticiteit Botulinetoxine type A behandeling bij volwassenen met spasticiteit BOTULINETOXINE TYPE A BEHANDELING BIJ VOLWASSENEN MET SPASTICITEIT Hevige stijfheid of gespannenheid in de spieren wordt spasticiteit

Nadere informatie

Medische begeleiding van kinderen en. volwassenen met Rett syndroom. Informatie en advies voor (huis)arts en tandarts. Verantwoording op www.nvavg.

Medische begeleiding van kinderen en. volwassenen met Rett syndroom. Informatie en advies voor (huis)arts en tandarts. Verantwoording op www.nvavg. Medische begeleiding van kinderen en volwassenen met Rett syndroom Informatie en advies voor (huis)arts en tandarts Verantwoording op www.nvavg.nl Algemeen Het Rett syndroom is een neurodegeneratieve aandoening

Nadere informatie

Waarover gaat deze informatie? Wij willen u helpen met praktische adviezen voor het implementeren van strategieën om de communicatie te ondersteunen. Voor wie is deze informatie? Personen met het Rett

Nadere informatie

The depth of our ignorance.

The depth of our ignorance. The depth of our ignorance. Verslag van het 2 e Europese Rett Syndroom Congres in Edinburgh Schotland, 7 t/m 10 oktober 2010. Door: Mariëlle van den Berg en Robert Kortekaas Edinburgh is de stad van de

Nadere informatie

Belgische Rett Syndroom Vereniging. Een voorstelling. mijn liefde krijgt ze. uw steun ook? brsv vzw www.rettsyndrome.

Belgische Rett Syndroom Vereniging. Een voorstelling. mijn liefde krijgt ze. uw steun ook? brsv vzw www.rettsyndrome. Belgische Rett Syndroom Vereniging Lil 26, 2450 Meerhout RPR Turnhout 0 435 817 931 Telefoon 050 55 02 68 E-mail brsv@rettsyndrome.be Website http://www.rettsyndrome.be Handi-Rettgids http://handirettgids.wikispaces.com

Nadere informatie

Het Moebius syndroom

Het Moebius syndroom Het Moebius syndroom Wat is het Moebius syndroom? Het Moebius syndroom is een aandoening waarbij kinderen een aangeboren verlamming hebben van de spieren die de bewegingen van het gezicht regelen, naast

Nadere informatie

NTZ december 2011 Berichten

NTZ december 2011 Berichten NTZ december 2011 Berichten Afscheid Herman Meininger Met een internationaal congres op 25 november 2011, getiteld Quality without Inclusion?, met als sprekers in de ochtend Prof. Trevor Parmenter, Prof.

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Ontslag van Intensive Care of Medium Care-IC naar verpleegafdeling

Patiënteninformatie. Ontslag van Intensive Care of Medium Care-IC naar verpleegafdeling Patiënteninformatie Ontslag van Intensive Care of Medium Care-IC naar verpleegafdeling Ontslag van Intensive Care of Medium Care-IC naar verpleegafdeling 1 Ontslag van Intensive Care of Medium Care-IC

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Anencefalie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Anencefalie Anencefalie Wat is een anencefalie? Een anencefalie is een ernstige aanlegstoornis van de hersenen waarbij de grote en kleine hersenen niet of nauwelijks zijn aangelegd. Hoe wordt een anencefalie ook wel

Nadere informatie

WIE DE MOLLII PAST, TREKKE M AAN

WIE DE MOLLII PAST, TREKKE M AAN 62 VEINE WIE DE MOLLII PAST, TREKKE M AAN TEKST: RENÉE RUISCH FOTO S: CAWE FOTOGRAFIE/EIGEN BEZIT HOEWEL JE HET VERSTANDELIJK WEL BEGRIJPT, BEN JE TOCH VERRAST ALS JE ZIET DAT EEN UUR HET PAK DRAGEN METEEN

Nadere informatie

OSAS. Obstructief Slaap-Apneu Syndroom

OSAS. Obstructief Slaap-Apneu Syndroom OSAS Obstructief Slaap-Apneu Syndroom Slaap is even belangrijk als eten en drinken. Alleen met een regelmatig slaap- waakritme blijven we lichamelijk en geestelijk gezond. Het probleem is echter dat ons

Nadere informatie

EPILEPSIE. Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom

EPILEPSIE. Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom EPILEPSIE Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom Het epilepsiecentrum

Nadere informatie

PWS: kenmerken. Kenmerken gedurende het leven -pasgeborenen- Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom

PWS: kenmerken. Kenmerken gedurende het leven -pasgeborenen- Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom Inhoud Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom Prader-Wili syndroom: kenmerken Onderzoeksmethode Resultaten Subtypes Ziektes en ziekenhuisopnames Overgewicht Huidproblemen Gedrag / psychiatrie 50-plussers

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. CAMTA1 syndroom.

Kinderneurologie.eu. CAMTA1 syndroom. CAMTA1 syndroom Wat is het CAMTA1-syndroom? Het CAMTA1 syndroom is een aangeboren aandoening waarbij kinderen problemen hebben met hun evenwicht al dan niet in combinatie met een ontwikkelingsachterstand.

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. De ziekte van Unverricht Lundborg

Kinderneurologie.eu.   De ziekte van Unverricht Lundborg De ziekte van Unverricht Lundborg Wat is de ziekte van Unverricht Lundborg? De ziekte van Unverricht Lundborg is een erfelijke vorm van epilepsie die gekenmerkt wordt door myocloniëen, kortdurende schokjes

Nadere informatie

De Intensive Care. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

De Intensive Care. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden De Intensive Care Informatie voor patiënten F0299-1130 april 2015 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357 44

Nadere informatie

Rett op KDC Esse Zoom

Rett op KDC Esse Zoom Rett op KDC Esse Zoom Hier doen we het voor Een 10-jarige cliënt met het syndroom van Rett kan, sinds ze actief gebruik maakt van haar spraakcomputer door de inzet en stimulans van begeleiders, therapeuten

Nadere informatie

Elektrische cardioversie

Elektrische cardioversie Elektrische cardioversie Inleiding De cardioloog behandelt u binnenkort met een elektrische cardioversie. Deze folder geeft u informatie over deze behandeling; de voorbereiding thuis, de behandeling in

Nadere informatie

FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen

FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen Een uitgave van de Fragiele X Vereniging Nederland Wat

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. SCAD

Kinderneurologie.eu.  SCAD SCAD Wat is SCAD? SCAD is een stofwisselingsziekte waarbij kleine vetzuren niet goed afgebroken kunnen worden om op deze manier energie vrij te kunnen maken uit vetten. Hoe wordt SCAD ook wel genoemd?

Nadere informatie

Electro Convulsie Therapie (ECT)

Electro Convulsie Therapie (ECT) Electro Convulsie Therapie (ECT) In overleg met uw psychiater heeft u besloten voor Electro Convulsie Therapie (ECT) als behandeling. Deze vorm van behandeling wordt toegepast bij verschillende, over

Nadere informatie

Geplande opname Intensive Care

Geplande opname Intensive Care Geplande opname Intensive Care U heeft gehoord dat u na de operatie op een Intensive Care (IC) - unit van de afdeling Intensive Care van het Radboudumc komt te liggen. Belangrijke functies van uw lichaam

Nadere informatie

NRLP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts

NRLP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts www.printo.it/pediatric-rheumatology/be_fm/intro NRLP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts Versie 2016 1. WAT IS NRLP-12 GERELATEERDE TERUGKERENDE KOORTS 1.1 Wat is het? NRLP-12 gerelateerde terugkerende

Nadere informatie

AspireSR. Essentiële informatie over uw nieuwe generator

AspireSR. Essentiële informatie over uw nieuwe generator Deze brochure is niet bedoeld als volledige informatiebron over VNS Therapy. Neem contact op met uw arts of ga naar www.vnstherapy.com voor meer informatie. CYBERONICS EUROPE BVBA DOCHTERONDERNEMING VAN

Nadere informatie

Slaaponderzoek. Polysomnografie

Slaaponderzoek. Polysomnografie Slaaponderzoek Polysomnografie et ingt u m imelda omr zorg Inhoud Inleiding Het slaappatroon en slaapstoornissen Polysomnografie Wat wordt er gemeten? De nacht Resultaten 2 3 4 6 7 8 9 Inleiding Welkom

Nadere informatie

Te vroeg geboren baby s

Te vroeg geboren baby s KINDERGENEESKUNDE Te vroeg geboren baby s KINDEREN Te vroeg geboren baby s Uw kindje is veel te vroeg geboren (prematuur) en heeft speciale zorg nodig. U hebt een vaste kinderarts-neonatoloog toegewezen

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

Leren beheersen van je slaapprobleem. Bart De Saeger" 19/03/2012

Leren beheersen van je slaapprobleem. Bart De Saeger 19/03/2012 Leren beheersen van je slaapprobleem Bart De Saeger" 19/03/2012 Bart De Saeger" Klinisch psycholoog - Gedragstherapeut Theorie + Technieken Inzicht krijgen" Leren hoe je het probleem stap voor stap kan

Nadere informatie

EEN BEROERTE, EN DAN?

EEN BEROERTE, EN DAN? EEN BEROERTE, EN DAN? Hersenbloeding Afdeling 3 Zuid INLEIDING U bent opgenomen in het Zaans Medisch Centrum in Zaandam met een hersenbloeding (beroerte). Middels deze diavoorstelling geven wij u informatie

Nadere informatie

Dystonie. Movement disorders GRONINGEN He althy Ageing: moving to the next generation

Dystonie. Movement disorders GRONINGEN He althy Ageing: moving to the next generation Dystonie He althy Ageing: moving to the next generation WAT IS DYSTONIE? Dystonie is een bewegingsstoornis die ontstaat door een verstoorde aanspanning van de spieren. Het woord dystonie is afgeleid van

Nadere informatie

Het syndroom van Rett

Het syndroom van Rett Het syndroom van Rett Wat is het syndroom Rett? Rett syndroom is een aandoening waarbij de ontwikkeling bij meisjes op jonge leeftijd stil blijft staan, waarna de meisjes in zich zelf gekeerd raken, vaardigheden

Nadere informatie

AspireSR. Essentiële informatie over uw nieuwe generator

AspireSR. Essentiële informatie over uw nieuwe generator AspireSR Essentiële informatie over uw nieuwe generator AspireSR Veel gestelde vragen voor patiënten Uw arts beveelt de nieuwste VNS Therapygenerator aan voor u. In deze brochure treft u meer informatie

Nadere informatie

De Neurobiologie van Stress(management) - Darwin ontmoet Spinoza -

De Neurobiologie van Stress(management) - Darwin ontmoet Spinoza - De Neurobiologie van Stress(management) - Darwin ontmoet Spinoza - Dr. Victor Kallen TNO Earth, Life, & Social Sciences Het Evolutionair Stress-model 3. COGNITIES : Bewustzijn Beoordeling situatie Toetsen

Nadere informatie

ST. ANTONIUS SLAAPCENTRUM. Polygrafie ONDERZOEK

ST. ANTONIUS SLAAPCENTRUM. Polygrafie ONDERZOEK ST. ANTONIUS SLAAPCENTRUM Polygrafie ONDERZOEK U wordt op dag om uur verwacht op de poli/afdeling. Als u verhinderd bent, wilt u dit dan tijdig melden en een nieuwe afspraak maken? Als u de dagen voor

Nadere informatie

Hartcoherentie training

Hartcoherentie training Hartcoherentie training Hoe werkt hartcoherentie training Onze lichaamstemperatuur, hormoonhuishouding, het immuunsysteem, spijsvertering, ademhaling en de hartslag. Ze hebben één ding gemeen: ze worden

Nadere informatie

Zorgpad Hartinfarct. Cardiologie

Zorgpad Hartinfarct. Cardiologie Cardiologie Zorgpad Hartinfarct U bent opgenomen vanwege een hartinfarct. Door middel van deze informatiemap willen wij u informeren over wat u te wachten staat gedurende de eerste dagen van uw ziekenhuisopname.

Nadere informatie

Informatiefolder over boezemfibrilleren en Eliquis

Informatiefolder over boezemfibrilleren en Eliquis Informatiefolder over boezemfibrilleren en Eliquis Inleiding U heeft Eliquis (apixaban) van uw dokter voorgeschreven gekregen. Eliquis is een medicijn dat wordt gebruikt bij volwassenen om het risico op

Nadere informatie

Caroline. Mijn zorg, mijn toekomstige online omgeving. MS-patiënt. Meer regie over gezondheid

Caroline. Mijn zorg, mijn toekomstige online omgeving. MS-patiënt. Meer regie over gezondheid Mijn zorg, mijn toekomstige online omgeving De persoonlijke gezondheidsomgeving van Caroline (MS-patiënt) over vijf jaar Deel 1 Caroline MS-patiënt Meer regie over gezondheid Caroline MS-patiënt Ambulant

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Miller Dieker syndroom

Kinderneurologie.eu.   Miller Dieker syndroom Miller Dieker syndroom Wat is het Miller Dieker syndroom? Het Miller Dieker syndroom is een aandoening waarbij kinderen specifieke afwijkingen aan de hersenen hebben wat leidt tot een ontwikkelingsachterstand

Nadere informatie

Van Intensive Care/ Medium Care naar verpleegafdeling

Van Intensive Care/ Medium Care naar verpleegafdeling Intensive Care Van Intensive Care/ Medium Care naar verpleegafdeling www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl ICA005 / Van Intensive Care/Medium Care

Nadere informatie

Onderzoeken bij uw te vroeg geboren kindje

Onderzoeken bij uw te vroeg geboren kindje KINDERGENEESKUNDE Onderzoeken bij uw te vroeg geboren kindje KINDEREN Onderzoeken bij uw te vroeg geboren kindje Omdat uw kindje geboren is onder de 32 weken zwangerschapsduur of bij de geboorte lichter

Nadere informatie

Verpleegafdeling C5 & Neurocare Unit

Verpleegafdeling C5 & Neurocare Unit Verpleegafdeling C5 & Neurocare Unit Afdelingswijzer Verpleegafdeling C5 & Neurocare Unit Welkom 3 Inleiding 3 Verpleegafdeling neurologie C5 3 Patiënt gericht verplegen 4 Benodigdheden verblijf in het

Nadere informatie

Dat lucht op; Fysiotherapeutische behandelmogelijkheden bij luchtwegproblemen en EMCB

Dat lucht op; Fysiotherapeutische behandelmogelijkheden bij luchtwegproblemen en EMCB Dat lucht op; Fysiotherapeutische behandelmogelijkheden bij luchtwegproblemen en EMCB Margrethe van der Kleij, fysiotherapeut Eline Kuijpers, kinderfysiotherapeut Opbouw workshop Herkennen van signalen

Nadere informatie

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Pallister-Killian?

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Pallister-Killian? Het syndroom van Pallister-Killian Wat is het syndroom Pallister-Killian? Pallister-Killian syndroom is een syndroom veroorzaakt door een chromosoomafwijking. Kinderen met het syndroom van Pallister-Killian

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Het foetaal alcohol syndroom. www.kinderneurologie.eu

Kinderneurologie.eu. Het foetaal alcohol syndroom. www.kinderneurologie.eu Het foetaal alcohol syndroom Wat is het foetaal alcohol syndroom? Het foetaal alcohol syndroom is een combinatie van aangeboren afwijkingen bij een baby die veroorzaakt zijn door alcohol gebruik van de

Nadere informatie

OSAS ( = obstructief slaapapneu

OSAS ( = obstructief slaapapneu OSAS ( = obstructief slaapapneu syndroom) Slaap-apneu Slaap is even belangrijk als eten en drinken. Alleen een regelmatig slaap-waakritme houdt ons op de lange duur lichamelijk en geestelijk gezond. Het

Nadere informatie

patiënteninformatie Slaaponderzoek SLAAPKLINIEK GezondheidsZorg met een Ziel

patiënteninformatie Slaaponderzoek SLAAPKLINIEK GezondheidsZorg met een Ziel i patiënteninformatie SLAAPKLINIEK Slaaponderzoek GezondheidsZorg met een Ziel Mevrouw, mijnheer Deze brochure beschrijft het slaaponderzoek (polysomnografie). De informatie die hier gegeven wordt is

Nadere informatie

INTENSIVE CARE Informatie over de afdeling. Franciscus Vlietland

INTENSIVE CARE Informatie over de afdeling. Franciscus Vlietland INTENSIVE CARE Informatie over de afdeling Franciscus Vlietland Inhoud Welkom Afdeling Intensive Care Patiëntengegevens Bezoek en bezoektijden Welkom Namens iedereen die aan uw behandeling en verzorging

Nadere informatie

Informatie Intensive Care (afdeling 2A)

Informatie Intensive Care (afdeling 2A) Informatie Intensive Care (afdeling 2A) Inhoudsopgave 1 Inleiding... 1 2 Afdelingsvisie... 1 3 Intensive Care... 1 4 Opname op de Intensive Care... 2 5 De apparatuur op de Intensive Care... 2 6 Camerabewaking...

Nadere informatie

Ouder worden Wat achtergronden en proefjes. Marianne Hibbeln Astrid den Boer

Ouder worden Wat achtergronden en proefjes. Marianne Hibbeln Astrid den Boer Ouder worden Wat achtergronden en proefjes. Marianne Hibbeln Astrid den Boer programma Even voorstellen Wat voor beeld heb je van veroudering? Plussen en minnen Fien bespreken (zie casus) Achtergrond informatie

Nadere informatie

Problemen met zien Een groot deel van de kinderen met het syndroom van Aicardi is slechtziend.

Problemen met zien Een groot deel van de kinderen met het syndroom van Aicardi is slechtziend. Het syndroom van Aicardi Wat is het syndroom van Aicardi? Het syndroom van Aicardi is een syndroom wat gekenmerkt wordt door de combinatie van bepaalde hersenafwijkingen waarbij de zogenaamde hersenbalk

Nadere informatie

Intensieve Zorgen. informatiebrochure

Intensieve Zorgen. informatiebrochure Intensieve Zorgen informatiebrochure 1 Inhoudstafel 1. Inleiding en verwelkoming 2. Voorstelling afdeling 3. Bezoekuren 4. Medische opvolging 5. Geïnformeerde toestemming 6. Meebrengen 7. Contact 3 1.

Nadere informatie

patiënteninformatie Slaaponderzoek SLAAPKLINIEK GezondheidsZorg met een Ziel

patiënteninformatie Slaaponderzoek SLAAPKLINIEK GezondheidsZorg met een Ziel i patiënteninformatie SLAAPKLINIEK Slaaponderzoek GezondheidsZorg met een Ziel Mevrouw, mijnheer Deze brochure beschrijft het slaaponderzoek (polysomnografie). De informatie die hier gegeven wordt is van

Nadere informatie

HERSENSCHUDDING BIJ EEN KIND FRANCISCUS VLIETLAND

HERSENSCHUDDING BIJ EEN KIND FRANCISCUS VLIETLAND HERSENSCHUDDING BIJ EEN KIND FRANCISCUS VLIETLAND Inleiding Uw kind heeft een licht letsel aan de schedel of de hersenen opgelopen, bijvoorbeeld als gevolg van een ongeval. Deze folder geeft u meer informatie

Nadere informatie

Stapsport.com. sportdiëtist

Stapsport.com. sportdiëtist Stapsport.com Anja Frank 26-11-2012 Senders van Geel e Anja e 26-11-2012 van Geel Joop Zoetemelk 1979 De Tour de France wordt gewonnen in bed e Anja e 26-11-2012 van Geel e Anja e 26-11-2012 van Geel 31

Nadere informatie

Dienst hartziekten Cardioversie. Informatiebrochure voor de patiënt

Dienst hartziekten Cardioversie. Informatiebrochure voor de patiënt Dienst hartziekten Cardioversie Informatiebrochure voor de patiënt copyright AZ SINT-ELISABETH ZOTTEGEM www.sezz.be ref. BRO/405/v1.0 WAT IS CARDIOVERSIE? Elektrische cardioversie is een procedure die

Nadere informatie

De eerste minuten na het ontwaken functioneren ons hersenen minder dan bij mensen die stomdronken zijn, bij sommige mensen duurt dit tot 4 uur

De eerste minuten na het ontwaken functioneren ons hersenen minder dan bij mensen die stomdronken zijn, bij sommige mensen duurt dit tot 4 uur Bron: NSWO De eerste minuten na het ontwaken functioneren ons hersenen minder dan bij mensen die stomdronken zijn, bij sommige mensen duurt dit tot 4 uur Tassi & Muzet, 2000; Tassi et al., 2006 Lee, 1997;

Nadere informatie

Verhoogde kans op een delier?

Verhoogde kans op een delier? Verhoogde kans op een delier? Maatregelen om een delier te voorkomen Afdeling Geriatrie Locatie Purmerend/Volendam Inleiding U of uw naaste heeft een verhoogd risico op een delier. Dat heeft de verpleegkundige

Nadere informatie

Geschreven door Diernet Team dinsdag, 23 augustus 2011 13:31 - Laatst aangepast donderdag, 15 september 2011 22:17

Geschreven door Diernet Team dinsdag, 23 augustus 2011 13:31 - Laatst aangepast donderdag, 15 september 2011 22:17 Omschrijving Oorzaken Verschijnselen Diagnose Therapie Prognose Omschrijving Hyperthyreoïdie is een ziekte die wordt veroorzaakt door een overmatige hoeveelheid schildklierhormonen. Schildklierhormonen

Nadere informatie

Het meten van de hersendruk. Informatie voor familie en bezoekers van het Intensive Care Centrum UMC Utrecht. Afdeling Intensive Care, locatie AZU

Het meten van de hersendruk. Informatie voor familie en bezoekers van het Intensive Care Centrum UMC Utrecht. Afdeling Intensive Care, locatie AZU Het meten van de hersendruk Informatie voor familie en bezoekers van het Intensive Care Centrum UMC Utrecht Afdeling Intensive Care, locatie AZU Het meten van de hersendruk Inleiding Uw familielid of naaste

Nadere informatie

EEN BEROERTE, EN DAN?

EEN BEROERTE, EN DAN? EEN BEROERTE, EN DAN? Herseninfarct Afdeling 3 Zuid INLEIDING U bent opgenomen in het Zaans Medisch Centrum in Zaandam met een herseninfarct (beroerte). Middels deze diavoorstelling geven wij u informatie

Nadere informatie

IC/CCU Intensive Care/ Hartbewaking afdeling

IC/CCU Intensive Care/ Hartbewaking afdeling IC/CCU Intensive Care/ Hartbewaking afdeling 2 Welkom Namens allen die hier aan uw behandeling en verzorging zullen meewerken, heten wij u van harte welkom op onze afdeling. We hebben een brochure samengesteld

Nadere informatie

Wat is het XXX-syndroom? Het XXX-syndroom is een syndroom waarbij meisjes drie in plaats van twee maal een X- chromosoom hebben.

Wat is het XXX-syndroom? Het XXX-syndroom is een syndroom waarbij meisjes drie in plaats van twee maal een X- chromosoom hebben. XXX-syndroom Wat is het XXX-syndroom? Het XXX-syndroom is een syndroom waarbij meisjes drie in plaats van twee maal een X- chromosoom hebben. Hoe wordt het XXX-syndroom ook wel genoemd? Het XXX-syndroom

Nadere informatie

Behandeling. Leven zoals jij dat wilt. Rian leerde voor zichzelf opkomen. Ondersteund door SDW

Behandeling. Leven zoals jij dat wilt. Rian leerde voor zichzelf opkomen. Ondersteund door SDW Behandeling Leven zoals jij dat wilt Rian leerde voor zichzelf opkomen Ondersteund door SDW Welke informatie vind je in deze brochure? SDW helpt je verder pagina 3 Therapie pagina 9 Onderzoek en behandelplan

Nadere informatie

De oorsprong van een aanval

De oorsprong van een aanval De oorsprong van een aanval door het Rett Expertisecentrum Maastricht 6 Het onderscheid tussen de epileptische of niet-epileptische oorsprong van aanvallen is niet eenvoudig. Meisjes met het Rett syndroom(rtt)

Nadere informatie

Het syndroom van Pelizaeus-Merzbacher

Het syndroom van Pelizaeus-Merzbacher Het syndroom van Pelizaeus-Merzbacher Wat is het syndroom Pelizaeus-Merzbacher? Pelizaeus-Merzbacher syndroom is een syndroom wat voorkomt bij jongens en wat gekenmerkt wordt typische oogbewegingen, toenemende

Nadere informatie

HHZH/INF/084.01(0314) I Informatiebrochure I. Stroke Unit. h.-hartziekenhuis vzw Mechelsestraat 24 2500 Lier tel. 03-491 23 45 fax 03-491 23 46

HHZH/INF/084.01(0314) I Informatiebrochure I. Stroke Unit. h.-hartziekenhuis vzw Mechelsestraat 24 2500 Lier tel. 03-491 23 45 fax 03-491 23 46 HHZH/INF/084.01(0314) I Informatiebrochure I Stroke Unit h.-hartziekenhuis vzw Mechelsestraat 24 2500 Lier tel. 03-491 23 45 fax 03-491 23 46 1 Voorwoord Er werd vastgesteld dat u een beroerte heeft doorgemaakt.

Nadere informatie

Kinderwens spreekuur Volendam

Kinderwens spreekuur Volendam Kinderwens spreekuur Volendam Voor wie is deze folder? Deze folder is voor mensen afkomstig uit Volendam met kinderwens. Wat is het kinderwens spreekuur? Het spreekuur is een samenwerking tussen de afdelingen

Nadere informatie

Verstoorde ademhaling tijdens de slaap

Verstoorde ademhaling tijdens de slaap Verstoorde ademhaling tijdens de slaap Diagnose en behandeling van slaapapneu Als u last heeft van een verstoorde ademhaling tijdens de slaap bent u zich daarvan niet altijd bewust. Een verstoorde ademhaling

Nadere informatie

E-learningcursus Omgaan met epileptische aanvallen

E-learningcursus Omgaan met epileptische aanvallen E-learningcursus Omgaan met epileptische aanvallen Verdiepingsinformatie bij de cases Onderwerp Bron Te vinden via 1. Prikkeloverdracht Epilepsiefonds http://www.epilepsie.nl/informatie zie Wilt u uitgebreide

Nadere informatie

Logopedie en Myotone Dystrofie de ziekte van Steinert

Logopedie en Myotone Dystrofie de ziekte van Steinert Logopedie en Myotone Dystrofie de ziekte van Steinert afdeling logopedie Deze folder is bedoeld voor mensen met de ziekte van Steinert (Myotone Dystrofie). In deze folder vindt u meer informatie over de

Nadere informatie

H Borstsparende operatie

H Borstsparende operatie H.327178.0416 Borstsparende operatie Inleiding Uit onderzoeken blijkt dat u borstkanker heeft. Uw chirurg heeft u voorgesteld u te behandelen, waarbij u geopereerd en bestraald wordt. Dit wil zeggen dat

Nadere informatie

Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom

Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom Overzicht gegevens Vul deze pagina in zodat u deze informatie bij de hand heeft wanneer u telefonisch contact heeft met de CPAP-deskundige. Datum

Nadere informatie

regio Gooi en Vechtstreek Niet uitgeslapen? Jongeren en slapeloosheid www.cjggooienvechtstreek.nl

regio Gooi en Vechtstreek Niet uitgeslapen? Jongeren en slapeloosheid www.cjggooienvechtstreek.nl regio Gooi en Vechtstreek Niet uitgeslapen? Jongeren en slapeloosheid www.cjggooienvechtstreek.nl n Niet uitgeslapen? Jongeren en slapeloosheid We slapen gemiddeld zo n zeven tot acht uur per nacht. Dat

Nadere informatie

Slaap: een korte introductie

Slaap: een korte introductie Slaap: een korte introductie weetje De eerste minuten na het ontwaken functioneren ons hersenen minder dan bij mensen die stomdronken zijn, bij sommige mensen duurt dit tot 4 uur Tassi & Muzet, 2000; Tassi

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Post Intensive Care Syndroom- Familie (PICS-F)

PATIËNTEN INFORMATIE. Post Intensive Care Syndroom- Familie (PICS-F) PATIËNTEN INFORMATIE Post Intensive Care Syndroom- Familie (PICS-F) Elk jaar worden er in Nederland ongeveer 80.000 mensen opgenomen op een Intensive Care (IC). Een verblijf op de IC kan voor zowel de

Nadere informatie

Retinoblastoom en oogheelkundige screening

Retinoblastoom en oogheelkundige screening Retinoblastoom en oogheelkundige screening 1. Wat is retinoblastoom? 2 2. Verschijningsvormen 4 3. Erfelijkheid 5 3.1 Niet erfelijke vorm 5 3.2 Erfelijke vorm 6 3.3 Familiair of niet familiair 6 3.4 Eenzijdig,

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Rasmussen-encefalitis

Kinderneurologie.eu.  Rasmussen-encefalitis Rasmussen-encefalitis Wat is een Rasmussen-encefalitis? Een Rasmussen-encefalitis is een aandoening waarbij kinderen langdurige epilepsieaanvallen krijgen met trekkingen aan een kant van het lichaam, waarbij

Nadere informatie

Rode Kruis ziekenhuis. Patiënteninformatie. R.S.-virus, wat is dat? rkz.nl kinderwebsite.rkz.nl

Rode Kruis ziekenhuis. Patiënteninformatie. R.S.-virus, wat is dat? rkz.nl kinderwebsite.rkz.nl Patiënteninformatie R.S.-virus, wat is dat? rkz.nl kinderwebsite.rkz.nl Inleiding In de late herfst en de vroege winter worden veel mensen ziek, vaak zijn dit virale infecties. Een daarvan is het zogenaamde

Nadere informatie

Wat is het MR-X101 syndroom? Het MRX-101syndroom is een aandoening waarbij jongens meer dan meisjes een achterstand hebben in hun ontwikkeling.

Wat is het MR-X101 syndroom? Het MRX-101syndroom is een aandoening waarbij jongens meer dan meisjes een achterstand hebben in hun ontwikkeling. Het MRX-101 syndroom Wat is het MR-X101 syndroom? Het MRX-101syndroom is een aandoening waarbij jongens meer dan meisjes een achterstand hebben in hun ontwikkeling. Hoe wordt het MRX-101 syndroom ook wel

Nadere informatie

Zorgpad Hartinfarct. Cardiologie

Zorgpad Hartinfarct. Cardiologie Cardiologie Zorgpad Hartinfarct U bent opgenomen vanwege een hartinfarct. Door middel van deze informatiemap willen wij u informeren over wat u te wachten staat gedurende de eerste dagen van uw ziekenhuisopname.

Nadere informatie

Het Capaciteitenprofiel (CAP)

Het Capaciteitenprofiel (CAP) Het Capaciteitenprofiel (CAP) Een methode om ouders te informeren over de toekomst: hoeveel extra zorg heeft hun kind naar verwachting in de toekomst nodig? Dr. Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts

Nadere informatie

5e Europese Rett Syndroom Congres, 2-4 November 2017, Berlijn.

5e Europese Rett Syndroom Congres, 2-4 November 2017, Berlijn. 5e Europese, 2-4 November 2017, Berlijn. TO CONNECT PEOPLE TO SHARE KNOWLEDGE Na het eerste Europese in Milaan ( 09), het tweede in Edinburgh ( 10), het derde in Maastricht ( 13), en het vierde in Rome

Nadere informatie

Volwassenen met spasticiteit helpen

Volwassenen met spasticiteit helpen Volwassenen met spasticiteit helpen Uw gids voor behandeling met BOTOX (Botulinum Toxin Type A) Uw dokter heeft u aanbevolen als geschikte kandida(a)t(e) voor injecties met BOTOX en geeft u daarom dit

Nadere informatie

Slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking

Slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking Slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking Slaapproblemen komen veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking maar ze worden vaak niet herkend. Veelal kunnen deze mensen hun slaapprobleem

Nadere informatie

Lange termijneffecten van een subarachnoïdale bloeding

Lange termijneffecten van een subarachnoïdale bloeding Lange termijneffecten van een subarachnoïdale bloeding Mervyn Vergouwen, neuroloog 29 november 2014 Belangenverstrengeling Geen - # 2 Inhoud Inleiding: aneurysma s subarachnoidale bloedingen (SAB s) Resultaten

Nadere informatie

Praten over behandelwensen en -grenzen

Praten over behandelwensen en -grenzen Praten over behandelwensen en -grenzen Praten over behandelwensen en -grenzen Informatie voor patiënten en familie Inleiding Als patiënt komt u in het UMC Utrecht met een bepaalde behandelwens. Meestal

Nadere informatie

Reductie medisch traumatische Stress. Prof. Dr. Martha Grootenhuis

Reductie medisch traumatische Stress. Prof. Dr. Martha Grootenhuis Reductie medisch traumatische Stress Prof. Dr. Martha Grootenhuis Presentatie vandaag Medisch traumatische stress Kinderoncologie: Waarom het Maxima? Strategieën in Maxima om stress te verminderen 2 Medisch

Nadere informatie

parkinson DE NOODZAAK VAN EEN BREDE BEHANDELING EN AANPAK

parkinson DE NOODZAAK VAN EEN BREDE BEHANDELING EN AANPAK parkinson DE NOODZAAK VAN EEN BREDE BEHANDELING EN AANPAK ONDERWERPEN PARKINSON, OORZAAK EN ONTSTAAN GETALLEN: HOE VAAK KOMT DEZE ZIEKTE VOOR? KLACHTEN EN VERSCHIJNSELEN BELOOP THERAPIE CONSEQUENTIES VOOR

Nadere informatie

Indicatorenset van het Mikzo behorende bij het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg / versie

Indicatorenset van het Mikzo behorende bij het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg / versie Indicatorenset van het Mikzo behorende bij het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg / versie 171202 DOMEIN WONEN Indicator 1. Wonen ID 224782000 Is er een zorgvraag rond huishoudelijk werk, of de wens van

Nadere informatie

Intensive Care afdeling (IC/CCU) IC patiënt

Intensive Care afdeling (IC/CCU) IC patiënt Intensive Care afdeling (IC/CCU) IC patiënt Uw familielid of naaste is opgenomen op de afdeling IC/CCU (Intensive Care/ Coronary Care). De reden hiervoor is dat vitale lichaamsfuncties, zoals de ademhaling,

Nadere informatie