Suzanne. Leon. RNA-therapie repareert Blind door typefout Tweede leven voor A-gebouw

Transcriptie

1 24 personeelsblad radboudumc ACHTEROP In deze rubriek stapt een medewerker achterop de fiets bij een collega. Uit nieuwsgierigheid, want op de werkvloer komen ze elkaar niet tegen. Leon Jannie Meussen Suzanne Eric Scholten #4 Personeelsblad Radboudumc Jaargang 39 mei 2014 RNA-therapie repareert Blind door typefout Tweede leven voor A-gebouw Collega s delen ervaringen Het is wennen aan Epic Dit keer springt ICT-adviseur Leon Leytens achterop bij medisch oncoloog Suzanne Kaal. Leon: Altijd als ik de hoofdingang uitloop, zie ik jouw foto. Suzanne: Ik krijg daar regelmatig reacties op: Hé, jij hangt toch bij de voordeur! Leon: Waarom koos je voor medische oncologie? Suzanne: Ik ben meer een denker dan een doener. Ik vind oncologie een prachtig vak. Je kunt mensen beter maken, maar ook niet meer beter maken. Dat vraagt veel van je sociale vaardigheden. Ik vind het een uitdaging om dat goed te doen. Leon: Krijg je wel eens opmerkingen over je toepasselijke achternaam? Suzanne: Ik heb laatst nog een tegeltje gekregen van een jongen na zijn chemo s. Kaal is klasse staat erop. Leon: Je hebt jonge kinderen, reist elke dag twee uur, en gaat promoveren. Hoe doe je dat? Suzanne: En we zijn een huis aan het bouwen. Ambitie heet dat, geloof ik. Ik vind het gewoon leuk allemaal en dat geeft energie. Leon: Wat heeft Epic je opgeleverd? Suzanne: Slapeloze nachten en uitlopende poli s. Je krijgt er veel niet-medische taken bij, zoals orders plaatsen. Ik praat liever met patiënten, dan op die knoppen te drukken. Voor de snelheid en veiligheid van processen zal Epic op termijn best winst opleveren. Leon: Je behandelt jonge mensen met kanker. Dat lijkt me ingrijpend? Suzanne: Het gaat inderdaad vaak over leven en dood. Maar ik kan het goed loslaten. Af en toe snotter ik wel uit bij collega s. Als het je niet meer raakt, ben je geen goede dokter meer. Wil jij ook bij een collega achterop? Laat het weten via radbode@radboudumc.nl

2 3 INHOUD advertentie 1.indd 1 architecten en bouwers Uw project van idee tot oplevering in één hand! Ontwerpt èn bouwt voor mensen......die het al druk genoeg hebben specialisten in architectonische (ver)bouwprojecten - Expertisecentrum voor taal en communicatie van de Radboud Universiteit Nijmegen Zoveel dierbaren heb ik moeten verliezen aan kanker. Het is een vonnis dat boven ons allen hangt. Om daar een einde aan te maken is geld nodig. Steun onderzoek in het Radboudumc. in'to Radbode april 2014.indd :30 Help je ook mee? Ga naar en kijk wat jij kunt doen. 3/7/2014 4:15:15 PM EuromovErs: met zorg verhuizen Verhuisdiensten worden als PV-lid goedkoper als u gebruik maakt van de Euromovers verhuisdiensten. Euromovers waarbij 15 erkende verhuisbedrijven zijn aangesloten, staat garant voor de verzorgde afwikkeling van uw verhuizing. Voor medewerkers is een verhuizing soms een spannende gebeurtenis. Euromovers weet dit en zorgt dat u goed en veilig overkomt. Euromovers regelt de korting voor u. Het hoofdkantoor van Euromovers doet u de aanbieding, de taxatie en de uitvoering worden verzorgd door het voor u dichtstbijzijnde Euromovers verhuisbedrijf. Euromovers biedt maatwerk vanuit een uitgebreid pakket aan speciale diensten. Het Exclusieve Euro Movers Maatwerk pakket. Professionele dienstverlening die veel verder gaat dan het verhuizen op zich. Het inpakken van de verhuisdozen en demontage van meubilair kan ook verzorgd worden. Na de verhuizing wordt het meubilair weer vakkundig gemonteerd en de verpakkingsmaterialen weer opgehaald. Uw inboedel kan indien gewenst ook tijdelijk worden opgeslagen. Korting op onze normale tarieven 15% Wel graag vooraf aangeven dat u van de pv-radboud-regeling gebruik wilt maken. meer WEtEn? Bel , of mail mail@euromovers.nl Onderzoek Paul heeft één afwijkende letter in zijn erfelijk materiaal, dat 08 uit miljarden letters bestaat. Daarom is hij al vanaf zijn geboorte zo goed als blind. Nijmeegse RNA-therapie moet hem het zicht teruggeven. 6 vragen aan ICT-beheerder Jean- 11 Paul Klomp kreeg onlangs een Radboudpluim. Waar een wil is, is voor hem een weg, en hij stimuleert zijn collega s om op moeilijke momenten nog eens extra de schouders eronder te zetten. ZORG Doordat we alles registreren in 12 één patiëntendossier wordt de zorg beter en veiliger. Drie information officers gaan de brug slaan tussen ICT en de praktijk. Zorgprofessionals vertellen over hun ervaringen met Epic. Binnen & Buiten Na een grondige 16 renovatie begon het monumentale A-gebouw vorige maand aan een tweede leven. Een rondgang door het hypermoderne, lichte en trans parante gebouw. Rondvraag Nieuw: Radboud 20 Research Rounds. Onderzoekers laten elkaar elke donderdag zien hoe ze de negentien nieuwe onderzoeksthema s vormgeven. Aan vier medewerkers de vraag wat dit hen oplevert. RUBRIEKEN 04 HET GETAL 06 Kort 18 Zappservice 19 De patiënt COLLEGA S 23 Het moment 24 ACHTEROP LEESTIP Prof. dr. Carel Hoyng is oogarts en hoog LEraar Maculadegeneratie bij de afdeling Oogheelkunde. Hij tipt het artikel op pagina 8 tot en met 10. Lees: Blind door een typefout Sommige mensen zijn door een genetische fout vanaf de geboorte zo goed als blind of gaan steeds slechter zien. Een behandeling die in opkomst is, is gentherapie. In deze Radbode lees je over het fundamentele onderzoek van genetici Frans Cremers en Rob Collin naar de genetische oorzaak van een aangeboren vorm van blindheid en wat gentherapie hierin kan betekenen. Dit onderzoek wordt uiteraard samen gedaan met onze afdeling Oogheelkunde, zodat onze patiënten uiteindelijk hiervan kunnen profiteren. Door middel van gentherapie hopen we in de toekomst het gezichtsvermogen van mensen met aangeboren blindheid te verbeteren, dan wel te voorkomen dat hun zicht verder verslechtert. Vanuit het Radboudumc willen we wereldwijd vooroplopen in het onderzoek en de ontwikkeling van gentherapie bij oogziekten. We werken daarbij nauw samen met internationale centra in de VS en Engeland. Zo is in Engeland gestart met het geven van gentherapie aan patiënten, op basis van een gen dat we in het Radboudumc hebben ontdekt. Prof. dr. Carel Hoyng

3 4 personeelsblad radboudumc 5 HET GETAL Jannie Meussen Eric Scholten stuks schoon linnengoed komt jaarlijks vanuit de wasserij het Radboudumc binnen. Het gaat om 170 verschillende producten, zowel platgoed handdoeken, lakens, theedoeken als bedrijfskleding in alle soorten en maten. Op 31 mei gaan we over naar een andere wasserij. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde, want het platgoed huren we van de wasserij. Die dag waait er echt een witte tornado door het huis, vertelt Alex van der Putten van het Servicebedrijf. Uit meer dan honderd afdelingskasten wordt het huurmateriaal van de huidige wasserij vervangen door het linnengoed van de nieuwe. Wat verandert er Met de overgang naar de nieuwe wasserij verdwijnen alle bovenlakens en spreien. Patiënten liggen voortaan onder een dekbed, uitgevoerd in de kleuren van het huis. Om die dekbedden hoeft niet, zoals thuis, een hoes; ze gaan in hun geheel voor reiniging terug naar de wasserij. Ook komen er nieuwe licht- en donkerblauwe OK-pakken, want de bestaande zijn eigendom van de vorige wasserij. Er is 20 kilometer stof besteld om de nieuwe pakken uit te maken. Dienstkleding De overige dienstkleding is in eigen bezit. De meeste medewerkers merken daarom niets van de overgang naar de nieuwe wasserij. Zij halen de kleding gewoon uit de bestaande kledinguitgiftekasten (zie foto) en ruiken misschien hooguit de geur van een ander wasmiddel. Reden van de overgang zijn de regels rondom de verplichte Europese aanbesteding. De nieuwe wasserij kwam hierbij als beste uit de bus, zowel op kwaliteit als op prijs. Er waait een witte tornado door het huis

4 6 personeelsblad radboudumc 7 KORT Huis voor ambitieuze vrouwen COLUMN ETHIEK Medewerkers van de sectie medische ethiek (iq healthcare) geven een beschouwing over een actueel onderwerp. Deze keer Carla Bal. De deelnemers van de teams Radboudumc Oncologie zijn volop in training voor de beklimming van de Alpe d Huez. Radboudumc fietst tegen kanker Maar liefst euro willen de drie teams Radboudumc Onco logie dit jaar bij elkaar fietsen op de Alpe d Huez. Op 5 juni gaan 23 medewerkers, familieleden én patiënten de strijd aan tegen kanker. Als arts en onderzoeker weet ik hoe belangrijk aandacht en geld zijn om de zorg rond kanker te verbeteren, zegt Elsemieke Dokter, die voor het eerst meedoet. Ook Jan Vesseur, patiënt en hoofdinspecteur Inspectie voor de Gezondheidszorg fietst mee in het Radboudteam. Mijn dochter Annemarie fietste in 2012 al vier keer de berg op. Ik was toen net ziek en sprak met haar af dat we de beklimming ook samen zouden gaan doen. Dat gaat er nu dus van komen. Verpleegkundige in opleiding Judy Middelkoop gaat de berg, net als vorig jaar, rennend bedwingen. De stichting Alpe d HuZes heeft het afgelopen jaar behoorlijk onder vuur gelegen. Maar er is tijd genomen om samen met KWF orde op zaken te stellen, volgens teamcaptain Jan Jaap Schmitz. Wij hebben er het volste vertrouwen in dat het geld goed terechtkomt: voor onderzoek ter voorkoming en behandeling van kanker. Als medewerkers van het Radboudumc weten we hoe belangrijk dat is! Meer weten: kijk op de homepage, trefwoord: Alpe d Huzes Kijk voor actuele berichten ook op ons intranet, onder het kopje nieuws. Impact Onderzoek in het Radboudumc: het begint met een idee en leidt regelmatig tot een wetenschappelijke doorbraak. In Radbode de impact van onze wetenschap op de maatschappij. Handicap door spontane mutatie Een internationaal onderzoeksteam, onder leiding van Bert de Vries van de afdeling Genetica van het Radboudumc, heeft de oorzaak van een verstandelijke beperking met ernstige gedragsproblemen gevonden. De boosdoener is een spontane mutatie in het zogeheten DEAF1 gen. Veel verstandelijke handicaps worden veroorzaakt door zo n spontane mutatie. De handicap wordt dus niet van generatie op generatie doorgegeven, want het kind heeft een foutje in een gen dat bij de ouders nog in orde is. Ouders die een verstandelijk gehandicapt kind krijgen, willen weten wat de oorzaak is en wat de kans is op herhaling. Door het DNA af te lezen kunnen artsen hier mogelijk een antwoord op geven. In de studie die in American Journal of Human Genetics verscheen, laten de onderzoekers zien dat ze voor vier mensen die oorzaak nu gevonden hebben. In de volgende Radbode kun je meer lezen over deze spontane mutaties. Getweet Liesbeth vd Heijden (@Liesbethvdh) Zou mooi zijn als de Chief Listening Officer overbodig wordt en elke arts en verpleegkundige een beetje CLO wordt. #tegenlicht Martijn Möllers (@martijnmollers) Wat gaaf om te zien met welke innovatieve technologiën patiënten en zorgverleners in toekomst samen gaan werken aan betere zorg #tegenlicht René Tabak in het nieuwe #curriculum van gnk en bmw op #radboudumc is veel aandacht voor arts/patiënt contact. Voorbeeld voor anderen?? Chantal van Birgelen (@cvbirgelen1) Goed dat ouders belangrijkere rol krijgen rondom hun zieke Jessica Vogel Grand rounds. JPH Drenth spreekt over de publicatie industrie. Money, money, money. Het Erasmus MC is het aantrekkelijkste academische ziekenhuis voor ambitieuze vrouwen, Radboudumc komt op de tweede plaats. Dat blijkt uit onderzoek van Intermediair. Maar er is nog veel te doen, want Erasmus MC scoort een 6 en wij een 6-. Getipt Hemelvuur Toneel: Monoloog van een vrouw die ziek is en nog maar kort te leven heeft. Hoe brengt ze haar tijd door? Hoe ziet ze de dood onder ogen? Lindenberg (Nijmegen), 5 juni, uur. Prijs: 15,00. Bouwgeschiedenis universiteit Foto-expositie: Tussen 1950 en 1975 maakte onze universiteit een stormachtige groei door. Onder meer het Erasmusgebouw en het A-gebouw werden gebouwd. Op de galerij van de Universiteitsbibliotheek (eerste verdieping) is een selectie foto s te zien. UB, t/m 2 juni. Dat klopt, zegt dr. Roos Masereeuw (foto), actief binnen ons vrouwennetwerk. 70 procent van de functieplaatsen wordt bekleed door vrouwen, maar de top laat een heel ander beeld zien. Terwijl we ons al vanaf 2007 inzetten voor een gelijke vertegenwoordiging van vrouwen in topstafposities. De Raad van Bestuur heeft actief een diversiteitsbeleid ingezet. Dat begint vruchten af te werpen, vertelt Roos. Toch moet het vrouwennetwerk nog zichtbaarder worden, met discussieavonden, workshops en de LinkedIn groep Vrouwennetwerk X2. Roos: Op 2 juni is de themabijeenkomst Zij aan zij, elkaar inspireren en versterken. Met dit motto hopen we bij de volgende enquête nog beter te scoren. Van loket naar Medewerkersplein Vanaf 2 juni kun je als medewerker voor diverse services terecht op één plek, het nieuwe Medewerkersplein. Dat komt op de eerste verdieping, tegenover het huidige Personeels Informatie Punt (PIP), route 528. Leven en dood, gezondheid en ziekte, werk en zorg vormen voor veel schrijvers, artiesten, theater- en/of filmmakers een inspiratiebron. In iedere Radbode lees je cultuurtips. Op het plein komen onder meer het PIP en het serviceloket van ICT. Je kunt er terecht voor een nieuwe UMC-pas en voor het proefpassen van witte dienstkleding en de kleding van voedingsassistenten. Ook gaat het arbospreekuur hier plaatsvinden. Nieuwe medewerkers krijgen op hun eerste werkdag op het plein alle aangevraagde voorzieningen overhandigd en relevante informatie. Hoe werken we in het Radboudumc, hoe moet je inloggen, wat is Mijn Radboud, waar vind je alle servicepagina s en wat zijn de secundaire arbeidsvoorwaarden. De dienstverlening van het Medewerkersplein wordt geleidelijk uitgebreid met andere activiteiten. Houd intranet in de gaten voor meer informatie. Identiteitsverlies Nature of nurture, wat maakt ons tot wie we zijn? Geen van tweeën natuurlijk. Wie ik ben, dat zijn niet mijn kleur ogen, mijn gelaatstrekken, en het feit dat ik geen vleugels heb. Wie ik ben, dat is niet het milieu waar ik uit kom, de school waar ik op zat, of het gezin waar ik opgroeide. Dat zijn allemaal slechts feitelijke kenmerken waarmee anderen mij binnen een menigte kunnen onderscheiden. Wie ik echt ben, voor mijzelf en voor anderen, begint daar waar ik iets op me heb genomen. Mijn identiteit, dat zijn mijn verantwoordelijkheden. Mijn identiteit is waarop ik aanspreekbaar ben. Vrijheid voor meer individualiteit Een dezer dagen zie ik van een van mijn verantwoordelijkheden af. Per 1 juli werk ik niet meer voor het Radboudumc, waar ik op 1 november 1967 in dienst trad. Ik verlies dus een belangrijk deel van mijn identiteit. Identiteitsverlies klinkt naar zinloosheidsgevoelens, naar een zwart gat. Maar daar hoef je niet per se mee te zitten. Je kunt dat zwarte gat ook zien en beleven als een grote vakantie. Vakantie betekent leegte, betekent ruimte en vrijheid. Vrijheid om ook over andere aspecten van het leven na te denken dan vooral over het werk dat je deed. Vrijheid om een nieuwe identiteit te ontplooien of om het bij een wat legere identiteit te houden. Vrijheid voor meer individualiteit. Het kan een hele transformatie zijn. Spannend! Ik dank jullie, lezers, voor de interesse in mijn overdenkingen.

5 8 personeelsblad radboudumc 9 ONDERZOEK Pieter Lomans Eric Scholten Nijmeegse RNA-therapie moet patiënt zicht teruggeven Blind door een Kleine oorzaken hebben soms grote gevolgen. Paul heeft één afwijkende letter in zijn erfelijk materiaal, dat uit miljarden letters bestaat. Door die ene typefout werken de cellen in zijn netvlies niet goed en is hij al vanaf zijn geboorte zo goed als blind. Een genetisch typefoutje ontneemt hem het zicht op de wereld. Paul heeft een vorm van Leber congenitale amaurosis (LCA), een vorm van aangeboren blindheid die kan ontstaan door een fout in wel twintig verschillende genen. Een groot aantal van deze genen is de afgelopen jaren in het Radboudumc ontdekt, onder andere door prof. dr. Frans Cremers en dr. Anneke den Hollander. Ze vonden in 2006 bijvoorbeeld defecten in het gen CEP290. Veel LCA-patiënten hebben een fout in dit gen. Ook bij Paul werkt het niet goed. Haperend RNA De genetische oorzaak van ziekten ontdekken is geen doel op zichzelf, zegt Frans Cremers. We gebruiken die kennis om de ziekte beter te begrijpen. Genen bevatten de code voor eiwitten. De fout in het CEP290-gen zorgt ervoor dat het bijbehorende eiwit niet goed meer werkt. Daardoor ontstaan problemen in het oog, in de cellen van het netvlies, waardoor patiënten zoals Paul uiteindelijk blind worden. Door dit proces gedetailleerd te bestuderen, vinden we misschien aanknopingspunten voor een behandeling. Op deze manier gebruiken we onze moleculaire en biologische kennis voor de verbetering van de patiëntenzorg. De DNA-code van een gen wordt altijd via een tussenstap (een RNA-code) vertaald in een eiwit. De Nijmeegse onderzoekers ontdekten dat de typefout in CEP290 juist in dit RNA tot grote problemen leidt. De haperende RNA code zorgt er namelijk voor dat er te weinig goed werkend eiwit wordt aangemaakt. Gedoofd licht Maar eerst willen we weten wat dit eiwit doet in normale omstandigheden. Frans Cremers: Het speelt een essentiële rol bij het vervoer van de enorme hoeveelheid eiwitten die onze netvliescellen nodig hebben om te kunnen zien. De netvliescellen vangen voortdurend licht op, dat ze omzetten in elektrische signalen. Die signalen gaan naar de hersenen waar de beelden pas zichtbaar worden. Stokt het eiwitvervoer in de netvliescellen, dan wordt licht niet meer omgezet in elektrische signalen en valt ook de beeldvorming in de hersenen weg. Dat is precies wat zich in de ogen van Paul afspeelt. Samen met Cremers heeft dr. Rob Collin in beeld gebracht waarom het uitgerekend bij de RNA code misgaat. Rob Collin: Het gen bevat één verkeerde letter, een zogenoemde puntmutatie. Die verkeerde letter zorgt ervoor dat midden in het RNA een stopcode ontstaat. Daardoor wordt op die plaats de vertaling van RNA naar eiwit afgebroken. In plaats van het normale eiwit ontstaat een korte variant die niet werkt. Ogen repareren De afgelopen jaren zijn enkele experimentele gentherapieën ontwikkeld om de afbraak van netvliescellen te stoppen en het netvlies zelfs te herstellen. In de Verenigde Staten liet prof. dr. Jean Bennett zien dat gentherapie werkt bij mensen met een mutatie in het RPE65 gen, een oogziekte die eveneens blind maakt. In Engeland paste prof. dr. Robert MacLaren gentherapie toe bij zes patiënten met chorioderemie, ook een erfelijke oogziekte die het netvlies steeds verder aantast. Na zes maanden was het zicht bij vier patiënten verbeterd. Frans Cremers: De chorioderemie-therapie is gebaseerd op de toevoeging van een gen dat we in Nijmegen hebben ontdekt en met beide onderzoeksgroepen werken we al geruime tijd samen. Onlangs waren zowel Bennett als Mac Laren nog bij ons te gast als sprekers op een symposium dat we hadden georganiseerd. Wereld wijd zijn inmiddels klinische studies De genetische oorzaak van ziekten ontdekken is geen doel op zich

6 10 personeelsblad radboudumc 11 Marjan Wassenaar Eric Scholten 6 VRAGEN AAN In deze rubriek stellen we persoonlijke vragen aan een medewerker die een Radboudpluim heeft ontvangen. Dit keer Jean-Paul Klomp. gestart voor nog zes andere blindheid-genen. Daarmee loopt oogheelkunde voorop bij de introductie van gentherapie in de patiëntenzorg. Beetje bijsturen Richt de gentherapie van Bennett en MacLaren zich op vervanging van genen, in Nijmegen wil Collin juist het RNA bijsturen. Met antisense oligonucleotiden (AON) is de afschrijving van RNA heel specifiek bij te sturen. Het AON blokkeert de stopcode waardoor in theorie weer een volledig eiwit ontstaat. In cellen van patiënten hebben we dit getest, zegt Rob Collin, en dan zien we inderdaad weer goed werkende eiwitten. Ook de cellen gaan weer normaal functioneren. Het defect verdwijnt volledig. De Nijmeegse RNA-therapie heeft ook nog voordelen in vergelijking met de klassieke gentherapie. Rob Collin: De klassieke gentherapie brengt een goede versie van het defecte gen in de cel, maar het is afwachten of daarna precies de juiste hoeveelheid eiwit wordt aangemaakt. Bij onze RNA-therapie blijft de machinerie in de cel helemaal intact, waardoor automatisch de juiste hoeveelheid eiwit wordt geproduceerd. Rob Collin (links) en Frans Cremers: We gebruiken onze moleculaire en biologische kennis voor de verbetering van de patiëntenzorg. Servicegericht 1. Wat is je persoonlijke hoogtepunt in het Radboudumc? Mijn overstap van Radiologie naar ICT, toen nog Staf Info. Als beheerder had ik destijds vaste afdelingen en waren de lijnen naar de werkvloer kort. Nu doen we het beheer voor het hele Radboudumc, waardoor je kennis breder wordt en je een andere kijk op processen krijgt. Voor het huis is dat beter. 2. Waar ben je trots op? Op ons hele team Services. Elke dag weer komen er honderden meldingen binnen. Mensen bellen vaak in paniek, verwachten meteen een oplossing. Houd dan je hoofd maar eens koel. Tegelijkertijd bekijken we of er iets groots aan de hand is en zo ja, waar we moeten ingrijpen. Onze systemen houden we 24 uur per dag in de gaten. Vaak zijn wij al bezig met een oplossing nog voor de eerste storingsmelding binnenkomt. 3. Wie bewonder je? Ik bewonder de gebruikers die tijdens hun werk te maken krijgen met een verstoring van hun werk proces. Het komt nooit uit, de zorg gaat altijd door. Dan toch rustig blijven, dat vind ik knap. Ideaal pakketje AON s zijn met een injectienaald in het oog te spuiten. Omdat die AON s na enige tijd worden afgebroken, zou met een enige regelmaat een nieuwe injectie nodig zijn. Rob Collin: Maar je kunt de genetische code voor dit specifieke AON ook inbrengen in de netvliescellen, zodat die daarna zelf de aanmaak gaan regelen. Dan ben je in één keer klaar. Om de kleine AON s in de cel te krijgen gebruikt Collin hetzelfde voertuig dat complete genen de cel inbrengt, namelijk een adeno-geassocieerd virus (AAV). Dat is opnieuw een voordeel, aangezien grote genen vaak niet in die AAV-bestelbusjes passen. De kleine AON s daarentegen zijn ideale pakketjes. Uitdagend project Wanneer Paul en andere LCA-patiënten de therapie kunnen gebruiken is moeilijk in te schatten. Dat hangt van veel factoren af, zegt Cremers. Gaat de farmaceutische industrie meedoen, zijn volgende onderzoeksfases ook succesvol, kunnen we bij patiënten goed en Gentherapie Na een jarenlange radiostilte staat gentherapie ineens weer volop in de belangstelling. Voor erfelijke oogziekten worden in snel tempo genetische therapieën ontwikkeld. Ook door de afdeling Genetica in het Radboudumc, die een eigen RNA-therapie ontwikkelt. Klassieke gentherapie behandelt een ziekte door de code van een gezond gen (DNA) in menselijke cellen te brengen. Het ingebrachte gen moet de nadelen van het kapotte (gemuteerde) gen opheffen en zo de ziekte genezen. Onder genetische therapie valt ook het repareren en herstellen van RNA. Met speciale stukjes RNA (AON) kan bijvoorbeeld een vertaalfout naar eiwitten worden gerepareerd. Deze techniek wordt gebruikt door Rob Collin en zijn onderzoeksgroep. snel aantonen dat de ingreep werkt, op welke leeftijd is de therapie het beste toe te passen? Er zijn inderdaad nog genoeg vragen te beantwoorden, zegt Collin, maar door de samenwerking met Bennett en MacLaren profiteren we volop van hun kennis op dit terrein. Samen met onze collega s van de afdeling Oogheelkunde richten we ons momenteel op het starten van een klinische trial, waardoor patiënten zoals Paul in de toekomst ook daadwerkelijk van onze genetische therapie kunnen gaan profiteren. 4. Wat weten je collega s niet over jou? Dat ik een gediplomeerd voetbaltrainer ben. Ik train de jeugd in Millingen aan de Rijn. Zelf heb ik ook jarenlang gevoetbald, maar dat doe ik niet meer. 5. Welk boek ligt er op je nachtkastje? Ik lees de biografie van René van der Gijp. Hij heeft mijn soort humor, dat spreekt me erg aan. 6. Wat zou je doen als je een jaar bestuursvoorzitter was? Ik zou goed contact houden met de mensen op de werkvloer en met ze in gesprek gaan. Misschien wat minder dure managers aannemen, we hebben immers veel kennis in huis. Personalia Naam: Jean-Paul Klomp Afdeling/Functie: IT-afdeling i.o., IT-medewerker Pluim verdiend op: 19 maart 2014 Omdat: hij een tomeloze inzet heeft bij het ondersteunen van klanten. Waar een wil is, is voor hem een weg, en hij stimuleert zijn collega s om op moeilijke momenten nog eens extra de schouders eronder te zetten. Hij is sociaal betrokken en nooit te beroerd om collega s uit de brand te helpen. Hij kent zijn verantwoorde lijkheden en steekt missers niet onder stoelen of banken, maar trekt er eerder lering uit, voor zichzelf en anderen.

7 12 personeelsblad radboudumc 13 ZORG Gijs Munnichs en Marjan Wassenaar Eric Scholten en Rob Gieling Meer ondersteuning voor gebruikers op de werkplek Wennen aan Epic Met een big bang landde Epic eind vorig jaar in ons umc. Het systeem gaat de zorg veiliger en doelmatiger maken, maar scoort vooralsnog laag bij medewerkers, zo blijkt uit de eerste tevredenheidenquête. Raad van Bestuurlid Cees Buren: We moeten met elkaar blijven werken aan het gebruiksgemak. Het heeft tijd nodig om Epic optimaal te gebruiken. Vanuit de zaal klinken positieve geluiden wanneer Cees Buren tijdens de Ervariumsessie op 23 april de drie information officers voorstelt. Zij gaan een brug slaan tussen ICT en werkvloer, om zo Epic verder te ontwikkelen. Alle drie hebben zij hun sporen verdiend in zorg, onderwijs en onderzoek. Vanuit hun praktijkervaring weten zij hoe zorgverleners en onderzoekers werken en herkennen zij de frustraties, maar ook de kansen van Epic. Uit de eerste tevredenheidenquête na de livegang scoorde Epic gemiddeld een 4,5. Vervelend om te horen, vindt Cees Buren. We wisten dat niet alle medewerkers tevreden waren, dat bleek ook uit de ervariumsessies in december en februari. In de eerste maanden hebben we ons vooral gericht op het oplossen van de meest urgente issues en aanvullende trainingen. Nu moeten we, naast het verder ontwikkelen en aanpassen van Epic, meer investeren in gebruikersgemak en de ondersteuning van medewerkers. Waar lopen die medewerkers zoal tegenaan? Cardiothoracaal chirurg Herbert van Wetten vindt dat de administratieve last nu teveel bij de arts ligt. Elk stapje in Epic moet door een arts geïnitieerd worden. Zo moet ik voor een hartoperatie eerst een order geven voor het aanvragen van een operatiekamer. Pas daarna kan het planbureau gaan reserveren. Natuurlijk heb ik ordersets gemaakt, maar het blijft veel administratief werk. Daarbij voegt Epic voor ons weinig toe ten opzichte van wat we hadden. Ik geloof wel in de umc-brede voordelen, doordat we alles registreren in één systeem. Effect op jonge artsen Herbert waarschuwt voor het effect van het vele administratieve werk op jonge artsen. Het zaalwerk is bijna niet meer door één assistent te doen. We hebben er teveel taken bij gekregen, beaamt Marvin Berrevoets, AIOS Interne Geneeskunde. Zo moeten wij verpleegkundige Chief science information officer Medisch informaticus Arnoud van der Maas: Ik ken Nijmegen vanuit mijn studie. Door de combinatie van geneeskunde en informatica kon ik hier aan de slag bij Medische Informatiekunde. Ik ben na mijn promotie op medische kennistechnologie in het bedrijfsleven terecht gekomen in rollen variërend van helpdeskmedewerker tot programmamanager, allemaal in de zorg-ict. In mijn nieuwe functie wil ik de brug vormen naar gedragen en doelmatige ICT-oplossingen voor research en onderwijs. In Epic voeren onze zorgverleners een enorme hoeveelheid gegevens in. We gaan bekijken hoe we dat via de juiste ICTtools beschikbaar kunnen maken voor onderzoek en onderwijs. Daarnaast zijn er vanuit ons umc diverse regionale en Europese databases opgezet. Het is belangrijk dat de gegevens uit Epic hiermee goed combineren. Ook voor onderwijs biedt Epic kansen. Studenten zijn onze toekomstige collega s. Wij willen ze zo vroeg mogelijk in het curriculum kennis laten maken met de praktijk en dus met Epic. Het is voor studenten uitdagend als we vanuit Epic patiëntencasuïstiek tot leven kunnen brengen. De impact van Epic Epic vervangt circa 50 systemen Sinds de livegang zijn meldingen opgelost Zo n medewerkers werken in Epic Ruim patiënten gebruiken nu mijnradboud, gemiddeld komen er 150 patiënten per week bij Patiënten geven gemiddeld een 7,5 voor mijnradboud Verpleegkundige Ginella SintJago met haar workstation on wheels. Hiermee zoekt ze alle informatie op, aan het bed van de patiënt.

8 14 personeelsblad radboudumc 15 Chief medical information officer Kinderarts-intensivist Ronald Petru: Automatiseerders en dokters sluiten slecht op elkaar aan. Artsen kijken naar het abstracte geheel, automatiseerders willen concrete data. Ik wil een brug slaan tussen beide partijen. Epic is een commercieel systeem, een doos met legoblokjes. In de testfase hebben we veel aangepast aan onze situatie. Maar je kunt het gebruiksgemak pas echt vergroten, als je met het systeem werkt. Vaak zijn het kleine aanpassingen, maar voor de gebruiker een verschil van dag en nacht. De flexibiliteit van Epic is tegelijkertijd de beperking. Je kunt informatie op verschillende manieren noteren. We kunnen het systeem aanpassen, maar net zo belangrijk is het maken van duidelijke afspraken over hoe we functionaliteiten gaan gebruiken. Met de superusers wil ik doorspreken waar de problemen op de afdelingen liggen. Daar waar nodig kiezen we voor maatwerk. Maar we willen vooral generieke oplossingen zodat ziekenhuisbrede taken overal hetzelfde werken. Met het Stafconvent kijken we naar het discreet noteren van informatie: gegevens daar vastleggen waar ze horen. Zo creëren we een Epic-etiquette, met als doel betere en veiligere patiëntenzorg. Het systeem is nooit klaar, maar dit jaar gaan we de meeste ergernissen en onhandigheden eruit halen. handelingen orderen, die voorheen vanzelfsprekend door de verpleegkundige werden gedaan. De AIOS hebben hun problemen voorgelegd aan de Raad van Bestuur. Binnen enkele afdelingen zitten zij nu in de smartteams om ervaringen te delen met collega s en Epic te verbeteren. Marvin ziet zeker ook positieve kanten. Bijvoorbeeld de efficiëntere elektronische aanvraag voor radiologie en pathologie en het kunnen raadplegen van Epic vanaf elke computer in het Radboudumc. Bart Schreuder, orthopedisch chirurg, ziet Epic als verbetering. Doordat we zaken vollediger registreren, wordt de zorg veiliger. Maar het is niet makkelijk om met Epic te werken. Er staat ongelooflijk veel informatie in. Door het personaliseren van de schermen, waarbij je de voor jou relevante buttons op het beginscherm zet, kun je Epic gebruiksvriendelijker maken. Na ruim een half jaar kan Bart goed overweg met Epic. Ik vind vooral de spraakherkenningstool geweldig, waarmee ik mijn medisch verslag direct vastleg. Dat scheelt veel tijd. Daarentegen kost het orderen meer tijd. Maar op de OK ben ik minder tijd kwijt aan administratie dan voorheen. streeks door aan bedrijfsleiders, tipt Ginella. Zij kunnen die doorgeven aan de readinessteams op de afdelingen. De tipsheets zijn goed om te hebben, maar groepeer ze anders zodat we er makkelijker in kunnen zoeken. Oplopende wachttijden De polimedewerkers moesten behoorlijk wennen aan Epic. In het begin moesten onze patiënten langer wachten aan de balie. Ook de wachttijd aan de telefoon liep op, vertelt hoofdverpleegkundige Nanda Vermeulen van polikliniek Verloskunde & Gynaecologie. De meeste polimedewerkers kunnen inmiddels goed werken met Epic, er is nog een kleine groep die er nog flink mee worstelt. De grootste frustratie is dat men vaak niet weet waar bepaalde informatie te vinden is. Mondjesmaat gaat het werken in Epic beter, zegt Nanda. De telefonische bereikbaarheid is weer aardig op peil. Collega s begrijpen steeds beter de voordelen van Epic. Polimedewerkers kunnen grote delen van het dossier direct raadplegen, waardoor ze patiënten veel beter te woord kunnen staan. Bovendien raken er geen dossiers zoek. Blanco dossier Met Epic willen we patiënten meer betrekken bij de zorg, onder meer door hen via mijnradboud inzage in het eigen dossier te geven. Ik maak al enige jaren gebruik van het digitale dossier dat er vóór Epic was, vertelt patiënt Monique Kessels. Na de big bang bleek mijn dossier echter blanco te zijn. Inmiddels zijn mijn labuitslagen, afsprakenhistorie en brieven van ná de livegang gelukkig weer in te zien. Maar mijn medische brieven van vóór de livegang nog steeds niet. Hopelijk komt daar spoedig verbetering in. Positief na de livegang was dat medewerkers hun best deden om de overlast voor patiënten te beperken. Zo haalden zij extra stoelen toen de wachtkamer vol raakte door de langere wachttijden. Een klein gebaar, maar erg gewaardeerd. Terugkijkend op de eerste ervaringen met Epic en de moeilijkheden hierbij, hebben we dan de juiste weg Veranderingen communiceren Verpleegkundige Ginella SintJago van verpleegafdeling Hoofd Hals Chirurgie is blij dat zij het gekrabbel van de artsen niet meer hoeft te ontcijferen. Met haar workstation on wheels, het kalfje, zoekt zij alle informatie op in Epic, aan het bed van de patiënt. Wel heeft zij behoefte aan een vooraankondiging van veranderingen in Epic. Eerst konden we dossiers van meerdere patiënten tegelijkertijd openen. Nu zijn dat er zonder dat we dat te horen kregen nog maar twee. Vooral in de nachtdienst is dat lastig. Je hebt dan vaak tien patiënten onder je hoede. Verder zagen we opeens de medische voorgeschiedenis van de patiënt niet meer op ons scherm. Waarschijnlijk een aanpassing in het systeem of een autorisatiekwestie. Maar het kost ons veel tijd om bij artsen te achterhalen waarvoor de patiënt bij ons ligt. Geef wijzigingen rechtbewandeld? Achteraf gezien kun je het altijd beter doen, erkent Cees Buren. We hadden bijvoorbeeld de trainingen beter moeten laten aansluiten bij de verschillende beroepsgroepen. Verder hebben afdelingen onvoldoende beseft dat met Epic de werkprocessen ingrijpend veranderen. Daar hadden we meer op moeten hameren. Die urgentie is er nu wel. We zitten nog middenin het veranderproces. Om daarin stappen te zetten, is het belangrijk dat we continu goed luisteren, mensen betrokken houden, laten weten dat ze gehoord worden en verbeteringen goed communiceren. In juni en oktober staan optimalisatierondes gepland. Cees Buren verwacht verder dat de information officers een belangrijke bijdrage gaan leveren in het verder ontwikkelen van Epic. Via hen zetten we verbeteracties op de afdelingen sneller in gang. De verbeterslagen komen nu echt vanuit de afdelingen en wij gaan ze daarbij ondersteunen. Cees Buren is ervan overtuigd dat ons umc met Epic de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid van de zorg verbetert. Ik ben pas tevreden als medewerkers en patiënten dat ook zijn. Laten we blijven werken aan Epic, opdat het ons ondersteunt in plaats van dat we er last van hebben. Het is een verbeterproces waar we met z n allen in zitten en dat door moet blijven gaan. Chief nurse information officer Verpleegkundige Jacqueline de Leeuw: Ik heb bij Beter 2.0 als verpleegkundig ambassadeur veel ervaring opgedaan met Epic en ideeën gekregen hoe Epic en ICT de verpleegkundige praktijk kunnen ondersteunen. De functionaliteiten van Epic moeten goed aansluiten op het verpleegkundig werkproces. Gevoed vanuit de gebruiker de verpleegkundige ga ik kijken hoe Epic verder verbeterd kan worden en hoe ICT dit kan ondersteunen. Om daar een goed beeld van te krijgen, blijf ik één dag per week werken als verpleegkundige, steeds op een andere afdeling. Vervolgens ga ik in gesprek met de Orthopedisch chirurg Bart Schreuder: Door het personaliseren van de schermen kun je Epic gebruiksvriendelijker maken. Kijk voor actuele berichten over Epic op intranet bij Epic nieuws en Nieuws voor medewerkers. gebruikersgroep verpleegkundigen en onze Epicteams om te kijken wat er mogelijk is. Epic biedt veel mogelijkheden, bijvoorbeeld rondom verpleegkundige diagnostiek en verpleegkundige verslaglegging. Het zou mooi zijn als verpleegkundigen, nog meer, systematisch vastleggen welke problemen een patiënt ervaart als gevolg van zijn of haar ziekte. En wat wij als verpleegkundigen daaraan doen en het effect daarvan. Door dit beter vast te leggen, zie je welke interventies echt effect hebben op onze zorg.

9 16 personeelsblad radboudumc 17 Binnen & Buiten Gijs Munnichs Eric Scholten Transparant, open, licht Samenwerking In het gebouw wordt op verschillende plekken tijd- en plaatsonafhankelijk gewerkt. Naar gelang je werkzaam heden (overleggen, werken in stilte) kies je je werkplek. De open omgeving komt de samenwerking met collega s en tussen organisatieonderdelen zeker ten goede, verwacht Sabine Mulders, hoofd unit managementinformatie Concernstaf Kwaliteit & Veiligheid (op de foto rechts). Ze vindt het voeren van vertrouwelijke (telefoon)gesprekken wel wennen. Vroeger deed ik dat op mijn eigen kamer, nu moet ik daar steeds een geschikte plek voor zoeken. Na een grondige renovatie begon het monumentale A-gebouw vorige maand aan een tweede leven. We maakten een rondgang door het hypermoderne, lichte en transparante gebouw, waarin oude en nieuwe architectuur hand in hand gaan. Aangenaam verblijf voor dialysepatiënten Op de onderverdieping huist de nieuwe dialyseafdeling. Wekelijks komen hier 40 tot 50 mensen die meerdere malen per week aan de dialyse moeten. We kunnen hen hier een aangenaam verblijf bieden, aldus seniorverpleegkundige Monique Becker, die de verhuizing coördineerde. Met een eigen entree en parkeerplekken voor deur. De ruimtes zijn licht en kijken uit op groen. Mevrouw De Groot-Linders (foto) geniet dan ook van het uitzicht vanuit haar dialysekamer. Ik zie een boom, soms vogels. Ik kom hier drie keer in de week. Dan is dit uitzicht heel fijn. Radboudumc van de toekomst Toen het A-gebouw een monumentale status kreeg omdat het een typisch voorbeeld is van de Bossche School werden sloopplannen vervangen door een renovatieplan. De vorm van het gebouw was niet meer geschikt voor de patiëntenzorg. Daarom moest er een andere bestemming voor komen, vertelt Ton Kassing, voor malig directeur Bouwzaken en verantwoordelijk voor de renovatie van het A-gebouw. Van de nood hebben we een deugd gemaakt. Er is nu een hypermodern pand verrezen, waarin het werken van het Radboudumc nu en in de toekomst centraal staat én dat tegelijk eer doet aan zijn historische status. Het gebouw is een mix van oude en nieuwe architectuur. De buitengevel, het trapportaal en de betonnen constructies moesten behouden blijven, vertelt planontwikkelaar Mark Cox. Verder was duurzaamheid een belangrijk aandachtspunt bij de bouw. Zo wordt de opstijgende warme lucht van het restaurant naar de glazen koepel hergebruikt. Mede daardoor heeft het gebouw nu het meest energiezuinige label A gekregen, terwijl het voorheen energielabel G (minst zuinig) had. Espressobar, kookeiland en overlegruimtes Het moderne restaurant (470 zitplaatsen) in het hart van het A-gebouw is een ontmoetingsplek voor medewerkers, patiënten en bezoekers. In het oog springt de espressobar, waar barista s lekkere koffie serveren. Aan de zijkant worden op eilanden á la minute maaltijden, belegde broodjes en salades bereid. Je kunt een praatje maken met de kok en je wensen, bijvoorbeeld vanwege een dieet, doorgeven, zegt Erik de Wit van Vermaat, uitbater van het restaurant. Goed contact met onze gasten en uitleg geven over onze producten, vinden we belangrijk. Wandelend van buffet naar buffet kun je je maaltijd samenstellen. Ook bijzonder is dat er twee zelfbedieningskassa s zijn waarop je zelf met de pin kunt afrekenen. Verder zijn er rondom het centrale deel van het restaurant rustigere ruimtes, een leesbar en zithoeken, waar ook overlegd kan worden. Open, transparante werkplekken Bij de verschillende buffetten stel je zelf je maaltijd samen, die je vervolgens in het moderne ingerichte restaurant opeet. Vanuit het hart van het restaurant omhoogkijkend zie je veel ramen, met daarachter de bedrij vigheid van de mensen die in het A-gebouw werken: stafleden van de snijdende specialismen, medewerkers van de adviesorganen en Concernstaf en de Raad van Bestuur. Een prachtig gebouw, open en ruim. Je ziet elkaar veel meer, loopt makkelijker bij elkaar binnen, zegt neurochirurg Jeroen Boogaarts. Echt een vooruitgang ten opzichte van onze oude gesloten kamers.

10 18 personeelsblad radboudumc 19 Zappservice Nelleke Dinnissen Eric Scholten DE PATIËNT Radboudumc intranet informeert over ontwikkelingen in huis en daarbuiten. Voor wie het online nieuws niet heeft gevolgd, een korte update van de opmerkelijkste berichten. Meest social savvy ziekenhuis van Nederland In deze rubriek het persoonlijke verhaal van een academische patiënt en een reactie van de behandelaar. Nijmegen uit naam universiteit De Radboud Universiteit Nijmegen gaat zich vaker Radboud Universiteit noemen, dus zonder Nijmegen erachter. Een kortere naam moet bijdragen aan een betere internationale reputatie. Vorig jaar veranderde academisch ziekenhuis UMC St Radboud de naam in Radboudumc. De ervaringen daarmee zijn zo goed dat ook wij kiezen voor een krachtiger uithangbord. Het toont ook dat wij een nauwe band hebben met het academisch ziekenhuis, aldus Gerard Meijer, voorzitter College van Bestuur van de universiteit in De Gelderlander. gelderlander.nl, 15 april 2014 Elektrificatie Maaslijn Er moet snel werk worden gemaakt van elek trificatie van de Maaslijn, de spoorverbinding tussen Roermond en Nijmegen. Dat schrijven de Radboud Universiteit en het Radboudumc in een brandbrief aan de provincie Gelderland. Het schrijven is ondertekend door zowel de voorzitter van de raad van bestuur van Radboudumc als die van het college van bestuur van de Nijmeegse universiteit. Veel studenten en personeel van de universiteit gebruiken de treinen van Veolia van en naar Nijmegen. Dat geldt ook voor bezoekers en medewerkers van het universitair medisch centrum. Nu kunnen op de Maaslijn alleen maar dieseltreinen rijden bij gebrek aan een elektrische bovenleiding. gelderlander.nl, 13 april 2014 Meer nieuws op Radboudumc Intranet Draag ook bij aan Change Day Op donderdag 26 juni is het Change Day in Nederland. Corine Jansen, chief listening officer van het Radboudumc, is een van de ambassadeurs van deze dag. Zij roept medewerkers op om te laten zien wat zij willen doen om de zorg te verbeteren. Dat kan via de site van ChangeDayNederland.nl. Corine: Op 26 juni staan er op de site beloften van zorgprofessionals uit heel Nederland. Maar wat belangrijker is: wie een belofte heeft gedaan, kan er meteen naar handelen. Zo zet je de verandering direct in gang. Dat is de kracht van Change Day. Samen zorgen voor goede zorg. We hebben in april de award gekregen voor Meest social savvy ziekenhuis van Nederland. Uit onderzoek in 2013 bleek namelijk dat ons umc van alle Nederlandse zieken huizen het meest actief is op social media als Facebook, LinkedIn en Twitter. Het gaat om het aantal volgers, tweets en retweets op Twitter, het aantal likes en de interactie op Facebook en het aantal medewerkers op LinkedIn. Het Radboud Swingfeest Het Radboud Swingfeest leverde niet alleen een gezellige avond op; medewerkers en introducés dansten bij elkaar voor het Radboud Oncologie Fonds. Kijk op de site van het Radboud Oncologie Fonds voor sfeerimpressies van de avond. Een geval apart Bas Berendsen (36 jaar) uit Rhenen lijdt aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte. Zijn verhaal. Als kind was ik snel moe en van sporten kreeg ik hevige spierpijn, waarvan ik langzaam herstelde. Toen ik vijftien was, gingen mijn oogleden hangen. De oogarts verwees mij naar het Radboudumc voor een ooglidcorrectie, maar de oogarts daar zag direct dat er méér mis was. Ik denk dat het een spieraandoening is, zei hij, en stuurde me naar de neuroloog. Bij hem moest ik allerlei oefeningen doen. Ik kreeg hier pijn van, omdat er snel verzuring optrad. Bovendien gaven de uitslagen van het EMG (elektromyografie meet de spieractiviteit) een zeer afwijkend beeld. Beslissend moment Ik werd gevraagd voor een patiëntendemonstratie met artsen. Een van hen opperde een spierbiopt te doen. Die opmerking kreeg een beslissend karakter, want uit het biopt bleek dat ik een energiestofwisselingsziekte heb die onder andere oogspieren aantast. Na verder onderzoek kreeg ik de diagnose Kearns Sayre. Die uitslag had grote impact op mij, want het is een progressieve ziekte die behalve spieren, ook organen beschadigt. Achteraf ben ik blij dat de oogarts mij naar het Radboudumc heeft verwezen, een academisch ziekenhuis met veel kennis over energiestofwisselingsziekten. Dat werd heel duidelijk toen ik kortademig werd en mijn huisarts naar de specialist van het Radboudumc belde. Die adviseerde mij met spoed naar een cardioloog te sturen, die veel afwist van hartafwijkingen in combinatie met spieraandoeningen. Een heel goed advies, want ik bleek ernstig hartfalen te hebben. Inmiddels kamp ik ook met een te hoog koolzuurgehalte in mijn bloed, s nachts en soms overdag moet ik aan de beademing. Fijn is dat elke specialist die mij in het Radboudumc behandelt de meeste verschijnselen van Kearns Sayre kent. Ik hoef niets meer uit te leggen. Grappig Oh ja, zegt Bas lachend, ik heb intussen diabetes, een verminderde nierfunctie en een traag werkende schildklier. En ik wil je nog een foto laten zien, want ik heb ook jicht. Hier zie je twee buizen vol met wit knievocht. De reumatoloog die dit uit mijn knie haalde, vanwege de hevige pijn, kon zijn ogen niet geloven. Hij had nog nooit een patiënt zonder ontstekingsreacties met zoveel uraat in het knievocht gezien. Zelfs internationaal is het een raadsel. Ik was dus wederom een apart geval en dat vind ik toch wel grappig. Haperende energiecentrale Het Radboudumc heeft zevenhonderd patiënten (350 kinderen en 350 volwassenen) met een mitochondriële ziekte. Mitochondriën zijn de energiecentrales in de cel, dus zowel spieren als organen kunnen worden aangetast. Kearns Sayre is een van de vele mitochondriële ziekten met ernstige verschijnselen. Patiënten staan onder controle bij verschillende specialisten om bij complicaties tijdig in te grijpen. Laatst kregen we een meisje met hangende oogleden, diabetes en een afwijkend spierbiopt. We dachten aan Kearns Sayre en maakten een ECG. Dat was bij inspanning zeer afwijkend. Binnen een week had ze een pacemaker. We hebben haar dus gered. Het Radboudumc is expert in mitochondriële ziekten. Wij kweken bewustzijn via congressen en houden voor het onderwijs patiëntendemonstraties. Je leert als dokter het meeste van patiënten zien. Bas is positief ingesteld en werkt graag mee aan het onderwijs. Bijzonder is dat deze ernstig zieke patiënten zo optimistisch in het leven staan. Mirian Janssen, internist

11 20 personeelsblad radboudumc 21 RONDVRAAG Jannie Meussen Michiel Moormann Nieuw: Radboud Research Rounds Kruisbestuiving en inspiratie Inspirerende onderzoekers laten elke donderdag aan elkaar zien hoe ze de negentien nieuwe onderzoeksthema s vormgeven. Doel van de Radboud Research Rounds: elkaar inspireren, samenwerking stimuleren, en kruisbestuiving. Aan vier medewerkers de vraag wat deze bijeenkomsten en de nieuwe structuur hen opleveren. Prof. dr. Jack Schalken Hoofd Urologie Research Laboratorium, themaleider Urological Cancers Je gaat meestal naar seminars die aansluiten bij je eigen interessegebied. Met de Radboud Research Rounds hebben we wekelijks een vast moment om juist over uiteenlopende onderwerpen van elkaar te horen en te leren. Wij mochten met ons thema Urological Cancers de eerste organiseren. Emeritus hoogleraar Frans Debruyne, die jaren leiding gaf aan Urologie, heeft altijd al geprobeerd zoveel mogelijk disciplines voor de urologische oncologie te interesseren. Ons doel is nu om subdisciplines nog dichter bij elkaar te brengen. Daarmee groeit de kans op het generen van een vonk, die leidt tot nieuwe ideeën en projecten. We willen concrete bruggen slaan tussen molecuul-patiënt-populatie. Een voorbeeld? Wij hebben voor urologische kanker bijvoorbeeld nieuwe biomarkers gevonden, die aangeven wat er gaande is in het lichaam. Patiënten met prostaat- en blaaskanker kunnen straks voor de nazorg bij de huisarts regelmatig hun bloed en urine laten testen. Dat is goedkoper, dichterbij huis en mits goed begeleid ook veilig. Dr. ing. Martijn Wilmer Senior post doc Farmacologie/ Toxicologie, onderzoeksthema Renal Disorders Kruisbestuiving is een belangrijk doel van de Radboud Research Rounds. Cruciaal daarbij is dat er een breed publiek aanwezig is, van laboratorium tot kliniek en vanuit alle onderzoeksgroepen. En dat het publiek actief aan de discussie deelneemt. Het is dus belangrijk dat die bijeenkomsten gaan leven. Voor mijn presentatie heb ik geprobeerd zo laagdrempelig mogelijk te blijven, geen ingewikkelde technische verhalen. Wel heb ik wat labtechnieken laten zien, die mogelijk ook voor andere thema s toepasbaar zijn. Goed ook om elkaar te laten zien hoe we het onderzoek meer afstemmen op het individu. De genetica leert ons dat we bepaalde uitkomsten kunnen gaan voorspellen per persoon. Het wordt wat dat betreft een mooie toekomst. Zo weten wij bijvoorbeeld dat bepaalde genetische afwijkingen in nierspecifieke eiwitten de uitscheiding van afvalstoffen of de werking van medicijnen kunnen verstoren. Prof. dr. Otto Boerman Hoogleraar Radiochemie, Nucleaire Geneeskunde, onderzoeksthema Nanomedicine Er zijn met de nieuwe onderzoeksstructuur nieuwe groepen ontstaan waarin sommige onderzoekers, die overeenkomstige onderzoeksinteresse hebben, elkaar merkwaardig genoeg voor het eerst tegenkomen. Dat lijkt me een goede zaak. Helaas konden een aantal goede onderzoekers moeilijk aansluiting vinden bij de bestaande thema s. Daarnaast hoor ik ook mensen denken dat ze met deze nieuwe indeling wel kunnen leven, omdat het inmiddels de zoveelste structuurverandering is die ze meemaken in dit huis. De Radboud Research Rounds vormen een belangrijk middel voor onderzoekers om elkaar te ontmoeten en ideeën uit te wisselen, zodat ze samen nieuwe plannen kunnen smeden. Een goede opkomst is daarvoor natuurlijk een voorwaarde om iets teweeg te kunnen brengen. Het tijdstip, op donderdag aan het eind van de dag is gunstig. Goede sprekers en aantrekkelijke presentaties moeten de rest doen. Tilly Aalders Senior research analist Urologie Research Laboratorium Ik ben naar de eerste gegaan omdat er twee sprekers uit onze groep waren. Vanuit ons laboratorium Experimentele Urologie zag ik studenten, analisten, promovendi, arts-onderzoekers en postdocs. Je krijgt in anderhalf uur een inspirerend totaalplaatje gepresenteerd. Zo zie je ook dat andere afdelingen, zoals Genetica, zich bezighouden met de bestrijding van prostaatkanker. Ook het bevlogen verhaal van Jelle Barentz was voor mij nieuw. Leuk om aansluitend bij de informele borrel nog even na te praten. Ik kan andere analisten deze bijeenkomsten van harte aanbevelen. Het is goed om te zien dat je als afdeling deel uitmaakt van een groter geheel, dat bevordert je betrokkenheid. En wat fijn dat de tuinzaal, om het geluid te verbeteren, is uitgerust met een ringleiding. De verstaanbaarheid ging er bij mij als slechthorende met 100 procent op vooruit. Van molecuul tot mens tot populatie Zie intranet voor meer informatie en het programma. In Radbode #02 (december 2013, archief op intranet) stond een artikel over de nieuwe onderzoeksstructuur: Meedraaien in de top. In januari is de onderzoeksstructuur van ons Radboudumc gestroomlijnd. Het aantal onderzoeksthema s is teruggebracht van 42 naar 19, geclusterd rond ziektebeelden of ziektemechanismen. Elk onderzoeksthema richt zich op de volle breedte: van molecuul tot mens tot populatie. Met als doel ook door wetenschappelijk onderzoek aan élke patiënt de best passende zorg te leveren. Het is belangrijk dat onderzoekers elkaar laten zien waar hun thema voor staat. Zo kunnen ze elkaar inspireren en samenwerking bevorderen. Daarvoor zijn de wekelijkse Radboud Research Rounds in het leven geroepen, waar telkens een ander onderzoeksthema aan bod komt. De Radboud Research Rounds vinden elke donderdag plaats, van tot uur in de Tuinzaal (route 706).

12 22 personeelsblad radboudumc 23 COLLEGA S HET MOMENT Mooie woorden horen bij een jubileum of afscheid. Deze pagina s staan er vol van, speciaal voor al die collega s die iets te vieren hebben. jaar in dienst Fedde Dijkstra Adviseur productgroep Vastgoed & Infrastructuur Margreth Hulswit Teamleider verpleegafdeling Short Stay Unit patiënt om zo de zorg te kunnen verlenen aan het bed waar zij veertig jaar geleden mee begon. Christa Hummelen, hoofdverpleegkundige Met pensioen In deze rubriek vertellen medewerkers over een bijzondere ervaring tijdens hun werk in het Radboudumc. Dit keer een verhaal van kinderarts-kindernefroloog Linda Koster-Kamphuis. Wij kennen René als iemand die zich uitermate inspant om het onderwijs en de patiëntenzorg goed te laten verlopen. Voor elk probleem zoekt hij een oplossing. Nicolai Giling, bedrijfsleider Tandheelkunde, en Leonie Wolfs, teamleider Reinier Akkermans Trudy Kregting Medewerker schoonmaak Neonatologie Opvallend is haar grote verantwoordelijkheidsgevoel en klantgerichtheid op de afdeling Neonatologie. Vorig jaar ontving ze terecht de Radboudpluim! Brechje Zegers-Lakeman, Operationeel manager Schoonmaak René de Haas Hoofd dienst onderwijspraktijk Tandheelkunde Rieky van Haren-Spann Voedingsassistent Rieky is een sociaal vaardige en nauwkeurige werkneemster, die zich graag verder ontwikkelt. Ze is een spontane vrouw met veel humor en heel lief voor haar patiënten. Maaike van Beek, operationeel manager Food & Beverage Statisticus IQ Healthcare en Eerstelijnsgeneeskunde Reiniers werk kenmerkt zich door een goede kennis van zaken en een zorgvuldige werkwijze. Wij vinden hem een gezellige collega en een waardevolle kracht. Femke Atsma, hoofd team IQ Methodologie & Statistiek Fedde heeft binnen het Servicebedrijf, met name voor Logistiek & Services en voor Vastgoed & Infrastructuur, een adviserende rol bij diverse projecten en levert een belangrijke bijdrage aan het up to date houden van het kwaliteitssysteem. Fedde is een zeer gewaardeerde collega, nauwgezet en collegiaal. Lourens Pouwer, manager Logistiek & Services, manager a.i. Vastgoed & Infrastructuur Peter Smit Hoofd Applicatiemanagement Bedrijfsondersteuning Wij kennen Peter als een sportieve, betrokken en flexibele collega die staat voor zijn principes. Zo zal hij ongetwijfeld ook als testmanager de geëffende paden ter discussie blijven stellen en daarmee opnieuw zijn loyaliteit aan het Radboudumc tonen. Gert-Jan Borghuis, directeur Beter 2.0 en productgroep ICT Trudy Jacobs Verpleegkundig consulent afdeling Geriatrie Trudy is ongelofelijk gedreven gebleken als het om de nazorg van de geriatrische patiënt gaat. Ze werkt hard en wordt vaak bewonderd om haar duidelijkheid en haar kennis van zaken van de regelgeving omtrent complexe nazorgtrajecten. Christa Hummelen, hoofdverpleegkundige Erwin Aben Operationeel manager Verkoeverkamers Erwin is dagelijks bezig met het verder verbeteren van de zorg voor onze patiënten en het ontwikkelen van zijn team van gedreven zorgprofessionals. Hij is daarnaast een zeer fijne, loyale en betrouwbare collega en we hopen dan ook dat hij nog lang niet op onze afdeling uitgekeken is. Simon Broecheler, bedrijfsleider afdeling Operatiekamers Margreth is een betrokken leidinggevende. Door haar verbindend vermogen is zij in staat om met haar collega s nieuwe plannen te implementeren. Toont inzet, gedrevenheid en betrokkenheid naar patiënt, collega en organisatie. Zij is een zeer gewaardeerde collega! Van harte gefeliciteerd. Luc Knap, zorgmanager jaar in dienst Ans Linders Analist afdeling Laboratoriumgeneeskunde Ans is zeer betrokken op haar werk en collega s. Ze staat altijd klaar voor een ander en is iemand van geen woorden maar daden. Ze is sportief, creatief en heeft een grote liefde voor dieren waardoor ze regelmatig met zeer bijzondere verhalen op het werk komt. Gepke Visser, Hoofdanalist Lab Medische Immunologie Gemma Boekhoorn Kinderverpleegkundige Gemma s grote kwaliteit ligt in de uitdaging om kinderen en ouders over de angst voor het bloedprikken heen te helpen, zelfs bij heel moeilijke en ingewikkelde bloedprikken. Zij is een kei op dit gebied. Kind en ouders voelen zich veilig en goed geholpen door haar. El Borst-van Laar, verpleegkundig teamleider polikliniek Kindergeneeskunde Liesbeth van Leth Zorghulp afdeling Geriatrie Liesbeth staat altijd klaar voor een ander. Niet zeuren en gewoon doorgaan is wat haar drijft. En omdat een mens nooit te oud is om te veranderen, heeft zij zich toegelegd op de theorie van de (geriatrische) Truus Leygraf Voedingsassistent Truus is oprecht en recht door zee, humoristisch, collegiaal en een harde werker. De patiënt stond bij haar altijd voorop. Truus, ontzettend bedankt voor je enthousiasme en inzet al die jaren. Het ga je goed! Angelique Stokkermans, operationeel manager Food & Beverage. Truus was ruim 40 jaar in dienst. Met prepensioen Alma Jansen Verpleegkundige Neonatologie Alma heeft de ontwikkeling van het verpleegkundig vak mede vormgegeven. Ze is een zeer betrokken verpleegkundige met een warm hart voor zowel haar patiëntjes als hun ouders. Monique van Lingen, verpleegkundig teamleider Neonatologie. Alma was 41 jaar in dienst. Els Salemink-Brinkman Stafsecretariaat Dermatologie Els heeft de afdeling door de jaren heen zien groeien en was getuige van nieuwe ontwikkelingen. Wij bedanken haar voor haar inzet, enthousiasme en gezelligheid gedurende al deze jaren. Anja van der Cruijsen, hoofd administratie en secretariaat Dermatologie Els was 40 jaar in dienst. Meer mooie woorden lezen? Ga dan naar intranet voor uitgebreidere loftuitingen. (Kijk onder Nieuws bij Jubileum en Afscheid.) Heel soms komt een baby met volledig nierfalen ter wereld. Ouders leven tussen hoop en vrees of hun kindje het gaat halen en gaan daar elk op hun eigen manier mee om. COLOFON Radbode is het personeelsblad van het Radboudumc. Verschijnt 10 keer per jaar Redactie Nelleke Dinnissen, Jannie Meussen, Gijs Munnichs, Marjan Wassenaar, Francine Smink ZB. Contentcommissie Miranda Bennink, Mirjam van Dijk-Jager, Gerben Ferwerda, Miranda Heijser, Marja Jillissen, Bart Kiemeney, Lotje de Laat, Annie Moedt, Angela van Remortele, René Bindels, Marloes de Vink en Jessica Vogel Aan dit nummer werkten mee Carla Bal, Rob Gieling, Anne van Kessel, Pieter Lomans, Eric Scholten en John Wijbenga Contact radbode@radboudumc.nl of (024) Correspondentie vragen over bezorging via radbode@radboudumc.nl. Concept en realisatie: ZB Communicatie & Media bv. Vormgeving en lay-out ZB/Martijn Ubink/Clog-Work.com Drukwerk Modderkolk Grafische Projecten Advertenties Bureau van Vliet, (023) of zandvoort@bureauvanvliet.com. Oplage De volgende Radbode verschijnt op 27 juni. De baby die naar ons werd doorverwezen, een jongetje, was te vroeg geboren. Beide nieren functioneerden niet. Als een kind er zo slecht voor staat, bekijkt het medisch team samen met de ouders of behandelen zinvol is. Die beslissing is heel lastig. Wat willen de ouders en wat is nog in het belang van het kind? Deze baby had naast nierproblemen ook slecht ontwikkelde longen, maar goed genoeg om een behandeltraject in te gaan. Het werd een go, vooral ook omdat de moeder dit beslist wilde. Het werd een zwaar traject. Uiteindelijk lag het kind langdurig in ons umc, waarvan een groot deel op de high care IC. Elke nacht werd een buikdialyse uitgevoerd. De moeder lag er op een stretcher naast. s Ochtends om zeven uur ging ze met haar baby naar huis, om s avonds weer terug te keren voor die intensieve behandeling, die niet thuis kon plaatsvinden. Uiteindelijk kon hij met ontslag en werd de buikdialyse behandeling thuis voortgezet. Maar alweer drie maanden later kreeg het jongetje een ernstige luchtweginfectie, belandde op de IC en overleed daar uiteindelijk. Wat in die maanden vooral veel indruk op mij maakte, was de enorme vasthoudendheid van de moeder. Ze wilde alles voor haar kind, maar had daarbij wel een dwingende houding naar de zorgverleners. Zo anders was het bij een ander echtpaar, een paar jaar daarvoor, ook met een baby met volledig nierfalen. Zij leefden eveneens een aantal maanden in enorme onzekerheid, heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, totdat ook hun kind na negen maanden overleed. Maar zij waren in staat te genieten van de mooie momenten, bijvoorbeeld als ze met hun baby buiten konden wandelen. Ondanks het overlijden van hun kind, konden ze goed op die moeilijke periode terugkijken. Als zorgverlener blijf je altijd professioneel, ongeacht hoe ouders zich opstellen. Maar bij zo n dwingende houding treed je iemand wel met een ander gevoel tegemoet; meer afgewogen en op je hoede. Balanceren tussen de vasthoudendheid van de moeder en handelen in het belang van het kind hield mij in deze periode bezig. Ik heb geprobeerd me te verplaatsen in deze moeder, waarom ze zo n houding aannam. Ze wilde haar kind niet verliezen, maar het gebeurde toch. Marjan Wassenaar Shutterstock