Nieuwsbrief 16, maart 2012

Transcriptie

1 ESRRA Superkanjers Nele & Elya Op 10,11 en 12 februari 2012 waren de leden van de ESRRA (European Scientific Rett Research Association) bij elkaar in Maastricht. Ook dr. Smeets, dr. Halbach en prof. Curfs maken deel uit van de ESRRA groep. Het Gouverneur Kremers Centrum van het Academisch Ziekenhuis Maastricht zal het secretariaat gaan voeren. Doel van de bijeenkomst was het bespreken van de voortgang van de verschillende projecten die lopen in een aantal Europese landen. Tijdens deze bijeenkomst is ook de toekomstige onderzoeksagenda besproken. Deze zal binnenkort worden gepubliceerd op de vernieuwde website van de ESRRA. Sponsoracties Zoals we al vaker hebben geschreven, is elke sponsoractie voor ons even waardevol. Naast het geld wat tijdens sponsoracties wordt opgehaald, is het ook belangrijk dat er meer bekendheid aan het Rett syndroom wordt gegeven. Hallo, wij zijn Nele & Elya. Ik (Nele) heb een zusje met het Rett Syndroom, Fenne. Elya is een vriendin van mij. We kwamen op het idee om deze actie te beginnen, omdat we ons verveelden en we net de Unicef loop hadden gehad. Toen dachten wij: Waarvoor zullen wij eens iets goeds doen? We kwamen uit op Stichting Terre. Samen zijn we een actie begonnen om geld in te zamelen. We zijn in de buurt spullen van onszelf gaan verkopen die we niet meer nodig hadden of waar we te oud voor waren. Een maand later hebben we zelf getekende posters opgehangen bij de bakker. Om mensen duidelijk te maken wát het Rett Syndroom is en of ze geld willen storten voor deze dappere meisjes. We hebben in totaal 112,20 opgehaald met deze actie. Wij gaan er nog steeds mee verder. Wij hopen deze kinderen daardoor een betere toekomst te geven. Groetjes, Elya en Nele. 1

2 Radiocommercials Laplandtour 2012 Dankzij de inzet van Paulien van Stijn van communicatie-adviesburo Wisecrackers B.V. in Amsterdam en Jan Willem Rijneveldshoek van Het Denkstation uit Heemstede kan Stichting Terre meer bekendheid geven aan het Rett syndroom en slagen we erin nieuwe sponsors en donateurs te werven die ons helpen de projecten van Stichting Terre te verwezenlijken. Op 11 januari 2012 hebben Bartho Braat en het zusje van Terre, Yente dan ook radiocommercials ingesproken voor Stichting Terre in de studio van BNR. Foto: Martijn Koolmees Op zaterdag 4 februari 2012 werd het startschot gegeven voor de Laplandtour team reden de tour om uiteindelijk op zaterdag 11 februari weer te finishen in Doetinchem. Voor de Laplandtour waren twee goede doelen genomineerd, Stichting Terre en Laat kinderen lachen. Team 9 vertegenwoordigde het Rett syndroom met de vader van Safira, Wim Herms. De commercials zijn te horen op alle commerciële en regionale zenders. Via de website van Stichting Terre is het spotje van Yente te beluisteren. Jan en Wim Herms Aan het eind van de dag mocht Stichting Terre een cheque van 1.000,- in ontvangst nemen. 2

3 D-Day Zondag 19 februari werd voor de eerste keer het evenement 100% D-day gehouden op het strand van Castricum aan zee. Het evenement is een mountainbike strandrace en is het initiatief van de zeer ondernemende strandtenteigenaar Richard Groot van strandtent Deining. Het evenement werd in drie weken tijd opgezet door zo n 35 vrijwilligers. prijsuitreiking werd s middags nog een benefit gegeven. 100% D-Day voor Stichting Terre was een succes en dit wordt vervolgd. Het sponsorbedrag is nog niet bekend dus meer hierover in een volgende Nieuwsbrief. Foto s en de link naar 100% D-Day zijn terug te vinden op Restaurant Nam Pla Dinsdag 21 februari was er een bijzondere actie door afhaalrestaurant Nam Pla uit Hoorn. De verwachting was dat er 150 deelnemers zouden zijn, maar aan de start verschenen 240+ mountainbikers waaronder een aantal topsporters. "Voor één keer bezorgden we deze dag onze gerechten bij klanten thuis. Dat deden we met mooie sportauto's, waaronder een Ferrari, Porsche en Austin Martin. De gehele omzet van deze dag gaat naar Stichting Terre, aldus de eigenaar van het restaurant Robin Wu. Tot onze verrassing kwamen we ook een bekende uit het Rett circuit tegen. Huib Sneep (vader van Marlies) reed samen met zijn zoon de loodzware tocht. Al steunend en zuchtend moesten ze toegeven dat deze race toch iets zwaarder was dan de Ride-for-Rett actie waaraan Huib ook deelnam. Respect voor jullie prestatie! Foto: Marcel Rob Deze sponsoractie komt van bekenden van Rettmeisje Linde Miedema uit Blokker (West Friesland) en heeft opgebracht. Meer is te lezen via de onderstaande link. Het parcours was 40km lang en werd volledig op het strand (door het mulle zand!) afgelegd. Na de Stichting Terre bedankt iedereen die mee heeft geholpen aan alle succesvolle en originele sponsoracties! 3

4 Besteding van het sponsorgeld Door het realiseren van het Rett expertisecentrum in Maastricht zijn we in staat om patiënten te onderzoeken en de problemen in kaart te brengen. De werking van behandelingen moet wetenschappelijk worden aangetoond. Het geld van al deze sponsoracties zal hieraan worden besteed, zodat het breed toepassen van behandelingen mogelijk wordt en de meisjes met het Rett syndroom alle kansen krijgen om zich te ontwikkelen. In de nieuwsbrieven van Stichting Terre worden updates gegeven door de betrokken artsen en prof. L. Curfs. Komende acties Music Train Op 30 en 3 treed de zang/dansgroep Music train weer op met de voorstelling Projectie. Net zoals vorig jaar heeft deze amateurtoneelgroep Stichting Terre uitgekozen als goed doel en zal een gedeelte van de opbrengst van de kaartverkoop worden gedoneerd. Extra bijzonder vinden wij, omdat tijdens een grote brand vorig jaar alle decorstukken, kostuums en geluidsapparatuur verloren is gegaan. Met de juiste schouders er onder staan ze eind maart dan toch op het toneel in theater La Breche in Wormerveer. Kaartje kunt u reserveren door een mail te sturen naar esther@music-train.nl. Lionsclub Venray Peelparel Op woensdag 18 april 2012 organiseert Lionsclub Venray Peelparel een Inspirerende Lezing for Women Only over "Netwerken, iedereen doet het!" door Karin Bruers voor Stichting Terre. De Lionsclub wil graag een concrete bijdrage leveren aan projecten die vrouwen en kinderen steunen. Zij bieden daarom alle vrouwen uit de regio een gezellige, informatieve en geheel verzorgde avond aan voor maar 15,-. Voor dit kleine bedrag bent u een hele avond uit én steunt u ernstig zieke kinderen met het syndroom van Rett. De Lezing: Deze lezing staat garant voor een heerlijk avondje uit met een mix van humor, informatie en inspiratie! Karin Bruers ( zal op haar eigen onnavolgbare wijze gaan uitleggen waarom netwerken voor iedereen is, en dat we het zelfs doen zonder het te weten! Want hoewel netwerken een zakelijke bijklank heeft is het normaal sociaal gedrag. Bovendien is volgens Karin netwerken niet werken, maar juist gezellig. Voor kaartjes kunt u terecht bij Pascale Kools pascalekoolsjanssen@hotmail.com. Overig nieuws Nieuwe website en huisstijl De nieuwe website van Stichting Terre is ontworpen door Basisidee en het resultaat is prachtig. We houden u op de hoogte wanneer de nieuwe website in de lucht is. Het kost ons namelijk nog enige tijd om de website te vullen met alle informatie vanuit de oude website. Een enorme klus! 4

5 Nieuw postadres en rekeningnummer Stichting Terre heeft ook een nieuw postadres en een verkort rekeningnummer. Het oude rekeningnummer blijft nog even bestaan, maar voor nieuwe acties gaan we het volgende nummer gebruiken. ING 1932 Stichting Terre - Rett Syndroom Fonds Postbus AE Leidschendam info@stichtingterre.nl telnr ING