RICHTLIJN VERPLEGING EN VERZORGING VAN MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON

Transcriptie

1 RICHTLIJN VERPLEGING EN VERZORGING VAN MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Utrecht, juli 2001

2 Voorwoord De ziekte van Parkinson komt bij veel mensen in Nederland voor. Per inwoners krijgen 100 mensen jaarlijks de ziekte. Wie de ziekte heeft kan grote problemen krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en geestelijk vlak. Een effectieve behandeling van patiënten met deze ziekte bestaat (nog) niet. Patiënten met de ziekte van Parkinson zijn voor een groot deel van hun eerste levensbehoeften afhankelijk van mantelzorgers, verpleegkundigen en verzorgenden.alle takken van de gezondheidszorg krijgen met deze patiënten te maken en dientengevolge ook veel verpleegkundigen en verzorgenden. Om al deze redenen is het belangrijk dat de 'Richtlijn Verpleging en Verzorging van de mens met de ziekte van Parkinson' nu verschijnt. Deze richtlijn is gemaakt door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) in opdracht van de Algemene Vergadering Verpleegkundigen en Verzorgenden (AVVV). ZorgOnderzoek Nederland (ZON) en het Landelijk Centrum Verpleging en Verzorging (LCVV) financierden het project. Een richtlijn is één van de hulpmiddelen bij verbetering van de kwaliteit van zorg voor (in dit geval) mensen met de ziekte van Parkinson. Een richtlijn is een document dat tot doel heeft de besluitvorming van verpleegkundigen of verzorgenden te ondersteunen en aan te geven wat het beste gedaan kan worden gedurende een bepaald zorgproces bij een omschreven groep patiënten (Leytens en Wagner, 1999). Richtlijnen dienen niet blind gevolgd te worden. Wel zijn ze bij vaststelling van de zorgvraag en de zorgverlening heel bruikbare naslagwerken. Nieuw aan deze richtlijn is het gebruik van het vraaggestuurde zorgmodel en de door de NPCF ontwikkelde methode 2-gesprek. De methode 2-gesprek heeft als doel de communicatie tussen zorgaanbieder en de patiënt te optimaliseren en tevens afspraken te maken over de gewenste kwaliteit van de zorg en behandeling van een betreffende ziekte of aandoening. Bij het model van de vraaggestuurde zorg gaat het om zorg of hulp die recht doet aan de individuele diversiteit en ondeelbaarheid van een persoon. De concepten vraaggestuurde zorg en methode 2-gesprek vragen veel aandacht voor de wensen, verwachtingen en behoeften van het individu dat zorg nodig heeft. Dat lijkt ook logisch daar (chronische) patiënten dé deskundigen zijn op het terrein van hun eigen ziekte. Zij kunnen zelf in principe het beste beoordelen welke zorg en ondersteuning in hun situatie nodig is. Een richtlijn die hiervoor plaats inruimt is innovatief. Want binnen de Nederlandse gezondheidszorg bepalen hulpverleners graag zelf welke zorg de patiënt nodig heeft. Met de verschijning van deze richtlijn is een stukje van het kennisgebied betreffende patiënten met de ziekte van Parkinson voor verpleegkundigen en verzorgenden toegankelijk gemaakt. Een ander effect van deze richtlijn is de mogelijke bijdrage aan verhoging van het welzijn en vermindering van het lijden van patiënten met de ziekte van Parkinson. Dat kan alleen maar indien de richtlijn binnen de instellingen wordt toegepast. We hopen dan ook van harte dat verpleegkundigen en verzorgenden deze richtlijn op grote schaal gaan gebruiken bij hun zorgverlening. Aart M. Eliens verpleegkundige bestuurslid AVVV NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 1

3 Inhoudsopgave Verantwoording... blz. Inleiding... blz. 1. Ziekte van Parkinson... blz. 2. De zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson... blz. 3. Zestien gezondheidsproblemen van mensen met de ziekte van Parkinson Nr. Gezondheidsprobleem blz. 1 Veranderingen in het lopen (met bijlage Cues) 2 Veranderingen in communicatie (spraak, schrijven, taal, non-verbale communicatie) 3 Veranderingen in transfers (met bijlage Tips) 4 Veranderingen in het slaap-rust patroon 5 Obstipatie 6 Mictieveranderingen 7 Veranderingen in sociale relaties 8 Veranderingen in energie en vermoeidheid 9 Veranderingen in intimiteit en seksualiteit 10 Veranderingen in cognitieve functies 11 Veranderingen in de zelfverzorging 12 Veranderingen in het eet- en drinkpatroon 13 Veranderingen in huishoudelijke activiteiten 14 Therapie(on)trouw 15 Coping 16 Mantelzorg Geraadpleegde bronnen... blz. Verklarende woordenlijst... blz. Bijlagen: 1. Project 2 gesprek achtergrondinformatie 2. Samenstelling van de stuur-, project-, en meeleesgroep 3. Belevingsgericht zorgmodel in stappen 4. Kenmerken van de ziekte van Parkinson in ICIDH definities 5. Folders, boeken, adressen en internet NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 2

4 Verantwoording Van professionele hulpverleners mag verwacht worden dat zij hulp geven die gebaseerd is op de actuele stand van de wetenschap en de beste uitvoering van de zorg. Om daaraan te voldoen is vooral bij de zorg dringend behoefte aan een dergelijke richtlijn. Voor de Nederlandse Vereniging van Neuro Verpleegkundigen en Verzorgenden (NVNV) was dat aanleiding om samen met de Parkinson Patiënten Vereniging (PPV) de handen ineen te slaan. Deze samenwerking kreeg gestalte binnen het Project 2-gesprek en heeft geleid tot de totstandkoming van de richtlijn "Verpleging en Verzorging van mensen met de ziekte van Parkinson" Onderwerpskeuze De keuze voor het onderwerp is tot stand gekomen naar aanleiding van vragen uit de beroepsgroep verpleegkundigen en verzorgenden. Deze vragen kwamen naar voren bij de ontwikkeling van de communicatierichtlijn voor Parkinson patiënten. Hierbij werd door cliënten en mantelzorgers aangeven dat een afstemming van de verpleegkundige en verzorgende beroepspraktijk op de behoeften van cliënten bijzonder wenselijk leek. Omdat het ontwikkelen van een dergelijke richtlijn een belangrijke bijdrage kan leveren aan het professionaliseren van de verpleegkundige en verzorgende beroepsgroep werd dit initiatief van harte ondersteund door de beroepsorganisaties. Doelstelling Het doel van de richtlijn is, door het structureren en ordenen van kennis, aanbevelingen te geven aan verpleegkundigen en verzorgenden die zorg verlenen aan mensen met de ziekte van Parkinson. Hierbij wordt afstemming van inhoudsdeskundigen op ervaringsdeskundigen nagestreefd. De patiëntencriteria vormen de resultaatscriteria. Methode 2-gesprek De methode die in het Project 2-gesprek (zie ook bijlage 1) gehanteerd wordt, is een essentieel instrument voor de communicatie tussen de zorgaanbieder (in dit geval de verpleging en verzorging) en de zorgvrager (de patiënt). De methode doet enerzijds recht aan de ervaringsdeskundigheid van patiënten en anderzijds aan de professionele autonomie van verpleegkundigen en verzorgenden. Patiënten beoordelen de kwaliteit van de zorg vaak op wezenlijk andere criteria dan zorgaanbieders. Door middel van de methodiek van het 2-gesprek verduidelijken zij hun wensen en verwachtingen als het gaat om hun eigen ziekte en stellen zij gezamenlijk kwaliteitscriteria op. Deze criteria zijn opgesteld door de Parkinson Patiënten Vereniging i.s.m. het project 2-gesprek van de NPCF. Na overleg tussen vertegenwoordigers van patiënten en verpleegkundige en verzorgende beroepsgroepen in de projectgroep is besloten deze verwachtingen en criteria als basis te laten dienen voor deze inhoudelijke richtlijn. De afstemming op de patiënten vond plaats door afgevaardigden van de patiëntenvereniging voortdurend bij de ontwikkeling van de richtlijn te betrekken. Het vinden van de balans tussen ervaringsdeskundigheid en professionele deskundigheid stond hierbij voorop. Werkgroep De projectgroep die deze richtlijn voorbereidde bestond uit deskundigen uit de zorg (verpleegkundigen en verzorgenden) en ervaringsdeskundigen (patiënten en mantelzorgers). Deze groep hield toezicht op de voortgang van de richtlijn. Leden van een multidisciplinair samengestelde meeleesgroep, betrokken bij de ontwikkeling van de 2- gesprekprodukten, beoordeelden de richtlijn op toegankelijkheid, toepasbaarheid en doelmatigheid. Daarnaast heeft een zogenaamde expertgroep van verpleegkundigen en verzorgenden, in de dagelijkse praktijk betrokken bij zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson, de richtlijn eveneens beoordeeld op toegankelijkheid, toepasbaarheid en doelmatigheid. Evidence en practice based Het belang van de richtlijn ligt in het ordenen van beschikbare kennis. Daardoor wordt deze kennis makkelijk bereikbaar en geeft hiermee richting aan het handelen van de verpleegkundigen en verzorgenden die te maken hebben met mensen met de ziekte van Parkinson. Daar waar mogelijk is kennis gebaseerd op wetenschappelijke bewijsvoering (evidence based). Er werd gezocht in databases als Cochrane, Medline, Cinahl, Invert en de onderzoeks- en databank van het LCVV en werd geselecteerd op daadwerkelijke toepasbaarheid. De geselecteerde literatuur werd door de inhoudsdeskundigen beoordeeld. Hierbij beoordelen steeds twee personen, onafhankelijk van elkaar, dezelfde literatuur. Trekken zij dezelfde conclusie dan wordt een artikel meegenomen binnen de richtlijn. Bij verschillen geeft een derde beoordelaar uitsluitsel. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 3

5 De literatuur is aangevuld met kennis van experts uit de beroepsgroepen (practice based). De richtlijn voorziet ook in kennis die belangrijk wordt geacht door patiënten. Daarmee wordt de verwachting gerechtvaardigd dat de uitgevoerde activiteiten en interventies ook daadwerkelijk effect zullen sorteren. Bij het tot stand komen van de richtlijn is gebruik gemaakt van de multidisciplinaire zorgplannen voor mensen met de ziekte van Parkinson van het UMC St. Radboud en het Nijmeegs Kenniscentrum Neurorevalidatie. Verder werd gebruik gemaakt van verpleegproblemen, geformuleerd door de werkgroep Parkinson van de Nederlandse Vereniging van NeuroVerpleegkundigen en Verzorgenden. De beroepsgroepen vinden met name de uitwerking van de problemen, als onderdeel van de richtlijn, een belangrijk instrument om de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson gestalte te geven. Monodisciplinaire richtlijn In de hulpverlening aan mensen met de ziekte van Parkinson en hun (centrale) mantelzorger vormen verpleegkundigen en verzorgenden de grootste beroepsgroepen. De gesignaleerde behoefte aan een actuele richtlijn voor de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson in de verpleging en verzorging is groot, ook in vergelijking met andere betrokken disciplines. Dat is de reden waarom de richtlijn in eerste instantie voor deze twee beroepsgroepen is ontwikkeld. Met de invoering van de richtlijn in de praktijk, in een samenwerkingsverband tussen AVVV, NVNV en PPV, kan op korte termijn een kwaliteitsverbetering van de zorg worden gerealiseerd. In de richtlijn wordt slechts een klein onderscheid gemaakt tussen de activiteiten van de verpleegkundigen en verzorgenden. Vanzelfsprekend zijn er meer beroepsgroepen betrokken bij de zorgverlening aan mensen met de ziekte van Parkinson. Het overzicht en inzicht dat deze richtlijn geeft, kan de dialoog tussen de verschillende disciplines stimuleren en maakt het makkelijker om het werk van verpleegkundigen en verzorgenden door andere hulpverleners te laten aanvullen. Neurologen, therapeuten en verpleeghuisartsen zijn bij de totstandkoming van de richtlijn geraadpleegd. ICIDH-terminologie Bij de beschrijving van de problemen die zich voordoen bij de ziekte van Parkinson (zie hoofdstuk 3) is gekozen voor de ICIDH -terminologie. Deze International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps is opgesteld onder verantwoordelijkheid van de World Health Organization (WHO). Volgens deze classificatie kunnen de gevolgen van ziektes in drie niveaus worden onderscheiden, te weten stoornissen, beperkingen en participatieproblemen. Voordeel van deze classificatie is niet alleen het internationale karakter, maar ook dat het bekend is bij fysiotherapeuten, logopedisten en ergotherapeuten. Er zijn zestien problemen uitgewerkt met behulp van de PES-structuur. In deze structuur wordt het probleem gedefinieerd (de P), worden de factoren die het probleem beïnvloeden of in stand houden beschreven (de E of etiologie), en worden de symptomen waarin het probleem zichtbaar is genoteerd. Het gebruik van de PES-structuur is opgenomen in de CBO-richtlijn voor de verpleegkundige verslaglegging. Zorgomgeving Mensen met de ziekte van Parkinson verblijven doorgaans in hun eigen huis. Maar vaak is als gevolg van de aard van de ziekte en de gevolgen daarom opname of langdurig verblijf in een instelling noodzakelijk. De richtlijn maakt geen onderscheid in de plaats waar de hulp wordt gegeven en kan zowel intra- als extramuraal gebruikt worden. Hiermee wordt de communicatie bevorderd tussen verpleegkundigen en verzorgenden bij overplaatsing of ontslag van de patiënt. Actualisatie Besloten is om met betrekking tot actualisatie van de richtlijn een termijn van maximaal van vijf jaar aan te houden. Indien noodzakelijk kan een herziening eerder plaatsvinden. Bij actualisatie dient eveneens als bij het tot stand komen van deze richtlijn, de methode 2-gesprek te worden gehanteerd. Toepassing van de richtlijn in de instelling De richtlijn richt zich op de verpleegkundige en verzorgende beroepsgroepen en is opgebouwd aan de hand van het vraaggestuurde zorgmodel. Daarnaast is het mogelijk om, net als bij andere richtlijnen, de aanbevelingen eventueel aan te passen aan de bijzondere omstandigheden in de instelling met behoud van de bundeling van de inhoudelijke kennis van de zorgverleners en de ervaringskennis van patiënten. De richtlijn is niet dwingend, dat wil zeggen dat verpleegkundigen of verzorgenden kunnen afwijken van hetgeen in de richtlijn wordt gesteld. Zij moeten echter kunnen verantwoorden om welke reden andere keuzen zijn gemaakt. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 4

6 De betrokken partners in het project (PPV en NVNV) verwachten met de richtlijn een belangrijk hulpmiddel aan te reiken. Een hulpmiddel dat een appèl doet op de deskundigheid van verpleegkundigen en verzorgenden en ten dienste staat van een optimale zorg. Namens de Parkinson Patiënten Vereniging Peter Hoogendoorn voorzitter Namens de Nederlandse Vereniging van Neuro Verpleegkundigen en Verzorgenden Paul Bours voorzitter Implementatie van de richtlijn Verpleging en verzorging van de mens met de ziekte van Parkinson. In opdracht van de NVNV zijn er twee cursussen ontwikkeld die het gebruik van de richtlijn in de praktijk vereenvoudigen. De cursussen worden uitgevoerd door het Nijmeegs Kenniscentrum Neurorevalidatie en worden uitgegeven door de Nederlandse Vereniging voor Neuroverpleegkundigen.. De incompanycursus Deze compacte cursus is bedoeld om een afdelingsteam of een groot deel daarvan tegelijk te scholen. De cursus kent een incompanyvorm en kan bij u in de instelling gegeven worden. De cursisten krijgen kennis aangereikt op het gebied van de ziekte van Parkinson, en oefenen in de aanpak van de problemen die de patiënt met de ziekte van Parkinson heeft. Op deze manier leren de cursisten de richtlijn gebruiken in de praktijk. Deze basiscursus heeft als doelgroep: verpleegkundigen en verzorgenden uit ziekenhuizen, verpleeghuizen, revalidatiecentra en de thuiszorg. Vertegenwoordigers van andere disciplines zijn van harte welkom. De leerstof wordt dan ook vanuit een multidsiciplinair perspectief aangeboden.. De duur is 2 dagen (2x 7 lesuren van 50 minuten). Het minimum aantal deelnemers is 14, het maximum aantal is 20. De vervolgcursus Doel van deze cursus is deskundigen op het gebied van de verpleging en verzorging van Parkinsonpatiënten hun specifieke vaardigheden aan anderen te leren. Uitgaande van het principe van train de trainers leren de cursisten hoe ze de kwaliteit van zorg op het gebied van de ziekte van Parkinson kunnen handhaven. Bovendien wordt extra deskundigheid aangeboden, passend bij de voortrekkersrol van deze verpleegkundigen. Doelgroep van de vervolgcursus zijn verpleegkundigen met een voortrekkersrol in de zorg, verpleegkundig specialisten of Parkinsonverpleegkundigen. De cursus wordt op een centrale plaats gegeven. De duur is 4 dagen (4x 7 lesuren van 50 minuten). Het minimum aantal deelnemers is 12, het maximum bedraagt 18. Het certificaat van de vervolgcursus geeft recht op het lidmaatschap van de werkgroep Parkinson van de NVNV. Voor informatie: Nijmeegs Kenniscentrum Neurorevalidatie UMC St. Radboud Drs. P.R.C. van Keeken Postbus 9101 Interne postcode HB Nijmegen NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 5

7 Inleiding Voor u ligt de richtlijn de Verpleging en Verzorging van mensen met de ziekte van Parkinson welke voortkomt uit het project 2-gesprek Parkinson. In het eerste hoofdstuk wordt ingegaan op de ziekte van Parkinson, wat de oorzaak hiervan is en hoe deze ziekte zich openbaart. Hierbij is gebruik gemaakt van recente literatuur. In hoofdstuk twee zijn de uitgangspunten beschreven die voortkomen uit het hanteren van het belevingsgerichte oriëntatie (de vraaggestuurde zorgverlening) en de relatie hiermee met het beroepsprofiel van verpleegkundigen en verzorgenden. In een aantal algemene aanbevelingen wordt weergegeven op welke wijze het verlenen van zorg aan mensen met de ziekte van Parkinson bij voorkeur dient te geschieden. Het derde hoofdstuk bevat zestien uitgewerkte verpleegproblemen. Dit zijn de problemen waar de patiënten en de verpleegkundigen en verzorgenden mee te maken krijgen. Dit betekent niet dat alle problemen zijn uitgewerkt waar Parkinson patiënten en diens verzorger mee kunnen worden geconfronteerd. Daartoe dient deze richtlijn verder te worden aangevuld. Bij de uitgewerkte problemen van mensen met de ziekte van Parkinson is de methode 2-gesprek toegepast voor de ontwikkeling van een richtlijn voor de verpleging en verzorging. Omwille van de leesbaarheid wordt de verpleegkundige / verzorgende veelal aangeduid met zij, terwijl de patiënt wordt vermeld als hij. Tevens wordt in de richtlijn gesproken over zowel mensen met de ziekte van Parkinson als ook patiënten met de ziekte van Parkinson. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 6

8 1. Ziekte van Parkinson In dit hoofdstuk wordt uiteengezet wat de ziekte van Parkinson inhoudt. Aan bod komen de definiëring van de ziekte, de oorzaak en de ziekteverschijnselen, ingedeeld naar lichamelijke-, psychische- en sociale aspecten van de ziekte van Parkinson. 1.1 Wat is de ziekte van Parkinson? De ziekte van Parkinson is een ziekte van het zenuwstelsel waarbij bepaalde cellen in de hersenen afsterven. De symptomen van de ziekte kunnen na verloop van tijd in aantal toenemen en verergeren (=progressief). De ziekte is niet te genezen (=chronisch). Parkinson openbaart zich gewoonlijk op latere leeftijd. Hoewel het ziektebeeld per individu sterk kan verschillen, hebben alle patiënten op den duur in toenemende mate problemen bij de uitvoering van alledaagse handelingen. Acceptatie van de ziekte en de zelfredzaamheid in de woon- en leefsituatie blijkt heel belangrijk te zijn voor het welzijn en de kwaliteit van leven van de patiënt. 1.2 De oorzaak De oorzaak van de ziekte van Parkinson is onbekend. Sommige studies wijzen in de richting van omgevingsfactoren, zoals bijwerkingen van vooralsnog onbekende giftige stoffen, terwijl andere studies aanleg of veroudering als oorzaak aanwijzen. Wellicht is een combinatie van factoren hiervoor verantwoordelijk. Een centrale rol tijdens de ziekte speelt het verlies van een bepaald type zenuwcellen, te weten de zenuwcellen die dopamine produceren. De dopamine producerende zenuwcellen liggen in een hersenkern (de basale kernen) diep in de grote hersenen. Door het verlies van deze cellen ontstaat er op termijn een tekort aan de boodschapperstof dopamine in de hersenen. Wanneer 80% van de dopamine producerende zenuwcellen in de hersenen afsterft, treden ziekteverschijnselen op die kenmerkend zijn voor de ziekte van Parkinson. Zenuwcellen in de hersenen staan niet rechtstreeks met elkaar in verbinding; het contact tussen de zenuwcellen komt tot stand door boodschapperstoffen (neurotransmitters). Hersenen bevatten verschillende boodschapperstoffen, ieder met een eigen taak. Dopamine is een boodschapperstof die ervoor zorgt dat een zenuwimpuls van de ene naar de andere zenuwcel wordt overgebracht. Het is een onontbeerlijke schakel in de samenwerking tussen hersenen, ruggenmerg, zenuwen en spieren. Zo zorgt dopamine ervoor dat na een impuls de benodigde spieren direct in actie kunnen komen. Bij een tekort aan dopamine reageren de spieren langzaam of zelfs helemaal niet meer op commando s van de hersenen. De basale kernen bevatten verschillende boodschapperstoffen die met elkaar in balans moeten zijn. Dat geldt ook voor de hoeveelheid dopamine en acetylcholine. Zodra er te weinig dopamine is, krijgt acetylcholine de overhand. Mogelijk bestaat er een verband tussen de verstoorde balans tussen dopamine en acetylcholine en het beven van een patiënt met de ziekte van Parkinson. 1.3 Ziekteverschijnselen Lichamelijke aspecten De ziekte van Parkinson wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van een aantal belangrijke symptomen: beven, spierstijfheid en traagheid, bewegingsarmoede en problemen met het evenwicht. De symptomen kunnen in verschillende volgorde ontstaan. Bij ongeveer de helft van de patiënten beginnen de symptomen aan één zijde van het lichaam. Tijdens onderzoek worden bij de patiënt ook vaak afwijkingen aan de andere lichaamshelft gevonden. Daarnaast komen stoornissen voor zoals versterkte talgafscheiding (seborrhoe) vooral in het gelaat, versterkt zweten, speekselvloed, lage bloeddruk, verstoorde visus, trage stoelgang en vaak aandrang tot urineren door het slecht leegplassen van de blaas. Ook kunnen patiënten last krijgen van andere symptomen. Bijvoorbeeld geforceerde sluiting van het ooglid, slik- en spraakmoeilijkheden en problemen met seksualiteit. Voordat bij patiënten de definitieve diagnose van de ziekte van Parkinson wordt gesteld, heeft de patiënt vaak al langere tijd vage klachten en verschijnselen die niet altijd serieus worden genomen of onderkend. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 7

9 De Hoehn en Yahr schaal definieert de ziekte van Parkinson in vijf fasen, zie tabel 1. In het onderstaande worden de belangrijkste symptomen van de ziekte van Parkinson uiteengezet. Beven De patiënt kan last hebben van beven. Het beven is méér aanwezig als de patiënt in rust is. Dit is het meest uitgesproken aan de handen en voeten en soms is het aan de kin en de tong te zien. Bij activiteiten is het beven afwezig. Als er sprake is van spanning, emotie en vermoeidheid neemt de ernst van het beven toe. In de beginfase zal vaak alleen bij stress en vermoeidheid het beven merkbaar zijn. In de latere stadia zal het beven bij activiteiten weliswaar niet meer verdwijnen, maar ook niet verergeren bij een gerichte beweging. Het beven is vaak te herkennen aan de cententellende onrust van de handen. Tabel 1. De Hoehn en Yahr schaal: Fase 1: ziekte vertoont zich aan één kant van het lichaam; Fase 2: ziekte vertoont zich aan beide zijden van het lichaam zonder het evenwicht aan te tasten; Fase 3: ziekte tast evenwicht aan, evenals het lopen; ziekte heeft grote invloed op het evenwicht van de patiënt, patiënt kan lopen zonder hulp; Fase 4: de patiënt is afhankelijk van hulp, maar kan met hulpmiddelen nog wel zelf lopen of staan; Fase 5: ziekte maakt de patiënt het bewegen onmogelijk, verplaatsing in rolstoel is noodzakelijk, patiënt is bedlegerig of kan soms lopen met hulp (Brouw van den 1997). Spierstijfheid Spierstijfheid is een verhoogde spiertonus die zich kan uiten door spierpijn of moeheid. De verhoogde spiertonus zorgt ervoor dat de patiënt zich langzaam beweegt (traagheid). Dit kan voorkomen aan de polsen en enkels (distaal) en aan de wervelkolom (axiaal), onder andere aan de schouders en bekkengordel. Omdraaien in bed bijvoorbeeld gaat vaak al in een vroeg stadium van de ziekte gepaard met veel moeite als gevolg van bradykinesie en rigiditeit; het zijn meerdere spieren die in beweging dienen te komen. Bewegingsarmoede Bewegingsarmoede uit zich in vermindering van de spontane motoriek oftewel het ontbreken van automatische bewegingen. Dit zijn bewegingen waar niet over nagedacht hoeft te worden. Ook lukt het niet meer om verschillende bewegingen tegelijkertijd uit te voeren. De naasten van de patiënt zullen dit in eerste instantie bemerken doordat de expressie van het gezicht van de patiënt vermindert, het zogenaamde maskergelaat. De spraak wordt zachter, de articulatie slechter en soms ontstaat een hese stem. Verslikken komt vaker voor. De patiënt slikt minder / onregelmatig (automatisch slikken neemt af) en heeft daardoor last van verlies van speeksel uit de mond (speekselvloed). Bij het opstaan uit de stoel beweegt hij de benen niet naar achteren en bij het lopen beweegt hij zijn armen niet (synkinesieën). De spontane lichaamsmotoriek verstart, de handen van de patiënt liggen inactief in de schoot. Meestal zit hij scheef in zijn stoel en houdt hij zijn benen naast elkaar. De fijne motoriek vermindert, het lukt hem niet meer om kleine knoopjes dicht te maken. Het gebruik van mes en vork wordt moeilijker. Vaak klagen patiënten over een verlamd gevoel. Het schrijven wordt moeilijk en er ontstaat een verkleind handschrift (micrografie). Problemen met het evenwicht De houding van de patiënt verandert. De houding van benen, romp, hoofd en armen is gebogen (flexiehouding). De patiënt merkt soms dat hij op straat de stoeptegels telt en schuifelend met kleine stapjes loopt. Als hij langere tijd loopt, wordt zijn tred trager en loopt hij meer gebogen. De balans is snel verstoord ten gevolge van de ziekte van Parkinson; patiënten voelen zich onzeker bij het bewegen. Bij verandering van houding, zoals opstaan en draaien, zal de patiënt sneller zijn balans verliezen en vallen. Hij kan zowel voorover- als achterovervallen. Bij mensen met de ziekte van Parkinson is het heel goed merkbaar dat psyche en motoriek onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Wanneer hun zelfvertrouwen ontbreekt of wanneer er spanningen zijn, wordt het bewegen veel moeilijker en soms onmogelijk. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 8

10 1.3.2 Psychische aspecten Depressie Depressie (gedrukte gemoedstemming) is een frequent voorkomend verschijnsel bij mensen met de ziekte van Parkinson. De klachten die hierbij op kunnen treden kunnen een reactie zijn op de ziekte van Parkinson. Deze klachten worden minder als de patiënt zich bij de ziekte heeft neergelegd (acceptatie) vooral als het ziekteproces traag verloopt - en weer toenemen wanneer de beperkingen als gevolg van de ziekte toenemen. De behandeling van de depressieve klachten zal zich moeten richten op de beperkingen voor de patiënt en de acceptatie hiervan. Daarbij gaat het om functionele, psychische en sociale beperkingen. Angststoornissen De ziekte van Parkinson grijpt diep in het leven van de patiënt en zijn naasten in. Naast depressie en de grotendeels door medicatie veroorzaakte psychotische kenmerken, doen zich bij een kwart van de patiënten ook angststoornissen voor. Deze kunnen worden veroorzaakt door het gebruik van medicatie en door angst voor isolement of angst om afhankelijk te worden. Cognitieve stoornissen De term cognitie is afgeleid van het Latijnse woord cognitio, dat staat voor de activiteit van het (leren) kennen en voor het product hiervan, kennis. Cognitieve functies zijn die functies die betrokken zijn bij alles wat we bewust doen. Deze omvatten het geheugen, de concentratie en de waarneming. Ze hebben te maken met het verkrijgen, verwerken en toepassen van kennis. Cognitieve stoornissen die bij mensen met de ziekte van Parkinson kunnen voorkomen zijn: Bradyfrenie: vertraging van de geestelijke activiteit, waardoor het denken langzaam verloopt. Dit betekent dat de patiënt langzamer reageert (verlenging van de reactietijd) en moeite heeft om op een ander onderwerp over te schakelen. Dit kan onder andere tot uiting komen als een patiënt de lijn van een gesprek niet kan vasthouden. De combinatie van vertraging, vermoeidheid en gebrekkig schakelen leidt er toe dat informatie minder blijft hangen. Hierdoor is het voor de patiënt moeilijk om twee dingen tegelijk te doen (lopen en praten, luisteren en eten). Specifieke geheugenproblemen; moeite met het ophalen en het in kunnen passen van opgeslagen informatie (het herinneren), moeite met het herkennen van ruimtelijke situaties en gezichten, moeite om informatie automatisch te verwerken (analoog aan motorische stoornissen). Concentratieproblemen. Denken en handelen in fragmenten; overzicht over een situatie ontbreekt. Dementie Bij ongeveer 15 tot 30% van de patiënten met de ziekte van Parkinson ontwikkelt zich langzaam een dementieel syndroom. Dit is een geheugenstoornis waarbij het terughalen van geleerd materiaal, het plannen van activiteiten, het oplossen van problemen en het verwerken van informatie langzamer gaat. Ook is de patiënt vaak lusteloos en is zijn gemoedsstemming gedrukt. Als het om de ziekte van Parkinson gaat, worden in de literatuur naast geheugenstoornis (dementie), gedragsstoornissen en stemmingsveranderingen en de hiervoor beschreven problemen in het kennen (cognitieve stoornissen), ook nachtelijke verwardheid (dit leidt tot slaapstoornissen) en het zich verbeelden van dingen (wanen en hallucinaties) genoemd. Deze problemen worden veroorzaakt door medicatie Sociale aspecten De spierstijfheid en traagheid hebben vaak een grote invloed op de mobiliteit van de patiënt. Het lopen, fietsen en autorijden kost veel meer moeite of lukt niet altijd meer. Het minder kunnen bewegen kan samen gaan met een vermindering van de sociale contacten. Daarnaast kan de patiënt minder hebben, is sneller vermoeid en kan het tempo van zijn omgeving niet meer volgen. Deze beperkingen kunnen leiden tot verminderde sociale contacten. Ook schaamte voor de zichtbare kenmerken van de ziekte speelt daarin mee, zoals het maskergelaat en overvloedig speekselverlies. Dit wordt verergerd als er ook sprake is van stress. De patiënt moet steeds meer tijd besteden aan het zichzelf verzorgen totdat ook dat niet langer mogelijk is en hij aangewezen is op hulp van anderen. In de latere fases NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 9

11 van de ziekte komen de ziekteverschijnselen van de ziekte zeer wisselend voor. Het ene moment kan een patiënt zonder hulp lopen (on) en het volgende moment kan de patiënt dit niet zonder hulp van anderen (off). Dit zogenaamde on en off fenomeen kan zich op volstrekt onvoorspelbare momenten aandienen, beïnvloed door gebruik van medicatie. De patiënt kan hiervoor onbegrip vanuit de omgeving ervaren. Een dergelijke reactie is vaak het gevolg van te weinig kennis over de ziekte en zijn behandeling. Door de on en off problematiek maakt de patiënt steeds minder afspraken en uitstapjes. Veel patiënten en hun (centrale) mantelzorgers leven daardoor in een sociaal isolement. De lichamelijke kenmerken van de ziekte kunnen zorgen voor een vermindering van de kwaliteit van leven van de patiënt. Er ontstaan problemen met huisvesting, arbeid, vakantie en hobby s. Ook hebben patiënten vaak financiële problemen als gevolg van vroegtijdige pensionering, WAO en de beperkte vergoedingen van kosten die gemaakt worden voor onder andere medicatie, hulpmiddelen en aanpassing van het huis. Ten onrechte wordt de (centrale) mantelzorger van de patiënt met de ziekte van Parkinson nogal eens vergeten. De zorg voor de patiënt is een grote belasting en kan in de latere fases van de ziekte uitgroeien tot een ware beproeving. De mate waarin de patiënt last heeft van depressies voorspelt vaak hoe groot de emotionele belasting voor de centrale mantelzorger is. 1.4 Andere ziekten met dezelfde verschijnselen Er bestaan verschillende ziektebeelden die veel lijken op de ziekte van Parkinson. Dit komt omdat de ziektebeelden in het begin dezelfde verschijnselen tot gevolg hebben. Meestal staan spierstijfheid en bewegingstraagheid op de voorgrond. Het kan soms enige maanden tot jaren duren voordat de diagnose wordt gesteld van een andere ziekte dan de ziekte van Parkinson. In de beginfase van dergelijke ziekten zijn enkele van de belangrijkste behandelingen en adviezen sterk aan elkaar gelijk. In veel gevallen wordt een op de ziekte van Parkinson lijkend ziektebeeld veroorzaakt door de bijwerkingen bij het gebruik van antipsychotische middelen, de zogenaamde neuroleptica. Deze ziektebeelden worden bijv. Parkinsonisme, M.S.A., P.S.P. of Lewin Bodydisease genoemd. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 10

12 2. De zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson Inleiding Het beroepsprofiel van de verpleegkundige en de verzorgende dienen als basis voor de handreikingen in dit hoofdstuk. In het beroepsprofiel staat beschreven wat verpleegkundig en verzorgend handelen inhoudt: het vastleggen, plannen, uitvoeren en evalueren van de verpleegkundige zorgvraag. De stappen worden door verpleegkundigen en verzorgenden in overleg met de patiënt en de centrale mantelzorger besproken en vastgelegd. Verpleegkundigen en verzorgenden werken vanuit een professionele deskundigheid. Om ook te werken vanuit de belevingsgerichte oriëntatie is een wisselwerking tussen zorgverlener en patiënt onontbeerlijk. Daarbij geldt als uitgangspunt datgene wat de patiënt en de centrale mantelzorger belangrijk vinden en dat wat de zorgverlener ziet en belangrijk vindt. In een dialoog, waarin geduld, kijken en luisteren erg belangrijk zijn, met de patiënt en de centrale mantelzorger kunnen deze punten vervolgens worden uitgewerkt. In deze richtlijn komt de inhoudelijke en organisatorische zorg van de verpleegkundige en verzorgende discipline op het gebied van de ziekte van Parkinson naar voren. Naast de inhoudelijke aspecten van de zorgverlening is ook de organisatie en de coördinatie van groot belang voor de zorgverlening. Met zorgcoördinatie wordt het proces bedoeld waarbinnen een hulpverlener of team verantwoordelijk is voor het bepalen, het afstemmen op en de bewaking van de continuïteit van de zorgverlening aan de patiënt. Alle genoemde elementen worden in onderstaande aanbevelingen uitgewerkt. 1. Naar de mening van de projectgroep moeten zorgaanbieders beginnen met het begrijpen van de persoon van de patiënt. Het is daarom van belang dat er met patiënten een open dialoog wordt aangegaan omtrent de zorg die hun aangaat, welke ervaringen zij hebben en hoe zij zelf omgaan met de ziekte van Parkinson. Een patiënt met de ziekte van Parkinson is ervaringsdeskundig als het gaat om hoe hij zijn omstandigheden, de zorg, hulp en behandeling ervaart, en wat hij als knelpunten in zijn situatie ervaart 2. De verpleegkundige / verzorgende is deskundig op het terrein van de aandoening en de mogelijkheden die zorg en behandeling bieden en de gevolgen ervan voor het dagelijks bestaan. Informatieverstrekking en informatieverzameling wordt gezien als een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid van zowel de patiënt als de beroepskracht. Patiënten geven aan moeite te hebben met het kenbaar maken van hun vragen, behoeften en verwachtingen als het de zorgverlening betreft. Daarbij moeten patiënten problemen eren herkennen voor deze verwoord kunnen worden. Dit heeft niet alleen te maken met beperkingen in de communicatie door spraak- of geheugenproblemen als gevolg van Parkinson, maar vooral door het gevoel afhankelijk te zijn van de zorg en behandeling en de ervaren drukte. De verpleegkundige / verzorgende dient zich hiervan bewust te zijn. Daarnaast is zij zich bewust van het feit dat het automatisch handelen bij veel patiënten met de ziekte van Parkinson plotseling afwezig kan zijn. Ook geldt dat het aanbieden van een duidelijke structuur voor de patiënt met de ziekte van Parkinson essentieel is. Het is de taak van de verpleegkundige / verzorgende om hiervoor te zorgen. De verpleegkundige / verzorgende benadert de patiënt met de ziekte van Parkinson met een open en oprechte houding en geduld. Zij biedt de patiënt tijdens gesprekken de benodigde tijd voor informatieverwerking en wacht zijn reactie af. Zij is zich bewust van het feit dat veel patiënten met de ziekte van Parkinson spraakproblemen hebben ten gevolge van Parkinson. Daarmee is het voor hen niet altijd mogelijk zelf de hulpvragen te formuleren. De verpleegkundige / verzorgende biedt de patiënt de ruimte of laat in samenspraak met de patiënt - de centrale mantelzorger zijn hulpvraag verwoorden. Er zijn aanwijzingen dat met de patiënt met de ziekte van Parkinson een open dialoog aangegaan moet worden over hoe hij zijn ziekte en zijn symptomen ervaart en hoe hij zelf kan omgaan met zijn ziekte 1,2,3. Er zijn aanwijzingen dat het van belang is te kijken naar het duo patiënt / centrale NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 11

13 mantelzorger en omgeving 4. Er zijn eveneens aanwijzingen dat de patiënt met de ziekte van Parkinson zich bij opname in het verpleeghuis niet voldoende gehoord, begrepen en gekend voelt. Men geeft aan dat de verpleging zich dient te verdiepen in wie de patiënt met de ziekte van Parkinson werkelijk is 5,6. Literatuur 1. Abudi S et al. Parkinson s disease symptoms patients perceptions. Journal of advanced Nursing 1997; 25: Habermann B. Continuity challenges of Parkinson s disease in midlife. Journal of Neuroscience Nursing 1999; 4: Habermann B. Day to day demands of Parkinson s desease. Western Journal of Nursing Research 1996; 4: O Reilly F. et al. The effects of caring for a spouse with Parkinson s disease on social, psychological and physical well-being. British Journal of General Practice; September 1996: Versluys C. (On)gehoord in het verpleeghuis. Verpleegkunde 1999; 4: Roy S et al. Parkinson s disease. Nursing Standard 1998; 22: pagina s. 2. Naar de mening van de projectgroep vormt de patiënt het uitgangspunt voor het formuleren van de zorg en behandeling. Overleg tussen de patiënt, (centrale) mantelzorger en hulpverlener maakt de zorgvraag duidelijk. Respect voor de keuzes van de patiënt en diens (centrale) mantelzorger is belangrijk voor een goede samenwerking. In samenspraak wordt de zorg vastgesteld. Wederzijdse instemming en onderling overleg vormen de basis voor samenwerking. De behoeftes van de patiënt en diens (centrale) mantelzorger worden zichtbaar als de verpleegkundige / verzorgende hen uitnodigt deze uit te spreken. De manier waarop zij omgaat met de problematiek en de mens achter de patiënt moet ook voor haarzelf aanvaardbaar zijn. In de zorg en behandeling van de patiënt met de ziekte van Parkinson en zijn (centrale) mantelzorger kunnen verschillende hulpverleners betrokken zijn. De individuele samenwerking van hulpverlener met de patiënt is de beste basis om verdere samenwerking met anderen op te baseren. Samenwerkende partners waarbij de een zijn professionele deskundigheid en de ander zijn wensen en behoeftes naar voren brengt in een open dialoog, zorgt voor een juiste taxatie van de zorg, bevordert de kwaliteit van de samenwerking en daarmee de kwaliteit van zorg. In de samenwerking moet verder rekening gehouden worden met het leefpatroon, de wensen en behoeften van de patiënt en diens (centrale) mantelzorger. Het zo goed mogelijk op elkaar afstemmen van de zorg van de betrokken hulpverleners komt de zorg voor de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger ten goede. Literatuur: Materialen 2-gesprek - ziekte van Parkinson: patiëntencriteria voor de ziekte van Parkinson een communicatierichtlijn algemeen een communicatierichtlijn operatieve ingreep een communicatierichtlijn verpleeghuis een aandachtspuntenlijst algemeen een aandachtspuntenlijst operatieve ingreep een aandachtspuntenlijst verpleeghuis een voorlichtingstekst algemeen een voorlichtingstekst verpleeghuis Bron: NPCF, Utrecht, 2001 NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 12

14 3. De projectgroep is van mening dat in de zorg voor de Parkinsonpatiënt moet worden gewerkt volgens de stappen uit het belevingsgerichte zorgmodel. Het belevingsgericht zorgmodel wordt ook wel vraaggerichte of gestuurde zorg genoemd. Deze manier van zorgverlenen doet recht aan de patiënt als mens, als meer dan een persoon met een ziekte of beperking; de beleving van de patiënt staat voorop. Het doet ook recht aan de belangrijke plaats die de mantelzorg in het leven van veel patiënten inneemt. Het recht dat vraaggestuurde zorg doet aan de patiënt als mens komt tot uiting doordat deze zorg niet aan de patiënt wordt gegeven, maar in samenspraak met hem. De patiënt en diens omgeving worden dus steeds betrokken bij beslissingen in de zorgverlening. Deze richtlijn wordt vorm gegeven door de stappen van het belevingsgerichte zorgmodel te volgen (zie tabel 2). De gelijkwaardigheid van de zorgrelatie wordt daarmee (extra) benadrukt. Tabel 2. De stappen uit het belevingsgerichte zorgmodel in relatie met het zorgproces: De probleeminventarisatie: 1. Ga na wat de hulpvraag van de patiënt is in zijn eigen woorden. 2. Bespreek met de patiënt hoe hij zijn situatie ziet en hiermee omgaat. Wat is zijn gebruikelijke manier van omgaan met problemen en emoties? 3. Ga na welke de gezondheidsproblemen en bestaansproblemen van de patiënt zijn. Zijn er interactieproblemen te verwachten? 4. Ga na welke factoren beïnvloed kunnen worden en stel vast of deze de persoon of het systeem betreffen. De gezamenlijke doelbepaling: 5. Ga na welke overheersende problemen moeten worden aangepakt. Zijn dit gezondheidsproblemen, bestaansproblemen, interactieproblemen of is er sprake van een combinatie? Stel prioriteiten. 6. Ga na waaruit de rol van de mantelzorg en vrijwilligerszorg bestaat. Stel ook vast welke vormen van samenwerking of steun gewenst en mogelijk zijn. 7. Stel op basis van prioriteiten en in overleg met de patiënt en de centrale mantelzorger vast welke doelen in de zorgverlening zullen worden nagestreefd. De gezamenlijke (probleem)aanpak: 8. Maak een vergelijking tussen wat nodig is en wat volgens de criteria van de instelling is toegestaan. 9. Stel vast welke activiteiten nodig zijn. Kennis van de betekenis die de patiënt aan zijn ziekte geeft en van de oorzaken en symptomen biedt hiervoor aanknopingspunten. 10. Maak een plan van aanpak: leg vast wie wat wanneer gaat doen. 11. Bepaal en leg vast wie de zorg coördineert, wie de verpleegregie heeft en waaruit deze bestaat. 12. Voer de gemaakte afspraken uit en evalueer regelmatig de zorgverlening (tussenevaluaties). De eindevaluatie: 13. Beoordeel samen met de patiënt in hoeverre de gezamenlijk gestelde doelen zijn bereikt. Parkinson patiënten zijn van mening dat de verpleegkundige en / of verzorgende een belangrijke rol heeft in de opvang na een slechtnieuws gesprek. Zij geven aan dat direct nadat de diagnose Parkinson is gesteld, het belangrijk is dat de neuroloog op dat moment de patiënt de mogelijkheid biedt om met een Parkinsonverpleegkundige verder te kunnen praten. Patiënten geven aan dat het aanbod van de mogelijkheid tot een gesprek van groter belang is dan het tijdstip waarop een gesprek plaatsvindt. Tijdens dit gesprek kan zij de ontvangen informatie toetsen en verduidelijking geven indien de patiënt hier behoefte aan heeft. In de beginfase, na de diagnose van de ziekte van Parkinson kan de verpleegkundige / verzorgende hulpverlening voor patiënten bestaan uit het bieden van ondersteuning en begeleiding bij alle vragen die de ziekte bij hen oproept. De geboden zorg dient zich naar de mening van patiënten met de ziekte van Parkinson NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 13

15 te richten op hun beleving en zorgvraag. De patiënten met de ziekte van Parkinson geven aan dat met het oog op een realistische en haalbare planning en uitvoering van het zorgplan, dit in samenspraak met de omgeving moet worden opgesteld, tenzij de patiënt hiertegen bezwaar maakt. Ook moet rekening worden gehouden met de omgeving van de patiënt: niet alleen de patiënt zelf maar ook de omgeving wordt geconfronteerd met de ziekte en de gevolgen van de ziekte. Literatuur: 1. Het beroepsprofiel van de verpleegkundige (NIZW en LCVV 1999). 2. Het beroepsprofiel van de verzorgende (NIZW en LCVV 2000). 3. Verpleegkundige psychosociale zorg aan chronisch zieken, J. Egberts en A. Pool (eindrapport van het project), NIZW, Utrecht, De projectgroep is van mening dat het verlenen van zorg aan patiënten met de ziekte van Parkinson een multidisciplinaire aangelegenheid is. Vaak zullen er andere dan verpleegkundige of verzorgende disciplines betrokken zijn bij de zorg aan mensen met de ziekte van Parkinson. Dit geldt voor de intra- of extramurale uitvoering van de zorg. Het is ook onafhankelijk van het stadium van de ziekte. Met andere disciplines worden onder andere bedoeld: huisarts, neuroloog, verpleeghuisarts, paramedici als fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog. Om relevantie informatie uit te wisselen en om de zorgverlening goed op elkaar af te stemmen is overleg een belangrijk onderdeel van de samenwerking tussen de betrokken disciplines. 5. Naar de mening van de projectgroep dienen verpleegkundigen en verzorgenden bij aanvang van het verpleegproces een systematische anamnese af te nemen. Het doel hiervan is problemen zo volledig mogelijk in kaart te brengen zodat gerichte interventies gepland kunnen worden. Er worden gegevens verzameld over gezondheids-, interactie- en bestaansproblemen. De verpleegkundige / verzorgende waarborgt bij opname in een zorginstelling of op een afdeling de continuïteit van de zorg door te onderzoeken welke gegevens bekend zijn over de patiënt. Zij verzamelt de benodigde gegevens bij de Parkinson patiënt zodat deze als basis kunnen dienen voor hun interventies. De patiënt en centrale mantelzorger zijn van mening dat bij het verzamelen van deze gegevens rekening moet worden gehouden met de beleving en vragen van de patiënt. De verpleegkundige / verzorgende vraagt de patiënt en centrale mantelzorger naar zijn situatie en mogelijke problemen die hij heeft. Zij bespreekt met de patiënt hoe hij zijn situatie ervaart en hoe hij hiermee omgaat. Zij formuleert knelpunten in termen van de patiënt en vraagt de centrale mantelzorger of deze behoefte heeft aan samenwerking en steun, en zo ja, op welke wijze. Bij onduidelijkheden vraagt de verpleegkundige / verzorgende door inzicht te krijgen in de genoemde behoeften aan en wensen voor zorg. De behoeften en wensen van beiden zijn uitgangspunten voor het formuleren van een plan van aanpak voor de benodigde zorg. De verpleegkundige / verzorgende legt uit wat hierbij de relatie met de ziekte van Parkinson is en geeft een eerste toelichting. Ook verkrijgt de verpleegkundige / verzorgende door observatie gegevens, die vastgelegd worden op bijvoorbeeld een standaardobservatielijst. Literatuur: 1. Garbett R, Stewart N. Professional development; Parkinson s disease part 3. Nursing Times 1996; 3: pagina s. 2. Bron: herziening verpleegkundige consensus, deze ziekte specifiek maken?? 3. Canis P. Attending the spirit. Nursing Times 1992; Livesey P. Providing a source of support. Nursing Times 1992; 29: Bunting LK, Fitzsimmons B. Depression in Parkinson s disease. Journal of neuroscience nursing 1991; Wallhagen MI, Brod M. Perceived control and well-being in Parkinson s disease San Francisco, Californië, Habermann B. Day to Day demands of Parkinson s disease. San Francisco. Western Journal of Nursing Research 1996; 4: NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 14

16 8. Versluijs C. (On)gehoord in het verpleeghuis. Verpleegkunde 1999; 4:287.Een exploratief beschrijvend onderzoek met semi-gestructureerde interviews. 9. O Reilly F. et al. The effects of caring for a spouse with Parkinson s disease on social, psychological and physical well-being. British Journal of General Practice; September 1996: Berry RA, and Murphy JF. Well-being of caregivers of spouses with Parkinson s disease. Plaatsnaam: uitgever, jaartal. Een exploratief onderzoek. 11. Habermann-Little B. An analysis of the prevalence and etiology of depression in Parkinson s disease. 12. Hayes C. The specialist nurse role in Parkinson s disease. Professional Nurse 1999; Roy S et al. Parkinson s disease. Nursing Standard 1998; De projectgroep is van mening dat de verpleegkundige / verzorgende met de patiënt en de centrale mantelzorger dient na te gaan welke gezondheids-, interactie- en bestaansproblemen aandacht behoeven. De verpleegkundige / verzorgende gaat samen met de patiënt en de centrale mantelzorger na welke (potentiële) problemen bestaan en welke zorg nodig is. In samenspraak met de centrale mantelzorger wordt vastgesteld welke samenwerking mogelijk is en welke steun gewenst is. De verpleegkundige / verzorgende stelt op basis van de prioriteiten binnen de aangegeven problemen een individueel plan van aanpak voor in nauw overleg met de patiënt en centrale mantelzorger. De doelen in de zorgverlening worden ook met de patiënt en centrale mantelzorger bepaald. De verpleegkundige / verzorgende stelt op basis van de noodzakelijke activiteiten een individueel zorgplan voor de patiënt samen. De verpleegkundige / verzorgende legt vast waaruit de zorg bestaat en wie verantwoordelijk is voor de coördinatie van deze zorg. Literatuur: 1. Walhagen MI, Brod M. Perceived control and well-being in Parkinson s disease San Francisco, Californië. Plaatsnaam: uitgever, Een kwalitatief onderzoek. Populatie:101 patiënten met de ziekte van Parkinson. 2. O Reilly F et all. The effects of caring for a spouse with Parkinson s disease on social, psychological and physical well-being. British Journal of General Practice; September 1996: De werkgroep is van mening dat de verpleegkundige / verzorgende bij het vaststellen van interventies gebruik maakt van gegevens uit de anamnese en specialistische kennis over de ziekte van Parkinson, en daarnaast rekening houdt met de behoeften en wensen van patiënt en diens centrale mantelzorger. De verpleegkundige / verzorgende stemt zoveel mogelijk de organisatie van de zorgverlening af op de behoeften en (on-)mogelijkheden van de patiënt en vermijdt zodoende een onnodig belastende situatie voor de patiënt. De verpleegkundige / verzorgende raadpleegt een verpleegkundige / verzorgende met als specialisatie Parkinson wanneer zij een patiënt met de ziekte van Parkinson in de zorg krijgt. De verpleegkundige van de polikliniek neurologie van het ziekenhuis draagt zorg voor overdracht aan collega s als het gaat om kennis van de ziekte van Parkinson in het algemeen en van de individuele zorgbehoeften van de patiënt met de ziekte van Parkinson in het bijzonder. De verpleegkundige / verzorgende van de thuiszorg raadpleegt de verpleegkundige van de poli neurologie van het ziekenhuis wanneer zij een patiënt met de ziekte van Parkinson in de zorg krijgen. Dit betreffende de overdracht van de individuele zorgbehoeften van de patiënt. De verpleegkundige / verzorgende van de thuiszorg bezoekt de patiënt op de dag van ontslag (of bezoekt de patiënt vòòr ontslag uit het ziekenhuis) met het doel zo snel NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 15

17 mogelijke de geïndiceerde zorg te leveren. Literatuur 1. Garbett R, Stewart N. Professional development; Parkinson s disease part 3. Nursing Times 1996; Carlon L. Hoe overleef je als verzorgende partner? Papaver Roy S. Parkinson s disease. Nursing Standard 1998; Wallhagen MI, Brod M. Perceived control and well-being in Parkinson s disease. San Francisco, Californië, De verpleegkundige / verzorgende evalueert het individuele zorgplan en alle overeengekomen interventies met de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger. Zij controleert samen met de patiënt / centrale mantelzorger de voortgang van het zorgplan door evaluatietijdstippen af te spreken. De volgende evaluatiemomenten worden hierbij in acht genomen: bij elk bezoek aan de verpleegkundige op de polikliniek, tijdens de zorg thuis en in het verpleeghuis: in overleg met de patiënt en afhankelijk van de problemen en interventies. De verpleegkundige / verzorgende stelt in samenspraak met de patiënt en aan de hand van de evaluatie zijn individuele zorgplan bij zodat de nieuwe prioriteiten in de zorg duidelijk zijn. Een duidelijke en open communicatie en aandacht voor de emotionele aspecten zijn hierbij van belang. Nagegaan moet worden of de patiënt en zijn centrale mantelzorger zijn geïnformeerd over de ziekte, het ziektebeeld en de behandeling. Voor het geven van vraaggerichte zorg is het belangrijk dat de verpleegkundige / verzorgende openstaat voor vragen van de patiënt en de centrale mantelzorger. Diverse vormen van ondersteuning bij de adaptieve opgaven, waarvoor de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger gedurende het ziekteproces gesteld worden, zijn van invloed op de manier waarop beiden de problemen kunnen benaderen. Literatuur: 1. Albersnagel-Thijsen E et al. Methodiekontwikkeling voor verpleegkundigen. 2. CBO richtlijnen rapportage 9. De projectgroep is van mening dat de verpleegkundige / verzorgende op de hoogte dient te zijn of zich op de hoogte dient te stellen van specifieke wetenschappelijke en in de praktijk gefundeerde kennis en vaardigheden als het gaat om de zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Parkinson. Er zijn aanwijzingen dat de kwaliteit van de zorg in het verpleeghuis sterk wisselt en duidelijk verbeterd kan worden. Verzorgenden ervaren een tekort aan kennis en vaardigheden en hebben behoefte aan bijscholing. 1 Het is van belang dat de verpleegkundige / verzorgende zich op de hoogte stellen van: - de bestaande richtlijnen over de zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Parkinson; - de kwaliteitscriteria en de voorlichtingsmaterialen, zoals communicatierichtlijn, aandachtspuntenlijst en voorlichtingstekst; - bestaande beroepsorganisaties, zoals de Nederlandse Vereniging van Neuroverpleegkundigen en Verzorgenden (NVNV); - hetgeen de Parkinson Patiënten Vereniging te bieden heeft aan informatie en verdere ondersteuning, zoals contactclubs, het blad Papaver en de zorgmap De ziekte van Parkinson. De verpleegkundige / verzorgende houdt zowel rekening met de ervaringsdeskundigheid van de patiënt met de ziekte van Parkinson als met zijn persoonlijke levensinstelling. Zij is bereid hiervan te leren en er rekening mee te houden bij de zorg. Literatuur: 1. Made F van de. Kwaliteit van de verpleging en verzorging van Patiënt met de ziekte van NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 16

18 Parkinsonen in het verpleeghuis. Maastricht: Vakgroep Verplegingswetenschap van de Rijksuniversiteit Limburg, MaeMahon DG. Parkinson's Disease Nurse Specialists, FRCP. 10. Om het zorgproces voor patiënt en (centrale) mantelzorger zo goed mogelijk te laten verlopen is het, naar de mening van de projectgroep, van belang om een persoon te benoemen die verantwoordelijk is voor de coördinatie van de zorg. De zorgcoördinator is een belangrijk aanspreekpunt voor de patiënt, centrale mantelzorger en andere hulpverleners. Zorgcoördinatie is een proces waarbinnen een hulpverlener of team verantwoordelijk is voor de bepaling van de zorgbehoefte van de patiënt. Met de onderstaande beschreven zorgcoördinatie wordt de coördinatie van het totale zorgproces bedoeld. Coördineren houdt een gerichte aaneenschakeling van activiteiten in die aansluit bij het verloop van de ziekte en behoeften van de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger. Dit proces vindt plaats tussen de verpleegkundige / verzorgende, de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger. Het doel van zorgcoördinatie is de zorg op elkaar en op de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger af te stemmen. Het verbeteren van het proces en de inhoud bevorderen zowel de continuïteit als de kwaliteit in het zorgproces voor de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger. In eerste instantie is er de zorgcoördinatie tussen verpleegkundige en patiënt. Bij de totale coördinatie van zorg kunnen meerdere zorgverleners uit verschillende settings en organisaties betrokken zijn. Een goede coördinatie van zorg leidt tot betere zorg voor de patiënt en diens centrale mantelzorg. Zorgcoördinatie beoogt het volgende: Het voorkomen van te weinig zorgaanbod; Het voorkomen van overbelasting van de mantelzorg; Een duidelijk aanspreekpunt voor collega s, patiënt en (centrale) mantelzorger / centrale mantelzorger; Het voorkomen van te veel hulpverleners die gelijktijdig bij de zorg betrokken zijn. Het begrip zorgcoördinatie wordt erg verschillend opgevat en vindt op verschillende niveaus plaats. Zowel bij het zorgaanbod als bij de zorginhoud kunnen de activiteiten gecoördineerd worden. Het wordt niet altijd duidelijk aangegeven om welke zorgcoördinatie het gaat en welke discipline hiervoor verantwoordelijk is. Per setting en het accent in de zorg kan een zorgcoördinator aangewezen worden. Het verdient de voorkeur dat dit een verpleegkundige of verzorgende is. Coördinatie van zorg kan plaatsvinden tussen patiënt en hulpverlener, binnen een discipline (monodisciplinair), tussen verschillende disciplines (multidisciplinair), binnen de eigen organisatie, tussen verschillende organisaties en tussen doelgerichte samenwerkingsverbanden. Belangrijke voorwaarden voor zorgcoördinatie zijn: De positie van de zorgcoördinator moet duidelijk zijn; De bevoegdheden moeten goed omschreven zijn; De organisatie moet gericht zijn om de zorgcoördinatie vorm te geven; Er moeten eenduidige afspraken gemaakt worden over de verantwoordelijkheden (wie doet wat en wanneer). 11. De projectgroep is van mening dat de verpleegkundige en verzorgende discipline het meest aangewezen is als het gaat om de zorgcoördinatie. Verpleegkundigen en verzorgenden verkeren in een goede positie om de centrale rol in de zorgverlening in te nemen en daarmee het overzicht over de totale gezondheidsproblematiek te verkrijgen. Per setting zal het verschillen of een verpleegkundige of verzorgende deze functie op zich neemt. Tijdens een behandeling in de polikliniek is de verpleegkundig neurologisch consulent hiervoor het meest aangewezen. Bij de patiënt thuis kan de wijkverpleegkundige of wijkverzorgende deze rol vervullen. Bij opname op een verpleegafdeling in een ziekenhuis kan de verpleegkundige deze functie vervullen. Zij kan een aantal patiënten toegewezen krijgen. In een verpleeg- en verzorgingshuis kan een verzorgende de NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 17

19 zorgcoördinatie op zich nemen. 12. De projectgroep is van mening dat het voor de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger van belang is te worden geïnformeerd over de mogelijkheden op het gebied van consulten en therapieën. Daarbij dient te worden besproken wat de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger verwachten van de in te zetten therapie. Gedurende het ziekteproces zal er in de verschillende fases aanspraak gemaakt worden op de zorg van andere disciplines. Te denken valt aan paramedische zorg, waaronder fysiotherapie, oefentherapie César of Mensendieck, logopedie, ergotherapie, activiteitenbegeleiding en maatschappelijk werk. Ook het inschakelen van bijvoorbeeld een revalidatiearts, psycholoog of psychiater behoort tot de mogelijkheden. De zorgcoördinator kan in samenspraak met de patiënt en diens (centrale) mantelzorger en in overleg met de arts andere disciplines in het zorgproces betrekken. De arts zorgt voor de formele verwijzing. Alvorens andere disciplines in te schakelen voor een behandeling, kan de zorgcoördinator een consult vragen. Er dient een gezamenlijke afweging te worden gemaakt van de inspanning die moet worden geleverd en het te verwachtten effect van de behandeling. Bij het vaststellen van een behandeling is het belangrijk aan te sluiten op eigen mogelijkheden en interessesfeer. Een therapie die zich richt op het bezig blijven en onderhouden van functies zal door de patiënt en zijn (centrale) mantelzorger als nuttig worden ervaren. Literatuur: 1. Made F van de et al. Kwaliteit van de verpleging en verzorging van Patiënt met de ziekte van Parkinsonen in het verpleeghuis. Maastricht: Vakgroep Verplegingswetenschap van de Rijksuniversiteit Limburg, NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 18

20 Hoofdstuk 3 De gezondheidsproblemen van mensen met de ziekte van Parkinson. Inleiding Voor het vastleggen van begrippen is één classificatiesysteem noodzakelijk. De International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps (ICIDH) is een veel gebruikt internationaal classificatiesysteem, opgesteld door de World Health Organisation (WHO). Dit classificatiesysteem beschrijft de gevolgen van een ziekte. In Nederland wordt op dit moment nog niet gewerkt met één erkend classificatiesysteem. De projectgroep heeft vooralsnog gekozen voor het ICIDH-systeem omdat de specifieke kenmerken van de ziekte van Parkinson en met de ziekte samenhangende problemen in het dagelijkse leven van de patiënt goed zijn weer te geven. De ICIDH-2 onderscheidt voor het classificeren van de gezondheidstoestand drie dimensies: stoornissen (lichaamsniveau); activiteiten (persoonsniveau) en participatie (sociaal niveau). Deze indeling biedt een kader om de klachten en problemen waar mensen met de ziekte van Parkinson veelal mee te maken krijgen, aan te geven (zie bijlage 3). In dit hoofdsstuk zijn zestien problemen uitgewerkt (zie tabel 3). Deze lijst poogt niet volledig te zijn. De keuze om deze problemen uit te werken zijn gebaseerd op de ervaringen van betrokken patiënten en verpleegkundigen en verzorgenden. Tabel 3. Problemen van mensen met de ziekte van Parkinson 1. Veranderingen in het lopen 9. Veranderingen in seksualiteit en intimiteit 2. Veranderingen in communicatie 10. Veranderingen in cognitieve functies 3. Veranderingen in transfers 11. Veranderingen in zelfverzorging 4. Veranderingen in het slaap-rust patroon 12. Veranderingen in eet- en drinkpatronen 5. Obstipatie 13. Veranderingen in huishoudelijke activiteiten 6. Mictiestoornissen 14. Therapie(on)trouw 7. Veranderingen in sociale relaties 15. Coping 8. Vermoeidheid 16. Mantelzorg Bovenstaande problemen zijn uitgewerkt volgens onderstaande indeling: ICIDH definitie van het probleem; Wat zijn de oorzaken / etiologie; Welke kenmerken of symptomen zijn te onderscheiden; Wat moet het resultaat zijn van de interventies van de verpleging en verzorging; Welke interventies, uit te voeren door een verpleegkundige of verzorgende, horen daarbij; Eventuele probleemspecifieke aanbevelingen en literatuurverwijzingen. Literatuur: 1. Bruggen van der H. Verpleegkundige classificaties. Denekamp: KAVANAH, WHO. International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Geneva: World Health Organization, NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 19

21 1. VERANDERINGEN IN HET LOPEN Definitie ICIDH-2: Lopen en daarmee samenhangende activiteiten (a410-a439) A410 Activiteiten in het kader van het lopen A4100 Lopen van korte afstanden A4101 Lopen van lange afstanden A4102 Lopen op verschillende oppervlakken A4103 Om obstakels heen lopen Oorzaken / Etiologie freezing bradykinesie veranderingen in houding, evenwicht en wijze van draaien veranderde informatieverwerking medicatieproblemen verminderd gezichtsvermogen vermoeidheid depressie of neerslachtigheid pijn angst eerdere valervaring veranderingen in cognitieve functies, zoals vertraagde reactietijd, denken en handelen in fragmenten verminderde schatting van diepte zwaartepuntverplaatsing links en rechts is verminderd stress huiselijke gevaren: slechte verlichting, gladde vloeren, vloerkleedjes, opstapjes, bochtig parcours, naderen van obstakels ergonomische belemmeringen voor het gebruik van hulpmiddelen verkeerde schoenen Kenmerken / Symptomen kan niet starten valneiging moeite met veranderen van richting stopt onbedoeld bij (vermeende) obstakels kan niet door open deur lopen kan niet stoppen loopt langzaam of sneller of met schuifelende pasjes verhoogde stapfrequentie maakt te kleine passen loopt meer op de tenen dan op de hielen verminderde afwikkeling voeten verminderde romprotatie verminderde armbewegingen voor- of achterovergebogen houding tijdens het lopen (propulsie- of retropulsieneiging) stopt bij het aangesproken worden overbeweeglijkheid kan de stand van de ledematen ten opzichte van andere ledematen en omgeving niet benoemen; gaat eerder zitten dan mogelijk is Beoogd resultaat kan zelfstandig lopen kan met behulp van cues zelfstandig omgaan met freezing kan onder begeleiding lopen kan met behulp van cues onder begeleiding omgaan met freezing NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 20

22 kan adequaat gebruik maken van hulpmiddelen valt niet of heeft hierop een minimale kans loopt met functionele paslengte loopt in een functioneel tempo loophouding verbetert heeft minder last van overbeweeglijkheid heeft minder last van on-off momenten of kan hiermee omgaan Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen adviseer gebruik te maken van cues (zie bijlage bij 1. Veranderingen in het lopen) adviseer goed schoeisel adviseer en/of help de kamerinrichting te vereenvoudigen geef begeleiding bij het lopen consulteer fysiotherapeut / oefentherapeut Cesar Mensendieck met aandachtsgebied Parkinson en pleeg overleg over onderstaande adviezen adviseer zich goed te concentreren op het maken van een grotere stap voer geen afleidende gesprekken tijdens het lopen bied ondersteuning bij het uitvoeren van dubbeltaken pas samen met de patiënt de dagindeling aan de hand van de dagscore aan bespreek huiselijke gevaren en adviseer over aanpassingen, eventueel in overleg met de centrale mantelzorger adviseer het beperken van haast en stress, bijvoorbeeld bij toiletgang adviseer looptrainingen adviseer hoe om te gaan met evenwichtsproblemen adviseer en instrueer gebruik van hulpmiddelen consulteer (huis)arts consulteer podotherapeut Literatuur 1. Seggelen PH van. Bewegen, niet meer vanzelfsprekend. Maarssen: Elsevier/ De Tijdstroom, De taak van een verpleegkundige is ondermeer een patiënt met de ziekte van Parkinson helpen met zijn handicap te leren leven. Belangrijke punten hierbij zijn: geduld, stel jezelf open voor de patiënt, probeer de patiënt zo goed mogelijk te begrijpen en zonder vooroordelen te benaderen ; kijken naar de patiënt, bijna altijd draaien we ons hoofd in de richting van een te maken beweging voordat we de beweging inzetten; niet trekken, trek nooit aan een Parkinson patiënt. Vergelijk het maar met het sjouwen van een zware koffer; benadrukken, herinner de patiënt aan ingeprente bewegingen; gebruik zijn rituelen, ieder mens heeft zijn rituelen om orde te scheppen; zelfredzaamheid, dit is een groot goed en de ervaring leert dat de alleenstaande Parkinsonpatiënt zich doorgaans beter redt dan die met een partner. 2. Hayes C. The specialist nurse role in Parkinson s disease. Professional Nurse 1999; 14 (11). Een beschrijvend artikel. Specialistische verpleegkundigen op het gebied van Parkinson kunnen patiënten adviseren over symptomen en behandelingen. 3. Fowler SB. Hope and a health-promoting lifestyle in persons with Parkinson s disease. New Jersey, Een kwalitatief onderzoek. 89 vragenlijsten werden tijdens een symposium verspreid en 53 pakketten werden opgestuurd naar 10 ondersteuningsgroepen van mensen met de ziekte van Parkinson. Populatie: 42 volwassenen met de ziekte van Parkinson beantwoordden de vragenlijsten. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 21

23 Bijlage bij Veranderingen in het lopen Cues bij freezing adviseer de patiënt zich een mentale voorstelling te maken van het starten en het lopen en zich te realiseren dat hij pas voor pas moet maken leer de patiënt zich voor te stellen over een voorwerp te stappen leer de patiënt hardop te tellen om een eerste stap te maken laat de patiënt op een ritmische toon lopen (electronic metronome) adviseer de patiënt eerst een gewichtsverplaatsing te maken voordat hij gaat lopen faciliteer eerst een gewichtsverplaatsing bij de patiënt stimuleer afwikkeling voeten adviseer de patiënt eerst een paar stappen op de plaats te maken leer de patiënt stampend lopen leer de patiënt tijdens het lopen de knieën op te trekken plaats cuekaarten ( gaan, starten, stap ) in het huis of op de afdeling Cues bij te kleine passen (hypokinesie) leer de patiënt stampend te lopen leer de patiënt tijdens het lopen de knieën op te trekken (knie naar neus optrekken) stimuleer de patiënt grotere passen te maken door (tijdelijk) strepen op de vloer te plaatsen (let op: visuele informatie kan ook remmend werken, bijv. naderen van een deurpost) NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 22

24 2. Veranderingen in communicatie Definitie ICIDH-2: Stem en spraak B310 Stem B3100 Voortbrengen stemgeluid B3101 Stemkwaliteit B320 Articulatie B330 Vloeiendheid en ritme van spreken B3300 Vloeiendheid van spraak B3301 Ritme van spraak B3302 Snelheid van spraak B3303 Spraakmelodie Communicatieactiviteiten Activiteiten in het kader van begrijpen van boodschappen (a210-a229) A210 Activiteiten in het kader van begrijpen van gesproken boodschappen A220 Activiteiten in het kader van begrijpen van non-verbale boodschappen A225 Activiteiten in het kader van begrijpen van geschreven boodschappen Activiteiten in het kader van produceren van boodschappen (a230-a249) A230 Activiteiten in het kader van produceren van gesproken boodschappen A240 Activiteiten in het kader van produceren van non-verbale boodschappen A245 Activiteiten in het kader van produceren van geschreven boodschappen A250 Activiteiten in het kader van conversatie A255 Activiteiten in het kader van gebruiken van communicatieapparatuur en technieken A2550 Telecommunicatieapparatuur gebruiken Indeling: A B C D Taal Spraak Schrijven Non-verbale communicatie A Taal Oorzaken / Etiologie veranderingen in spraak verandering in taalverwerking psychologische barrière, bijvoorbeeld schaamtegevoelens te drukke omgeving dementiële veranderingen verwardheid emotionele veranderingen Kenmerken / Symptomen moeite hebben met het formuleren van woorden en zinnen moeite hebben met het uitdrukken van gedachten in woorden patiënt neemt niet meer deel aan de gesprekken isoleert zich in gezelschap Beoogd resultaat interactie verbetert uitdrukkingsvaardigheid verbetert communiceert met zijn omgeving NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 23

25 Interventies door verpleegkundige / verzorgende zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen adviseer / zorg voor rust en een geordende omgeving pas het tempo van interactie aan vraag na of de boodschap begrepen is door de patiënt hetgeen gezegd is te laten herhalen adviseer bij voorkeur te communiceren met één persoon adviseer het gebruik van duidelijke, korte zinnen per onderwerp ga na of de patiënt wel weet waar waarover gecommuniceerd wordt betrek de centrale mantelzorger in de communicatie en het verpleegplan adviseer ondersteunende hulpmiddelen, zoals gebitsprothese, computer, fotoboek, schrijven en eventueel gebaren adviseer de patiënt in een vroeg stadium van de ziekte zich het gebruik van de computer eigen te maken consulteer logopediste en gebruik in overleg met logopediste externe cues vertel de patiënt en de centrale mantelzorger over schakelproblemen, het probleem om in gezelschap van t ene onderwerp over te schakelen naar het volgende onderwerp Ten slotte Er zijn aanwijzingen dat het in een vroeg stadium aanbieden van informatie over de communicatie voor patiënt en familie het begrip voor veranderingen die optreden als gevolg van de ziekte van Parkinson kan bevorderen. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 24

26 B Spraak Oorzaken / Etiologie akinesie / hypokinetisch rigidesyndroom rigiditeit on-off momenten freezing patiënt kan het speeksel niet automatisch wegslikken droge mond zwakke externe prikkels gewoontevorming verstoorde informatieverwerking verstoorde verdeelde aandacht toename spanning ineffectieve ademhaling controleverlies over spiergroepen die nodig zijn voor de spraak psychologische barrière, bijvoorbeeld schaamtegevoelens omschakelingsproblemen naar een ander onderwerp onvoldoende bewustzijn van onverstaanbaarheid dysartie geneesmiddelen (bijwerkingen!) Kenmerken / Symptomen moeite om met praten te beginnen zwakke stemgeving monotoon stemgeluid of afonie monodynamiek gaat steeds sneller praten, accelereren binnen een uiting spreekt zacht gezicht heeft verminderde expressie stemtremor lage hese stemgeving hoge onzekere stemgeving moeite hebben met het formuleren van woorden en zinnen verminderde articulatie herhaalt lettergrepen en/of woorden Beoogd resultaat verstaanbaarheid verbetert Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen zorg voor rust en structuur in zijn omgeving maak de patiënt bewust van en adviseer / zorg voor een goede lichaamshouding en ademhaling consulteer logopediste en gebruik in overleg met logopediste externe cues of verbale ondersteuning (denk aan Silverman Voice Treatment) vraag de patiënt bewust te articuleren en langzaam te spreken stimuleer de patiënt het gezegde te herhalen ga tegenover de patiënt zitten voor goed oogcontact adviseer ondersteunende hulpmiddelen, zoals gebitsprothese, spraakversterker, microfoon, computer, fotoboek en eventueel gebaren in overleg met de logopedist adviseer de patiënt regelmatig het speeksel weg te slikken voor hij/zij gaat praten adviseer de mond regelmatig te bevochtigen en/of kunstspeeksel te gebruiken vraag de patiënt bewust te articuleren en langzaam te spreken adviseer met één persoon tegelijk te spreken adviseer en stimuleer tot slikken adviseer duidelijke, korte zinnen per onderwerp wees eerlijk en zeg het wanneer hij niet verstaan wordt NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 25

27 betrek de centrale mantelzorger in de communicatie en het verpleegplan Ten slotte Er zijn aanwijzingen dat het in een vroeg stadium aanbieden van informatie over de communicatie voor patiënt en familie het begrip voor veranderingen die optreden als gevolg van de ziekte van Parkinson kan bevorderen. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 26

28 C Schrijven Oorzaken / Etiologie akinesie / hypokinetisch rigidesyndroom rigiditeit on-off momenten freezing Kenmerken / Symptomen schrijft klein schrijft onleesbaar Beoogd resultaat leesbaarheid verbetert Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen adviseer / zorg voor een goede lichaamshouding adviseer in blokletters te schrijven adviseer groot te schrijven adviseer vertrouwd te raken met de computer en bijvoorbeeld te gebruiken adviseer parkinsontrilpen uit te proberen adviseer goede momenten te gebruiken adviseer te schrijven met een dikke pen adviseer te schrijven in een zwart kader adviseer een handtekeningstempel voor niet-officiële stukken adviseer het tijdig aanstellen van een vertrouwenspersoon die bevoegdheid krijgt om te teken en/of een algehele volmacht krijgt consulteer ergotherapie Literatuur 1. Borsel J van. De spraak bij de ziekte van Parkinson. De taalstoornis die bij de ziekte van Parkinson voorkomt is een dysartrie. Er bestaan verschillende soorten dysartrie. Bij mensen met de ziekte van Parkinson zijn de kernen diep in de hersenen aangetast. Zij krijgen een dysartrie van het hypokinetische type: er vindt te weinig (hypo) beweging (kinese) plaats. Een vorm van therapie die tegenwoordig veel wordt gebruikt, is de zogenaamde Lee Silvermaii Voice Treatment van L.O. Rai-nig. Bij deze behandeling wordt voornamelijk gewerkt aan de fonatie en in het bijzonder aan de luidheid. Er wordt veel belang gehecht aan krachtig oefenen. 2. Schulman-Green DJ. Deceiving Appearances. Communicating with facially inexpressive Older Adults. Communicatie zonder gelaatsuitdrukking geeft voor de patiënt niet alleen praktische problemen bij directe contacten maar ook emotionele problemen. Ongeacht de leeftijd is het moeilijker relaties aan te gaan en contacten te onderhouden wanneer de patiënt mimiekarm is. 3. Perry A. Het verbeteren van de spraak. Sommige patiënten klagen erover dat hun gezicht stijf wordt en dat ze moeite hebben bij het spreken, bijvoorbeeld om bepaalde mondbewegingen te maken. Een ander probleem is het coördineren van ademhaling en spraak. Veel mensen klagen dat hun stem te zwak is. Een andere veel gehoorde klacht is dat mensen niet in staat zijn in hetzelfde tempo te blijven spreken. 4. Maguire R. Parkinson s disease. Professional Nurse 1997; 13 (1). De ziekte van Parkinson kan een verwoestende invloed hebben op de patiënt en zijn familie. Ze hebben volledige informatie nodig over de aard en mogelijke progressie van de ziekte en de mogelijke behandelmethoden. Daarnaast is ondersteuning nodig bij aanpassing aan het leven met de ziekte van Parkinson. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 27

29 D Non-verbale communicatie Oorzaken / Etiologie rigiditeit akinesie / hypokinesie Kenmerken / Symptomen starre gezichtsuitdrukking / maskergelaat starre lichaamshouding speekselverlies voorovergebogen en/of scheve houding verminderde contacten onbegrepen gedrag vermijdingsgedrag om sociale contacten aan te gaan Beoogd resultaat vermogen tot non-verbaal communiceren verbetert herkent de gevolgen van verminderde mimiek en benoemt het misleidende hiervan Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen help de patiënt bewust te zijn van zijn lichaamshouding adviseer de patiënt te zeggen dat hij/zij de ziekte van Parkinson heeft adviseer de patiënt tegen zijn omgeving te zeggen dat hij wel geïnteresseerd is geef voorlichting aan patiënt en centrale mantelzorger NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 28

30 3. VERANDERINGEN IN TRANSFERS Oorzaken / Etiologie bradykinesie rigiditeit hypokinesie flexiedystonie houdings- en evenwichtsstoornissen te zacht matras te diepe stoel of stoel met zitting in wigstand Definitie ICIDH-2: Bewegingsactiviteiten Activiteiten in het kader van handhaven en veranderen van lichaamshouding (a310-a339) A320 Activiteiten in het kader van veranderen van lichaamshouding A3200 Veranderen van lichaamshouding vanuit lig A3202 Veranderen van lichaamshouding vanuit zit Kenmerken / Symptomen heeft moeite met opstaan en gaan zitten verminderd vermogen tot romprotaties bij draaien naar zijligging en zitten op de rand van het bed heeft bij transfer omhoog in bed onvoldoende kracht bij het zichzelf omhoog brengen kan de transfer het gaan staan niet inzetten komt met de romp onvoldoende naar voren heeft onvoldoende strekking onderin de rug heeft moeite met verandering in houding Beoogd resultaat kan zelfstandig transfer maken kan met verbale instructie transfer maken kan met hulp transfer maken kan met hulpmiddel transfer maken kan met behulp van cues gaan staan kan zelfstandig opstaan met een optimale strekking van de rug kan met verbale instructie opstaan met een optimale strekking van de rug kan met hulp opstaan met optimale strekking van de rug Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen geef altijd informatie over het verlies van automatismen en dat het niet mogelijk is om deze basale vaardigheden te hérleren, het aanleren van nieuwe bewegingsstrategieën is van groot belang leer transfer aan met verbale instructie (zie voor transferinstructies bijlage?) leer transfer aan met hulp (zie voor transferinstructies bijlage?) leer het gebruik aan van cues (zie bijlage?) adviseer een stevig matras adviseer makkelijk schuivende kleding adviseer het maken van transfer met blote voeten bied hulpmiddelen aan, zoals papegaai, antislipmat en touwladdertje consulteer (huis)arts consulteer fysiotherapeut / oefentherapeut Cesar - Mensendieck met aandachtsgebied Parkinson consulteer ergotherapeut, o.a. t.b.v. advies over sta/op-relaxfauteuil (elektrisch) adviseer een stoel met goede zithoogte en een horizontale zitting adviseer de Bewegingsmap te gebruiken van de Parkinson Patiëntenvereniging NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 29

31 vraag de arts eventueel de medicatie aan te passen Literatuur 1. Seggelen PH van. Bewegen, niet meer vanzelfsprekend. Maarssen: Elsevier/ De Tijdstroom, De taak van een verpleegkundige / verzorgende is ondermeer een patiënt met de ziekte van Parkinson helpen met zijn handicap te leren leven. Belangrijke punten hierbij zijn: geduld, stel jezelf open voor de patiënt, probeer de patiënt zo goed mogelijk te begrijpen en zonder vooroordelen te benaderen; kijken naar de patiënt, bijna altijd draaien we ons hoofd in de richting van een te maken beweging voordat we de beweging inzetten; niet trekken, trek nooit aan een Parkinson patiënt. Vergelijk het maar met het sjouwen van een zware koffer; benadrukken, herinner de patiënt aan ingeprente bewegingen; gebruik zijn rituelen, ieder mens heeft zijn rituelen om orde te scheppen; zelfredzaamheid, dit is een groot goed en de ervaring leert dat de alleenstaande Parkinson patiënt zich doorgaans beter redt dan die met een partner. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 30

32 Bijlage bij 3. Veranderingen in transfers Van rugligging naar zijligging Geef de patiënt de volgende verbale instructie: maak een mentale voorstelling van de uit te voeren handeling buig de knieën zet de voeten plat op het matras vouw de handen en wijs met de gevouwen handen naar het plafond draai het hoofd, de armen en de benen opzij, de kant waar u heen wilt draaien door het matras vast te pakken kunt u nog verder op de zij draaien Geef de patiënt de volgende hulp: - handvatting op handen en knieën Van zijlig naar zit Geef de patiënt de volgende verbale instructie: maak een mentale voorstelling van de uit te voeren handeling sla de benen over de rand van het bed druk u met de armen op totdat u op de rand van het bed zit Geef de patiënt de volgende hulp: handvatting bij schouders en heup of schouders en knieën (Nb. Handig is een horizontale stang aan het hoofdeinde van het bed) Naar boven in bed Zorg dat het hoofdeinde plat is en verwijder eventueel het kussen. Geef de patiënt de volgende verbale instructie: maak een mentale voorstelling van de uit te voeren handeling trek de benen op en zet ze plat op het bed maak een bruggetje duw u af met de voeten als u zich naar boven verplaatst Geef de patiënt de volgende hulp: handvatting bij heupen, in de richting van de patiënt meebewegen Gaan staan Geef de patiënt de volgende verbale instructie: maak een mentale voorstelling van de uit te voeren handeling schuif naar de rand van de stoel zet de voeten plat en stevig op de grond op heupbreedte plaats de voeten wat achter de knieën of in schredestand plaats de handen op de armleuningen of de zitting ga met de romp naar voren totdat de neus voorbij de knieën is ga staan Geef de patiënt de volgende hulp: handvatting op heup die het verst van u af is meegaan in de beweging Cues bij het gaan staan leer de patiënt hardop te tellen voor het opstaan adviseer de patiënt eerst een gewichtsverplaatsing te maken van voor naar achteren en terug adviseer de patiënt te reiken naar bijvoorbeeld een salontafel of een stoel NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 31

33 4. Veranderingen in slaap-rust patroon Definitie ICIDH-2: Mentale functies Algemene mentale functies (b110-b139) B135 Slaap B1350 Hoeveelheid slaap B1351 Inslapen B1352 Doorslapen B1353 Slaapkwaliteit Oorzaken / Etiologie neurologische veranderingen in het slaapritme lichamelijke onrust, bijvoorbeeld kramp in de benen of andere pijnklachten psychische onrust, bijvoorbeeld hallucinaties, depressie vegetatieve veranderingen van het zenuwstelsel, bijvoorbeeld transpireren bijwerking van Parkinsonmedicatie nycturie, veelvuldige aandrang om te plassen incontinentie spierstijfheid veranderingen in de activiteiten veranderingen in het bioritme als gevolg van wisselende werktijden droge mond Kenmerken / Symptomen verschuiving van het slaapritme van nacht naar dag onderbroken slaap, licht slapen, snel wakker worden angstige dromen of nachtmerries niet kunnen draaien in bed afname van aandacht en concentratie regelmatig gebruik van sedativa en hypnotica veranderingen in gedrag, bijvoorbeeld loomheid, apathie, in slaap vallen, sloomheid stemmingsveranderingen zoals prikkelbaarheid desoriëntatie hallucinaties drang om te bewegen snel energieverlies, futloosheid en allesoverheersende moeheid slapen met open mond Beoogd resultaat ervaring van een beter slaappatroon voert zelfstandig transfers uit in bed minder (last van) nachtmerries minder krampen minder (last van) restless legs minder hinder van nycturie niet slaperig overdag minder depressief ervaring meer energie te hebben minder last van droge mond Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is zoek met de patiënt naar zijn oplossing voor het probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen bij knelpunteninventarisaties kan een specifieke checklist een handvat bieden, zoals de PDRSlijst uitleg geven over het ontstaan en voorkomen van veranderingen in het slaap- rustpatroon zorg dat medische oorzaken worden uitgesloten dagritme aanbrengen en het inbouwen van rustmomenten overdag NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 32

34 stimuleer de patiënt zijn benen te strekken en masseer bij verkrampte spieren adviseer satijnen, zijden of nylon lakens en het dragen van een zijden pyjama (dit geeft ook verkoeling) adviseer het gebruik van een draaimatje en een licht dekbed om het draaien in bed te vergemakkelijken adviseer een nekrolkussen bij spierstijfheid van de nek adviseer het gebruik van koffie, thee en alcohol te vermijden of te verminderen voor de nacht adviseer s avonds niet meer te drinken als de patiënt veelvuldig aandrang heeft adviseer het gebruik van een urinaal, condoomkatheter en incontinentiemateriaal als er sprake is van incontinentie overleg met de arts over nachtmedicatie consulteer ergotherapie voor aanpassingen in en om het bed, zoals papegaai, touwladdertje en advies over het uitvoeren van transfers consulteer huisarts over slaapmedicatie en pijnstillers consulteer neuroloog over overdosering en bijwerkingen van Parkinsonmedicatie consulteer uroloog om de oorzaak van incontinentie en veelvuldige aandrang te onderzoeken leer de patiënt over normale slaapveranderingen door leeftijd en Parkinson adviseer activiteiten- en rustschema bij te houden adviseer speekselsubstituut in gelvorm en water met buigrietje binnen handbereikbij het bed bied veiligheid aan voor de nacht met bijv. een nachtlampje Ten slotte 1. Er zijn aanwijzingen dat vrouwen met de ziekte van Parkinson overdag slaperiger zijn en s nachts minder slaperig vergeleken met gezonde vrouwen van dezelfde leeftijd. Interventies hierbij zijn onderricht over normale slaapveranderingen door leeftijd en Parkinson en vroegtijdig signaleren en bespreken van het probleem, evenals onderricht over normale slaapveranderingen door leeftijd en Parkinson. Literatuur Dowling GA. Sleep in older women with Parkinson Er zijn aanwijzingen dat bij stoornissen in het slaap-rustpatroon het nodig kan zijn om beter in bed te kunnen draaien door gebruik te maken van satijnen, zijden of nylon lakens. Ook medicatie kan het slaappatroon veranderen. Literatuur Hayes C. The specialist nurse role in Parkinson disease. Professional Nurse (11). 3. Er zijn aanwijzingen dat het inslapen vaak problematisch is bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Het bijhouden van een dagboek over het slapen kan helpen. Literatuur Maquire R. Parkinson desease. Professional Nurse (1). NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 33

35 5. OBSTIPATIE Definitie ICIDH-2: Functies van het spijsverteringsstelsel, het metabole stelsel en het hormoonstelsel B525 Defecatie B5250 Uitscheiding B5251 Fecale consistentie B5252 Frequentie van defecatie B5253 Fecale continentie Oorzaken / Etiologie te weinig vocht inname verkeerde eetgewoonte (te weinig vezelrijk) verandering in eetpatroon verminderde mobiliteit / rigiditeit verminderde spieractiviteit in de darmen verkeerde zithouding te hoog of te laag toilet vegetatieve ontregeling / transpireren Parkinson medicatie of andere medicatie zoals pijnstillers en ijzerpreparaten aambeien darmprolaps, verzakking van de wand van de endeldarm, vaak een gevolg van obstipatie, langdurig zitten op het toilet in combinatie met aanhoudend persen Kenmerken / Symptomen verminderde ontlastingsfrequentie harde droge ontlasting pijnlijke stoelgang opgezette, harde buik, buikpijn rectale druk lang op het toilet zitten langdurig, veelal krachteloos persen / lang op het toilet zitten hoofdpijn, verminderde eetlust en algehele malaise verbale uiting van geconstipeerd zijn handelingen waaruit blijkt dat iemand zich geconstipeerd voelt, bijvoorbeeld zuchten, blazen, hand op buik houden, medicatie, dieet, veranderd eetpatroon paradoxale diarree = buikloop door verstopping hemorroïden als gevolg van langdurig persen Beoogd resultaat defecatie minimaal om de 2 dagen met normale inspanning bewust worden van de eigen rol in het beïnvloeden van leefregels Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is zoek met de patiënt naar zijn oplossing voor een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen geef uitleg over het ontstaan en voorkomen van obstipatie adviseer brochure van Parkinson Patiënten Vereniging over voeding en obstipatie te lezen zorg dat medische oorzaken worden uitgesloten adviseer voldoende vochtopname (minimaal 2 liter) stimuleer de patiënt zoveel mogelijk aan beweging te doen adviseer bij aandrang de stoelgang niet uit te stellen adviseer de tijd te nemen voor de toiletgang adviseer goede zithouding waarin de patiënt goed kan persen adviseer juiste toilethoogte (de standaardhoogte van een verhoogd toilet van 50 cm is veelal te hoog; ideale hoogte van toilet inclusief bril is 47 cm voor iemand met een lichaamslengte van 1.70 m, en normale (boven)beenlengte. Voeten op een veilige verhoging kan positief werken. adviseer een laxerend dieet: vezelrijk, snel gistend voedsel zoals zuurkool, pruimen, peperkoek, het drinken van lauw water op de nuchtere maag en koffie NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 34

36 adviseer tijdige herkenning obstipatie adviseer consult diëtiste voor dieetaanpassing adviseer consult (huis)arts voor stoelgang ondersteunende medicijnen adviseer het tijdelijk bijhouden van vocht- en voedselinname en bewegingen adviseer indien volledig bedlegerig manueel ontlasting te laten verwijderen Ten slotte 1. Er zijn aanwijzingen dat obstipatie een groot probleem is voor de patiënt met de ziekte van Parkinson. Een gezond en uitgebalanceerd dieet is nodig; vezelrijk voedsel is van belang. Obstipatie veroorzaakt ongerief en het beïnvloedt ook de opname van medicatie. Literatuur Roy S et al. Parkinson Disease. Nursing Standard. 1998; 12 (22). 2. Er zijn aanwijzingen dat bij een verstoorde darmfunctie het gebruik van een vezelrijk dieet, adequate vloeibare inname en oefening kunnen helpen. Literatuur Maquire R. Parkinson Disease. Professional Nurse. 1997; 13 (1 ). 3. Er zijn aanwijzingen dat bij obstipatie een vezelrijk dieet (fruit en groente) en voldoende vochtinname belangrijk zijn. Literatuur Hayes C. The specialist nurse role in Parkinson s disease. Professional Nurse. 1999; 14 (11). 4. Er zijn aanwijzingen dat het op een vaste tijd naar de toilet gaan en een optimale positie van het hebben van ontlasting belangrijke interventies zijn. Literatuur Carpenito LJ. Nursing diagnosis, Applications to clinical practice. 1995; volume: (?) McFaland GK,, McFarlane EA. Nursing diagnosis & interventions: planning for patient care NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 35

37 6. Mictieveranderingen Definitie ICIDH-2: Functies van het urogenitale stelsel en reproductieve functies Functies gerelateerd aan urine (b610-b639) B620 Functies gerelateerd aan urinelozing B6200 Urinelozing B6201 Frequentie urinelozing B6202 Urinecontinentie Activiteiten in het kader van zelfverzorging A530 Activiteiten in het kader van toiletgang A5300 Het reguleren van de noodzaak tot toiletgang A5301 Activiteiten in het kader van urineren Oorzaken / Etiologie detrusor / hyperreflexie lichamelijke veranderingen, bijvoorbeeld prostaatklachten, blaasontsteking afname capaciteit van de blaasinhoud medicatie zoals diuretica moeilijk de blaasspier kunnen controleren door bijvoorbeeld te volle darmen en bij vrouwen door bijvoorbeeld verzakking of verzwakking van de spieren en moeilijk kunnen persen neurologische verandering, bijvoorbeeld veelvuldige aandrang, wel aandrang geen lozing, geen aandrang wel lozing cognitieve veranderingen niet op tijd naar het toilet gaan of geholpen worden / zelf niet op tijd het toilet kunnen bereiken niet goed staan of zitten tijdens het urineren moeilijkheden om de kleding op tijd los kunnen krijgen bijvoorbeeld broekriem en knopen patiënt geeft aan bij de aandrang onmiddellijk te moeten, uitstellen lukt niet verhoogde aandrang / kleine hoeveelheden geen aandrang meer voelen patiënt geeft aan bang te zijn om niet op tijd te zijn patiënt geeft aan vaak te moeten cognitieve stoornissen hypokinetisch rigide syndroom houdings- en evenwichtsstoornissen Kenmerken / Symptomen heeft frequente mictie (een normale mictiefrequentie is overdag 6 keer en s nachts 1 à 2 keer) heeft ongewenst urineverlies aandrang om te plassen s nachts plassen aarzelend plassen pijn bij het plassen moeilijk plassen urineretentie (gevoel niet goed uit te kunnen plassen) Beoogd resultaat - zo goed mogelijke afstemming van hulpmiddelen op de wensen van de patiënt kan goed omgaan met hulpmiddelen ondervindt zo min mogelijk hinder van incontinentie, blaasontsteking en nierproblemen kan zo mogelijk ongelukjes voorkomen kan huidproblemen voorkomen kan zo mogelijk sociaal isolement door incontinentie voorkomen Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is zoek met de patiënt naar zijn oplossing voor een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 36

38 maak mictieprobleem bespreekbaar en geef voorlichting over mictieproblematiek als symptoom bij Parkinson adviseer bij aandrang niet te lang te wachten met naar het toilet te gaan leer de patiënt de tijd te nemen om te plassen leer de patent ontspannen te gaan zitten, ook mannen, rechtop en iets voorover leer de patiënt de plas in een keer laten komen en niet te persen tijdens het plassen, na het plassen het bekken te kantelen en even na te persen eventueel hulp geven bij de toiletgang adviseer extra aandacht aan goede lichaamshygiëne te schenken ga na of er geen sprake is van bijv. blaasontsteking (geeft veel hetzelfde gevoel) adviseer kleding aan te passen door bijvoorbeeld klittenband in plaats van knopen aan te brengen adviseer urinaal / postoel bij bed adviseer condoomkatheter leer zo mogelijk de patiënt of de centrale mantelzorger (zelf)catherisatie adviseer over incontinentiemateriaal en andere hulpmiddelen adviseer over vochtbalans, bijvoorbeeld niet te veel voor de nacht drinken, overdag veel drinken in verband met blaasontsteking adviseer de patiënt geen stimulerende dranken te gebruiken voor de nacht zoals koffie / thee / alcohol adviseer het dragen van elastische kousen adviseer consult neuroloog over medicatie (formulering diuretica uit den boze?) adviseer consult uroloog / gynaecoloog in overleg met huisarts voor het uitsluiten van andere oorzaken, bijvoorbeeld prostaatklachten en verzakking adviseer bij grote problemen verblijfskatheter adviseer het bijhouden van een blaasdagboek over vochtgebruik, frequentie toiletgang, soort incontinentie benoemen, ontlastingpatroon, problemen benoemen bij de transfer naar toilet, etc. Ten slotte De werkgroep is van mening dat er aanwijzingen zijn dat door veranderingen in de autonome functies bij mensen met de ziekte van Parkinson incontinentie op kan treden. Literatuur Hayes C. The specialist nurse role in Parkinson s disease. Professional Nurse. 1999; 14 (11). Een beschrijvend artikel. Specialistische verpleegkundigen op het gebied van Parkinson kunnen patiënten adviseren over symptomen en behandelingen. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 37

39 7. Veranderingen in sociale relaties Definitie ICIDH-2: Participatie in sociale relaties Oorzaken / Etiologie P410 Participatie in familierelaties P420 Participatie in intieme relaties P430 Participatie in informele sociale relaties P440 Participatie in formele relaties Vanuit de patiënt in zichzelf en/of opgesloten raken veranderingen in het denken en handelen, bijvoorbeeld vertraagd denken en reageren, fobieën, blijven hangen in een gedachte moeilijk beslissingen kunnen nemen te veel gericht op het ziek zijn en het praten hierover nachtelijke onrust / slaapstoornissen te weinig mobiel slaperigheid lichamelijke en geestelijke en rusteloosheid apathie / verlies van interesse verminderd gevoel van eigenwaarde beperkte energie en vermoeidheid schaamte, neerslachtigheid of depressie moeite om te communiceren onverzorgd uiterlijk, sterke lichaamsgeur niet meer kunnen hanteren van eetgerei knoeien met eten communicatieproblemen Vanuit de omgeving zichtbaarheid van veranderingen: tremor, bewegingsonrust, hypokinesie, maskergelaat, incontinentie, geheugenveranderingen verandering in sociale rollen door toenemende afhankelijkheid langdurige opnames in verpleeghuis en ziekenhuis niet op de ziekte aangepaste woonvorm onvoorspelbaarheid van de symptomen van de ziekte zoals on/off problematiek problemen met acceptatie van de ziekte patiënt wordt niet meer betrokken bij gebeurtenissen gedrag wordt door anderen moeilijk begrepen en geaccepteerd overbelasting centrale mantelverzorger anderen storen zich aan de uiterlijke kenmerken van de ziekte van Parkinson Kenmerken / Symptomen vertoont sociaal vermijdingsgedrag heeft sociale angst leeft in een sociaal isolement verbreekt bestaande relaties aantal sociale contacten neemt af ontbreken van contacten geeft aan minder goed deel te kunnen nemen aan sociale activiteiten geeft aan te weinig contacten te hebben Beoogd resultaat geeft aan zich tevreden te voelen met sociale contacten kan sociale contacten aangaan kan sociale contacten onderhouden kan vrij over zijn ziekte praten NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 38

40 komt in contact met lotgenoten maskeert klachten niet langer Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is zoek met de patiënt naar zijn oplossing voor een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen informeer de patiënt over het ziektebeloop laat de patiënt video s zien van de PPV ga na hoe de patiënt normaliter omgaat met sociale relaties attendeer op activiteiten voor ouderen in zijn omgeving attendeer op ondersteuningsmogelijkheden van vrijwilligers bij bijvoorbeeld hobby s, (Humanitas of Rode Kruis) geef voorlichting over de ziekte van Parkinson aan patiënt en centrale mantelzorger verwijs naar lotgenotencontact en Parkinson Patiëntenvereniging overleg met (huis)arts over aanpassing medicatie adviseer partner- en relatie- en gezinsgesprekken adviseer ondersteuning door maatschappelijk werk en/of psycholoog Ten slotte De werkgroep is van mening dat bij de ziekte van Parkinson sociale isolatie een probleem is dat zich in toenemende mate kan manifesteren. De gevolgen van isolatie verminderen de kwaliteit van leven voor alle betrokkenen. Literatuur 1. Klift, H van de. Leven met Parkinson; De sociale aspecten van de ziekte van Parkinson. 2. Fowler SB. Hope and a health-promoting lifestyle in persons with Parkinson s disease. New Jersey, Hayes C. The specialist nurse role in Parkinson s disease. Professional Nurse. 1999, 14 (11). Een beschrijvend artikel. Specialistische verpleegkundigen op het gebied van de ziekte van Parkinson kunnen patiënten adviseren over symptomen en behandelingen. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 39

41 8. Veranderingen in energie en vermoeidheid Definitie ICIDH-2: Mentale functies Algemene mentale functies (b110-b139) B130 Energie en driften B1300 Energieniveau B1301 Motivatie Oorzaken / Etiologie veranderingen in de stofwisseling door medicatie rigiditeit / spierspanning verminderd vermogen automatisch te bewegen veranderde voedingstoestand verslechtering conditie te hoge eisen aan eigen functioneren stellen lichamelijke klachten van algemene aard, bijvoorbeeld anemie bijwerking medicatie, slaperigheid, overbewegelijkheid (dyskinesie) verandering dagnachtritme, slaaptekort psychische en/of emotionele overbelasting overbelasting door stress Kenmerken / Symptomen verminderd vermogen om de gebruikelijke dagelijkse activiteiten te verrichten verminderd concentratievermogen, slaperigheid of lusteloosheid afname van aantal contacten en activiteiten weinig belangstelling voor omgeving toename van lichamelijke klachten emotionele labiliteit of prikkelbaarheid vermoeidheid die niet herstelt na ontspanning aangeven van een overweldigend gevoel van vermoeidheid alle handelingen vragen veel tijd en energie Beoogd resultaat ervaring van minder vermoeidheid ervaring van minder labiliteit of prikkelbaarheid herstel van vermoeidheid na inspanning evenwichtige energiebalans voor dagelijkse activiteiten optimaal rust activiteitenpatroon Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing voor een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen geef uitleg over het ontstaan en voorkomen van vermoeidheid en beperkte energie informeer de patiënt en de centrale mantelzorger over oorzaken en mogelijkheden zorg dat medische oorzaken worden uitgesloten speel in op mogelijkheden en de situatie van het moment stimuleer het aanpassen van de dagindeling en het maken van keuzes in de activiteiten adviseer dat activiteiten en rust worden afgewisseld breng de dagindeling in kaart adviseer ondersteunende hulp bij activiteiten die veel energie vragen adviseer aanvullend onderzoek in overleg met (huis)arts, bijvoorbeeld hb en vitamine b12 adviseer meer beweging en de conditie te verbeteren in de buitenlucht verwijs zo nodig naar fysiotherapie of oefentherapie Cesar, Mensendieck verwijs zonodig naar ergotherapie n.a.v de energieverdeling adviseer (huis)arts voor bijstelling medicatie informeer de patiënt over slaapveranderingen door leeftijd en Parkinson informeer de patiënt over lotgenotencontact / PPV NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 40

42 Ten slotte 1. Er zijn aanwijzingen dat een vroegtijdige signalering van een patiënt met de ziekte van Parkinson dat hij vermoeidheid of beperkte energie heeft, dit de ernst van het probleem kan verminderen. Literatuur Dowling GA. Sleep in older women with Parkinson Er zijn aanwijzingen dat vrouwen met de ziekte van Parkinson overdag slaperiger zijn en s nachts minder slaperig in vergelijking tot gezonde vrouwen van dezelfde leeftijd. Interventies hierbij zijn onderricht over normale slaapveranderingen door leeftijd en Parkinson en het vroegtijdig signaleren en bespreken van het probleem. Literatuur Dowling GA. Sleep in older women with Parkinson Er zijn aanwijzingen dat bij veranderingen in het slaap-rust patroon het nodig kan zijn om beter in bed te kunnen draaien door gebruik te maken van satijnen, zijden of nylon lakens. Ook kan medicatie het slaappatroon veranderen. Literatuur Hayes C. The specialist nurse role in Parkinson s disease. Professional Nurse. 1999, 14 (11). 4. Er zijn aanwijzingen dat het inslapen vaak problematisch is bij patienten met de ziekte van Parkinson. Het bijhouden van een dagboek over slaappatroon kan helpen. Literatuur Maquire R. Parkinson Disease. Professional Nurse. 1997; 13 (1 ). 5. Er zijn aanwijzingen dat patiënten met de ziekte van Parkinson in meer of mindere mate last hebben van vermoeidheid. Doordat veel spieren continu aangespannen zijn, wordt er onnodig veel energie verbruikt. Ook het uitvoeren van gewone bewegingen kost meer energie dan bij gezonde mensen. Het spreekt vanzelf dat men door het grotere energieverbruik sneller vermoeid raakt. Literatuur Braam W. De ziekte van Parkinson. Wormer: Inmerc bv, NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 41

43 9. Veranderingen in intimiteit en seksualiteit Definitie ICIDH-2: Deelname aan de ontwikkeling en instandhouding van seksuele relaties tussen individuen, in het kader van de acceptatie door anderen als potentieel intieme partners en de toegankelijkheid tot relevante ondersteunende middelen en voorzieningen Mentale functies (P4202) Algemene mentale functies Oorzaken / Etiologie neurologische veranderingen pijn stijfheid beven gebruik medicatie uiterlijke veranderingen: vettige huid, transpiratie, verlies van speeksel uit de mond (kwijlen), maskergelaat Kenmerken / Symptomen erectieproblemen minder klaar kunnen komen overmatig seksueel gedrag (hyperseksualiteit) patiënt voelt zich minder aantrekkelijk de evt. partner voelt zich minder aangetrokken tot persoon met de ziekte Beoogd resultaat patiënt ervaart minder last van zijn probleem de evt. partner ervaart minder last van het probleem Interventies door verpleegkundige / verzorgende zoek met de patiënt naar zijn oorzaak voor een probleem ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing voor een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen zorg ervoor dat de evt. partner wordt betrokken bij een probleem, indien mogelijk en in overleg met de patiënt zorg ervoor dat medische oorzaken worden uitgesloten, eventueel aanpassen medicatiegebruik adviseer ervaringen van andere patiënten te horen via Parkinsonpatiëntenvereniging en/of andere relevante organisaties zoals de Rutgerstichting adviseer een consult aan te vragen bij de Rutgerstichting (spreekuur voor mensen met een lichamelijke beperking of chronische ziekte) of een seksuoloog geef uitleg over het ontstaan en voorkomen over veranderingen in intimiteit en seksualiteit attendeer de patiënt op lichamelijk verzorging en persoonlijke hygiëne voor intiem of seksueel contact attendeer de patiënt op veranderingen in verwachtingen, houdingen of andere tijden geef voorlichting over hulpmiddelen adviseer over ergo-therapeutische aanpassingen Ten slotte Er zijn aanwijzingen dat veranderingen in de intimiteit en seksualiteit kunnen worden veroorzaakt door schade aan het spinal cord (ruggenmerg). Ook kunnen bepaalde medicatie voor de ziekte van Parkinson de behoefte aan intimiteit en seksualiteit verhogen (hernieuwing van de seksuele interesse). Literatuur Hayes C. The specialist nurse role in Parkinson s disease. Professional Nurse. 1999, 14 (11). NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 42

44 10. Veranderingen in cognitieve functies Definitie ICIDH-2: Mentale functies Algemene functies(b110-b139 B115 Oriëntatie B1150 Oriëntatie in tijd B1151 Oriëntatie in plaats B1152 Oriëntatie in persoon B120 Intellectuele functies B140 Specifieke mentale functies B189 Specifieke mentale functies, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd B145 Geheugen B1450Korte termijn geheugen B170 Hogere cognitieve functies B1701 Organisatie en planning B1703 Cognitieve flexibiliteit Oorzaken / Etiologie anti-parkinsonmedicatie aanname van een verandering van biochemische processen in de hersenen versnelde veroudering van de hersenen totale achteruitgang van de functie van de hersenen stoornissen in het frontostriataal circuit cerebrale disfunctie Kenmerken / Symptomen veranderingen in de gedragskenmerken onrustig gedrag ontremd gedrag sterk seksueel getint gedrag angstig gedrag moeite hebben met het aangeven van eigen grenzen impulsief last hebben van vermoeidheid verminderde realiteitszin veranderingen in handelingspatroon vertraagd handelen impulsief verminderd oplossend vermogen verlies van initiatief verminderd inzicht en overzicht onzekerheid verminderde oriëntatie in de ruimte vermindering in uiting van emoties, bijvoorbeeld in relatie met anderen apathie / lusteloosheid verminderde betrokkenheid verminderd planningsvermogen moeilijk kunnen overschakelen van het ene naar het andere onderwerp veranderingen in denkpatroon verminderd vermogen om logisch te denken / fragmentarisch denken verminderde aandacht en concentratie afname lerend vermogen / inprenting vertraagd denken / blijven steken in een gedachte dwangmatig denken fobieën egocentrisch / in zich zelf gekeerd blijven steken in een bepaalde gedachte geheugenproblemen dementie NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 43

45 cognitieveranderingen door medicijngebruik vooral de stemmingveranderingen leiden tot gedragsveranderingen en veranderingen in denken en handelen veranderingen in stemming angstig achterdochtig vlakke / matte stemming hallucineren / waandenkbeelden psychotisch neerslachtig of depressief verward prikkelbaarheid / schrikachtig slaperigheid Beoogd resultaat patiënt kan met behulp van externe structuur optimaal functioneren patiënt kan optimaal appelleren aan restcapaciteit patiënt kan optimaal functioneren afhankelijk van de ernst van de stoornis: zelfstandig, in gestructureerde omgeving, met hulp Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen probeer je in de patiënt te verplaatsen; toon begrip maar ga niet mee in het gedrag probeer niet het gedrag maar de beleefde situatie te veranderen sluit aan op de belevingswereld; reageer rustig en geruststellend creëer een rustige en gestructureerde omgeving zoek naar een oplossing die de patiënt geruststelt geef structuur door verbale begeleiding / gebruik agenda of dagboek doe de handeling voor geef de patiënt de ruimte om in eigen tempo en naar eigen vermogen te functioneren bied zonodig praktische hulp overleg met (huis)arts over verwijzing naar psycholoog, psychiater en/of seksuoloog overleg met de partner over problemen, beperkingen en het omgaan met Parkinson geef informatie aan de partner over gedrag en veranderingen in cognitieve functies adviseer ergotherapie geef externe structuur aan door handelingen in een vaste volgorde uit te voeren leg voorwerpen steeds op de zelfde plaats terug breng structuur aan door simpele, enkelvoudige en eenduidige instructies te geven Ten slotte 1. De werkgroep is van mening dat de complexiteit van de psychische veranderingen leidt tot een verhoogde kwetsbaarheid. Dit geeft problemen in de relatie van de patiënt met zijn partner. Het is niet mogelijk aan te geven welke oorzaken er precies aan de problemen ten grondslag liggen. Er zijn aanwijzingen dat een groot aantal problemen veroorzaakt wordt door medicatie zoals bijvorbeeld dopamineagonisten. 2. De werkgroep is van mening dat cognitieve problemen leiden tot een toename in de complexiteit van de Parkinsonproblematiek. Dit vraagt om een specifieke aanpak en begeleiding. Literatuur 1. Brunt E., Vreeling F. De Parkinsonpatiënt en de werking van verschillende geneesmiddelen, uitgave van de Parkinson Patiënten Vereniging. 2. Braam W. Ziekte van Parkinson. Wormer: Inmerc bv, Zorgboek Ziekte van Parkinson. Amsterdam: Stichting September, Inleiding cursistenboek van de Parkinson Patiëntenvereniging: "Parkinson, hou je aandacht erbij!". Herziene uitgave december Cususmap "Bewegingsoefeningen" van de Parkinson Patiënten Vereniging, 1992 NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 44

46 6. Made F. van de, Hollands L. Cursusmap Parkinsonpatiënten in het verpleeghuis. Maastricht: Rijksuniversiteit Limburg, Buss GF, Pastoor G. Inventarisatie verpleegproblemen afstudeerscriptie HBOV ziekte van Parkinson. Groningen: Hanzehogeschool, Drent M. Observaties patiënten en informatie verkregen door gesprekken met partners. 9. Drent M. Verpleegkundige checklist. 10. Habermann-Little B. An Analysis of the Prevalence and Etiolgy of Depression in Parkinson s Disease. Depressie is de meest voorkomende mentale verandering bij mensen met de ziekte van Parkinson. Het serotonine tekort zal gedeeltelijk de depressie verklaren.verpleegkundigen moeten alert zijn op het voorkomen van depressie en signalen moeten herkennen. 11. Bunting LK, Fitzslmmons B. Depression in Parkinson s Disease. Ongeveer 50% van de mensen met Parkinson hebben last van depressie. Endogene depressie is een algemeen psychiatrisch ziektebeeld en wordt toegeschreven aan een neurochemische reactie van het brein. De parallelle signalen van depressie en de symptomen die zich voordoen bij de ziekte van Parkinson kunnen het herkennen van een depressie bij mensen met de ziekte van Parkinson bemoeilijken. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 45

47 11. Veranderingen in zelfverzorging Oorzaken / Etiologie Definitie ICIDH-2: A510 Activiteiten in het kader van zichzelf wassen en drogen A5100 Wassen van afzonderlijke delen van het lichaam A5101 Baden van geheel lichaam A5102 Afdrogen van zichzelf A520 Activiteiten in het kader van verzorgen van delen van het lichaam A5200 Activiteiten in het kader van verzorgen van huid A5201 Activiteiten in het kader van verzorgen van tanden A5202 Activiteiten in het kader van verzorgen van hoofdhaar A5203 Activiteiten in het kader van verzorgen van haar op het gelaat A5204 Activiteiten in het kader van verzorgen van vingernagels, schoonmaken knippen of polijsten van vingernagels A5205 Activiteiten in het kader van verzorgen van teennagels, schoonmaken, knippen of polijsten van teennagels A530 Activiteiten in het kader van toiletgang A5301 Activiteiten in het kader van urineren A5302 Activiteiten in het kader van defaecatie A540 Activiteiten in het kader van menstruatie A550 Activiteiten in het kader van het zich kleden A5500 Activiteiten in het kader van aan- of uittrekken van kleding A5501 Activiteiten in het kader van aan- en uittrekken van schoeisel A5502 Activiteiten in het kader van het zich kleden als samengestelde taak verminderd gevoel van eigenwaarde verminderde geestelijke belastbaarheid geheugenveranderingen veranderingen in het denken en handelen, bijvoorbeeld vertraagd denken en reageren, fobieën, blijven hangen in een gedachte moeite hebben met het tempo in de handelingen; vertraagde beweging moeite hebben met een opeenvolging van handelingen vertraagde informatieverwerking; moeite hebben met de organisatie van de handelingen denken en handelen in fragmenten, overzicht van handelingen ontbreekt niet zelf kunnen generen van oplossingsstrategieën moeilijk beslissingen kunnen nemen; moeite hebben om de handelingen te bedenken en om te zetten in adequate acties in zichzelf gekeerd raken en/of opgesloten raken te veel gericht op het ziek zijn en het praten hierover geestelijke rusteloosheid, angst verminderd initiatief; moeite hebben om uit eigener beweging handelen in te zetten apathie, verlies van interesse; patiënt wordt niet meer betrokken bij gebeurtenissen moeite met de beoordeling van verzorgd en onverzorgd uiterlijk schaamte, neerslachtigheid of depressie dementie mobiliteitstekort overbewegelijkheid bewegingsarmoede tremor freezing = plotseling niet meer verder kunnen met bewegen stijfheid het wel of niet slagen in de uitvoering van de handeling balansverstoringen; valneiging; moeite om het evenwicht te bewaren tijdens wassen en kleden on-off klachten verminderde belastbaarheid startproblemen; moeite hebben met inzetten van beweging; moeite hebben met opstaan uit een stoel verminderde fijne handmotoriek verminderd uithoudingsvermogen NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 46

48 beperkte energie, vermoeidheid pijn onvoldoende kennis nachtelijke onrust, slaapstoornissen slaperigheid lichamelijke rusteloosheid moeite hebben om te communiceren overbelasting centrale mantelzorger Kenmerken / Symptomen verminderd vermogen om de zelfverzorging te regelen verminderd vermogen tot het uitvoeren van zelfverzorgingstaken vermoeidheid na het uitvoeren van gebruikelijke activiteiten, zoals bij het wassen en kleden patiënt ziet er minder verzorgd uit patiënt geeft aan zich niet zelfstandig te kunnen verzorgen Beoogd resultaat kan de zelfverzorgingstaken uitvoeren kan optimaal functioneren en raakt niet oververmoeid laat het beargumenteerd overnemen kan de benodigdheden organiseren, verzamelen en de activiteit uitvoeren: zelfstandig, met verbale instructie, in een gestructureerde omgeving of met hulp en/of hulpmiddelen Interventies door verpleegkundige / verzorgende - ga na wat de behoefte van de patiënt is - zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem - ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen - leg voorwerpen steeds op dezelfde plaats - adviseer het gebruik van een lijstje met benodigdheden - adviseer aanpassingen in huis of kamer, bijvoorbeeld kraan met temperatuurbegrenzing - stimuleer het uitproberen van ADL-hulpmiddelen - zorg ervoor geen afleidende gesprekken te voeren tijdens activiteiten - structureer de omgeving en bevorder het zelforganiserend vermogen van de patiënt - verstrek externe cues en ezelsbruggetjes - geef enkelvoudige instructie, korte zinnen en doe de handeling voor - activeer en stimuleer de patiënt tijdens activiteiten - maak duidelijk wat de bedoeling is, spreek de patiënt persoonlijk aan - zorg voor een rustige omgeving, vermijd omgevingsprikkels - adviseer de patiënt zich te wassen en aan te kleden op een on moment - ondersteun handeling en neem in overleg met de patiënt over waar nodig - maak gebruik van de situatie van het moment, maak keuzes - adviseer aangepaste kleding, zoals kleding met klittenband - ga na of aanvullende hulp bij verzorging nodig is - consulteer fysiotherapeut, ergotherapeut Cesar Mensendieck met aandachtsgebied Parkinson - adviseer om de tijd te nemen voor activiteiten op het gebied van persoonlijke hygiëne - instrueer centrale mantelzorger en patiënt over de aanpak, volgorde en inhoud van de handelingen - om de centrale mantelzorger te ontlasten neem zonodig de zorg over, schakel anderen in, bijvoorbeeld professionele zorgverleners - bewaak het slaappatroon en het aantal uren slaap - adviseer rust en activiteit zoveel mogelijk af te wisselen en activiteiten te plannen in de periode dat de patiënt de meeste energie heeft - adviseer prioriteiten te stellen in de uit te voeren activiteiten - stimuleer het vragen van hulp daar waar gewenst en noodzakelijk - bespreek en regel zo nodig ondersteunende hulp - voorkom overbelasting van de centrale mantelzorger Ten slotte De werkgroep is van mening dat er aanwijzingen zijn dat het zelfstandig handelen van patiënten met de ziekte van Parkinson sterk kan verschillen van moment tot moment. Het flexibel aanbieden van zorg is daarom gewenst. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 47

49 12. Veranderingen in eet- en drinkpatronen Definities ICIDH-2: Functies van het spijsverteringsstelsel, het metabole stelsel en het hormoonstelsel Functies gerelateerd aan het spijsverteringsstelsel (b510-b569) B510 Opname van voedsel B5100 Zuigen B5101 Kauwen B5102 Manipulatie van voedsel in de mond B5103 Speekselvorming B5104 Slikken Activiteiten in het kader van zelfverzorging A560 Activiteiten in het kader van eten A570 Activiteiten in het kader van drinken A B Pre-orale fase Orale fase A Pre-orale fase Oorzaken / Etiologie spierstijfheid (hypokinetische rigide syndroom): hypokinesie of bradykinesie overbeweeglijkheid door overdosering medicatie houdings- en bewegingsstoornissen: flexiedystonie tremor freezing on/off problematiek psychische aspecten, waaronder gedrukte gemoedsstemming (depressie), gevoelens van angst, cognitieve veranderingen, bradyfrenie, specifieke geheugenveranderingen, verminderd concentratie vermogen, denken en handelen in delen Kenmerken / Symptomen moeite hebben met het openen van kuipjes, potjes, etcetera moeite hebben met het hanteren van bestek moeite hebben met smeren en snijden moeite hebben met voeding aanprikken of op de lepel / vork scheppen moeite hebben om voeding naar de mond te brengen kan bij periodes voeding niet op bord bereiden en naar mond brengen kan zelf geen oplossingsstrategieën genereren; zit te ver van de tafel, zet bord of beker te ver op tafel Beoogd resultaat is zo zelfstandig mogelijk in bereiding van eten of drinken is zo zelfstandig mogelijk in het naar de mond brengen van eten of drinken kan voeding zelfstandig bereiden kan voeding naar de mond brengen krijgt voldoende vocht en voeding binnen Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen geef uitleg over het ontstaan en voorkomen van veranderingen in eet- en drinkpatronen verwijs naar de brochure Parkinson en voeding van de Parkinson Patiëntenvereniging over voeding en medicijnen zorg dat medische oorzaken worden uitgesloten geef in overleg met (huis)arts medicatie, pas in overleg met de (huis)arts het tijdstip van gebruik medicatie aan de hand van dagscorelijsten en observatie consulteer fysiotherapeut of therapeut Cesar / Mensendieck of ergotherapeut met NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 48

50 aandachtsgebied Parkinson stimuleer het aanleren van een andere werkwijze in beginstadium ziekte: structureren van omgeving, stimuleren tot het zelf zoeken naar oplossingen, trainen van vaardigheden; in later stadium ziekte: het geven van verbale instructie, gebruik van cuekaart stimuleer het gebruik van voorzieningen en hulpmidden zoals zwaarder eetgerei stimuleer training in het gebruik van hulpmidden zorg voor het overnemen van activiteiten door derden adviseer goede zithouding en uitgangspositie (denk aan trippelstoel) adviseer om tijdens het eten met elleboog op tafel te steunen adviseer om steeds de temperatuur van het voedsel te controleren voor men gaat eten adviseer consult logopedist adviseer zo mogelijk het aanpassen van de consistentie van de voeding Ten slotte Er zijn aanwijzingen dat patiënten met de ziekte van Parkinson moeite kunnen ondervinden in het eten en slikken van voeding en vocht. Consultatie van een logopediste is hierbij aan te raden. Literatuur Roy S. e.a. Parkinson Disease NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 49

51 B Orale fase Oorzaken / etiologie veranderingen in het autonome zenuwstelsel spierstijfheid (hypokinetische rigide syndroom): hypokinesie, bradykinesie, ineffectief of verminderd slikken overbewegelijkheid door overdosering medicatie houdings- en bewegingsveranderingen: flexiedystonie moeite hebben met evenwicht vermoeidheid vertraagde maaglediging gebruik medicatie psychische aspecten: gedrukte gemoedsstemming of depressie Kenmerken / Symptomen ongewenst speekselverlies droge mond kauwt en slikt traag kan in periodes niet kauwen en slikken verlies van voeding uit mond verlies van vocht uit mond verminderde eetlust vol gevoel langdurig over maaltijd en drinken doen minder trek in middag- en avondmaaltijd dan in ontbijt gewichtsverlies tekenen van uitdroging rode en geïrriteerde mond- en keelholte hoesten en tekenen van aspiratie na maaltijd voedingsresten in mond Beoogd resultaat minder speekselvloed minder speekselverlies minder last van verlies van voeding uit mond minder droge mond geen mondinfecties geen aspiraties krijgt binnen redelijk tijdsbestek voldoende vocht en voeding binnen heeft zo min mogelijk gewichtsverlies Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met patiënt naar zijn oplossing voor een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen uitleg geven van het ontstaan en voorkomen van de beperking in het eten en drinken zorg dat medische oorzaken worden uitgesloten in overleg met de huisarts overleg met (huis)arts over het geven van medicatie, over vermindering dosering medicatie overleg met (huis)arts over het tijdstip van gebruik medicatie aanpassen aan de hand van dagscorelijsten en observatie stimuleer de patiënt het aanleren van andere werkwijze in beginstadium ziekte: trainen van sliktechniek; in later stadium ziekte: geven van verbale instructie om te slikken, alleen mond afvegen wanneer dit nodig is adviseer zuurtje of kauwgom in de mond te nemen adviseer mond te bevochtigen of kunstspeeksel gebruiken adviseer consult logopedist adviseer consult diëtist: consistentie voeding en vocht aanpassen, samenstelling voeding aanpassen, sondevoeding, beperking van vet, energieverrijkt dieet bepaal de mate van gewichtsverlies zorg voor goede zithouding en uitgangspositie zorg voor stabiele uitgangshouding om overbewegelijkheid te beperken NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 50

52 adviseer om tijdens momenten van overbewegelijkheid niet te eten of drinken doorbreek freezing met cues adviseer het tijdstip van eten aan te passen adviseer om tijdens het eten met elleboog op tafel te steunen zorg voor rustige en gestructureerde omgeving bied hulp bij eten en drinken: na iedere voeding controleren of mond leeg is, stimuleer zonodig verbaal om voeding weg te slikken attendeer de patiënt op mondhygiëne Ten slotte Er zijn aanwijzingen dat patiënten met de ziekte van Parkinson moeite kunnen ondervinden bij het eten en slikken van voeding en vocht. Consultatie van een logopediste is hierbij aan te raden. Literatuur Roy S. e.a. Parkinson Disease NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 51

53 13. Veranderingen in huishoudelijke activiteiten Definitie ICIDH-2: Activiteiten in het kader van huishouden en gezin Activiteiten in het kader van verwerven van benodigdheden (a610-a629) A620 Activiteiten in het kader van verwerven van dagelijkse benodigdheden Activiteiten met betrekking tot huishouden en gezin (a ) A630 Activiteiten in het kader van bereiden van maaltijden A640 Activiteiten in het kader van interieurverzorging Activiteiten in het kader van verzorgen van bezittingen en assisteren van andere personen (a650-a669) A650 Activiteiten in het kader van verzorgen van bezittingen A660 Activiteiten in het kader van assisteren van andere personen Oorzaken / Etiologie spierstijfheid (hypokinetisch rigide syndroom) overbeweeglijkheid door overdosering medicatie. veranderingen in de houding en beweging tremoren freezing on/off problematiek psychische aspecten zoals cognitieve problemen, angststoornissen en gedrukte gemoedsstemming Kenmerken / Symptomen patiënt vertelt dat hij regelmatig gevoelens heeft van uitputting na een huishoudelijke activiteit en het herstel duurt langer patiënt heeft moeite met het gebruik van huishoudelijke hulpmiddelen patiënt ziet op tegen het huishouden en stelt de activiteiten steeds meer uit verhoogd valrisico bij het gebruik van hulpmiddelen toename van de bewegingsproblemen door overbelasting huishoudactiviteiten worden belemmerd door de bewegingsproblematiek uitvoering van de huishoudelijke activiteiten vraagt onevenredig veel energie in relatie tot de handeling zelf Beoogd resultaat herstel van de moeheid na een huishoudelijke activiteit duurt minder lang het vermogen om de huishoudelijke taken te doseren overname van de zware huishoudelijke taken door gezinsverzorging behoud autonomie door zelf de regie te houden over de huishoudelijke taken inzicht in het veilig gebruiken van hulpmiddelen Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen geef informatie over de mogelijkheden van gezinsverzorging adviseer consult fysiotherapie of ergotherapie Cesar of Mensendieck met aandachtsgebied Parkinson adviseer gebruik van hulpmiddelen informeer naar het activiteit- en rustpatroon en geef advies over de belastbaarheid begeleid de patiënt in het maken van bewuste keuzen informeer de patiënt over de sociale wetgeving in relatie tot financiering van de huishoudelijke hulpverlening NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 52

54 14. Therapie(on)trouw Definitie ICIDH-2: Activiteiten in het kader van zelfverzorging (klopt niet! met probleem) a580 Activiteiten in het kader van zorgdragen voor de eigen gezondheid a5800 Activiteiten in het kader van zich verzekeren van fysiek comfort a5801 Activiteiten in het kader van dieet en fitheid a5802activiteiten in het kader van behouden van eigen gezondheid Oorzaken / Etiologie weinig kennis van therapie of behandeling beperkt vertrouwen in de behandelaars en/of therapie gevoel afhankelijk te zijn van anderen zoals hulpverleners, instellingen, belangrijke personen in de omgeving waardoor geen bewuste keuzes gemaakt kunnen worden aanhoudend vluchtgedrag als gevolg van acceptatieproblematiek chronisch ziek zijn beperkt oordeelsvermogen op factoren die stress met zich mee kunnen brengen beperkt inzicht in mogelijkheden om situaties tegemoet te treden gedragsmatige, emotionele en cognitieve veranderingen maken dat het hanteerbaar maken van therapie moeizaam gaat weinig inzicht in mogelijke hulpbronnen zoals Parkinson Patiëntenvereniging negatief zelfbeeld gevoelens van neerslachtigheid geen vertrouwen in therapie beperkte en niet op de behoeften van de patiënt afgestemde informatievoorziening financiële- en verzekeringtechnische problematiek geen afstemming op elkaar in de zorgketen waardoor therapeutische adviezen in de beleving van de patiënt soms strijdig zijn centrale mantelzorger heeft conflicterende houding ten aanzien van therapie beperkte sociale ondersteuning een aantal hinderlijke verschijnselen aan de therapie toeschrijven (terecht of onterecht) Kenmerken / Symptomen verergering van de ziekteverschijnselen beperkte flexibiliteit leefstijl in strijd met voorgeschreven therapie niet in staat om bewuste keuzes te maken als het gaat om de therapie(ën) Beoogd resultaat voelt zich begrepen heeft een positief zelfbeeld zegt dat leefstijladviezen in relatie tot de therapie in te passen zijn in het dagelijks leven symptomen van de therapie zijn acceptabel voor de patiënt er is sprake van een bewust leerproces afgestemd op de individuele mogelijkheden en beperkingen van de patiënt er is multidisciplinaire zorgafstemming en de patiëntdoelen zijn uitgangspunt kan haalbare doelen stellen Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen adviseer de patiënt gebruik te maken van zijn probleem oplossend vermogen ondersteun de patiënt in het benoemen wat hij moeilijk vindt van de therapie geef begrijpelijke informatie NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 53

55 help inzicht te geven in het wisselende verloop van de ziekte van Parkinson geef feedback over het gedrag en de reactie op de (nieuwe) therapie betrek centrale mantelzorgers zoveel mogelijk bij de therapie observeer de bewegingspatronen en aan de ziekte van Parkinson gerelateerde verschijnselen geef de patiënt gericht advies, instructie en voorlichting over de therapie of behandeling stimuleer de patiënt te leren dat chronisch ziek zijn aanpassing aan de situatie vraagt, voortdurend en levenslang moedig ontspanning en afleiding aan stel haalbare doelen en evalueer regelmatig therapeutische adviezen geef de patiënt ruimte om zijn boosheid en ontmoediging te benoemen leer de patiënt signalen te herkennen van acceptatieproblemen ondersteun zonodig het sociale netwerk als er onbegrip is over het chronisch ziek zijn vraag naar de problemen die men in het verleden bij de behandeling en/of zorg heeft ervaren Ten slotte De projectgroep is van mening dat ook voor een patiënt met inzicht in zijn ziekte het moeilijk kan zijn zich aan de therapie te houden. Alle inspanningen zijn gericht op het zo lang mogelijk behouden van functies terwijl het ziekteproces doorgaat. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 54

56 15. Coping Definitie ICIDH-2 Algemene activiteiten in het kader van taak- en uitvoeringseisen (A810-A839) A810 Activiteiten in het kader van taak uitvoeren A815 Activiteiten in het kader van het uitvoeren van multiple taken A820 Activiteiten in het kader van organiseren van dagelijkse routinehandelingen A825 Activiteiten in het kader van taakuitvoering volhouden A830 Activiteiten in het kader van omgaan met stress en andere psychische belasting. A B Individuele coping Gezinscoping A Individuele coping Oorzaken / Etiologie verminderde motivatie onzekerheid verstoord beoordelingsvermogen onvoldoende kennis beschikbare hulpbronnen zijn niet toereikend verminderde concentratie lichamelijke en geestelijke rusteloosheid verminderde motivatie om gedrag te veranderen verminderd gevoel van eigenwaarde beperkte energie en vermoeidheid schaamte, neerslachtigheid moeite om te communiceren overbelasting centrale mantelzorger angst risiconemend gedrag waaronder impulsief gedrag verminderd aanpassingsvermogen veranderingen in psychisch functioneren lichamelijke en verstandelijke aftakeling communicatieproblemen verandering in sociale rollen en relaties financiële beperkingen verbreken bestaande relaties langdurige opnames verpleeghuis en ziekenhuis onvoorspelbaarheid van de symptomen van de ziekte ontoereikende steun van naasten Kenmerken / Symptomen kan de situatie door de gezondheidsbeperkingen moeilijk het hoofd bieden kan de veranderingen in de gezondheidstoestand moeilijk bepalen geeft aan het moeilijk te vinden het gedrag voortdurend aan de situatie aan te passen kan de informatie moeilijk op een rij krijgen slaagt er niet in controle te krijgen op de situatie geeft aan sterk wisselend te functioneren geeft aan weinig levenskracht en energie te hebben heeft een verminderd vertrouwen in eigen kunnen heeft moeite met acceptatie van de ziekte kan de problemen moeilijk oplossen toont afhankelijk gedrag kan het gedrag wat nodig is niet aanwenden. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 55

57 Beoogd resultaat kan zich aanpassen aan de veranderde omstandigheden kan de situatie goed duiden herkent de beperkingen en de problemen die dit met zich mee brengt kan met de problemen omgaan en weet wat hij moet doen heeft vertrouwen in eigen kunnen Interventies verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen informeer de patiënt over de ziekte en de gevolgen ervan informeer de patiënt over hoe om te gaan met de beperkingen informeer de patiënt over de organisatie van de gezondheidszorg informeer de patiënt over praktische hulp zoals thuiszorg en vrijwilligers (Humanitas, Rode Kruis) informeer de patiënt over de sociale kaart en het gebruik ervan informeer de patiënt over aanpassingen en hulpmiddelen informeer de patiënt over leefregels en mogelijkheden om de familie te ontlasten biedt ondersteuning bij sociale activiteiten, zoals hobby s, werk en sport organiseer praktische hulp geef de patiënt informatie over Parkinson Patiëntenvereniging en lotgenotencontact adviseer consult maatschappelijk werk voor financiële zaken adviseer consult psycholoog voor problemen op relationeel vlak of verwerking Ten slotte De werkgroep is van mening dat bij de ziekte van Parkinson als het om coping gaat de patiënt gehinderd wordt door een groot aantal ziektespecifieke problemen op diverse gebieden. In de laat chronische fase is het voor de patiënt bijna niet meer mogelijk zelf om te gaan met de problemen. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 56

58 B Gezinscoping Oorzaken / Etiologie verminderde motivatie van familie verandering in rollen en relaties langdurige ontregeling onvoldoende steun van patiënt aan anderen overbelasting centrale mantelzorger en familie onvoldoende informatie over en begrip voor situatie bijkomende problematiek, niet ziektegebonden patiënt wordt overal buiten gehouden Kenmerken / Symptomen onvoldoende betrokkenheid overmatig beschermend gedrag weinig kennis en inzicht ervaring dat hulp en ondersteuning leiden niet tot bevredigend resultaat in beslag genomen door problematiek Beoogd resultaat voorkomen van tertiaire gezondheidsproblemen Interventies verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van een probleem zoek met de patiënt naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de patiënt al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen kies aanpak die tot verbetering van de algehele situatie leidt zorg ervoor dat zorgtaken overgenomen worden door inschakelen thuiszorg verwijs voor dagverzorging, dagbehandeling, vakantie opname patiënt in verpleeghuis verwijs zonodig voor medische en paramedische zorg schakel vrijwilliger in ter ondersteuning van de vrijetijdsbesteding van de centrale mantelzorger adviseer consult psychosociale ondersteuning van de familie door gesprekken adviseer lotgenotencontact gespreksgroep Parkinson Patiëntenvereniging adviseer een cursus copingtraining bij de thuiszorg Ten slotte De werkgroep is van mening dat bij de vaak langdurige verstoring van de gezinssituatie door de ziekte van Parkinson, toenemende zorgtaken en het toenemen van het aantal stress factoren de vaardigheden van de familie om te gaan met de algehele situatie afnemen. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 57

59 Algemene interventies bij individuele coping en gezinscoping voor verpleegkundigen / verzorgenden Algemene uitleg geven van de gevolgen van de ziekte van Parkinson, sluit hierbij aan bij de beleving van de patiënt. Ontspanning bewust beïnvloeden d.m.v. ademhalingstechnieken. In overleg met patiënt en behandelend arts autogene training en ontspanningsoefeningen door fysiotherapeut met speciale aandacht voor Parkinson. Aansturing samenwerking spiergroepen is niet goed. In overleg met patiënt en behandelend arts m.b.v. een fysiotherapeut met speciale aandacht voor Parkinson aan de hand van de bewegingsmap (deel)handelingen aanleren. (bewegingsmap verkrijgbaar bij de Parkinson vereniging). Centrale doel is tot handelen te komen met zo weinig mogelijk gebruikmaking van samenwerking spiergroepen = economisch omgaan met energie. Aandacht voor: bijv. opstaan uit de stoel / staande douchen, scheren en haarföhnen, mascara aanbrengen. Patiënt kent de reden waarom dit belangrijk is. Gebruik hulpmiddelen adviseren in het kader van zuinig omgaan met energie kwaliteit van leven te verhogen en niet slechts ten behoeve van beperkingen opheffen. Met patiënt inventariseren welke zaken/ dingen belangrijk zijn. Aandacht voor werk, hobby s, vakantie, sport en daginvulling. Verifiëren of dit alles werkelijk tot het interessegebied behoren en haalbaar is. Patiënt die niet tot keuzes kan komen, ondersteunen door bijv. volgende cursussen te adviseren: Gebruik van boek Leven met Parkinson schrijfster A. Blok van Hilten,I.S.B.N Verkrijgbaar: via auteur, W.Blok@wxs.nl, Internet Gebruik van boek Leren leven met een chronische ziekten Pim Cuijpers en P.M. Lewinsohn, I.S.B.N. nummer Cursus in samenwerking met R.I.A.G.G.: beperkt maar niet bedrukt. Indien geen verbetering optreedt, in overleg met patiënt en behandelend arts verwijzing psycholoog gedragstherapie. Indien er sprake is van depressie, in overleg met patiënt en behandelend arts ondersteunende medicatie. Werk: ga na of de patiënt op de hoogte is van eigen beperkingen t.g.v. de ziekte van Parkinson. Adviseer de patiënt om aandacht voor goede werkindeling te hebben: rust en activiteit afwisselen gebruik hulpmiddel indien nodig Indien nodig verwijzing in overleg met patiënt en bedrijfsarts verwijzing ergotherapie met gebruikmaking van de wet R.E.A. Advies kan ingewonnen worden bij de Sociaal Pedagogische Dienst bij de consulent voor mensen met een handicap. De situatie thuis: ga na of de patiënt de juiste hulpmiddelen gebruikt en op de juiste wijze kan gebruiken. Denk aan o.a. rondom stoel / bed en toebehoren, vervoer ziekenhuis A.W.B.Z. Ga dit ook na voor wat betreft: aanpassingen in en rondom huis middelen voor sociaal vervoer W.V.G. indicatie dagopvang tijdelijke / permanente opname verpleeghuis thuiszorg en huishoudelijke hulp ADL: verpleegkundige ondersteuning en plaatsgebonden projecten verpleeghuiszorg thuis R.I.O Adviseer hobby s en sport: er zijn mogelijk bewegingsgroepen specifiek voor Patiënt met de ziekte van Parkinson en in omgeving. Informatie te verkrijgen bij de Parkinsonvereniging. Fysiotherapie, Cesar en/of Mensendieck praktijken kennen veelal een deskundige die een patiënt kunnen adviseren. Het rapport van de N.O.C. en N.S.F. over sport en bewegen sportief bewegen met de ziekte van Parkinson, (publicatienr. 509) te verkrijgen bij de Parkinsonvereniging. In principe kunnen veel takken van sport beoefend worden. Indien de sport veel samenwerking van spiergroepen vraagt, is rusten voor vermoeidheid optreedt van essentieel belang. Uit buitenlandse rapporten blijkt Tai Chi en andersoortige bewegingssporten een zeer positieve bijdrage te leveren aan het bewegen bij Parkinson patiënten. Zowel bij hobby s als bij sport kan ergotherapie van grote waarde zijn. Financiële ondersteuning kan aangevraagd worden bij Beatrixfonds (= onderdeel van ANGO) Stimuleer en / of attendeer op lidmaatschap van Parkinson Patiënten Vereniging te Bunnik. Informeer bij zorgverzekeraar van patiënt naar vergoeding lidmaatschap. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 58

60 Vakantie mogelijkheden: adviseer o.a. het volgende: Vakantie Informatie Punt Postbus AM Arnhem tel Blauwe Gids, Zonnebloem, ANGO aangepaste huisjes, Senioren Vakantieplan, ANWB Reiswijzer Gehandicapten I.H.D. Zorg in het buitenland, Globetrotter, Wouter Hollemanplein 106, 5616 JX Eindhoven J.W.B. Woningruil, Als een mantelzorger er even tussenuit moet, Bussum, LVT Stichting Pijn en Hoop, Postbus 812, 1440 AV Purmerend Literatuur: 1. Rijk K van. en Bijl R de. Psychische problemen bij Parkinson 2. Klift H van. Leven met Parkinson, de sociale aspecten van de ziekte van Parkinson. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 59

61 Bijlage bij 15. Coping Adaptieve opgaven Complexe en gecoördineerde acties om met succes psychische eisen aan te kunnen en onder controle te houden kan een patiënt niet uitvoeren. Dit geldt ook voor een taak met veel verantwoordelijkheid die tot stress en crisissituaties kan leiden. Ondersteuning in ziektegerelateerde adaptieve opgaven, zoals: lichaamssignalen (h)erkennen pijnregulatie herzien van het vertrouwde rust en activiteitritme rustmomenten inbouwen ontspanning gericht actief blijven slaapgedrag aanpassen inpassen van leefregels opvolgen van (para) medische en therapeutische regimes medicijngebruik voedingsgewoonten aanpassen de weg vinden in het (para)medisch circuit Ondersteuning in psychische adaptieve opgaven, zoals: rouwreacties toelaten en productief maken = verwerken verdriet de ruimte geven boosheid en prikkelbaarheid omzetten in daadkracht omgaan met onzekerheid vertrouwen houden in het eigen lichaam meebewegen met het verloop van de ziekte persoonlijke betekenisgeving herzien: aanpassen van het zelfbeeld, lichaamsbeeld, bijstellen van ambities en streefniveau, het persoonlijk welbevinden in het oog houden, zich teweerstellen tegen schaamte, zich teweerstellen tegen schuldgevoel, weerbaar blijven, grenzen stellen, het behouden van hoop en eigen waarde Ondersteuning in sociale adaptieve opgaven, zoals: onbegrip pareren zelfstandigheid behouden ondanks zorgafhankelijkheid leren hulp vragen regelen van sociale steun zich handhaven in de werksituatie intieme relaties onderhouden posities herschikken wederkerigheid bewaken seksualiteit herzien brochure Parkinsonvereniging in de maak omgaan met zorgcontacten omgaan met mantelzorg omgaan met hulpverleners sociale contacten onderhouden of leren leven met alleen zijn (her)vinden van mogelijkheden en zingeving in het leven (her)vinden van een zinvolle dagbesteding en (vrije)tijdsbesteding NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 60

62 16. Mantelzorg Definitie ICIDH-2: Ondersteuning en relaties e310 Naaste familie e320 Vrienden e340 Persoonlijke verzorgers en assistenten Oorzaken / Etiologie verminderde motivatie centrale mantelzorger veranderingen in rollen en relaties veranderingen in de kwaliteit van relaties complexiteit van de aandoening; onvoorspelbaar verloop van de aandoening of ziekte onvoldoende om kunnen gaan met karakter van de patiënt fysiek onvermogen van de centrale mantelzorger mentaal onvermogen van de centrale mantelzorger leeftijd te hoge verwachtingen, zich verplicht voelen beperkingen in financiële middelen andere problemen zoals familieproblemen weinig kennis ongeschikte woonomgeving voor de patiënt Kenmerken / Symptomen afnemende conditie gevoelens van uitputting lichamelijke klachten vermoeidheid uitputting of ziekte neerslachtigheid, droefheid labiliteit het niet kunnen voltooien van taken op het gebied van de mantelzorg verminderde levenslust veranderd slaappatroon geeft aan dat eigenwaarde verminderd is toename irritatie, gejaagdheid, boosheid, schuldgevoelens, zenuwachtigheid, eenzaamheid verminderde kwaliteit van sociale contacten afname sociale contacten afname mogelijkheden tot vrije tijdsbesteding geheel in beslag genomen door zorgtaken geïsoleerd raken veranderde man / vrouw relatie verandering in rolpatronen Beoogd resultaat centrale mantelzorger zegt tevreden te zijn met de situatie centrale mantelzorger geeft aan de situatie aan te kunnen centrale mantelzorger weet waar hij terecht kan met problemen Interventies door verpleegkundige / verzorgende ga na wat de behoefte van de mantelzorger is zoek met de centrale mantelzorger naar zijn oplossing van een probleem ga na wat de centrale mantelzorger al voor stappen heeft ondernomen om een probleem op te lossen ga na of de beleving van de ziekte en beperkingen zoals de patiënt deze aangeeft overeenkomt met de beleving van de mantelzorger inventariseer de sociale relaties en de problemen en bespreek deze de aanpak kiezen die tot verbetering van de algehele situatie leidt: neem zorgtaken over door inschakelen thuiszorg verwijs voor dagverzorging, dagbehandeling, vakantie opname patiënt verpleeghuis schakel vrijwilliger in ter ondersteuning van de vrijetijdsbesteding van de centrale mantelzorg NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 61

63 geef psychosociale ondersteuning van centrale mantelzorger adviseer lotgenotencontact via gespreksgroep Parkinson Patiëntenvereniging adviseer een cursus copingtraining bij de thuiszorg geef voorlichting over ziektebeeld informeer centrale mantelzorger over hulpmiddelen informeer centrale mantelzorger over mogelijkheden van thuiszorg spreek positieve waardering voor de mantelzorger uit verwijs naar maatschappelijk werk verwijs naar pastorale ondersteuning verwijs naar psycholoog verwijs ergotherapie Ten slotte De werkgroep is van mening dat bij de vaak langdurige en toenemende verzorging van een Patiënt met de ziekte van Parkinson en het ouder worden psychische en lichamelijke problemen bij de centrale mantelzorger voor de hand liggen. Literatuur: 1. O Reilly e.a. The effects of caring for a spouse with Parkinson s disease on social, psychological andphysical well-being. London: Exploratief onderzoek gebaseerd op patiënten en een controle groep. 2. Berry RA and MurphyJF. Well-being of caregivers of spouses with Parkinson s disease Carlton L. Hoe overleef je als verzorgende partner? Papaver 1997; 20: NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 62

64 Geraadpleegde literatuur 1. Andersen S. Patient perspective and self-help. Neurology 1999; Arends N, Rietdijk A. De ziekte van Parkinson. Voeding bij de ziekte van Parkinson in de praktijk. Afstudeerscriptie aan de Hogeschool van Groningen, Groningen, april Boon AJW. Multidisciplinair behandelrichtlijn M. Parkinson (concept 96). Academisch Ziekenhuis Dijkzigt Rotterdam en Coördinatiecentrum Chronisch Zieken, september Bosman A, Smit I. Parkinson in het dagelijks leven. Onderzoek naar beperkingen en handicaps bij thuiswonende Parkinsonpatiënten. Nederlands Tijdschrift Ergotherapie 1997; 25: Braam W. De ziekte van Parkinson. Oorzaken en verschijnselen, medische behandeling en zelfhulp, omgaan met patiënten. Wormer, december Brouw van den P. Ziekte van Parkinson. Technieuws; Carlton. L. Hoe overleef je als verzorgende partner? Papaver 1997; nr?: Consumentenbond. Werkt Wiet wel of niet? Consumentengids. Februari Cuisinier M. Vrijen met een handicap; aandacht voor seksualiteit hoort bij de zorg. Nursing. 10. Cranenburgh van B. Neurowetenschappen. Een overzicht. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom, Demmink-Geertman EG. De coördinatietherapie en de ziekte van Parkinson: Holistische benadering van de onderlinge wisselwerkingen van spreek- en voedselopnamefuncties. Logopedie en foniatrie 1995; Egtberts J, Pool A. Verpleegkundige psychosociale zorg aan chronisch zieken. Tussen huis en ziekenhuis. NIZW, Franssen J. Een chronische aandoening, relaties en seksualiteit Inleiding van de Yoppersdag. Papaver 1999, oktober: Gelmers H.J. Leerboek neurologie voor verpleegkundigen. Van Gorcum, Hijdra A, Koudstaal PJ, Roos RAC. Neurologie. Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge, IJff M. Nooit te oud om te vrijen: ouderen en seksualiteit. Tijdschrift voor Verzorgenden 1999; november: Kloosterhuis G. Zakwoordenboek der geneeskunde. Maarssen: Elsevier/Koninklijke PBNA, Kooistra BH. De ziekte van Parkinson bij verpleeghuispatiënten. Overwegingen ten aanzien van assessment, behandeling en bejegening. Tijdschrift voor verpleeghuisgeneeskunde 1997; Krans, J. De ziekte van Parkinson; al uw vragen over de ziekte van Parkinson. Plaatsnaam: Het Spectrum, MacMahon DG. Parkinson s disease nurse specialists: An important role in disease managment. Neurology 1999; Melamed E, Friedberg G, Zoldan J. Psychosis: Impact on the patient and family. Neurology 1999; Nederlands Paramedisch Instituut. Beleidsplan Amersfoort, december Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). Voorlichtingsbrochure over de ziekte van Parkinson. Project 2-gesprek, december Papaver. Zelfzorg Top 12 voor partners. augustus 1997: Reedijk JS. Psychiatrie. Lochem: De Tijdstroom, Rijk K de en Bijl B. Psychische problemen bij Parkinson; epidemiologisch onderzoek naar psychische problemen, kwaliteit van leven en zorgbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson. Trimbosinstituut. Utrecht (voormalig NcGv-onderzoek Utrecht), Seggelen PH van. Parkinson in de praktijk. Handreiking voor hulp aan mensen met Parkinson. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom, NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 63

65 28. Spaendonck KPM van. De ziekte van Parkinson Veen H van der. De ziekte van Parkinson; cognitieve stoornissen en depressie (een literatuurstudie) Veltema AN. De ziekte van Parkinson: Beschrijving van de verschijnselen en de therapiemogelijkheden. Logopedie en foniatrie 1995; Verrando P. Obstipatie vaak verwaarloosd. Nursing 1999; maart: Westrhenen van R. Psychische stoornissen bij de ziekte van Parkinson: een vergelijkende studie. Verslag van een klinisch-wetenschappelijke stage. Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, juli Wimmers RH en Kamsma YPT. Een enquête naar handelingsproblemen bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie 1998; juni: 3: Yopperskatern, Samen Het thema van de yoppersdag. Papaver 1999; oktober. 35. Zondewom J, Rotmensen E. Het voedingsbeleid van Parkinsonpatiënten in de praktijk. Afstudeerscriptie aan Hogeschool van Groningen, Groningen, april Zoutewelle C en Eijbergen M van. Afscheid van gezond leven. Nursing 2000; maart. 37. Zwaan de G. Medicinale Marihuana. Stichting Patiëntenbelangen Medicinale Marihuana. 38. Horstink MWIM. De ziekte van Parkinson. Algemene informatie over het ziektebeeld. Neuronieuws 1993; 1: Horstink MWIM. De ziekte van Parkinson. Blad Nederlandse Vereniging voor Neuro-verpleegkundigen en Verzorgenden The experience of living with Parkinson s disease, Toronto: Een kwalitatief onderzoek met open-eind interviews bij populatie: 6 patiënten met de ziekte van Parkinson. 41. Auteur. Parkinsonverpleegkundige verbetert kwaliteit van zorg. De Neuroloog, oktober 1999; 5. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 64

66 Verklarende woordenlijst en afkortingen Acetylcholine Agonist Akinesie Antagonist Anticholinergica Basale kern Bradyfrenie Bradykinesie Centrale mantelzorger Coping CT Computer Tomografie Cues Dopamine Dopamine-agonist Dopaminergica Dyskinesie Dystonie EEG Neurotransmitter die noodzakelijk is voor de werking van spieren en het geheugen. Wanneer deze in overmaat in de hersenen aanwezig is (of niet door dopamine wordt tegengewerkt) treden verschijnselen op zoals bij de ziekte van Parkinson. Stof die de werking van een andere stof versterkt of imiteert. Het even niet meer kunnen bewegen; bewegingen waar normaal niet bij nagedacht behoeft te worden; ook lukt het niet meer om verschillende bewegingen tegelijk uit te voeren. Stof die de werking van een andere stof remt. Groep medicijnen die de werking van dopamine bevorderen door de werking van acetylcholine tegen te werken. Groep zenuwcellen in de hersenen die nodig zijn voor de spierspanning, de coördinatie en het soepel verlopen van bewegingen. Traagheid van het denkvermogen. Abnormale traagheid in lichamelijke bewegingen. Persoon die de patiënt dagelijks verzorgt en begeleidt, vaak een partner of familielid. Aanpassing aan (relatief) moeilijke omstandigheden. Een speciale techniek om door middel van röntgenstralen het hersenweefsel te bekijken en te fotograferen (CTscan). Handeling(en) met als doel een actie of beweging te vergemakkelijken, bijvoorbeeld tellen bij schuifelend lopen. Neurotransmitter die in bepaalde hersenkernen noodzakelijk is voor het overbrengen van zenuwimpulsen en die bij mensen met de ziekte van Parkinson onvoldoende wordt aangemaakt. Stof die de werking van dopamine tijdens het overbrengen van impulsen van de ene op de andere zenuw nabootst en gedeeltelijk kan vervangen. Groep levodopapreparaten en andere stoffen met een dopaminewerking. Onrustige, onwillekeurige, schoksgewijs optredende bewegingen, als gevolg van langdurig gebruik van levodopapreparaten. Onwillekeurige, onnatuurlijke trage beweging of verkramping die soms pijnlijk kan zijn. Elektro-encefalogram, een curve op papier of monitor, die ontstaat door registratie van de hersenactiviteit via elektro-encefalografie. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 65

67 Freezing Glutamaat Glutamaatantagonisten Hallucinaties Houdingsreflex Hypertonie Hypokinesie ICIDH Levodopa Maskergelaat Micrografie Neurotransmitter Obstipatie On-off Parkinsonisme Parkinsonsyndroom Reflex Rigiditeit Substantia nigra Synaps Het bewegen is tijdelijk onmogelijk. Neurotransmitter. Medicijnen die de hoeveelheid dopamine in de hersenen verhogen door de hoeveelheid glutamaat te verminderen. Gewaarwordingen, beelden, geluiden die alleen door de patiënt worden beleefd, vaak gewaarwordingen die met grote stelligheid worden beleefd of gezien. Automatische, buiten de wil om plaatsvindende spierbewegingen, met als doel het lichaam, of een lichaamsdeel, in een bepaalde (gewenste) houding te plaatsen en te houden. Verhoogde spanning van de spieren. Verlaagde bewegingsdrang, verkleining van de bewegingen, abnormale bewegingsarmoede. International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps. Dit is een veel gebruikt internationaal classificatiesysteem, opgesteld door de World Health Organisation (WHO), om de gevolgen van een ziekte te beschrijven. Stof waaruit in bepaalde delen van het zenuwstelsel de neurotransmitter dopamine wordt gemaakt, en die als medicijn, eventueel in combinatie met andere stoffen, bij de ziekte van Parkinson wordt voorgeschreven. Strakke gelaatstrekken tengevolge van verhoogde spanning van de gelaatsspieren. Kleinheid van het handschrift. Stof die voorkomt in de uiteinden van een zenuw (synaps) en die impulsen (prikkels) overbrengt van de ene naar de andere zenuw (of spiervezel). Verstopping. Verschijnsel waarbij bewegen op bepaalde momenten duidelijk beter ( on ) gaat en op andere momenten nauwelijks of niet mogelijk is ( off ). Deze momenten kunnen elkaar plotseling afwisselen. Kan vooral optreden na langdurig gebruik van Levodopapreparaten. Verzamelnaam van aandoeningen die gepaard gaan met Parkinsonverschijnselen. Zie Parkinsonisme. Reactie van een spier op een prikkel van buitenaf die buiten de wil om gaat, bijvoorbeeld de kniepeesreflex. Stijfheid van de spieren. Zie Zwarte kernen. Plaats waar het uiteinde van de ene zenuw contact maakt met een andere zenuw (of spiervezel) en waar de prikkels worden overgedragen via neurotransmitters. NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 66

68 Tremor Urge-incontinentie Wanen Wearing-off Zwarte kernen Onwillekeurige ritmische beweging van een lichaamsdeel. Aandrang incontinentie, meestal gevolg van blaasovervulling. Een waan wordt opgebouwd uit conclusies die de wanende geleidelijk aan trekt uit een veranderd beleven van de wereld rondom hem of haar. In dat beleven lijkt het wel alsof alles rondom de patiënt draait, voorbeelden zijn grootheidswaan, zondewaan, armoedewaan. Uitgewerkt raken van de laatste dosis medicijnen. Kleine groep zenuwcellen links en rechts onder in de hersenen, waarin bij de ziekte van Parkinson door vooralsnog onbekende oorzaak langzaam een afbraakproces plaatsvindt. Afkortingen van betrokken organisaties AVVV KNGF LCVV LUMC NIZW NPCF NVE NVLF NvN NVNV NVVA PPV STING UMC ST.Radboud Algemene vereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden Koninklijke Nederlandse vereniging voor Fysiotherapie Landelijk Centrum verpleging & verzorging Leids Universitair medisch centrum Nederlands Instituut voor zorg en Welzijn Nederlandse Consumenten patiënten Federatie Nederlandse verenging voor ergotherapeuten Nederlandse vereniging logopedisten Nederlandse vereniging voor neurologen Nederlandse vereniging neurologie verpleegkundigen Nederlandse vereniging voor verpleeghuis artsen Parkinson patiënten vereniging Beroepsvereniging voor verzorgenden Universitair medisch centrum Nijmegen NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 67

69 Bijlage 1 Achtergrondinformatie over het project 2-gesprek Parkinson In het project 2-gesprek Parkinson V&V is de methode 2-gesprek toegepast bij de ontwikkeling van de richtlijn voor de verpleging en verzorging van de mens met de ziekte van Parkinson. Het project is uitgevoerd door de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), in opdracht van de Algemene Vergadering Verplegenden en Verzorgenden (AVVV). ZorgOnderzoek Nederland (ZON) en het Landelijk Centrum Verpleging en Verzorging (LCVV) financieren het project. Methodiek 2-gesprek De methode 2-gesprek heeft tot doel de communicatie tussen zorgaanbieder of hulpverlener (in dit geval de verpleging en verzorging) en de zorgvrager (patiënt) zo goed mogelijk te maken en tevens afspraken te maken over de gewenste kwaliteit van de zorg en behandeling van een betreffende ziekte of aandoening. In samenspraak tussen afgevaardigden van de beroepsorganisatie en patiëntenorganisatie worden communicatiehulpmiddelen ontwikkeld. Deze hulpmiddelen moeten worden gezien als instrument ter bevordering van de kwaliteit van zorg. In de praktijk blijkt dat patiënten deze kwaliteit van zorg op wezenlijk andere criteria beoordelen dan de zorgaanbieders. Daarom wordt eerst de betreffende patiëntenorganisatie in de gelegenheid gesteld haar wensen en verwachtingen met betrekking tot de ziekte te verwoorden. De kwaliteitscriteria die zo gevormd worden, zijn daarmee een belangrijk basis voor het gesprek met de zorgaanbieders. Op deze wijze worden bij de ontwikkeling van deze communicatiehulpmiddelen deskundigheid van patiënten en professionals samengevoegd. Informatieverstrekking en informatieverzameling wordt in dit project dan ook gezien als een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid van zowel de patiënt als de zorgaanbieder. Communicatiehulpmiddelen Conform de methodiek vinden een aantal gesprekken plaats. Deze gesprekken leveren een aantal concrete producten op. Deze communicatiehulpmiddelen betreffen een drieluik van producten: een communicatierichtlijn voor de zorgaanbieders; dit is een hulpmiddel om de gesprekken met patiënten te ordenen en structureren, een aandachtspuntenlijst voor de patiënt; dit is een instrument ter voorbereiding op de gesprekken met de zorgaanbieder, een voorlichtingstekst voor de patiënt, in deze tekst wordt de mondelinge informatie herhaald en nader toegelicht. Deze multidisciplinair ontwikkelde communicatiehulpmiddelen worden inmiddels, in het door de NPCF uitgevoerde project In Gebruik toegepast. Project 2-gesprek Parkinson: een nieuwe toepassing In dit project wordt de methode 2-gesprek toegepast voor de ontwikkeling van een richtlijn voor de verpleging en verzorging. Belangrijk kenmerk is dat multidisciplinair wordt gewerkt. Door alle betrokkenen werd bij aanvang van het project aangegeven dat bij de zorg en behandeling van de ziekte van Parkinson meerdere zorgaanbieders een rol spelen. Conform de methode 2-gesprek zijn door patiënten criteria ontwikkeld. Hierin werd bevestigd dat meerdere zorgaanbieders een rol spelen. Bij de ontwikkeling van de communicatiehulpmiddelen zijn naast verpleegkundigen en verzorgenden en patiënten ook de neurologen, verpleeghuisartsen, huisartsen, ergotherapeuten, logopedisten en oefentherapeuten betrokken. De Richtlijn verpleging en verzorging van mensen met de ziekte van Parkinson is monodisciplinair ontwikkeld, maar heeft een duidelijk referentiekader op grond van de multidisciplinaire communicatiehulpmiddelen. De andere (para- )medische beroepsgroepen hebben tijdens het ontwikkeltraject van de inhoudelijke richtlijn Verpleging en Verzorging als meeleesgroep gefungeerd. Tenslotte wordt via dit project de methode 2-gesprek beproefd voor de ontwikkeling van richtlijnen voor de verpleging en verzorging zodat deze overdraagbaar zijn voor andere ziektebeelden De inhoudelijke richtlijn en de communicatiehulpmiddelen worden breed verspreid onder de beroepsgroepen verpleging en verzorging en onder de patiëntenorganisaties. Gedurende de NPCF richtlijnen ZvP/ V&V 68